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In una classe di scuola, dove il pregiudizio non si dichiara quasi mai, ma si deposita nei gesti

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«Nessuno, in una classe di scuola, si alza per dire di avere un pregiudizio – scrive Giorgio Sama -, lo negherebbe in buona fede. Eppure il pregiudizio lavora lo stesso, e lo fa nei dettagli: il banco scelto una fila più in là, gli occhi che si spostano quando l’altro parla, la mano che al momento di formare le coppie cerca qualcun altro, il nome di quel compagno pronunciato solo quando serve un favore. Non è la disabilità a isolare, ma è ciò che il gruppo ne fa, giorno dopo giorno»

Nessuno, in una classe di scuola, si alza per dire di avere un pregiudizio. Lo negherebbe in buona fede. Eppure il pregiudizio lavora lo stesso, e lo fa nei dettagli: il banco scelto una fila più in là, gli occhi che si spostano quando l’altro parla, la mano che al momento di formare le coppie cerca qualcun altro, il nome di quel compagno pronunciato solo quando serve un favore.
Il sociologo Erving Goffman aveva descritto bene questo meccanismo: lo stigma non abita l’attributo di una persona, nasce invece nella relazione che quell’attributo costruisce attorno a lei. Non è la disabilità a isolare. È ciò che il gruppo ne fa, giorno dopo giorno.
Sotto la superficie c’è un secondo piano, più difficile da raggiungere. Lo psicologo Renato Tagiuri parlava di percezione sociale per indicare un calcolo che facciamo di continuo: non solo chi scelgo e chi evito, ma cosa immagino che gli altri pensino, di me e di lui. Un ragazzo, a 14 anni, non si allontana da un compagno con disabilità soltanto per quello che prova. Si allontana anche per timore di come verrebbe giudicato se gli restasse vicino. Spesso il pregiudizio è una forma di prudenza: l’adeguamento muto a una temperatura del gruppo che nessuno ha dichiarato e che tutti rispettano.

La cosa sorprendente è che questo sentire sommerso si può perfino misurare. Negli Anni Cinquanta, lo psicologo Charles Osgood mise a punto il “differenziale semantico”. Invece di chiedere «cosa pensi di lui?», domanda alla quale ognuno risponde come si conviene, fa collocare una persona tra coppie di aggettivi opposti, vicino o lontano, sicuro o inquietante, su una scala muta. Lì, dove sembra di non esporsi, l’ago si sposta. Affiora la connotazione, il colore emotivo che la parola «compagno» prende quando accanto c’è una diagnosi. Le parole dicono una cosa, la scala ne registra un’altra, e quello scostamento costituisce la misura precisa di una lontananza che a voce nessuno avrebbe ammesso.

Tutto questo cambia il modo di stare in una classe di scuola. Davanti a una battuta infelice smette di avere senso la sola indignazione, perché quasi mai la frase è il vero problema. Il problema è l’ago, lo scarto fra ciò che si dichiara e ciò che si prova, e su quello si può lavorare. Le prediche spostano le parole e lasciano l’ago dov’era. Il tempo passato insieme, una responsabilità condivisa, le vicinanze ripetute durante un’attività comune, quelle sì, col tempo, spostano la connotazione.

Resta un punto da non dimenticare. Una misura, da sola, non ha mai avvicinato nessuno. Il dispositivo dice con precisione dove passa la frattura, una precisione che l’occhio nudo non possiede; ma attraversarla è un lavoro lento, fatto di gesti e non di numeri. Misurare ha valore solo se serve a restituire a un ragazzo un percorso, e ad aprirgli accanto lo spazio per stare, un giorno, fra gli altri, senza che a nessuno costi uno sforzo.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado, impegnato da molti anni negli istituti professionali. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

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Elena Tomei in scena con il monologo “Immobile”

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Apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, Elena Tomei porterà in scena l’11 luglio a Roma, nell’àmbito dell’edizione 2026 della rassegna “Corti d’Estate”, il monologo “Immobile”, scritto e diretto da Salvatore Riggi, in cui si racconta il trauma di una sopravvissuta al terremoto dell’Irpinia del 1980 Elena Tomei, interprete di “Immobile”, insieme all’autore e regista del monologo Salvatore Riggi

Apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, Elena Tomei porterà in scena nella serata dell’11 luglio, al Piccolo Teatro dell’Arte di Roma, nell’àmbito dell’edizione 2026 della rassegna Corti d’Estate (a tema Dal tramonto all’alba), il monologo Immobile, scritto e diretto da Salvatore Riggi.
In esso si racconta il trauma di una sopravvissuta al terremoto dell’Irpinia del 1980, segnata da ricordi frammentati e da una perdita che il tempo non riesce a colmare. Bloccata sotto un tavolo durante il sisma, resta intrappolata emotivamente in quell’istante. Anni dopo, continua a sentirsi immobile, sospesa tra memoria e dolore. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: elenatomei1990@gmail.com.

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Una giornata in cui Matteo si è sentito accolto (ma l’inclusione non può essere un evento)

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All’evento “ExpoAid” di Rimini, Matteo, persona adulta con disabilità, ha vissuto una giornata piacevole, ricca di incontri, di esperienze e di scoperte. Una giornata in cui si è sentito accolto. La mamma Laura riflette e si chiede: «Come è possibile che lo stesso sistema che dimostra di possedere risorse, competenze, capacità organizzative e visione sufficienti per realizzare un evento così ben progettato faccia poi così tanta fatica a garantire, nella vita quotidiana, quella stessa qualità alle persone con disabilità?» Il palacongressi di Rimini, dove a fine giugno si è tenuto l’evento “ExpoAid”

«A me l’ExpoAid di Rimini è piaciuta tanto perché le persone erano gentili e ho ballato i Gioca Jouer nella stanza della calma e mi sono divertito tanto e ho visto i modellini di alcuni sottomarini del Gruppo Sommergibili Italiano che erano davvero molto belli e poi c’erano tutte le forze dell’ordine italiane e anche l’esercito, anche questo mi è piaciuto tanto».
Se dovessi raccontare l’evento di Rimini ExpoAid 2026 attraverso gli occhi di Matteo, partirei da qui. Non dai convegni, non dalle istituzioni, non dagli slogan. Dalla semplicità di una persona che ha vissuto una giornata piacevole, ricca di incontri, di esperienze e di scoperte. Una giornata in cui si è sentito accolto.

Siamo andati a Rimini insieme. Non era una semplice visita a una fiera, ma una tappa di un percorso più ampio. Matteo è un adulto con disabilità e sta lavorando, come tante altre persone, sul proprio progetto di vita e sulla propria autodeterminazione. Per questo era importante che partecipasse in prima persona a un evento nazionale dedicato all’inclusione, osservando, scegliendo, esprimendo preferenze, confrontandosi con realtà diverse e costruendo progressivamente la propria capacità di decidere.
Il viaggio è stato parte integrante dell’esperienza. Durante il tragitto in macchina abbiamo ascoltato la registrazione dell’intervento di Corinne Ceraolo Spurio, componente del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale [Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, N.d.R.], dedicato al tema Autodeterminazione e autorappresentanza: origini e sviluppo. Un modo interessante per entrare nel clima della manifestazione e riflettere sul significato profondo delle parole che spesso utilizziamo quando parliamo di diritti, inclusione e partecipazione.
Solo successivamente abbiamo scoperto che tutti i contenuti dell’evento sarebbero stati resi disponibili anche online. È stata certamente una buona notizia, ma è un’informazione che, a nostro avviso, avrebbe meritato maggiore evidenza fin dall’inizio. La partecipazione digitale costituisce infatti un’importante opportunità di uguaglianza per chi, per ragioni economiche, organizzative, familiari o di salute, non può affrontare uno spostamento. Rendere note queste possibilità con chiarezza e tempestività significa ampliare realmente la partecipazione.

Siamo arrivati a ExpoAid con un obiettivo molto semplice: visitare gli stand. I seminari della giornata risultavano infatti già completi e non era più possibile registrarsi. Questa apparente limitazione si è trasformata però in un’opportunità, consentendoci di dedicare tutto il tempo all’esplorazione degli spazi espositivi, agli incontri e alle attività presenti.
Sin dall’ingresso siamo rimasti colpiti dalla qualità dell’organizzazione. Impeccabile il check-in: ciascun partecipante disponeva del proprio pass personalizzato con nome, cognome e QR Code. Tutto era chiaro, ordinato, immediato. Gli spazi erano ben distribuiti, con aree dedicate al ristoro, luoghi per il riposo, ambienti per chi aveva bisogno di tranquillità e perfino spazi destinati all’intrattenimento. La “stanza della calma”, citata da Matteo tra i suoi ricordi più belli, rappresenta forse meglio di ogni altra cosa l’attenzione posta alle diverse esigenze delle persone.
In ogni dettaglio emergevano competenza, cura e una reale volontà di rendere l’evento accessibile a tutti e tutte. Alla fine della visita, ogni partecipante ha ricevuto un gradito omaggio: una borsa in cotone ecologico, una palla gonfiabile da spiaggia, un cappellino, una maglietta e quaderni per appunti, tutti personalizzati con il marchio ExpoAid. Un gesto semplice ma curato, che contribuiva a lasciare un ricordo positivo della giornata.

Insomma, per chi vi ha partecipato, ExpoAid è stato un evento quasi perfetto. Ed è proprio qui che nasce una riflessione che mi accompagna ancora oggi. Come è possibile che lo stesso sistema che dimostra di possedere risorse, competenze, capacità organizzative e visione sufficienti per realizzare un evento così ben progettato faccia poi così tanta fatica a garantire, nella vita quotidiana, quella stessa qualità alle persone con disabilità? Perché ciò che è stato possibile costruire per due giorni all’interno di una fiera non riesce sempre a tradursi in normalità nei territori, nei servizi, nelle scuole, nei luoghi di lavoro e nelle comunità?
Le persone con disabilità non hanno bisogno di eventi straordinari. Hanno bisogno che siano applicate le leggi esistenti, che gli operatori siano adeguatamente formati, che gli ambienti siano realmente accessibili e dignitosi, che siano disponibili i sostegni sociali ed economici indispensabili per costruire una vita autonoma e partecipata.
Forse il successo più grande di ExpoAid non dovrebbe essere soltanto aver mostrato ciò che è possibile fare quando tutto funziona bene. Dovrebbe essere quello di ricordarci che quella qualità, quell’attenzione e quel rispetto non devono restare confinati dentro i padiglioni di una manifestazione.
Per Matteo, la parte migliore è stata ballare il Gioca Jouer, vedere i modellini dei sottomarini e incontrare persone gentili. E, in fondo, è proprio questo il punto. L’inclusione non è un evento. È permettere a ciascuno di vivere con naturalezza esperienze che gli altri considerano normali ogni giorno.

*Il presente contributo di riflessione è già apparso in Informareun’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Un lavoratore con disabilità è statisticamente più esposto ad assenze dal lavoro: così è cambiata la giurisprudenza

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Quando il datore di lavoro conosce o può ragionevolmente conoscere la condizione di disabilità del dipendente, non può limitarsi a verificare il superamento del comporto, ossia del tempo di assenza dal lavoro determinato dalla legge (o dalla contrattazione colletiva) e causato dalla disabilità stessa: deve invece attivarsi per comprendere le ragioni delle assenze e valutare possibili accomodamenti ragionevoli. È la svolta di questi ultimi anni, giunta a seguito di una serie di provvedimenti della Corte di Cassazione

Per lungo tempo il licenziamento per superamento del “periodo di comporto” è stato considerato una delle fattispecie più stabili del diritto del lavoro. La regola appariva semplice: il lavoratore assente per malattia conserva il posto per un periodo determinato dalla legge o dalla contrattazione collettiva; superato quel limite, il datore di lavoro può recedere dal rapporto.
Negli ultimi anni, però, questo schema ha iniziato a mostrare i propri limiti. L’emersione del tema della disabilità, l’influenza del diritto europeo e una serie di importanti decisioni della magistratura hanno progressivamente modificato il significato stesso del comporto, aprendo una riflessione che va ben oltre il semplice conteggio dei giorni di assenza.

Il punto di partenza: la Sentenza della Cassazione del 2018
Una tappa fondamentale è rappresentata dalla Sentenza delle Sezioni Unite della Corte di Cassazione n. 12568 del 2018. In quella decisione la Corte ha chiarito che il licenziamento intimato prima della scadenza del periodo di comporto è radicalmente nullo. La tutela della salute del lavoratore, sancita dall’articolo 32 della Costituzione e dall’articolo 2110 del Codice Civile, non può infatti essere compressa da un recesso anticipato.
Il pronunciamento ha inoltre ribadito l’autonomia del licenziamento per comporto rispetto al licenziamento per giustificato motivo oggettivo: la malattia non costituisce un inadempimento del lavoratore e il recesso trova la propria disciplina in una fattispecie specifica.
Per anni questa ricostruzione ha rappresentato il principale punto di riferimento della giurisprudenza. Tuttavia, il tema della disabilità era ancora destinato a diventare il terreno sul quale si sarebbero sviluppate le maggiori innovazioni.

Il caso di Vicenza e il confronto con il diritto europeo
Nel 2022 il Tribunale di Vicenza è stato chiamato a pronunciarsi sul caso di una lavoratrice con una patologia cronica invalidante licenziata dopo il superamento del comporto previsto dal contratto collettivo. La questione era particolarmente delicata: le assenze collegate alla disabilità dovevano essere conteggiate allo stesso modo delle altre?
Ebbene, il Tribunale ha riconosciuto la rilevanza dei princìpi europei in materia di discriminazione e accomodamenti ragionevoli, ma ha ritenuto legittimo il licenziamento. Secondo il giudice, l’azienda non disponeva di elementi sufficienti per collegare le assenze alla condizione invalidante della dipendente e aveva comunque adottato alcune misure organizzative ritenute adeguate.
Questa decisione fotografa bene una fase di transizione: da un lato emerge la crescente attenzione verso il rischio di discriminazione indiretta, dall’altro permane una forte fiducia nella disciplina tradizionale del comporto e nel ruolo della contrattazione collettiva.

Nel 2023 la svolta
Ma il vero punto di svolta arriva con la Sentenza n. 9095 del 2023 della Corte di Cassazione. Qui, infatti, per la prima volta la Suprema Corte afferma in modo esplicito che l’applicazione uniforme del periodo di comporto può produrre una discriminazione indiretta nei confronti delle persone con disabilità.
Il ragionamento è semplice ma rivoluzionario: un lavoratore con disabilità è statisticamente più esposto ad assenze dovute alle proprie condizioni di salute. Applicare lo stesso limite previsto per tutti i dipendenti significa quindi trattare come uguali situazioni che uguali non sono.
La Corte recepisce così l’orientamento sviluppato dalla giurisprudenza europea e sposta l’attenzione dal semplice dato quantitativo delle assenze agli effetti concreti che la regola produce sui lavoratori più vulnerabili.

Gli accomodamenti ragionevoli diventano centrali
Le successive Sentenze della Cassazione del maggio 2024 (n. 11731 del 2 maggio; n. 11865 del 2 maggio; n. 14316 del 22 maggio; n. 15282 del 31 maggio) hanno rafforzato ulteriormente questa impostazione. I giudici affermano che il datore di lavoro, quando conosce o può ragionevolmente conoscere la condizione di disabilità del dipendente, non può limitarsi a verificare il superamento del comporto. Deve invece attivarsi per comprendere le ragioni delle assenze e valutare possibili accomodamenti ragionevoli.
Non esiste una soluzione valida per ogni situazione. Gli strumenti possono essere diversi: modifiche organizzative, adattamenti delle mansioni, flessibilità oraria, periodi di aspettativa o altre misure compatibili con le esigenze aziendali.
L’elemento decisivo è che il licenziamento non può più essere considerato una conseguenza automatica del superamento di una soglia numerica.

Collaborazione tra impresa e lavoratore
Con l’Ordinanza n. 170 del 2025 la Cassazione compie quindi un ulteriore passo avanti, introducendo con maggiore forza il tema del dialogo tra impresa e lavoratore. Quando cioè emerge una situazione di disabilità, entrambe le parti sono chiamate a collaborare per individuare soluzioni idonee a mantenere il rapporto di lavoro.
L’azienda deve attivarsi concretamente per valutare possibili accomodamenti. Il lavoratore, a sua volta, è chiamato a fornire le informazioni necessarie senza che ciò comporti una rinuncia alla propria riservatezza.
La logica non è più quella dello scontro giudiziario successivo al licenziamento, ma quella della ricerca preventiva di un equilibrio tra tutela della salute e organizzazione del lavoro.

Un cambiamento che riguarda il futuro del lavoro
L’evoluzione della giurisprudenza dimostra come il comporto non possa più essere considerato soltanto un istituto tecnico del diritto del lavoro e dietro il dibattito sui giorni di assenza si nasconde una questione più ampia: il modo in cui la società decide di includere o escludere le persone con disabilità dal mondo del lavoro.
Per decenni l’uguaglianza è stata interpretata come applicazione uniforme delle stesse regole a tutti. Oggi sta emergendo una diversa concezione, nella quale l’effettiva parità richiede anche la capacità di riconoscere le differenze e di adottare misure adeguate per compensarle.
Il percorso non è concluso. Molti aspetti attendono ancora chiarimenti legislativi e contrattuali. Tuttavia una direzione appare ormai tracciata: il periodo di comporto non è più soltanto un limite temporale oltre il quale il rapporto può cessare, ma uno degli strumenti attraverso cui si misura la reale capacità del sistema lavorativo di garantire inclusione, dignità e uguaglianza sostanziale.

*Giurista specializzata in Genetica Forense e in Giurisprudenza, con focus sul Diritto del Lavoro.

Indicazioni bibliografiche:
° Cristina Alessi, Disabilità, accomodamenti ragionevoli e oneri probatori, in «Rivista Italiana di Diritto del Lavoro», 2023, II, pp. 617 e seguenti.

° Vincenzo Luciani, Il comporto nel licenziamento del disabile “europeo” tra tutela antidiscriminatoria e accorgimenti ragionevoli, in «Diritto delle Relazioni Industriali», 2024, pp. 1171 e seguenti.
° Simone Varva, Malattie croniche e lavoro tra normativa e prassi, in «Rivista Italiana di Diritto del Lavoro», 2018, I, pp. 115 e seguenti.

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Fabbri 1905 a fianco della “Frolleria ANFFAS di Mirandola”

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Due giorni di formazione dedicati a persone con disabilità, e la fornitura di 250 grembiuli: così Fabbri 1905, la celebre azienda alimentare operante nel settore dolciario, della gelateria e della pasticceria, si è schierata a Rimini, in occasione dell’evento “ExpoAid 2026”, a fianco della “Frolleria di Mirandola”, progetto dell’ANFFAS di Mirandola (Modena), che coinvolge persone con disabilità dalla produzione del prodotto dolciario, fino alla vendita al dettaglio dei biscotti artigianali realizzati Il team di “Frolleria ANFFAS Mirandola” a “ExpoAid 2026”, con Carlotta Fabbri, quinta generazione di Fabbri 1905 (prima a sinistra), Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (quarto da sinistra, dietro), il pasticciere formatore Domenico Costanza (sesto da sinistra, dietro) e Marzia Manderioli, presidente dell’ANFFAS di Mirandola (ottava da sinistra, dietro)

Confermando il proprio impegno nel campo dell’inclusione, Fabbri 1905, la celebre azienda alimentare operante nel settore dolciario, della gelateria e della pasticceria, si è schierata recentemente a Rimini, in occasione dell’evento ExpoAid 2026, a fianco della Frolleria di Mirandola, progetto dell’ANFFAS di Mirandola (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Nreurosviluppo), in provincia di Modena, che coinvolge persone con disabilità dalla produzione del prodotto dolciario, fino alla vendita al dettaglio dei biscotti artigianali realizzati.
Durante la manifestazione riminese, l’azienda bolognese ha sponsorizzato infatti due giorni di formazione dedicati a persone con disabilità, supportando laboratori di pasticceria professionale e fornendo 250 grembiuli con i loghi di Fabbri 1905, Frolleria ed Expo AID 2026.

«È un privilegio – ha dichiarato per l’occasione Carlotta Fabbri, esponente della quinta generazione alla guida di Fabbri 1905 – poter sostenere le Associazioni del nostro territorio con un’azione concreta, facendo una formazione vera e tangibile. I biscotti erano buonissimi: pasta frolla e Amarena Fabbri hanno conquistato tutti».
«Siamo fermamente convinti – ha aggiunto – che ogni persona abbia il proprio valore e vogliamo ringraziare Frolleria ANFFAS di Mirandola per averci proposto di supportarli in questo progetto che ci ha emozionato e reso orgogliosi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fabbri1905.ufficiostampa@leadcom.it.

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L’audiodescrizione del murale di Piacenza “Tributo a Giorgio Armani”

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L’Associazione Blindsight Project ha realizzato l’audiodescrizione del murale dedicato allo stilista Giorgio Armani, inaugurato a Piacenza, sua città natale, in occasione dell’anniversario della sua nascita, che ricorrerà l’11 luglio. L’opera, realizzata dal pittore e urban artist Kotè, rientra nella collezione di audiodescrizioni di “Talking-Italy©”, iniziativa di Blindsight Project attraverso cui molte opere d’arte e interi complessi museali sono diventati accessibili a persone con disabilità visive Il murale di Piacenza “Tributo a Giorgio Armani”, realizzato da Kotè

L’audiodescrizione è certamente una delle attività nelle quali l’Associazione Blindsight Project investe maggiormente, basti pensare a Talking-Italy©, l’importante iniziativa attraverso cui molte opere d’arte ed interi complessi museali, proprio attraverso le audiodescrizioni artistico-museali, sono diventati accessibili a persone con disabilità visive.
È notizia di questi giorni che l’Associazione ha realizzato anche l’audiodescrizione del nuovo murale dedicato allo stilista Giorgio Armani (1934-2025), inaugurato a Piacenza, sua città natale, in occasione dell’anniversario della sua nascita, che ricorrerà l’11 luglio. Anche tale audiodescrizione è ospitata nella collezione di audiodescrizioni Talking-Italy©, ed è fruibile da questo link.
Oltre all’audiodescrizione in italiano, interpretata dalla speaker professionista Antonella Giannini, è stata realizzata anche la versione in inglese tradotta dal team di Blindsight Project e registrata dalla Pselion Web Agency con una voce sintetica basata sull’intelligenza artificiale, a conferma di un impegno finalizzato ad integrare innovazione tecnologica e accessibilità. Mentre il testo di questo tributo è stato prodotto a quattro mani da Alessandra Paganelli e Laura Raffaeli.

Il murale Tributo a Giorgio Armani, questo il nome dell’opera, è stato realizzato da Kotè, un pittore e urban artist di origini salernitane. È ospitato sulla facciata di un edificio del condominio Farnesiana, nell’omologo quartiere, e occupa una superficie che si estende per 24 metri di altezza e per 11 metri di larghezza.
Blindsight Project ringrazia ArteViva ETS per avere scelto di commissionare alla propria Associazione l’audiodescrizione dell’opera, nonché il Comune di Piacenza e l’ASP della città emiliana (Azienda Servizi alla Persona), per avere sostenuto concretamente questo progetto, dimostrando che l’accessibilità può e deve essere parte integrante della cultura.
«Ci auguriamo che iniziative come questa – dichiara Laura Raffaeli, presidente di Blindsight Project – aprano la strada a un nuovo modo di progettare e descrivere l’arte pubblica: prevedere fin dall’inizio anche un’audiodescrizione significa rendere le opere fruibili dalle persone cieche e ipovedenti, ampliarne il pubblico e arricchire l’esperienza di tutti. È un intervento dal costo contenuto, ma dal valore culturale e sociale enorme. Perché l’accessibilità non aggiunge solo valore all’arte, ma ne rivela il valore universale».

In conclusione segnaliamo i principali complessi artistici e le singole opere rese accessibili da Blindsight Project attraverso il progetto Talking Italy©: il Parco dei Mostri di Bomarzo, l’Antiquarium di Sutri e il Museo Colle del Duomo a Viterbo, Villa d’Este a Tivoli, il Complesso Monumentale di Sant’Agnese e Santa Costanza, la Chiesa di San Luigi dei Francesi e la Basilica di Santa Maria sopra Minerva a Roma, l’audio-tour Michelangelo audiodescritto (in fase di completamento), le audiodescrizioni degli spazi e dell’opera di Anselm Kiefer Il grande carico, ospitata presso la Biblioteca San Giorgio a Pistoia e appunto quella del murale di Kotè Tributo a Giorgio Armani a Piacenza. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: president@blindsight.eu o info@blindsight.eu.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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La salute mentale non può essere considerata come un capitolo separato dalla cura di una malattia rara

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Il messaggio emerso da un incontro organizzato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) è chiaro: la salute mentale non può essere considerata un capitolo separato dalla cura di una malattia. Per le persone con patologie rare, in particolare, il benessere psicologico incide direttamente sulla qualità della vita, sull’aderenza alle terapie, sulla partecipazione sociale e sulla possibilità di costruire un progetto di vita. E riconoscere questo legame significa compiere un passo decisivo verso una Sanità più equa e inclusiva

Ansia, depressione, isolamento sociale, difficoltà lavorative e relazionali: per chi convive con una malattia rara, il peso della patologia non si misura soltanto attraverso sintomi e referti clinici. Eppure il supporto psicologico continua spesso a occupare una posizione marginale nei percorsi di cura. Si tratta di un vuoto che istituzioni, specialisti e associazioni chiedono oggi di colmare, riconoscendo la salute mentale come parte integrante del diritto alla salute.
La diagnosi di una malattia rara, infatti, non segna soltanto l’inizio di un percorso clinico, ma per molte persone rappresenta l’ingresso in una realtà fatta di incertezze, visite specialistiche, difficoltà organizzative e interrogativi sul futuro, un percorso che può avere conseguenze profonde sul benessere psicologico, sia dei pazienti sia delle loro famiglie.

Di tutto questo si è discusso durante il recente incontro Oltre la diagnosi. Salute mentale e malattie rare: la mastocitosi sistemica come caso di studio [se ne legga la nostra presentazione a questo link, N.d.R.], promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines. Tale confronto ha riunito clinici, professionisti della salute mentale, rappresentanti delle istituzioni e associazioni di pazienti, per riflettere sulla necessità di una presa in carico realmente multidisciplinare.
Negli ultimi anni, del resto, la salute mentale è entrata progressivamente nell’agenda dei sistemi sanitari internazionali, ma nel contesto delle malattie rare, la questione assume caratteristiche particolarmente complesse. Il ritardo diagnostico, infatti, che spesso è lungo anni, l’incertezza sull’evoluzione della patologia, la difficoltà di trovare specialisti competenti e l’impatto sulla vita quotidiana possono generare un carico emotivo significativo. A questo si aggiunga la sensazione, frequentemente riportata dai pazienti, di non essere compresi o riconosciuti.
«La salute mentale è oggi uno dei grandi temi della medicina contemporanea e riguarda tutti noi. È arrivato il momento di superare definitivamente lo stigma che ancora accompagna il disagio psicologico e di considerarlo una componente essenziale della salute della persona», ha spiegato per l’occasione Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta e coordinatore degli psicologi dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre).
Secondo l’esperto, nelle malattie rare esistono diversi fattori che possono compromettere il benessere mentale: il lungo percorso verso la diagnosi, la gestione della cronicità, l’incertezza e il peso che la malattia esercita sulle relazioni personali e sociali.

Tra le patologie rare, la mastocitosi sistemica rappresenta un esempio particolarmente significativo del legame tra salute fisica e salute mentale. La malattia, infatti, è caratterizzata da un accumulo anomalo di mastociti in organi e tessuti e può manifestarsi con sintomi molto diversi tra loro, spesso imprevedibili e persistenti nel tempo. Studi scientifici internazionali hanno evidenziato come l’impatto di essa non riguardi soltanto la dimensione clinica, ma coinvolga profondamente la qualità della vita delle persone. Limitazioni nelle attività quotidiane, difficoltà lavorative, riduzione della partecipazione sociale e sofferenza emotiva sono aspetti frequentemente segnalati dai pazienti.
«La mastocitosi sistemica, e in particolare la forma “indolente” di essa, rappresenta un esempio molto chiaro di quanto il peso di una malattia rara non possa essere valutato soltanto in termini di sopravvivenza o di parametri clinici tradizionali», ha sottolineato Massimo Triggiani, docente ordinario di Medicina Interna all’Università di Salerno.
Pur non essendo generalmente associata a una riduzione significativa dell’aspettativa di vita, la patologia può quindi compromettere in modo rilevante il benessere della persona, una condizione che, secondo gli specialisti, rende indispensabile superare una visione esclusivamente organica della malattia.

Il tema richiama anche una questione più ampia: il diritto delle persone con malattia rara a essere considerate nella loro globalità. «Quando parliamo di malattie croniche e rare non possiamo limitarci alla patologia, ma dobbiamo guardare alla persona nella sua interezza», ha ricordato il senatore Ignazio Zullo durante l’incontro promosso dall’OMaR. Un principio, questo, che richiama direttamente la definizione di salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, fondata sul benessere fisico, psicologico e sociale. In questa prospettiva, il supporto psicologico non rappresenta un servizio aggiuntivo o facoltativo, ma una componente essenziale del percorso assistenziale.
Lo stesso concetto è stato ribadito dalla deputata Ilenia Malavasi, secondo la quale «pazienti e caregiver devono poter accedere, quando necessario, a percorsi di sostegno psicologico e psichiatrico adeguati e strutturati. Garantire questo accesso significa infatti promuovere una medicina realmente centrata sulla persona e ridurre le disuguaglianze che ancora caratterizzano il sistema sanitario, soprattutto a livello territoriale».

A raccogliere quotidianamente le conseguenze di queste difficoltà sono le Associazioni di pazienti. «Ci confrontiamo ogni giorno con persone che, oltre a gestire una patologia rara e complessa, devono affrontare il peso emotivo dell’incertezza, della cronicità e spesso dell’incomprensione da parte di chi le circonda», ha raccontato Patrizia Marcis, presidente dell’ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi). Proprio per rispondere a questo bisogno, la stessa ASIMAS ha avviato un percorso dedicato alla salute mentale attraverso incontri con una psichiatra e una psicoterapeuta, offrendo ai pazienti uno spazio di ascolto e confronto.
«Tale esperienza – ha spiegato ancora Marcis -, sta dimostrando quanto la domanda di supporto sia concreta e diffusa. Ma evidenzia anche una criticità ancora irrisolta: la difficoltà di integrare stabilmente i professionisti della salute mentale nei percorsi di cura delle malattie rare».

Pertanto, il messaggio emerso dall’incontro è chiaro: la salute mentale non può essere considerata un capitolo separato dalla cura di una malattia. Per le persone con patologie rare, in particolare, il benessere psicologico incide direttamente sulla qualità della vita, sull’aderenza alle terapie, sulla partecipazione sociale e sulla possibilità di costruire un progetto di vita. E riconoscere questo legame significa compiere un passo decisivo verso una Sanità più equa e inclusiva. Perché una presa in carico davvero completa non si limita a curare la malattia, ma accompagna la persona nella sua interezza, affrontando anche quelle fragilità invisibili che troppo spesso restano fuori dalle corsie degli ospedali e dalle priorità delle politiche sanitarie.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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“Adventure Camp ASBI 2026”: crescita personale, socializzazione e sviluppo dell’autonomia

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L’“Adventure Camp” dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) è un’importante occasione di crescita personale, socializzazione e sviluppo dell’autonomia tramite attività che spaziano dalle esperienze nella natura allo sport, fino a momenti di gruppo e di condivisione, rivolgendosi a ragazze e ragazzi dai 10 ai 16 anni, con e senza disabilità. Quest’anno si terrà dal 2 all’8 agosto a Orta San Giulio (Novara) e l’“Open Experience”, permetterà anche alle famiglie di avvicinarsi all’esperienza con maggiore gradualità

Ormai da anni l’Adventure Camp dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) rappresenta un’importante occasione di crescita personale, socializzazione e sviluppo dell’autonomia tramite attività di una settimana che spaziano dalle esperienze nella natura allo sport, fino ai momenti di gruppo e di condivisione, sempre con l’accompagnamento da educatori, volontari e personale infermieristico, per garantire un ambiente accogliente e sicuro.
Quest’anno le date da annotare sono quelle che andranno dal 2 all’8 agosto a Orta San Giulio (Novara), e i destinatari saranno sempre ragazze e ragazzi dai 10 ai 16 anni, con e senza disabilità. Ma questa volta ci sarà anche una novità sostanziale, ossia l’Open Experience (“Esperienza aperta”), formula pensata per le famiglie che desiderino avvicinarsi al Camp con maggiore gradualità. Si potrà infatti partecipare per una o due giornate, con la possibilità di fermarsi anche per il pernottamento, condividendo le attività con i giovani già presenti. Il tutto con l’obiettivo di offrire ai ragazzi/ragazze e alle loro famiglie l’opportunità di conoscere da vicino l’organizzazione, lo staff e il clima che caratterizza questa esperienza, prima di scegliere un’eventuale partecipazione all’intera settimana.
«Abbiamo scelto di introdurre questa nuova modalità – spiega Cristina Dieci, presidente dell’ASBI e madre di una ragazza con spina bifida – perché sappiamo che, soprattutto per chi si avvicina per la prima volta a un’esperienza di questo tipo, può essere importante fare un primo passo senza sentirsi obbligati a partecipare all’intera settimana. L’Open Experience permetterà quindi di conoscere il Camp con serenità, rispettando i tempi e le esigenze di ogni famiglia».
Da segnalare, in conclusione, che l’Adventure Camp dell’ASBI si avvale della collaborazione dell’Associazione Free Rider Sport Events, oltreché del sostegno di FISH (Federazione Italiana di Persone con Disabilità e Famiglie) e FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale). (S.B.)

Le adesioni all’Adventure Camp 2026 dovranno essere confermate entro il 15 luglio, per consentire all’organizzazione di predisporre al meglio le attività. Per ogni approfondimento, accedere a questo link. Per altre informazioni: presidenza@spinabifidaitalia.it.

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“Ultimi fuochi” a Seravezza, per la mostra accessibile su Alfredo Catarsini

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Gli ultimi giorni della tappa di Seravezza (Lucca) della mostra itinerante “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, di cui Superando è media partner, coinciderà domani, 10 luglio, con la traslazione, presso la Biblioteca di Palazzo Mediceo, dell’opera vincitrice dell’ultimo “Premio Catarsini”, ossia la reinterpretazione delle “Cave di marmo” di Alfredo Catarsini e anche con il quinto laboratorio esperienziale per persone con disabilità visiva lungo il percorso del “Cammino I luoghi di Catarsini”

Gli ultimi giorni della tappa di Seravezza (Lucca) della mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, da noi già ampiamente presentata e di cui la nostra testata è media partner, coinciderà nella mattinata di domani, 10 luglio, con la traslazione, presso la Biblioteca di Palazzo Mediceo, dell’opera vincitrice dell’ultimo Premio Catarsini, ossia, come avevamo raccontato, della reinterpretazione in marmo statuario, da parte degli studenti della Sezione di Seravezza dell’ISI Marconi, dell’opera di Catarsini Cave di marmo.
Sempre domani, 10 luglio, è previsto inoltre il quinto laboratorio esperienziale per non vedenti e ipovedenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, grande mostra diffusa – che gode dell’Alto Patronato del Parlamento Europeo – concepita per collegare vari punti significativi del territorio legati alla vita e all’opera di Alfredo Catarsini e anche l’unico Cammino in Italia interamente accessibile anche a persone con disabilità visiva. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@fondazionecatarsini.com.

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Ci serve il necessario, ma chiediamo anche il bello!

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«Quando nasce un bambino con disabilità – scrivono gli Autorappresentanti con disabilità dell’ANFFAS Nordmilano – ci si preoccupa giustamente di quello di cui ha bisogno. Quando diventa adulto, ci si preoccupa del suo futuro. Davanti a tutto questo, cose più leggere come lo svago, il divertimento, il passatempo, il tempo libero, sembrano meno importanti, ma invece per noi sono importantissime perché la cultura, ad esempio, è bella e quando vediamo qualcosa di bello e interessante ci rimane dentro e ci dà gioia» Autorappresentanti dell’ANFFAS Nordmilano

La cultura è bella, quando vediamo qualcosa di bello e interessante ci rimane dentro, resta in mente perché ci dà gioia.
Quando nasce un bambino con disabilità ci si preoccupa giustamente della sua salute, del suo sviluppo, di quello di cui ha bisogno, che possa crescere bene.
Quando cresce e diventa adulto o adulta, ci si preoccupa del suo futuro. A volte le persone con disabilità hanno bisogno di sostegno e questo preoccupa molto i genitori.

Davanti a tutte queste preoccupazioni, le cose più leggere come lo svago, il divertimento, il passatempo, il tempo libero, sembrano meno importanti.
Ma sono importantissime perché sono quelle che creano la qualità delle nostre vite, che rendono la vita migliore, che fanno in modo che la vita sia piacevole, divertente, degna di essere vissuta.

Le persone senza disabilità si godono il piacere della cultura mentre noi spesso viviamo delle difficoltà economiche o fisiche o sociali che rendono difficile partecipare
e restiamo lì a guardare.
Il diritto al divertimento dovrebbe essere accessibile a tutti, ma oggi se vogliamo partecipare a concerti o ad altre occasioni culturali, dobbiamo scrivere numerose email per capire se il luogo è accessibile, se possiamo partecipare come tutti gli altri stando vicini ai nostri amici e non in posti dedicati separati da loro e dare tutte le informazioni rispetto alla nostra invalidità che ci garantisce un accesso più facile.

Abbiamo scoperto da poco che esiste un’applicazione appena inventata che si chiama IMVisible che permette di prendere i biglietti per gli eventi in modo semplice, come fanno solitamente tutti gli altri, facendo click.
Ancora non ci sono tutti gli eventi e i concerti ma se la facciamo crescere potrebbe diventare uno strumento comodo per vivere esperienze divertenti.

Nel passato le persone con disabilità avevano molte meno possibilità di visitare musei, di frequentare luoghi pubblici, biblioteche, locali, pizzerie, mostre e concerti.
Ora ci sono più opportunità di accesso alla cultura ma sono ancora poche. Ad esempio, ci sono ancora pochissimi libri tradotti in linguaggio facile da leggere, i documenti ufficiali non sono ancora accessibili, le guide nei luoghi di cultura spesso parlano in modo troppo complicato.
Uno strumento che ci aiuta è il linguaggio facile da leggere, grazie al quale noi abbiamo imparato ad esprimere concetti complicati in modo semplice. Da quando abbiamo imparato ad usarlo, teniamo lezioni a convegni e in Università utilizzando delle slide che sono scritte in linguaggio facile da leggere.
Il linguaggio facile da leggere ci ha permesso di conoscere diverse realtà e partecipare ad eventi molto belli. Per esempio, abbiamo fatto da lettori di prova per la guida accessibile della Biennale di Venezia. Con questa esperienza abbiamo collaborato con Caterina della Biennale per correggere la guida sociale già tradotta dal Centro Diurno Sant’Alvise di Venezia, della Cooperativa Sociale CSSA.
Leggendo la guida ci è venuta voglia di andare a visitare la Biennale e quando siamo andati abbiamo trovato due guide che spiegavano tutto in modo facile e dei laboratori artistici accessibili.

Nel corso degli anni abbiamo anche conosciuto Massimo, che è un baritono, e che ci ha aiutato a scoprire la lirica. Abbiamo scoperto che ci appassionava molto, tanto da decidere di andare all’Arena di Verona, con Arena Per Tutti, a vedere l’Aida.
Questa esperienza ci ha commosso molto, siamo rimasti letteralmente senza parole davanti a tanta bellezza.

Nel nostro piccolo, tanti anni fa, abbiamo partecipato a una progettazione europea fornendo un percorso guidato totalmente accessibile della Villa Ghirlanda di Cinisello Balsamo (Milano) e scrivendo una guida in linguaggio facile da leggere grazie all’aiuto di ReGiS, Rete dei Giardini Storici.
Abbiamo anche tradotto in linguaggio facile da leggere la spiegazione delle Paralimpiadi per il portale di Regione Lombardia.
Usare il linguaggio facile da leggere ci aiuta nell’accesso e aiuta non solo le persone con disabilità, ma anche gli anziani, i bambini, gli stranieri.

Però questo è un solo strumento mentre le persone con disabilità sono tante con necessità diverse. È quindi importante che ci siano tanti strumenti per rendere accessibile la cultura come ad esempio: video, foto, audio, LIS, Braille, CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e ogni cosa che possa aiutare a creare un mondo culturale veramente per tutti.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo. Il sito dell’ANFFAS Nordmilano è a questo link.

Il presente contributo è già apparso in Persone con disabilità.it e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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