Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren primaria sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò su cui è impegnata ormai da molto tempo l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che in questa settimana celebrerà il proprio 17° anniversario con una serie di eventi, a partire già dal pomeriggio di oggi, 26 aprile, culminanti il 29 aprile con un convegno online

Nell’àmbito dei lavori di conversione in Legge dell’ultimo Decreto di contrasto alla diffusione del Covid, si tenterà di sbloccare i 60 milioni di euro destinati all’autismo. «Impiegarne la metà per assumere 400 neuropsichiatri infantili per un anno - scrive Carlo Hanau - oltre ad essere insufficiente, è improprio, visto che la loro assunzione è già prevista dal Decreto sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). E criticità vanno riscontrate anche riguardo all’impiego dei fondi destinati alla ricerca scientifica e in merito alla formazione degli Analisti del comportamento»

Quante volte abbiamo dovuto ricordare sulle nostre pagine che già da quasi cinquant’anni vi è una Legge dello Stato Italiano, integrata e modificata da norme successive, secondo la quale la persona cieca ha il diritto di farsi accompagnare dal proprio cane guida nei suoi viaggi sui mezzi di trasporto pubblico e in tutti gli esercizi aperti al pubblico? Possibile che Leggi ormai consolidate da decenni non trovino ancora cittadinanza nel nostro Paese? Pare proprio di sì, purtroppo, a giudicare da quanto racconta una Lettrice, rispetto alle risposte ricevute da alcune note località campane

Sentenza Consiglio di Stato 3196 del 26 aprile 2022 - Decreto nuovo PEI

«L’inaccettabile episodio di Genova - scrivono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) - che ha visto un gruppo di passeggeri con sindrome di Down impossibilitati a salire su un treno a causa di un altro gruppo di persone evidentemente poco avvezze al rispetto delle più basilari regole di convivenza civile, ci fa tornare indietro di decenni, ma non deve impedire ad altri giovani con sindrome di Down o con ogni altra disabilità di proseguire il loro “viaggio” verso una cittadinanza riconosciuta e irrinunciabile»

Ci eravamo occupati proprio recentemente del para standing tennis, disciplina emergente riguardante persone con disabilità motoria che hanno la possibilità di giocare a tennis in piedi e che punta ad essere inserito nel programma delle Paralimpiadi. Per l’occasione avevamo anche anticipato il primo Training Camp con Torneo Dimostrativo di questo sport, organizzato dall’Associazione Sportdipiù a Grugliasco (Torino). Siamo ora alla vigilia di quell’evento, in programma appunto da domani, 23 aprile, a lunedì 25, anche con la partecipazione di volti noti del mondo paralimpico

Cosa sappiamo esattamente sul tema dell’intreccio tra immigrazione e disabilità e sui rischi di discriminazione intersezionale cui vanno incontro le persone con disabilità e con un background migratorio o appartenenti a minoranze etniche svantaggiate? In pochi si sono finora dedicati a studiarlo. Intendono farlo ora la Federazione LEDHA e la Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità), in collaborazione con Espanet Italia, promuovendo un incontro online per il mese di giugno e invitando chiunque abbia approfondito tale materia a segnalarlo con un abstract entro il 30 aprile

Creare un circolo virtuoso che dia lavoro alle persone con sindrome di Down, con grandi benefìci per loro stessi, ma anche per la società tutta: è stata questa la sostanza di “The Hiring Chain” (“La catena dell’assunzione”), campagna internazionale promossa lo scorso anno dal CoorDown. Ora è arrivato il momento di presentare i risultati raggiunti con quell’iniziativa ed è quello che faranno il 28 aprile il CoorDown, la Fondazione Cariplo e Vita Non Profit, durante l’incontro online denominato “Più ci assumi, più ci assumeranno. Come le aziende possono diventare alleate dell’inclusione”

Il Consiglio Regionale del Veneto ha approvato una mozione che impegna tra l’altro la Giunta Regionale «ad attivarsi presso il Ministero della Salute affinché la Sindrome di Sjögren primaria sistemica sia riconosciuta come malattia rara nei LEA Nazionali». Si parla infatti di una malattia infiammatoria autoimmune che colpisce nel 90% dei casi le donne e che non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò su cui è impegnata da tempo l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren)

Giardinaggio, orticoltura, cucina, arte e riciclo: sono i settori di attività che impegneranno numerose persone con disabilità coinvolte nel progetto “Le frontiere in fiore”, promosso quale capofila dall’Associazione Nuove Frontiere, insieme all’Associazione Piccolo Fiore e all’AVO Ladispoli (Associazione Volontari Ospedalieri), aggiudicatosi un bando della Regione Lazio. L’inaugurazione dell'iniziativa è in programma per domani, 23 aprile, dopodiché prenderanno il via le varie attività

Avvicinare in modo naturale e sicuro alla montagna tutte le persone e anche quelle con difficoltà, divertirsi, abbattere ogni barriera e mantenere sempre alta l’attenzione e la sensibilità nei confronti di un disturbo come l’autismo, spesso dimenticato anche dalle Istituzioni: nasce per questo la “Staffetta Blu per l’autismo”, che partirà da domani, 23 aprile, in Sardegna, a cura di ANGSA Ssassari, ANGSA Sardegna e Diversamente, per diventare successivamente nazionale, con il testimone che passerà dapprima alla Sicilia, per risalire poi tutto lo Stivale lungo il “Sentiero Italia”

Nel corso di un incontro online in programma per il 29 aprile, l’organizzazione FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni), in collaborazione con DPI Italia (Disabled Peoples’ International), presenterà i risultati di un’interessante ricerca dedicata all’“Accesso ai servizi di salute in Italia per le persone con disabilità e le loro famiglie nel primo anno della pandemia”, iniziativa sostenuta dalla Fondazione Cariplo e promossa nell’àmbito di un ampio lavoro di studio internazionale, che ha coinvolto Canada, Francia e Italia

«Opera che apre gli occhi!», come è stato scritto a suo tempo, “Un giorno la notte” è un film che ha al centro la vita del ventenne Sainey, arrivato in Italia da un Paese africano, con la speranza di trovare una soluzione per la retinite pigmentosa di cui soffre e che sa reagire anche contro le difficoltà più grandi. Prezioso anche dal punto di vista didattico ed educativo, “Un giorno la notte” verrà proiettato il 28 aprile a Cecina (Livorno), a cura dell’AVI Cecina (Associazione Vita Indipendente Bassa Val di Cecina), dapprima per le scuole e successivamente in un cinema della città

Nell’àmbito del proprio progetto “Sea4All” (“Mare per tutti”), nato per rendere anche il mare accessibile e fruibile da parte di tutti, tramite una serie di iniziative sportive, esperienziali e aggregative, l’Associazione Tiliaventum di Lignano Sabbiadoro (Udine) parteciperà dal 23 al 25 aprile alla “Regata dei 2 Golfi”, competizione non specificatamente paralimpica, mettendo in acqua “Càpita”, il proprio natante accessibile, con team inclusivi a bordo, gestibile autonomamente anche da persone con disabilità

«Nell’esprimere la nostra contrarietà a questa decisione, chiediamo ora al Sindaco di Palermo e agli Assessorati competenti l’istituzione di un tavolo, per individuare soluzioni concrete e veloci, in modo tale da evitare il rischio di “ripartire da capo” e per far sì che gli unici a “pagare le spese” non siano le persone con disabilità e i loro familiari che si troveranno senza la figura del Garante»: a dirlo è Antonio Costanza, presidente dell’ANFFAS di Palermo, in riferimento alle recenti dimissioni di Marcella La Manna, Garante delle Persone con Disabilità del Comune di Palermo

«L’episodio di Genova è solo uno dei tanti che quotidianamente le persone con disabilità, i loro familiari e caregiver sono costretti ad affrontare»: a dirlo è Francesco Vacca, presidente dell’Associazione AISM, commentando la nota vicenda riguardante quei giovani con disabilità che non hanno potuto salire su una vettura ferroviaria, occupata illecitamente da altri. «Le loro voci e le loro istanze – aggiunge - che oggi risuonano forti nel dibattito parlamentare, in seguito a quell’episodio, non devono limitarsi a una ribalta momentanea, ma essere il fondamento per proposte politiche concrete»

È una videoanimazione molto importante quella diffusa in ben dieci lingue, italiano compreso, centrata sulle Linee Guida per l’inclusione delle persone con disabilità nell’azione umanitaria, prodotte dallo IASC, Comitato Permanente di partner umanitari delle Nazioni Unite e non e frutto di un lavoro che ha coinvolto seicento diversi attori, tra cui le organizzazioni internazionali di persone con disabilità, per mettere gli operatori umanitari in condizione di raggiungere efficacemente le persone con disabilità nelle situazione di crisi dovute a guerre, disastri naturali o creati dall’uomo

«Le recenti Linee Guida in materia di collocamento mirato si sono sommate ad altri provvedimenti che nei mesi scorsi hanno a vario titolo introdotto misure a favore dei lavoratori con disabilità e con DSA. Di tutto ciò si parlerà in questo incontro, ma anche e soprattutto dell’importanza che può avere il lavoro delle persone con disabilità e DSA, oltreché per i lavoratori, anche per le aziende e per la società tutta»: viene presentato così il convegno “L’inclusione nel mondo del lavoro. Esperienze innovative e prospettive future”, promosso per il 2 maggio dall’Università Statale di Milano

Il 25 aprile a Roma giungerà alla sua 23^ edizione “La Corsa di Miguel”, dedicata a Miguel Sanchez maratoneta e poeta, nonché uno dei 30.000 desaparecidos di cui si persero le tracce in una terribile pagina della storia dell’Argentina. Vi parteciperà anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), non solo contro il razzismo e le sopraffazioni socio-politiche, ma anche in ricordo di Mario Atzori, storico podista torinese e amico dell’Associazione

«Vanno create le condizioni perché certe cose non succedano e alla base di tutto credo vi sia stata una mala gestione da parte di Trenitalia»: lo scrive Donata Scannavini, a proposito di quanto accaduto a Genova a quei giovani con disabilità che non hanno potuto avvalersi della vettura ferroviaria da tempo prenotata, perché occupata illecitamente da vacanzieri di ritorno a Milano nel giorno di Pasquetta. «E vorrei anche richiamare l’attenzione - aggiunge - sull’“effetto branco”, che a mio parere ha giocato un grosso ruolo in tutta la vicenda»