Riguardano una forma della malattia causata da una specifica mutazione, i risultati registrati dal farmaco Tofelsen, ma aprono certamente «un cambiamento di prospettiva terapeutica che segna per la prima volta, dopo 150 anni, l’inizio di una nuova pagina per la SLA», come sottolinea l’Associazione AISLA, a proposito di quanto annunciato al congresso della rete europea per i trattamenti della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ove sono stati riportati i dati di uno studio che ha mostrato un beneficio clinicamente significativo sulla forma di SLA causata dalla mutazione della proteina SOD1

Prenderanno il via domani, 4 giugno, presso il Camping dei Pini in località Torre di Paestum (Salerno), una serie di laboratori creativi e ludici motori rivolti ai bimbi del territorio, ma anche a bambini con disturbo dello spettro autistico provenienti dall’Ucraina e ospiti presso il Comune di Capaccio Paestum, a cura della locale Associazione Cilento4all-Cooperativa Sociale Il Tulipano, iniziativa patrocinata dallo stesso Comune di Capaccio Paestum e dall’Associazione ANGSA Campania

“Autismo e ricerca scientifica, a che punto siamo?”: è questo il titolo dell’importante convegno organizzato per l’8 giugno a Roma dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), voluto per individuare lo stato dell’arte sulla ricerca neurobiologica nel campo dei disturbi dello spettro autistico, evento che metterà a confronto alcuni tra i principali esperti di varie tematiche, impegnati in tale settore

Speravamo che almeno per quest’anno scolastico le discriminazioni nei confronti di alunni con disabilità al momento delle gite scolastiche potessero cessare e invece… Invece qualche giorno fa a Firenze un bimbo di 9 anni con disabilità motoria in carrozzina, che frequenta la quarta elementare, è rimasto da solo in classe con l’insegnante di sostegno, mentre i compagni e le compagne andavano in gita presso un istituto alberghiero della città. Il motivo? Tra i più semplici, purtroppo: l’autobus utilizzato per il trasporto dei bimbi non aveva la pedana necessaria a far salire la carrozzina

«Purtroppo - scrive Giovanna Sozzo - la realtà universitaria mi ha finora scoraggiata, poiché ho riscontrato varie carenze rispetto alle mie necessità. Non a caso il tasso di iscrizione di studenti con disabilità in Italia è tra i più bassi d’Europa. Con questo non intendo sminuire in generale il sistema universitario e gli sforzi di alcune sedi per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità, credo invece che sottolineando alcune necessità cui non ho trovato risposta, questo possa essere utile per accelerare un processo di inclusione che ritengo ancora lontano»

«Un momento di confronto e dibattito partecipato, per affrontare vari temi riguardanti la vita quotidiana delle persone con disabilità, dalla carenza (o assenza) di adeguati servizi scolastici, alla necessità di basare gli interventi su un progetto individuale, partecipato e personalizzato, fino alla realizzazione di un sistema di servizi sociali intesi come diritti»: la Federazione FISH Lazio presenta così il convegno “Le disabilità in movimento. Le politiche di inclusione nella Regione Lazio”, organizzato per il 6 giugno a Roma, presso la sede della Regione Lazio

«Le luci si spengono a teatro - scrive Simone Fanti -, un padre e un figlio con grave disabilità si spingono sul palco. Con lo spettacolo “Stabat pater” siamo a teatro, ma potremmo trovarci a curiosare in una delle tante case italiane che accolgono una famiglia con un ragazzo con una disabilità grave o gravissima. Ma esiste una via maschile all’accudimento? Ripenso alle tante persone che ho incontrato in quindici anni di interesse per la disabilità: quante donne si sono raccontate. E quanti pochi uomini!»

Era il 2018 quando il “WindFestival”, evento dedicato agli action sport di mare e di vento programmato nel mese di settembre a Diano Marina (Imperia), organizzava, con il supporto dell’Associazione Action4Amputees, la prima gara al mondo di windsurf per atleti amputati con disabilità. Ora la volontà di unire questi sportivi ha permesso di realizzare il primo Campionato Italiano a tappe aperto a ogni tipo di disabilità, che prenderà il via domani, 4 giugno, e dopodomani, 5 giugno, a San Vincenzo (Livorno)

Cosa sappiamo esattamente sul tema dell’intreccio tra immigrazione e disabilità e sui rischi di discriminazione intersezionale cui vanno incontro le persone con disabilità e con un background migratorio o appartenenti a minoranze etniche svantaggiate? In pochi si sono finora dedicati a studiarlo. Intendono farlo ora la Federazione LEDHA e la Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità), che in collaborazione con Espanet Italia, hanno promosso per il 6 giugno l’incontro online intitolato “Immigrazione e disabilità: conoscenze, politiche e (buone) pratiche. A che punto siamo?”

«Al nostro Paese servono interventi strutturali che diano finalmente dignità e pari opportunità a tutte le persone con disabilità e alle loro famiglie. La garanzia della tutela costituzionale attraverso l’attenzione del Presidente della Repubblica c’è, tocca quindi alle altre Istituzioni e al mondo della politica assumersi le dovute responsabilità»: a dirlo è il presidente della Federazione FISH Falabella, commentando l’incontro ai Giardini del Quirinale con il presidente Mattarella, che ancora una volta ha testimoniato tutta la propria attenzione ai cittadini e alle cittadine con disabilità

Dopo il grande successo ottenuto in maggio a Cremona, con il debutto del musical “Sbulli” ovvero “La diversità come antidoto al bullismo”, show organizzato dall’Associazione MagicaMusica di Castelleone (Cremona), in collaborazione con varie realtà scolastiche italiane, l’Orchestra MagicaMusica, gruppo composto in maggioranza da persone con disabilità, che costituisce il “fiore all’occhiello” dell’Associazione stessa, tornerà ad esibirsi nella serata del 5 giugno a Gossolengo (Piacenza), in un evento organizzato dal Comune e dalla Pro Loco della città

È decisamente un traguardo importante, per un’Associazione, quello del quarantennale, e per l’AFA della Provincia di Como (Associazione Famiglie Audiolesi), che lo festeggia in questo 2022, sono stati quarant’anni di impegno per la piena realizzazione dell’indipendenza e dell’autonomia delle persone sorde. L’anniversario verrà degnamente festeggiato il 5 giugno a Cantù, con l’evento denominato “40 anni insieme. Un percorso nella storia dell’AFA: ricordi, emozioni, immagini e prospettive”, tra riflessioni, giochi, musica, divertimento e altri momenti di intrattenimento

«Il golf non è solo uno sport o un gioco, ma un prezioso strumento educativo e terapeutico che può stimolare la mente e giovare al corpo e all’anima»: partendo da questo assunto e guardando a quanto da tempo accadeva negli Stati Uniti, l’Associazione lombarda Golf senza Barriere ha portato nel 2007 in Europa l’omonimo progetto. Ora, dopo ben tre anni di allenamenti all’interno dei vari Centri di riabilitazione, un centinaio di persone con disabilità stanno finalmente misurandosi all’aria aperta con quanto appreso nei Centri stessi, all’interno di quattro diversi campi da golf della Lombardia

Dopo la partenza in quattro Comuni del Veneto della sperimentazione relativa alla Piattaforma Nazionale per la gestione delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), ora il Garante sulla Privacy ha espresso parere favorevole sulla proposta di semplificazione delle modalità operative di tale strumento, presentata dal Ministero delle Infrastrutture e della Mobilità Sostenibili. Seppure ancora con gradualità, dunque, la strada è aperta, per far sì che la Banca Dati Nazionale CUDE possa realmente semplificare in modo concreto la mobilità delle persone con disabilità

«Ancora una volta il presidente della Repubblica Mattarella ha mostrato la sua vicinanza e la sua attenzione al mondo della disabilità»: lo dicono dalla Federazione FISH, riferendosi all’iniziativa di domani, Festa della Repubblica, quando i Giardini del Quirinale verranno aperti alle organizzazioni delle persone con fragilità, tra cui quelle con disabilità. Più in generale, alla vigilia del 2 Giugno, la FISH torna a chiedere l’attuazione di reali politiche inclusive per le persone con disabilità e per le loro famiglie, con un nuovo Stato Sociale basato sul rispetto dei loro diritti umani

«La pandemia ha ancora di più evidenziato la necessità di garantire a tutti l’accesso a una corretta e completa informazione sui temi relativi al benessere, alla salute, alla prevenzione. Per alcune fasce più fragili e vulnerabili della popolazione, tra cui le persone sorde, occorre però adottare strategie specifiche»: lo dicono dall’ENS (Ente Nazionale Sordi), a proposito del proprio progetto “Come ti senti? Campagna inclusiva di prevenzione e supporto alla salute per le persone sorde”, conclusosi di recente dopo due anni di iniziative e attività

Realizzare una “casa ideale” dove le persone con la malattia di Parkinson e i loro caregiver possano vivere con minore difficoltà gli ambienti domestici: è l’obiettivo del progetto internazionale “Home Care Design for Parkinson’s Disease”, promosso dalla Fondazione Zoé e realizzato nell’àmbito dell’Università di Firenze, avvalendosi del patrocinio della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Limpe per il Parkinson. Il tutto viene esplicato in un ricco volume liberamente scaricabile nel web, dallo stesso titolo del progetto

Nel corso di un incontro online in programma per il 3 giugno, l’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente) presenterà l’imminente laboratorio formativo "Agenzia per la Vita Indipendente", percorso che si articolerà su cinque appuntamenti, dal 7 giugno al 4 luglio, ideato e organizzato dalla stessa AVI Umbria, con il supporto della Federazione FISH e dei suoi esperti in materia di Vita Indipendente. L’iniziativa si svolgerà nell’àmbito di "Self Care Community-Comunità sostenibili, attivati e resilienti (SCC)", progetto di cui l’AVI Umbria è capofila

È questo il tema del 6° Quaderno pubblicato dall’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), da cui emerge, come segnalato dai Centri di Coordinamento Malattie Rare Regionali, che l’assistenza domiciliare per i Malati Rari è ancora frequentemente discontinua o ridotta al minimo, oltre ad essere spesso carente in determinati interventi, come quelli riabilitativi o delle terapie a domicilio. Per il settore delle Malattie Rare, in realtà, sarebbe necessario “cucire” gli interventi a misura dello specifico caso e degli specifici fabbisogni, dando una risposta efficace ai molteplici e variegati problemi

Prosegue il percorso dell'Associazione romana Museum, volto alla fruizione del patrimonio artistico a tutte le utenze nelle istituzioni museali della Capitale. Il nuovo appuntamento è per domani, 1° giugno, alle Gallerie Nazionali di Arte Antica, dove Museum presenterà il progetto "Emozioni tattili: Giuditta e Oloferne del Caravaggio, i polpastrelli raccontano", iniziativa sostenuta dalla Fondazione Roma e riconosciouta dall'UICI, consistente nell’installazione di un modello tattile della celebre opera di Caravaggio "Giuditta e Oloferne", ampliando in tal modo l’offerta didattica del Museo anche alle persone con disabilità visiva