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Sempre più realtà editoriali scelgono l’accessibilità

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«L’accessibilità è diventata una priorità per un numero crescente di editori italiani e a guidare il cambiamento è anche l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità, prevista per il 28 giugno prossimo, ma non solo»: lo dicono dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), registrando con soddisfazione come da questo 2025 il numero di realtà editoriali che abbiano deciso di diventarne soci sia cresciuto sostanzialmente

«L’accessibilità è diventata una priorità per un numero crescente di editori italiani e a guidare il cambiamento è anche l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), prevista per il 28 giugno prossimo il cui obiettivo è garantire che i prodotti e i servizi siano fruibili da parte di tutti e tutte, comprese le persone con disabilità, ciò che sta appunto portando a una trasformazione significativa nell’industria editoriale, coinvolgendo tutti gli attori della filiera (editori, librerie e biblioteche online, soluzioni di lettura, siti web e piattaforme)»: lo dicono dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), impegnata da oltre dieci anni per promuovere e supportare la creazione di un ecosistema editoriale accessibile a tutti e tutte, che registra con soddisfazione come da questo 2025 il numero di realtà editoriali che abbiano deciso di diventare soci della Fondazione sia cresciuto sostanzialmente, se è vero che ad essa hanno aderito Codice Edizioni, Ediciclo Editore, Editori Laterza, Il Portico Editoriale, Rubbettino e l’aggregatore Casalini Libri, quest’ultimo uno dei principali fornitori di pubblicazioni a biblioteche e istituzioni di tutto il mondo.

«Il nostro catalogo – sottolineano da LIA – cresce dunque sempre più, con i libri digitali di 82 marchi editoriali. E vi trovano spazio non soltanto titoli di narrativa, ma anche saggistica di cultura e manualistica universitaria, per un’offerta editoriale ricca e variegata, comprendente romanzi, gialli, narrativa per bambini, testi di divulgazione, di studio e di aggiornamento professionale, e che spazia dalle materie umanistiche a quelle scientifiche, a quelle di àmbito religioso o di viaggio. Va detto inoltre che anche i testi più complessi – con schemi, grafici, tabelle, formule matematiche ecc. –, quando sono realizzati secondo gli standard internazionali di accessibilità e, quindi, navigabili e fruibili dagli utenti che utilizzano tecnologie assistive, risultano essere un prodotto di qualità migliore per tutti i lettori, perché permettono la personalizzazione per le diverse esigenze di lettura».

«La Direttiva Europea sull’Accessibilità – concludono dalla Fondazione – dà sicuramente una spinta a questo cambiamento, con gli editori italiani che si mostrano in prima linea per l’accessibilità, ma il loro impegno è anche un importante riconoscimento del diritto di tutti alla lettura, che aumenta l’offerta disponibile nel mercato a un pubblico sempre più ampio e diversificato. Non è un caso che tra i nuovi soci vi siano anche piccole e medie imprese che scelgono la strada dell’inclusività, pur non essendo vincolate al rispetto degli obblighi imposti dalla normativa. Infatti, secondo l’indagine del progetto APACE (ottobre 2024) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], circa il 30% delle microimprese editoriali italiane che pubblicano e-book ha già titoli accessibili nei propri cataloghi. Si tratta, oltre che di una scelta strategica, di una scelta importante di valore e di responsabilità sociale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Denise Nobili (denise.nobili@fondazionelia.org).

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Contro quei percorsi abbreviati di specializzazione per il sostegno

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«Incompatibilità formativa, disparità di trattamento, sovraffollamento delle graduatorie: sono i motivi – scrivono dal Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati – per cui torniamo ad esprimere profonda preoccupazione e forte dissenso rispetto all’iniziativa che prevede l’attivazione di percorsi abbreviati di specializzazione per il sostegno, noti come “percorsi INDIRE”»

Torniamo ad esprimere profonda preoccupazione e forte dissenso rispetto all’iniziativa del Governo che prevede l’attivazione di percorsi abbreviati di specializzazione per il sostegno, noti come “percorsi INDIRE” [l’INDIRE è l’Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa, N.d.R.].
Questi percorsi, destinati ai docenti con tre anni di servizio sul sostegno senza titolo di specializzazione e a coloro che abbiano conseguito il titolo all’estero e accettino di rinunciare a contenziosi giurisdizionali, prevedono l’acquisizione di soli 30 CFU (Crediti Formativi Universitari), una riduzione significativa rispetto al tradizionale percorso TFA (Tirocini di Formazione Attiva), che richiede 60 CFU, un minimo di otto mesi di formazione in presenza, esami e tirocinio pratico.

La disparità tra i percorsi di formazione solleva diverse problematiche:
° Incompatibilità formativa: il percorso abbreviato rischia di compromettere la qualità della preparazione richiesta per affrontare le delicate sfide dell’insegnamento di sostegno, che necessita di competenze specifiche in didattica inclusiva, conoscenze sulle diverse tipologie di disabilità e padronanza di metodologie avanzate.
° Disparità di trattamento: l’introduzione di percorsi semplificati crea una disuguaglianza tra i docenti che hanno seguito un iter formativo completo e coloro che accederanno a questa nuova modalità agevolata. Una disparità denunciata attraverso molti incontri con politici dell’opposizione e interrogazioni parlamentari, per ultima quella presentata dalla deputata Elisabetta Piccolotti.
° Sovraffollamento delle graduatorie: l’accesso facilitato ai percorsi INDIRE aggraverà ulteriormente la già critica saturazione delle graduatorie per il sostegno, come evidenziato dai bollettini di nomina per supplenze annuali in numerose Province italiane, in particolare per le classi di concorso ADSS (scuola secondaria di secondo grado) e ADMM (scuola secondaria di primo grado).

Attualmente è in corso l’undicesimo ciclo del TFA Sostegno, che garantirà la specializzazione di circa 29.000 docenti, con la previsione di un successivo dodicesimo ciclo. Questi percorsi, già consolidati, permettono ai docenti triennalisti di accedere con facilitazioni senza compromettere l’equità e la qualità della formazione.
Denunciamo quindi con forza l’attivazione di percorsi semplificati, chiedendo al Governo di garantire percorsi formativi rigorosi e omogenei per tutti i docenti, nell’interesse degli alunni e alunne con disabilità, delle loro famiglie e della qualità del sistema scolastico inclusivo. 

*collettivodocentispecializzati@gmail.com.

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Autismo: quella sconcertante Sentenza del TAR del Lazio

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«Una recente Sentenza del TAR del Lazio – scrive Carlo Hanau – ha ritenuto inammissibile il ricorso di alcune organizzazioni, che chiedevano l’annullamento della nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità “Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico – Ottobre 2023”. Quella Sentenza, però, è illegittima perché carente dei requisiti di legge, e i ricorrenti si sono appellati al Consiglio di Stato»

Il 26 settembre dello scorso anno il TAR del Lazio (Tribunale Amministrativo Regionale, Sezione Terza Quater) ha pubblicato la Sentenza 16719/24 (Sentenza in forma semplificata, come da articolo 60 del Codice di Procedura Amministrativa, emessa a distanza di 7 mesi dall’udienza camerale!), con la quale ha ritenuto inammissibile il ricorso proposto dall’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), dal Tribunale della Salute, dall’AGSAS (Associazione Genitori Soggetti Autistici Solidali), dall’Associazione L’Aliante e da chi scrive [Carlo Hanau] per l’annullamento della nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), denominata Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico – Ottobre 2023, pubblicata sul sito dell’ISS (a questo link) il 9 ottobre 2023.

Il TAR del Lazio, chiamato a pronunciarsi su ben otto articolati motivi di impugnazione, ha incredibilmente omesso di analizzarli e ha dichiarato inammissibile il ricorso, utilizzando un inaccettabile “copia e incolla” integrale di ben 275 righe (!!!) e nulla più, tratto dal Parere espresso nell’“Adunanza di Sezione del 7/12/2022” del Consiglio di Stato (Sezione Prima del 17/1/2023), sul ricorso presentato da un diverso gruppo di ricorrenti avverso le prime quattro raccomandazioni pubblicate dall’ISS il 25 febbraio 2021 che concernevano una materia molto più limitata: i farmaci antipsicotici.
Incredibilmente, dunque, il TAR del Lazio ha omesso di analizzare quegli otto motivi di impugnazione, partendo dall’erronea assunzione che entrambi i ricorsi fossero avverso lo stesso documento, cosa impossibile perché le raccomandazioni del 2021 erano solo quattro (per un totale di 75 pagine), mentre la nuova citata Linea Guida del 2023 conta 253 pagine per 27 raccomandazioni e una indicazione di buona pratica clinica.
Senza nemmeno leggere il ricorso, i giudici amministrativi, tratti in inganno dallo stesso titolo utilizzato dall’ISS, hanno teorizzato l’equivalenza: stesso titolo del documento = stessi motivi di impugnazione! Probabilmente questo abbaglio è stato favorito dal fatto che il sito dell’ISS, nonostante sia per legge la fonte ufficiale delle linee guida sanitarie, cancella scorrettamente le precedenti versioni dei documenti, impedendo di prenderne visione e di procedere alla comparazione.

Contro questa Sentenza del TAR del Lazio, che potremmo definire “abnorme”, ma che è sicuramente illegittima perché carente dei requisiti di legge, i medesimi ricorrenti hanno proposto appello al Consiglio di Stato, auspicando che i giudici di esso entrino nel merito del ricorso, annullando la nuova Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico che, a giudizio degli appellanti, ha sostituito e annullato irregolarmente, senza alcun motivo scientifico e ben oltre il mandato del Governo, la precedente Linea Guida n. 21 del 2011, confermata tale e quale nel 2015, non essendoci state innovazioni in materia.

L’auspicato annullamento della nuova Linea Guida andrebbe a cancellare due delle irregolarità denunciate pubblicamente dagli appellanti, ossia:
° le raccomandazioni sui farmaci antipsicotici (chiamati artatamente con un termine inusuale nelle trattazioni mediche D2 bloccanti) che possono essere somministrati off-label ai bambini anche se non presentano patologie psichiatriche concomitanti;
° aver dichiarato che tutte le terapie psicoeducative sono egualmente prive di prove di efficacia, senza una scala di preferenza, con la conseguenza che essendo tutte sullo stesso piano molto basso (floor effect), vengono tutte raccomandate senza distinzione.

Confidando dunque nel buon esito dell’appello, i ricorrenti si augurano che oltre ai giudici, anche la comunità scientifica si pronunci sulle aberrazioni introdotte dalla nuova Linea Guida dei bambini e adolescenti che sono in contrasto con la letteratura internazionale e persino con la più recente Linea Guida degli adulti dello stesso ISS, il cui ultimo aggiornamento è del 23 dicembre scorso.

*In nome e per conto degli appellanti di cui si parla nel presente testo. Carlo Hanau, già docente di Economia e Programmazione Sanitaria all’Università di Modena e Reggio Emilia, è presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), hanau.carlo@gmail.com.

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Un’attrice con disabilità in scena per “Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute”

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Il noto spettacolo teatrale di Marco Paolini “Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute”, centrato sul programma “Aktion T4” di sterminio delle persone con disabilità da parte della Germania nazista, è stato riadattato e portato in scena anche da Renato Sarti e sul palco con lui c’era Barbara Apuzzo, attrice con una disabilità fisica, che con i suoi interventi fa da controcanto al monologo di Sarti Barbara Apuzzo e Renato Sarti

«Ausmerzen ha un suono dolce e un’origine popolare. È una parola di pastori, sa di terra, ne senti l’odore. Ha un suono dolce ma significa qualcosa di duro, che va fatto a marzo. Prima della transumanza, gli agnelli, le pecore che non reggono la marcia, vanno soppressi».
Si apre con queste parole Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute scritto dal regista e attore Marco Paolini [se ne legga la nostra presentazione, pubblicata a suo tempo, N.d.R.]. Una lucida e profonda riflessione sull’eugenetica che prende il via dalla Belle Époque, a fine Ottocento, e si conclude tragicamente fra gli Anni Trenta e Quaranta del Novecento, quando nella Germania nazista venne messo in atto Aktion T4, il programma di sterminio delle persone con disabilità considerate “improduttive”. Furono circa 275.000 le persone uccisa dal regime nazista perché considerate un costo, un peso. Vite, appunto, indegne di essere vissute.

Lo spettacolo Ausmerzen è stato portato in scena anche da Renato Sarti, regista milanese e anima del Teatro della Cooperativa, nel quartiere Niguarda di Milano, che ha riadattato il testo di Paolini.
Ci sono, quindi, alcune differenze: lo spettacolo portato in scena da Sarti, infatti, è un po’ più corto e sul palco con lui c’è Barbara Apuzzo, attrice con una disabilità fisica che, con i suoi interventi, fa da controcanto al monologo di Sarti.
«Il mio personaggio – spiega lei stessa – non era previsto nella scrittura originale. In questa versione, che abbiamo portato in scena la prima volta in occasione del centenario della nascita di Franco Basaglia, il mio personaggio è quello di un’allieva che rompe le scatole al maestro, con battute pungenti. Ausmerzen è uno spettacolo molto duro e il mio personaggio permette anche di strappare un sorriso, sebbene amaro».

Che emozione è stata per lei mettere in scena uno spettacolo teatrale che porta in scena la storia dello sterminio delle persone con disabilità?
«Mi sono sentita al servizio di una memoria storica che è importante tramandare. Perché il rischio che queste tragedie, queste discriminazioni tornino a ripetersi c’è ancora. Quello che è successo ottant’anni fa, purtroppo, può succedere ancora, anche se con forme diverse. Bisogna fare attenzione ai genocidi che sono stati commessi in passato e a quelli ancora in corso. Penso, ad esempio, ai migranti che ogni giorno perdono la vita nel tentativo di raggiungere l’Europa».

Prima di iniziare a lavorare a questo spettacolo conosceva la storia del programma Aktion T4?
«Avevo visto lo spettacolo di Marco Paolini, ma no, non la conoscevo in profondità. Cosa che invece ho fatto quando ho iniziato a lavorare sul testo, ad approfondirlo e a studiarlo».

Che impatto ha avuto su di lei?
«All’inizio ho pianto molto. Quello che è successo in Germania in quegli anni avrebbe potuto succedere a me e a mia madre, che era nata con problemi fisici. Poi ho provato tantissima rabbia, non solo a livello emozionale. Sempre più spesso mi ritrovo a pensare che l’uomo sia la creatura più crudele che esiste al mondo».

Come reagisce il pubblico allo spettacolo?
«Quando sono in scena guardo molto le persone davanti a me, ogni volta c’è uno scambio, non si è mai soli. Credo che la mia presenza sul palco sia una testimonianza forte dell’impatto che ha avuto Aktion T4, e anche un personaggio che permette di alleggerire, come dicevo prima, provando a strappare un sorriso».

In un’epoca sempre più digitale, il teatro può ancora essere uno strumento per far conoscere pagine di storia come questa?
«Sì, certamente. Il teatro non solo può farlo, ma dovrebbe fare molto di più: c’è un grande bisogno di spettacoli che parlino di attualità, sensibilizzando il pubblico sui temi più diversi, aiutando le persone a riflettere. E se posso, c’è un’altra cosa che mi piacerebbe».

Che cosa?
«Renato Sarti mi ha fatto un grande regalo portandomi in scena. Ma se mi guardo attorno vedo che gli attori con disabilità non salgono spesso sui palchi dei teatri. Io vorrei vedere sempre più spesso in scena attori professionali con disabilità; è un qualcosa che può aiutare le persone a sognare a dirsi: “Ma allora è possibile!”. Da giovanissima non pensavo fosse possibile fare quello che faccio oggi, ma non avevo nessuno davanti a me con cui potermi confrontare».

Il presente servizio è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Sull’Olocausto delle persone con disabilità durante il regime nazista e la seconda guerra mondiale e sul programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro la lettura sulle nostre pagine dell’approfondimento di Stefania Delendati intitolato Quel primo Olocausto (a questo link).

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Campania: trovare soluzioni concrete al problema delle nuove tariffe sanitarie

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In Campania la sanità privata accreditata chiede un incontro urgente per trovare “soluzioni concrete” al problema delle nuove tariffe, in molti casi insufficienti a coprire la spesa delle prestazioni erogate ai cittadini. In caso di assenza di una convocazione le Associazioni di categoria hanno annunciato che si autoconvocheranno il 30 gennaio presso la Regione Campania La realizzazione grafica curata dall’ANFFAS Campania per la richiesta di incontro alla propria Regione

In Campania la sanità privata, che eroga prestazioni ai cittadini e alle cittadine in regime di accreditamento, chiede un incontro urgente per trovare “soluzioni concrete” al problema delle nuove tariffe, in molti casi insufficienti a coprire la spesa delle prestazioni.
Del resto, la convocazione di un incontro entro la fine di questo mese di gennaio, con tutti i rappresentanti delle Associazioni di Categoria delle Macroaree Riabilitativa e Sociosanitaria – finalizzato alla disamina conclusiva per l’aggiornamento delle tariffe riabilitative e sociosanitarie – era un impegno che si era già assunto l’assessore al Bilancio e al Finanziamento del Servizio Sanitario Regionale, Ettore Cinque, al termine del tavolo dello scorso 9 dicembre.

In assenza di una convocazione, le Associazioni (l’elenco completo è disponibile a questo link) hanno annunciato che si autoconvocheranno il 30 gennaio presso la Regione Campania. Sono le Associazioni di categoria che rappresentano le strutture territoriali della sanità privata, che erogano prestazioni riabilitative e sociosanitarie in regime di accreditamento, contribuendo a garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ai cittadini campani, a sollecitare ancora una volta un incontro (con una nota inviata lo scorso 16 gennaio) all’assessore regionale Ettore Cinque, al direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Servizio Sanitario Regionale Antonio Postiglione e, per conoscenza, al presidente della Regione Vincenzo De Luca.

Se dovesse registrarsi l’assenza di una convocazione in tempi utili, le associazioni – come annunciato in una nota congiunta – si autoconvocheranno giovedì 30 gennaio alle ore 11 presso gli Uffici Regionali della Direzione Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Servizio Sanitario Regionale (Centro Direzionale di Napoli, Isola C3, piano 6º), «avendo cura di informare di detta autoconvocazione le altre Associazioni partecipanti al tavolo regionale di confronto sulla tematica tariffaria dei setting prestazionali del comparto riabilitativo e sociosanitario e che non risultano tra le sottoscrittrici del documento inoltrato lo scorso 16 gennaio con la formale richiesta di un tavolo tecnico per l’aggiornamento delle tariffe riabilitative e sociosanitarie». (C.C.)

Per ulteriori informazioni Ciro Oliviero (oliviero.ciro.rn@gmail.com).

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Come viene considerato l’insegnante di sostegno? Una ricerca

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Come viene considerato e percepito l’insegnante di sostegno in ogni ordine e grado? A questa domanda vuole dare una risposta la ricerca in corso da parte di due studenti del corso TFA Sostegno presso il Link Campus University di Roma

Come viene considerato e percepito l’insegnante di sostegno in ogni ordine e grado scolastico? A questa domanda complessa e di grande attualità vuole dare una risposta la ricerca in corso di due studenti del Corso TFA Sostegno Nono Ciclo ordinario presso il Link Campus University di Roma.
La ricerca si svolge attraverso la compilazione di alcune domande a risposta chiusa caricate su Google moduli e garantiscono l’anonimato dei compilatori. Possono essere svolte sia da persone che lavorano nel settore scolastico che no, al fine di avere un quadro generale di come tale professione sia percepita e considerata in Italia dalla popolazione.
«Tale ricerca non vuole essere una rilevazione sull’operato del docente di sostegno, ma si pone come uno strumento avente la finalità di rilevare la condizione lavorativa e le considerazioni sulla figura del docente di sostegno per ogni grado e ordine scolastico da parte di ogni cittadino/a o studente/essa. È pertanto richiesto di rispondere alle domande nel modo più veritiero possibile, in quanto non esistono risposte giuste o sbagliate», sottolineano gli autori, Nicola Di Battista e Vito Ferrara.
Per partecipare alla ricerca basta cliccare, entro il 30 aprile, a questo link. (C.C.)

Per ulteriori informazioni: Nicola Di Battista (ricercatfanv@gmail.com).

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Victoria: «Dalla guerra in Ucraina a Montecatone, un ponte di speranza e riabilitazione»

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La testimonianza di Victoria, una giovane psicologa ucraina, raccolta da Vittorio, un paziente dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola: «Un progetto di cooperazione internazionale che unisce competenze riabilitative e supporto psicologico» Il giovane paziente di Montecatone Vittorio e la psicologa ucraina Victoria

Vittorio, 27 anni, è uno dei pazienti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita: durante il suo ricovero, ha raccolto una testimonianza particolare, quella di Victoria, una giovane psicologa ucraina in visita a Montecatone.
Alcune settimane fa, quest’ultimo ha portato a termine un’importante collaborazione con la Fondazione Soleterre di Milano, l’Ospedale Clinico Cittadino n. 4 del Consiglio Comunale di Dnipro in Ucraina, e la Prima Unione Medica Territoriale di Lviv (Leopoli), sempre in Ucraina, al fine di «rafforzare la capacità degli ospedali ucraini di rispondere alle emergenze legate al conflitto in corso». Questo accordo, sancito da un memorandum d’intesa, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine qualche mese fa, si inserisce nell’ambito del progetto di Rafforzamento della capacità degli ospedali di Lviv, Kyiv e Dnipro di rispondere, gestire e trattare le emergenze complesse legate alle vittime di ordigni esplosivi, finanziato dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS).

In questo contesto, dunque, uno dei pazienti di Montecatone, Vittorio Da Mosto, 27 anni, ricoverato a seguito di un incidente occorsogli lo scorso anno, ha conosciuto, come detto, Victoria, il cui percorso, dice, è tanto straordinario quanto toccante. Vi proponiamo in sintesi la testimonianza.

«La storia di Victoria – spiega Vittorio -, segnata dalla guerra e dalla volontà di dare un senso e una seconda vita alla sofferenza altrui, si intreccia con quella di chi, come me, sta dando un nuovo significato alla propria esistenza, dopo avere subìto una mielolesione. La guerra, mi ha detto, aveva già iniziato a devastare il suo Paese nel 2014, ma essendo troppo giovane, non era riuscita a capire le dimensioni di quell’evento fino a otto anni dopo, quando il mondo cambiò. A un certo punto i telegiornali cominciarono a parlare di numerose vittime e “noi non sapevamo più se avremmo avuto ancora un Paese”. Mi ha raccontato ancora Victoria che, insieme a molte altre persone nel suo Paese, si è trovata nella necessità di riconfigurare un’esistenza, per offrire il suo contributo a chi, come i soldati, lottano ogni giorno per affrontare i traumi della guerra. Un’impresa non facile a prescindere ma resa ancor più impegnativa, se possibile, dal fatto che l’ospedale di riferimento cura e tratta, essendo uno dei nosocomi più vicini alla linea del fronte, anche i civili che arrivano dalle zone più calde».

«Prima – le parole di Victoria – immaginavo di diventare una business woman, poi ho deciso di studiare psicologia… Una persona che conoscevo mi ha parlato di un corso sul PTSD (Post Trauma Stress Disorders) e ho capito che avrei dovuto farlo, volevo essere utile».
Fondamentale, nella vita di Victoria, è stato l’incontro con un soldato di ritorno dal fronte. Un uomo che, come molti altri, portava con sé non solo le cicatrici fisiche della guerra, ma anche quelle invisibili. «Era arrabbiato, depresso… In quell’incontro ho capito che era quello il mio posto. Non potevo dare supporto al fronte, ma volevo comunque dare una mano a chi stava lottando per il mio paese». Da qui l’ispirazione a costruire interventi e attività per stabilizzare le persone della guerra dopo i traumi cui erano stati esposti, per aiutarli a ritrovare un po’ di serenità.

A Montecatone Victoria ha potuto constatare l’importanza non solo della riabilitazione fisica, ma anche delle relazioni, delle attività ricreative e del supporto psicologico. «Qui – ha sottolineato – mi sono accorta di come l’aspetto umano faccia la differenza. Non è solo una questione di fisioterapia, è un luogo dove c’è amore, c’è ascolto, c’è il desiderio di rinascita».
Victoria ha anche detto a Vittorio di come durante la propria permanenza abbia potuto vedere come gli operatori e i pazienti si sostengono a vicenda, di come l’atmosfera a Montecatone vada oltre la semplice cura fisica. «Le psicologhe – ha concluso – insieme alle attività culturali ricreative, in particolare, hanno un ruolo fondamentale nell’aiutare le persone a vivere una seconda vita che non si riduce più alla sopravvivenza, ma che permette di guardare al futuro con nuove prospettive». (C.C. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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Nuovo Osservatorio per l’Inclusione Scolastica: la composizione della Consulta delle Associazioni

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Il Ministero dell’Istruzione e del Merito ha prodotto il Decreto riguardante la composizione della Consulta delle Associazioni nel nuovo Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica, della quale fanno parte le Federazioni FISH e FAND, oltre a numerose altre Associazioni. I Presidenti delle stesse FISH e FAND sono anche membri effettivi del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio, che è atteso da tanto lavoro, alla luce delle numerose novità normative di questi ultimi anni

Come avevamo segnalato già qualche tempo fa, nel mese  di settembre dello scorso anno, il Ministero dell’Istruzione e del Merito aveva emanato il Decreto n. 185, concernente la ricostituzione dell’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica, che aveva ormai cessato di funzionare per normali termini di decadenza.
Tale organismo, va ricordato, si compone di un Comitato Tecnico-Scientifico, che ha i compiti principali di consulenza e pareri al Governo, e della Consulta delle Associazioni, che ha maggiormente compiti di dialogo e interlocuzione per fornire proposte al Comitato-Tecnico Scientifico. Uniche differenze, rispetto al Decreto del 2017 che aveva istituito il precedente Osservatorio, sono da una parte la possibilità di invitare a partecipare alle riunioni del Comitato Tecnico-Scientifico l’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza e il Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, istituito col Decreto Legislativo 20/24, dall’altra la possibilità di riunioni a distanza, norma frutto dell’esperienza maturata durante il periodo della pandemia.

Ebbene, nei giorni scorsi, ed esattamente il 16 gennaio, il Ministero dell’Istruzione e del Merito ha prodotto il Decreto riguardante la composizione della Consulta delle Associazioni nel nuovo Osservatorio, della quale fanno parte le Federazioni FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), oltre a numerose altre Associazioni (a questo link l’elenco completo), tra cui l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), la FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), anch’esse aderenti alla FISH.
I Presidenti della stessa FISH e della FAND, inoltre, sono membri effettivi del Comitato Tecnico-Scientifico.

Come sottolineato da Salvatore Nocera sulle nostre pagine già in più di un’occasione, è davvero tanto il lavoro che attende il nuovo Osservatorio, alla luce delle numerose novità normative di questi ultimi anni, a partire dalla concreta attuazione dei princìpi sull’inclusione stabiliti dal Decreto Legislativo 66/17. (S.B.)

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Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne: un questionario

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L’Associazione Parent Project collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ad un progetto riguardante la transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne, allo scopo di identificare cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione dei pazienti stessi, dei genitori e dei caregiver. Per fornire il proprio contributo, è sufficiente compilare un agile questionario online

L’Associazione Parent Project sta collaborando con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano alla realizzazione di un progetto sul tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne, allo scopo di identificare cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione di tutte le persone coinvolte nel percorso, vale a dire pazienti, genitori o caregiver.
Per fornire dunque il proprio contributo al buon esito di tale progetto, sarà sufficiente compilare un agile questionario online (disponibile a questo link) e seguire le indicazioni che indirizzeranno al questionario specifico dedicato ai genitori/caregiver o a quello formulato per le persone con Duchenne tra i 15 e 25 anni (nel di minorenni, vanno compilati i documenti di consenso sia da parte dei genitori che dei pazienti stessi). (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario online, Per ogni ulteriore informazione: scienza@parentproject.it.

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Le modifiche al Codice della Strada e le persone con disabilità

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Assunzione di farmaci ricompresi nella categoria delle sostanze psicotrope, sosta gratuita per i titolari di contrassegno, attraversamento pedonale da parte di persone con disabilità visiva e alcuni Decreti Delegati: tutte le parti delle modifiche al Codice della Strada che comportano conseguenze per le persone con disabilità e le loro famiglie, in un approfondimento curato dal il Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale di cui suggeriamo senz’altro la consultazione Con le modifiche al Codice della Strada, sono state tra l’altro anche inasprite le sanzioni previste per la sosta e la fermata negli spazi riservati ai veicoli per persone con disabilità

Nelle ultime settimane abbiamo già avuto modo di occuparci in più occasioni della Legge 177/24 di modifica del Codice della Strada e lo abbiamo fatto a proposito dei cambiamenti apportati all’articolo 187 che, come sottolineato dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nel chiedere esplicitamente uno specifico emendamento, rischiano di creare gravi problemi alle persone con disabilità le cui patologie richiedano di assumere determinati farmaci ricompresi nella categoria delle sostanze psicotrope.
Di questo, ma anche di tutte le altre parti che con le modifiche al Codice della Strada implicano conseguenze per le persone con disabilità e le loro famiglie, si è occupato il Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), elaborando un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link).

Partendo proprio dal punto di cui si è detto inizialmente, l’ANFFAS ricorda, come già avevamo segnalato sulle nostre pagine, il recente intervento, a livello di organi d’informazione, del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti. «E tuttavia – scrivono dall’Associazione – al fine di evitare errate interpretazioni, si rende assolutamente necessario che le affermazioni del Ministro vengano riportate su un preciso atto normativo o su una circolare esplicativa. Nelle more consigliamo a chiunque si trovi ad assumere terapie farmacologiche come sopra descritte, a verificare con il proprio medico se le terapie assunte possano comportare eventuali alterazioni e, in caso negativo, a portare sempre con sé la relativa prescrizione».

Altro punto trattato dall’ANFFAS è quello riguardante la gratuità della sosta da parte delle persone con disabilità titolari di contrassegno, tema su cui è intervenuta una modifica dell’articolo 188 (comma 3-bis) del Codice della Strada. Ora dunque, «a differenza di quanto previsto precedentemente, fermo restando il diritto a sostare negli stalli ad esse riservati, possono parcheggiare gratuitamente ovunque, senza dover più procedere alla verifica dell’indisponibilità degli stalli loro riservati».
La Legge 177/24, inoltre, ha anche inasprito le sanzioni previste per le fattispecie di sosta e fermata negli spazi riservati ai veicoli per persone con disabilità.

E ancora, sono state previste nuove misure per facilitare l’attraversamento pedonale da parte delle persone con disabilità visiva. Se infatti l’articolo 41, comma 5, primo periodo del Codice della Strada prevedeva genericamente che «gli attraversamenti pedonali semaforizzati possano essere dotati di segnalazioni acustiche per non vedenti», tale formulazione è stata sostituita prevedendo che «gli attraversamenti pedonali semaforizzati possano essere dotati di segnalazioni acustiche di indicazione dello stato di accensione delle luci, nonché di guide tattili a pavimento idonee all’individuazione dei pali di sostegno delle lanterne semaforiche».

Oltre agli aspetti di cui si è detto, infine, l’ANFFAS evidenzia «un elemento di assoluta rilevanza al quale le Federazioni e le Associazioni di rappresentanza e lo stesso Ministero per le Disabilità dovranno porre attenzione», vale a dire che «l’articolo 35 della Legge 177/24 prevede che il Governo, nel rispetto di determinati principi e criteri direttivi ed introducendo le necessarie disposizioni di carattere transitorio, è delegato ad adottare, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della legge stessa (ossia a decorrere dal 14 dicembre 2024), uno o più Decreti Legislativi recanti disposizioni per rivedere e riordinare la legislazione vigente concernente la disciplina della motorizzazione e della circolazione stradale». E tra i princìpi e i criteri direttivi cui il Governo dovrà attenersi nell’emanazione di tali Decreti Legislativi, ne rientrano anche alcuni riguardanti direttamente le persone con disabilità. Per questo, secondo l’ANFFAS, «ci dovrà essere massima attenzione nel monitorare e partecipare a tale iter legislativo».
Si tratta, nello specifico, «dell’armonizzazione delle disposizioni del Codice con la disciplina in materia di disabilità e revisione della disciplina della circolazione delle macchine per uso di persone con disabilità, tenuto conto dell’evoluzione delle norme tecniche di settore, nell’ottica di rimuovere gli ostacoli alla libertà di circolazione stradale degli utenti della strada con disabilità promuovendo, nel contempo, la massima tutela dei medesimi». Si fa poi riferimento «alla revisione della disciplina generale delle modalità di sosta dei veicoli adibiti al servizio di persone con disabilità ovvero di donne in stato di gravidanza o di genitori con bambini di età inferiore a due anni anche finalizzata alla riserva di adeguate aree dedicate». E infine «del riordino e semplificazione della disciplina relativa alla conferma di validità della patente di guida per conducenti con disabilità, diabetici e persone con patologie neurologiche». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile l’approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale di cui suggeriamo certamente la consultazione.

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“Italia e Inclusione: la persona al centro”: la tappa di Jeddah per il tour della Amerigo Vespucci

Superando -

In occasione della tappa di Jeddah (Gedda) in Arabia Saudita, del tour mondiale della nave Amerigo Vespucci, la ministra per le Disabilità Locatelli interverrà il 29 gennaio all’evento “Italia e Inclusione: la persona al centro” al cui panel parteciperanno tra gli altri anche i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND La ministra per le Disabilità Locatelli a bordo della Amerigo Vespucci, insieme al comandante Giuseppe Lai

In occasione della tappa di Jeddah (Gedda) in Arabia Saudita, del tour mondiale della nave Amerigo Vespucci, che ha visto il celebre veliero della Marina Militare partire nel 2023, con la conclusione prevista nel prossimo mese di giugno, la ministra per le Disabilità Locatelli interverrà il 29 gennaio all’evento denominato Italia e Inclusione: la persona al centro al cui panel, moderato da Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, interverranno Carlo Baldocci, ambasciatore d’Italia a Riad; Isabella Rauti, sottosegretaria alla Difesa; Vincenzo Falabella, presidente della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro); Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione Italiana delle Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità).
Parteciperanno inoltre, per la Cooperativa spezzina Luna Blu, il presidente Alberto Brunetti e Pietro Benelli; Davide Zubani, presidente dell’Associazione Si può fare; Katia Mignogna (presidente), Cristian Vida (amministratore), Marco Calderone e Gabriella Tavasani per la Cooperativa friulana Arte e Libro; Matteo Parsani, professore associato di Matematica presso l’Università KAUST di Jeddah; Andrea Stella, presidente della Fondazione Lo Spirito di Stella e ideatore dell’omonimo catamarano accessibile che sta effettuando il tour mondiale insieme all’Amerigo Vespucci.

«Abbiamo inserito il tema dell’inclusione e della disabilità tra gli argomenti trattati nel corso delle tappe che l’Amerigo Vespucci sta facendo intorno al mondo – ha spiegato Locatelli -, e lavoreremo con impegno per migliorare lo scambio delle buone pratiche tra i Paesi, il mondo del Terzo Settore e il mondo privato, certi che l’Italia possa portare all’attenzione un modello in grado di mettere al centro la persona e di valorizzarne i talenti e le competenze». (S.B.)

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