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In occasione della dodicesima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Sjögren di domani, 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) proporrà a Napoli, in collaborazione e con il patrocinio dell’Ordine dei Medici del capoluogo campano e presso la sede di quest’ultimo (ore 8.30-15.20), il convegno denominato Occhi aperti sulla Sjögren: conoscere per riconoscere, incontro voluto per celebrare l’evento e approfondire le prospettive sulla malattia, una circostanza idonea ad affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e l’inserimento della stessa sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Vi interverranno le Autorità locali, regionali, alcuni esperti della patologia e ricercatori e per l’occasione verrà anche proiettato il cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS.

«Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS -, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle autorità della politica sanitaria. Questo determina una sottrazione di risorse per queste patologie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne sono colpite. Ed è proprio questa la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta appunto il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, ma solo palliativi e l’uso di sostituti, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche a carico di chi soffre. Ancora oggi, inoltre vengono effettuate diagnosi errate di sindrome di Sjögren, o accorpamenti impropri ad altre patologie».

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

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È arrivata all’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle persone con disabilità la vicenda da noi segnalata in questi giorni, che aveva suscitato dure prese di posizione da parte della ministra per le Disabilità Locatelli e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), riguardante quanto accaduto all’Aeroporto Leonardo da Vinci di Roma Fiumicino, dove agli atleti della Nazionale Italiana di powerchair football della FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport) è stato impedito di imbarcarsi su un volo easyJet diretto a Glasgow, in Scozia, per partecipare a un importante torneo internazionale in vista dei prossimi Campionati del Mondo in Argentina, nonostante la stessa FIPPS avesse richiesto e ottenuto, con largo anticipo, tutte le autorizzazioni necessarie al trasporto. L’Autorità Garante, infatti, ha avviato un’istruttoria conoscitiva, tramite l’invio di una richiesta di informazioni a easyJet Airline Company Limited e alla Società Aeroporti di Roma, ciascuno per quanto di rispettiva competenza, ai sensi del Decreto Legislativo 20/24 (articolo 4, comma 1, lettera f)*. La stessa comunicazione è stata trasmessa, per conoscenza, anche all’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), che ha già reso noto l’avvio di una propria indagine sull’accaduto.

Come si legge in una nota diffusa dall’Autorità Garante, quest’ultima ha chiesto a easyJet «chiarimenti sulle comunicazioni ricevute prima della partenza, sulle autorizzazioni eventualmente fornite, sulle caratteristiche degli ausili da trasportare, sulle limitazioni tecniche, operative o di sicurezza che avrebbero impedito l’imbarco dell’intera delegazione e sulle soluzioni alternative prospettate».
Ad Aeroporti di Roma, invece, sono state richieste «informazioni sui servizi di assistenza predisposti ed erogati, sulle interlocuzioni tra gestore, vettore, operatori di handling, personale di assistenza e Federazione, nonché su eventuali criticità nelle procedure di scambio delle informazioni».

«L’Autorità Garante – viene sottolineato dal Collegio della stessa – ha il dovere di acquisire tempestivamente un quadro completo dei fatti quando emergono situazioni che possono incidere sull’effettivo esercizio dei diritti delle persone con disabilità. In questa fase, dunque, l’attività è esclusivamente istruttoria e conoscitiva, senza alcuna valutazione definitiva sulla dinamica dell’episodio o sull’individuazione di eventuali responsabilità. È però necessario verificare cosa sia accaduto, quali informazioni siano state scambiate e quali soluzioni siano state offerte agli atleti e alla delegazione. Alla luce infatti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in casi simili occorre verificare se siano stati adottati adeguati accomodamenti ragionevoli, intesi come le modifiche e gli adattamenti necessari e appropriati per garantire alle persone con disabilità l’effettivo esercizio dei propri diritti in condizioni di uguaglianza, salvo che comportino un onere sproporzionato o eccessivo».

La compagnia easyJet e Aeroporti di Roma sono stati dunque invitati a fornire un riscontro completo e documentato entro sette giorni dal ricevimento della richiesta dell’Autorità, con quest’ultima «che valuterà gli elementi acquisiti nell’àmbito delle proprie competenze istituzionali, anche in raccordo con l’ENAC». (S.B.)

*All’articolo 4, comma 1, lettera f, il Decreto Legislativo 20/24 (Istituzione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, in attuazione della delega conferita al Governo) recita: «Il Garante richiede alle amministrazioni e ai concessionari di pubblici servizi di fornire le informazioni e i documenti necessari allo svolgimento delle funzioni di sua competenza. […] in caso di silenzio, inerzia o rifiuto, il Garante può proporre ricorso ai sensi dell’articolo 116 del codice del processo amministrativo di cui al decreto legislativo 2 luglio 2010, n. 104».

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A un anno dalla scomparsa di Laura Santi [giornalista perugina, affetta da una forma progressiva e avanzata di sclerosi multipla, morta a casa sua dopo essersi auto-somministrata un farmaco letale, N.d.R.]. Era.], ricordare la sua storia e la sua battaglia per il diritto all’autodeterminazione e al fine vita rappresenta un dovere civile e politico.
La sua vicenda ha posto con forza una domanda fondamentale: può esistere una vera libertà di scelta sul fine vita quando, durante la propria esistenza, non sono garantite pienamente le condizioni necessarie per vivere con dignità, autonomia e libertà?
Dare senso alla battaglia di Laura significa certamente continuare a confrontarsi sul tema del fine vita e sul diritto di ogni persona a decidere della propria esistenza. Ma significa anche, e necessariamente, interrogarsi sulle condizioni concrete di vita delle tante persone con disabilità grave e gravissima e delle loro famiglie.

In Umbria si parla di circa 60.000 persone che vivono condizioni di disabilità grave o gravissima. Per queste persone, i diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non possono rimanere soltanto princìpi solenni e dichiarazioni di intenti. Devono tradursi in politiche, servizi, strumenti e risorse concrete.
La Convenzione ONU, infatti, richiama il diritto alla dignità, all’autodeterminazione, alla vita indipendente, all’inclusione nella società, alla salute, all’assistenza, all’accessibilità e alla partecipazione. Diritti che devono essere garantiti nella vita quotidiana, attraverso un sistema di sostegni adeguato, continuativo e realmente personalizzato.
Per questo è necessario porre con chiarezza alcune domande alle Istituzioni nazionali in primis, ma anche a quelle regionali e locali:
° Quali politiche concrete sono state realizzate per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità grave e gravissima?
° Quali risorse sono state stanziate e quali strumenti sono stati messi a disposizione delle persone e delle loro famiglie?
° Quali percorsi personalizzati di assistenza e sostegno sono effettivamente accessibili?
° Come viene garantita la partecipazione diretta delle persone con disabilità alle decisioni che riguardano la loro vita?
° Quali obiettivi sono stati raggiunti nell’attuazione della Convenzione ONU e quali impegni concreti si intendono assumere per il futuro? Anche legati alle norme attuative della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e successivi Decreti (in particolare il Decreto Legislativo 62/24)?

Il diritto a scegliere sul proprio fine vita non può essere separato dal diritto a vivere una vita dignitosa. Una società realmente libera deve garantire entrambe le dimensioni: la libertà di scegliere e la possibilità concreta di vivere con dignità, senza essere costretti alla dipendenza, all’isolamento o all’abbandono a causa dell’insufficienza dei servizi e dei sostegni.
Ricordare Laura Santi significa quindi non soltanto mantenere viva la memoria della sua battaglia, ma assumere l’impegno di costruire una società nella quale nessuna persona con disabilità debba sentirsi privata della propria libertà, della propria dignità o della possibilità di progettare la propria vita.
Per questo si chiede un impegno concreto sulle politiche regionali e territoriali rivolte alle persone con disabilità grave e gravissima. Un impegno che dovrà materializzarsi, nello specifico dell’Umbria, all’indomani del licenziamento del PRINA (Piano Regionale Integrato Non Autosufficienza). In tal senso chiediamo trasparenza sulle risorse, verifica dei risultati, strumenti adeguati e un piano di azioni capace di dare piena attuazione ai diritti sanciti dalla Convenzione ONU.

La memoria di Laura Santi, dunque, può e deve diventare un grande impegno politico. Un impegno che non si limiti a ricordare, ma che sappia costruire condizioni concrete affinché ogni persona possa vivere, scegliere e partecipare pienamente alla vita della comunità.
Perché la dignità, per la quale ha lottato Laura, non può essere garantita soltanto alla fine della vita, ma deve essere garantita ogni giorno.
P.S.: E usiamo sempre il termine “Persona con disabilità” piuttosto che il termine generico “Fragili”!

*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.

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Come segnala la Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), è stata presentata nei giorni scorsi a Pavia l’applicazione mobile sviluppata nell’ambito del progetto STAI 2 (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo).
Realizzata da Tim Enterprise, l’app sarà scaricabile a partire dal prossimo autunno e indicherà i livelli di accessibilità fisica e sensoriale di quattordici punti di interesse turistico della Provincia di Pavia, dalla Greenway Voghera-Varzi al centro storico di Vigevano, passando per l’Eremo di Sant’Alberto di Butrio, la Certosa e il castello di Pavia.
«L’obiettivo dichiarato del progetto – spiegano dalla LEDHA – è rendere il patrimonio storico, culturale e paesaggistico lombardo conoscibile e fruibile senza barriere. Ma l’impostazione non si esaurisce nella rimozione degli ostacoli fisici e sensoriali: le persone con disabilità sono infatti coinvolte direttamente nella progettazione dei percorsi, che nascono quindi dal confronto con chi quei percorsi dovrà usarli. All’incontro di presentazione partner e portatori d’interesse locali hanno portato il proprio contributo sulle attività già avviate e sui progetti futuri».

STAI 2 è un progetto promosso dalla Regione Lombardia, realizzato con il contributo del Ministero per le Disabilità e che ha come capofila la Provincia di Pavia. Si è avviato nel mese di giugno dello scorso anno e si protrarrà fino al mese di giugno del 2027, su due territori, ovvero appunto la Provincia di Pavia, con itinerari culturali, terme accessibili e percorsi urbani inclusivi, e la Provincia di Sondrio.
Oltre ai due Enti Locali, vi partecipano l’Università di Pavia, la Camera di Commercio di Cremona, Mantova e Pavia, la Fondazione Triulza ETS, l’ENS (Ente Nazionale Sordi), il CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della stessa LEDHA, l’UICI Lombardia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), l’ANFFAS Lombardia (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e l’ANMIC Lombardia (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), che ha promosso l’iniziativa dell’app e organizzato l’incontro. Attorno ai partner si è costituita inoltre una community di oltre 40 sostenitori e l’eredità attesa è un modello replicabile in tutta la Lombardia. (S.B.)

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Ne avevamo segnalato l’arrivo a Göteborg, per la 14^ edizione del Gothia Special Olympics Trophy, evento internazionale riservato a formazioni aderenti a Special Olympics, il movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, nell’àmbito della 51^ edizione della Gothia Cup, il più grande torneo di calcio giovanile al mondo. Ne registriamo ora il ritorno in Italia con una bella medaglia d’argento al collo: la squadra dell’Accademia Sport di Porte (Torino) ha concluso infatti la sua avventura in Svezia classificandosi seconda, battuta in finale solo per 4-2 ai calci di rigore dallo Special Olympic Polonia.

L’Accademia Sport di Porte, lo ricordiamo, ha rappresentato in Scandinavia SKF Italia, componente nazionale dell’azienda svedese SKF, che è lo sponsor ufficiale del Gothia Cup. E l’opportunità di partecipare alla grande manifestazione internazionale era arrivata a fine aprile, con la vittoria nel torneo SKF Italia Meet the World, di cui ci eravamo occupati anche sulle nostre pagine, dedicato appunto da molti anni a calciatori con disabilità intellettive.
«Quanto vissuto nelle giornate di Göteborg – sottolineano inoltre da SKF Italia – va ben oltre lo stesso risultato sportivo. Lontani da casa, infatti, i ragazzi hanno condiviso emozioni, sfide e traguardi che porteranno con sé molto più a lungo di qualsiasi medaglia. Come ha detto uno di loro: “L’atmosfera di amicizia e conoscere persone provenienti da tutto il mondo: ecco cosa non dimenticherò mai”». (S.B.)

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La violenza commessa nei confronti di Anna Combatti e dei suoi figli, della quale si è occupata con grande sensibilità anche Superando [“L’arroganza (e la violenza) di chi vuole impadronirsi delle cose altrui senza rispettare le regole”], riprendendo il contributo della sempre ottima Simona Lancioni, pubblicato nel sito del Centro Informare un’h, è un atto di barbarie indegno di una società civile. Esprimo, come tanti, la più ferma condanna nei confronti dei responsabili di questo gesto efferato e auspico non solo che siano inflitte pene adeguate, ma soprattutto che vengano effettivamente scontate. Stabilire le responsabilità e la misura delle sanzioni spetta esclusivamente alla magistratura. Nessuno può trasformarsi in giustiziere o sostituirsi allo Stato di diritto. Sarebbe una deriva gravissima.
Proprio partendo da questa vicenda, però, vorrei provare ad allargare lo sguardo e aprire una riflessione sul significato della parola violenza.

La violenza, infatti, ha molte facce. Esiste una violenza brutale, evidente, che lascia lividi, ferite e sangue. È quella che ha colpito Anna Combatti e la sua famiglia e che tutti, giustamente, condanniamo senza esitazione. Ma esiste anche una violenza diversa, meno appariscente e per questo spesso ignorata. Una violenza silenziosa, che non rompe ossa ma spezza vite; che non lascia segni sul corpo ma consuma lentamente la dignità delle persone. È una violenza che si annida nell’indifferenza, nelle omissioni, nelle promesse disattese, nella sistematica negazione dei diritti.
Le due forme di violenza non sono identiche. Sarebbe sbagliato affermarlo. Ma hanno un elemento in comune: entrambe colpiscono la dignità umana e producono sofferenza.
Per questo mi domando: perché la prima suscita indignazione collettiva, mentre la seconda viene spesso considerata quasi normale? Quando lo Stato, attraverso le proprie istituzioni e i propri servizi, non garantisce diritti che esso stesso ha riconosciuto, non esercita forse anch’esso una forma di violenza?
La violenza istituzionale si manifesta ogni volta che una famiglia si scontra contro il muro della burocrazia. Si manifesta quando i caregiver familiari sono costretti ad abbandonare il lavoro per assistere a tempo pieno un figlio, un fratello o un genitore. Si manifesta quando ottenere un sostegno diventa una corsa a ostacoli che dura anni.
Le interminabili liste d’attesa per accedere ai centri diurni, la cronica insufficienza di strutture residenziali adeguate, la discontinuità dell’assistenza domiciliare, l’assenza di un autentico progetto di vita individuale non sono semplici inefficienze amministrative. Sono negazioni concrete di diritti fondamentali.

L’Italia dispone di una legislazione che, almeno sulla carta, è tra le più avanzate d’Europa. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita dal nostro Paese [Legge 18/09, N.d.R.], afferma princìpi chiari e inequivocabili. Eppure la quotidianità racconta un’altra storia.
Una storia fatta di famiglie lasciate sole. Di persone con disabilità che attendono anni per ricevere servizi essenziali. Di genitori anziani che vivono ogni giorno con l’angoscia del futuro. Di caregiver consumati dalla fatica fisica, psicologica ed economica.
Lasciare nell’abbandono migliaia di famiglie, negare la presa in carico delle persone con disabilità grave, ridurre gli assegni di cura invece di rafforzarli, non costruire una rete di servizi territoriali, rendere di fatto inaccessibile il diritto al lavoro sancito dalla Costituzione: tutto questo rappresenta oppure no una forma di violenza? Io credo di sì. Perché la violenza non consiste soltanto nell’aggressione fisica. Esiste anche quando un diritto viene sistematicamente negato, quando una persona viene costretta a vivere senza le opportunità che la legge le riconosce, quando lo Stato rinuncia al proprio dovere di proteggere i cittadini più fragili.
Eppure di questa violenza si parla pochissimo. Troppo spesso si giustificano i mancati investimenti nel welfare richiamando la scarsità delle risorse. Ma ogni bilancio pubblico è, prima di tutto, una scelta politica. Dice quali siano le priorità di un Paese. Se si continua a considerare la disabilità un capitolo residuale della spesa pubblica, il problema non è soltanto economico: è culturale.

Come denunciano da anni Associazioni, Organizzazioni Sindacali e realtà del Terzo Settore, non mancano soltanto le risorse. Manca spesso la capacità di programmare, utilizzare e trasformare i finanziamenti disponibili in servizi concreti. Così fondi già stanziati rimangono inutilizzati nei bilanci di Regioni ed Enti Locali mentre le famiglie continuano ad affrontare da sole problemi enormi. Il risultato è una discriminazione tanto silenziosa quanto profonda.
Le famiglie sono costrette a sostituirsi allo Stato, sostenendo costi economici e umani insostenibili pur di garantire ai propri cari una vita dignitosa.

Negare diritti significa rendere invisibili. Ed è proprio questa invisibilità che dovrebbe preoccuparci.
Naturalmente lo Stato non è responsabile delle azioni criminali di chi ha aggredito Anna Combatti e suo figlio. La responsabilità penale appartiene esclusivamente agli autori di quell’atto barbaro. Ma una domanda credo sia legittimo porsela: “Quando una società abitua i propri cittadini a considerare le persone con disabilità invisibili, marginali, un problema privato delle loro famiglie, non contribuisce forse a creare un terreno culturale nel quale il disprezzo, l’arroganza e perfino la violenza trovano più facilmente spazio?”.
Se i diritti vengono continuamente presentati come favori, se l’accesso ai servizi dipende dalla fortuna, dalle conoscenze o dalla capacità di protestare, non rischiamo forse di trasmettere il messaggio che anche il rispetto delle persone più fragili sia qualcosa di opzionale?
Per questo il vuoto da colmare non è soltanto organizzativo o normativo. È soprattutto culturale. Occorre insegnare fin dalla scuola il valore della dignità della persona, della solidarietà, del rispetto delle differenze e della cultura dei diritti.
Occorre promuovere campagne pubbliche permanenti che ricordino che una persona con disabilità non è un cittadino di serie B e che il rispetto dei suoi diritti riguarda tutti noi.
Occorre, soprattutto, cambiare paradigma.
La disabilità non può continuare a essere considerata un problema assistenziale da affrontare quando esplode un’emergenza. Deve essere riconosciuta come una questione di cittadinanza, di uguaglianza sostanziale, di diritti esigibili.
Non servono proclami. Non bastano riforme annunciate con enfasi se poi la vita concreta delle famiglie rimane immutata. Il sistema continua a scaricare quasi interamente sulle spalle dei familiari il peso dell’assistenza, tradendo il principio di uguaglianza sancito dalla Costituzione.
Uno Stato che non sostiene realmente le persone più fragili e chi ogni giorno se ne prende cura incrina il proprio patto sociale. Trasforma la cura in un privilegio privato anziché riconoscerla come un diritto pubblico universale.

L’aggressione subita da Anna Combatti ha lasciato sangue sul pavimento di casa. La violenza istituzionale, invece, non lascia macchie visibili. Lascia famiglie sfinite. Lascia genitori che invecchiano nella paura del “dopo di noi”. Lascia caregiver costretti a rinunciare al lavoro, alla salute, spesso perfino alla propria vita sociale. Lascia persone con disabilità private di opportunità che dovrebbero essere garantite.
Anche questo è violenza. E una società davvero civile dovrebbe indignarsi con la stessa forza davanti a entrambe. Perché la solidarietà espressa davanti ai fatti di cronaca è doverosa. Ma senza il coraggio di trasformarla in politiche pubbliche, servizi efficienti e diritti realmente garantiti, rischia di rimanere soltanto un’emozione di un giorno.
Il giorno dopo, per migliaia di famiglie, ricomincia la stessa, interminabile, silenziosa violenza di sempre.

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La vecchia frase «lo devi fare perché lo ha detto il dottore» è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro Un’altra pratica della cura. Un ponte tra due sponde (Il Pensiero Scientifico Editore, 2026), da cui riprendo quanto segue: «Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista; il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante. […] la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non può escludere un margine di errore o una zona di incertezza».
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico-paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico-genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.

Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi in un recente articolo della rivista scientifica «The New England Journal of Medicine» (a questo link l’abstract), da cui di seguito riporto alcuni passaggi tradotti.
«Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi. […] L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche. […]. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche. […] Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’Analisi Applicata del Comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali “basati sull’evidenza”, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono.     Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di avere utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia. […]. Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate. […]. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione può portare i clinici stessi a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza. […] Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. Ad esempio, l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro. […] Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti:
° sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo;
° rendere gratuiti gli interventi comportamentali;
° fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore;
° integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie. […]
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise. […] I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefìci e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico. […]. I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse [grassetti redazionali in queste citazioni, N.d.R.]».

Ebbene, una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni – ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo – siano state pubblicate non su una rivista “di nicchia”, ma su The New England Journal of Medicine, una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.

*Componente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale); moderatrice del forum “Autismo-Biologia” in autismo33.it.

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Già ieri avevamo segnalato sulle nostre pagine la dura presa di posizione della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, rispetto a quanto accaduto all’Aeroporto Leonardo da Vinci di Roma Fiumicino agli atleti della Nazionale Italiana di powerchair football della FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport), cui è stato impedito di imbarcarsi su un volo easyJet diretto a Glasgow, in Scozia, per partecipare a un importante torneo internazionale in vista dei prossimi Campionati del Mondo in Argentina, nonostante la stessa FIPPS avesse richiesto e ottenuto, con largo anticipo, tutte le autorizzazioni necessarie al trasporto.
Altrettanta indignazione esprime anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), sottolineando in una nota che «se le circostanze finora emerse fossero confermate, ci troveremmo di fronte a un episodio di estrema gravità che impone un immediato accertamento delle responsabilità e una rigorosa verifica del rispetto della normativa nazionale ed europea poste a tutela dei diritti delle persone con disabilità».
«Se quanto ricostruito fino ad oggi dovesse trovare conferma – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH – saremmo di fronte a una grave compressione del diritto alla mobilità e dei principi di pari opportunità e di uguaglianza delle persone con disabilità. Non è accettabile che autorizzazioni regolarmente rilasciate vengano disattese, impedendo ad atleti che rappresentano l’Italia in una competizione internazionale di imbarcarsi. Un episodio di questo tipo, se confermato, non solo appare inaccettabile sotto il profilo giuridico e civile, ma evidenzia anche possibili criticità organizzative e procedurali che devono essere chiarite senza ambiguità».

La Federazione ricorda dunque che il Regolamento (CE) n. 1107/2006 «tutela in modo inequivocabile i diritti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta nel trasporto aereo, vietando il rifiuto della prenotazione o dell’imbarco per ragioni connesse alla disabilità, salvo gli specifici e tassativi casi previsti dalla normativa europea. L’accaduto richiama, inoltre, i princìpi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce il diritto all’accessibilità, alla mobilità personale, alla non discriminazione, alla piena partecipazione e all’uguaglianza, impegnando gli Stati e tutti i soggetti coinvolti a rimuovere ogni barriera che ne ostacoli l’effettivo esercizio. E da ultimo, ma non certo ultimo, la vicenda appare altresì incompatibile con i princìpi fondamentali della Costituzione della Repubblica Italiana, che agli articoli 2 e 3 riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona e impone la rimozione degli ostacoli che limitano la libertà, l’uguaglianza e la piena partecipazione di tutti i cittadini alla vita del Paese, nonché con l’articolo 16, che tutela la libertà di circolazione».
«Episodi come questo – conclude Falabella – non possono essere liquidati come meri disservizi. Quando viene impedito l’esercizio di un diritto fondamentale, è lo Stato di diritto a essere chiamato in causa. La tutela dei diritti non può essere rimessa a valutazioni discrezionali o a prassi organizzative difformi dalla legge».

Dal canto nostro prendiamo certamente atto del messaggio ricevuto dall’Ufficio Stampa della Compagnia easyJet da cui si scrive che: «Siamo profondamente dispiaciuti per l’esperienza del gruppo della Nazionale Italiana di Powerchair Football. Abbiamo avviato un’indagine interna per ricostruire l’accaduto e nel frattempo siamo in contatto con i passeggeri e stiamo facendo tutto il possibile per trovare una soluzione. Rendere il viaggio aereo accessibile a tutti i passeggeri è una priorità per EasyJet e prendiamo questa vicenda con la massima serietà».
Bene, dunque, apprendere che «rendere il viaggio aereo accessibile a tutti i passeggeri» sia «una priorità per easyJet», e da parte nostra seguiremo gli sviluppi dell’annunciata indagine interna. Quel che comunque resta è che – come quasi sempre accade anche in situazioni di barriere architettoniche o senso-percettive – il tentativo di rimediare arriva “a frittata fatta”. E questo non va affatto bene. (S.B.)

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