«Un potente racconto visivo che esplora l’esperienza di chi convive con la sclerosi multipla: attraverso infatti gli scatti di nudo artistico realizzati da Valter Belloni e l’interpretazione intensa della modella Clelia Bastari, persona con sclerosi multipla, questo progetto mette in luce la fragilità e la forza di chi affronta quotidianamente questa malattia»: così l’AISM di Milano (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) presenta la mostra fotografica Bambù – Disagio e Resilienza, che verrà inaugurata il 7 maggio (ore 19) e sarà poi visitabile fino al 13 maggio (a ingresso gratuito) all’Ex Fornace di Milano (Alzaia Naviglio Pavese, 16).
«La sclerosi multipla – ricordano poi dall’AISM del capoluogo lombardo – è una malattia sempre più invisibile, difficile da riconoscere all’esterno, ma compagna quotidiana per tutte le persone che vi convivono. Questa mostra è strutturata sostanzialmente attorno a tre elementi chiave, ossia i veli, che avvolgono il corpo e offuscano la visione, rappresentando la malattia che si manifesta in modo improvviso e inaspettato; lo specchio, che riflette il sé e pone interrogativi su identità e percezione: cosa si vede da fuori? Cosa vedono gli altri? Questo corpo è ancora il mio? E infine la sedia, simbolo di appoggio che rappresenta il bisogno di sostegno per affrontare il disagio, ma anche il ruolo degli altri nel fornire aiuto e comprensione. Il titolo Bambù è una metafora botanica che esprime l’emblema della resilienza: il bambù, infatti, si piega senza spezzarsi, proprio come chi convive con la sclerosi multipla, trovando nella propria flessibilità la forza per affrontare la quotidianità».
«Un’esperienza fotografica e umana – concludono dall’Associazione – che invita quindi alla riflessione per sensibilizzare il pubblico sulla realtà di una malattia che è diventata sempre più invisibile grazie ai progressi della ricerca, ma che resta profondamente impattante per chi la vive sul proprio corpo. Un’esposizione da non perdere, per comprendere, attraverso l’arte, cosa significa convivere con la sclerosi multipla».
L’iniziativa, va segnalato in conclusione, è stata realizzata anche grazie al supporto tecnico di Stamperia Milanese e dell’Istituto Italiano di Fotografia, oltre ad avvalersi del patrocinio del Municipio 6 del Comune di Milano. (S.B.)
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Non è che per caso hai un fiammifero, vero?
(Chuck Noland al pallone Wilson, nel film Cast Away, 2000).
Con la mia ormai consueta serie di interviste a tema audiodescrizione, cerco di portare ai Lettori e alle Lettrici di Superando, assetati di arte come tutti, contributi interessanti che possano svelino cosa ci sia davvero dietro il lavoro di audiodescrizione di un’opera audiovisiva per i fruitori con disabilità visiva.
Con lo speaker cieco Mario Loreti abbiamo affrontato il sentito tema dell’importanza di una voce calda e umana a speakerare i copioni di audiodescrizione, anziché quella fredda e sintetica di molti prodotti. Con l’audiodescrittrice e dialoghista Laura Giordani si è parlato dell’importanza di scovare i dettagli, quelli che contano. Con un’altra grande Laura, la presidente Raffaeli, fondatrice dell’Associazione Blindsight Project, ho potuto scoprire di più su un’importante associazione a tutto tondo dedicata alle disabilità sensoriali – e tutti i bisogni che ne conseguono nella vita di tutti i giorni. Per l’articolo di oggi, ho avuto l’onore di conoscere un’eccellenza italiana del doppiaggio, arte particolarmente apprezzata dai fruitori ciechi e ipovedenti italiani. Ho avuto infatti la fortuna di parlare di audiodescrizione e doppiaggio con Angelo Maggi, attore-doppiatore – o, come giustamente si definisce a teatro, “doppiattore” – che dà la voce italiana a importantissimi interpreti statunitensi quali Bruce Willis (come nel film Il sesto senso) o Tom Hanks (come negli indimenticabili capolavori Cast Away e Cloud Atlas), ma anche Robert Downey Jr nelle sue numerose opere Marvel o a simpatici e celeberrimi personaggi di animazione, come il commissario Winchester dei Simpson o Woody in Toy Story 4. E si potrebbe andare avanti a nominare altre indimenticabili lavorazioni per ancora tante altre pagine.
Se è vero com’è vero che una buona audiodescrizione ha l’onore e l’onere di fondersi ai dialoghi (i quali sono doppiati ogni qual volta si stia godendo di un prodotto audiovisivo di provenienza straniera), allora anche chi lavora nel mondo del doppiaggio può dirci qualcosa di vero, importante e necessario su un tema spesso giudicato ingiustamente “di nicchia” o “minoritario” come l’audiodescrizione. A continuazione, il nostro scambio.
Conosce l’audiodescrizione? Finora ne ha mai fatto esperienza?
«La conosco, non ne ho mai usufruito né mai prestato la voce, ma decisamente mi piacerebbe farlo: è un ausilio che mi affascina ed è una professione che apprezzo e stimo molto. Lo definirei come il racconto per persone cieche o ipovedenti di quanto accade sullo schermo. Didascalie che raccontano il susseguirsi delle azioni».
Come accade nel doppiaggio, anche l’audiodescrizione spesso si serve di figure improvvisate per il risparmio dei costi, danneggiando i fruitori. Che cosa ne pensa?
«Sicuramente anche nel doppiaggio c’è stata una maggiore attenzione negli ultimi vent’anni a costi e tempi delle lavorazioni, cosa che nei primi Anni Ottanta – quando ho iniziato io – era profondamente diversa. Probabilmente si aveva più attenzione per la qualità, non si pensava tanto alle tempistiche, ma a fare tutto per bene. Oggi, invece, soprattutto con l’avvento dell’era digitale, si tende più a pensare ai costi e la qualità ne risente. Si cerca di risparmiare tempo e denaro. Lo stesso sicuramente avverrà nell’audiodescrizione, è una tendenza globale. Se per il semplice obiettivo di risparmiare si ricorre a gente inesperta, non formata, senza alcuno studio alle spalle, il risultato e la qualità finale ne risentono».
Che cosa auspica per il doppiaggio, per il cinema e per l’accessibilità cinetelevisiva?
«Auspico, per esempio, la possibilità di dare cuffiette a persone non vedenti, potendo così ascoltare le voci del doppiaggio – un’eccellenza tutta italiana, invidiataci dal mondo intero – ascoltando un film e “vedendo” le voci con l’aiuto della cuffietta per l’audiodescrizione. E sottolineo il verbo “vedere”, perché una voce può essere vista, soprattutto quando l’attenzione è tutta rivolta all’udito, come succede per i fruitori di audiodescrizioni».
Anche nel doppiaggio si lavora nel buio: gli stessi doppiatori vengono spesso definiti delle “voci nel buio”. Dalla sua esperienza, quali analogie riesce a trovare tra doppiaggio e audiodescrizione in tal senso?
“Il mio ultimo spettacolo, Il camaleonte. La voce oltre il buio è incentrato proprio su questo tema. Già nel titolo mi sono trovato a operare un superamento da “voce nel buio” a “voce oltre il buio”. In questo mio show, in cui il protagonista è il doppiaggio, racconto quella che è stata la mia esperienza, l’inizio della mia carriera. Ricordo vividamente il momento in cui mi sono affacciato a questa professione e sono entrato per la prima volta in sala doppiaggio. La prima cosa che mi colpì fu questo buio pesto. Lì ho potuto subire il fascino di quelle voci che mi emozionarono. Vedere come combaciassero a sync con le immagini fu una magia, me ne innamorai perdutamente.
Sicuramente con l’audiodescrizione è la stessa cosa: un attore-doppiatore spera che le stesse emozioni che prova nel buio della sala al leggio possano arrivare agli spettatori. Lo stesso auspicio animerà un buon audiodescrittore che lavora a un prodotto: al di là di tutti gli aspetti tecnici della professione, l’audiodescrittore lavora per permettere ad altre persone nel “buio” di provare delle emozioni. Si può senz’altro fare questo parallelismo ed è un lavoro molto importante che credo non morirà mai, neanche con l’intelligenza artificiale. Per raccontare – o in questo caso descrivere – un prodotto audiovisivo serve infatti l’anima, un valore aggiunto di cui l’intelligenza artificiale non potrà mai dotarsi. Un esempio in tal senso lo può fornire il mio contributo nel film del 2000 Cast Away, nel quale ho doppiato Tom Hanks. Nella scena in cui il suo personaggio, il naufrago Chuck Noland, perde il suo amato pallone Wilson e urla per cercare di recuperarlo mentre si allontana, galleggiando in mare aperto, io pensavo a mio padre che era venuto a mancare da poco tempo. In quel caso, ebbi la possibilità di recitare facendo leva su un mio dolore, mettendoci l’anima, cosa che non potrà mai avvenire con l’intelligenza artificiale».
Testimonianze come questa, dunque, ribadiscono la stretta parentela che intercorre tra l’adattamento dialoghi per il doppiaggio e la scrittura per l’audiodescrizione, specialmente in Italia. Nel “bel Paese”, infatti, la pregiata tradizione del doppiaggio ha decisamente impresso come la cera di un francobollo le sue consuetudini e il suo modus operandi nella stesura dei testi descrittivi dell’audiodescrizione. A ogni buon audiodescrittore che si rispetti, inoltre, vengono richieste nozioni di linguaggio filmico e conoscenza dell’industria cinematografica: pertanto, è bene che se ne intenda anche di doppiaggio.
Le due arti – doppiaggio e audiodescrizione – sono cugine, anzi sorelle! Prova ne sia uno dei tratti “genetici” che più di altri spicca nel loro legame di parentela: il buio. Quello fisico che governa nella sala di doppiaggio, laddove attori, direttori, assistenti, fonici e talvolta dialoghisti si riuniscono per lavorare all’edizione italiana di un prodotto. Quello metaforico nel quale esistono le voci di questa particolare categoria di attori, che per definizione rimangono “all’ombra” degli interpreti stranieri doppiati. E, infine, quello totale o parziale che può caratterizzare la vista di un fruitore: un limite sensoriale che – quantomeno da un punto di vista artistico, culturale e in parte sociale – può essere superato o colmato da parole. Queste stuzzicano la mente, proiettando il film nella sala cinematografica più umana che ci sia: l’immaginazione.
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Dall’8 al 10 maggio, anche la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone parteciperà attivamente a 104 – The Caregiving Expo, evento in programma presso la Fiera di Pordenone, interamente dedicato a chi si prende cura delle persone anziane, fragili e con disabilità, già da noi ampiamente presentato in altra parte del giornale. Oltre infatti ad esservi presente con un proprio stand informativo, insieme alla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, la Fondazione vi promuoverà anche, nella mattinata dell’8 maggio (ore 10), un incontro sul tema Salute e disabilità: le risposte concrete, moderato da Luca Apollonio dell’ Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, con gli interventi di Filippo Ghelma, presidente dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) e responsabile del DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) all’Ospedale San Paolo di Milano, che tratterà il tema Disabled Advanced Medical Assistance (DAMA): una questione di diritti; Roberto Dall’Amico, direttore del Dipartimento Materno Infantile all’Ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone (Le cure pediatriche nei disturbi neuropsichiatrici); Cristina Meneguzzi, direttrice del Dipartimento delle Dipendenze e della Salute Mentale nell’ASFO (Azienda Sanitaria Friuli Occidentale) (Psichiatria e salute); Cinzia Raffin, presidente e direttore scientifico della Fondazione Bambini e Autismo (L’Unità di Urgenza e prevenzione per l’Autismo-UUPA: una risposta concreta); Emanuela Sedran, responsabile della formazione nella Fondazione Bambini e Autismo (Vi.Co. Hospital: come la tecnologia può aiutare). Per le considerazioni finali è stato invitato Riccardo Riccardi, assessore alla Salute, alle Politiche Sociali e alla Disabilità della Regione Friuli Venezia Giulia.
La Fondazione Bambini e Autismo parteciperà poi, nella mattinata del 10 maggio (ore 10) anche all’incontro Abitare inclusivo: libertà di scelta per una vita indipendente, organizzato dalla Consulta Provinciale di Pordenone, con il contributo del proprio direttore generale Davide Del Duca, riguardante Un nuovo modello di residenzialità che viene da lontano: l’abitare secondo Fondazione Bambini Autismo.
Da segnalare infine che per tutte e tre le giornate della manifestazione la Fondazione presenterà una mostra di mosaici realizzati presso l’Officina dell’Arte, il proprio centro lavorativo per persone con autismo adulte. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.L'articolo La Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone a “104 – The Caregiving Expo” proviene da Superando.
A oltre 25 anni di distanza dall’entrata in vigore della Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) e del passaggio di competenze dal Ministero del Lavoro alle Regioni, la situazione occupazionale delle persone con disabilità non è per nulla migliorata. Alcune Associazioni storiche desidererebbero addirittura un ritorno alla vecchia normativa (Legge 482/68) e al collocamento obbligatorio. Ci sono infatti oltre un milione di iscritti al Collocamento Disabili, mentre ne risultano occupati solo 360.000, pari al 35,85%, contro il 51,3% della media europea.
Il lavoratore con disabilità occupato ha in media un’età di 59 anni (solo il 17,5% ha meno di 40 anni) e uno stipendio medio di circa 18.000 euro all’anno. Nella quasi totalità dei casi appartiene alla categoria dei cosiddetti “disabili-abili” (titolati, professionalizzati e privi di problemi intellettivi, mentali e sensoriali). Infatti, Il 63% è laureato e il 42,7% è diplomato. Solo il 16,9% lavora nell’industria, il 6,4% nell’agricoltura e la restante parte in settori non produttivi. Al contrario i disoccupati cosiddetti “disabili-disabili” non lavorano e dispongono delle cooperative sociali (diffuse prevalentemente al nord) e di strutture occupazionali diurne; mentre la maggior parte trascorre il proprio tempo in famiglia.
Vista l’età degli occupati, si può facilmente dedurre che molti di loro siano stati inseriti dal vecchio collocamento obbligatorio, prima dell’anno 2000 (entrata in vigore della Legge 68/99). Va inoltre considerato che dopo il 2010, la quasi totalità degli occupati ha trovato il lavoro autonomamente o tramite le agenzie per il lavoro. Ovviamente nel numero degli occupati sono compresi i lavoratori già dipendenti che hanno acquisito l’invalidità in costanza di rapporto di lavoro. Ne consegue che il collocamento pubblico ha collocato un numero risibile di iscritti. Ossia solo quelli che sono stati avviati numericamente dopo che l’azienda non aveva rispettato i patti declinati in una convenzione redatta ai sensi dell’articolo 11 della Legge 68/99 («[…] gli uffici competenti […] possono stipulare con il datore di lavoro convenzioni aventi ad oggetto la determinazione di un programma mirante al conseguimento degli obiettivi occupazionali di cui alla presente legge […]». Nel caso poi di mancata assunzione secondo le modalità «[…] gli uffici competenti avviano i lavoratori […] per la qualifica richiesta o altra specificamente concordata con il datore di lavoro sulla base delle qualifiche disponibili». Ovviamente, l’assunzione non riguarda i primi in graduatoria, ma i lavoratori in possesso dei requisiti richiesti.
Nella tabella disponibile a questo link, vi sono i dati ufficiali sullo stato di attuazione della Legge 68/99 nel decennio che va dal 2011 al 2021 (Relazioni al Parlamento: di più recenti non ne esistono). Essi indicano una media annua di avviati al lavoro pari a 36.000 persone delle quali 27.076 perdono il posto entro 12 mesi, pari al 75%. È pertanto difficile pensare al collocamento pubblico come ad un servizio per il collocamento mirato. La persona giusta al posto giusto! «Per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione» (articolo 2 della Legge 68/99).
Eppure, i servizi provinciali dispongono del Comitato Tecnico, un organismo composto da medici e da tecnici esperti in materia, che dovrebbero segnalare alle aziende i candidati disponibili e adatti al loro contesto produttivo. Purtroppo, nella quasi totalità dei casi non avviene ed è inconcepibile, visto il mandato normativo! Va da sé che le imprese costrette ad arrangiarsi ricorrono alle agenzie per il lavoro e assumono quelli che prima sono stati definiti come “disabili abili”. Ne consegue che oltre l’80% degli iscritti dichiara di non avere ricevuto alcuna proposta di lavoro dal collocamento.
Bisogna quindi prendere atto che gli Uffici Provinciali non collocano le persone con disabilità, e tanto meno le accompagnano al lavoro; sono invece impegnati nella gestione delle procedure burocratiche: iscrizioni, convenzioni, esoneri, ottemperanze ecc. Questa situazione causa evasione ed elusione degli obblighi con punte del 70%. Infatti, le aziende spesso si impegnano ad assumere un certo numero di lavoratori con disabilità, che però spesso disattendono. Purtroppo, il Ministero del Lavoro ignora la situazione e gli Assessori Regionali si accontentano di quanto viene loro rendicontato dai dirigenti degli uffici competenti, mentre la classe politica non dispone di strumenti oggettivi di valutazione, vista l’inesistenza di una banca dati nazionale e di statistiche aggiornate.
È amaro, quindi, dover concludere dicendo che il sistema di collocamento nei prossimi anni continuerà a navigare nella “nebbia del percepito”, accompagnato dal suono della propaganda delle varie parti in causa.
«Dopo 23 anni, le persone con disabilità non hanno ancora capito che non spetta a noi collocarli»: questo è quanto mi disse qualche anno fa il responsabile del collocamento di una Provincia del Centro Italia, dimentico della pomposa targa affissa alla porta d’ingresso “Collocamento Mirato”. Ma, al di là di queste amarezze, vediamo come funziona l’avviamento al lavoro per le persone con disabilità.
Di norma l’azienda individua autonomamente il lavoratore (assunzione nominativa) e quindi chiede il nullaosta. L’Ufficio Provinciale competente per territorio verifica se il lavoratore è regolarmente iscritto, dopo di che ne autorizza l’assunzione.
Ma come fanno le aziende a trovare i lavoratori? Possono rivolgersi al collocamento. L’ufficio spesso non risponde o invia un elenco generico di nominativi. In alcune Province, invece, provvede a esporre un bando presso i propri uffici e redige un’apposita graduatoria. Il più delle volte le imprese si rivolgono alle agenzie per il lavoro, affrontando così il sovraccosto dovuto alla somministrazione, o si rifanno ai curricula che hanno ricevuto. Questo spiega l’enorme percentuale di chi perde rapidamente il posto di lavoro. Del resto, non può essere altrimenti fino a che non ci saranno: un efficace collocamento mirato, un percorso di accompagnamento personalizzato e un passeur (Disability Job Supporter) in grado di favorire la transizione al lavoro. Per ora il sistema pubblico resta solo una vetrina senza negozio.
Vista la situazione, dunque, cosa può fare un lavoratore con disabilità in cerca di lavoro? Se è in possesso di una discreta professionalità e ha un buon potenziale occupazionale, può iscriversi al collocamento e poi rivolgersi a tutte le agenzie per il lavoro possibili. È inoltre utile navigare in internet e cercare enti pubblici, privati o del privato sociale che si occupano di inserimento al lavoro. Qualora decidesse di inviare il curriculum, è bene premettere un breve scritto per richiamare l’interesse del recruiter.
Se la persona presenta particolari difficoltà di inserimento al lavoro, è bene che si rivolga ai servizi pubblici locali o alle cooperative sociali.
Si può quindi concludere dicendo che il sistema pubblico non si occupa di collocamento mirato, ma di avviamento numerico (in media 127 avviati ogni anno).
*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi presidente dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).
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L’IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini (Lecco) – sezione scientifica dell’Associazione La Nostra Famiglia – e la Società Mars Planet Technologies hanno recentemente sottoscritto un protocollo d’intesa per sviluppare congiuntamente attività di ricerca e innovazione nel campo della medicina spaziale. «Questa collaborazione – spiegano dall’IRCCS Medea – mira a studiare e mitigare gli effetti dell’ambiente spaziale sulla salute e sulle prestazioni umane negli ambienti estremi, con particolare attenzione alla fisiologia e alla riabilitazione in condizioni di microgravità. In particolare, l’accordo prevede il trasferimento tecnologico delle soluzioni sviluppate a supporto delle attività umane nello spazio, mutuandole e adattandole in termini applicativi alla medicina riabilitativa, con l’obiettivo di fornire in dotazione strumenti innovativi da sperimentare nei trattamenti di neuropsicomotricità e in generale nella disabilità motoria».
Centro di eccellenza nella ricerca scientifica e nella riabilitazione medica, l’IRCCS Medea unisce quindi le proprie competenze specialistiche all’esperienza di Mars Planet Technologies, attiva nello sviluppo di tecnologie per missioni di simulazione umane nello spazio, medicina spaziale in àmbito VR/XR/AR (rispettivamente realtà virtuale, estesa e aumentata) e sistemi di supporto alla vita.
In particolare, attraverso questo accordo, le due realtà intendono promuovere progetti di ricerca sulla medicina spaziale; valorizzare competenze mediche e ingegneristiche in un contesto di innovazione; creare un polo di riferimento per la ricerca, formazione ed educazione nel settore; avviare collaborazioni con enti di ricerca, università e agenzie spaziali. Il tutto per rafforzare il rispettivo impegno nel costruire un futuro in cui spazio e medicina si incontrino, per spingere i confini della conoscenza e del benessere umano.
«La collaborazione tra istituzioni mediche e tecnologiche – commenta Sandra Strazzer, responsabile dell’Unità Operativa Complessa per le Cerebrolesioni Acquisite dell’IRCCS Medea – può accelerare lo sviluppo di nuove metodologie diagnostiche, terapeutiche e riabilitative. In reparto accogliamo bambini che, in seguito ad un trauma cranico, passano da un’attività di gioco e di movimento alla completa immobilità. Ebbene, dalla collaborazione multidisciplinare con Mars Planet Technologies ci aspettiamo ricadute importanti anche sulle applicazioni terrestri, sia per quanto riguarda l’interpretazione dei cambi metabolici sia per gli sviluppi di innovazioni tecnologiche riabilitative».
«Questa intesa – afferma dal canto suo Antonio Del Mastro, direttore tecnico di Mars Planet Technologies – rappresenta un passo fondamentale per lo sviluppo di soluzioni innovative che possano migliorare la salute degli astronauti nelle future missioni spaziali e, al contempo, offrire nuove applicazioni terapeutiche sulla Terra. Si tratta di un segmento della Space Economy destinato ad avere sempre più importanza nel quadro del trasferimento tecnologico, che Mars Planet Technologies intende interpretare attraverso la collaborazione con uno dei principali attori della medicina riabilitativa». (S.B.)
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I diritti in sanità ed in salute mentale: si intitola così il convegno-dibattito pubblico che si terrà a Bologna il 9 maggio, iniziativa promossa da Diritti Senza Barriere, Associazione di Volontariato attiva dal 2001, che si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge di operare nell’àmbito della tutela e promozione dei diritti nel settore sanitario e assistenziale, al fine di migliorare la qualità dei servizi sanitari.
Nella suggestiva cornice della Cappella Farnese, presso Palazzo d’Accursio di Bologna (Piazza Maggiore, 6), verrà dunque proposto un confronto sui temi della salute mentale, ma anche sull’amministrazione di sostegno e, più in generale, sugli istituti di tutela giuridica, nella cui applicazione sono state riscontrate rilevanti criticità. L’evento è dedicato alla memoria di Paolo Dotta, un farmacista molto stimato, deceduto nel febbraio scorso.
I lavori – che si svolgeranno dalle 14 alle 18,30 – saranno coordinati da Bruna Bellotti, presidente dell’Associazione organizzatrice e dopo il saluto di Massimo Masotti, consigliere dell’Ordine Provinciale dei Medici e degli Odontoiatri di Bologna, interverranno Ivan Cavicchi, docente all’Università Tor Vergata di Roma, sul tema Cambiare il modo di pensare la salute mentale, significa anche cambiare le prassi nell’affrontare la sofferenza mentale; Andrea Angelozzi, psichiatra, già direttore del Dipartimento Salute Mentale dell’Azienza USL del Veneto (I servizi di salute mentale dell’Emilia-Romagna secondo i dati SISM (Sistema Informativo Salute Mentale) del periodo 2015-2023); Francesco Trebeschi, avvocato civilista e amministrativista del Foro di Brescia (Tutela e amministrazione di sostegno: il ruolo e i poteri che la legge e la giurisprudenza riconoscono ai familiari); Claudia Moretti, avvocata civilista del Foro di Firenze (I doveri e le responsabilità dell’amministratore di sostegno, verso il beneficiario e nei rapporti con la Pubblica Amministrazione della presa in carico); Rita Fochesato, notaia del Distretto di Trento e Rovereto (Possibili soluzioni notarili funzionali ad una regolamentazione giuridica di protezione rispetto ad una condizione, attuale o futura, effettiva o potenziale, di Fragilità della Persona).
Al convegno parteciperanno, in presenza o da remoto, anche ulteriori figure del mondo della comunicazione, dell’associazionismo di settore, o “semplici testimoni” di vicende legate all’area della salute mentale o all’applicazione degli istituti di tutela giuridica. (Simona Lancioni)
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Ambra Sabatini – A un metro dal traguardo: si chiama così il docufilm dedicato alla storia della celebre atleta paralimpica, che nella mattinata dell’8 maggio (ore 10) sarà al centro di un evento speciale riservato alle scuole, e ospitato dal The Space Cinema Roma Moderno, oltreché trasmesso in contemporanea in tutte le altre sale del circuito (ad eccezione di Salerno), segnando l’uscita ufficiale del lungometraggio nelle sale italiane.
Pensato come momento di incontro e ispirazione per le nuove generazioni, l’evento offrirà quindi al pubblico scolastico l’opportunità di confrontarsi con una storia di determinazione, crescita e rinascita e in sala a Roma saranno presenti la stessa Ambra Sabatini, il regista del docufilm Mattia Ramberti, il conduttore radiofonico e televisivo Gianluca Gazzoli e il giornalista Giovanni Bruno.
L’opera dura 60 minuti e ripercorre le tappe più significative della vita di Ambra Sabatini, dall’incidente che nel 2019 le ha cambiato la vita alla medaglia d’oro e al record mondiale conquistati alle Paralimpiadi di Tokyo 2020 (in realtà 2021), fino alle recenti sfide internazionali, tra cui le Paralimpiadi di Parigi 2024. «Un racconto autentico e coinvolgente – come si legge nella presentazione – che affronta temi fondamentali come la resilienza, l’inclusione e la valorizzazione della diversità, offrendo spunti importanti per le nuove generazioni».
«Girare questo docufilm – racconta Ambra Sabatini – è stata una delle esperienze più incredibili che abbia mai fatto. Non dimenticherò mai le intense giornate di riprese passate con la mia fantastica troupe. È stato uno dei periodi più intensi della mia vita, dentro ci sono stati sogni, difficoltà, crescita e rinascita. Vedere il film concluso sarà per me un’emozione fortissima e mi auguro, anzi sono sicura, che per tanti altri sarà lo stesso».
Diretto, come detto, da Mattia Ramberti, il docuufilm è una coproduzione Giffoni Innovation Hub e BlackBox Srl, realizzato in collaborazione con Autostrade per l’Italia, che ha scelto Sabatini come testimonial per le proprie campagne sulla sicurezza stradale. Il progetto ha visto inoltre il supporto di Accenture Song. (S.B.)
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I nuovi dati divulgati dai Centri di Controllo e Prevenzione delle Malattie statunitensi evidenziano come negli USA ci sia stato un incremento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza di un bambino di 8 anni su 31 (3,22%) per il 2022. Un incremento, questo, che non può essere spiegato soltanto con la diversa classificazione o con la diversa propensione a fare diagnosi. È pertanto auspicabile che questo fenomeno induca anche l’Italia, dove si registra un aumento delle forme più severe, ad investire in quegli interventi precoci e intensivi che hanno mostrato la maggiore efficacia.
Entrando nel dettaglio dei dati esaminati, va innanzitutto ricordato che nei siti della rete di monitoraggio dell’autismo e delle disabilità dello sviluppo (ADDM) dei CDC di Atlanta (Centers of Disease Control and Prevention) – siti che fin dal 2000 si trovavano in 11 Stati degli USA, ora saliti a 16 – si esegue, a cadenza biennale, un’indagine campionaria sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico, nei confronti dei bambini di 4 e di 8 anni.
Ebbene, alla vigilia del 2 aprile di quest’anno, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, è stata pubblicata dai CDC una nuova indagine sulla prevalenza (disponibile a questo link), nella quale si riporta che nell’anno 2022 un bambino di 8 anni su 31 (32,2 per mille) aveva la diagnosi di autismo. Tale cifra è molto superiore a quella del 2020 (1 su 36, pari al 28 per mille), che a sua volta presentava un aumento ancora più elevato rispetto a quella del 2018 (1 su 44, pari al 23 per mille). Anche nel 2022, inoltre, la prevalenza ha mostrato una variabilità fra siti altissima, andando dal 9,7 per mille del Texas al 53,1 per mille in California. Il disturbo dello spettro autistico è risultato infine 3, 4 volte più prevalente tra i maschi (49,2) rispetto alle femmine (14,3) e tra i bambini di 8 anni il 39,6% è stato classificato anche come persona con disabilità intellettiva.
A questo punto, per fare un confronto con il nostro contesto italiano, ricordiamo che l’Istituto Superiore di Sanità, con metodologia simile a quella americana ADDM, nel 2019 ha riscontrato un bambino ogni 77 (ultimo dato disponibile), ovvero più o meno lo stesso livello della ricerca dei CDC di Atlanta del 2008, cioè a 11 anni di distanza.
Le mamme americane sanno ormai che i figli con disturbo dello spettro autistico possono usufruire di interventi intensivi, che per essere più efficaci debbono essere effettuati più precocemente che sia possibile. Le mutue e gli Stati, sia pure in modi differenti fra loro, offrono da molti anni e sempre con maggiore ampiezza gli interventi basati sull’ABA (Applied Behaviour Analysis – Analisi Applicata del Comportamento), che la Linea Guida dell’AAP (American Academy of Pediatrics) consiglia come intervento di elezione. Queste differenze sono una delle cause della variabilità di prevalenze fra un sito e l’altro, poiché è noto che la migliore assistenza aumenta la spinta della domanda delle famiglie ad aumentare le diagnosi, persino con trasferimenti di residenza da uno Stato a un altro più generoso.
La stessa raccomandazione verso gli interventi basati sull’ABA, seppure seguita con molta fatica e in poche ASL, veniva data in Italia nel 2011 anche dalla nostra Linea Guida Ministeriale n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità sull’autismo nei bambini e negli adolescenti, uscendo finalmente dall’oscurantismo delle psicoanalisi psicodinamica sistemica e lacaniana le quali, com’è noto, sostenevano che l’autismo fosse provocato da carenza di affetto della madre, perciò definita “madre frigorifero”. Purtroppo, la nuova generazione di esperti del Centro Nazionale di Eccellenza Clinica dell’Istituto Superiore di Sanità ha cancellato la Linea Guida n. 21, che pure era stata confermata nel 2015 e dalle Linee di Indirizzo del 2018, tuttora vigenti, facendo accettare ai vari portatori d’interesse (associazioni di familiari e di esperti) di considerare equivalenti tutti i tipi di interventi senza prove eccellenti di efficacia. Sarebbe come se tutti gli interventi avessero soltanto prove di efficacia molto basse.
La nostra Associazione APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), insieme ad altre, ha tentato con ogni mezzo di denunciare questo errore che in statistica si definisce “effetto pavimento” (Floor Effect) o anche “effetto tetto”. Un errore che, se fosse passato inosservato, avrebbe automaticamente provocato il rifiuto di introdurre nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) gli interventi con prove intermedie, come appunto quelli basati sull’ABA. Questi ultimi, infatti, esigono interventi psicoeducativi precoci e intensivi, e quindi costosi, per almeno tre anni, cosicché, a parità di efficacia, ci si poteva attendere che le autorità sanitarie inserissero nei LEA (che dovrebbero essere garantiti a tutti) quelli meno costosi, non certo quelli intensivi, il cui costo veniva persino esagerato dall’Istituto Superiore di Sanità, come se dovesse essere praticato in forma residenziale e non sul territorio.
L’ultima edizione della Linea Guida per bambini e adolescenti dell’ottobre 2023 ha in parte corretto quell’errore, aggiungendo (pagine190-192 l), la tabella riassuntiva delle prove di efficacia, dalla quale emerge che gli interventi basati sull’ABA sono più efficaci degli altri per ridurre quasi tutti i “comportamenti problema” che ostacolano l’inclusione nella scuola e nella società delle persone con autismo. Ora ci si aspetta dunque che la Scuola e la Sanità italiane si adeguino alla buona prassi degli altri Paesi avanzati come l’Australia, anche perché i maggiori costi degli interventi intensivi proposti saranno più che compensati dai risultati.
La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, che il 2 aprile scorso ha visto l’impegno a livello nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e di tutti i LIONS italiani, che hanno dedicato all’autismo il service dell’anno Autismo e inclusione, nessuno escluso, faccia agire tutta la nostra società, per evitare che l’Italia resti arretrata rispetto agli altri Paesi avanzati su un problema sociale sempre più importante come l’autismo.
*Rispettivamente presidente e segretario dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale).
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Oltre un milione e mezzo di persone con disabilità nell’Unione Europea vivono ancora segregate in strutture residenziali. In occasione dunque della Giornata Europea della Vita Indipendente del 5 maggio (The European Independent Living Day), la nostra organizzazione [EDF-Forum Europeo sulla Disabilità] ha voluto ribadire ancora una volta il proprio appello all’Unione Europea, ma anche ai governi nazionali, affinché abbandonino urgentemente gli istituti segreganti a favore di servizi per la vita indipendente e basati sulla comunità.
Già con il nostro documento su tale tema, prodotto nel marzo dello scorso anno, avevamo delineato le ragioni per cui non possiamo rimanere in silenzio di fronte alla continua istituzionalizzazione delle persone con disabilità in tutta Europa e alla sconvolgente realtà che in molti Stati Membri dell’Unione Europea il numero di persone con disabilità istituzionalizzate continua ad aumentare.
Gli istituti segreganti negano alle persone con disabilità il diritto di scegliere come, dove e con chi vivere, ma possono anche diventare scenari di gravi violazioni dei diritti umani. Qui di seguito riportiamo alcuni esempi significativi di casi che hanno ricevuto particolare attenzione dagli organi d’informazione.
Whorlton Hall, una struttura ospedaliera specializzata nel Regno Unito, dove persone adulte con disabilità sono stati sottoposti ad abusi fisici e psicologici. La morte di una donna con disabilità in un istituto in Repubblica Ceca per mano di un membro del personale. E ancora, gravi violazioni dei diritti umani sono state denunciate in centri di assistenza per persone con disabilità in Romania, dove le persone con disabilità ivi residenti hanno dovuto affrontare carestia, torture e sfruttamento.
E tuttavia, per ogni caso che riceve l’attenzione degli organi d’informazione, innumerevoli altri rimangono sconosciuti. È stato dimostrato, inoltre, che le persone ricoverate in istituti psichiatrici corrono un rischio maggiore di abusi sessuali e fisici e di severe misure disciplinari, tra cui punizioni corporali e contenzioni, nonché casi di sterilizzazione forzata. In particolare le donne sono segnatamente più a rischio di tali abusi.
Abbiamo anche osservato, in anni recenti, quanto possano essere pericolose le strutture chiuse in periodi di crisi: si pensi alla pandemia da Covid, quando alcuni istituti sono diventati da una parte focolai di infezioni, dall’altra vere e proprie “centrali di abusi”. E con l’invasione russa dell’Ucraina, abbiamo anche visto quanto fossero isolate le persone negli istituti e quanto le autorità fossero impreparate ad evacuare i residenti in luoghi sicuri, con il conseguente numero incalcolabile di vittime.
Torniamo dunque a invitare i responsabili politici a riconoscere quanto siano dannosi gli ambienti istituzionali segreganti per oltre un milione e mezzo di persone con disabilità nell’Unione Europea che ancora vi vivono, e a impegnarsi finalmente ad abbandonare questa pratica obsoleta e dannosa.
*Settore Politiche Sociali dell’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità). Traduzione e adattamento in italiano a cura della redazione di Superando.
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Nella mattinata del 7 maggio a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio (ore 11), è in programma, alla presenza tra gli altri della ministra per le Disabilità Locatelli, la conferenza stampa di presentazione dei Play the Games 2025, promossi da Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, che prevedono sino alla fine di giugno 6 eventi in 17 diverse discipline sportive, per un totale di 20 giorni di gara.
La manifestazione, nella sua interezza, sostituirà i Giochi Nazionali Estivi di Special Olympics, conservando tuttavia lo stesso valore in termini di partecipazione: sarà infatti un momento per dare forma alla delegazione italiana che rappresenterà il nostro Paese ai prossimi Giochi Mondiali Estivi di Special Olympics a Santiago del Cile, nel 2027. (S.B.)
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Dopo avere raccontato il progetto lucano PeperonAut, in occasione del Primo Maggio, proseguiamo il nostro percorso di approfondimento sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo.
Questa seconda puntata ci porta a Mirandola, in provincia di Modena, dove La Frolleria, una pasticceria sociale che coinvolge giovani con disabilità in tutte le fasi della produzione e vendita, sta dimostrando come il lavoro possa essere un’opportunità concreta di crescita e autonomia.
Con Marzia Manderioli, presidente dell’ANFFAS di Mirandola(Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), esploriamo dunque le prospettive del progetto, tra “franchising”, “co-housing” e la volontà di costruire percorsi di inserimento lavorativo solidi e sostenibili.
L’inclusione è al centro della Frolleria, ma il progetto sta crescendo e si evolve con nuove prospettive, come il franchising e il co-housing: a che punto siete?
«Direi a buon punto. Abbiamo trovato un posto nel centro storico di Mirandola, molto bello, dove il proprietario ci dà la massima disponibilità: c’è la possibilità di avere due appartamenti, perché la nostra intenzione è creare il co-housing per le persone che lavorano a La Frolleria; tanti di loro sarebbero proprio pronti per iniziare questo percorso. Il problema, però, per sostenere le spese di un co-housing non è solo ciò che serve inizialmente, ma ciò che serve per mantenerlo nel tempo. Ma abbiamo un’idea. Siccome Mirandola è il terzo polo biomedicale più grande al mondo e necessita sempre di posti letto, abbiamo pensato di utilizzare un appartamento per il “co-housing” e nell’altro appartamento realizzare un bed & breakfast sempre gestito dalle persone della nostra Associazione. Quindi i clienti del beed & breakfast avranno la possibilità di fare colazione a La Frolleria, che si troverà al piano inferiore. In questo momento stiamo mettendo giù i progetti su carta, siamo in attesa di un aiuto da parte della Regione Emilia Romagna, perché un supporto iniziale serve; poi, come abbiamo dimostrato in questi due anni della Frolleria, riusciamo anche ad autosostenerci.
Per quanto riguarda invece il “franchising” con l’ANFFAS nazionale, ci mettiamo a disposizione per chiunque voglia aprire una Frolleria con le nostre ricette; andremo sul posto: una è quasi pronta per partire, sarà a Cento, in provincia di Ferrara. Andremo con i nostri giovani ad insegnare a fare biscotti».
La Frolleria coinvolge giovani con disabilità in tutte le fasi della produzione e della vendita dei biscotti. Sono retribuiti? E da quando hanno iniziato questa esperienza, quali cambiamenti avete osservato nella loro autonomia e fiducia in se stessi?
«Le persone coinvolte sono sedici, tra i 20 e i 30 anni, uno ne ha 40. Sono retribuite da circa due mesi, da quando cioè siamo diventati impresa sociale. A Natale abbiamo fatto un contratto di prestazione occasionale e siamo riusciti a dare un piccolo compenso. In Frolleria sono sempre presenti coordinatrici, educatrici, la pasticciera, ci sono tante spese da sostenere. Stiamo avviando anche dei percorsi con l’ASL per dei tirocini formativi.
Un altro passo che vogliamo fare è chiedere alle aziende di assumerli e di farli lavorare, perché qui nel nostro territorio [e non solo, aggiungiamo purtroppo, N.d.R.] le aziende preferiscono pagare le multe piuttosto che assumere persone con disabilità. Poi c’è da portare avanti la sensibilizzazione del territorio, perché La Frolleria è un luogo aperto a tutti. Abbiamo parlato con le scuole del nostro territorio: ci hanno mandato in Frolleria i ragazzi che vengono sospesi. Avevamo un po’ di timore, in realtà si sono rivelati ragazzi gentili, educati, ci hanno aiutato anche a fare dei video, facendoci risparmiare le spese per un videomaker.
Per ritornare sul discorso dei cambiamenti riscontrati nei ragazzi, dopo un mese che è iniziato il progetto della Frolleria, avevo le famiglie che venivano e mi dicevano: “Compriamo i muri, facciamo qui, facciamo là”, perché hanno visto anche a casa un cambiamento: sono infatti passati dall’essere noiosi, agitati ad essere sereni e tranquilli. Alcuni hanno diminuito l’assunzione di farmaci e questo ci è stato riportato proprio dalle famiglie; per noi è stato un grandissimo successo. Si sentono realizzati, utili, pensano che anche loro possono fare qualcosa».
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Prende il via oggi, 5 maggio, in corrispondenza con la Giornata Europea della Vita Indipendente (The European Independent Living Day), la campagna della Fondazione Lega del Filo d’Oro denominata #unaiutoprezioso, per raccogliere fondi tramite il 5 per mille, migliorando in tal modo la vita di chi non vede e non sente.
«Chi non vede e non sente – dicono dalla Fondazione – vive immerso in un mondo fatto di buio e silenzio: una condizione che, senza adeguati supporti, può trasformarsi in isolamento assoluto, anche nelle attività quotidiane e più importanti. Una persona con sordocecità, ad esempio, non può andare in ospedale senza essere accompagnata da un interprete, i bambini o i ragazzi non possono frequentare la scuola senza programmi adeguati, gli adulti non possono accedere al mondo del lavoro, senza politiche realmente inclusive».
«È questa la realtà quotidiana di oltre 360.000 persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale in Italia – proseguono dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) -, per le quali la Vita Indipendente è purtroppo un traguardo ancora lontano. Il nostro impegno quotidiano per garantirla è stato tracciato nel Manifesto delle persone sordocieche, documento, presentato nel marzo dello scorso anno alla Camera, che parte dalla richiesta di aggiornamento della Legge 107/10 (Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche), per riconoscere tutte le persone che sono contemporaneamente cieche e sorde, a prescindere dall’età in cui sviluppano tali disabilità, oltre a porre l’attenzione su alcuni temi centrali che promuovano un reale cambiamento, chiedendo alle Istituzioni un maggior impegno affinché ogni persona sordocieca venga riconosciuta e sostenuta, ovunque e sempre, con accesso a cure, interpreti e strumenti che possano davvero fare la differenza nella vita di tutti i giorni». (S.B.)
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«Nella nostra società la vista è il senso più usato: siamo assediati dalle immagini e le moltiplichiamo attraverso foto, film, tv e social. Ma il mondo può essere conosciuto anche toccando, ascoltando, gustando e odorando»: è questo uno dei princìpi fondamentali in base ai quali agisce l’Associazione Arcantarte di Prato, che da tempo, come abbiamo spesso raccontato anche sulle nostre pagine, realizza mostre tattili e laboratori di espressività artistica per rendere l’arte inclusiva. Da anni, ad esempio, propone nel mese di settembre la mostra tattile Accarezza l’Arte, giunta già alla nona edizione, oltre ad avere prodotto la prima guida tattile della città, denominata Prato in vista e la pubblicazione audio-tattile Un castello da toccare, con disegni a rilievo e descrizioni in Braille e nero grosso.
Dal 6 all’11 maggio Arcantarte presenterà ora la mostra tattile Fammi vedere (Palazzo Vaj a Prato – Chiesa di San Giorgio e attigua corte, Via Pugliesi, 34), realizzata con la collaborazione del locale Liceo Artistico Brunelleschi e dell’Associazione Industriale e Commerciale Arte della Lana, avvalendosi del patrocinio del Comune di Prato, del PIN (Polo Universitario di Prato), della Monash University, del Palazzo delle Professioni, dell’Ordine degli Architetti e dell’UICI di Prato (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
«L’evento di arte inclusiva che proponiamo – viene spiegato – ha lo scopo di esporre le opere eseguite dai giovani del Liceo Artistico Brunelleschi, dopo un percorso di conoscenza della disabilità visiva effettuato durante lo scorso anno scolastico, in collaborazione con l’UICI di Prato. Fammi vedere proporrà dunque ventidue sculture tattili realizzate per il concorso Accarezza l’Arte 2024, dagli studenti del citato Liceo Brunelleschi (indirizzo Arti Gigurative), guidati dal professor Franco Menicagli e dal professor Leonardo Bossio. Il nostro intento è avere una collaborazione continua con il mondo della scuola, per creare consapevolezza e quindi cittadinanza più attenta alle esigenze specifiche di tutti e tutte. Inoltre, rivolgendosi a giovani delle scuole superiori, andiamo a creare/implementare sensibilità e formazione in futuri professionisti che svolgeranno un ruolo da protagonisti nella progettazione e trasformazione delle città». (S.B.)
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È ancora piuttosto diffusa, anche tra chi lavora nel mondo della cultura, l’idea che le arti figurative siano appannaggio esclusivo della vista, che l’arte si possa “comprendere” solo attraverso gli occhi. È un pregiudizio sottile, radicato, che rischia tuttavia di escludere, senza volerlo, un’intera categoria di persone, i ciechi, dall’esperienza estetica.
Nelle scorse settimane ho avuto modo di incontrare Deborah Tramentozzi, guida museale, cieca dalla nascita. Trentasette anni, laureata in Lettere Classiche, Deborah vive a Pontinia (Latina), dove lavora come tiflologa e come consulente per l’accessibilità in àmbito culturale; è una raffinata musicista, ma, soprattutto, è una studiosa appassionata di arte. È sufficiente ascoltare la sua riflessione sulla Deposizione di Caravaggio, uno tra i maggiori capolavori dell’arte pittorica italiana (il TEDx è disponibile su YouTube a questo link), per rendersi conto della sua solida preparazione, che non si limita a facilitare l’accesso alle opere, ma prova a riformularne il linguaggio.
Ha lavorato per i Musei Vaticani, il MuNDA (Museo Nazionale d’Abruzzo) dell’Aquila, la Basilica di Aquileia (Udine). È intervenuta alle Nazioni Unite, all’Università di Bristol nel Regno Unito, al Congresso ESCRS di Vienna, al TFOS di Venezia. Ha preso parte a documentari, progetti europei, eventi di formazione, collaborando anche con realtà innovative come la startup Tooteko.
Quando le chiedo da dove nasca tutto questo, Deborah risponde con semplicità e con il suo immancabile sorriso: «Da bambina alle elementari chiedevo ai miei compagni di disegnare con i pennarelli Uniposca perché potessi vederli utilizzando il mio piccolissimo residuo visivo. Alle scuole medie poi, grazie ad alcuni insegnanti che non si sono fermati davanti alla mia disabilità, ho iniziato ad avvicinarmi all’arte. Lì ho capito che non si guarda solo con gli occhi».
Da allora, Deborah ha sperimentato il tatto attraverso materiali come il pongo e il decoupage, ha provato a disegnare sfruttando un piccolo residuo visivo, ha sviluppato un rapporto personale e profondo con l’esperienza estetica. «Il mio rapporto con l’arte – mi dice – è sinestesico. Per me l’arte si ascolta, si tocca, si annusa. È un dialogo tra i sensi».
Uno degli episodi più significativi del suo percorso è legato ai Musei Vaticani. «Con la dottoressa Isabella Salandri – racconta -, responsabile dei percorsi multisensoriali, ho potuto vivere un’esperienza pienamente multisensoriale: toccare calchi, annusare fragranze, assaggiare bevande legate al contesto storico delle opere, ascoltare musiche evocative. È stato un modo per immergersi completamente nell’opera, senza barriere».
Da quel tipo di approccio nascono anche i progetti che oggi porta avanti, come Basilica per tutti ad Aquileia o la mostra La luce del nero alla Fondazione Burri. Nella splendida Ravenna, poi, sotto la guida del dottor Marco Santi e della dottoressa Anna Caterino, si è formata nel riconoscimento, attraverso il tatto, del colore dei marmi e degli altri materiali che compongono un mosaico.
Deborah Tramentozzi non propone percorsi separati, ma soluzioni inclusive, pensate fin dall’inizio per tutti e tutte. «Il mio obiettivo non è creare un percorso “accessibile” in aggiunta a quello principale. Il punto è costruire un’esperienza che sia fruibile da chiunque, in modi diversi. Non si tratta solo di abbattere barriere, ma di moltiplicare i canali del senso». Un approccio che ha un impatto anche sui visitatori vedenti. «Spesso, dopo una visita guidata, mi sento dire: “Grazie, ho notato cose che non avevo mai visto prima”. Questo dimostra che un’esperienza sensoriale può arricchire chiunque, non solo chi ha una disabilità».
L'articolo “L’arte si può toccare”, parola di Deborah Tramentozzi proviene da Superando.
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