Il percorso di HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, che in questi decenni – come abbiamo raccontato spesso anche sulle nostre pagine – ha consentito a tantissimi subacquei con disabilità di formarsi e di immergersi in mare o in piscina, supportati da istruttori qualificati e da strumenti didattici sempre più accessibili, passerà il 22 giugno ancora una volta da Albenga (Savona), per la Grande Festa della Subacquea nessuno escluso, evento inclusivo gratuito e aperto a tutti, realizzato anche quest’anno grazie all’impegno degli organizzatori e dei tanti volontari del mondo dell’associazionismo cittadino. I testimonial “storici” di queste iniziative, Marco Orengo e Mirco Soleri, con Vincenzo Russello di Integrabili-HSA Sanremo ribadiscono infatti che «questa manifestazione è il risultato della sinergia tra diverse realtà associative con le scuole e gli istruttori HSA che collaborano da tempo. Ancora uniti per lanciare un messaggio chiaro e forte alla collettività di un modo bellissimo di fare inclusione, esprimere solidarietà in un clima di amicizia e condivisione».
«L’acqua è davvero uno spazio di libertà e inclusione – aggiungono da HSA Italia – e ad Albenga ci si immergerà ancora una volta tutti insieme in acqua, persone con e senza disabilità in un’atmosfera di condivisione, entusiasmo e scoperta. Un’esperienza unica in cui le barriere si annullano, le limitazioni si alleggeriscono e sott’acqua si vola senza peso».

«I partecipanti – spiega dal canto suo il responsabile di HSA Liguria Gianfranco Lenti, che ha oltre quarant’anni anni di esperienza nella subacquea e nella gestione di scuole, diving e nella formazione di istruttori – sono accompagnati in acqua da un gruppo di istruttori e guide HSA, persone che uniscono competenza, passione e tanto volontariato. È grazie a loro che avviene il momento magico dell’immersione, ossia restare sott’acqua, osservare il mondo sommerso e la vita che lo abita. Emozione pura, gioia e meraviglia, per un’iniziativa che mette al centro la persona e promuove l’esperienza subacquea valorizzando le abilità di ognuno. Sono questi i valori su cui si fonda HSA, nata nel 1981 come realtà pionieristica nel promuovere le attività subacquee per persone con disabilità, e oggi diffusa in oltre cinquanta Paesi nel mondo con un sistema didattico dedicato, in uso a livello internazionale per la formazione e la certificazione di subacquei, guide e istruttori».

Da ricordare infine che come sempre la manifestazione si concluderà con momenti conviviali, culminando nella cerimonia di consegna dei riconoscimenti e degli attestati speciali, alla presenza di tutti i partecipanti. (S.B.)

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La storia insegna che il tema della disabilità riflette le contraddizioni profonde dell’esistenza umana e delle società, di ieri come di oggi. È il punto di incontro tra tensione verso la perfezione e accettazione del limite, tra desiderio di forza e consapevolezza della fragilità, tra aspirazione all’autonomia e bisogno dell’altro, tra salute e malattia. Dicotomie che attraversano epoche, le cui risposte hanno costruito nel tempo i significati stessi dell’esperienza della disabilità.
In questo percorso di ricerca si inserisce la riflessione che la Chiesa compie sul tema della disabilità, come parte integrante della visione dell’uomo e della sua dignità. Un percorso che ha visto la disabilità passare da “ferita da sanare” a “croce da portare”, da “oggetto di assistenza” e “strumento di redenzione” ad esperienza di vita, nella quale si rivela, come in ogni uomo, l’immagine stessa del Dio fatto uomo. Ed è proprio questa immagine che apre a nuovi spazi di pensiero, suscita domande che richiedono condivisione e invita a costruire nuovi modelli di convivenza sociale.

Dopo che recentemente la Cattedra di Pietro è stata occupata da un Papa [Leone XIV] che porta nel nome l’eredità di una svolta decisiva nella storia della dottrina sociale della Chiesa – con la Rerum Novarum [Leone XIII, 1891, N.d.R.] – mi piace rileggere questo percorso con uno sguardo agli scritti pontifici, espressione di quel dialogo generativo tra la Parola di Dio, la visione antropologica cristiana e la lettura dei segni dei tempi.

I documenti del Magistero, da Gaudium et Spes (1965) a Fratelli Tutti (2020), fanno emergere un volto di Chiesa in cammino, che mira a non considerare le persone con disabilità semplicemente come oggetto di cura, ma le riconosce come soggetti ecclesiali attivi, capaci di contribuire alla vita della comunità. Parte viva di cui San Paolo scrive: «[…] Quelle parti del corpo che sembrano più deboli sono più necessarie» (1 Corinzi 12,22). Questa verità interpella ancora oggi profondamente la Chiesa e il suo sguardo sulla persona con disabilità, perché significa riconoscere nella fragilità una presenza essenziale, capace di svelare il mistero dell’umano e di orientare la visione di una società più giusta da custodire.

Di fatto, nella citata Gaudium et Spes, il Concilio pone le basi per una nuova antropologia ecclesiale. Pur non citando esplicitamente il termine disabilità, il documento afferma infatti: «Le gioie e le speranze, le tristezze e le angosce degli uomini d’oggi […] sono pure le gioie e le speranze, le tristezze e le angosce dei discepoli di Cristo” (GS 1). È un primo invito ad una solidarietà universale con ogni condizione umana, a riconoscere in ciascuno la presenza di Dio e all’apertura di una pastorale capace di accogliere la persona con disabilità come parte integrante della vita della Chiesa.

Un passo decisivo in questo senso avviene con Giovanni Paolo II nell’esortazione apostolica Christifideles Laici (1988), nella quale afferma: «Un’attenzione particolare meritano i laici che vivono in condizione di infermità o di disabilità… Devono sentirsi non solo oggetto dell’amore della Chiesa, ma soggetti attivi e responsabili della missione della Chiesa» (§53). Qui avviene la svolta del pensiero nel considerare la persona in condizioni di fragilità non solo destinataria di opere di carità, ma soggetto attivo e co-partecipe nella costruzione della comunità. Visione che viene ripresa e approfondita nell’enciclica Evangelium Vitae (1995), la quale denuncia ogni cultura dello scarto e proclama il valore incondizionato della vita, sempre.

Ma gli scritti pontifici rivelano anche il volto della tenerezza di una Chiesa che si fa madre. Con Deus Caritas Est (2005), Papa Benedetto XVI mette al centro l’amore come fondamento di ogni azione ecclesiale: «Vedere con il cuore: così vede Dio, e così deve vedere l’amore» (§31). Parole che evocano una visione profonda dell’uomo e della società, e che ci invitano a guardare l’altro con lo sguardo dell’anima, capace di abbracciare il suo mondo, in tutta la sua complessità e bellezza. Uno sguardo scevro da sovrastrutture, che ha il coraggio di non tirarsi indietro, anche quando la vita impone domande di cui ancora non si hanno risposte.

È quell’invito a farsi prossimo che nel Magistero di Papa Francesco si traduce in impegno sociale. Se nell’esortazione Evangelii Gaudium (2013) viene denunciata l’indifferenza verso i più deboli: «Ogni persona, anche se segnata da limiti gravi, è pienamente soggetto di dignità e di diritti» (§209), questa denuncia diventa promozione di un impegno pastorale in ambito familiare – «Ogni bambino che viene al mondo […] merita l’amore e l’accompagnamento della famiglia e della comunità ecclesiale» (Amoris Laetitia, 2016, §47-48) – e con uno sguardo sulla società tutta, affermando che «Le persone con disabilità hanno diritto di accedere all’educazione, al lavoro, alla cultura, allo sport, alla spiritualità… e devono essere pienamente parte della comunità» (Fratelli Tutti, 2020, §98).

L’idea di “essere parte” porta la riflessione oltre il concetto di inclusione sociale, superando la logica del “noi e loro” evocata da Justin Glyn (Justin Glyn S.J., «Noi», non «loro»: la disabilità nella Chiesa, in «La Civiltà Cattolica», n. 4069, 2020), per abbracciare la visione di interdipendenza, di appartenenza reciproca, dove ciascuno non solo trova il proprio posto, ma dà forma stessa alla vita della Chiesa e della società, perché «Se un membro soffre, tutte le membra soffrono insieme» (1 Corinzi 12,26).

Riconoscere tra le pieghe dei documenti del Magistero una crescente responsabilità pastorale sul tema della disabilità è senza dubbio edificante. È segno di una Chiesa che si lascia interrogare, che si apre al mistero della fragilità umana e ne custodisce la dignità come fondamento della propria missione evangelizzatrice. Tuttavia, la sfida che oggi interpella la comunità cristiana è quella di trasformare questa consapevolezza in cultura condivisa. Un pensiero che da patrimonio teologico diventi stile di prossimità, linguaggio accessibile e gesto concreto nella quotidianità.
L’esperienza della fragilità, con le sue dicotomie, si rivela allora un autentico “luogo teologico” per comprendere il mistero dell’umano e, al tempo stesso, fonte da cui ha origine la dignità. E l’uomo, creato a immagine di Dio (Genesi 1, 26-27), ne custodisce tutta la sua bellezza, così come canta con stupore il Salmo 139: «Sei tu che hai creato le mie viscere […]. Ti lodo perché mi hai fatto come un prodigio».
Così l’immagine di Dio nell’uomo potrà davvero abitare la vita delle comunità, riconoscendosi in ogni persona nella sua irripetibile unicità.

*Curatore, insieme a Giovanni Merlo, del libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”, La Vita Felice, 2022 (se ne legga anche la nostra presentazione). Il presente contributo è già apparso nel blog A Sua Immagine? e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La forza del limite ossia La disabilità come mistero e rivelazione proviene da Superando.

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Ci scrive il Lettore Roberto Cherchi dalla Sardegna, persona con tetraplegia, per segnalare una vicenda che l’ha visto suo malgrado protagonista, dopo un contatto con un negozio online, «per richiedere l’applicazione del diritto all’agevolazione sull’IVA al 4%, ai fini dell’acquisto di un climatizzatore smart, in quanto sussidio tecnico/informatico volto a facilitare l’autosufficienza e il controllo dell’ambiente domestico e lavorativo, nonché il mantenimento autonomo di un microclima domestico/lavorativo salubre». «Tale prodotto di comune reperibilità – ha infatti aggiunto Cherchi alla propria richiesta – è dotato di funzionalità WiFi per la connessione ad internet, che ne qualificano l’impiego sia come sussidio tecnico/informatico, sia come oggetto di domotica (secondo la definizione presente in qualsiasi dizionario della lingua italiana), vista la sua configurabilità per il funzionamento tramite comandi vocali e di controllo da remoto».

Ebbene, com’è ben noto, e per questo rimandiamo anche ad un approfondimento recentemente aggiornato dal Centro Studi Giuridici HandyLex (disponibile integralmente a questo link), «si applica appunto l’IVA agevolata al 4% (anziché quella ordinaria del 22%) «per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autonomia e l’integrazione delle persone con disabilità (articolo 3 della legge n. 104/1992). Rientrano nel beneficio le apparecchiature e i dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche sia di comune reperibilità sia appositamente fabbricati che hanno fra le finalità previste quella del controllo dell’ambiente».
Nonostante dunque le chiare e legittime richieste, corredate da tutta la documentazione richiesta dalla Legge, «l’esercente – come spiega il nostro Lettore – ha esplicitamente, arbitrariamente e immotivatamente rifiutato di ottemperare a quanto previsto dalla normativa».

«Ritengo – conclude Roberto Cherchi – che la condotta del negoziante, che ha deliberatamente rifiutato di applicare l’IVA agevolata, nonostante il mio approccio educato e fondato sul buon senso, configuri una pratica commerciale scorretta e una palese violazione della normativa fiscale e delle tutele a favore dei consumatori. Tale comportamento risulta altresì idoneo a configurare una possibile discriminazione, diretta o indiretta, nei confronti delle persone con disabilità. In aggiunta, segnalo che il comportamento dell’esercente mi ha fatto sentire umiliato e denigrato in quanto cittadino rispettabile, costantemente impegnato nel rispetto delle norme e dei diritti di tutti. Ho voluto pertanto richiedere un’indagine ufficiale da parte della Guardia di Finanza, volta ad accertare eventuali irregolarità e responsabilità nella gestione dell’esercizio commerciale».
Senza mezzi termini il commento del citato Centro HandyLex, «nel riconoscere la fondatezza delle motivazioni alla base della richiesta del Lettore, nonché la gravità del comportamento riferito. La tematica dell’accesso effettivo ai diritti riconosciuti, anche in àmbito fiscale, rappresenta un nodo cruciale nella tutela della dignità e dell’uguaglianza delle persone con disabilità, e riteniamo quindi doveroso esprimere la nostra solidarietà per quanto vissuto». Parole, quelle di HandyLex, condivise fino all’ultima virgola anche dal nostro giornale. (S.B.)

L'articolo I diritti vanno fatti rispettare anche in àmbito fiscale proviene da Superando.

Giampiero Griffo ci dice da sempre, e ce lo ha ricordato ancora in questi giorni su Superando (Il tema delle valutazioni nella riforma della disabilità e il mancato riferimento ai diritti umani), che i diritti garantiti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non sono i “soliti diritti”, dei quali parliamo da sempre, ma sono “diritti umani”, che considerano cioè le persone con disabilità alla pari di tutti e che debbono assicurare le stesse condizioni di vita di ogni altro, imponendo alla Società e agli Stati l’obbligo di eliminare tutte le barriere che impediscono il realizzarsi di questa eguaglianza umana.
E invero, noi siamo stati educati a parlare di “diritti soggettivi”, cioè dei singoli “soggetti”, che quindi riguardano i differenti interessi di ciascun soggetto; tanto è vero che solo quel soggetto che vede violato il “suo” diritto può agire in giudizio per ottenerne il rispetto. I diritti umani, invece, possono essere fatti valere da chiunque per difendere i diritti di chiunque altro ne sia privato.

Ora, in queste settimane stiamo assistendo, a Gaza, ad una paurosa violazione dei diritti umani nei confronti di tante persone inermi, costrette alla fame come vittime sacrificali nella guerra tra il capo del governo israeliano e Hamas. Esse non sono solo le centinaia di migliaia di palestinesi, ma pure i poveri ostaggi israeliani, rapiti da Hamas durante l’infame eccidio del 7 ottobre 2023. Sia i palestinesi che gli ostaggi sono vittime innocenti dell’odio sfociato nella guerra.
Oltre all’indignazione di tanta parte dell’opinione pubblica, anche ebrei illustri come l’attore e scrittore Moni Ovadia hanno avuto il coraggio di parlare di vero e proprio “genocidio” e la storica Anna Foa ha addirittura parlato di “suicidio di Israele” per il discredito mondiale che questa crudeltà del capo del governo israeliano sta provocando contro tutti gli ebrei, che nel mondo, e pure in Israele, condannano l’assassinio quotidiano, notturno e diurno, che tale capo del governo sta perpetrando con danni inenarrabili e permanenti, sia per l’immagine di loro stessi che per le decine di migliaia di morti e centinaia di migliaia di feriti tra i palestinesi. Oltre ai morti, infatti, rimarranno invalide tantissime persone, a causa degli incessanti bombardamenti e dei continui “tiri al piccione” ai poveretti in fila per cercare di accaparrarsi qualcosa da mangiare. E i medici dicono pure che i bimbi, a causa della denutrizione, avranno seri problemi di crescita fisica ed intellettiva.
Ma ciò che mi fa pure raccapriccio è la disumanizzazione determinata dalle resse per il cibo nel popolo affamato. Questo popolo che ha la triste sorte di trovarsi stretto tra le angherie di Hamas e del governo israeliano e che si sta dividendo nella lotta fratricida per tentare di prendere un po’ di cibo.

Anche queste persone, compresi gli ostaggi, stanno subendo una palese, gravissima e deprecabile violazione dei diritti umani. E non parliamo solo della violazione del diritto alla vita pure di tutti i militari di entrambe le parti che viene annullato da capi cinici e spietati.
Mi permetto di dire tutto ciò perché sono una persona con disabilità e vorrei che non si dicesse che noi ci occupiamo solo dei “nostri” diritti umani, ripiegati perennemente ed egoisticamente solo sulla giusta difesa degli stessi. Certo, purtroppo, come moltissimi altri esseri umani possiamo fare assai poco per evitare la violazione dei diritti umani di quanti nel mondo subiscono ingiustizie, disabilità e morte. Alcuni fanno marce di protesta per suscitare giusti sentimenti di ripulsa rispetto a quanto sta avvenendo. Altri sono presi erroneamente da pensieri e atteggiamenti “antiebraici”, dal momento che qui, in questa violazione dei diritti umani e del diritto internazionale, gli ebrei non c’entrano assolutamente nulla, ma il disastro umanitario è determinato solo da alcuni dirigenti politici dello Stato d’Israele. Altri ancora, credenti delle diverse religioni, pregano – preghiamo – perché questo genocidio cessi subito. Altri come me, infine, manifestano scrivendo la loro solidarietà verso le vittime palestinesi ed ebree.

Noi persone con disabilità sentiamo di dover manifestare la nostra pietà verso tutte le vittime e la denuncia contro i carnefici, perché siamo e ci sentiamo esseri umani come quanti soffrono e riteniamo inviolabili i loro diritti umani come i nostri. Ricordiamo non solo il comandamento dato da Gesù prima di morire, «amatevi gli uni con gli altri», ma anche la semplicissima constatazione di uno scrittore latino: Homo sum et nihil umani a me alienum puto (“Sono un essere umano e ritengo che niente che sia umano debba essere lontano da me”).
Ringrazio quindi Giampiero Griffo che, con la sua ben nota sensibilità e attività mondialista a favore di tutti i popoli e gli emarginati in essi, mi ha stimolato a scrivere queste poche righe.

*Presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Continua alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna (Via Gaist, 6) la tradizionale rassegna denominata La conquista della felicità, promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca, con appuntamenti culturali, artistici e di riflessione aperti alla cittadinanza, in un dialogo vivo tra arte, fragilità e rinascita.
Il prossimo appuntamento è in programma per domani, 21 giugno (ore 18.30), quando il giardino della Casa dei Risvegli ospiterà il concerto del gruppo Bologna SOWL Singers, diretto dal maestro Michael Brusha. «In assonanza con il termine inglese soul – spiegano i promotori dell’iniziativa – il nome della formazione è l’acronimo di SOund Without Limit, vale a dire un chiaro riferimento alla volontà del gruppo di esplorare liberamente stili e generi musicali, superando confini e barriere, proprio come accade nei percorsi di cura e riabilitazione delle persone ospitate nella struttura che ospiterà il concerto».

A seguire, in serata, all’Arena Puccini (ore 20.45), la Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris collaborerà con la Cineteca di Bologna per la proiezione del film Nonostante (2024) di Valerio Mastandrea. Al termine, Anna Di Martino della Fondazione Cineteca di Bologna e Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, dialogheranno con l’Autore.
«Nonostante – sottolinea Fulvio De Nigris – è un film che ci sta particolarmente a cuore perché affronta con delicatezza e profondità tematiche che sono al centro della nostra quotidianità: il coma, la cura, il risveglio, ma anche il dolore e la speranza di chi resta accanto, il tutto riuscendo a restituire il senso dell’attesa, del limite e della possibilità, senza retorica, ma con una sincerità che arriva dritta al cuore. È un’opera che tocca corde profonde, capace di generare empatia e riflessione, e di aprire spazi di consapevolezza sulla fragilità e sulla forza delle persone che vivono, o sopravvivono, a un trauma».
«Per noi – aggiunge -, che da anni ci impegnamo con la Casa dei Risvegli Luca De Nigris in un percorso che è sanitario ma anche umano e relazionale, la visione di questo film rappresenta un momento importante di condivisione e confronto. Ringraziamo Valerio Mastandrea per averci regalato una storia così vera, e la Cineteca di Bologna per averci coinvolto in questa iniziativa». (S.B.)

L'articolo Un concerto e il film “Nonostante” per “La conquista della felicità” a Bologna proviene da Superando.

Dopo un anno dall’avvio dell’iniziativa, verranno presentati nella mattinata del 23 giugno a Milano, nel corso di una conferenza stampa presso il BUM (Via Antegnati, 9, ore 10), i risultati raggiunti dal progetto BUM – Buoni Un Mondo, iniziativa promossa dal Gruppo L’Impronta, per favorire l’inserimento lavorativo di persone con disabilità e fragilità sociale in contesti produttivi. Si parla infatti di uno spazio in cui sono presenti un laboratorio di panificazione, pasticceria e pasta fresca oltre a bar, bistrot ed emporio.
Per l’occasione saranno presenti la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e l’assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolé, oltre ai rappresentanti di enti e fondazioni sostenitrici del progetto. (S.B.)

L'articolo “BUM – Buoni Un Mondo”: i risultati di un anno di attività proviene da Superando.

Dopo il successo del Campionato Mondiale organizzato lo scorso anno (se ne legga anche sulle nostre pagine), il para standing tennis, ovvero il tennis paralimpico giocato in piedi da persone con disabilità ad arti superiori e inferiori e da persone con acondroplasia, sta per tornare sul territorio torinese con l’ITF European Open, manifestazione organizzata dall’Associazione Bionic People in collaborazione con l’ITF (International Tennis Federation), in programma dal 21 al 23 giugno presso il Monviso Sporting Club di Grugliasco, nei presi di Torino (Corso Allamano, 25).

45 gli iscritti e le iscritte, provenienti da 15 Paesi (Australia, Austria, Brasile, Camerun, Cile, Francia, Germania, Irlanda, Italia, Messico, Nuova Zelanda, Perù, Regno Unito, Repubblica Dominicana, Stati Uniti, Venezuela) e da 4 continenti, che scenderanno in campo, sia in singolo che in doppio, nelle categorie PS1 (disabilità agli arti superiori), PS2 (disabilità agli arti inferiori con buona mobilità residua), PS3 e PS4 (disabilità agli arti inferiori con ridotta mobilità residua e persone con acondroplasia). (S.B.)

L'articolo Torna in Piemonte il tennis paralimpico internazionale giocato in piedi proviene da Superando.

È di queste ore l’ennesima drammatica notizia di violenze commesse a danno di persone con disabilità in una comunità del Pinerolese (Luserna San Giovanni), a due passi da Torino. Qui si sono consumati atteggiamenti vessatori, intimidatori e di scherno sia a livello fisico che psichico. Tra le accuse, emerge anche quella di violenza sessuale nei confronti di uno degli ospiti.
Sette operatori socio sanitari e uno psicoterapeuta sono stati arrestati con l’accusa di maltrattamenti su persone con gravi disabilità intellettive e cognitive. Le indagini, iniziate lo scorso aprile, hanno permesso di portare alla luce episodi quotidiani di maltrattamenti, tra cui ingiurie, strattoni, schiaffi, percosse. Gli arrestati sono stati tutti sottoposti agli arresti domiciliari.
L’azione è stata condotta dai carabinieri del NAS: gli otto indagati lavoravano tutti in una comunità facente capo ad una cooperativa che gestisce molteplici strutture in Piemonte e in Lombardia. A carico di uno di loro, in particolare, pesa l’accusa – come detto – di violenza sessuale nei confronti di un ospite con disabilità, che sarebbe stato vittima di toccamenti e palpeggiamenti delle parti intime.
Nel corso dell’operazione, coordinata dalla procura di Torino, sono state eseguite anche sei perquisizioni. Il blitz è scattato in provincia di Torino e Cuneo. I Carabinieri del NAS di Torino (aiutati dai colleghi di Alessandria e dai militari dei Comandi Provinciali di Torino e Cuneo, coordinati dalla Procura della Repubblica di Torino) hanno mostrato agli indagati gli ordini di custodia cautelare e hanno proceduto a sei perquisizioni domiciliari.
Già il 17 aprile i Varabinieri avevano tratto in arresto 3 operatori. Le indagini avrebbero consentito di svelare le condotte abituali tenute nei confronti degli ospiti con disabilità, sottoposti a gravi umiliazioni e violenze fisiche, psicologiche e verbali.

La vicenda riaccende i riflettori sulla necessità improrogabile di un’intensificazione dei controlli e di una vigilanza costante all’interno delle strutture che accolgono persone vulnerabili. Ne ha consapevolezza la ministra Locatelli, che bene farebbe a promuovere periodicamente ispezioni a campione, anziché vivere solo di passerelle mediatiche? Ne hanno consapevolezza le Associazioni, soprattutto quelle che si autodefiniscono “rappresentative”, che rimangono silenti trecentosessantaquattro giorni all’anno, e silenti resteranno, se ne può essere certi, anche in questa occasione, senza assumere alcuna iniziativa?
A questo punto è naturalmente fondamentale che ai responsabili di questi abusi siano comminate pene esemplari, senza sconti, ma sarebbe altrettanto urgente promuovere e allargare la riflessione, per indagare sulle cause strutturali che le rendono possibili.
Da tempo si parla di un sistema basato su personale non sufficientemente formato, mal pagato, spesso troppo scarso rispetto al numero di ospiti, costretto a turni massacranti e a condizioni di lavoro logoranti che portano all’esaurimento fisico e mentale. Tutto questo mentre le famiglie, o lo Stato, pagano cifre elevatissime: tra i 5.000 e 10.000 euro al mese per ogni ospite, a seconda delle necessità assistenziali. Ma chi controlla davvero come vengono spesi questi soldi? Chi verifica concretamente la qualità della vita all’interno delle strutture? Come operano in concreto i Servizi presenti sul territorio? Che ruolo hanno le Associazioni di familiari? Chi ascolta le famiglie quando denunciano situazioni di abuso o maltrattamento?
È giusto e necessario che i responsabili vengano puniti, su questo non ci sono dubbi. Tuttavia, se non cambiamo in modo profondo il sistema di gestione e controllo, tra qualche tempo ci troveremo a leggere notizie simili in un’altra comunità. E, come sempre, a subirne le conseguenze saranno i più fragili. Le è chiaro tutto ciò, signora Locatelli?

Oltre ai problemi strutturali già citati, va considerato anche un altro aspetto inquietante, che vede protagoniste in negativo tante famiglie le quali, soprattutto per paura di essere ricattate, non denunciano in modo deciso gli abusi, nonostante i segni di maltrattamenti siano spesso visibili sul corpo dei loro figli. C’è in queste famiglie un atteggiamento di passività, che a volte rasenta la complicità. Alcuni familiari, addirittura, arrivano a criticare chi trova il coraggio di parlare, salvo poi indignarsi pubblicamente sui social.
Torna d’attualità la richiesta di installare un idoneo sistema di telecamere all’interno delle strutture, ma ci si dimentica non solo che le telecamere non possono essere installate ovunque, ma che i malfattori troverebbero sicuramente i modi e gli spazi, sapendo della loro esistenza, per eludere la vigilanza. A mio parere il sistema di videocontrollo va installato all’insaputa di tutti (tra parentesi è quello che è avvenuto a Luserna San Giovanni!). Sembra un’affermazione scontata, ma probabilmente non lo è affatto.

Anni fa anche mio figlio Gabriele ha trascorso alcune settimane nella comunità di Luserna. Oggi vive in un’altra struttura, situata a Torino, ma anch’essa gestita dalla stessa cooperativa che ora è al centro delle indagini della magistratura.
La mia speranza è che finalmente vengano puniti i veri responsabili di questi atti vergognosi e crudeli. E sottolineo: i responsabili, perché non ho intenzione di generalizzare né di accusare indiscriminatamente tutti. Mi auguro che, una volta chiarite le responsabilità, non vengano colpiti solo i “pesci piccoli”, ma anche – e soprattutto – quelli che stanno più in alto, che troppo spesso riescono a farla franca grazie a protezioni e scorciatoie.

E voglio lanciare un ultimo forte appello alle famiglie: non lasciamoci intimidire! Come vedete a scrivere questo articolo è un padre come me, il cui figlio è ospite in una delle strutture gestite proprio dalla cooperativa finita sotto inchiesta. Ho 76 anni e non ho paura di esprimere il mio sdegno per questa orribile situazione. Continuerò a difendere i diritti di mio figlio – e di tutte le persone autistiche come lui – anche se in passato ho ricevuto più volte pressioni e ricatti da parte della cooperativa: mi è stato chiesto di ritirare Gabriele, e recentemente sono arrivate perfino minacce di portarlo in Pronto Soccorso per un TSO [Trattamento Sanitario Obbligatorio, N.d.R.], senza alcuna reale motivazione che giustificasse un intervento così grave e traumatico.
Non dobbiamo temere chi usa il ricatto e la minaccia come strumenti di controllo. Persone così, sul piano umano e morale – e non solo – sono, nel migliore dei casi, dei miserabili falliti.

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Lo sviluppo di nuovi modelli di diagnosi della SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e di metodi per monitorarne la progressione, lo studio dei meccanismi patologici, anche quelli meno esplorati, la sperimentazione di molecole già in uso, l’utilizzo di tecniche avanzate di imaging per distinguere la malattia da altre patologie e l’applicazione dell’intelligenza artificiale per un’analisi dei dati clinici sempre più tempestiva: sono i campi su cui sta lavorando la ricerca scientifica italiana finanziata dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, per contrastare questa grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule che permettono di parlare, camminare e respirare, e che nel tempo paralizza tutti i muscoli volontari. Si stima che in Italia siano circa 6.000 le persone con la SLA, con un’incidenza pari a 2-3 nuove diagnosi all’anno ogni 100.000 abitanti.

In occasione dunque della Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day) del 21 giugno, di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, l’ARISLA intende ribadire l’impegno del mondo della ricerca a individuare soluzioni terapeutiche per la SLA, ricordando di avere investito, dal 2009 ad oggi, 17 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 115 progetti, di cui 21 in corso, in diversi àmbiti (ricerca di base, preclinica e traslazionale, clinica e tecnologica) e supportando 160 ricercatori selezionati attraverso 17 bandi competitivi (la selezione del 18° bando è in corso). Sempre l’ARISLA, inoltre, sostiene da sempre i giovani ricercatori: sono infatti 312 le borse di studio finanziate fino ad oggi, di cui 23 attive, un investimento ha contribuito ad un’importante attività di formazione dei giovani ricercatori nel campo della SLA.
«Il nostro osservatorio sui progetti finanziati – dichiara Lucia Monaco, presidente dell’ARISLA – ci restituisce un’immagine positiva della ricerca scientifica italiana che si occupa di SLA. È infatti una ricerca di qualità che sta producendo risultati su vari fronti, come indicano anche le 442 pubblicazioni scientifiche derivanti dai progetti finanziati, che confermano la rilevanza dei traguardi raggiunti per la comunità scientifica internazionale. Per arrivare a nuovi risultati è fondamentale continuare a finanziare buona ricerca e rafforzare la collaborazione tra ricercatori, perché da essa possono nascere nuove idee e progetti a beneficio di tutte le persone».
«Con l’attuazione del Piano Strategico – aggiunge -, abbiamo selezionato in ARISLA nuovi progetti di ricerca, frutto dell’interazione tra ricercatori di base e clinici, affinché gli uni mettano a disposizione degli altri il proprio patrimonio di conoscenza e si acceleri l’identificazione di interventi concreti per la diagnosi e il trattamento della SLA». (S.B.)

L'articolo È fondamentale continuare a finanziare buona ricerca sulla SLA proviene da Superando.

Due iniziative all’insegna dell’inclusione e della solidarietà, organizzate dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), che vedranno protagonisti donne, associazioni, istituzioni e cittadini impegnati nella costruzione di comunità più giuste e accoglienti, due appuntamenti, con la quale la stessa AIFO riafferma il proprio impegno per una società più equa, in cui le diversità siano riconosciute come una risorsa e la collaborazione tra istituzioni e territorio diventi motore di cambiamento.
Accadrà nel prossimo fine settimana nella città pugliese di Ostuni (Brindisi), a partire dalla serata del 21 giugno (ore 21), presso il Centro di Spiritualità Madonna della Nova, quando vi sarà la cerimonia di consegna del Premio AIFO Donne per l’Inclusione 2025, conferito quest’anno a Mafalda Pistillo, direttrice dell’Associazione I Portatori di Gioia di Ceglie Messapica (Brindisi).
«Si tratta di un riconoscimento – spiegano i promotori – che celebra l’impegno quotidiano di una donna la quale, attraverso il proprio operato, promuove l’inclusione delle persone con disabilità e favorisce percorsi di partecipazione e autonomia».
La serata sarà arricchita dagli interventi delle Istituzioni locali e della direttrice dell’AIFO. La consegna del premio sarà affidata a Enrichetta Alimena, giornalista e attivista, firma anche di Superando, già vincitrice della precedente edizione e a conclusione dell’incontro è previsto un momento conviviale e musicale con I Portatori di Gioia.

Nella mattinata del 22 giugno, invece, sempre presso il Centro Madonna della Nova (ore 9.15), è in programma il convegno denominato Diversità che Unisce: la forza dell’inclusione, aperto a soci AIFO, familiari, rappresentanti delle istituzioni, associazioni e realtà del territorio.
L’incontro, moderato da Franco Colizzi, socio delegato AIFO e già presidente dell’Associazione, si propone di offrire strumenti concreti e stimoli operativi per promuovere una cultura dell’inclusione, attraverso la condivisione di buone pratiche ed esperienze significative.
Dopo i saluti iniziali di Antonio Lissoni, presidente dell’AIFO, dei sindaci di Ostuni e San Vito dei Normanni, Angelo Pomes e Silvana Errico, del presidente della BCC Ostuni Francesco Zaccaria e del rappresentante di Scaff System Licio Tamborrino, vi saranno le testimonianze di rappresentanti di cooperative sociali, associazioni e professionisti impegnati nella costruzione di una società più inclusiva, tra cui Francesco Parisi, Stefania Calcagni, Marco Miglietta, Michele Falavigna e la già citata Enrichetta Alimena.
I temi affrontati spazieranno dal lavoro come strumento di emancipazione e coesione sociale, alla cooperazione inclusiva, fino all’innovazione sociale generata dalla partecipazione attiva delle comunità locali.
Il convegno si concluderà in tarda mattinata per poi proseguire con la visita al Giardino Raoul Follereau, intitolato lo scorso anno alla figura del fondatore dell’AIFO. Il trasferimento sarà organizzato grazie ai mezzi dell’UNITALSI. (S.B.)

L'articolo Due giornate promosse dall’AIFO a Ostuni, tutte all’insegna dell’inclusione e della solidarietà proviene da Superando.

Il 16 giugno scorso a Firenze [se ne legga la segnalazione anche su queste pagine, N.d.R.], ha avuto luogo un presidio di protesta indetto dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana), per chiedere risposte alle criticità che stanno incontrando le persone con disabilità in questa fase di transizione alla nuova disciplina regionale di accesso ai contributi per la Vita Indipendente, intesa come assistenza personale autogestita.
Sotto un sole caldissimo, le persone intervenute hanno atteso di essere ascoltate sin dalle 14.30, ma il presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani, era in Giunta. Alle 18.30 il pesante portone verde del palazzo della Presidenza Regionale è stato chiuso. Il presidente Giani, finita la riunione di Giunta, era uscito da un altro ingresso, e le persone con disabilità, attonite, hanno capito che non c’era più niente da aspettare.

Di presìdi di protesta ce ne sono stati molti altri. Sempre a Firenze, in Piazza Duomo, in uno dei luoghi più belli del mondo. Il penultimo si era tenuto il 5 maggio scorso [se ne legga a questo link, N.d.R.], pioveva e c’era l’allerta meteo arancione. In quell’occasione due esponenti delle persone con disabilità erano stati ricevuti dal Presidente della Regione e da Serena Spinelli, assessora regionale alle Politiche Sociali, e avevano potuto avanzare le richieste, a loro avviso, più urgenti, vale a dire:
° erogazione del contributo assegnato entro il giorno 25 del mese di riferimento;
° adeguamento dell’importo dei contributi per la Vita Indipendente alle necessità di assistenza personale di ogni singola persona con disabilità;
° adeguamento dell’importo dei contributi per la vita indipendente all’aumento, avvenuto in questi anni, del costo dell’assistenza personale in base al CCNL (Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro) e a quanto stabilito dall’INPS;
° rendicontazione almeno trimestrale, concedendo almeno quindici giorni per la consegna della stessa;
° eliminazione delle differenze di trattamento fra le varie zone della Toscana.
Nei giorni successivi attendevano una risposta dai vertici della Regione, che però ai primi di giugno non era ancora arrivata, da qui l’idea di scendere ancora in piazza il 16 giugno. La risposta è arrivata in seguito, ma è stata ritenuta formale e inadeguata, cosa che ha appunto indotto a confermare il presidio del 16.

Alla richiesta di adeguare l’importo dei contributi per la Vita Indipendente all’aumento, avvenuto in questi anni, del costo dell’assistenza personale, il presidente Giani ha risposto che l’importo massimo dei contributi è già stato aumentato, passando da 1.800 a 2.000 euro mensili. Ma le persone con disabilità argomentano che «in realtà, tale cifra massima è stata assegnata a pochissime persone. Inoltre, è un aumento dell’11% mentre il costo dell’assistenza personale è aumentato del 50%».
Confrontandosi tra di loro, esse hanno anche riscontrato che «troppi contributi di scarso ammontare sono stati dati a pioggia». Nella sua risposta il presidente Giani ha anche negato che vi siano differenze di trattamento tra le varie Zone della Toscana, ma le persone con disabilità stanno riscontrando il contrario.
Ci sono poi le difficoltà dovute al fatto di dover anticipare le somme dei contributi, che vengono erogati a rimborso. E qui, nonostante che i fondi siano già stati trasferiti ai Presìdi territoriali, alcuni di questi stanno erogando i rimborsi due mesi dopo il mese di pertinenza (il mese di marzo è stato corrisposto a maggio), ciò che obbliga le persone ad anticipare due mesi di stipendio ai propri assistenti personali.
E ancora, le modalità di rendicontazione sono divenute molto più complesse, tanto da indurre le persone con disabilità a doversi appoggiare ai commercialisti e a sostenere spese addizionali che non sono coperte dai contributi stessi. Le più penalizzate sono le persone che vivono sole e hanno difficoltà economiche, le altre compensano per lo più appoggiandosi ai familiari.
Tutti problemi concreti che non trovano ascolto.

Anche a quest’ultimo presidio le persone, con e senza disabilità, hanno portato gli ombrelli, questa volta per ripararsi dal sole. Hanno parlato al megafono. «La Toscana ha recentemente approvato la legge sul fine vita. È una legge giusta, ma noi vogliamo vivere. Aiutateci a vivere!», hanno detto, tra le altre cose. Hanno acclamato a gran voce: «Giani vieni giù! Giani vieni giù! Giani vieni giù!». Hanno cantato Bella ciao, la Canzone del maggio di Fabrizio De André («Anche se voi vi credete assolti, / siete lo stesso coinvolti») e altre. Anche questa volta il palazzo della Regione era presidiato dalle Forze dell’Ordine, in borghese, forse per dare meno nell’occhio, ma non per questo meno ferme nell’impedire l’accesso alla struttura anche quando il portone era aperto. Poi il portone si è chiuso anche fisicamente. Il palazzo è riuscito a difendersi dalle richieste delle persone con disabilità. Che tristezza! (Simona Lancioni)

Si ringrazia Roberta Mancini per la collaborazione.

L'articolo Quel portone chiuso della Regione Toscana proviene da Superando.

«Ci impegneremo a continuare nel nostro operato, per far valere le ragioni e i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con l’obiettivo di costruire una Campania più inclusiva, giusta e accessibile per tutti»: lo ha dichiarato Gennaro Pezzurro, subito dopo essere diventato il nuovo presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), succedendo a Daniele Romano, come avevamo segnalato nei giorni scorsi.
La Federazione campana ha anche provveduto a definire le altre cariche, nominando quale vicepresidente vicario Alessandro Parisi, quale vicepresidente Alessia Malasomma, quale segretario Nicola Longo e quale tesoriere il presidente uscente Daniele Romano. Gli altri due membri della Giunta sono Raffaele Puzio e Rosaria Duraccio, mentre il Comitato dei Garanti sarà presieduto da Vincenzo Gargiulo, affiancato da Angela Lepore e Miriana De Maio.

Tutti i membri della nuova Giunta hanno innanzitutto voluto «esprimere profonda gratitudine a Daniele Romano per la sua dedizione e il suo impegno instancabile come Presidente uscente, riconoscendo il ruolo fondamentale nel rafforzare la FISH Campania e nel tessere relazioni istituzionali cruciali». «Pur giovane – hanno aggiunto – Romano si è dimostrato un riferimento solido, esperto in relazioni istituzionali e dotato di una visione ampia, progressista e democratica».
Dal canto suo, Gennaro Pezzurro, nel suo discorso programmatico, ha delineato le linee guida per il futuro della Federazione campana, sottolineando «l’importanza di consolidare e ampliare le relazioni istituzionali a tutti i livelli (governativo, regionale e territoriale)», evidenziando altresì «la necessità di dialogare con professionisti, sindacati e partiti politici, mantenendo un approccio qualitativo e imparziale per promuovere una democrazia deliberativa che ponga al centro i bisogni reali delle persone».

«Un punto cardine del mio mandato – ha quindi affermato – sarà quello che amo definire come il “cambio di testa” nelle istituzioni e nella società, promuovendo cioè l’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, sfidando la cultura assistenzialistica che spesso si sostituisce alla volontà individuale. La disabilità, infatti, è creata dall’interazione tra la persona e l’ambiente, incluse le barriere culturali e sociali, e tutto il nostro impegno sarà quindi volto a rimuovere tali barriere».
«Vorrei inoltre enfatizzare il fatto – ha aggiunto – che i diritti e la qualità della vita non possono essere legati solo a servizi o rimborsi, ma devono mettere la persona nella sua interezza al centro del progetto di vita, favorendone l’inclusione piena in ogni àmbito: lavoro, istruzione, cultura, sport, partecipazione sociale e vita affettiva».

«Intendo essere – ha concluso – un presidente “ecumenico e progressista”, unendo cioè le diverse anime del movimento e lottando per un futuro in cui la disabilità sia valorizzata come risorsa per l’intera società. Il mio ruolo per altro, non sarà quello di “un uomo solo al comando”, ma che la mia presidenza avrà successo solo grazie al contributo attivo e alla partecipazione di tutti i membri e delle varie Associazioni aderenti alla nostra Federazione». (S.B.)

L'articolo Disabilità: serve un “cambio di testa” nelle Istituzioni e nella Società proviene da Superando.

Giunto al decimo giorno, lo sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), certamente da condividere e supportare, ha condotto ad affermare, nel corpo di un articolo pubblicato da Superando, a firma di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che «non possiamo tollerare che la burocrazia diventi una barriera più insidiosa delle stesse condizioni di salute».
Ferma restando la volontà del nostro Ente [Ente Nazionale Tutela Disabilità APS] di esprimere piena solidarietà al presidente dell’AICE circa i contenuti della sua pacifica protesta, l’affermazione del Presidente della FISH viene da noi valutata come oltremodo condivisibile e da essa potrebbe partire un importante momento dal quale si possa ragionevolmente attribuire a tale “insidiosa barriera” (ovviamente di tipo culturale) il valore pregnante che le è proprio e, conseguentemente, richiedere la necessaria consapevolezza da parte dell’Apparato della Pubblica Amministrazione.

Invero, per troppi anni (lustri), non abbiamo mai pensato dal mettere in discussione ciò che abbiamo da sempre considerato ovvio e intangibile. Ci riferiamo al fatto che la condizione di disabilità è stata – anche da noi persone con disabilità – normalmente accostata o strettamente collegata a concetti riferibili all’altrui sensibilità d’animo, alla caritatevolezza, all’altruismo, al buonismo, e chi più ne ha, più ne metta. Questa visione, che per decenni nelle diverse dinamiche sociali abbiamo in qualche modo inconsciamente tollerato, ha finito per creare granitici pregiudizi o stereotipi, affondando profonde radici nel campo del riconoscimento dei nostri diritti e favorendo spesso il loro mancato rispetto.
Si ritiene oggi fondamentale fare una riflessione in merito a tale assunto. Si è infatti convinti che il generalizzato riconoscimento del carattere ovvio di tale ultima affermazione, in passato ci abbia fatto desistere dal richiedere interventi diretti e mirati ad eliminare in radice, seppure gradualmente, questa forma di dogma con il quale, benché suffragata da ragioni di vario tipo e natura, abbiamo convissuto da sempre.
Oggi dobbiamo analizzare criticamente anche ciò che nel tempo ci è sembrato scontato. Sarà il modo più efficace che potrà spingerci e aiutarci a discernere e scoprire i reali motivi posti a base delle ingiustizie e iniquità sofferte a causa di una burocrazia non perfettamente attenta ai contenuti e ai tempi prefissati dalle norme in tema di disabilità.
Nel contempo sarà fondamentale sollecitare anche interventi formali nei riguardi della stessa Pubblica Amministrazione, mediante la produzione di specifica prassi (Circolari e Direttive applicative della normativa di settore), diretta a superare al proprio interno il “pregiudizio secondo cui la materia della disabilità può essere trattata con indifferenza” fino a rendere discrezionale l’applicazione di norme cogenti e disattendere spesso persino i perentori termini entro i quali numerose attività devono essere svolte. Tutto ciò confidando sulla possibilità che i destinatari-beneficiari del provvedimento omesso o ritardato possano astenersi dal porre in essere la corrispondente tutela giudiziale.

Ci riserviamo di ritornare sull’argomento per introdurre ed esporre in concreto situazioni analoghe che sono state affrontate in modo efficace dalla stessa Pubblica Amministrazione, allorché essa abbia acquisito consapevolezza che i danni conseguenti alle proprie disattenzioni, ritardi e omissioni si discostano non solo dal principio di legalità al quale la Pubblica Amministrazione stessa deve sempre e comunque orientarsi, ma riescono – da un lato – a creare situazioni disagevoli e inique per i destinatari e – dall’altro – non convenienti su piani diversificati neanche per il suo apparato burocratico (riduzione del grado di affidamento nella Pubblica Amministrazione; condanne alle spese giudiziali, se non addirittura per lite temeraria; sfiducia nelle Istituzioni in generale; altre).
Se non sarà, infatti, la stessa burocrazia, mediante il superamento di questa erronea visione, a riconoscere e a privilegiare che anche l’applicazione delle norme in materia di disabilità deve operare secondo la fisiologia del diritto, saremo ancora per molto tempo costretti ad esigere prevalentemente i nostri diritti attraverso la via giudiziale (patologica), finendo per porre in essere una situazione conflittuale che non avrebbe assolutamente motivo di venire ad esistenza.

*Rispettivamente operatore del diritto e coordinatore del Centro di Ascolto Telefono D dell’Ente Nazionale Tutela Disabilità APS.

L'articolo La burocrazia, madre di tutte le barriere culturali proviene da Superando.

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Domani, 20 giugno, che sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (World FSH Day), anche l’Italia parteciperà all’iniziativa internazionale M’illumino di arancione, che porterà appunto all’illuminazione simbolica di una serie di edifici pubblici e luoghi rappresentativi, per richiamare l’attenzione su quella che è una delle più comuni malattie muscolari rare.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale si caratterizza per una progressiva atrofia muscolare, generalmente a partire dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, con eventuale coinvolgimento di altri distretti, compresi addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza di circa 6-7 persone su 100.000 e oltre il 20% di chi ne è affetto perde la capacità deambulatoria.
Vi è oggi accordo nel ritenere che la malattia sia causata non dalla carenza di una proteina (come nella maggior parte delle altre forme di distrofia muscolare), ma dall’attivazione inappropriata di un gene, DUX4, che determinerebbe il progressivo coinvolgimento di singoli muscoli, con la comparsa di aspetti infiammatori seguiti da degenerazione grassa.
Ad oggi non esistono terapie approvate in grado di arrestare o rallentare la progressione della malattia e il decadimento funzionale, né di ricostruire i muscoli danneggiati. Tuttavia, i recenti importanti investimenti dell’industria farmaceutica nella ricerca e l’avvio di numerosi trial clinici innovativi in Europa e negli Stati Uniti stanno alimentando nuove e concrete speranze.

Al centro degli eventi in programma per domani, 20 giugno, nel nostro Paese, vi sarà dunque il l’XI Convegno Nazionale FSHD 2025, organizzato a Roma (Zest Hub), ma fruibile anche online, a cura dell’Associazione FSHD Italia, in collaborazione con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e il Gruppo FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), incontro che si avvarrà del patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), della Consulta Malattie Neuromuscolari, dell’Alleanza Malattie Rare e della SIN (Società Italiana di Neurologia).
«Sarà un momento di dialogo, formazione, aggiornamento scientifico e condivisione – spiegano i promotori – aperto a pazienti, familiari, medici, ricercatori, istituzioni e aziende farmaceutiche, in un contesto di crescente attenzione internazionale verso la distrofia facio-scapolo-omerale. L’arancione, colore scelto a livello globale per rappresentare la comunità FSHD, vuole essere luce, energia e speranza. La scelta del 20 giugno ha un significato speciale anche per il nostro Paese: è infatti stata proclamata Giornata Nazionale della FSHD nel 2018, per volontà dell’allora ministra della Salute Lorenzin, che si ispirò alla vicenda dei fratelli Biviano, due giovani di Lipari (Messina), affetti da distrofia facio-scapolo-opmerale che, insieme alla loro famiglia, portarono alla ribalta nazionale le difficoltà vissute quotidianamente da chi convive con una patologia neuromuscolare rara. Sandro e Marco Biviano, infatti, a partire dal 2013 e per oltre due anni, campeggiarono in tenda davanti a Montecitorio, per rivendicare il diritto dei malati cronici e delle persone con disabilità alle cure e all’assistenza dello Stato».

«La Giornata del 20 giugno – sottolinea dal canto suo Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma – è nata da una storia di coraggio e ha acceso i riflettori su una comunità viva, resiliente e determinata. Oggi, come allora, vogliamo che nessuno resti al buio, né nei diritti, né nella ricerca, né nell’attenzione pubblica. La celebrazione di quest’anno, per altro, ricorre in una fase particolarmente promettente della ricerca di una cura per la distrofia facio-scapolo-omerale: in tempi recenti, infatti, lo studio su questa malattia ha registrato un crescente interesse da parte dell’industria farmaceutica e del mondo scientifico, con l’avvio di numerose sperimentazioni terapeutiche, alcune delle quali già in fase clinica e con esiti preliminari incoraggianti. Gli approcci variano da famaci che, con differenti meccanismi, mirano a impedire la produzione del gene DUX4 al blocco di interleuchine pro-infiammatorie come IL-6 (che medierebbero gli effetti tossici di DUX4 sul muscolo), fino all’inibizione della miostatina, con l’obiettivo di aumentare la forza e il trofismo dei muscoli del tutto o in parte risparmiati dalla malattia». (S.B.)

L'articolo L’arancione, colore che vuole essere luce, energia e speranza per le persone con la distrofia facio-scapolo-omerale proviene da Superando.