Interventi assistiti con gli animali (pet therapy), per accompagnare in un momento delicato bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinali), seguiti dall’Istituto Neurologico Besta di Milano, offrendo loro momenti di tranquillità e svago prima e dopo i trattamenti. È il senso di un progetto che vede al fianco l’azienda Purina e la ONLUS Frida’s Friends, con il pieno supporto dello stesso Istituto Besta, per studiare l’impatto e i benefìci che la pet therapy può portare ai piccoli pazienti. In particolare, grazie alla presenza di cani appositamente educati e certificati, ogni incontro può diventare un’occasione per abbassare il livello di stress e ansia legati ai trattamenti, migliorare l’umore e promuovere una forma di benessere emotivo che coinvolge non solo i bambini, ma anche le famiglie e gli operatori sanitari.

«Entrare in reparto con un cane – sottolinea Mario Colombo, presidente di Frida’s Friends – significa cambiare, anche solo per pochi minuti, la percezione della malattia e dell’ambiente ospedaliero. In un contesto complesso come quello dell’Istituto Besta, portare la pet therapy è una sfida, ma anche una straordinaria opportunità. Il sorriso di un bambino prima di una procedura medica, o la sorpresa negli occhi al primo incontro con il cane, sono segnali che ci confermano ogni giorno la forza di questo progetto». (S.B.)

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Al giorno d’oggi sono oramai sempre di più le persone sorde che “sentono e parlano”, seppur con varie difficoltà (o nessuna), ma con la consapevolezza dell’efficacia dei percorsi che partono dalla prevenzione e cura fino alla riabilitazione: dalle protesi acustiche agli impianti cocleari, si tratta di tecnologie sempre più all’avanguardia, fino alle specializzazioni delle varie figure che ruotano intorno alla sordità e aiutano le famiglie delle persone sorde: audiologi e otorini, audioprotesisti, logopedisti, chirurghi, psicologi, insegnanti ecc., che aiutano le persone sorde sempre di più verso conquiste che negli anni passati erano impensabili.

Purtroppo le difficoltà che compromettono la buona riuscita dei percorsi di vita delle persone sorde sono tantissime e le Istituzioni, con la società civile, hanno un’enorme responsabilità nell’adottare scelte che potrebbero ulteriormente colpire il diritto “a sentire e a parlare” delle persone sorde.
Ci riferiamo al fatto che da più parti emerge ancora l’idea che il percorso “oralista”, che l’Italia ha adottato da decenni, possa essere messo in discussione, privilegiando una “cultura delle persone sorde, un mondo legato alla sordità”.
Tale idea potrebbe quindi influenzare le decisioni politiche e istituzionali verso soluzioni di parte che rischierebbero di emarginare le persone sorde e accentuare ancora di più le divisioni tra esse, come ad esempio tra chi ritiene la Lingua dei Segni la “soluzione” e chi invece pensa che sia uno strumento inadeguato, perché superato dai tempi.

Le Associazioni e le personalità firmatarie di questa lettera aperta hanno condiviso diverse battaglie in particolare sulla prevenzione e cura della sordità, sulla riabilitazione, sull’inclusione scolastica e lavorativa, sull’eliminazione delle barriere sensoriali per accedere all’istruzione, all’informazione, all’intrattenimento e alla cultura, con soluzioni come sottotitoli, induzione magnetica, connessioni Bluetooth, applicazioni per smartphone intuitive, eccetera.
E oggi si appellano alle Istituzioni e alla società civile affinché collaborino con le persone sorde nel superare gli stereotipi sulla sordità e garantire l’esigibilità dei diritti a partire da quello di “sentire e parlare” delle stesse persone sorde.
In particolare si vuole richiamare la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che esorta tutti i Paesi «ad operare sempre nel superiore interesse dei minori», il che vuole dire, per i piccoli nati sordi, avere il diritto inalienabile alla salute ovvero di sentire e di parlare, perché ormai da decenni questo è possibile in moltissimi Paesi, compresa l’Italia.

*Silvana Baroni Pesce, presidente onoraria della FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e Associazione Effetà Liguria; Davide Dalla Bernardina, Associazione Sordi Antonio Provolo; Sergio Meghini, AFMU (Associazione Famiglie Minorate dell’Udito); Stefano Niccoli, AGFA (Associazione Grossetana Famiglie Audiolesi); Liliana Cardone, Associazione Ligure Ipoudenti – sulle ALI dell’udito; Paolo De Luca, APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare); Monica Caporale, Associazione Ciao Ci Sentiamo; Raffaele Puzio, FIADDA Campania (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Rocco Liso, FIADDA Salento (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie); Paola Attanasio, Tramandare. Il presente contributo, sotto forma di lettera aperta, è stato inviato alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, al ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara e ad altri rappresentanti istituzionali.

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«Il ruolo del caregiver rappresenta un pilastro del nostro welfare, ma va riconosciuto in due modi: pienamente e prontamente»: sono le parole con cui la deputata Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione della Camera (Affari Sociali) ha aperto l’evento istituzionale denominato Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti, tenutosi presso la Sala Stampa della Camera stessa (se ne legga anche la nostra presentazione), avvalendosi della media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare). Malavasi, va ricordato, è la prima firmataria della Proposta di Legge Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza svolta dal caregiver familiare (n. 1426), affidata agli inizi del 2024 alla XII Commissione Affari Sociali per l’iter di analisi e presentazione in Aula.
«Parliamo – ha aggiunto la deputata – di milioni di persone in Italia impegnate quotidianamente nell’assistenza a familiari non autosufficienti, tantissime donne costrette a rinunciare al lavoro e alla propria autodeterminazione. Serve una norma che offra risposte concrete, senza vincoli di convivenza e con protezioni crescenti in base alle necessità assistenziali. È necessario riprendere urgentemente il confronto parlamentare per approvare una legge, questa Legge».

«Nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico – sottolineano dall’OMaR -, il caregiver familiare – e nel caso delle malattie rare le sfide assistenziali sono ancora più complesse – continua a operare in un contesto di totale invisibilità e mancati riconoscimenti normativi. La Legge 205/17 ha rappresentato un primo passo verso una definizione giuridica della figura, ma al momento non esiste nulla in termini di tutele, sostegni e misure strutturali che possano garantire ruolo e diritti dei caregiver. Inoltre, le conseguenze per chi si prende cura sono pesanti: disturbi psicologici, isolamento sociale, difficoltà lavorative, peggioramento delle condizioni economiche familiari e tendenza a trascurare la propria salute, concentrando ogni energia sulla persona da accudire spesso in totale solitudine. A ciò si aggiunga la frammentazione normativa nel nostro Paese, ciò che aggrava la situazione: attualmente, infatti, solo 13 Regioni hanno regolamentato questa figura, con l’Emilia Romagna a fare da apripista con una legge varata nel 2025. È evidente, pertanto, come sia necessario sviluppare politiche che prevedano misure concrete di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico, informazione, formazione specifica, riconoscimento delle competenze e interventi economici tra cui contributi pensionistici, detrazioni spese, sostegni domiciliari, percorsi condivisi in cui il caregiver è uno dei soggetti che, a pieno titolo, discute insieme agli altri professionisti in merito alla costruzione del progetto di vita della persona assistita».

Nel corso dell’incontro alla Camera, il dibattito si è concentrato anche sui sibling, termine che com’è noto indica i fratelli e le sorelle di persone con patologie o disabilità, realtà dettagliatamente raccontata, tra l’altro, sul portale Rare Sibling dell’OMaR. «Anche i sibling – ha dichiarato a tal proposito Malavasi – sono caregiver e hanno diritto ad avere voce in capitolo e ascolto in questo percorso, per giungere a una legge nazionale inclusiva, che raccolga i bisogni reali e le condizioni familiari differenti e articolate vissute quotidianamente dai caregiver. Per questo, nello scorso mese di gennaio ho presentato la Proposta di Legge Istituzione della Giornata nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare (n. 2213), che riprende l’impegno avviato nella scorsa Legislatura dalla senatrice Paola Binetti, assegnata poi alla XII Commissione Affari Sociali della Camera. L’istituzione di questa Giornata il 31 maggio, in concomitanza con quella Europea, rappresenterebbe un riconoscimento fondamentale per tutte quelle persone il cui vissuto emotivo rimane tuttora “invisibile”. Pensiamo infatti ai tanti bambini e giovani nelle famiglie, fratelli e sorelle di persone con malattia, anche rara, che hanno bisogno di essere visti e capiti. Le iniziative scolastiche previste dalla Proposta di Legge e pensate per ogni ordine e grado, offrirebbero opportunità educative preziose per le nuove generazioni, garantendo, prima di tutto, conoscenze, ossia il primo passo per una piena inclusione di questi ragazzi e ragazze da troppo tempo dimenticati». (S.B.)

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Chi sono dunque i “matti d’Africa”? Sono le persone con patologie psichiche o con epilessia oppure quelle che cercano di restituire loro dignità e futuro in un contesto culturale nel quale la malattia mentale e i disturbi di natura neurologica sono stigmatizzati?
È quello che mi sono domandata leggendo Matti d’Africa. Appunti di viaggio di un medico digitale (Infinito Edizioni, 2025), il nuovo libro di Michelangelo Bartolo. Sono 124 pagine che ci spingono a considerare il lavoro di cura da un’angolazione meno scontata, senza paura di sporcarsi le mani per abbattere le barriere, e alla fine ci costringe, come vedrete, ad allargare lo spettro delle riflessioni intorno al tema delle “diversità”.

L’autore è un medico ospedaliero pioniere della telemedicina, fondatore della Global Health Telemedicine, l’unica piattaforma che mette in comunicazione oltre 50 centri sanitari africani con una rete di più di 200 medici italiani volontari che dal 2013 ha garantito più di 50.000 consulti afferenti a quasi 30 branche specialistiche.
Bartolo, attualmente dirigente dell’Ufficio di Telemedicina della Regione Lazio, da oltre vent’anni compie missioni di cooperazione internazionale con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio ed è stato in occasione di uno di questi viaggi che ha conosciuto il “Basaglia d’Africa”, appellativo con cui è noto Grégoire Ahongbonon, un uomo senza particolari competenze sanitarie che da anni libera e cura le persone con malattie mentali, oggi ancora escluse in molti contesti africani, costrette a vivere legate con ceppi e catene ai margini dei villaggi, a volte lasciate morire di inedia, trattate come vittime di sortilegi o possedute, considerate una maledizione per le famiglie e le comunità.
Bartolo e Ahongbonon hanno parecchie cose in comune: sono due uomini sui generis in ogni cosa che fanno, hanno una propensione naturale per abbattere i tabù e aprire strade inesplorate; inoltre abbracciano la fragilità umana in maniera inconsueta. Il primo è un perito che ha scelto un po’ per caso di studiare medicina, senza mai archiviare la cassetta degli attrezzi più adatta a un meccanico che a un medico; il secondo ha un passato da gommista e tassista e dopo avere perso tutto a causa di un incidente, ha trovato la fede e ha deciso di dedicarsi a migliorare la vita delle persone con patologie psichiche e neurologiche. Matti d’Africa racconta l’incontro tra queste due esperienze geograficamente lontane, ma vicine nella sostanza. È un libro impossibile da catalogare in un genere letterario, un diario professionale, un reportage, una biografia, un saggio, tutto contraddistinto da uno stile diretto e intriso di sana ironia, con momenti paradossali che si alternano a quelli toccanti.

In un mondo sempre più interconnesso, ma dove per paradosso le disuguaglianze e le distanze aumentano, Grégoire Ahongbonon affronta la malattia mentale con umiltà e senza pregiudizi, riconoscendo nell’altro, al di là della patologia, le potenzialità inespresse e il bisogno di essere accolto come persona. Michelangelo Bartolo, dal canto suo, è riuscito a dimostrare non senza fatica (lo racconta nei primi capitoli del libro) che si possono mettere in contatto le necessità sanitarie del Terzo Mondo con le competenze mediche europee, un dialogo intercontinentale che unisce scienza e solidarietà, dove la tecnologia diventa uno strumento di incontro e non solo di diagnosi. E l’incontro tra questi due protagonisti principali segna l’inizio di un’avventura. Grégoire va a prendere in albergo Michelangelo e il suo amico Adriano, tecnico esperto di elettroencefalografia. Si presenta in largo anticipo, lasciando interdetti i due italiani, guida in maniera spericolata una vecchia automobile dove lampeggiano numerose spie d’allarme che urlano il bisogno di un controllo in officina. Lui, il “Basaglia d’Africa”, ha più di settant’anni e l’entusiasmo di un ragazzino. Piccolo di statura, porta occhiali dalla montatura esagerata e indossa sempre un gilè multitasche beige. All’inizio degli Anni Novanta avvicina un uomo che rovista tra i rifiuti, lo sguardo perso e i gesti disarmonici non lasciano dubbi, è una persona con disturbi mentali. È una vera e propria folgorazione: da allora, infatti, Grégoire cerca quelli che definisce “gli ultimi degli ultimi”, donne, uomini, bambini e bambine che tutti temono perché hanno comportamenti incomprensibili. Trasforma la sua Associazione Saint Camille de Lellis, fino ad allora un gruppo di preghiera, in un’organizzazione per la tutela della salute mentale.
Nel 1993 vengono aperti i primi centri residenziali di cura e accoglienza, una rete che nel tempo si è diffusa in Benin, Costa d’Avorio, Togo e Burkina Faso, specializzandosi nell’inclusione sociale e lavorativa delle persone che hanno un disagio psichico. Un disagio di cui a volte è difficile capire la causa poiché mancano le strumentazioni necessarie. Ed è qui che entrano in gioco Michelangelo Bartolo e Adriano, per mettere in funzione un apparecchio per elettroencefalogramma che giace inutilizzato in uno dei centri fondati da Grégoire. Devono successivamente collegarlo in rete per i consulti a distanza e formare il personale locale per il suo corretto utilizzo. Se tutto funzionerà, sarà possibile, ad esempio, diagnosticare con certezza l’epilessia, patologia enormemente in crescita in Africa, con 25 milioni di soggetti, per lo più bambini e bambine, che la manifestano. Ma se non c’è una diagnosi chiara, la malattia viene scambiata per una possessione demoniaca o qualcosa di simile, cosicché ancora una volta al posto della cura scattano la superstizione e la conseguente segregazione.

È la prima volta che Michelangelo collega uno strumento di questo tipo alla piattaforma di telemedicina ed è anche la prima volta che si trova a contatto con realtà come i centri sanitari della Saint Camille de Lellis. Sono sette in tutto, ognuno ospita da 120 a 300 persone che, all’arrivo, ricevono una prima diagnosi da uno psichiatra o da un infermiere specializzato e, se necessario, viene prescritta una terapia farmacologica. Gli assistenti sono quasi esclusivamente ex pazienti che, grazie all’esperienza acquisita, contribuiscono a creare un ambiente rassicurante. L’obiettivo è far tornare gli ospiti nelle comunità di origine, magari dopo avere seguito un corso di formazione professionale per il reinserimento sociale e l’autonomia anche economica. Una rete di ambulatori garantisce la prosecuzione delle cure e visite di controllo periodiche.
Punto di riferimento è il Centro di Tokan, in Benin, una struttura che al proprio interno comprende una sartoria, un laboratorio d’arte che produce souvenir e uno di musica che accompagna le funzioni religiose, una cucina, un orto per il sostentamento della comunità e una panetteria. Vi soggiornano circa 300 persone con diversi tipi di disagio psichico, il servizio ambulatoriale ne segue più di 15.000. La maggior parte di loro sono state liberate dalla forzata emarginazione, Grégoire si è recato fisicamente nei villaggi e armato di tronchesi ha tagliato le catene. In questo modo è iniziato il ritorno alla vita di oltre 100.000 persone dal 1994 ad oggi.

C’è una regola imprescindibile in ogni centro per accettare i nuovi ospiti, una regola che dovremmo imparare anche noi: ogni paziente dev’essere accompagnato da un caregiver che, soprattutto nei primi giorni, segue l’inserimento nella struttura. Michelangelo è testimone dell’arrivo di Janet insieme alla figlia che l’assisterà nel percorso di rinascita. Anche questa vicinanza della famiglia è uno dei motivi che hanno fatto superare a Grégoire Ahongbonon i confini africani: tanti psichiatri occidentali, infatti, sono attratti e si confrontano con il suo modello di cura.
Stupisce che questo modello così aderente alle caratteristiche delle singole persone e così attento all’inclusione sociale sia nato in un continente ancora legato a credenze ancestrali, dove anche a causa della povertà, è difficile accedere alle analisi cliniche, all’assistenza sanitaria, alle terapie farmacologiche.
La storia del riconoscimento dei diritti delle persone con patologie mentali in Africa comincia nel 1958 in Nigeria, quando agli sgoccioli del colonialismo britannico viene varato il Lunacy Act, la “Legge sui lunatici”, un nome che è tutto un programma per la prima normativa che disciplina il trattamento dei pazienti con disturbi psichiatrici. È mossa da quello che si potrebbe definire un “non principio”, ovvero non esiste cura, non ci possono essere interventi terapeutici, è prevista soltanto la detenzione degli “idioti”, termine utilizzato per descrivere chiunque ha una disabilità intellettiva.
Dopo due vani tentativi di riforma, nel 2023 questa norma è stata sostituita dal Mental Health Act, una legge che tutela i diritti delle persone con patologie mentali, vieta le discriminazioni anche in ambito lavorativo e tutela l’accesso all’assistenza medica. Tutto questo sulla carta, perché il timore è che le buone intenzioni si incaglino nei limiti delle risorse finanziarie e nei soliti preconcetti culturali.
I problemi di salute mentale in Africa – è un dato di fatto – riguardano quote crescenti della popolazione, aumentate ulteriormente dopo la pandemia. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il disagio psichico colpisce circa 116 milioni di persone nel continente rispetto ai 53 milioni del 1990. A fronte di questo dato, sempre l’OMS stima che sia disponibile soltanto uno psichiatra ogni 500.000 abitanti, una media inferiore di cento volte a quanto si raccomanda. Il World Economic Forum calcola che i governi africani investono in media l’1% o meno del proprio budget sulla salute mentale, il che equivale a 46 centesimi di dollaro USA per persona nel 2022, ben al di sotto dei due dollari consigliati dall’OMS. A mancare sono anche il personale sanitario e i servizi dedicati che anziché aumentare sono diminuiti.

La rivista scientifica «Journal of Global Health» ha pubblicato uno studio secondo cui il tasso medio di posti letto per persone con problemi psichiatrici nell’Africa subsahariana è calato dai 3,2 ogni 100.000 abitanti del 2000 ai 2,2 del 2020. Un dato drammatico, se si pensa che l’Africa registra il più alto tasso di suicidi al mondo, 11 ogni 100.000 persone, e che spesso questa emergenza viene affrontata con la repressione politica.
Proprio in Nigeria, il Paese che ha varato da due anni il citato Mental Health Act, il tentativo di togliersi la vita è punito con un anno di carcere. Il rapido cambiamento sociale in atto contribuisce alla creazione di nuovi modelli antropologici e comportamenti più competitivi. Per molti è difficile stare al passo delle mutate aspettative, cresce l’abuso di alcol, segnale premonitore della depressione, e le famiglie non riescono a identificare i segni del disagio; quando poi ci riescono, non lo percepiscono come curabile e l’allontanamento della persona rimane la “soluzione” privilegiata.
Ormai è assodato che l’assistenza alla salute mentale sia una priorità di salute pubblica nel continente africano che l’OMS ha deciso di sostenere, riunendo, nell’agosto 2022, i Ministri della Sanità e fissando nuovi obiettivi: entro il 2030 tutti i Paesi africani dovranno avere una politica e una legislazione sulla salute mentale, il 60% dovrà averla attuata e l’80% dovrà avere un budget dedicato.

Mentre i governi con le loro tempistiche cercano di porre rimedio, Grégoire Ahongbonon dal canto suo continua la missione di una vita, “liberare i matti”, lavorare con loro e per loro, rendendoli a loro volta “curatori” di altri pazienti psichiatrici, trasformando la guarigione in servizio e risorsa per l’intera comunità.
La lezione di Grégoire ha diverse chiavi di lettura, a mio parere. Se come italiani e italiane dobbiamo sentirci orgogliosi del soprannome di “Basaglia d’Africa”, dobbiamo interrogarci su quanto noi qui nel nostro Paese abbiamo saputo imparare dai fondamenti che nel 1978 portarono alla chiusura dei manicomi. Quali alternative umanamente e dignitosamente accettabili siamo riusciti a costruire per le persone con patologie mentali e le loro famiglie? Ben poche, e intanto c’è chi inquadra Basaglia come «un utopista ovviamente di sinistra, perfettamente impermeabile alla realtà, che con la legge 180 ha inguaiato migliaia di famigliari di malati di mente che da allora devono improvvisarsi psichiatri domestici, e magari impazzire pure loro» e invoca la riapertura dei manicomi, l’isolamento forzato, l’ideologia del “chiudiamoli in un posto”, buttiamo via la chiave e dimentichiamoci che esistono (è la preghiera di Camillo Langone sul «Foglio» del 10 luglio scorso: lui la definisce proprio “una preghiera”).
La malattia mentale risveglia il nostro naturale istinto a respingere ciò che è “diverso”, è il modo in cui la società moderna tratta “l’altro”, sia esso una persona con disturbi psichici, una persona con disabilità, una persona omosessuale, uno straniero e via differenziando, dimenticando che ognuno di noi è “diverso”, ognuno è “straniero” per qualcun altro.

*Direttrice responsabile di Superando.

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L’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) è stata ufficialmente riconosciuta come Rete Associativa iscritta nell’apposita sezione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), tramite la Determinazione n. 154 del 21 luglio scorso. «Si tratta di un importante traguardo – commentano dall’Associazione – che rappresenta il riconoscimento formale del ruolo fondamentale da noi svolto a livello nazionale nel supportare, coordinare e rappresentare gli Enti aderenti che operano sull’intero territorio nazionale a tutela delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro famiglie. Essere infatti Rete Associativa iscritta nel RUNTS significa poter disporre di uno “strumento” ancora più efficace per promuovere l’inclusione e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, valorizzare e potenziare le realtà territoriali che operano secondo i princìpi ANFFAS, offrire supporto qualificato su aspetti normativi, gestionali e formativi».

«Tale iscrizione – proseguono quindi dall’ANFFAS Nazionale – contribuirà in maniera significativa a svolgere e consolidare un’azione sistemica a beneficio delle persone con disabilità e delle loro famiglie, promuovendo buone prassi, sostenendo la formazione e garantendo il rispetto dei diritti attraverso un’organizzazione solida, trasparente e riconosciuta. Un passo importante, dunque, per rafforzare sempre di più la nostra identità come riferimento autorevole nel Terzo Settore e per continuare a costruire, insieme, una società più inclusiva, equa e accessibile».

«E tuttavia – concludono dall’Associazione – non riteniamo questo un punto di arrivo, quanto piuttosto un “trampolino” verso un obiettivo ancora più ambizioso: diventare cioè Rete Associativa Nazionale, con una presenza strutturata e riconosciuta su tutto il territorio, in grado di incidere in modo sempre più concreto sulle politiche sociali e sul benessere delle persone che rappresentiamo. Per fare questo sarà essenziale aprirci, promuovere e accogliere nuove Associazioni che già operano nell’àmbito delle disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo». (S.B.)

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Chi scrive ha convintamente dato il proprio contributo alla Legge 112/16 [nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, N.d.R.] con incontri, convegni, articoli e audizioni sia alla Camera che al Senato, ben sapendo di lavorare ad uno strumento importante per il mondo della disabilità, in particolare per genitori allo stremo che cercano alternative all’inevitabile abbandono dei propri figli a cui vorrebbero garantire il diritto ad una vita dignitosa, indipendente dalla famiglia e dal tipo di disabilità.
«Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione» (articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità): per coloro che sono privi della capacità di autodeterminazione, non in grado di scegliere… – e ce ne sono! – l’applicazione di questo principio sacrosanto, Legge dello Stato [Legge 18/09, N.d.R.], dovrebbe imporre lo studio consapevole e corale di quell’“accomodamento ragionevole” di cui parla la stessa Convenzione ONU. A chi sentenzia che tutti sono in grado di scegliere, chiedo di interrogare Emilio e Daniele e illuminarmi in merito ai loro desiderata…

Sui limiti e sui problemi connessi all’applicazione della Legge 112/16 si sta versando il classico fiume di inchiostro con un approccio spesso teorico. La realtà è che sono stati avviati pochi progetti, sconclusionati, discontinui, quasi tutti finalizzati ad un “Durante Noi” che non ha alcuna prospettiva di continuità, stabilità e durabilità, destinati ad un’esigua minoranza chiamata ad allenarsi per una corsa per la quale non esiste la pista! Ma per tutti gli altri cosa si propone se non l’istituzionalizzazione?

La disciplina che elabora i dati che consentono allo Stato di assumere decisioni si chiama appunto statistica. Vediamo cosa ci racconta su questo argomento.
La Nota ISTAT del 31 maggio 2017, che illustra le principali informazioni sulle persone con disabilità e sui servizi per la disabilità, con particolare riguardo ai temi di interesse della Legge 112/16, dice che:
1. Circa la metà delle persone con disabilità grave, con meno di 65 anni, non riceve aiuti dai servizi pubblici; pertanto, il carico dell’assistenza grava completamente sui familiari conviventi.
2. Sulle circa 52.000 persone coinvolte, il 19% (pari a circa 10.000 persone), non può contare su alcun aiuto. Si tratta di un segmento di persone con gravi disabilità, in condizioni particolarmente critiche, per le quali il “Dopo di Noi” è già iniziato.
3. La platea dei potenziali destinatari di interventi per il “Dopo di Noi” è costituita da un totale di circa 127.000 persone, di cui 38.000 persone con gravi disabilità prive di entrambi i genitori, 89.000 persone che vivono con genitori anziani (di età superiore ai 64 anni).

Prendendo come riferimento, ad esempio, il finanziamento di 78,1 milioni di euro di cui alla Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 62 del 13 marzo 2021, con una semplice divisione si evidenzia che i fondi resi disponibili dalla Legge 112/16 equivalgono a circa 615 euro annui pro capite. Anche tenendo conto del Fondo Nazionale Politiche Sociali, del Fondo Nazionale per Non Autosufficienze e di ipotetiche altre linee di finanziamento regionali, statali ed europee… resta evidente la forte sproporzione fra i bisogni e le esigue risorse pubbliche disponibili.
In questa situazione è velleitario – anzi direi quasi insultante -, parlare di deistituzionalizzazione, in una situazione in cui la maggioranza delle strutture residenziali è di carattere comunitario (mediamente oltre il 90%, mentre solo il 9,6% è di tipo familiare).
Il vivace dibattito in atto sul “Dopo di Noi” sembra altresì concentrarsi sulla difesa corporativa di pochi, statuendo procedure discriminatorie a discapito di soluzioni solidaristiche ed universalistiche proprie del sistema democratico.
Vorrei che le Istituzioni, ma anche le Federazioni, le Associazioni, le persone con disabilità… smentissero, su base scientifica, questa analisi; ne sarei felice! Potrei vivere serenamente gli anni che la sorte vorrà aggiungere ai miei inquieti settantacinque. Se invece, più realisticamente, dovessimo prendere collettivamente coscienza che “il re è nudo”, ci dovremmo porre il problema di come invertire la rotta.

La Consulta della Regione Lazio per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, attraverso un approfondito dibattito interno, ha espresso prima nel Libro Verde e oggi nel Libro Bianco il proprio punto di vista e ha formulato le proprie proposte: il sistema di welfare dovrebbe ragionare su un diverso coinvolgimento delle famiglie, dei territori e delle comunità! In tal senso, si è individuato nelle “Fondazioni di Comunità” (o “di Partecipazione”), già attive in diverse aree del territorio nazionale, una possibile soluzione, con uno strumento reinventato negli Anni Novanta negli Stati Uniti, particolarmente versatile, capace di coinvolgere la persona con disabilità e/o la sua famiglia, unitamente agli altri soggetti pubblici e privati. L’affidabilità, la stabilità e l’immutabilità degli scopi statutari consentono alle famiglie di avere un interlocutore prossimo a cui affidare i propri figli, ed eventualmente i propri beni. Le Regioni dovrebbero dotarsi di appropriati strumenti normativi di supporto, di controllo e di governance per consentire alle Amministrazioni locali (Comuni, Municipi, ASL) di operare.
Il circolo virtuoso che questo modello è in grado di attivare ha buone probabilità di portare il sistema all’autosostenibilità economica, anche per marcate analogie con le antiche forme di solidarietà territoriale che hanno generato patrimoni cospicui, ancora oggi nella disponibilità delle IPAB (Istituzioni Pubbliche di Beneficenza e Assistenza). In questo meccanismo, tra l’altro, hanno le radici opere sociali e grandi nosocomi romani).

E concludo con alcuni riferimenti bibliografici sulle stesse Fondazioni di Comunità.
Molte e variegate sono le esperienze sul territorio nazionale. Presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa è attivo uno specifico gruppo di studio, particolarmente qualificato. Le Fondazioni di Comunità (o di Partecipazione) sono realtà «sia private sia partecipate dagli enti pubblici, capaci di raccogliere e vincolare il patrimonio proveniente da una comunità territoriale di riferimento al perseguimento di fini di solidarietà sociale e tutela dei diritti delle persone in condizione di disabilità, in un contesto in cui l’intera collettività è chiamata a partecipare insieme alle istituzioni alla realizzazione di percorsi di inclusione» (Carrozza, P. e Biondi Dal Monte, F., Il ruolo dell’ente locale nei servizi alla persona. Il “dopo di noi” e le fondazioni partecipate dagli enti pubblici, in E. Vivaldi (a cura di), Disabilità e sussidiarietà, Bologna, il Mulino, 2012, pp. 173-210).
Le Fondazioni di Partecipazione mescolano insieme elementi tipici delle Associazioni e delle Fondazioni, in particolare la democraticità e la partecipazione (caratteristiche della dimensione associativa) con la stabilità dei fini e la tutela del patrimonio (riconducibili alla natura di Fondazione). Tali elementi favoriscono la possibilità di coinvolgere i territori e le comunità nella programmazione, gestione e finanziamento dei servizi in quanto nuovi soggetti – sia pubblici che privati – possono aderire alla Fondazione, stabilirne le modalità operative e partecipare con le proprie risorse (economiche, professionali, di tempo) alla realizzazione di essa.
Un altro tratto distintivo è il protagonismo delle famiglie (Barnes, M., Utenti, carer e cittadinanza attiva. Politiche sociali oltre il welfare state, Trento, Erickson, 1999).
La Fondazione di Partecipazione non è un servizio o un ente terzo in cui le famiglie possono “inviare” i propri familiari con disabilità, bensì un’organizzazione promossa e governata dalle stesse famiglie, uno strumento per rinforzare la propria azione di cura (intesa come care) ed estenderla nel futuro quando non saranno più in grado di occuparsi dei figli.
Infine, la Fondazione di Partecipazione non è un’organizzazione isolata, bensì una realtà integrata sul territorio e inserita nelle reti formali e informali della comunità (Folgheraiter, F., La cura delle reti. Nel welfare delle relazioni (oltre i Piani di zona), Trento, Erickson, 2006) e del sistema di welfare locale (Bifulco, L., Il welfare locale. Processi e prospettive, Roma, Carocci, 2015).

«Non c’è ingiustizia più grande che fare parti uguali tra disuguali» (don Lorenzo Milani): si, c’è! Quando nel fare le parti ci si dimentica di qualcuno!

*Presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Persone con Disabilita), vicepresidente vicario della Consulta Regionale del Lazio per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, trustee del “Trust Fratelli Trinchieri – Casa degli Amici”.

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«Questo è un altro triste segnale dei tempi politici ostili in cui viviamo e conferma che le politiche di uguaglianza non sono più prioritarie per l’attuale Commissione. Hanno ritirato la Direttiva ma non hanno proposto alcuna alternativa o una proposta migliorata. Abbiamo già attivato le nostre reti per dare una risposta»: con queste dure parole, nel febbraio scorso, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva commentato sulle nostre pagine la decisione della Commissione Europea di revocare la Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento negli àmbiti della vita extralavorativa, con la motivazione che «quella Proposta è ferma e sono improbabili ulteriori progressi».
Nel 2007, avevamo anche ricordato, lo stesso Forum Europeo sulla Disabilità aveva raccolto un milione e 300.000 firme per chiedere appunto alla Commissione di elaborare una legislazione antidiscriminazione. Quella Proposta di Direttiva, infatti, mira a colmare un vuoto nella legislazione antidiscriminazione che lascia milioni di persone emarginate senza protezione ed è stata espressa dopo una lunga battaglia da parte della società civile, allo scopo appunto di tutelare le persone che affrontano discriminazioni, come richiesto dai trattati dell’Unione Europea e dal diritto internazionale sui diritti umani.
Nel caso delle persone con disabilità, essa dovrebbe garantire che la mancanza di accessibilità e il rifiuto di accomodamenti ragionevoli venissero equiparate a vere e proprie forme di discriminazione. Nello specifico, la Direttiva copre servizi pubblici e privati, inclusi protezione sociale, assistenza sanitaria, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico, come l’alloggio: tutti àmbiti in cui, com’è ben noto, le persone con disabilità continuano ad essere discriminate in modo sproporzionato.

Proprio oggi, dunque, giorno in cui Superando si congederà dai propri Lettori e Lettrici per la pausa estiva (riprenderemo le pubblicazioni il 20 agosto), è con particolare piacere che possiamo dare una buona notizia, ossia informare che la Commissione Europea ha revocato quella triste decisione di ritirare la Proposta di Direttiva sulla parità di trattamento, ciò che è avvenuto, come sottolinea ancora una volta il Forum Europeo sulla Disabilità, «in seguito alle forti proteste delle organizzazioni della società civile, dei membri del Parlamento Europeo e dei paesi dell’Unione Europea» (di tali proteste si legga già anche sulle nostre pagine).

Nel ricordare che «l’adozione della Direttiva è bloccata da 17 anni a causa dell’opposizione di alcuni Stati Membri dell’Unione Europea, tra cui, più recentemente, la Germania, l’Italia e la Repubblica Ceca», l’EDF dichiara che anche «dato il contesto attuale, il ritiro di essa rappresenterebbe certamente un passo indietro in materia di parità e un cedimento a spinte antidemocratiche. L’attuale decisione, dunque, rappresenta uno sviluppo positivo che dovrà però essere seguito da un’azione decisa da parte del Consiglio dell’Unione Europea».

Ringraziando infine gli europarlamentari Alice Bah Kunke e Maria Walsh, «per il loro sostegno alla proposta», il Forum invita «l’attuale Presidenza danese del Consiglio dell’Unione Europea e i Governi Nazionali a rompere lo stallo durato 17 anni e ad approvare finalmente quella Direttiva sulla parità di trattamento». (S.B.)

L'articolo Una buona notizia: riparte la marcia della Direttiva Europea sulla parità di trattamento proviene da Superando.

«Per molte persone transitate dall’Area Critica della nostra struttura esiste un prima e un dopo; il prima, spesso, è una vita normale, piena, autonoma. Il dopo arriva all’improvviso, con un incidente stradale, un tuffo avventato o sfortunato, una caduta domestica o una patologia rara e drammatica come può essere la sindrome di Guillain-Barré. Questo dopo ha da alcuni anni la forma del nostro Istituto, dove comincia un nuovo percorso fatto di attenzione, competenza e possibilità concrete di riprendere in mano la propria esistenza o parte di essa. In Europa, infatti, ci sono soltanto tre strutture che, come la nostra Area Critica, sono in grado di prendere in carico pazienti in fase acuta con lesioni midollari o cerebrali gravi – anche in assenza di autonomia respiratoria – e di farlo in un contesto che integra, nel prosieguo delle cure, rianimazione e riabilitazione su misura»: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), una struttura di cui anche Superando sempre segue con attenzione le attività, che negli ultimi quattro anni, per dare una sola cifra, ha preso in cura circa 1.000 pazienti, provenienti da tutto il Paese (60%) o dall’Emilia Romagna (40%).
«Assistiamo persone in condizioni cliniche molto critiche – spiega Monika Zackova, direttrice dell’Area Critica di Montecatone -, spesso instabili, e le accompagnamo nel momento più delicato del loro percorso, stabilizzandole e rendendole autonome nelle funzioni vitali. La nostra forza è un’équipe multidisciplinare – composta da anestesisti, fisioterapisti, internisti neurologi, nutrizionisti, infermieri e operatori sanitari di grande esperienza e umanità, cui affianchiamo consulenti esterni per la parte fisiatrica e infettivologa – capace di affrontare ogni situazione clinica offrendo, con una buona dose empatica, sostegno a pazienti e familiari».

Si parla di una struttura che dispone di 6 posti in terapia intensiva e 11 in sub-intensiva; la degenza media è di 22 giorni nella prima e 24 nella seconda. Il 75% dei pazienti ha una mielolesione traumatica (incidenti stradali, cadute, tuffi) o non traumatica, provocata dalla citata sindrome di Guillain Barré, malattia neurologica acuta caratterizzata principalmente da una rapida e progressiva debolezza muscolare, spesso con complicazioni sensoriali e autonomiche. I sintomi tipici si sviluppano nel corso di giorni o settimane o con ischemie midollari. Alcuni arrivano in condizioni quasi disperate, capaci di muovere solo gli occhi. «Grazie dunque al lavoro dell’équipe – aggiunge Zackova – molti riescono a ritrovare autonomia e dignità».
Il restante 25% è rappresentato da pazienti con gravi cerebrolesioni di origine traumatica o da emorragie cerebrali.

Tra gli strumenti più innovativi adottati a Montecatone spiccano il glidescope – che utilizza una videocamera per visualizzare la laringe e le corde vocali, facilitando procedure come l’intubazione tracheale, specialmente in caso di vie aeree difficili – e l’ossigeno-ozono terapia, impiegata nelle risposte infiammatorie resistenti dell’organismo ad infezioni (sepsi) e nel trattamento delle lesioni da decubito. È stato inoltre istituito un gruppo dedicato ai disturbi della deglutizione, molto frequenti in entrambe le tipologie di pazienti.
«Siamo impegnati a ridurre i tempi di degenza – sottolinea ancora Zackova – per ampliare l’accesso a chi è in lista d’attesa senza mai scendere a compromessi sulla qualità delle cure. La nostra ambizione è offrire supporto al maggior numero possibile di persone, nel modo migliore possibile».

L’Area Critica di Montecatone, va ricordato in conclusione, è anche un “centro di produzione scientifica”, se è vero che ad oggi sono già cinque gli articoli pubblicati su riviste internazionali e tre gli studi in corso su decannulazione, qualità della vita post-trauma e utilizzo della scrambler therapy per il dolore neuropatico intrattabile (di quest’ultima si legga già ampiamente anche sulle nostre pagine). (S.B.)

L'articolo Il “dopo” nell’Area Critica di Montecatone, dove comincia un percorso fatto di competenza e possibilità proviene da Superando.

In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società.
Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022.

In Ucraina lavoravo come scrittrice e divulgatrice, e ho ricevuto una diagnosi tardiva definita come “sindrome di Asperger”. Questa forma di autismo è spesso invisibile: non si vede all’esterno, ma questo non significa che non comporti difficoltà reali. Le persone come me vivono una “disabilità nascosta” e proprio per questo spesso non ricevono il supporto necessario.
Con lo scoppio della guerra, insieme a mio marito e mio figlio abbiamo dovuto lasciare il nostro Paese. Mio figlio aveva solo 10 anni e non voleva partire, mio marito era confuso, e io, con il mio autismo, non riuscivo a vivere senza un piano preciso. Il cambiamento improvviso mi ha causato un forte stress, che ancora oggi affronto con l’aiuto di farmaci e terapie.

Durante il primo anno in Italia, mio figlio ha vissuto una crisi comportamentale molto difficile, al punto che gli insegnanti della scuola chiamavano spesso per chiedere aiuto. Solo grazie al sostegno psicologico, è riuscito a migliorare. Quest’anno ha concluso la scuola con il massimo dei voti (10 e lode) e a settembre inizierà il liceo classico.

Io continuo a scrivere articoli sull’autismo, per spiegare che cos’è e come aiutare bambini e adulti neurodivergenti. Lavoro online, da casa, perché ho molte difficoltà nella vita quotidiana: non riesco a rispondere al cellulare, parlo con fatica con persone sconosciute, mi stresso facilmente quando devo spiegare qualcosa velocemente negli uffici pubblici. Dopo una visita al supermercato sono esausta, e ci sono settimane in cui potrei dormire venti ore al giorno e sentirmi comunque stanca.
La verità è che le stesse difficoltà che viviamo in Italia esistono anche in Ucraina e in molti Paesi europei. Gli adulti autistici sono spesso invisibili ovunque. Non esistono dati precisi sulla loro presenza e condizione, e senza dati non si possono creare politiche inclusive. La stessa Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) ha segnalato nel 2022 la mancanza di statistiche affidabili sugli adulti nello spettro.
Serve un cambiamento urgente. Dobbiamo insegnare che cos’è la neurodivergenza nelle scuole, negli uffici pubblici, nei luoghi di lavoro. Le persone con disabilità nascosta esistono. E io sono una di loro. Abbiamo bisogno di una società che guardi oltre le apparenze, che sappia accogliere anche chi non si vede. Scrivo perché nessuno debba più sentirsi invisibile. Perché anche noi abbiamo diritto a una vita piena, dignitosa e libera.
Tutti devono poter essere felici, con disabilità o senza.

*Scrittrice ucraina, rifugiata in Italia dal 2022, autrice di articoli su autismo e neurodivergenza.

L'articolo Autismo ed emigrazione: la doppia invisibilità degli adulti nello spettro proviene da Superando.

Avevamo dato notizia qualche mese fa dei nuovi percorsi formativi in Disability Management promossi dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e realizzati insieme a Make4Work, Ente del Terzo Settore accreditato alla formazione continua e professionale presso la Regione Lazio, un’opportunità realmente preziosa per formare professionisti dell’inclusione con competenze specifiche, in un settore che richiede preparazione, esperienza e una rete solida di supporto.
Ora la prima edizione del corso base di 80 ore ha regolarmente preso il via, con un cospicuo gruppo di partecipanti, una classe propositiva e motivata che lavora interamente online, in formula weekend, il tutto perseguendo l’obiettivo di fornire strumenti e competenze per promuovere l’inclusione e l’accessibilità nei contesti lavorativi, territoriali e socio-sanitari.
In tal senso, Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA e dell’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), Nicola Marzano, vicepresidente della SIDIMA e Palma Marino Aimone, vicepresidente dell’AIDIMA, esprimono «soddisfazione per l’interesse dimostrato nei confronti dei percorsi formativi promossi dalle nostre realtà, una risposta concreta e professionale alla crescente esigenza di figure qualificate nel campo della disabilità e dell’inclusione. Un valore aggiunto per il riconoscimento della professione, delle competenze acquisite e per la propria visibilità nel panorama nazionale».

Ma non solo: alla luce infatti delle numerose richieste pervenute, è stata riattivata la possibilità di manifestare interesse per l’avvio di nuove edizioni del corso, non solo nella citata versione base (80 ore online, formula weekend, accesso con diploma), ma anche negli altri percorsi della proposta formativa, ossia il corso avanzato (200 ore online, formula weekend, accesso con laurea triennale) e quello di qualificazione professionale (247 ore, formula weekend, ad Albano Laziale, online e in presenza, accesso con laurea triennale).
Tutti i corsi, va ricordato, sono tenuti da disability manager esperti e da docenti qualificati della rete SIDIMA/AIDIMA e l’iscrizione comprende anche l’adesione per il primo anno all’AIDIMA stessa, oltre all’inserimento nell’Albo Nazionale dei Disability Manager, ricevendo inoltre l’attestato di qualità e di qualificazione professionale dei servizi, previsto dalla Legge 4/13 (Disposizioni in materia di professioni non organizzate). (S.B.)

L'articolo Corsi per diventare disability manager: un’opportunità per formare professionisti dell’inclusione proviene da Superando.

«Nonostante i nostri continui solleciti anche via PEC, la Regione Piemonte non ha mai provveduto a rispondere né tantomeno a rinnovare la Determina Regionale relativa alle prestazioni extra LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che include la fornitura di pile ricaricabili e caricabatterie per i portatori di impianto cocleare, nonché di parrucche per i pazienti oncologici. Questa misura, rivolta ai cittadini con un ISEE inferiore a 38.000 euro, è fondamentale per garantire un diritto di accesso equo a prestazioni sanitarie essenziali»: questo raccontava lo scorso anno sulle nostre pagine l’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari), denunciando una situazione che aveva portato recentemente anche a un’Interrogazione al Presidente della Giunta Regionale Piemontese da parte del consigliere regionale Domenico Rossi.

Ebbene, quell’Interrogazione, e con tutta probabilità anche una certa visibilità da essa avuta sugli organi d’informazione (se ne legga ad esempio a questo, questo, questo e questo link), hanno alla fine portato a un risultato positivo, se è vero che, pur senza fare riferimento né ai ripetuti solleciti via PEC, né alla stessa Interrogazione del consigliere Rossi, la Regione Piemonte ha comunicato che tramite una propria Determina, «anche per il 2025 rinnoverà il provvedimento per consentire la fornitura delle parrucche ai pazienti oncologici e delle pile ricaricabili e dei caricabatterie per i portatori di impianto cocleare».
«In questo modo – hanno affermato a tal proposito l’assessore regionale al Welfare e all’Integrazione Socio-Sanitaria Maurizio Marrone e quello alla Sanità Federico Riboldi – sarà possibile garantire ai gruppi di pazienti interessati, titolari di un ISEE inferiore a 38.000 euro, il diritto di accedere a queste prestazioni».
«Per procedere poi alla definizione dell’impegno di spesa – ricordano dall’APIC -, gli uffici della Regione hanno effettuato, con le Aziende Sanitarie Regionali, la ricognizione per la gestione operativa dell’attività contabile, richiedendo l’importo di spesa dovuto per le pratiche giacenti al 14 luglio 2025 e la proiezione di spesa dal 15 luglio al 31 dicembre 2025».
E dunque sembra proprio di poter dire che goccia a goccia anche la pietra… Vedrdemo ora cosa succederà nel 2026. (S.B.)

L'articolo Pile per impianti cocleari, parrucche per pazienti oncologici: e alla fine la Regione Piemonte ha risposto proviene da Superando.

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Con la Sentenza 94/25, la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 1, comma 16, della Legge 335/95 (Riforma del sistema pensionistico obbligatorio e complementare), nella parte in cui non esclude dal divieto di applicazione dell’integrazione al minimo l’assegno ordinario di invalidità erogato tramite il sistema contributivo. Infatti, attualmente, le persone con disabilità che ricevono il suddetto assegno, liquidato però con il sistema retributivo, vedono già applicata al beneficio tale integrazione.

Per “integrazione al minimo” dei trattamenti pensionistici si intende un meccanismo che mira ad aumentare l’importo della pensione fino a raggiungere una soglia minima stabilita dalla legge, che corrisponde, a livello quantitativo, all’importo dell’assegno sociale, ovvero 538,69 euro. Secondo i giudici costituzionali, l’esclusione dell’integrazione al minimo per l’assegno ordinario di invalidità erogato a coloro che si sono iscritti al sistema pensionistico dopo il 1995 – ovvero con il sistema contributivo – costituisce una violazione dell’articolo 3 della Costituzione. Infatti, anche tali soggetti, secondo la Corte, devono ricevere un assegno che abbia un importo “minimo”, pari a quello dell’assegno sociale, da integrarsi attraverso la fiscalità generale.

La Corte motiva questa propria decisione richiamando la natura favorevole che caratterizza la disciplina dell’assegno ordinario di invalidità, contenuta nella Legge 222/84 (Revisione della disciplina della invalidità pensionabile). Essa, infatti, prevede per il riconoscimento del diritto alla prestazione un regime agevolato: la riduzione della capacità lavorativa a meno di un terzo e cinque anni di contributi versati, di cui almeno tre nel quinquennio precedente la data di presentazione della domanda. Trattamento favorevole, questo, che – come sottolineato nella Sentenza della Consulta – non è stato modificato dal Legislatore neppure quando, con la Legge 335/95, è stato stabilito e delineato il passaggio dal sistema retributivo a quello contributivo.

Tra le proprie motivazioni, la Corte Costituzionale richiama anche la ratio dell’assegno ordinario di invalidità che, per i giudici, risiede nella sua funzione di «sopperire a situazioni in cui il lavoratore ha perso, per via dell’invalidità, una rilevante percentuale della sua capacità lavorativa e, quindi, la possibilità di accumulare un montante contributivo adeguato». Proprio in ragione dello «stato di bisogno del beneficiario di questa tutela, egli potrebbe necessitare dell’assegno sociale ben prima del compimento dell’età pensionabile e, in caso di assegno ordinario di invalidità di importo modesto, potrebbe essere esposto al rischio di rimanere, anche per lungo tempo, privo di qualsiasi ulteriore supporto economico, là dove:
a) non sussistano i requisiti per ricevere anche l’assegno di invalidità civile;
b) non abbia una composizione familiare oppure una situazione reddituale o personale che gli consenta di usufruire di ulteriori sostegni, come l’assegno unico e universale oppure l’assegno di inclusione;
c) non abbia la possibilità di trovare altre “occupazioni confacenti alle sue attitudini”, nonostante le misure previste dalla legge n. 68 del 1999, recante norme per il diritto al lavoro dei disabili».

Nell’affermare quindi che l’impossibilità di applicare l’integrazione al minimo relativamente al già menzionato assegno è incostituzionale, i giudici hanno chiarito che «le eventuali somme riconosciute grazie all’integrazione, in presenza di reddito di lavoro, sarebbero comunque sottoposte alla riduzione connessa all’ammontare di quest’ultimo, prevista dalla legge n. 222/1984».

La Sentenza in oggetto, emanata il 3 luglio scorso, non ha effetti retroattivi, ma comporterà solamente l’eventuale aumento dell’importo erogato in futuro.

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo “Integrazione al minimo” per l’assegno di invalidità: una Sentenza della Corte Costituzionale proviene da Superando.

A pochi giorni dalla chiusura della tappa fiorentina (se ne legga anche sulle nostre pagine), la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 24 luglio e fino al 24 agosto a Viareggio, città natale di Alfredo Catarsini, con un allestimento in tre diverse sedi cittadine, dove saranno in mostra ben 48 opere tra suoi dipinti e disegni.
A questo cospicuo nucleo “viareggino”, inoltre, si unirà un’altra quarantina di opere di Catarsini, visibili nelle 11 sedi delle 9 tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, formando in tal modo una grande mostra diffusa, accessibile a tutti e tutte. (S.B.)

L'articolo Arriva a Viareggio (e dintorni) la mostra accessibile dedicata ad Alfredo Catarsini proviene da Superando.