Sophie, è questo il nome del primo manichino seduto, ispirato alle persone che usano sedie a rotelle, ideato e sviluppato da Primark, rivenditore di abbigliamento internazionale leader del settore, in collaborazione con Sophie Morgan, presentatrice televisiva britannica, attivista per i diritti delle persone con disabilità e lei stessa donna di sedia a rotelle. L’iniziativa intende confermare l’impegno dell’azienda per l’inclusione e una rappresentazione più equa nelle principali vie dello shopping.
Lanciato inizialmente in 22 negozi di punta in nove Paesi, compreso il negozio Primark di Via Torino a Milano, Sophie sarà protagonista nelle vetrine che presenteranno la linea Adaptive di Primark, la prima grande collezione di moda femminile e maschile pensata appositamente per le persone con disabilità, oltre alle collezioni principali del brand.

Il lancio rientra nel più ampio impegno della Società promotrice per introdurre una maggiore diversità nella propria gamma di manichini e rappresentare una più ampia varietà di corporature all’interno dei punti vendita. «Questo annuncio – ha dichiarato Ann-Marie Cregan, direttrice commerciale di Primark, in occasione della presentazione di Sophie – rappresenta un ulteriore traguardo nel nostro impegno per rendere Primark un luogo più accessibile, sia per i nostri clienti e la loro esperienza di shopping che per i nostri colleghi. Dall’introduzione di una gamma più inclusiva di manichini al lancio della nostra linea di abbigliamento Adaptive all’inizio di quest’anno, continuiamo a lavorare con determinazione per riflettere al meglio la diversità delle comunità che ci scelgono. Vedere il manichino Sophie nei nostri negozi è motivo di grande orgoglio ed è frutto di una straordinaria collaborazione tra i nostri team e Sophie Morgan».

Il percorso che ha portato alla realizzazione del manichino è durato oltre un anno ed è stato guidato dal team Visual Merchandising di Primark. Sophie Morgan, come detto, ha avuto un ruolo centrale durante tutte le fasi di progettazione: dalla creazione dei mood board* e la raccolta delle misurazioni corporee, alla revisione dei modelli 3D, fino alla visita al sito di produzione per le approvazioni finali.
Sin dall’inizio, sia Primark che Morgan hanno voluto assicurarsi che la posa del manichino rappresentasse in modo autentico una persona che utilizza una sedia a rotelle manuale. Parallelamente, il team di store design di Primark ha collaborato con Sophie allo sviluppo di un modello personalizzato di sedia a rotelle, progettato per essere perfettamente compatibile con il manichino e sufficientemente resistente da sostenere l’intenso traffico all’interno dei punti vendita.
«Questo progetto mi sta incredibilmente a cuore – dichiara la stessa Sophie Morgan -: è il risultato di oltre 15 anni di lavoro. Entrare in un grande negozio come Primark e vedere un manichino che mi somiglia è un’emozione profonda. Sophie, infatti, rappresenta molto più di un semplice manichino: è un simbolo di progresso e visibilità. Collaborare con Primark alla creazione di esso è stato un sogno. Ogni dettaglio, dalla postura al design della sedia a rotelle, pensata come naturale estensione del corpo, è stato studiato con attenzione per riflettere la vita reale delle persone che usano una sedia a rotelle. Non vedo l’ora di scoprire come verrà accolta».

Il lancio segue l’introduzione, lo scorso gennaio, della già citata linea Adaptive di Primark, una collezione di capi essenziali ispirati ai best-seller del brand – dai trench alle t-shirt, dai maglioni ai jeans – tutti progettati con caratteristiche pensate per rispondere alle esigenze delle persone con disabilità, permanenti o temporanee. Tra queste caratteristiche figurano chiusure magnetiche, bottoni a pressione, passanti in vita e aperture discrete per l’accesso a tubi, stomie o cateteri. La linea include anche opzioni specificamente pensate per chi passa molto tempo seduto, come appunto le persone che utilizzano una sedia a rotelle.
Nel 2024 Primark ha annunciato una serie di impegni volti a rendere il proprio business più accessibile. Tra questi: offrire prodotti più inclusivi, creare ambienti di vendita più accessibili, promuovere una cultura dell’inclusione, garantire una rappresentazione diversificata nelle proprie campagne e collaborare con organizzazioni e associazioni che si dedicano a migliorare la vita delle persone con disabilità. (Simona Lancioni)

*Per “moodboard” si intende una rappresentazione visiva di concetti e idee creata utilizzando una disposizione di immagini, testi e altri materiali di design.

L'articolo “Sophie”, molto più di un semplice manichino proviene da Superando.

È stata annunciata qualche settimana fa dalla Fondazione Serena Olivi, insieme all’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente) e a un nutrito gruppo di professionisti dell’Unità Spinale Unipolare dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, l’imminente attivazione di un Presidio dell’Agenzia per la Vita Indipendente all’interno della stessa Unità Spinale.
L’annuncio è stato dato nel corso di un incontro operativo alla presenza di Emanuele Ciotti, nuovo direttore generale, oltre che dell’Azienda USL Umbria, dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, per un’iniziativa volta a promuovere opportunità di Vita Indipendente e inclusione delle persone con lesione midollare e a rafforzare la rete regionale di supporto sociale e sanitario.

«Questo progetto – si legge in una nota diffusa per l’occasione – è nato da un percorso di ampio respiro per il rilancio dell’Unità Spinale di Perugia, avviato e condiviso dall’Azienda Ospedaliera, con la precedente Direzione Aziendale, e dal presidente nazionale della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) Vincenzo Falabella, un percorso che ha visto il ruolo centrale del primario dell’Unità Spinale, Sauro Biscotto, il quale ha presentato, oltre al tema stesso del rilancio dell’Unità Spinale, anche l’attivazione di questa nuova iniziativa che mira appunto ad offrire una risposta concreta alle esigenze di consulenza e accompagnamento dopo il trauma, in vista del ritorno a casa delle persone con lesione midollare».
«Il Presidio – si legge ancora – è realizzato in attuazione della Legge Regionale Umbra 7/24, che norma il Progetto globale delle persone con lesione midollare e funzionamento dell’unità spinale unipolare nel Servizio sociosanitario umbro, ponendosi come un modello di riferimento in linea con il nuovo Piano Socio-Sanitario, fungendo da buona pratica per la continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Il Presidio stesso sarà strettamente coordinato con la Centrale Operativa Territoriale (COT), per contribuire a garantire una continuità assistenziale efficace tra ospedale e territorio. Si tratta di un collegamento che rafforza il ruolo dei Presìdi dell’Agenzia per la Vita Indipendente della Zona Sociale 2, già attivi presso i Punti Unici di Accesso (PUA) del Distretto di Perugia».
«L’oggetto di questo percorso avviato all’interno dell’Unità Spinale – prosegue la nota -, è la capacità di garantire opportunità e sostegni finalizzati alla salute, alla qualità della vita e alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, in particolare quelle con lesione midollare. L’attività del Presidio si fonda su una convenzione triennale sottoscritta tra l’Azienda Ospedaliera di Perugia e l’AVI Umbria».

«Siamo orgogliosi di avere contribuito alla realizzazione di un accordo che amplia i servizi a favore di chi affronta l’esperienza di una lesione midollare – dichiara Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria -. Questo Presidio rappresenta un esempio virtuoso di collaborazione tra settore pubblico e Terzo Settore, per garantire il diritto alla Vita Indipendente sostenendo l’autonomia, la dignità, la consapevolezza di ogni persona. L’iniziativa si propone infatti di offrire, in stretto coordinamento con medici, infermieri, terapisti, psicologa e operatori socio-sanitari dell’Unità Spinale Unipolare, un’opportunità di confronto e di supporto da parte del nostro team, composto da consulenti alla pari e da un’assistente sociale».

In sintesi, dunque, gli obiettivi dell’iniziativa sono: offrire consulenza alla pari e supporto informativo ai pazienti e alle famiglie; facilitare l’accesso ai servizi del Centro di Mobilità; monitorare i bisogni emergenti e proporre azioni di sistema; promuovere consapevolezza e autodeterminazione nel percorso di cura, ri-abilitazione e inclusione nella società.
L’avvio ufficiale delle attività è previsto per la metà del prossimo mese di settembre e tutto sarà reso possibile grazie al contributo della Fondazione Serena Olivi, da sempre attenta all’autonomia delle persone con disabilità. (S.B.)

L'articolo Il nuovo Presidio dell’Agenzia per la Vita Indipendente presso l’Unità Spinale di Perugia proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

«Con grande soddisfazione accogliamo l’inserimento del Modello DAMA nella bozza del nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030 del Piemonte, un riconoscimento che è il risultato tangibile dell’impegno congiunto delle associazioni aderenti alla nostra Rete e di una crescente sensibilità da parte delle istituzioni»: lo si legge in una nota diffusa nelle scorse settimane dalla Rete Obiettivo DAMA Torino, nata nel novembre dello scorso anno, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, «con l’intento di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte, una Regione che purtroppo, ad oggi, non dispone ancora di un sistema strutturato ed efficace per garantire accesso alle cure ospedaliere alle persone con disabilità gravi e gravissime». Ad annunciarlo era stato un gruppo di Associazioni piemontesi e di persone impegnate per la tutela dei diritti della disabilità intellettiva/autismo, volendo appunto fare riferimento al sistema DAMA, di cui tante volte ci siamo occupati.
Tale modello, in sostanza, mette a disposizione un sistema coordinato che inizia con un centralino quale “triage” telefonico, prosegue con la presa in carico diretta da parte di un ambulatorio specificamente organizzato all’interno dell’ospedale e si affida a un’équipe multidisciplinare opportunamente formata, prevedendo percorsi di cura cuciti sulle caratteristiche e necessità del singolo paziente, evitando forzature e contenzioni non necessarie, favorendo il coinvolgimento del familiare/caregiver, sempre presente al suo fianco nel percorso di cura ed evitando stress e disagi eccessivi. Una pianificazione attenta permette quindi una diminuzione del rischio di complicazioni, una riduzione di ricoveri e accessi impropri al Pronto Soccorso, anche con un contenimento dei costi connessi alla gestione di situazioni emergenziali.

«Un ulteriore motivo di incoraggiamento – aggiungono dalla Rete Obiettivo DAMA Torino – è l’Ordine del Giorno n. 323, presentato dal consigliere regionale Silvio Magliano e approvato il 4 agosto, che impegna la Giunta Regionale ad attivare il Progetto DAMA sul territorio piemontese. Un Ordine del Giorno che riflette un consenso trasversale e diffuso, già manifestato attraverso le approvazioni in diversi Consigli Comunali di analoghi Ordini del Giorno (Nichelino, Druento e ulteriori Comuni – ad esempio Torino, Beinasco, Rivalta ecc. – in fase di discussione), tutte iniziative che sottolineano la sentita urgenza di colmare il divario presente e di garantire pari opportunità di accesso alle prestazioni sanitarie».
«Dal canto nostro – concludono dalla Rete – ribadiamo la piena disponibilità a proseguire la collaborazione con l’Assessorato e con gli Uffici Tecnici, al fine di raggiungere al più presto l’obiettivo dell’attuazione concreta ed integrale del Modello DAMA anche nella Regione Piemonte». (S.B.)

L'articolo Il Modello DAMA nella bozza del Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030 del Piemonte proviene da Superando.

Nel mese di marzo scorso è stato pubblicato un Decreto di fondamentale importanza per la pianificazione e la gestione delle emergenze di Protezione Civile che sappiano considerare il tema dell’inclusione sociale: Indicazioni operative del Capo del Dipartimento per la pianificazione degli interventi di protezione civile a favore di persone con specifiche necessità. Sono indicazioni di rilievo in questo campo che rappresentano un passo in avanti verso un approccio inclusivo e accessibile alle tematiche di Protezione Civile, in linea con le indicazioni contenute nell’articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il Decreto, parte integrante delle disposizioni previste dal Codice della Protezione Civile, stabilisce un quadro di intervento chiaro, con l’obiettivo di garantire che nessuno venga escluso nelle situazioni critiche di un evento emergenziale. L’esperienza maturata negli scenari operativi reali o esercitativi, infatti, ha permesso di individuare alcune criticità dovute a:
° difficoltà di accesso all’informazione in fase preventiva e a emergenza in corso;
° conoscenza incompleta o non adeguata in merito alla presenza di persone con specifiche necessità assistenziali;
° inadeguata valutazione delle condizioni e delle necessità di cui sopra;
° carenza di coordinamento e condivisione delle informazioni tra i diversi soggetti competenti per il superamento delle criticità riscontrate;
° mancata o limitata corrispondenza tra le risorse utilizzate per il soccorso e l’assistenza alle persone più vulnerabili.
Qui le “persone con specifiche necessità” sono identificate come «persone le cui necessità si possono presentare in maniera molto diversificata in considerazione delle condizioni individuali, dell’età o di specifici momenti della vita di ciascuno. Per tali persone le misure di soccorso e assistenza previste dalla pianificazione di protezione civile per la popolazione generale non sono adeguate o sufficienti».
Spesso il Decreto richiama anche il concetto di vulnerabilità in relazione ai rischi naturali o antropici, un concetto legato non solo alle condizioni delle persone, ma che risente anche del contesto ambientale con cui interagiscono e da come questo è capace di favorire o compromettere le loro azioni di autoprotezione in emergenza. Nel merito si veda anche l’analisi proposta da chi scrive [Stefano Zanut], insieme a Consuelo Agnesi in La vulnerabilità come condizione umana dei disastri, pubblicazione proposta nell’ambito dei “Quaderni di Molteplicit(t)à” curati da CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), nell’àmbito di una collaborazione con la Regione Emilia Romagna.

Gli obiettivi della pianificazione e le attività connesse
Nell’àmbito della pianificazione di Protezione Civile sono considerati i seguenti obiettivi:
– accessibilità dei contenuti del piano di Protezione Civile e delle informazioni a tutte le persone che vivono e si muovono sul territorio, sia in condizioni ordinarie che in emergenza, affinché siano adottati i più idonei comportamenti;
– applicabilità alle persone con specifiche necessità delle misure di tutela della popolazione previste nei piani di Protezione Civile;
– adeguata sistemazione alloggiativa per le persone con specifiche necessità nel caso si renda necessario il trasferimento della popolazione di un territorio colpito da un evento calamitoso;
– continuità o ripristino di protocolli terapeutici e/o riabilitativi.

Per conseguire tali obiettivi, le attività da sviluppare sono:
1. coordinamento delle informazioni e delle risorse per l’assistenza alle persone con specifica necessità;
2. acquisizione delle informazioni rilevanti sulla popolazione con specifiche necessità;
3. ricognizione delle risorse umane e materiali per l’assistenza alle persone che stiamo considerando in emergenza. A tal proposito il Decreto suggerisce di valorizzare e mettere a sistema le informazioni, le attività, gli strumenti e i moduli disponibili in capo ai servizi sociali e sanitari e alle organizzazioni di volontariato di Protezione Civile, agli Enti del Terzo Settore in materia di assistenza e supporto alle persone con specifiche necessità;
4. elaborazione di un piano di comunicazione alla popolazione capace di garantire la massima accessibilità ai contenuti e la corretta fruibilità delle informazioni;
5. organizzazione di attività formative e addestrative su questi temi.

I punti salienti
Le indicazioni contenute nel Decreto forniscono una serie di misure da applicare nei piani di emergenza e nella gestione delle risorse, capaci di considerare i bisogni reali delle persone, tra cui:
° Identificazione e mappatura dei bisogni: ogni piano di emergenza deve prevedere la mappatura delle persone con necessità particolari, sia permanenti che temporanee, in modo che possano ricevere la più tempestiva e appropriata risposta. È questa una competenza a carico dei Comuni, in sinergia con i servizi socio-sanitari e le associazioni del territorio.
° Accessibilità delle informazioni: risulta essenziale che le comunicazioni di emergenza siano strutturate in modo da garantire che tutte le persone, indipendentemente dalle loro capacità sensoriali o cognitive, possano riceverle e comprenderle. Qui diventa importante considerare aspetti come l’uso di linguaggi semplificati, sottotitoli, la LIS (Lingua dei Segni Italiana) e altri strumenti capaci di superare barriere comunicative per le persone.
° Formazione specializzata: un altro pilastro delle nuove linee guida. Operatori pubblici, tecnici, soccorritori e volontari devono infatti essere adeguatamente preparati per affrontare le specifiche problematiche che potrebbero emergere nell’interazione con persone fragili. La formazione deve coprire aspetti sia teorici che pratici, con un focus sulla comunicazione e sulla capacità di gestire la situazione di emergenza in modo inclusivo.
° Partecipazione delle persone vulnerabili: tutte le persone con disabilità e le loro famiglie sono chiamate a partecipare attivamente alla costruzione dei piani di Protezione Civile. Questo processo di co-progettazione assicura che le soluzioni adottate siano capaci di rispondere in modo concreto alle loro necessità quotidiane e straordinarie.
° Coordinamento interistituzionale e con il Terzo Settore: le nuove linee guida enfatizzano l’importanza di un coordinamento tra tutti gli attori coinvolti, dalle istituzioni locali e sanitarie alle organizzazioni del Terzo Settore, dalle associazioni di volontariato alle realtà che rappresentano le persone con disabilità. Solo un lavoro sinergico tra tutti i soggetti può permettere infatti di creare risposte rapide, coordinate e adattabili alle esigenze della popolazione.

L’importanza delle reti di supporto
Tra i molti aspetti innovativi del Decreto, c’è anche l’istituzione di “reti di supporto” cui devono provvedere i Comuni, per favorire la diffusione della cultura di Protezione Civile e rafforzare la cosiddetta “capacità sociale” richiamata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Qui le reti sono intese come «infrastrutture sociali basate sulla collaborazione tra gli attori del settore pubblico, privato, comunitario, Terzo Settore e le associazioni di rappresentanza che operano a livello locale per contribuire a ridurre l’impatto dei disastri».
Questi i compiti a loro carico:
° supporto alla persona nella preparazione a situazioni di emergenza;
° supporto alla persona per gli interventi idonei alla messa in sicurezza in caso di emergenza;
° contatto con l’Autorità di Protezione Civile per la richiesta di supporto e/o specifica assistenza.
In sostanza si configura una sorta di struttura sociale capace di intervenire prontamente per soddisfare le prime necessità assistenziali in caso di evento calamitoso, dove ognuno può dare il proprio contributo fattivo, dal vicino di casa al caregiver familiare. Da questo punto di vista si configura una condizione partecipata che rappresenta il cuore stesso del concetto di Protezione Civile.

Le implicazioni negli aspetti di pianificazione e i nuovi strumenti operativi
L’introduzione di questi princìpi implica non solo una revisione dei piani di emergenza esistenti, ma anche l’integrazione di nuovi strumenti operativi. La Protezione Civile, infatti, deve evolversi per rispondere in modo mirato alle emergenze che coinvolgono tutte le persone della società. Tra gli aspetti tecnici più rilevanti ci sono:
– Adattamento delle infrastrutture di comunicazione: è necessario, infatti, che i sistemi di allerta possano raggiungere e coinvolgere tutte le categorie vulnerabili presenti nel territorio. L’adozione di tecnologie per l’accessibilità, come apposite piattaforme digitali e sistemi di allerta multicanale, diventa pertanto un aspetto cruciale.
– Modellizzazione dei piani di evacuazione e intervento: gli interventi devono essere progettati con una logica universale, capace di comprendere tutte le potenzialità e le condizioni che possono limitare la risposta delle persone coinvolte. Per questo la progettazione deve basarsi sulla differenziazione delle risposte alle persone con disabilità o altre necessità, prevedendo strumenti di supporto (ad esempio mezzi di trasporto accessibili, presenza di operatori capaci di garantire supporto psicologico ecc.).
– Uso della tecnologia: il Decreto enfatizza l’uso di tecnologie per garantire una maggiore efficacia nella gestione delle emergenze. L’adozione di soluzioni digitali che facilitino la mappatura, la gestione delle risorse e la comunicazione in tempo reale tra i diversi attori risulta quindi essenziale per un’efficace pianificazione.

Conclusioni: la Protezione Civile come sistema inclusivo
Come evidenziato, con queste nuove indicazioni il sistema nazionale della Protezione Civile italiano compie un importante passo in avanti verso un modello più inclusivo, in cui viene posta al centro la tutela della sicurezza e del benessere di tutti i cittadini e le cittadine, a prescindere dalle loro condizioni fisiche, sensoriali, cognitive o sociali. Da questo punto di vista il Decreto non rappresenta un semplice aggiornamento normativo, ma una visione innovativa della pianificazione delle emergenze in cui le persone vengono riconosciute nella pluralità dei loro bisogni.
L’attuazione delle linee guida richiederà una stretta collaborazione tra le amministrazioni pubbliche, le organizzazioni non profit e i professionisti della Protezione Civile, per garantire che tutti e tutte, senza eccezioni, possano affrontare le emergenze con la stessa dignità e protezione.

*stefano.zanut@gmail.com.

L'articolo Un passo in avanti verso la Protezione Civile in un’ottica inclusiva proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

In occasione dell’evento del 28 agosto a Bovalino (Reggio Calabria), di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, tutto dedicato ad Antonio Giuseppe Malafarina, che fu direttore responsabile di Superando dal 2023 alla sua scomparsa nel febbraio 2024, diamo spazio al presente contributo della nostra direttrice responsabile Stefania Delendati.

Ciao Antonio, tu eri uno di quelli che pensavamo fossero eterni. Anche se è trascorso un anno e mezzo dalla tua scomparsa, quant’è difficile parlare di te al passato, perfino per me che ho avuto il privilegio di conoscerti, ma la sfortuna di non aver avuto il tempo materiale per approfondire quest’amicizia che comunque mi rimane dentro.
Eri paralizzato dalla testa ai piedi, ma la tua mente sempre attiva e propositiva aveva fatto sì che nella vita eri riuscito a realizzare molto più di tanti altri che hanno due gambe che camminano e due braccia che si muovono.
Di certo le notizie arrivano dove sei tu, quindi già lo sai che il prossimo 28 agosto nella tua Bovalino, in provincia di Reggio Calabria, verrà inaugurata una scultura dedicata a te di Felice Tagliaferri, artista cieco, che ha dato forma a un simbolo di visione interiore, resilienza e speranza. Familiari, giornalisti, scrittori e amici si incontreranno per parlare del tuo modo di immaginare un domani migliore, dell’impulso che hai dato alla corretta narrazione della disabilità che oggi, anche grazie a te, è meno marginale.

Quando ho saputo che eri volato in un posto migliore, non ci volevo credere, non mi sembrava possibile. Ti avevo sentito una manciata di giorni prima, ricordi? Alessandro Cannavò era a casa mia, ti abbiamo chiamato per un saluto. Pochi mesi prima eri stato male, molto male. L’avevo appreso da un tuo post sul blog InVisibili del «Corriere della Sera.it», La verità del Natale si intitolava, ripreso successivamente anche da Superando [con il titolo “La psiche ha paura, anche se tu sei la roccia che tutti pensano che sia”, N.d.R.], che era il racconto intimo di un’esperienza che ti aveva fatto sentire fragile e indifeso di fronte alla sofferenza.
Per l’intensità di quelle frasi, il richiamo all’umanità, considero quel pezzo un regalo, l’ultimo, purtroppo, che ci hai fatto. Mi è tornato alla mente tante volte, dopo che anch’io un anno dopo mi sono ritrovata da un momento all’altro in una situazione che mi ha messo a dura prova. Era questa la tua forza, lasciare un segno fatto di parole che prendevano residenza nel cuore e nell’anima di chi le leggeva e ascoltava.

Le parole erano diventate il tuo mestiere per caso, dicevi. Dopo quell’incidente in vacanza, nel 1988, ti eri risvegliato in ospedale, tetraplegico e con gravi difficoltà respiratorie. Hai preso coscienza della nuova condizione, concentrandoti sulle possibilità e non sui limiti. Così, determinato, hai reinventato la tua vita e sei andato avanti. Non facile per un ragazzo che aveva appena superato l’esame di guida e aveva davanti un futuro “normale” da costruire.
Una volta mi hai detto che quel che sapevi fare era scrivere, tutto il resto era nato un po’ per caso, una fortunata serie di coincidenze unita a tanto impegno. Ci dicevamo che questa era una cosa che avevamo in comune, insieme all’uso della tecnologia a favore dell’autonomia personale e lavorativa. Ci sarebbe piaciuto accantonarla qualche volta, tutta ’sta tecnologia che, grazie a Dio, esiste, sognavamo di potere ogni tanto battere i nostri articoli sulla tastiera dei PC, accostare il cellulare all’orecchio con le nostre mani, prendere appunti su un taccuino. Ce lo dicevamo mentre eravamo al telefono con il viva voce perché le nostre mani immobili non potevano portarlo vicino al viso.
Avevamo in comune anche il respiratore polmonare. Avevo riconosciuto l’inconfondibile ritmico soffio della macchina quel giorno in cui siamo rimasti al telefono più di un’ora perché volevi intervistarmi. Ero molto agitata, te l’avevo confessato, dopo tutto Antonio Giuseppe Malafarina per me era “una leggenda”, una persona inarrivabile per il modo di scrivere, il pensiero che traspariva dai suoi contributi. Comprensibile dunque l’ansia iniziale nel parlare con te, un’ansia che si è presto dissolta in un colloquio franco, costruttivo e divertente.

Dicono di te che sei stato uno dei più grandi giornalisti con disabilità. Hanno ragione, non c’è dubbio, ma secondo me sei stato un grande giornalista punto e basta; ogni volta che mettono l’accento sulla condizione mi pare “sminuiscano” un po’ l’enorme lavoro culturale che hai svolto con passione, intelligenza, ironia e garbo. Il garbo, ecco, era il tuo tratto distintivo, quello che ti faceva dire cose anche scomode senza mai travalicare i limiti, sempre alla ricerca di un dialogo, mai dimenticando la gentilezza e senza tuttavia fare concessioni quando era necessario rivendicare con forza i diritti delle persone più fragili.
Insieme a Franco Bomprezzi [direttore responsabile di Superando dal 2004 al 2014, N.d.R.], sei stato un pioniere del giornalismo sociale di qualità, impegnandoti in prima persona per trattare i temi inerenti alle disabilità, senza delegare ad altri il compito di parlare di noi come cittadini e cittadine, senza pietismo, ma in maniera approfondita e precisa.
Nella tua presentazione su InVisibili scrivi di non essere mai stato invisibile, da piccolo perché eri cicciottello, da grande per via della sedia a rotelle. Devo contraddirti, tu non sei stato invisibile e ancora non lo sei per le idee che hai portato nel mondo e per la fiducia che, nonostante tutto, nel mondo e negli altri hai sempre avuto.
Sempre in InVisibili hai scritto della tua celebrità: «La gente dice che sono ottimista. Io mi credo un realista speranzoso. Ho fiducia nella società. Credo nella collettività, questo l’asse portante della mia vita, fede a parte. Non ditemi che il mondo va a rotoli. Sarà vero, ma ci sono tante persone che tirano da un’altra parte. Non voglio cedere a un’idea distopica del mondo, perché se è vero che si riaffacciano i fantasmi di una guerra nucleare, che i ghiacci del Polo si stanno sciogliendo e che abbiamo isole di rifiuti nei mari, voglio fare affidamento su quelle persone che combattono tutto questo. Apposta risulto controcorrente. Ma, come ho già detto: non sono controcorrente, è la massa che nuota nella direzione opposta».
Eccolo di nuovo il tuo umorismo, acuto, intellettuale, spiazzante e dirompente, lo stesso dei tuoi aforismi che ricordiamo accanto alle poesie. In una così avevi commentato la tua condizione: «La paralisi/ è una guerra dura/ di trincea./ Non vince mai nessuno/ al più si negozia una tregua armata».
Guardavi sempre oltre, ma chiamavi le cose con il loro nome, senza nascondere la durezza della vita dietro il facile eroismo che spesso accompagna il racconto di noi persone con disabilità; i piedi e le ruote erano sempre saldi sulla terra.
Attento alle parole nella tua opera instancabile di divulgatore cortese, eri al contempo un estimatore del silenzio, tanto da dedicargli un gruppo Facebook che aveva molte visualizzazioni. E poi avevi un certo stile inconfondibile da gentiluomo anche nell’aspetto, il cappello e i foulard colorati.
Ci hai educati al rispetto, a cercare il senso profondo delle cose, ad andare oltre le apparenze. In un luogo simbolo della tua città natale ci sarà una scultura, non soltanto un omaggio ad un uomo, ma un invito a vivere con la tua stessa apertura mentale e umana.
È ancora qui il tuo sorriso, quello con cui concludevi ogni e-mail. Dopo mettevi una virgola perché quel sorriso continuasse all’infinito. Con quel sorriso continua ad accompagnarci, noi da qui ti mandiamo il nostro con l’affetto di sempre e per sempre.

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “Antonio Giuseppe Malafarina, un segno indelebile fatto di parole”) e viene qui ripreso per gentile concessione.

L'articolo Antonio, divulgatore cortese che ci ha educato al rispetto proviene da Superando.