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La scomparsa di Luca Benigni, un bravo giornalista a fianco delle famiglie con autismo

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Eccellente professionista dell’informazione, esperto in particolare di politiche sanitarie, Luca Benigni, scomparso improvisamente a 71 anni, dal 2022 ricopriva il ruolo di addetto stampa dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che lo ricorda così: «Ci ha insegnato il valore della comunicazione efficace e sensibile e ha usato il potere delle parole per aiutarci a veicolare le nostre idee, i nostri bisogni, le nostre istanze e i nostri progetti» Luca Benigni

È mancato improvvisamente a 71 anni il giornalista Luca Benigni, per molti anni in servizio presso l’Ufficio Stampa della Regione Lazio, esperto in particolare di politiche sanitarie, che aveva ricoperto anche il ruolo di addetto stampa della FIMMG Roma e Lazio (Federazione Italiana Medici di Famiglia).
Si tratta di una perdita particolarmente dolorosa anche per la redazione di Superando, che da alcuni anni collaborava con Luca sempre con grande piacere, da quando cioè aveva affiancato l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) nel ruolo di addetto stampa.
Nel manifestare tutta la nostra vicinanza a familiari e amici, diamo spazio a un ricordo della stessa ANGSA.

Questa notte è venuto a mancare in modo improvviso Luca Benigni, una meravigliosa persona oltre che un eccellente professionista, giornalista esperto in politiche sanitarie e tanto altro.
Collaborava con noi ANGSA dal 2022 e il suo ruolo nell’àmbito della comunicazione è stato una ventata di aria fresca. In poco tempo si era appassionato all’autismo, ai nostri ragazzi e alle nostre famiglie e aveva messo la sua competenza al servizio della nostra Associazione.
Ci ha insegnato il valore della comunicazione efficace e sensibile e ha usato il potere delle parole per aiutarci a veicolare le nostre idee, i nostri bisogni, le nostre istanze e i nostri progetti. Il suo era un entusiasmo trascinante e un ottimismo incrollabile unito alla sua schiettezza e simpatia. Lavorare, confrontarsi con lui è sempre stato semplice, stimolante e arricchente ed era diventato a tutti gli effetti uno di noi.
Lascia un vuoto incolmabile, ma anche un’eredità che speriamo di saper proseguire per rendere omaggio alla persona carismatica ed empatica che era… Ma ci mancherai tantissimo Luca!
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo)

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Il Museo Omero, eccellenza italiana che ha visto intere generazioni guardare l’arte con l’anima

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Nel 2025 ha registrato oltre 31.000 visitatori e l’anno scolastico 2025/2026 ha visto circa 12.000 persone coinvolte nelle attività inclusive e multisensoriali proposte dal proprio Dipartimento Educazione: da oltre trent’anni il Museo Tattile Statale Omero di Ancona accompagna giovani, giovanissimi e adulti alla scoperta dell’arte attraverso tutti i sensi, offrendo, come è stato scritto, «l’opportunità di guardare l’arte con l’anima» Bambini e bambine delle scuole al Museo Omero di Ancona

Da oltre trent’anni il Museo Tattile Statale Omero di Ancona accompagna bambine, bambini, ragazze e ragazzi alla scoperta dell’arte attraverso tutti i sensi, «offrendo esperienze diversificate per l’educazione, il piacere, la riflessione e la condivisione di conoscenze», come da definizione dell’ICOM, il Consiglio Internazionale dei Musei.
In questo lungo percorso ha visto crescere intere generazioni. Alcuni visitatori sono tornati da adulti, altri sono rientrati nelle sale come genitori, insegnanti, educatori o tirocinanti. È un legame costruito nel tempo che ha reso la struttura marchigiana una presenza stabile nella vita educativa e sociale della comunità, un legame raccontato non solo dai numeri, ma anche dalle dediche.

I numeri dicono che il 2025 ha registrato oltre 31.000 visitatori e l’anno scolastico 2025/2026 ha visto circa 12.000 persone coinvolte nelle attività inclusive e multisensoriali proposte dal Dipartimento Educazione del Museo, con un incremento del 16,2% rispetto all’anno scolastico precedente, senza riuscire ad esaudire, comunque, tutte le richieste pervenute nonostante lo sforzo.
Le dediche ringraziano «per la bellissima esperienza in luogo unico», «per l’originalità e l’interesse», «per il divertimento», «per le sensazioni inaspettate e totalizzanti» e, come scrive Jeanette Alvarado, insegnante del Cile, «per l’opportunità di guardare l’arte con l’anima».

Ora, con l’avvio imminente del nuovo anno scolastico, il Museo si prepara a riempirsi nuovamente di classi, voci, domande e mani curiose. Scuole di ogni ordine e grado, dal nido alla scuola secondaria di secondo grado, università, famiglie, gruppi, persone con disabilità, anziani, educatori, insegnanti. Riprendono inoltre i progetti annuali per rendere l’arte strumento di espressione personale a chi frequenta i centri diurni e residenziali e iniziano i cinque nuovi volontari del Servizio Civile Universale.
Gli operatori sono pronti a consigliare gli insegnanti di sostegno, a fare consulenza a enti e istituzioni sul tema dell’accessibilità, ad accogliere tirocinanti universitari e studenti delle scuole superiori nell’ambito dei percorsi PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento). Per molti è il primo incontro con un vero ambiente professionale, un’occasione per mettere alla prova ciò che hanno studiato e scoprire capacità e possibilità nuove. Così Riccardo dell’IIS Vanvitelli Stracca Angelini di Ancona, che ha condiviso un PCTO con Omero quest’anno: «Il Museo Omero – dice – è un luogo che ti insegna a guardare il mondo con più sensi e, soprattutto, con più cuore. Questa esperienza mi ha insegnato a fidarmi delle mie capacità e a non avere paura delle cose nuove»; e così Elisa Scolari nella sua tesi di laurea sul tema Multisensory strategies for Inclusive Museums: The Case Study of the Museo Tattile Statale Omero, pubblicata lo scorso anno: «Non potrei non ringraziare ciò che ha reso possibile questa tesi: il luogo che mi ha fatto battere il cuore. Al mio caro e amato Museo Omero, immenso laboratorio di emozioni e lezioni di vita».

Le generazioni cambiano e con loro cambiano i bisogni educativi e le forme della partecipazione. Il Museo Omero continua a crescere insieme a loro, investendo nell’accoglienza, nelle competenze e nella possibilità di rendere il patrimonio culturale un’esperienza realmente condivisa, pronto a dare il proprio contributo per Ancona Capitale Italiana della Cultura 2028. (M.B.)

Per ogni ulteriore informazione: redazione@museoomero.it.

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Perché quegli incentivi al lavoro sono inadeguati per le persone nello spettro autistico

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Il Fondo per il diritto al lavoro delle persone con disabilità ha messo a disposizione circa 75 milioni di euro in agevolazioni economiche per le aziende, «ma il meccanismo fondante su cui ci si basa – scrive Ruggero Mason – è inadeguato per le persone nello spettro autistico le quali, anche in assenza di disabilità intellettiva e pure con buone competenze, affrontano barriere “invisibili” legate alla comunicazione sociale, alla flessibilità e all’ipersensibilità sensoriale. E di fronte a queste caratteristiche, le aziende continuano a trovarsi impreparate»

Il Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali recante Riparto, per l’annualità 2025, delle risorse del Fondo per il diritto al lavoro delle persone con disabilità, pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 13 luglio scorso, mette a disposizione circa 75 milioni di euro in agevolazioni economiche per le aziende, rappresentando un’iniziativa importante per incentivare le assunzioni delle persone con disabilità nel settore privato. E tuttavia, il meccanismo fondante – basato quasi esclusivamente su sgravi fiscali e decontribuzione – nasce da una visione puramente clinica e percentuale della disabilità, modello che se può funzionare per diverse forme di disabilità, si rivela del tutto inadeguato per le persone nello spettro autistico. Queste ultime infatti, anche in assenza di disabilità intellettiva e pure con buone competenze, affrontano barriere “invisibili” legate alla comunicazione sociale, alla flessibilità e all’ipersensibilità sensoriale. E di fronte a queste caratteristiche, le aziende si trovano impreparate, non riuscendo troppo spessoa gestire le relazioni con successo né sapendo come “adattare” l’ambiente di lavoro.

I dati parlano chiaro. Gli studi epidemiologici e occupazionali dell’ultimo decennio (tra cui le rilevazioni della statunitense National Library of Medicine e del britannico Office for National Statistics) confermano che gli adulti autistici registrano tassi di disoccupazione e sottoccupazione drammatici, compresi tra il 70% e l’85%: il dato più alto tra tutte le categorie di disabilità.
La causa principale dei fallimenti lavorativi non è la mancanza di competenze, ma la presenza di incomprensioni relazionali e dinamiche sociali non gestite. Inoltre, indagini recenti come la Brain in Hand Employee Research evidenziano che oltre il 50% dei lavoratori autistici dichiara l’intenzione di abbandonare l’azienda entro sei mesi dall’assunzione, a causa dello stress ambientale e del sovraccarico sensoriale (Sensory Overload), quando non è l’azienda stessa a licenziarli ritenendoli “inadeguati”.

Per spezzare dunque questo circolo vizioso, occorre un nuovo paradigma degli aiuti all’occupazione. Ridurre infatti l’inserimento lavorativo dell’autismo a un mero calcolo di convenienza contributiva significa ignorare la realtà quotidiana. Gli incentivi pubblici non devono limitarsi alla decontribuzione passiva, ma devono finanziare servizi di accompagnamento duraturi, vale a dire:
° La figura del Job Coach/Tutor per la neurodiversità: un esperto che sappia mediare la comunicazione aziendale e supportare il lavoratore nell’organizzazione delle routine.
° La formazione della cultura aziendale: percorsi di sensibilizzazione per colleghi e HR (risorse umane) per eliminare i pregiudizi e favorire accomodamenti ragionevoli.
° L’adattamento dell’ambiente fisico e organizzativo: uffici silenziosi, orari flessibili e istruzioni scritte a basso costo ma ad alto impatto.
Solo infatti trasformando la spesa passiva in un investimento reale sulle persone e sui contesti potremo garantire un’inclusione che non si fermi alla firma del contratto, ma che costruisca un futuro lavorativo sostenibile e dignitoso.

*Presidente del Gruppo Asperger.

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Bene la continuità per quello studente, ma quanti casi analoghi esistono?

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Bene, per quello studente pugliese che ha ottenuto la continuità didattica ed educativa con la stessa docente di sostegno, ma non si può non condividere quanto sottolineato dall’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità da cui ci si chiede: «Quanti casi analoghi esistono nel nostro Paese?», aggiungendo che una reale inclusione scolastica «non può dipendere da interventi saltuari o dalla capacità delle singole famiglie di far emergere una criticità»

Nello scorso mese di agosto aveva ottenuto notevole attenzione anche da parte del mondo dell’informazione, la vicenda di un diciassettenne con disabilità dell’Istituto Elena di Savoia-Caracciolo di Bari, che aveva chiesto di poter proseguire il proprio percorso scolastico fino alla Maturità con la stessa docente di sostegno che lo ha seguito negli ultimi due anni. E tale richiesta di continuità educativa e didattica è stata alla fine garantita, come viene sottolineato anche in una nota dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità in cui si spiega come «la soluzione sia stata il risultato di una collaborazione istituzionale alla quale abbiamo contribuito attraverso un nostro parere motivato e la proposta di accomodamento ragionevole, in raccordo con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, l’Ufficio Scolastico Regionale per la Puglia e il Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità della Puglia».
Bene, dunque, per lo studente pugliese, ma non si può non condividere quanto aggiunto dal Collegio dell’Autorità Garante: «Questo caso – viene sottolineato infatti – è stato affrontato con un provvedimento adottato d’urgenza, dopo una segnalazione specifica. Ma la domanda che dobbiamo porci è: quanti casi analoghi esistono nel nostro Paese? L’inclusione scolastica, scelta che l’Italia ha compiuto nel 1977 con il superamento delle classi differenziali e l’integrazione degli alunni e delle alunne con disabilità nelle classi comuni, deve permeare l’intera organizzazione delle attività scolastiche. Non può dipendere da interventi saltuari o dalla capacità delle singole famiglie di far emergere una criticità. Per questo, a breve segnaleremo al Ministero dell’Istruzione e del Merito le principali criticità riscontrate, affinché il diritto all’istruzione inclusiva sia garantito in modo stabile, uniforme e non occasionale». (S.B.)

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L’Università nel nuovo Piano di azione per i diritti e l’inclusione delle persone con disabilità

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Un confronto sulle novità prospettate per l’istruzione universitaria dal terzo “Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità”: sarà sostanzialmente questo il convegno organizzato per il 10 settembre a Milano dall’Università degli Studi del capoluogo lombardo, insieme alla CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità)

Un confronto sulle novità prospettate per l’istruzione universitaria dal terzo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità: sarà questo l’incontro denominato L’Università nel nuovo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità. Bisogni educativi speciali e rafforzamento del counseling psicologico dedicato, organizzato per il 10 settembre a Milano (Aula 102 dell’Università degli Studi, ore 9-13) dall’Università degli Studi del capoluogo lombardo, insieme alla CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità), avvalendosi anche del patrocinio del CALD (Coordinamento Atenei Lombardi per la Disabilità e i DSA) e dell’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall della stessa Università degli Studi di Milano.
«Con questo convegno – spiega Stefania Leone, delegata della Rettrice per la Disabilità e i DSA dell’Ateneo organizzatore, alla quale saranno affidate le conclusioni dell’incontro -, ci proponiamo di mettere a fuoco i due obiettivi individuati dal Piano di azione, ossia da una parte estendere le tutele oggi previste nei percorsi universitari anche ad altri BES (Bisogni Educativi Speciali), dall’altra potenziare e personalizzare il supporto psicologico specificamente dedicato a studenti con disabilità, DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) e altri BES».
Ad aprire i lavori saranno i saluti della rettrice dell’Università degli Studi di Milano Marina Brambilla, del presidente della CNUDD Luca Fanucci, e di Alessio Pontillo, funzionario del Ministero dell’Università e della Ricerca. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 10 settembre.

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Il diritto di frequentare la scuola per lo stesso orario dei compagni

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Tramite una recente Sentenza, la Corte di Cassazione ha prodotto un recente, importante pronunciamento all’insegna del diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, stabileendo un principio chiaro: un bambino con disabilità ha diritto a frequentare la scuola per lo stesso orario degli altri compagni e non può essere mandato a casa prima solo perché le ore di sostegno non coprono tutta la giornata scolastica

La Corte di Cassazione ha prodotto un recente, importante pronunciamento all’insegna del diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità. Si tratta della Sentenza n. 23363 del 16 luglio scorso, tramite la quale i giudici hanno stabilito un principio chiaro: un bambino con disabilità ha diritto a frequentare la scuola per lo stesso orario degli altri compagni e non può essere mandato a casa prima solo perché le ore di sostegno non coprono tutta la giornata scolastica.

La vicenda riguarda un bambino con disabilità grave iscritto a una scuola dell’infanzia paritaria. Nell’anno scolastico 2019/2020 la scuola aveva stabilito che egli dovesse uscire ogni giorno alle 14.30, mentre gli altri alunni restavano fino alle 16. Secondo la scuola, questa scelta era dovuta al fatto che il sostegno non copriva tutto l’orario e alle difficoltà organizzative legate alla gestione del bimbo. I genitori avevano ritenuto tale decisione una discriminazione e avevano fatto ricorso.
In primo grado, dunque, il Tribunale aveva dato ragione alla famiglia, riconoscendo la discriminazione e condannando la scuola al risarcimento del danno. Successivamente la Corte d’Appello aveva ribaltato quella decisione, sostenendo che la frequenza ridotta fosse coerente con il PEI (Piano Educativo Individualizzato) e che i genitori avrebbero dovuto contestare il PEI stesso davanti al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale). La Cassazione ha invece annullato quella Sentenza. Secondo la Suprema Corte, infatti il diritto alla frequenza scolastica è diverso dal diritto alle ore di sostegno. Questo significa che le ore di sostegno servono a favorire l’inclusione e che non possono diventare un limite alla permanenza a scuola.
In altre parole, il fatto che l’insegnante di sostegno sia presente solo per una parte della giornata non autorizza la scuola a ridurre automaticamente l’orario dell’alunno con disabilità.

Quando è possibile invece ridurre l’orario? La Cassazione precisa che ciò può essere previsto solo in casi eccezionali, ovvero che debba trattarsi di una scelta presa nell’interesse del bambino; per motivate ragioni sanitarie o di salute adeguatamente documentate e certificate.
Non è invece legittimo ridurre l’orario perché mancano insegnanti di sostegno; per problemi organizzativi della scuola; perché il bambino presenta comportamenti difficili da gestire.
Secondo i Giudici, quindi, la scuola deve trovare un “accomodamento ragionevole”, cioè organizzarsi in modo da garantire il diritto all’istruzione e all’inclusione. In tal senso, sono nette le parole utilizzate nella Sentenza: mandare abitualmente il bambino con disabilità fuori dalla scuola prima del termine delle lezioni, mentre tutti gli altri continuano le attività, significa privarlo di: momenti di apprendimento; occasioni di socializzazione; partecipazione alla vita della classe.
Per questo una pratica del genere può costituire una discriminazione ai sensi della Legge 67/06.

Un altro passaggio molto importante riguarda il PEI (Piano Educativo Individualizzato). La Corte afferma infatti che, pur prevedendo esso un certo numero di ore di sostegno, questo non significa che il bambino debba frequentare la scuola solo durante quelle ore. Se il numero di ore di sostegno è insufficiente, è la scuola che deve individuare le soluzioni organizzative necessarie per garantire la frequenza completa. Inoltre, la Cassazione chiarisce che la mancata impugnazione del PEI davanti al TAR non elimina il diritto del bambino a non essere discriminato, se è vero che il giudice ordinario può comunque accertare la discriminazione.
La Sentenza ricorda inoltre che anche le scuole paritarie svolgono un servizio pubblico e che per questo motivo devono garantire il diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità esattamente come le scuole statali.

Ricapitolando si può dire che questa decisione rappresenti un punto di riferimento molto importante, giacché la Cassazione afferma che:
° l’orario scolastico del bambino con disabilità deve essere uguale a quello degli altri alunni;
° la mancanza di ore di sostegno non giustifica l’uscita anticipata;
° le difficoltà organizzative della scuola non possono limitare un diritto fondamentale;
° solo documentate esigenze di salute del bambino possono giustificare una riduzione dell’orario.
La Suprema Corte sintetizza con queste parole la propria decisione: «La riduzione dell’orario di frequenza scolastica imposta all’alunno con grave handicap iscritto alla scuola dell’infanzia, costretto, in via di pratica costante, a uscire da scuola prima del suono della campanella, determina una compressione del diritto all’istruzione e all’inclusione scolastica del bambino disabile e integra una forma di discriminazione, vietata dall’art. 2 della legge n. 67 del 2006. Non assume rilievo, al fine di escludere tale discriminazione, la circostanza che la scelta dell’amministrazione sia stata determinata dall’insufficiente numero di ore di sostegno assegnate, né che il relativo piano educativo individualizzato non sia stato impugnato dai genitori dell’alunno dinanzi al competente giudice amministrativo».

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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A Livorno il secondo Disability Pride Toscana

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Si terrà il 5 settembre a Livorno il secondo Disability Pride Toscana, manifestazione patrocinata dal Comune della città labronica e dalla Regione Toscana, che si articolerà su un convegno, su un corteo per le strade della città e su uno spettacolo, con monologo ed esibizione di danza in carrozzina

Il prossimo 5 settembre si terrà a Livorno il secondo Disability Pride Toscana. L’edizione 2026 della manifestazione, che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Livorno e della Regione Toscana, si articolerà in tre momenti: la mattina un convegno, il pomeriggio un corteo per le strade della città e uno spettacolo.
Il convegno, dal titolo Accessibilità a 360° nella vita delle persone con disabilità, si svolgerà dalle 9.30 alle 14 agli Hangar Creativi (Via Carlo Meyer, 65). Vi prenderanno parte figure istituzionali, del mondo sanitario, del sindacato, dello sport, delle cooperative e, ovviamente, dell’organizzazione del Disability Pride Toscana (previsto un servizio di interpretariato in LIS a cura della Cooperativa Elfo).
Il corteo si svolgerà invece dalle 16.30 alle 18.30, ma il punto di ritrovo sarà alle 16 davanti all’Acquario di Livorno in Piazza Mascagni, mentre l’arrivo sarà agli Hangar Creativi, nella stessa sede del convegno.
Durante il corteo stesso stesso sono previsti Flash Mob di Cianotipia Collettiva, un progetto, ideato e condotto da Maria Lucia Castro, artista e operatrice arteterapeutica.
Infine, alle 18.30 si terrà lo spettacolo Non sono il tuo eroe di Marco Galli, che prevede un monologo e un’esibizione di danza in carrozzina.
Durante tutta la giornata sarà inoltre presente un’area espositiva dove poter trovare associazioni, enti e partner commerciali. (Simona Lancioni)

Il programma completo dell’iniziativa è pubblicato a questo link. Per ulteriori informazioni: info@dptoscana.it.
La presente nota è già apparsa nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene ripresa, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Famiglie, bambini, adulti: tutti coinvolti in una due giorni sulle malformazioni ano rettali

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Un incontro dedicato alle malforrmazioni ano rettali – situazione che colpisce ogni anno in Italia dai 110 ai 130 bambini – è stato promosso per il 5 e 6 settembre dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) al Convento di San Cerbone a Lucca, prevedendo approfondimenti medici e psicologici e rivolgendosi sia a bambini e ragazzi che a persone adulte Una bella foto di gruppo della “comunità AIMAR”

«Nascere con una MAR (Malformazione Ano Rettale) – ricordano dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) -, situazione che colpisce ogni anno in Italia dai 110 ai 130 bambini, può voler dire avere un’atresia anorettale, una cloaca (praticamente nascere senza l’apertura anale o senza una vagina o con tutte le strutture che confluiscono in una sola), avere una malformazione ai reni o alla spina dorsale, complicazioni cardiache, vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale, o con ambedue».
Un nuovo incontro dedicato a tali problematiche è stato promosso per il 5 e 6 settembre prossimi dalla stessa AIMAR a Lucca (Convento di San Cerbone), una due giorni che sarà aperta nel pomeriggio del 5 da un incontro con lo psicologo Paolo Gelli, per affrontare esperienze di confronto, di incontro, di condivisione e di lavoro insieme sui pensieri, sui vissuti di genitori, di mamme e di papà di pazienti e di adolescenti e di bambini. Insieme a Gelli parteciperanno Laura Gentile, Francesca Nicoli e Massimo Di Grazia.

Il 6 settembre, poi, sono previste due sessioni contemporanee, a partire dalle 9.30, la prima delle quali vedrà gli adulti parlare con gli psicologi dei risultati della giornata precedente, mentre la seconda si baserà invece su un workshop dedicato a bambini e ragazzi dai 6 ai 14 anni che verranno divisi in due gruppi a seconda dell’età, lavorando sul bisogno dell’Altro, attraverso esperienze di gioco, espressività corporea e di riflessione personale guidate dallo psicologo.
Successivamente vi sarà una tavola rotonda con gli specialisti urologi, per discutere il follow up urologico e la transizione del bambino con problematiche urologiche, oltre a cosa fare da grandi quando si abbiano problematiche urologiche.
Angela Marzulli illustrerà infine le fasi di un viaggio di studio a Stirling in Scozia, dove ha accompagnato un gruppo di ragazzi con MAR. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: Daniela d’Isa (daniela.disa.it@gmail.com).

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L’emergenza sociale dei caregiver

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«Quella dei caregiver familiari è un’emergenza sociale! – scrivono dal Coordinamento Nazionale CFU, commentando il tragico fatto accaduto a Roma – rispetto alla quale servono competenza e reale conoscenza del tema e delle implicazioni di esso e serve un intervento profondo e tempestivo. Perché è inaccettabile che una famiglia scelga come soluzione quella estrema e irreversibile dell’omicidio-suicidio!» “Loneliness and Isolation” (“Solitudine e isolamento”)

Il tragico fatto accaduto nel quartiere romano di Pietralata (omicidio-suicidio di padre e madre caregiver familiari della figlioletta con disabilità e anche del cane) deve obbligare la politica ad occuparsi adesso e a fondo della questione dei caregiver familiari, nello specifico nel dare al Paese una legge nazionale #buonaxtutti, scritta bene davvero al servizio e a tutela della categoria.
Non c’è più tempo per discorsi ideologici o di maniera, non c’è più tempo di attendere, non c’è più il tempo dell’«intanto partiamo così e poi vedremo» e soprattutto non è più il caso di dire «non abbiamo i fondi»!Quella dei caregiver familiari è un’emergenza sociale! Servono competenza e reale conoscenza del tema e delle implicazioni di esso e serve un intervento profondo e tempestivo.

In tanti dicono «ma la famiglia era seguita dai servizi sociali». Come Coordinamento CFU noi ci chiediamo «come era seguita dai servizi sociali questa famiglia?». Aveva tutto quello che è necessario ad assicurare una vita dignitosa alla bambina e ai suoi genitori? Se la mamma ha lasciato il lavoro per assistere la figlia potremmo dedurre di no.
Ci chiediamo anche se i servizi sociali sappiano che cosa serve in questi casi: assistenza domiciliare, servizi di trasporto, ausili, assistenza scolastica, terapie di riabilitazione, servizi di sollievo oltre che un adeguato sussidio economico. E non si può dire (come spesso ci sentiamo dire) che o si sceglie questo piuttosto che un altro servizio perché «tutto non si può avere»: dare servizi non significa elargire favori personali, ma significa rendere un servizio pubblico efficiente!

Ricordiamo anche che il Lazio ha una propria Legge Regionale sul caregiver familiare [Legge Regionale del Lazio 5/24, N.d.R.] e che quindi dovrebbe assicurare sostegno e tutele ulteriori rispetto ad altre Regioni dove la Legge Regionale ancora non c’è.
E ancora ricordiamo che il Consiglio Comunale di Roma Capitale ha approvato lo scorso 18 giugno la nostra mozione che impegna il Comune di Roma a «valorizzare e supportare il lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, spesso gravati da carichi assistenziali H24 per persone con disabilità gravi e non autosufficienti».
È inaccettabile che una famiglia scelga come soluzione quella estrema e irreversibile dell’omicidio-suicidio!

*Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

Sul medesimo tema affrontato nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link).

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Sessualità e affettività disabilizzate: per una nuova pedagogia dell’incontro

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«Una società realmente inclusiva – scrive tra l’altro Tonino Urgesi – è quella che riconosce pienamente alla persona con disabilità il diritto alla relazione, al desiderio, alla corporeità, all’intimità e all’amore. L’inclusione, dunque, non può fermarsi all’accessibilità degli spazi o alla partecipazione sociale; deve raggiungere anche la dimensione più intima dell’esistenza, riconoscendo ogni persona come soggetto capace di desiderare, amare, scegliere e costruire legami»  (©Konstantin Shishkin/Alamy)

Parlare di sessualità e affettività significa confrontarsi con una delle dimensioni più profonde dell’esperienza umana. La sessualità, infatti, non può essere ridotta all’atto sessuale o alla riproduzione: essa coinvolge il corpo, le emozioni, il desiderio, l’identità, la dimensione psicologica e culturale e, soprattutto, la relazione con l’altro. Attraverso queste dimensioni ogni persona costruisce progressivamente il rapporto con sé stessa, con il proprio corpo e con gli altri.
Nonostante ciò, ancora oggi esistono contesti nei quali la sessualità e l’affettività vengono limitate, giudicate, controllate o persino negate. Si può parlare, in questo senso, di una “sessualità disabilizzata”: una dimensione dell’esistenza che non riesce a esprimersi pienamente perché condizionata da stereotipi, paure, pregiudizi, norme sociali e difficoltà relazionali. Il concetto assume una particolare rilevanza quando riguarda le persone con disabilità, poiché troppo spesso la difficoltà nel vivere una relazione affettiva o sessuale viene attribuita direttamente alla loro condizione fisica, sensoriale o cognitiva.
Una simile interpretazione rischia, però, di essere riduttiva. Essa colloca il problema esclusivamente nel corpo della persona e finisce per identificare la persona stessa con il proprio deficit. La domanda pedagogica, allora, dovrebbe essere diversa: quanto della difficoltà appartiene realmente alla persona e quanto, invece, appartiene al contesto sociale e relazionale nel quale essa vive? La persona con disabilità, infatti, può incontrare ostacoli non soltanto a causa della propria condizione, ma anche perché vive in una società che costruisce barriere fisiche, culturali, simboliche e relazionali.

Da questa prospettiva diventa necessario introdurre un ulteriore concetto: quello delle “relazioni disabilizzate”. Se una persona con deficit non riesce a vivere un rapporto di coppia, non è sempre corretto concludere che ciò dipenda esclusivamente dalla sua disabilità, dal suo deficit. È possibile, invece, che sia la relazione stessa a essere disabilizzata, cioè incapace di riconoscere, accogliere e valorizzare la differenza dell’altro. Una relazione è “disabilitante” quando il partner, la famiglia o il contesto sociale trasformano la differenza in un limite assoluto, in una mancanza o in un motivo di esclusione.
In questo senso, la disabilità diventa una lente sociale, culturale attraverso la quale osservare una questione più ampia: la qualità delle relazioni affettive e sessuali nella società contemporanea. La difficoltà di una persona con disabilità nel vivere la propria dimensione affettiva non riguarda, dunque, soltanto la sua condizione individuale, ma interroga il modo in cui tutti noi siamo stati educati all’incontro, all’amore, al corpo e alla differenza.

La domanda fondamentale diventa allora: che cosa significa realmente amare? Molte persone pensano di amarsi, ma non sempre possiedono gli strumenti emotivi, comunicativi e relazionali necessari per costruire un rapporto autentico. Il sentimento, da solo, non garantisce la qualità della relazione. Amare significa anche saper ascoltare, riconoscere l’altro, rispettarne la differenza, accogliere la vulnerabilità e comunicare i propri bisogni. Una coppia può condividere per molti anni la quotidianità, uno spazio, una famiglia e numerose responsabilità e, tuttavia, rimanere profondamente estranea sul piano interiore.
La crisi della coppia, pertanto, non dovrebbe essere interpretata esclusivamente come perdita dell’amore. Può essere, più profondamente, la conseguenza di una difficoltà nell’“abitare la relazione”. Abitare una relazione significa imparare ad ascoltare e a riconoscere l’altro nella sua irriducibile singolarità. Ma l’ascolto autentico non consiste semplicemente nel sentire le parole dell’altro o nell’attendere il proprio turno per rispondere; significa sospendere, almeno temporaneamente, il bisogno di giudicare, correggere o difendersi, per cercare di comprendere il vissuto dell’altro.
L’ascolto è, quindi, anche un atto etico. Significa riconoscere che l’altro non è un oggetto destinato a soddisfare solo i nostri bisogni, ma un soggetto dotato di interiorità, libertà, desideri e diritti.
Sentirsi ascoltati significa sentirsi riconosciuti. Al contrario, quando i propri bisogni vengono ignorati, minimizzati o interpretati senza un autentico ascolto, può nascere una forma di solitudine affettiva che non dipende dall’assenza fisica dell’altro, ma dalla sua distanza emotiva.

Questo principio vale anche per la sessualità. Desideri, paure, insicurezze, fantasie e difficoltà possono essere condivisi soltanto quando la relazione offre uno spazio sufficientemente sicuro e non giudicante. Una sessualità autentica nasce anche dalla possibilità di poter dire “sì”, “no”, “non ancora”, “ho bisogno di tempo” oppure “vorrei questo”, senza il timore di perdere l’altro. La sessualità diventa così uno spazio di libertà, dialogo e reciprocità, anziché una prestazione fondata sull’efficienza del corpo.
La questione della disabilità rende particolarmente evidente questa problematica. Quando incontriamo una persona con deficit siamo chiamati a confrontarci con dimensioni che la cultura tende spesso a nascondere: la fragilità, la dipendenza, il bisogno dell’altro, la vulnerabilità, la diversità e il limite. Proprio per questo la persona con disabilità rischia di essere guardata non come persona nella sua integralità, ma attraverso la lente della propria condizione. Il pericolo è quello di ridurre la persona al proprio deficit, dimenticando che essa è contemporaneamente corpo, desiderio, emozione, pensiero, storia, identità e capacità di amare e di essere amata.
La persona non coincide con il proprio deficit. Questa affermazione possiede un valore non soltanto sociale, ma profondamente pedagogico e filosofico. Ogni persona deve essere riconosciuta nella propria integralità, anche quando vive una condizione di fragilità. Il corpo non perde il proprio valore perché non corrisponde ai modelli estetici dominanti; il desiderio non perde la propria dignità perché appartiene a una persona con disabilità; il bisogno dell’altro non costituisce una debolezza, perché l’essere umano è, per sua natura, un essere relazionale.
La solitudine psico-affettiva e psico-sessuale di una persona con deficit non può essere compresa esclusivamente attraverso la sua disabilità, perché appare profondamente intrecciata con il contesto sociale, culturale e relazionale nel quale è inserita. La sua esperienza ci pone una domanda fondamentale: quanto è realmente libero il desiderio di una persona quando la società le comunica continuamente che il suo corpo è diverso, meno desiderabile o meno adeguato?

La questione diventa ancora più significativa quando si considera il diritto alla relazione. Se una persona con deficit non riesce a costruire una coppia, non dovremmo chiederci soltanto che cosa “non funziona” in quella persona. Dovremmo interrogarci anche sulla qualità delle relazioni che la circondano e sulla capacità degli altri di incontrare la differenza. Una coppia può diventare “disabilizzata” quando è costruita su modelli rigidi di normalità, prestazione, bellezza, autonomia ed efficienza. In questo caso non è soltanto il deficit a creare una difficoltà, è la relazione stessa che non riesce a diventare spazio di accoglienza.
Questa prospettiva permette di spostare lo sguardo dal “problema della persona” al “problema della relazione”. Non si tratta più di negare le difficoltà concrete che una disabilità può comportare, né di idealizzare la relazione, ma di evitare che il deficit diventi una spiegazione totale dell’esistenza. Una persona può avere limiti e, nello stesso tempo, possedere desideri, capacità affettive, pulsioni sessuali, bisogni di intimità e possibilità di costruire legami significativi. Ciò che deve essere messo in discussione è l’idea secondo cui la disabilità determinerebbe automaticamente l’impossibilità di amare, di essere desiderati o di vivere una relazione di coppia.
Da qui emerge la necessità di una nuova pedagogia dell’affettività, della sessualità e delle differenze. Educare non significa soltanto trasmettere conoscenze, regole o comportamenti corretti; significa accompagnare la persona nel percorso attraverso il quale può conoscere se stessa, riconoscere l’altro e costruire relazioni più consapevoli. L’educazione affettiva e sessuale dovrebbe insegnare non soltanto “che cosa fare”, ma soprattutto come stare nella relazione: come ascoltare, come comunicare, come rispettare, come desiderare senza possedere, come amare senza annullarsi e come lasciarsi amare senza vergognarsi della propria fragilità.
In questa prospettiva, occorre anche educare alla corporeità. Prima ancora dell’educazione sessuale è necessario infatti sviluppare una consapevolezza del corpo, delle emozioni e dei desideri. La società educa frequentemente alla prestazione, alla conquista, all’immagine e all’apparenza, ma molto meno alla tenerezza, all’ascolto e alla vulnerabilità. Una pedagogia dell’incontro dovrebbe invece accompagnare il passaggio dalla pulsione all’emozione e dall’emozione al sentimento, affinché il desiderio possa trasformarsi in consapevolezza e la relazione possa diventare autentico incontro.

La sessualità e l’affettività, pertanto, non possono essere considerate dimensioni secondarie dell’esistenza. Esse costituiscono luoghi nei quali la persona sperimenta il riconoscimento, la libertà, la reciprocità e la possibilità di essere accolta. Tenerezza, sguardi, carezze, abbracci, parole e vicinanza sono linguaggi attraverso i quali le persone comunicano la propria presenza e il proprio affetto. L’intimità non dovrebbe essere fondata solo sulla prestazione, ma sulla possibilità di sentirsi accolti e riconosciuti.
La vera sfida pedagogica consiste allora nel cambiare lo sguardo. La disabilità non dovrebbe determinare il diritto o meno di una persona ad amare, desiderare ed essere amata. Talvolta la vera disabilità non risiede nel corpo che si discosta dalla norma, ma nello sguardo che non sa accogliere, nel linguaggio che non sa ascoltare e nella cultura che non educa all’incontro. La relazione diventa disabilitata quando l’altro viene percepito prima come “diverso” e soltanto dopo come persona.
Per questo parlare della sessualità e dell’affettività delle persone con disabilità significa parlare, in realtà, della nostra stessa umanità. Significa domandarci quanto siamo capaci di amare quando l’altro non corrisponde alle nostre aspettative e quanto siamo capaci di accogliere una persona quando ci costringe a uscire dai modelli che abbiamo interiorizzato. La disabilità diventa così uno specchio nello specchio attraverso il quale possiamo riconoscere le nostre paure, i nostri pregiudizi e le nostre rigidità.
Una società realmente inclusiva non è semplicemente quella che permette alla persona con disabilità di partecipare alla vita sociale. È quella che riconosce pienamente il suo diritto alla relazione, al desiderio, alla corporeità, all’intimità e all’amore. L’inclusione, dunque, non può fermarsi all’accessibilità degli spazi o alla partecipazione sociale; deve raggiungere anche la dimensione più intima dell’esistenza, riconoscendo ogni persona come soggetto capace di desiderare, amare, scegliere e costruire legami.
In definitiva, educare all’interrelazionalità, all’affettività e alla sessualità significa educare all’umano. La persona con disabilità ci ricorda che nessuno può essere ridotto al proprio limite e che la qualità di una società si misura anche dalla capacità di essa di riconoscere chi non corrisponde ai modelli dominanti. La pedagogia dell’incontro non consiste nel cancellare la differenza, ma nell’imparare ad abitarla senza trasformarla in reiezione.
Il compito educativo diventa quindi quello di costruire relazioni capaci di non disabilizzare l’altro, ma di renderne possibile la piena espressione. Quando impariamo ad ascoltare, riconoscere e accogliere la differenza, la relazione smette di essere un luogo di giudizio e diventa uno spazio di libertà. È in questo spazio che ogni persona, compresa la persona con deficit, può sentirsi riconosciuta nella propria integralità e libera di costruire il proprio posto nel mondo.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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