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Rompere una volta per tutte il silenzio sull’incontinenza

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Rompere il silenzio su un tema che nonostante riguardi oltre 5 milioni di persone in Italia, resta ancora un tabù: è l’obiettivo di #Parliamone, campagna di sensibilizzazione della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), fatta di alcune grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare il dialogo. La stessa FAIS, inoltre, ha anche utilizzato l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole Una delle immagini che compongono la campagna “#Parliamone” della FAIS

Rompere il silenzio su un tema che, nonostante la sua ampia diffusione, è ancora oggi vissuto con vergogna: è questo l’obiettivo di #Parliamone, la nuova campagna di sensibilizzazione della FAIS, la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.
L’iniziativa, promossa in occasione della Settimana Mondiale (16-22 giugno) e della Giornata Nazionale della Prevenzione e Cura dell’Incontinenza (28 giugno), invita le persone a discutere della propria incontinenza attraverso un tono diretto, empatico e volutamente provocatorio. «Condividi tutto sui social. Ma l’incontinenza resta un tabù»; «Il vero tabù nell’intimità non è l’incontinenza. È far finta che non esista»: sono questi due tra i messaggi della campagna di sensibilizzazione, voluta per mettere in luce l’incoerenza sociale nel trattare tematiche personali. Nonostante infatti vi siano nel nostro Paese oltre 5 milioni di persone con incontinenza, ancora oggi la malattia è un tabù, a differenza di argomenti come il ciclo mestruale o la chemioterapia, ormai presenti nelle conversazioni comuni. «Vogliamo restituire dignità e voce a chi convive quotidianamente con l’incontinenza. Smettere di nascondersi non è solo un atto di coraggio, ma anche di libertà. Con #Parliamone vogliamo ribadire che l’incontinenza non è una vergogna; il silenzio, invece, lo è», sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS.

Patrocinata dalla WFIPP, la Federazione Mondiale dell’Incontinenza e dei Problemi Pelvici, la campagna della FAIS si compone di grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare, così, il dialogo. Parlare, infatti, è il primo passo per superare l’isolamento e accedere alle cure necessarie, cure che spesso non sono disponibili e che fanno sentire i pazienti abbandonati a se stessi, come dice il presidente della Federazione Spena: «Parlare di incontinenza significa anche parlare di diritti, salute pubblica e dignità. Rinnoviamo l’appello alle Istituzioni affinché l’intesa del 2018 trovi piena applicazione, a partire dall’attivazione dei Centri su tre livelli, garantendo equità nell’accesso alla diagnosi, alla cura e all’assistenza». Qui Spena si riferisce al documento tecnico approvato nel 2018 dalla Conferenza Stato-Regioni, fondamentale per l’organizzazione dell’assistenza alle persone incontinenti. Esso prevede nel dettaglio: l’istituzione di una rete su tre livelli di Centri per l’Incontinenza, distinti per complessità assistenziale; l’uniformità nei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) su tutto il territorio nazionale; l’adozione di criteri omogenei per la fornitura di ausili e dispositivi, anche in àmbito domiciliare; l’integrazione sociosanitaria, attraverso una presa in carico multidisciplinare e centrata sulla persona. Ma a che punto siamo? «A distanza di sette anni – spiega Spena – questi indirizzi non sono stati pienamente attuati in molte Regioni. La mancanza di una rete strutturata, l’eterogeneità dei servizi sul territorio e l’assenza di formazione specifica per gli operatori continuano a rappresentare un ostacolo concreto per le persone incontinenti, che si trovano spesso abbandonate a sé stesse».

Ma non c’è solo la campagna di sensibilizzazione: la FAIS, infatti, ha deciso di utilizzare anche l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole, pensato per rispondere a tutte le domande e le curiosità di carattere generale sul tema dell’incontinenza, con l’obiettivo di offrire uno strumento accessibile e accogliente per orientarsi e ricevere informazioni chiare, contribuendo ad abbattere i tabù che ancora circondano questa condizione. CIRO, dunque, è disponibile per tutta questa settimana direttamente sul sito della FAIS.
«CIRO – spiegano dalla Federazione – è stato programmato per fornire supporto informativo e non può dare pareri medici, diagnosi o suggerimenti terapeutici. Per qualunque necessità sanitaria, è fondamentale rivolgersi al proprio medico».

L’incontinenza, ricordiamo in conclusione, è la perdita involontaria di urine (incontinenza urinaria) o feci (incontinenza fecale). Essa può colpire uomini, donne e bambini, con forme e cause diverse: dalle problematiche post-parto, alle complicanze neurologiche, agli effetti collaterali di trattamenti oncologici o chirurgici. Sebbene non metta direttamente in pericolo la vita, ha un impatto profondo sulla qualità della vita, l’autonomia personale, l’inclusione sociale e la salute mentale.
Come detto in precedenza, si stima che in Italia siano oltre 5 milioni le persone affette da qualche forma di incontinenza, con una prevalenza maggiore tra le donne (circa il doppio rispetto agli uomini) e in aumento con l’età: oltre il 30% degli anziani in strutture residenziali ne soffre. Non si tratta tuttavia di un problema esclusivo della terza età: anche persone giovani e attive possono conviverci, spesso in silenzio. (A.F. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa FAIS (Anita Fiaschetti), anitafiaschetti@gmail.com

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Una donna alla guida della UILDM: un passo avanti per la rete, un valore per tutti

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«L’elezione di Stefania Pedroni alla presidenza della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – scrive tra l’altro Vincenzo Falabella, presidente della FISH – rappresenta una tappa importante. La nomina, infatti, di una donna alla guida di un’Associazione storica come la UILDM è un segnale di maturità culturale e di coraggio civile, un riconoscimento al valore delle competenze femminili nei ruoli di leadership, troppo spesso ancora sottorappresentate anche nel mondo del Terzo Settore» Stefania Pedroni, nuova presidente della UILDM

L’elezione di Stefania Pedroni alla presidenza della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) [se ne legga già sulle nostre pagine, N.d.R.] rappresenta una tappa importante, che sento di celebrare non solo come presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ma come cittadino e come uomo impegnato, da anni, in un movimento collettivo che mette al centro i diritti, la dignità e la partecipazione piena delle persone con disabilità. La nomina, infatti, di una donna alla guida di un’Associazione storica come la UILDM è un segnale di maturità culturale e di coraggio civile, un riconoscimento al valore delle competenze femminili nei ruoli di leadership, troppo spesso ancora sottorappresentate anche nel mondo del Terzo Settore. Non si tratta solo di una scelta di continuità o di qualità, ma di una scelta che parla di equità, di visione e di futuro.

Ma questo passaggio assume un valore ancor più profondo se letto nel contesto della rete associativa che la UILDM, fin dalla sua fondazione, contribuisce ad animare. La UILDM non è solo una delle organizzazioni fondatrici della FISH: è una colonna portante della nostra Federazione, per la storia che rappresenta, per la capacità di dare voce a chi vive la disabilità neuromuscolare e per il suo costante impegno nel promuovere autonomia, ricerca e inclusione.

Esprimo inoltre piena soddisfazione per la composizione del nuovo Consiglio Nazionale della UILDM, nella quale riconosco con piacere profili di grande valore e sensibilità. Il contributo di Antonella Vigna, vicepresidente nazionale, Michele Adamo, segretario nazionale, Michela Grande, tesoriera nazionale e dei consiglieri Maurizio Conte, Simone Giangiacomi, Anna Mannara, Marco Rasconi e Massimiliano Venturi sarà certamente determinante per affrontare con lucidità e competenza le sfide che attendono l’Associazione e l’intera rete.
Una menzione particolare va alla riconferma della Delega FISH a Michele Adamo, persona di equilibrio e profonda consapevolezza, che ha saputo dare il giusto rilievo al lavoro sviluppato all’interno della Federazione. La sua presenza nei nostri tavoli è stata ed è una garanzia di coerenza, affidabilità e contributo concreto ai processi di riflessione e di azione politica che ci coinvolgono tutti.

La FISH è, per sua stessa natura, una rete viva, plurale, dinamica, fatta di esperienze, linguaggi e visioni differenti che si uniscono intorno a un obiettivo comune: il superamento di ogni barriera – culturale, fisica, normativa – che impedisce alle persone con disabilità di vivere pienamente i propri diritti. In questa rete, il ruolo delle singole Associazioni è fondamentale, ma è il lavoro collettivo che fa davvero la differenza.
Ecco perché l’elezione della presidente Pedroni è anche una responsabilità condivisa: come Federazione, sentiamo forte la necessità di camminare insieme, di costruire alleanze concrete, di fare rete non solo a parole, ma nelle scelte, nelle azioni e nelle strategie comuni.

La UILDM è una risorsa preziosa per tutta la FISH, perché porta con sé un patrimonio umano, culturale e scientifico di straordinario valore. La sua presenza costante nelle battaglie sui diritti, nei tavoli istituzionali, nella promozione della qualità della vita delle persone con disabilità è testimonianza di un impegno che va ben oltre l’àmbito associativo.
Insieme, come FISH, continueremo a lavorare per rafforzare questo spirito di collaborazione, per favorire processi inclusivi reali, per incidere sulle politiche pubbliche con una voce unita e credibile.

Alla presidente Stefania Pedroni e a tutto il Consiglio Nazionale va il mio augurio più sincero di buon lavoro: sono certo che sapranno interpretare questo incarico con competenza, passione e visione, portando avanti – insieme a tutte e tutti noi – una sfida che è prima di tutto collettiva, quella cioè di rendere finalmente reale e strutturale il diritto di ciascuno a una vita libera, autonoma e pienamente partecipata.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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È ora che le opere audiovisive diventino realmente accessibili a tutti e tutte!

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Si intitolerà “Accessibilità del cinema e tax credit: opportunità, obblighi e strumenti”, l’incontro a partecipazione gratuita organizzato dall’Osservatorio AUDECON per il 19 giugno presso la Sala Cinema ANICA di Roma, un appuntamento aperto a tutti e tutte, in cui l’industria cinematografica e le Associazioni di persone cieche, ipovedenti, sorde e ipoudenti si confronteranno sulle prospettive offerte da un quadro legislativo sempre più attento alle istanze degli spettatori con disabilità sensoriale

Sarà dedicato al tema Accessibilità del cinema e tax credit: opportunità, obblighi e strumenti, l’incontro gratuito organizzato da AUDECON, l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva (se ne legga anche in calce), che si terrà nella mattinata del 19 giugno (ore 10, con accesso per gli accreditati dalle 9 alle 9,50), a Roma, presso la Sala Cinema ANICA (Viale Regina Margherita, 286).
Sarà un appuntamento aperto a tutti e tutte, in cui l’industria cinematografica e le Associazioni di persone cieche, ipovedenti, sorde e ipoudenti si confronteranno sulle prospettive offerte da un quadro legislativo sempre più attento alle istanze degli spettatori con disabilità sensoriale.

È dal 2016 che la “Legge Cinema” (Legge 220/16, Disciplina del cinema e dell’audiovisivo) e i successivi Decreti Attuativi riconoscono l’importanza e il valore sociale, culturale ed economico dell’accessibilità delle opere audiovisive. Da quest’anno poi, con l’European Accessibility Act (Direttiva (UE) 2019/882), del quale è ormai imminente l’entrata in vigore, anche l’Unione Europea chiederà alle aziende europee di rendere accessibili i nuovi prodotti e servizi. Eppure, a 10 anni dalla “Legge Cinema” e a più di 15 dalla ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltre la metà delle opere audiovisive italiane non è ancora fruibile da circa 9 milioni di persone con una disabilità sensoriale, uditiva o visiva. Ecco dunque perché un evento AUDECON: per favorire il dialogo tra produttori, distributori ed esercenti cinematografici, rappresentanti del mondo della disabilità sensoriale, istituzioni ed esperti del settore. Rendere fruibili film e serie TV alle persone cieche e sorde, infatti, non è solo una priorità indifferibile, ma anche un’opportunità per tutti e tutte.

All’incontro del 19 giugno interverranno Maurizio Borgo (Autorità Garante Nazionale delle Persone con Disabilità); Vera Arma (AUDECON); Raffaele Cagnazzo (ENS–Ente Nazionale Sordi); Giuliano Frittelli (UICI-Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti); Valeria Cotura (FIADDA–Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie); Laura Raffaeli (Blindsight Project); Marzia Macchiarella (Diversity, Equity & Inclusion Consultant e Access Coordinator); Mario Mazzetti (ANEC–Associazione Nazionale Esercenti Cinema); Rocco Calandriello (CiAV–Cinema ad Alta Voce); Paola Conte (Picomedia); Barbara Bladier (Vision Distribution); Brando Taccini (Wildside).
L’evento si avvarrà della partnership di Artis-Project e del supporto di MovieReading e di WIFTMI (Women in Film, Television & Media Italia). (Simona Lancioni)

AUDECON
È l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva, un aggregatore aperto e super partes che lavora per il superamento delle barriere sensoriali nel settore cinematografico e televisivo.
Nella convinzione che la disabilità sensoriale non possa e non debba significare sistematica esclusione dalla vita culturale, AUDECON promuove l’incontro tra associazioni, industria dei media, istituzioni e mondo accademico. Dal 2023 organizza e promuove eventi gratuiti, aperti anche ai non addetti ai lavori, volti a divulgare le questioni inerenti l’accessibilità audiovisiva e l’importanza dell’audiodescrizione e della sottotitolazione come strumenti di inclusione.
Per partecipare all’incontro del 19 giugno è necessario richiedere l’accredito all’indirizzo segreteria@audecon.it; il programma completo è consultabile a questo link. Per ulteriori informazioni: sbastioni@monginicomunicazione.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Cecità e Sordità tra ricerca, educazione e tecnologia

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Rivolto a oculisti, audiologi, educatori, insegnanti, logopedisti, psicologi, nonché alle Associazioni di pazienti e ai loro familiari, ma anche a chiunque altro sia interessato a comprendere le disabilità sensoriali, per rendere efficace la comunicazione e personalizzare la cura di sordi e di ciechi, il convegno “Cecità e Sordità tra ricerca, educazione e tecnologia” si terrà il 20 e 21 giugno presso il Policlinico Umberto I di Roma, organizzato dall’Associazione Suoni e Immagini per vivere

Rivolto a oculisti, audiologi, educatori, insegnanti, logopedisti, psicologi, nonché alle Associazioni di pazienti e ai loro familiari, ma anche a chiunque altro sia interessato a comprendere le disabilità sensoriali, per rendere efficace la comunicazione e personalizzare la cura di sordi e di ciechi, il convegno denominato Cecità e Sordità tra ricerca, educazione e tecnologia (prima edizione di IMUD-Integrazione Multisensoriale e Disabilità) si terrà il 20 e 21 giugno presso il Policlinico Umberto I di Roma (Aula A della Clinica Oculistica, Dipartimento Organi di Senso, Policlinico Umberto I, Via Lancisi, 2), organizzato dall’Associazione Suoni e Immagini per vivere, con il patrocinio di Roma Capitale, dell’Università La Sapienza e del Festival delle Abilità.

«Durante la due giorni – spiegano i promotori – si presenteranno e discuteranno le attuali linee di ricerca, evidenziando quanto l’avanzamento nelle conoscenze delle discipline di base e nello studio delle tecnologie abbia già reso fruibile nel trattamento della sordità e della cecità, senza trascurare le possibilità future in termini di prevenzione e di cura. Si illustreranno inoltre gli approcci educativi e le strategie d’intervento che valorizzano le potenzialità presenti in ogni individuo e nel sistema che lo include, considerando l’intersensorialità quale chiave di volta per lo sviluppo il più possibile armonico e completo delle persone con disabilità sensoriale».

Detto che presso la sede del convegno verranno esposti alcuni dipinti e sculture di Francesco Paparozzi e Felice Tagliaferri, artisti con disabilità sensoriale, ricordiamo anche che a chiusura dell’incontro verranno condivisi alcuni brevi estratti del film documentario Paese del silenzio e dell’oscurità di Werner Herzog, che introduce la riflessione sulla sordocecità, condizione umana complessa e multiforme, alla cui approfondita trattazione verrà dedicata una successiva edizione di IMUD (Integrazione Multisensoriale e Disabilità). (S.B.)

Ringraziamo Ersilia Bosco per la segnalazione.

Il convegno è inserito come evento formativo per gli insegnanti sulla piattaforma S.O.F.I.A. A questo link è disponibile il programma completo. L’iscrizione è gratuita, ma con prenotazione obbligatoria, scrivendo a suoniimmaginipervivere@gmail.com, lo stesso indirizzo cui chiedere ulteriori informazioni.

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La “Vespucci”, aperta, accogliente, fiera delle sue diversità: come l’Italia che vogliono le persone dell’AISM

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Al suo ritorno a Genova, dopo avere solcato gli oceani per undici mesi come ambasciatrice dell’Italia e delle sue eccellenze, la nave “Amerigo Vespucci” ha aperto il proprio ponte a una delegazione della Sezione genovese dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), accogliendo persone che ogni giorno affrontano un’altra traversata: quella della disabilità invisibile, della fatica quotidiana, della ricerca di autonomia e riconoscimento, ossia le persone con sclerosi multipla e patologie correlate La delegazione dell’AISM di Genova in attesa di salire sulla “Vespucci”

C’è stato chi ha trattenuto il fiato entrando sul ponte lucido della nave più bella del mondo e chi, tra un gradino e l’altro, si è affidato al braccio dell’altro, ma negli occhi di tutti lo stesso riflesso: quello della gioia, della dignità e dell’appartenenza. L’Amerigo Vespucci, al suo ritorno a Genova, ha aperto il proprio ponte anche a una delegazione della Sezione genovese dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in visita nell’àmbito delle attività del Villaggio Italia. La nave scuola della Marina Militare, che ha solcato gli oceani per undici mesi come ambasciatrice dell’Italia e delle sue eccellenze, ha dunque accolto persone che ogni giorno affrontano un’altra traversata: quella della disabilità invisibile, della fatica quotidiana, della ricerca di autonomia e riconoscimento, ossia le persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

Malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, con tanti sintomi visibili e invisibili, come la fatica, colpisce circa 144.000 persone in tutta Italia (3.600 in Liguria), con una diagnosi ogni 3 ore.
«Quando ho messo piede a bordo – racconta Pasquale, 61 anni, colpito da una forma recidivante di sclerosi multipla – ho sentito qualcosa spezzarsi dentro; forse era il timore, forse il senso di esclusione che spesso ci accompagna. Non mi aspettavo che mi scendessero le lacrime. Ma è successo. Mi sono sentito parte di qualcosa, finalmente visto!».
Con lui c’erano Federico, 26 anni, appassionato di vela che ha abbandonato lo sport dopo la diagnosi, ma che vuole riprendere la sua passione grazie a percorsi di sostegno e riabilitazione, ed Enza, 59 anni, che da tempo si muove con l’aiuto di una stampella. «L’equipaggio ci ha salutati uno per uno – racconta – e per un attimo ho sentito che la mia stampella non era un limite, ma una bandiera. La bandiera della mia storia».

La visita alla Vespucci si è inserita nel quadro delle attività che l’AISM ha portato avanti al Villaggio Italia, allestito nel cuore del Porto Antico di Genova, un padiglione immersivo e vibrante dove l’Associazione è stata presente con uno stand informativo e partecipativo, aperto alla cittadinanza. «Siamo stati qui – ha sottolineato Simone, volontario “storico” dell’AISM – per condividere, non solo per spiegare. Per dire che la disabilità non è un mondo a parte, ma parte del mondo».
Nella stessa giornata, il percorso dell’AISM è proseguito all’interno del dibattito istituzionale. Infatti, durante il panel denominato Il diritto alla piena cittadinanza per tutti: strategie e riflessioni, il direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’Associazione, Paolo Bandiera, ha ribadito un principio fondamentale: il Progetto di Vita, introdotto dal Decreto Legislativo 62/24, non può essere un semplice documento amministrativo, ma deve diventare un percorso concreto che intrecci aspirazioni, bisogni e opportunità. «Abbiamo portato questo messaggio tra i cittadini e le Istituzioni – ha dichiarato -: la piena cittadinanza è appartenenza piena alla vita della comunità e accesso effettivo ai diritti politici, civili, economici e sociali. È un percorso che si costruisce attraverso la partecipazione, la libertà di scelta e il rispetto dei diritti, anche opponendosi a ogni forma di discriminazione. Solo con strumenti concreti, come quelli previsti dalla Riforma della disabilità – tra cui il Progetto di Vita – e con le linee d’intervento che verranno lanciate con il prossimo Piano d’Azione Triennale sulla Disabilità, possiamo trasformare i princìpi in realtà».

Non a caso, per altro, il motto della Vespucci è Non chi comincia ma quel che persevera, un richiamo potente all’importanza della perseveranza nel costruire un cambiamento duraturo. E proprio in queste settimane, nella Provincia di Genova, è in corso la formazione sulla Riforma della disabilità, per preparare l’avvio della sperimentazione anche in questo territorio, all’insegna di un impegno che l’AISM porta avanti da oltre 55 anni, affinché ogni persona con sclerosi multipla possa vivere il proprio percorso di vita con libertà e consapevolezza.
E sulla Vespucci quella missione ha preso forma concreta nel sorriso di chi è salito su una passerella speciale e ha sentito il cuore accelerare. «Questa non è solo una nave – ha ammesso Federico, guardandola dal molo -, ma è il simbolo di un’Italia che vogliamo: aperta, accogliente, fiera delle sue diversità». (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Passeggiando tra arte e cultura: preadolescenti con sindrome di Down in attività di “esplorazione”

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Si può ancora sostenere online fino al 30 giugno il progetto dell’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) denominato Dono di Squadra – Passeggiando tra arte e cultura”, bella iniziativa che prevede il coinvolgimento di un gruppo di preadolescenti con sindrome di Down in attività di esplorazione del proprio territorio e del patrimonio culturale e artistico

Si può ancora sostenere online fino al 30 giugno (tramite questo link a Unicredit – Il mio dono) il progetto dell’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) denominato Dono di Squadra – Passeggiando tra arte e cultura, una bella iniziativa che prevede il coinvolgimento di un gruppo di preadolescenti con sindrome di Down in attività di esplorazione del proprio territorio e del patrimonio culturale e artistico.
«Si tratta – spiegano dall’Associazione promotrice – di interventi progettuali atti ad incrementare le capacità e il potere di una persona o di un gruppo di persone di controllare le proprie vite e le proprie scelte, acquisendo maggiori competenze e risorse per migliorare la propria situazione. In tal senso sono previste collaborazioni con le realtà del territorio sia pubbliche che private (associazioni culturali, di volontariato, sportive, amministrazioni locali..). I ragazzi verranno accompagnati a sperimentare e vivere esperienze di autonomia con piccole “missioni di esplorazione” preparate con loro stessi, che saranno registrate in un diario tramite le immagini».

«Sono tanti – aggiungono dall’AIPD perugina – gli obiettivi che si pongono queste missioni: conoscenza del proprio territorio e crescita del senso di responsabilità, appartenenza, cittadinanza. Conoscenza dei luoghi, dal patrimonio artistico-museale, alla fruizione di concerti e spettacoli, a incontri con realtà significative del territorio (botteghe artigiane, “personaggi” e istituzioni del luogo)».

Negli otto mesi di attività, va ricordato in conclusione, è previsto un incontro ogni settimana di cui almeno 18 in esterno. (S.B.)

Come detto, è ancora possibile contribuire al progetto (ricordiamo ancora il link) fino al 30 giugno; dal canto suo Unicredit, nell’àmbito di Unicredit – Il mio dono, finanzierà le Associazioni che avranno raggiunto almeno 25 donazioni fatte da persone diverse entro la data di scadenza. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aipdperugia@gmail.com.

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A voi studentesse e studenti con disabilità che avete arricchito le nostre scuole

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«Avete reso la scuola un luogo più aperto, più attento, più rispettoso. Una scuola più vera. Grazie al vostro esempio, tutti – compagni, docenti, educatori – hanno potuto riscoprire il valore della solidarietà, del rispetto, dell’ascolto e dell’accoglienza»: lo scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, rivolgendosi alle studentesse e agli studenti con disabilità che affronteranno l’Esame di Stato

Alle studentesse e agli studenti con disabilità che affrontano l’Esame di Stato: Care ragazze, Cari ragazzi, in questi giorni così importanti per voi, in cui si conclude un percorso scolastico e si apre un nuovo capitolo della vostra vita, desideriamo rivolgervi un pensiero speciale e sincero di incoraggiamento e di augurio.
Arrivare fin qui non è stato scontato né semplice. Il vostro cammino scolastico è stato spesso segnato da ostacoli, piccoli e grandi, che avete affrontato con determinazione, coraggio e una straordinaria forza d’animo. Ogni traguardo raggiunto, ogni passo avanti, è stato il frutto di un impegno profondo, quotidiano, che ha coinvolto voi, le vostre famiglie e tutta la comunità scolastica.
Sappiamo quanto il sostegno delle famiglie sia stato fondamentale lungo questo percorso: la loro presenza discreta ma costante, il loro incoraggiamento nei momenti difficili, la loro fiducia nelle vostre capacità hanno rappresentato una risorsa preziosa e insostituibile. A loro va il nostro sincero ringraziamento.

Ma oggi è soprattutto a voi che vogliamo dire grazie, voi che con la vostra presenza, avete arricchito le nostre scuole.
Il vostro percorso non è stato semplice. Spesso è stato segnato da ostacoli che altri non hanno dovuto affrontare: barriere, non solo fisiche ma anche culturali, difficoltà comunicative, fatiche quotidiane, incomprensioni e talvolta solitudini. Avete dovuto lottare per farvi ascoltare, per essere riconosciuti, per vedere rispettati i vostri diritti. Eppure, non avete mai perso la speranza e nonostante tutto, avete scelto di non fermarvi, avete continuato ad andare avanti con determinazione, passo dopo passo, affrontando sfide silenziose, invisibili agli occhi di molti, ma che voi avete saputo superare con dignità e tenacia, senza rinunciare alla vostra voglia di apprendere, di crescere, di costruire un futuro. E dimostrando a tutti che la forza non si misura solo nei risultati, ma nel coraggio con cui si affrontano le difficoltà.
Non vi siete mai arresi e oggi siete qui, pronti a sostenere l’Esame di Stato. Grazie, quindi, per averci insegnato che ogni difficoltà può essere affrontata in modo positivo e propositivo. Che la diversità non è un limite, ma una risorsa. Che l’inclusione non è un gesto da compiere, ma un modo di essere, da costruire giorno dopo giorno, insieme.
Avete reso la scuola un luogo più aperto, più attento, più rispettoso. Una scuola più vera. Grazie al vostro esempio, tutti – compagni, docenti, educatori – hanno potuto riscoprire il valore della solidarietà, del rispetto, dell’ascolto e dell’accoglienza.

L’Esame di Stato è un momento di passaggio, ma non definisce chi siete: il vostro valore, le vostre capacità, la vostra unicità vanno ben oltre una prova scritta od orale. Siate orgogliosi di ciò che avete raggiunto, e guardate avanti con fiducia. Il futuro vi aspetta, e siamo certi che, con la stessa tenacia dimostrata finora, saprete affrontarlo con successo.
A tutti voi, ragazze e ragazzi, va il nostro più affettuoso “in bocca al lupo” per questi esami e per tutto quello che verrà dopo.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Cinque Azzurri alle Olimpiadi di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti

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Sono in corso di svolgimento (fino al 26 giugno) a Vrnjačka Banja, in Serbia, le Olimpiadi di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti e a rappresentare il nostro Paese vi è una squadra formata da cinque atleti selezionati dall’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani), rappresentando un movimento che coniuga sport, cultura, inclusione e resilienza Il viterbese Bersan Vrioni, capo delegazione della squadra azzurra alle Olimpiadi di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti e attuale presidente dell’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani)

Da oggi, 16 giugno, e fino al 26 del mese, si tiene a Vrnjačka Banja, in Serbia, l’evento più atteso del quadriennio per il mondo degli scacchi paralimpici, vale a dire le Olimpiadi di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti e a rappresentare il nostro Paese vi è una squadra formata da cinque atleti selezionati dall’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani), pronti a difendere i colori dell’Italia, mossa dopo mossa, sogno dopo sogno, in un contesto internazionale che richiama le migliori compagini dei cinque continenti, a rappresentare un movimento che coniuga sport, cultura, inclusione e resilienza.

Come leggiamo nel comunicato diffuso per l’occasione dall’ASCID, «la squadra azzurra è composta da Bersan Vrioni di Viterbo, capo delegazione, attuale presidente dell’ASCID, l’architetto e la voce che guida anche oltre la scacchiera; Marco Casadei di Forlì-Cesena, capitano, una mente strategica di rara lucidità, l’anima guerriera al servizio della squadra. Giancarlo Badano di Alessandria, esperto scacchista e punto di riferimento per l’intero movimento, presidente del Club Scacchistica Acquese Collino Group, le cui squadre, sotto la sua guida, militano nella massima serie nazionale, il Campionato Italiano a Squadre Master; Diego Poli di Trieste, uno dei giocatori più attivi dell’ASCID e istruttore riconosciuto dalla Federazione Scacchistica Italiana, che dedica tempo e passione alla formazione di nuovi giocatori; Jiazhuang Vandelli di Modena, classe 2002, al suo esordio in Nazionale, la promessa che avanza, lo sguardo fresco e audace verso il futuro. Si tratta di una squadra di tutto rispetto, con 183 presenze complessive in Nazionale e una strepitosa collezione di successi nei Campionati Italiani Assoluti, Rapid e On-line, dove sono saliti ben 67 volte sul podio, conquistando per 24 volte il titolo di Campione».

«Partecipare alle Olimpiadi – sottolinea Bersan Vrioni – non è solo un traguardo sportivo, ma un atto di testimonianza. Significa dimostrare che la passione e la competenza sanno vedere oltre ogni barriera. È la celebrazione della mente, dell’intuito, della concentrazione. È la prova che il talento non ha bisogno della vista per brillare. L’Olimpiade è la vetta del mondo sportivo, il palcoscenico dove ogni bandiera vibra di orgoglio. Anche quella italiana. Per questo invitiamo tutti a stringersi idealmente attorno alla nostra squadra, perché ogni messaggio, ogni condivisione, ogni pensiero positivo può diventare una forza invisibile che ci accompagna e ci sostiene, perché in quel silenzio assoluto che precede ogni mossa, tra concentrazione e tensione, c’è qualcosa di più di una semplice partita: c’è la rivendicazione del diritto a esserci, a competere, a vincere. Sulla scacchiera e nella vita». (S.B.)

È possibile seguire in tempo reale risultati e classifiche delle Olimpiadi di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti, turno dopo turno, a questo link. Per ogni ulteriore informazione: presidenza@ascid.it.

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La terza edizione del “Disability Pride Torino”

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È in programma per il 20 giugno, presso la Sala delle Colonne del Palazzo Civico di Torino, la conferenza stampa di presentazione del “Disability Pride Torino”, la cui terza edizione è prevista per il 28 giugno nel capoluogo piemontese Un’immagine del “Disability Pride Torino” dello scorso anno

«Anche quest’anno scenderemo in strada per farci vedere, sentire, riconoscere, per dire che le persone con disabilità esistono, resistono e rivendicano accessibilità, autodeterminazione, diritti e rispetto»: lo dicono i promotori del Disability Pride Torino, iniziativa che vivrà la sua terza edizione il 28 giugno prossimo.
La conferenza stampa di presentazione dell’evento è in programma per il primo pomeriggio del 20 giugno, presso la Sala delle Colonne del Palazzo Civico di Torino (Piazza Palazzo di Città, 1, ore 14.30). Vi interverranno esponenti del Coordinamento Disability Pride Torino e rappresentanti delle Istituzioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: disabilitypridetorino@gmail.com.

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Gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” delle Marche

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«Siamo certi che anche dalla nostra Regione arriveranno riflessioni importanti e utili alla costruzione di una società inclusiva, di pari diritti e opportunità»: lo dichiara il presidente dell’ANFFAS Marche Mario Sperandini, a proposito degli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” che per le Marche si terranno il 20 giugno a Macerata, presso l’Ateneo locale

Ultimo appuntamento con gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, prima dell’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS stessa (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), che si terrà nel prossimo mese di luglio e prima della pausa estiva: lo scenario questa volta sarà quello delle Marche, il 20 giugno a Macerata presso il Dipartimento di Scienze della Formazione (Polo Bertelli) dell’Università locale (Piazzale Bertelli, 1). Si tratterà di un appuntamento particolarmente sentito, dato che si terrà solo pochi giorni dopo la 18^ Conferenza Annuale degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, cui hanno preso parte a New York, come abbiamo riferito anche sulle nostre pagine, sia una delegazione dell’ANFFAS Nazionale che una dell’ANFFAS Macerata.

«Siamo felici – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – di ritrovarci nelle Marche a poca distanza da un evento internazionale così importante. Questo appuntamento ci consentirà ancora una volta di avere un confronto aperto con il territorio che potrà essere sicuramente arricchito dall’esperienza internazionale che abbiamo avuto alle Nazioni Unite. Il nostro obiettivo rimane quello di creare un dialogo comune con tutti i soggetti a vario titolo coinvolti e rispondere così realmente e concretamente alle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«Crediamo fermamente – aggiunge Mario Sperandini, presidente dell’ANFFAS Marche – che l’appuntamento nella nostra Regione potrà contribuire a definire ancora di più il quadro nazionale su cui da ormai oltre un anno l’ANFFAS sta lavorando e siamo certi che anche dalle Marche arriveranno riflessioni importanti e utili alla costruzione di una società inclusiva, di pari diritti e opportunità».

Organizzato dalla stessa ANFFAS Marche, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, l’incontro del 20 giugno porterà quindi nuovi spunti, confronti e interlocuzioni tra istituzioni, amministrazioni e realtà del Terzo Settore della Regione coinvolta, in particolare sui temi concernenti le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo, con un focus sulle specificità del territorio, che anche in questa occasione sarà evidenziato dagli autorappresentanti regionali, in prima linea con le loro osservazioni, riflessioni e richieste, che permetteranno di capire realmente la condizione delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo nella Regione.
Moderati da Emanuela Bertini, direttore dell’ANFFAS Nazionale e con il contributo anche questa volta di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, i lavori saranno aperti dai citati Roberto Speziale e Mario Sperandini, insieme a Marco Scarponi, presidente dell’ANFFAS Macerata. Quindi, dopo l’intervento degli Autorappresentanti e i saluti istituzionali – è stata confermata in tal senso la partecipazione di Natascia Mattucci, prorettrice dell’Università di Macerata, con Delega per l’Area Benessere e Welfare -, ci sarà l’intervento online di Gianluca Busilacchi dell’Università di Macerata, direttore scientifico del Centro Regionale di Ricerca e Documentazione sulla Disabilità delle Marche, sul tema I servizi per la disabilità nella regione Marche: uno stato dell’arte, seguito dalla sessione sui Diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. Quadro Generale, con la relazione di Alessia Maria Gatto, legale componente del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale.
Nella seconda parte della giornata, infine, sono previsti due panel di dibattito, con un confronto tra le realtà ANFFAS delle Marche e un ulteriore confronto tra gli Enti del Terzo Settore e le Istituzioni.
Le conclusioni saranno affidate al presidente nazionale Speziale. (S.B.)

Sarà possibile partecipare all’incontro online su piattaforma Zoom oppure in presenza (previa iscrizione tramite questo link). Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net; anffasmarche@libero.it; nazionale@anffas.net.

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Stefania Pedroni è la prima presidente nazionale donna della UILDM

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«La rivoluzione scientifica in atto nell’àmbito delle malattie neuromuscolari ci impone di essere pronti ad accogliere i cambiamenti nella cura e a tutelare i nuovi diritti che nascono nella società del 2025»: lo ha dichiarato Stefania Pedroni, subito dopo essere stata eletta alla Presidenza Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), prima donna a guidare l’Associazione nata nel 1961, succedendo a Marco Rasconi, che continuerà a fare parte della squadra dei consiglieri nazionali Stefania Pedroni, nuova presidente nazionale della UILDM

«La rivoluzione scientifica in atto nell’àmbito delle malattie neuromuscolari ci impone di essere pronti ad accogliere i cambiamenti nella cura e a tutelare i nuovi diritti che nascono nella società del 2025. È un lavoro che possiamo fare, come squadra della Direzione Nazionale, insieme alle nostre Sezioni e ai nostri soci. È importante esserci prima di tutto sul territorio, per continuare a dare risposte, partendo dai bisogni delle famiglie e offrendo prospettive concrete alle persone con disabilità; altra nostra priorità sarà continuare a partecipare ai tavoli di lavoro, in dialogo con le Istituzioni e con le altre realtà associative»: lo ha dichiarato Stefania Pedroni, subito dopo essere stata eletta alla Presidenza Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), prima donna a guidare l’Associazione nata nel 1961, succedendo a Marco Rasconi, che continuerà comunque a fare parte della squadra dei consiglieri nazionali.
Al proprio fianco, quale vicepresidente nazionale, Pedroni avrà Antonella Vigna, mentre Michele Adamo è stato riconfermato nel ruolo di segretario nazionale, con Michela Grande nuova tesoriera nazionale. Oltre al citato Rasconi, gli altri consiglieri nazionali dell’Associazione sono Maurizio Conte, Simone Giangiacomi, Anna Mannara e Massimiliano Venturi, completando una squadra di lavoro che rimarrà in carica fino al 2028.

Nata a Vignola (Modena) nel 1976, Stefania Pedroni fa parte dal 2016 della Direzione Nazionale UILDM e dal 2017 al 2025 ha ricoperto il ruolo di vicepresidente nazionale, dopo che dal 2013 al 2016 era stata vicepresidente della UILDM di Modena.
Psicologa con specializzazione in Psicoterapia Cognitivo-Comportamentale, dal 2014 ha svolto la libera professione in studio privato a Zocca (Modena), proponendo colloqui individuali di valutazione, consulenza e supporto psicologico indirizzati ad adulti, adolescenti, bambini e genitori. Ha collaborato inoltre alla realizzazione e agli sviluppi di progetti per scuole ed enti.
Attualmente lavora come psicologa presso il Centro Clinico NeMO di Milano (NEuroMuscular Omnicentre), città in cui si è trasferita nel 2018.
Nel corso degli anni ha partecipato come relatrice/conduttrice a numerosi incontri formativi e ha perfezionato la propria formazione seguendo corsi, seminari, convegni, conferenze, workshop in tutta Italia. È appassionata di cinema, teatro, lettura.
Buon lavoro alla nuova Presidente anche dalla redazione di Superando. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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