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Aprire la scienza a tutti e tutte, promuovendo equità e inclusione

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Il progetto “Scienza senza barriere” è promosso dalla Società G-LAB Impresa Sociale, braccio operativo della Fondazione Golinelli di Bologna e ha come obiettivo l’accessibilità delle attività didattiche nei laboratori scientifici dell’Opificio Golinelli, al fine di permettere a studenti e studentesse con ogni forma di disabilità di fruire delle varie proposte. Ne abbiamo parlato diffusamente con Eugenia Ferrara, presidente di G-Lab Impresa Sociale e vicedirettrice della Fondazione Golinelli

Nel corso di un incontro alla fine di giugno a Bologna, segnalato anche sulle nostre pagine, è stato presentato il progetto Scienza senza barriere, iniziativa promossa dalla Società G-LAB Impresa Sociale, che ha come obiettivo l’accessibilità delle attività didattiche nei laboratori scientifici dell’Opificio Golinelli del capoluogo emiliano, al fine di permettere a studenti e studentesse con disabilità visive, uditive, motorie, cognitive e neurodivergenza di fruire pienamente delle varie proposte (a questo link è disponibile una scheda sui laboratori del progetto).
Finanziata tramite il Bando della Regione Emilia Romagna per i Progetti di innovazione sociale, l’iniziativa può anche contare sulla partnership con una serie di organizzazioni del tutto degne di nota, quali l’Associazione La Girobussola, la Fondazione ASPHI, la Cooperativa Accaparlante, la Fondazione Gualandi A Favore Dei Sordi e il Dipartimento di Scienze dell’Educazione G.M. Bertin dell’Università di Bologna.
Ne abbiamo parlato con Eugenia Ferrara, presidente di G-Lab Impresa Sociale e vicedirettrice della Fondazione Golinelli.

Proviamo innanzitutto a spiegare ancor più nel dettaglio in cosa consiste esattamente il progetto Scienza senza barriere.
«Si tratta di un’iniziativa promossa da G-LAB Srl Impresa Sociale, braccio operativo della Fondazione Golinelli di Bologna per le attività formative e didattiche. Nasce dalla volontà di tradurre in azione un principio che da sempre guida la Fondazione: la conoscenza e la cultura scientifica devono essere accessibili a tutti e tutte, senza eccezioni né barriere.
Ogni anno, l’Opificio Golinelli accoglie oltre 100.000 studentesse e studenti da tutta Italia nei laboratori di scienze, ma non tutti riescono a vivere pienamente l’esperienza a causa di ostacoli legati a disabilità visive, uditive, motorie, cognitive o a condizioni di neurodivergenza. Scienza senza barriere interviene proprio qui, con l’obiettivo di ripensare gli spazi, gli strumenti e la didattica in chiave inclusiva, affinché ogni ragazza e ogni ragazzo possa avere accesso alla stessa qualità di apprendimento.
Il progetto è stato selezionato e sostenuto dalla Regione Emilia Romagna nell’ambito del Bando per i Progetti di Innovazione sociale. I Fondi Europei hanno reso possibile un lavoro di coprogettazione con esperti di tecnologie assistive, ma l’iniziativa nasce innanzitutto dalla missione educativa e culturale che la Fondazione Golinelli porta avanti da decenni: aprire la scienza a tutti e tutte, promuovendo equità e inclusione. Concretamente, l’innovazione si concentra su quattro laboratori didattici già molto apprezzati dalle scuole – DNA fingerprinting, Trasformazione batterica, Chimica e biologia della digestione, Acqua agli sgoccioli – scelti come casi pilota per sperimentare soluzioni replicabili sull’intero catalogo di attività».

Eugenia Ferrara

Ma come viene declinata l’iniziativa a seconda delle diverse disabilità?
«L’approccio è multilivello e personalizzato: non si tratta infatti di un intervento unico valido per tutti, ma di un insieme di soluzioni progettate per rispondere ai diversi bisogni educativi, con l’idea che ciò che nasce per abbattere una barriera finisca spesso per migliorare l’esperienza di tutte e tutti.
E quindi, per quanto concerne le disabilità visive, si parla di mappe tattili e modelli 3D per comprendere concetti complessi, fogli anatomici in Braille per esplorare la disposizione degli organi, provette tattili con indicatori di livello per partecipare in autonomia agli esperimenti.
Rispetto invece alle disabilità uditive, gli interventi riguardano impianti audio dotati di microfoni e casse, sistemi di riconoscimento vocale che producono sottotitoli in tempo reale durante le spiegazioni, materiali visivi di supporto, schemi e infografiche che affiancano la didattica orale.
E ancora, per le disabilità motorie, spazi riorganizzati per consentire movimenti fluidi, tavoli regolabili in altezza, eliminazione di barriere fisiche che rende i laboratori fruibili anche a chi utilizza una sedia a ruote.
Infine, riguardo alle disabilità cognitive e alle neurodivergenze, qui si agisce sulla semplificazione del linguaggio, su percorsi didattici suddivisi in micro-fasi, su materiali di supporto accessibili con icone, su riassunti e contenuti visivi complementari, nonché sulla creazione di “spazi sicuri” per chi necessita di momenti di decompressione.
Questa cura nel progettare l’accessibilità non si limita a fornire strumenti tecnici, ma rappresenta un vero cambio di prospettiva: la scienza, infatti, non è un sapere da cui alcune persone devono sentirsi escluse, ma un terreno comune dove tutte e tutti hanno diritto di sperimentare, scoprire e appassionarsi».

Tra le organizzazioni partner ce ne sono alcune che costituiscono “presenze costanti” anche sulle nostre pagine, tra cui, ad esempio, le Fondazioni ASPHI e Gualandi, la Cooperativa Accaparlante, l’Associazione Girobussola. Qual è il loro ruolo nel progetto?
«ASPHI, Gualandi, Accaparlante e Girobussola sono stati partner fondamentali per la realizzazione del progetto: G-LAB ha scelto di coinvolgerli per avere un team che potesse portare esperienza, competenza e conoscenza per ciascuna tipologia di disabilità. Hanno partecipato in prima persona, come consulenti, all’osservazione o alla fruizione delle attività didattiche, con l’obiettivo di individuare le barriere esistenti, per poi proporre soluzioni di tipo metodologico, pratico e strumentale che potessero abbattere gli ostacoli individuati. Inoltre Girobussola, nella persona della sua fondatrice e presidente Marta Giacomoni, ha svolto anche il ruolo di supporto strategico a G-LAB per la definizione del piano di lavoro operativo e ha seguito l’andamento delle attività realizzate dai partner, facilitando la connessione tra le diverse azioni.
A sostegno del lavoro di tutto il team, abbiamo avuto la collaborazione del Dipartimento di Scienze dell’Educazione G.M. Bertin dell’Università di Bologna, nelle persone delle professoresse Aurora Ricci e Valeria Friso, finalizzata al monitoraggio e alla valutazione dell’impatto sociale, con l’obiettivo di garantire una comprensione chiara e sistematica delle ricadute del progetto sulla comunità destinataria e sull’ecosistema educativo in generale».

Sono previsti, in conclusione, nuovi momenti di presentazione dedicati al progetto?
«Sì, Scienza senza barriere è stato presentato il 18 settembre scorso e sarà nuovamente al centro di un appuntamento del 30 settembre, insieme alle altre attività didattiche per il nuovo anno scolastico. Ci teniamo che l’iniziativa venga raccontata nello stesso contesto delle nuove proposte, perché rappresenta a pieno titolo parte integrante della nostra offerta formativa. In questo modo, gli insegnanti hanno già potuto conoscerla e potranno ancora sperimentarla accanto alle altre esperienze, cogliendone naturalmente il valore inclusivo. Per chi desidera approfondire o rimanere aggiornato sui percorsi dedicati, tutte le informazioni sono sempre disponibili sul sito di Fondazione Golinelli. Da quest’anno scolastico, inoltre, le scuole possono prenotare direttamente i laboratori di Scienza senza barriere, avendo così l’opportunità di accedere a un’offerta ancora più inclusiva e calibrata sui diversi bisogni educativi».

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Un corso in Campania, per consentire a persone con disabilità visiva di utilizzare in autonomia dispositivi digitali

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Si terrà dall’8 ottobre a Sant’Anastasia (Napoli) il corso a partecipazione gratuita “NATIVIDigitali! (Accessibilità per tutti. Nessuno escluso!)”, promosso dalla Società Cooperativa Sociale campana Projenia e dall’Associazione ADAC, componente, quest’ultima, della Rete CIVES, avvalendosi di un co-finanziamento della Regione Campania

Partirà l’8 ottobre a Sant’Anastasia (Napoli) e ci si potrà iscrivere gratuitamente (fino ad esaurimento posti) entro il 30 settembre, il corso NATIVIDigitali! (Accessibilità per tutti. Nessuno escluso!), promosso dalla Società Cooperativa Sociale campana Projenia e dall’ADAC (Associazione Diersamente Abili Campania), componente, quest’ultima, della Rete CIVES, avvalendosi di un co-finanziamento della Regione Campania.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità visiva, abbattendo le barriere immateriali e materiali di tipo comunicativo e informativo. Attraverso un percorso di formazione specifico, infatti, i partecipanti impareranno a utilizzare in autonomia dispositivi digitali come smartphone e tablet, strumenti indispensabili nella vita quotidiana per comunicare, informarsi e accedere ai servizi».

Il corso si terrà presso la sede di Sant’Anastasia dell’ADAC (Via Capodivilla, 233) e coinvolgerà un massimo di 15 partecipanti, suddivisi in piccoli gruppi, per garantire un apprendimento personalizzato ed efficace. Le lezioni si svolgeranno principalmente di pomeriggio, con la possibilità di organizzare attività anche al mattino (martedì o giovedì), in base alle esigenze dei gruppi.

«Con questo progetto – aggiungono gli organizzatori – vogliamo offrire a ciechi e ipovedenti un’opportunità concreta per accrescere l’autonomia personale e l’inclusione sociale, attraverso le nuove tecnologie che oggi rappresentano un ponte fondamentale verso la piena partecipazione». (S.B.)

Per ogni informazione: segreteriacives@gmail.com.

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Formazione e inserimento lavorativo di sei tecnici tifloinformatici con disabilità visiva

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Sono aperte fino al 4 ottobre le candidature per un percorso di formazione e inserimento lavorativo rivolto a persone con disabilità visiva e finalizzato all’assunzione di sei tecnici tifloinformatici, iniziativa promossa dalla Fondazione ConTatto, che è nata appunto con l’obiettivo di sostenere le persone con disabilità visiva, promuovendone l’inclusione sociale e migliorandone la qualità della vita

Nata con l’obiettivo di sostenere le persone con disabilità visiva, promuovendone l’inclusione sociale e migliorandone la qualità della vita, la Fondazione ConTatto di Roma ha promosso un percorso di formazione e inserimento lavorativo rivolto appunto a persone con disabilità visiva e finalizzato all’assunzione di sei tecnici tifloinformatici che saranno inseriti nei propri servizi socio-occupazionali.
Le candidature sono aperte fino al 4 ottobre e per partecipare è necessario disporre della cittadinanza italiana o di uno Stato Membro dell’Unione Europea, del diploma di maturità, dello stato di disoccupazione, di una disabilità visiva riconosciuta come da Legge 138/01 e di una DID (Dichiarazione di Immediata Disponibilità) antecedente al 19 settembre 2025. (S.B.)

Ringraziamo l’ADV (Associazione Disabili Visivi) per la segnalazione.

Tutti i dettagli e il form per la candidatura sono disponibili a questo link.

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Trenta assistenti all’autonomia e alla comunicazione assunti a Montesilvano

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«Riteniamo che questo sia un passo fondamentale per garantire agli studenti e alle studentesse con disabilità maggiore stabilità e autonomia»: così Sandra Santavenere, presidente dell’Azienda Speciale per i Servizi Sociali del Comune di Montesilvano, centro di oltre 50.000 abitanti nei pressi di Pescara, commenta l’assunzione, a seguito di Avviso Pubblico, di trenta nuovi ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione), da parte della stessa Azienda Speciale Foto di gruppo per i trenta nuovi assistentri all’autonomia e alla comunicazione assunti dal Comune di Montesilvano

«Siamo il primo ente in Abruzzo a indire e realizzare un concorso sfociato nell’assunzione di trenta nuove figure, un passo fondamentale per garantire alle scuole maggiore stabilità e autonomia, con la possibilità di offrire agli studenti personale specializzato, figure importanti di riferimento con le quali stabilire rapporti di fiducia duraturi. E un pensiero anche alle famiglie che spero possano vivere il periodo scolastico con maggiore tranquillità»: così Sandra Santavenere, presidente dell’Azienda Speciale per i Servizi Sociali del Comune di Montesilvano, centro di oltre 50.000 abitanti nei pressi di Pescara, commenta l’assunzione, a seguito di Avviso Pubblico, di trenta nuovi ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione), da parte della stessa Azienda Speciale.

«L’ingresso di trenta nuovi ASACOM – aggiunge l’assessora alle Politiche Sociali Corinna Sandias – non è solo un potenziamento dei servizi, ma una scelta di campo: abbiamo deciso infatti di investire in stabilità e qualità, offrendo a questi professionisti un contratto a tempo indeterminato e riconoscendo dignità e valore a un lavoro spesso considerato “in seconda fila”. Siamo tra i pochi Comuni in Italia a gestire direttamente queste figure, senza delegare a cooperative esterne ed è una scelta precisa di politica sociale, per garantire continuità agli studenti e alle studentesse in situazione di maggiore fragilità, dando al tempo stesso certezze a chi, ogni giorno, lavora accanto a loro». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Pierluigi Spiezia (pierluigispiezia@gmail.com).

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Robotica, intelligenza artificiale e disabilità: nuove possibilità

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Prenderà il via il 26 settembre, con la presentazione del libro “La società dei robot” di Renato Grimaldi, l’interessante miniciclo di incontri denominato “Robotica, intelligenza artificiale e disabilità: nuove possibilità”, in programma a Ovada (Alessandria), ma fruibile anche in streaming, a cura della locale organizzazione di volontariato Vedrai… Tecnologie per le disabilità Il libro “La società dei robot”, curato da Renato Grimaldi, sarà al centro dell’incontro di Ovada del 26 settembre

Un interessante miniciclo di incontri rivolti a tutti e tutte (persone con disabilità, genitori, insegnanti, studenti/studentesse, educatori/educatrici, operatori/operatrici socio sanitari), denominato Robotica, intelligenza artificiale e disabilità: nuove possibilità, è in programma a Ovada, in provincia di Alessandria (Aula Magna dell’Istituto di Istruzione Superiore Barletti, Via Pastorino, 12), ma fruibile anche in streaming, a cura della locale organizzazione di volontariato Vedrai… Tecnologie per le disabilità, con il patrocino del Comune di Ovada.

Si incomincerà dunque nel pomeriggio del 26 settembre (ore 16), con la presentazione del libro La società dei robot alla presenza del curatore Renato Grimaldi, docente al Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. Parteciperanno anche Silvia Palmieri e Sandro Brignone, ricercatori del Laboratorio Luciano Gallino della stessa Università di Torino.

Si proseguirà quindi il 9 ottobre con Robomate al servizio dell’autismo e delle disabilità cui interverranno Daniele Lombardo e Marco Lombardo del Laboratorio Behaviour Labs di Catania, programmatori di software per robot. La giornata si articolerà dapprima con un incontro con gli studenti dell’Istituto Superiore Barletti (ore 10), seguito da un incontro pubblico nel pomeriggio (ore 16).

Infine, nel pomeriggio del 21 ottobre (ore 16) il tema sarà Ricerche scientifico-tecnologiche per la multisensorialità e la disabilità, da approfondire assieme a Monica Gori, scienziata dell’IIT di Genova (Istituto Italiano di Tecnologia), con la presentazione del Robot “ICUB” e novità successive a cura di Sara Mongile, ricercatrice sempre presso l’IIT di Genova. (S.B.)

Ringraziamo Nicola Striano per la segnalazione.

Per ulteriori informazioni: vedrai@vedrai.it.

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Un’indagine sull’impatto della disabilità nei confronti del sistema familiare

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Presentata nei giorni scorsi a Torino, una nuova indagine della Fondazione Paideia-BVA Doxa sull’impatto della disabilità nei confronti del sistema familiare ha evidenziato tra l’altro che tra i genitori con figli con disabilità uno su due ha vissuto un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro e che un bambino su tre con disabilità non viene mai o raramente invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola

Come segnalato nei giorni scorsi su queste stesse pagine, in sede di presentazione di Insieme – Il Festival di Paideia, appuntamento annuale promosso a Torino dalla Fondazione Paideia, all’interno di tale manifestazione era in programma anche la presentazione di una nuova indagine di Paideia-BVA Doxa sull’impatto della disabilità nei confronti del sistema familiare, allo scopo di generare nell’opinione pubblica una maggiore consapevolezza rispetto ai bisogni e alle sfide che ogni giorno tante famiglie sono chiamate ad affrontare.

Condotta attraverso interviste a più di mille famiglie italiane, di cui la metà con figli con disabilità, quell’indagine ha posto quindi a confronto le evidenze provenienti dai due campioni (famiglie in cui è presente e famiglie in cui non è presente un bambino/bambina o ragazzo/ragazza con disabilità). La rilevazione si è concentrata in particolare su alcuni àmbiti emersi in seguito a incontri preliminari promossi dalla Fondazione Paideia, coinvolgendo operatori sociali, professionisti sanitari e familiari di bambini con disabilità, su temi quali le reti e la percezione di aiuto, i sibling (fratelli e sorelle di persone con disabilità), la scuola, i servizi socio-sanitari, il tempo libero, il lavoro e il futuro dei figli.
«Ebbene – sottolineano da Paideia – tra i genitori con figli con disabilità, uno su due ha vissuto un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro e il 36% delle madri dichiara che l’essere genitore ha condizionato “moltissimo” gli avanzamenti di carriera. Più di 6 famiglie su 10, inoltre, hanno dichiarato di avere dovuto acquistare prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al campione senza disabilità). E ancora, il 24% delle famiglie con bambini con disabilità dichiara che il figlio o la figlia non frequenta “mai” amici al di fuori della scuola, contro il 3% del campione di bambini che non hanno disabilità, mentre un bambino su tre con disabilità non viene “mai” o “raramente” invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola. Il 39% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità, infine, ha sperimentato l’impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni, dato che sale al 50% al Sud e Isole». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento, con il dettaglio dei dati rilevati. Per ulteriori informazioni: Luna Rondana (lrondana@maybepress.it).

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La presentazione della collana editoriale “Per una Nuova Cultuura della Disabilità”

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La collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità” e i volumi che finora la compongono – dopo la recente conclusione dell’“Equazione delle 4 A”, con le uscite dedicate all’“Accessibilità”, agli “Ausili” e all’“Assistenza” – saranno presentati il 25 settembre a Meduna di Livenza (Treviso), alla presenza dell’autore Rodolfo Dalla Mora, che dirige anche la collana stessa

La prima uscita si era avuta alla fine del 2022, con Disabilità: la storia, il linguaggio, la condizione, la Convenzione ONU, che avevamo ampiamente presentato sulle nostre pagine. Successivamente era stata introdotta l’Equazione delle 4 A, preannunciando la pubblicazione di quattro nuovi volumi, il primo dei quali dedicato all’Autonomia (qui la nostra presentazione). Nelle scorse settimane, infine, quell’Equazione si è compiuta, con le uscite dedicate rispettivamente all’Accessibilità, agli Ausili e all’Assistenza.
Parliamo della collana dell’editore il Prato, denominata “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, diretta da Rodolfo Dalla Mora, che è anche l’autore delle cinque pubblicazioni or ora menzionate.
«Attraverso la cosiddetta Equazione delle 4 A – aveva scritto lo stesso Dalla Mora nella sua introduzione – mi propongo di approfondire i diversi elementi costitutivi dell’“autonomia” della persona, ovvero l’“accessibilità” degli ambienti di vita, gli “ausili” e l’“assistenza”, e che si rivelano anche fattori imprescindibili per l’inclusione sociale e per l’effettivo esercizio dei diritti da parte delle persone con disabilità. Di ciascuna delle componenti dell’autonomia sopracitate, verranno indagati i significati ed evidenziati i punti in comune e le strette correlazioni, sarà chiarita la connotazione di diritti, saranno presentate le principali metodologie sviluppate e le esperienze significative realizzate».
La collana e i volumi che finora la compongono saranno presentati nella serata del 25 settembre presso l’Auditorium di Meduna di Livenza, in provincia di Treviso (Via Vittorio Emanuele, 13, ore 20.45), alla presenza dell’Autore delle pubblicazioni.

Rodolfo Dalla Mora è stato il primo disability manager nominato in un ospedale, all’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), assumendo successivamente lo stesso ruolo sia nell’ULSS 2 della Marca Trevigiana che nel Comune di Treviso.
Nel 2011 ha fondato la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e successivamente anche l’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Architetto che opera da oltre trent’anni nel campo della progettazione inclusiva e che è egli stesso una persona con disabilità, lavora da anni con grande impegno per diffondere sempre più nel nostro Paese una figura come quella del disability manager, sviluppandone la funzione di “facilitatore” nei confronti delle persone con disabilità, nonché di creatore di rete.
Con la collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità” dell’editore il prato, ha deciso di misurarsi anche con la divulgazione e i risultati sono decisamente degni di nota. (S.B.)

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Basta guerre, basta violenze, basta follie!

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«Per tutta la nostra Associazione – scrivono dall’ANFFAS – qualunque violenza, ovunque questa avvenga, a Gaza, in Ucraina o in qualunque altro Paese e verso chiunque, bambini, anziani, persone con disabilità o in condizione di fragilità, è ritenuta “semplicemente” inaccettabile. Nessuno può arrogarsi il diritto di disporre di una vita non sua. E sommessamente vogliamo solo dire a tutti: basta guerre, basta violenze, basta follie!»

Rispetto della vita, dei diritti umani, pace, solidarietà, fraternità e tolleranza sono per la nostra Associazione tutta [ANFFAS] princìpi e valori irrinunciabili. «Pace disarmata e disarmante» rappresenta l’appello del Santo Padre nel quale ci riconosciamo pienamente.
Partiamo da questa riflessione per sottolineare il fatto che per tutta l’ANFFAS qualunque violenza, ovunque questa avvenga, a Gaza, in Ucraina o in qualunque altro Paese e verso chiunque, bambini, anziani, persone con disabilità o in condizione di fragilità, è ritenuta “semplicemente” inaccettabile. Nessuno può arrogarsi il diritto di disporre di una vita non sua.
La nostra Associazione e le persone con disabilità conoscono bene questa forma di sopruso. Come conoscono bene l’indifferenza e l’arroganza di chi lo mette in atto e di chi volta la faccia dall’altra parte fingendo di non vedere e non sentire. La “banalità del male” che nuovamente torna a caratterizzare una società distratta, indifferente e sempre più violenta. Questo per noi è inaccettabile.
Per un’Associazione che da sempre ribadisce che ogni persona, qualunque sia la sua condizione, ha il diritto di essere rispettata, è inaccettabile che chiunque, in nome di qualunque principio o valore (o presunti tali), si arroghi il diritto di “disporre di una vita non sua”, mantenendo degli esseri umani in ostaggio in condizioni disumane, costringendo esseri umani a fuggire dalle proprie case bombardandole, usando altri esseri umani come scudi o merce di scambio, compiendo azioni che offendono la vita e la dignità.
L’ANFFAS non tace, l’ANFFAS non si volta dall’altra parte, l’ANFFAS non parteggia per nessuno.
Tutta la nostra grande Rete Associativa condivide oggi un unico importante pensiero e sommessamente vuole solo dire a tutti… basta guerre, basta violenze, basta follie!

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.

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Tante “Cerimonie delle candele” per la Giornata Internazionale delle Sindromi Atassiche

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Candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, candele blu in segno di speranza di vittoria sulle sindromi atassiche: sono le “Cerimonie delle candele” che il 25 settembre, in occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche, saranno il simbolo di un evento voluto per diffondere la conoscenza e la prevenzione di queste gravissime, ma ancora poco conosciute, patologie neurogenetiche Il logo internazionale della Giornata Internazionale per la Copnsapevolezza delle Sindromi Atassiche del 25 settembre

Come ci segnala l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) il 25 settembre si celebrerà per il venticinquesimo anno consecutivo la Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche (International Ataxia Awareness Day), che per l’occasione vedrà le organizzazioni aderenti all’evento di Americhe, Asia, Oceania ed Europa, proporre iniziative ed eventi di varia natura per la diffusione della conoscenza e della prevenzione di queste gravissime, ma ancora poco conosciute, patologie neurogenetiche.

La sera di giovedì 25, dunque, i volontari di tutto il mondo illumineranno in contemporanea le proprie sedi con candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, e candele blu in segno di speranza di vittoria sulle atassie, per la Cerimonia delle candele, organizzata in collegamento con EuroAtaxia, la Federazione Europea e con la NAF (National Ataxia Foundation), che raccoglie le Associazioni americane.

Per quanto riguarda il nostro Paese, sin dal 21 settembre e fino al 16 ottobre sono previsti convegni, spettacoli, eventi musicali e momenti a contatto con la natura per una grande attività di promozione della conoscenza delle sindromi atassiche, nel segno e nel sostegno della solidarietà.
Restando al Lazio, sempre il 25 settembre, dalle 18 in poi, presso il CADMO di Aprilia (Latina), il Centro Atassie e Disturbi del Movimento, una delle sedi regionali dell’AISA LAZIO, vi sarà la manifestazione Una luce per l’atassia, anche qui con la Cerimonia delle candele che prevede l’accensione simultanea di oltre 200 candele bianche e blu (oltre 1.000 in tutto il Lazio). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: odv.aisalazio@gmail.com.

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Una giovane donna con disabilità trattata come un pacco da Ryanair

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Nonostante avesse rispettato tutte le procedure in tempi più che utili, Valentina, giovane donna con disabilità, si è vista rifiutare l’imbarco da Ryanair che l’ha trattata come un pacco, impedendole di partecipare a un’importante occasione di crescita personale. La sua vicenda è l’ennesimo episodio che dimostra come il diritto alla mobilità per le persone con disabilità non è ancora garantito a tutti e tutte

Valentina è una giovane donna con disabilità che si muove grazie a una carrozzina elettrica. È stata selezionata per partecipare a un progetto europeo e questa mattina, 23 settembre, avrebbe dovuto prendere un volo Ryanair per raggiungere Riga, in Lettonia, dove avrebbe dovuto partecipare ad attività e momenti formativi con altri ragazzi e ragazze con disabilità.
Il biglietto era stato acquistato con un buon anticipo (il 5 settembre) e l’8 settembre Valentina aveva fornito le informazioni richieste per il trasporto in stiva della carrozzina (dimensioni, peso, caratteristiche della batteria). Ma nel tardo pomeriggio di ieri, 22 settembre, a poche ore dalla partenza prevista per la mattina successiva, la giovane ha ricevuto comunicazione che il suo imbarco era stato rifiutato perché la carrozzina superava le dimensioni consentite.

Quello che è successo a questa giovane è inaccettabile: Ryanair era stata avvisata per tempo delle sue esigenze e delle caratteristiche della sua carrozzina, eppure il rifiuto dell’imbarco è stato fatto a poche ore dalla partenza, rendendo così impossibile trovare soluzioni alternative al viaggio. Inoltre, Ryanair non ha fornito nessuna soluzione alternativa, limitandosi a offrire il rimborso del biglietto.
Questa non è solo una vicenda personale: è l’ennesimo episodio che dimostra come il diritto alla mobilità per le persone con disabilità non sia ancora garantito a tutti e tutte.
Il comportamento di Ryanair è irricevibile, irrispettoso e discriminatorio. La gestione di questa vicenda non è all’altezza di uno dei principali vettori aerei europei che, nella sua ultima campagna pubblicitaria, si vanta di essere “la compagnia aerea preferita d’Italia”.
Nei prossimi giorni, valuteremo, attraverso il nostro Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi, quali azioni intraprendere. Tutte le compagnie aeree, infatti, devono adottare misure strutturali affinché nessuna persona con disabilità venga più lasciata a terra a causa della propria condizione.

Quello che resta è l’amarezza per ciò che è successo a Valentina: non solo le è stato impedito di partecipare a un’importante occasione di crescita personale, ma è stata trattata come un pacco. L’accessibilità non può essere un optional, ma dev’essere una responsabilità condivisa e garantita. Le persone con disabilità non chiedono privilegi, ma pari diritti: la libertà di viaggiare appartiene a tutte e a tutti.

*La LEDHA è la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Crisi umanitaria a Gaza: la totale vulnerabilità delle persone con disabilità e delle loro famiglie

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Tornando ad esprimere grande preoccupazione per la drammatica situazione umanitaria nella Striscia di Gaza, la Federazione FISH «chiede corridoi umanitari sicuri e accessibili, l’accesso a cure mediche, ausili e supporto psicologico adeguati e il rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità anche nelle situazioni di conflitto» ©2023 Fatima Shbair/AP Photo

La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) torna ad esprimere grande preoccupazione per la drammatica situazione umanitaria nella Striscia di Gaza, in particolare per quanto riguardo le persone con disabilità e le loro famiglie. «In questo scenario tragico – si legge infatti in una nota della Federazione – le barriere fisiche, ambientali e sociali rendono impossibile mettersi in salvo o accedere a un’assistenza di base, con la distruzione delle infrastrutture, la mancanza di ausili e l’interruzione dei servizi sanitari che condannano le persone con disabilità e le loro famiglie a una condizione di isolamento e di estrema vulnerabilità».

«Continueremo a monitorare la situazione – prosegue la nota della FISH -, promuovendo azioni di sensibilizzazione affinché la dignità e la protezione di tutte le persone colpite dal conflitto siano garantite. In particolare, chiediamo corridoi umanitari sicuri e accessibili, l’accesso a cure mediche, ausili e supporto psicologico adeguati e il rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità anche nelle situazioni di conflitto».

«Siamo solidali con la sofferenza delle vittime del conflitto – conclude la nota – e ci uniamo alla richiesta urgente di interventi umanitari che tengano conto dei diritti e delle necessità specifiche delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
Sul medesimo tema trattato nel presente contributo, segnaliamo anche i recenti testi da noi pubblicati: Le persone con disabilità durante le guerre di Giampiero Griffo (a questo link); Almeno 21.000 bambini e bambine di Gaza sono diventati persone con disabilità (a questo link); Perché non possiamo tacere di LEDHA (a questo link); Per un progetto umanitario rivolto alle persone con disabilità motorie di Gaza di Claudio Calligaris e Margherita Caporusso (a questo link).

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