Con la Delibera numero 5416 del 1° dicembre scorso, la Regione Lombardia ha riconosciuto la possibilità per le persone con disabilità di poter contare su un assistente personale autogestito come condizione fondamentale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e secondo la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) si tratta di un primo passo per rispondere alle esigenze e alle richieste di molte persone con disabilità. «Con questa Delibera – si legge infatti in una nota diffusa dalla stessa LEDHA -, la Giunta Regionale ha definito il quadro di riferimento necessario per consentire alle persone con disabilità di poter contare su questo importante sostegno per poter attuare quanto indicato dal loro Progetto di Vita. Si tratta di un atto previsto dalla Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità) che, ricordiamo, è nata proprio su nostro impulso e dell’intera nostra rete associativa».
«Grazie a quella norma – proseguono dalla LEDHA – “il diritto alla vita indipendente è trasversale alle politiche regionali intersecando quelle di carattere sociale e socioassistenziale, sociosanitario, sanitario, quelle di supporto all’inclusione scolastica e lavorativa, quelle relative all’accessibilità, alla mobilità e alla piena partecipazione alla vita sociale e politica”. Non deve quindi stupire che anche la visione dell’assistente personale diventi più ampia di quanto non sia stata spesso pensata fino ad ora. Egli viene infatti definito come “una persona scelta direttamente dalla persona con disabilità, incaricata di fornire nelle attività quotidiane, con l’obiettivo di favorire l’autonomia e l’inclusione, nonché la gestione del proprio progetto di vita”. Il suo ruolo esce quindi dal solo àmbito domestico, per essere definito come sostegno per la vita della persona con disabilità in tutte le situazioni e gli ambienti in cui possa essere necessario. Nel contesto del Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, previsto sia dalla normativa regionale che da quella nazionale, l’assistente personale può pertanto essere identificato come “un lavoratore preposto a liberare tutte quelle potenzialità e a svolgere tutte quelle azioni che la persona con disabilità non potrebbe compiere da sola, nonostante gli strumenti e ausili tecnologici già disponibili”».
La recente Delibera sull’assistente personale evidenziata dalla LEDHA segue il percorso di avvio e implementazione dei 32 Centri per la Vita Indipendente attivi sul territorio regionale e contribuisce a sostenere i cambiamenti già in atto nel sistema di welfare sociale regionale lombardo. «Salutiamo dunque molto positivamente questa iniziativa regionale – concludono dalla Federazione lombarda -, auspicando che le risorse già stanziate siano rapidamente messe a disposizione dei Comuni e degli Ambiti Territoriali Sociali e che possano essere poi incrementate in base alle richieste che arriveranno. Riteniamo altresì necessario che l’applicazione di questa Delibera venga accompagnata da un’adeguata attività di informazione alle persone con disabilità e ai loro familiari, così come da una altrettanto adeguata attività di ricerca e sostegno alle persone che già svolgono o che siano interessate a svolgere la professione dell’assistente personale. Si tratta ovviamente di un punto di partenza su cui continuare a lavorare, per fare in modo che il diritto all’autodeterminazione della persona con disabilità sia effettivamente riconosciuto, anche attraverso l’autogestione del proprio assistente personale, evitando il rischio di utilizzo improprio delle risorse previste e valorizzando, al contrario questa importante opportunità». (S.B.)
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Nei giorni scorsi l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio hanno sottoscritto un protocollo d’intesa per la promozione e l’utilizzo di InCare62, nuovo software online dedicato alla progettazione individualizzata delle persone con disabilità, strumento pienamente coerente con la riforma in materia di disabilità e con i princìpi del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega in materia di disabilità 227/21.
Progettato dal Consorzio La Rosa Blu di ANFFAS, in collaborazione con la stessa ANFFAS Nazionale, e realizzato grazie all’esperienza professionale della società informatica MBS, InCare62 è un sistema digitale avanzato, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
«Si tratta – spiegano dall’ANFFAS – di una piattaforma che garantisce operatività, trasparenza e tutela della privacy, offrendo un ambiente sicuro, costantemente aggiornato e facilmente accessibile agli operatori autorizzati. L’architettura di essa, sviluppata anche grazie al patrimonio metodologico derivante dall’ esperienza da noi maturata con il software Matrici Ecologiche e dei Sostegni, consente al sistema di configurarsi come una banca dati strutturata e preziosa per analisi, monitoraggi e attività di ricerca finalizzate al miglioramento continuo delle politiche e dei servizi rivolti alle persone con disabilità».
«Frutto dunque di una collaborazione tra la nostra Associazione, partner istituzionali e realtà scientifiche di alto profilo – concludono dall’ANFFAS -, InCare62 integra strumenti di intelligenza artificiale a supporto dei professionisti, favorendo la definizione di progettualità personalizzate orientate alla promozione dei diritti, al miglioramento della qualità della vita e alla piena partecipazione sociale. Con questo protocollo, quindi, confermiamo, insieme al Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità, un impegno condiviso nell’implementazione di processi e tecnologie che rendano la riforma della disabilità realmente operativa nei territori, favorendo un approccio uniforme, innovativo e rispettoso dei princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità». (S.B.)
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Si è tenuta a Roma la due giorni di #GiovanioltrelaSM 2025, appuntamento nazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio della RAI e dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), evento che ha riunito anche quest’anno oltre 300 persone con meno di 35 anni con sclerosi multipla e con meno di 40 anni con NMO (neuromielite ottica, rara malattia autoimmune che colpisce nervi ottici e midollo spinale) o MOGAD (malattia legata agli anticorpi anti-MOG, altra patologia rara del sistema nervoso centrale), registrando circa 2.500 visualizzazioni al giorno della diretta online (i talk delle due sessioni plenarie sono disponibili a questo link).
Come nelle edizioni precedenti di tale evento, una parte fondamentale dello staff è stata composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, protagonisti non solo come partecipanti, ma anche come motore creativo dell’evento. A fare questa volta da filo conduttore è stato il tema dell’“equilibrio”, attraverso talk, laboratori, sessioni plenarie e momenti informali. «Un equilibrio – come viene spiegato dall’AISM – da costruire e ricostruire, perché l’arrivo di una diagnosi, spesso improvvisa, “sposta il baricentro” del corpo, della mente, delle relazioni. In tal senso, la metafora scelta per l’apertura dell’evento, quella delle trampoliere che “trovano stabilità proprio quando sembrano più fragili”, ha accompagnato il significato dell’intera manifestazione: non esiste un equilibrio perfetto, ma esiste un equilibrio possibile, che si può ritrovare insieme.
Accanto ai laboratori cosiddetti “storici”, come Botta e risposta con il neurologo e Sessualità: come viverla appieno, quest’anno sono stati introdotti nuovi percorsi, tra cui il laboratorio Emozioni, pensato per aiutare i giovani e le giovani a riconoscere e gestire l’impatto psicologico della diagnosi.
Spazi dedicati sono stati rivolti anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con la Caregiver/Accompagnatori Edition, che ha raccolto grande partecipazione. Tra questi, un ruolo centrale è stato svolto dal laboratorio esperienziale Senti come mi Sento, ideato dai giovani volontari dell’AISM under 35, che hanno portato energia, idee e creatività, contribuendo attivamente all’allestimento e alla conduzione delle attività.
Ospite d’onore della prima giornata, il musicista e scrittore Roberto Vecchioni ha consegnato ai giovani un pensiero luminoso nella sua essenzialità: «La speranza non muore mai», offrendo con queste parole ai partecipanti l’invito a far sì che la malattia non diventi un’etichetta, né che il timore del domani cancelli i progetti, i talenti, il desiderio di vivere. «Lo ha fatto – raccontano dall’AISM – evocando il mito di Pandora e ricordando che, anche quando tutte le prove sembrano travolgere, ciò che resta sul fondo è la possibilità di un domani diverso, di un futuro che si può ancora immaginare e costruire. Ha poi richiamato il Páthei máthos di Eschilo, quella verità antica secondo cui la conoscenza, e persino la felicità, nascono spesso dal passaggio attraverso il dolore. Non una felicità ingenua o perenne, ma una gioia che acquista peso e valore proprio perché conquistata dopo aver attraversato la fatica. Le sue parole hanno lasciato nella sala un calore profondo, diventando il preludio emotivo a tutto ciò che sarebbe accaduto successivamente».
Momento centrale delle sessioni plenarie sono stati gli interventi di Francesco Vacca, presidente dell’AISM e di Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa. «La sclerosi multipla – ha ricordato Vacca ai giovani e alle giovani – non vi deve portare via la vita: noi siamo “persone con sclerosi multipla”, non siamo la nostra patologia!»: il suo messaggio, accolto da un lungo applauso, racchiude lo spirito di #GiovanioltrelaSM: restituire cioè strumenti, spazio e forza per continuare a vivere con autenticità.
Dal canto suo Battaglia ha ripreso tale significato, legandolo al tema dell’equilibrio e sottolineando che «la diagnosi non è una sentenza, ma l’inizio di un percorso in cui decidere il proprio futuro. Possiamo ritrovare l’equilibrio e costruire una vita scelta da noi, non imposta dalla paura. L’equilibrio non ci viene dato: lo riconquistiamo insieme, come comunità».
«Nel confronto, nelle emozioni condivise e nelle relazioni nate durante l’evento – concludono dunque dall’AISM -, #GiovanioltrelaSM 2025 ha mostrato la vitalità e la determinazione di una generazione che non rinuncia ai propri progetti. Un percorso che non si chiude certo con le due giornate di Roma, ma che prosegue quotidianamente anche grazie al lavoro della nostra Associazione: informazione, diritti, ricerca, servizi e una rete pronta ad accogliere chi arriva “in bilico”, accompagnandolo verso il proprio equilibrio». (S.B.)
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La Giornata Europea delle Persone con Disabilità non è solo un’occasione di riflessione, ma deve essere anche un’occasione per definire la direzione da seguire, per fare il punto della situazione, ma anche per assumerci le nostre responsabilità, un’occasione per riconoscere la realtà che le persone con disabilità devono affrontare, ma anche per unire le nostre forze e impegnarci ad agire, perché le sfide che ci attendono non richiedono nulla di meno.
Il 2025 è stato un anno cruciale per il movimento delle persone con disabilità. L’Unione Europea è stata per la seconda volta sottoposta alla revisione del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, rispetto all’applicazione della Convenzione ONU, mentre la Commissione Europea ha presentato la propria proposta per il prossimo bilancio dell’Unione. Inoltre, abbiamo finalmente ricevuto la conferma che la seconda parte della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.] proseguirà con nuove iniziative, cosa che il Forum Europeo sulla Disabilità e tutti i membri di esso hanno ripetutamente chiesto da quando l’attuale Commissione è entrata in carica.
La Commissione ha definito questo come “un anno di riflessione”, ma l’Europa non può più permettersi il lusso di riflettere senza agire, non quando più di 100 milioni di persone europee con disabilità continuano a subire un’esclusione sistematica. Non quando i diritti sanciti dalla Convenzione ONU sono ancora lontani dall’essere una realtà nella vita quotidiana di milioni di persone. Se l’Unione Europea e gli Stati Membri di essa intendono seriamente adempiere ai propri obblighi, tali impegni devono essere al centro delle loro priorità politiche e dei loro bilanci, perché le parole non bastano a garantire i diritti: sono i finanziamenti, la legislazione, l’applicazione delle norme e la volontà politica a trasformare i diritti in realtà.
La verità è che, nonostante i progressi compiuti, le barriere che dobbiamo affrontare rimangono profondamente radicate. Il divario occupazionale rimane invariato, lasciando troppe persone con disabilità escluse dal mercato del lavoro. Quasi un terzo delle persone con disabilità è a rischio di povertà ed esclusione sociale. La libertà di circolazione, pietra miliare della cittadinanza europea, non è ancora una realtà per molti, a causa di trasporti inaccessibili, sistemi di sostegno frammentati e ostacoli burocratici. La discriminazione, sia diretta che sistemica, rimane diffusa e in diversi Paesi dell’Unione Europea assistiamo ancora a un aumento dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, nonché a pratiche disumane, come la sterilizzazione forzata, che violano la dignità umana e infrangono la Convenzione ONU nel modo più palese.
Ogni barriera che ho citato è ancora più estrema per le persone con disabilità che subiscono forme multiple e intersecanti di discriminazione: le donne con disabilità, le persone con disabilità di etnia rom o provenienti da un contesto migratorio, la comunità delle persone LGBTI+ con disabilità, i bambini/bambine con disabilità e gli anziani. Né dobbiamo certo dimenticare i nostri fratelli e sorelle con disabilità che vivono in situazioni di guerra in tutto il mondo, anche molto vicino a noi, in Ucraina e a Gaza.
Per questo motivo, chiediamo sia alla Commissione che agli Stati Membri dell’Unione di realizzare azioni ambiziose e iniziative faro, non gesti simbolici, non “progetti pilota”, non un’altra dichiarazione politica o una raccomandazione, bensì misure ambiziose, strutturali, applicabili, che trasformino concretamente la vita delle persone.
La seconda fase della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità dev’essere ambiziosa, ancorata alla Convenzione ONU e creata in stretta collaborazione con le organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità. Deve colmare le lacune lasciate dalla prima parte della Strategia stessa, cambiando in meglio la vita delle persone. Dobbiamo sentire direttamente l’impatto di questa Strategia ed essere in grado di affermare con sicurezza che le cose sono migliorate, perché l’Unione Europea è al nostro fianco nella tutela dei nostri diritti.
Qualunque risultato inferiore sarebbe un fallimento collettivo e una vittoria per coloro che minano il progetto europeo, coloro che sono “in guerra” contro la diversità e l’uguaglianza e coloro che antepongono altri interessi a quelli della popolazione europea.
Quanto detto mi porta al quadro finanziario pluriennale, il già citato bilancio dell’Unione Europea e qui dobbiamo essere chiari: esso non può essere solo un esercizio contabile, ma deve caratterizzarsi come una dichiarazione di priorità, una bussola politica, perché è uno degli strumenti più potenti di cui dispone l’Unione Europea per plasmare le società.
A tal proposito ci aspettavamo un chiaro segnale di sostegno da parte della Commissione Europea sugli obiettivi sociali dell’Unione e invece abbiamo assistito a una regressione, a una centralizzazione dei fondi che comportano una riduzione degli investimenti sociali e che compromettono di fatto l’obbligo di conformarsi alla Convenzione ONU. Mentre infatti nell’attuale bilancio il 25% dei fondi sociali è riservato all’inclusione sociale, ciò che è fondamentale per garantire il finanziamento dell’inclusione delle persone con disabilità, nel bilancio proposto per il post-2027, questa destinazione del 25% è scomparsa, il che significa che quegli investimenti semplicemente svaniranno in molti Stati Membri, specie in quelli che già investono troppo poco sui diritti sociali. In altre parole, non ci sarà più una salvaguardia per la spesa a sostegno delle persone con disabilità. Spetterà cioè agli Stati Membri decidere.
Poi arriva forse la preoccupazione più grave: l’abbandono delle condizioni che consentono l’utilizzo dei fondi europei. Certo, le condizioni precedenti non erano perfette, ma erano la nostra ultima difesa contro l’uso improprio dei fondi europei, permettendo alla società civile di chiamare i governi nazionali a rispondere del loro operato, quando il denaro pubblico veniva utilizzato per mantenere istituzioni segreganti, pratiche che il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha ripetutamente condannato.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è stato estremamente deludente constatare che la Convenzione ONU non figurava in nessun punto degli articoli che stabiliscono le destinazioni orizzontali per i fondi. E non si tratta di una svista tecnica, ma di una scelta politica che dovremmo tutti far rivedere, collaborando con il Parlamento e gli Stati Membri alleati.
Oltre al bilancio e alla strategia sulla disabilità, dovremo discutere anche sulla situazione delle persone con disabilità nelle crisi, che stanno diventando sempre più frequenti, sia che si tratti di catastrofi naturali, che di emergenze sanitarie o di conflitti. Le persone con disabilità, infatti, rimangono pericolosamente prive di tutela, giacché troppo spesso i piani di emergenza vengono redatti senza di noi, le procedure di evacuazione ci ignorano e gli aiuti umanitari arrivano troppo tardi o non arrivano affatto. E questa non può essere considerata come una dimensione facoltativa dell’inclusione, ma è una questione di vita, sicurezza e dignità.
A questo punto mi si permetta una riflessione più personale, poiché questo sarà il mio ultimo intervento a questa Conferenza in qualità di Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità.
Siamo scesi in piazza per garantire che la disabilità fosse riconosciuta nel Trattato di Amsterdam. Da quando il Forum Europeo è stato creato nel 1997, ho assistito alla straordinaria evoluzione del nostro movimento. Abbiamo ottenuto vittorie che molti consideravano impossibili. Il contributo decisivo del movimento europeo per la disabilità al testo finale della Convenzione ONU e la storica ratifica della Convenzione stessa da parte dell’Unione Europea dimostrano che l’azione di advocacy fondata sui diritti umani e guidata da noi può cambiare la direzione stessa dell’Europa.
Insieme abbiamo marciato per Bruxelles con oltre un milione di firme, per chiedere una legislazione contro la discriminazione delle persone con disabilità. Il nostro movimento ha sostenuto ogni allargamento dell’Unione Europea come mezzo per promuovere i diritti delle persone con disabilità. Abbiamo inoltre posto le questioni relative alla disabilità in cima all’agenda politica dei leader dell’Unione, con l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità nel 2003, i Parlamenti Europei delle Persone con Disabilità e lo Stato dell’Unione sulla disabilità nel 2011, con la partecipazione dei Presidenti del Consiglio Europeo, del Parlamento e della Commissione.
In tutti questi anni abbiamo dimostrato che il nostro coinvolgimento attivo nel processo decisionale politico garantisce e continuerà a garantire diritti e tutela alle persone con disabilità. Ne sono un esempio la Direttiva sulla Parità di Trattamento in materia di occupazione, la Direttiva Europea sull’Accessibilità o la Disability Card, solo per citarne alcuni. E lo abbiamo fatto con ambizione, spirito critico e costruttivo. Abbiamo anche affrontato sfide politiche, economiche e sociali, come la crisi finanziaria, le misure di austerità, la pandemia da Covid-19, la guerra in Ucraina, la crisi del costo della vita e tutte le conseguenze dell’emergenza climatica. In ognuna di queste situazioni, le persone con disabilità sono state tra le più colpite, e il movimento delle persone con disabilità è sempre rimasto unito e determinato nell’evidenziare la situazione specifica delle persone con disabilità e le proposte di cambiamento.
E tuttavia dobbiamo anche riconoscere che l’attuale contesto politico che ci circonda è cambiato. L’era che celebrava l’uguaglianza, la diversità, l’inclusione e i diritti sta lasciando il posto a un’era di esclusione, divisione e deregolamentazione. Le narrazioni di taglio reazionario stanno guadagnando terreno e in alcuni Paesi la società civile viene messa a tacere, con tagli ai finanziamenti e allo spazio civico. Onestamente dobbiamo dire che anche se questa tendenza sembra prendere di mira in primo luogo altri gruppi e altre cause sociale, essa riguarda anche noi, poiché crea un clima in cui le organizzazioni che si occupano di disabilità possono sentirsi sotto pressione a rimanere in silenzio. Ma bisogna ricordare la nostra storia e dire che non resteremo in silenzio. perché il silenzio è resa e il movimento per i diritti delle persone con disabilità non è mai stato un movimento di resa. Abbiamo sempre dimostrato resilienza, ma la resilienza dev’essere accompagnata dalla responsabilità. Quindi, non dobbiamo ritirarci: è tempo cioè di proteggere i nostri diritti attraverso un’azione di advocacy efficace, è tempo di rafforzare la nostra capacità di agire insieme e con più determinazione che mai. È tempo insomma di dimostrare la nostra leadership e il potere dell’azione collettiva.
Auguro quindi a tutti noi coraggio e discussioni fruttuose che portino ad azioni concrete per aprire la strada all’Europa inclusiva a cui tutti aspiriamo e che tutti meritiamo.
*Presidente dell’EDF (European Disability Forum). Il presente testo corrisponde ai contenuti del discorso pronunciato in occasione della Conferenza di Bruxelles, per la Giornata Europea delle Persone con Disabilità. Traduzione a cura di Luisella Bosisio Fazzi, adattamento a cura della Redazione di Superando.
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«Si dedicano alla collettività senza tornaconto; sono competenti, spesso impegnati su più fronti, dalle azioni quotidiane alle emergenze; rimangono pilastro essenziale della partecipazione nel Paese. Sono i volontari e le volontarie del nostro Paese – 4,7 milioni per l’ISTAT – celebrati nella Giornata Internazionale del Volontariato di domani, 5 dicembre, che pronti a contraddire con i fatti un’idea di società inevitabilmente orientata all’interesse personale, portano come e dove possono il loro contributo, e “ogni contributo conta”, come sottolinea il tema della Giornata di quest’anno, giunta alla quarantetsima edizione»: lo si legge in una nota diffusa congiuntamente dal Forum Nazionale del Terzo Settore, da CSVnet (Associazione Centri di Servizio per il Volontariato) e dalla Caritas Italiana, ove si aggiunge che «i volontari generano impatto visibile e insostituibile a favore della coesione sociale del Paese. La loro azione, come ricordato dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella, è “generosa espressione dei doveri inderogabili di solidarietà economica e sociale sanciti dalla Costituzione”».
«In un’epoca storica in cui è facile essere pervasi da un senso di impotenza rispetto agli orrori delle guerre e alle forti tendenze individualistiche ed egoistiche – dichiara Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore -, i volontari sono una fonte inestimabile di pace e solidarietà. Non solo: l’impegno volontario genera cambiamento sociale e svolge un ruolo attivo nello sviluppo del Paese: va quindi promosso, tutelato e valorizzato, attraverso un lavoro congiunto di Istituzioni e Terzo Settore».
«Il messaggio scelto quest’anno dalle Nazioni Unite – afferma dal canto suo Chiara Tommasini, presidente di CSVnet – coglie perfettamente il senso più profondo del volontariato: partecipare è sempre importante. Il tempo che una persona decide di donare agli altri produce un valore reale e misurabile. In vista del 2026, che sarà l’Anno Internazionale dei Volontari per lo Sviluppo Sostenibile, questo richiamo è ancora più forte: il contributo quotidiano di migliaia di volontarie e volontari aiuta le comunità a crescere e a costruire futuro. È su questa energia che il Paese può e deve continuare a investire».
«Il volontariato è scuola quotidiana di umanità e di cittadinanza – conclude don Marco Pagniello, direttore della Caritas Italiana – e ogni gesto gratuito custodisce una forza trasformativa che rigenera i legami, restituisce dignità alle persone e rende le nostre comunità più giuste e solidali. In un tempo segnato da fratture sociali, diseguaglianze e solitudini diffuse, i volontari sono il segno concreto di una speranza che si fa prossimità, ascolto, cura e diventa profezia di un Paese che sceglie di ripartire dagli ultimi, mettendo al centro le persone e le relazioni». (S.B.)
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Laura Tessari lo dice senza enfasi, come fosse la cosa più naturale del mondo. Eppure è il filo che collega tutta la sua storia. Già educatrice presso la Fondazione Robert Hollman, dove segue bambini con disabilità visiva, oggi è anche un’istruttrice di orientamento e mobilità. Ma questo suo percorso, a ben vedere, da qualche parte stava già scritto quando era poco più che una ragazzina. «Avevo 13 anni – racconta – e in un tema scrissi che il mio sogno era lavorare con le persone con disabilità. Volevo aiutarle a fare quante più cose possibili».
Anni dopo, per una coincidenza di quelle che la vita ogni tanto regala, ha incontrato una sua vecchia insegnante: le ha raccontato del suo lavoro, delle persone che segue, del fatto che una parte grande della sua giornata è dedicata proprio a ciò che aveva immaginato da bambina. «È stato emozionante – dice – mi sono resa conto che quel sogno, in fondo, non l’ho mai tradito».
Sorride, perché non è stato tutto facile: in famiglia qualcuno l’avrebbe preferita avvocata, o magari commercialista. «Loro ci speravano – commenta con una punta di tenerezza -, ma io sentivo che dovevo andare da un’altra parte».
Il lavoro di un’istruttrice di orientamento e mobilità è complesso e concreto allo stesso tempo. Non si tratta soltanto di insegnare a orientarsi in strada, ad attraversare un incrocio o a prendere un autobus. Autonomia significa anche riuscire a gestire la propria casa: cucinare una pasta senza bruciarsi, riordinare, separare i colori dei vestiti, fare una lavatrice, dare un minimo di ordine alla propria giornata. Tutte cose che a molti sembrano scontate, ma che, per chi non vede o vede poco, diventano vere e proprie conquiste.
Per arrivare preparata a questo mestiere, Laura ha frequentato un corso di formazione impegnativo. Una parte, probabilmente la più forte, prevedeva giornate intere bendata. «Non è la stessa cosa chiudere gli occhi per dieci minuti», precisa. «Per capire davvero occorre restare molto tempo senza vedere, finché il cervello non si arrende e prova a riorganizzarsi».
I primi giorni li ricorda ancora benissimo: «Ero agitata. Per strada avevo paura, anche se la mia formatrice mi seguiva a distanza. Col bastone bianco ho trovato di tutto: marciapiedi rotti, pali messi dove non dovrebbero essere, insegne all’altezza del viso».
E poi l’inciviltà, che sembra sempre sorprendere chi non ci è abituato: «Monopattini gettati di traverso, motorini, biciclette ovunque… più di una volta ho rischiato di cadere. E i ciclisti sul marciapiede, lasciamo perdere».
Quando le chiedo quale sia stata l’esperienza più dura, ci pensa un attimo. Non per trovare la risposta, ma per cercare le parole. «È stato accorgermi di come gli altri ti guardano. Di quanto la tua fisicità – il modo in cui ti muovi, il bastone che tieni in mano – cambi il modo in cui le persone si rivolgono a te. Mi è capitato di chiedere un’informazione e che rispondessero alla mia accompagnatrice, come se io non fossi lì».
Una pausa. «E poi quel tono… quel modo di parlarti un po’ da bambino, come se sapessero già cosa puoi fare o non fare. È difficile da spiegare, ma chi vive la disabilità lo riconosce subito».
Nonostante tutto, o forse proprio per questo, quel percorso l’ha cambiata. «È stato un cammino enorme, per me. Professionale, certo, ma soprattutto umano».
Con le persone cieche e ipovedenti che segue ogni giorno ha imparato che non esiste un modello valido per tutti. «Ci sono metodi collaudati, lo sappiamo. Ma ogni persona ha il suo tempo, il suo modo di imparare, le sue paure e le sue risorse».
Il problema, però, è che in Italia gli istruttori di orientamento e mobilità sono pochi. Pochissimi. «È un lavoro prezioso, ma spesso instabile. Dipende dai finanziamenti, dalle Associazioni, dagli Enti Pubblici. E questo limita moltissimo le possibilità di chi avrebbe bisogno di essere seguito con continuità».
Le chiedo allora cosa servirebbe, secondo lei, per cambiare davvero le cose. «Prima di tutto informazione – risponde senza pensarci troppo -: le persone ignorano, e non lo dico in senso negativo. Non sanno proprio come funziona questo mondo, cosa serve, che cosa significhi non vedere».
E poi – su questo insiste – bisogna iniziare presto. «Fin da bambini. Se la prima esperienza di autonomia arriva a vent’anni, è traumatica. Se invece familiarizzi con gli strumenti da piccolo, tutto diventa più naturale. E pensa che c’è ancora chi ha vergogna del bastone bianco, quando in realtà è una delle più grandi forme di libertà».
Alla fine Laura torna sempre lì: la libertà. «Quando vedo una persona cieca che attraversa la strada da sola o che prende un autobus senza timore, mi emoziono sempre un po’. Perché capisco che quello che insegni non sono solo delle tecniche: è la possibilità di andare dove si vuole, con sicurezza e dignità».
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Su iniziativa delle organizzazioni regionali lombarde delle persone con disabilità LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), si è svolto il 1° dicembre scorso un incontro che ha riunito la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, l’assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia Elena Lucchini, rappresentanti degli Assessorati al Welfare e all’Istruzione-Lavoro della stessa Regione Lombardia, dirigenti ministeriali, esponenti regionali e nazionali dell’INPS, oltre ai Presidenti Nazionali di FISH e FAND.
Durante la riunione è stato affrontato il percorso di trasformazione del modello di welfare sulla disabilità, sempre più orientato alla personalizzazione degli interventi attraverso il Progetto di Vita, una trasformazione già prevista dalla Legge Regionale della Lombardia 25/22 e, a livello nazionale, dal Decreto Legislativo 62/24, attualmente in fase di sperimentazione, nello specifico della Lombardia, nella Provincia di Brescia, con l’estensione, nei prossimi mesi, ad altre sei Province lombarde.
Il Decreto Legislativo 62/24, va anche ricordato, introduce anche una profonda riforma del sistema di certificazione della disabilità, unificando le diverse modalità oggi attive in un unico procedimento.
Accanto alle opportunità, sono emerse dunque anche diverse criticità, che rischiano di gravare sulle persone con disabilità e che dovranno essere risolte. Le Associazioni hanno evidenziato in particolare il tema dei tempi di attesa molto prolungati per l’accertamento, dovuti alla carenza di personale dedicato. Un problema già riscontrato nei primi mesi di sperimentazione sul territorio bresciano.
Sempre nel corso della riunione è stato inoltre sottolineato come l’implementazione del Progetto di vita richieda un forte investimento in coordinamento, monitoraggio e soprattutto formazione, attività già previste sia a livello nazionale che regionale. Tale processo dovrà necessariamente vedere il coinvolgimento attivo delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità.
Le rappresentanti istituzionali presenti hanno preso atto delle questioni sollevate da LEDHA-FISH e FAND, impegnandosi a proseguire il confronto nelle sedi opportune. (Ufficio Stampa LEDHA)
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