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Buone Feste a Lettori e Lettrici e arrivederci al 5 gennaio

Superando -

Ad accompagnare quest’anno i nostri Auguri di Buone Feste a Lettori e Lettrici vi è il terzo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, contenente i “Principi generali” di essa. Renderne concrete le prescrizioni ogni giorno di più è anche il nostro proposito per l’“anno che verrà”!

C’è davvero proprio tutto, nel terzo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, qui a fianco riprodotto, e con il quale quest’anno abbiamo voluto accompagnare gli auguri ai nostri Lettori e Lettrici.
E insieme all’articolo 3 della Costituzione Italiana («Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali»), quel terzo articolo della Convenzione ONU è da sempre, per Superando, la “stella polare” cui facciamo riferimento con il nostro modo di comunicare e di informare.
Renderne concrete le prescrizioni ogni giorno di più è anche il nostro proposito per l’“anno che verrà”!

Tanti Cari Auguri, quindi, a tutti e tutte e arrivederci al 5 gennaio, quando riprenderemo le nostre pubblicazioni, ricordando anche l’indirizzo della nostra redazione che è sempre info@superando.it.

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Quelle giovani con disabilità, la loro identità adulta e il confronto con la “Signorina Società”

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«E quando la “Signorina Società” disse: “Le vostre ragazze sono così… dolci e carine. Ma non diventeranno mai davvero donne, non credete?”, qualcuno trattenne il fiato, qualcuno si scandalizzò, altri annuirono: frasi del genere le avevano sentite più e più volte…»: il racconto di un confronto nell’àmbito di “Hp VIP Movie Life”, progetto educativo dell’Associazione Tempo Relativo che tramite la narrazione audiovisiva e l’incontro fuori dalle strutture aiuta giovani adulti e adulte con disabilità cognitiva a raccontarsi, a capirsi, a crescere

Bergamo, in un pomeriggio qualsiasi, nella sala polifunzionale di una Cooperativa Sociale. Le sedie sono disposte in cerchio. Entrano educatori, volontari, qualche genitore curioso. Al centro della scena ci sono tre figure che da anni portano avanti un progetto innovativo, per molti scomodo, per altri utopico, il progetto Hp VIP Movie Life, un percorso educativo che usa la narrazione audiovisiva e l’incontro fuori dalle strutture, scoprendo il territorio italiano per aiutare giovani adulti con disabilità cognitiva a raccontarsi, a capirsi, a crescere [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Il progetto parte da una semplice domanda: avete mai chiesto davvero a una persona con disabilità che cosa desidera per la sua vita, non dopo… cosa desidera adesso? Il metodo Hp VIP Movie Life parte dal presupposto che alla disabilità nulla sia dovuto a prescindere e propone un modello innovativo basato sul Protagonismo, sulla Collaborazione e sulla Progettualità Personalizzata.
Le persone con deficit cognitivo non sono semplici destinatari di aiuti, non sono solo utenti, ma attori attivi, attori protagonisti del proprio progetto di vita.

La dottoressa Roberta Macario, presidente della nostra Associazione [Tempo Relativo, N.d.R.], prende posto per prima. Ha un’aria concentrata e allo stesso tempo lieve, tipica di chi conosce bene il peso delle parole. Accanto a lei siede Pier Giuseppe China, coordinatore del progetto, educatore di lungo corso. A completare il trio Michele Pizio, sorridente, pragmatico, con la calma di chi ha imparato più dalla vita che dai manuali.
Davanti a loro una presenza insolita: la “Signorina Società”, una donna elegante, altissima, con la postura rigida di chi non mette mai in discussione le proprie convinzioni. «Le vostre ragazze sono così… dolci e carine. Ma non diventeranno mai davvero donne, non crede?», esordisce la “Signorina Società”, con un sorriso che parte dalle labbra ma che non coinvolge gli occhi.
Qualcuno nella sala trattiene il fiato, qualcuno si scandalizza e altri annuiscono: frasi del genere, negli anni, le hanno sentite più e più volte.
La dottoressa Macario posa le mani sulle ginocchia, senza smettere di sorridere, scuote leggermente la testa, fa un leggero sospiro e poi spara una palla di cannone: «Noi crediamo, anzi siamo certi – risponde – che una donna sia donna nella misura in cui vive, sente, sceglie. Non c’è un esame da superare. Non c’è un timbro di “perfezione” da ottenere. Le giovani donne del gruppo Hp VIP Movie Life hanno desideri, creano relazioni, provano emozioni e soprattutto hanno il diritto di essere riconosciute come adulte e come donne».
La “Signorina Società” inclina la testa, come chi ascolta qualcosa che non è in grado di capire e con tono freddo e distaccato commenta «Ma certe cose, sì, cose come affettività, sessualità, amore… in particolare cose come lo scegliere penso siano concetti davvero troppo grandi per loro. Non è più sicuro tenerle, come dire, protette?».
Il coordinatore Pier Giuseppe China si sporge leggermente in avanti, con lo sguardo chiede il permesso alla dottoressa Roberta di poter intervenire, forse sollecitato dall’affermazione “tenerle protette”. «Una donna del nostro gruppo, che da tempo ci ha fatto sapere che non è più una ragazza ma una donna, ha scelto di vivere una relazione affettiva con un ragazzo del gruppo. È lei ad avere preso l ’iniziativa. Lei è consapevole della scelta che ha fatto, forse lo è meno lui, ma questo accade a molti uomini. È felice. È adulta. La vera domanda è: perché a lei, “Signorina Società”, l ’unione del concetto donna-disabilità-amore-sesso-scelta le dà fastidio?».
La “Signorina Società” si ricompone, come se quelle parole ne avessero incrinato la compostezza. «Non è fastidio. È prudenza. È protezione». L’educatore Michele Pizio interviene: «Protezione da cosa? Dalla vita? Dagli errori? Perché gli errori li fanno tutti: uomini, donne, giovani, meno giovani. La maturità affettiva non nasce dal vietare, nasce dal guidare. Se una ragazza ha un deficit cognitivo non è un motivo per cancellare la sua identità adulta e di donna».
Il pubblico annuisce. Una madre si asciuga una lacrima: sta pensando alle volte in cui a sua figlia è stato detto «tu non puoi». Il progetto Hp VIP Movie Life nasce proprio da questa frattura culturale: la distanza tra ciò che i giovani con disabilità vivono e ciò che la società è disposta a riconoscer loro.

La dottoressa Macario, dando voce a tutti i soci della nostra Associazione, a tutti i sostenitori, agli amici, agli imprenditori sognatori e visionari, aggiunge: «Vivere è un diritto, come vivere una scelta sempre nel rispetto degli altri e la “Signorina Societa” non ha il potere di riconoscere cioè concedere. Le ragazze del gruppo raccontano davanti alla telecamera cose semplici e profonde allo stesso tempo. Parlano della voglia di truccarsi e di essere belle, per loro stesse e per chi amano; del desiderio di un abbraccio e dell’imbarazzo nel riceverlo; del primo bacio, dato o solo desiderato, o che ancora si percepisce come meta lontana; di gelosia e di possesso, di chiusura e di libertà. Parlano di famiglia, di amicizie, di divertimento, di lavoro e di musica. Parlano come giovani donne. Perché sono giovani e donne!».
Pier Giuseppe China, cogliendo l’assist della dottoressa Macario e dribblando la perplessità espressa dallo sguardo della “Signorina Società”, aggiunge: «E soprattutto rifiutano un ruolo infantile che altri hanno costruito per loro. Se ad una ragazza si forniscono solo scelte da bambina, non avrà la possibilità di sperimentare la strada dell’adultità. Ma se decidiamo di dare spazio, se ci prendiamo il rischio e gestiamo le nostre ansie, permettiamo un processo di evoluzione e crescita».
L’educatore Michele Pizio annuisce. Approfittando dello stordimento della “Signorina Società”, forse troppo impegnata a trovare delle futili repliche a quanto sta emergendo, aggiunge: «Il vero pregiudizio è pensare che la fragilità definisca chi è donna. Non è così. La fragilità è una parte della persona. Non la persona».

Fuori dalla sala, Bergamo continua la sua vita: i pullman degli studenti, le voci nei bar, i mercati che chiudono. Ma dentro, il confronto si fa più denso. La “Signorina Società”, che fino a quel momento ha mantenuto un tono sicuro, improvvisamente sembra meno certa. «Forse… è vero, conosco poco le ragazze di Hp VIP Movie Life», mormora. «È quello che accade a tutti – interviene la dottoressa Macario -, quando si ascoltano veramente le storie delle donne, con e senza disabilità, si scopre che la narrazione dominante è antiquata e piena di stereotipi. Forse la si vuole cambiare questa narrazione, ma alla fine si raccontano sempre le stesse storie. A noi non basta quel “forse”, bisogna mettere in discussione oggi e non domani ciò che per voi è certo e scontato. Ci sono da esplorare altre realtà possibili».
Pier Giuseppe China aggiunge: «Le parole “infanzia permanente” sono una violenza culturale. Non fanno bene a nessuno. Non alle ragazze, non alle famiglie, non alle comunità».
La “Signorina Società” resta in silenzio. La sua immagine impeccabile sembra incrinarsi in un punto sottile, quasi invisibile, certo continua a sorridere con aria di sufficienza, ma qualche cosa è successo.

Il confronto finisce. Le luci si abbassano. Il pubblico applaude, ma con un’attenzione diversa da quella iniziale. La “Signorina Società” si avvicina agli educatori e dice piano, come in un fuori onda: “Bravi, ma non è una strada in discesa». Roberta Macario sorride, stanca ma serena, e condividendo con Pier Giuseppe e Michele chiude l’incontro: «Nessuno vuole andare in discesa, per vedere un bellissimo panorama si mette in conto la fatica per arrivare alla vetta!».

*A questo link il sito dell’Associazione Tempo Relativo, a quest’altro la pagina Facebook.

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Soste e parcheggi per persone con disabilità: una materia sempre al centro di controversie

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La materia della sosta e dei parcheggi da parte delle persone con disabilità è sempre al centro di controversie, poiché le varie norme che se ne occupano lasciano spazio a molteplici interpretazioni. Proviamo a fare un po’ di chiarezza tra leggi, concessioni e diritti di accessibilità

La materia della sosta e dei parcheggi da parte di persone con disabilità è sempre al centro di controversie, poiché le norme in oggetto lasciano spazio a molteplici interpretazioni.
Il Codice della Strada, all’articolo 188 (Circolazione e sosta dei veicoli al servizio di persone invalide), stabilisce al comma 3-bis che «ai veicoli al servizio di persone con disabilità, titolari del contrassegno speciale ai sensi dell’articolo 381, comma 2, del regolamento, è consentito sostare gratuitamente nelle aree di sosta o parcheggio a pagamento, qualora risultino già occupati o indisponibili gli stalli a loro riservati». Questa disposizione vale sicuramente per i parcheggi su suolo pubblico, mentre l’interpretazione diffusa è che non valga per i parcheggi su suolo privato. E tuttavia, il DPR 503/96 (articolo 11) stabilisce che tutte le aree di parcheggio aperte al pubblico, incluse quelle gestite da privati, debbano prevedere stalli riservati a persone con ridotta o impedita capacità motoria. In tal senso, la normativa prevede un rapporto minimo di 1 posto riservato ogni 50 posti disponibili o frazione di 50. Gli stalli devono inoltre rispettare requisiti tecnici specifici (dimensioni maggiorate, adeguata segnaletica verticale e orizzontale, prossimità agli ingressi o ai percorsi accessibili).

Oltre a questa norma bisogna poi fare riferimento al Decreto Legislativo 222/23 il quale prevede per i concessionari di servizi pubblici l’obbligo di rendere accessibili alle persone con disabilità i servizi resi, indicando (nella Carta dei Servizi che devono rendere pubblica), quali e quanti siano i servizi accessibili e come richiedere i risarcimenti in caso di mancato adeguamento alle comuni norme di accessibilità e fruizione dei servizi resi.

Per la violazione delle norme sull’accessibilità è possibile intentare l’azione collettiva di cui al Decreto Legislativo 198/09, ovvero la cosiddetta class action amministrativa. Si tratta di un nuovo mezzo di tutela giurisdizionale attivabile innanzi al giudice amministrativo da parte dei titolari di interessi giuridicamente rilevanti e omogenei per una pluralità di utenti e consumatori (sia singoli titolari degli interessi lesi, nonché le Associazioni o i Comitati a tutela degli interessi dei propri associati) nei confronti delle amministrazioni e dei concessionari di servizi pubblici che si discostino dagli standard qualitativi ed economici fissati, o che violino le norme preposte al loro operato.
L’esercizio della class action amministrativa è finalizzato esclusivamente al ripristino del corretto svolgimento della funzione o alla corretta erogazione del servizio. In ogni caso, è escluso il risarcimento del danno, che potrà quindi ottenersi soltanto attraverso l’esercizio dei rimedi di tutela ordinari.

Per le aree di parcheggio completamente private e ad uso esclusivo (ad esempio parcheggi condominiali o aziendali interni), gli obblighi sopra indicati non si applicano pienamente; valgono le regole interne di utilizzo e i principi civilistici sulla proprietà privata. Tuttavia, resta fermo il principio generale di favorire la fruibilità da parte di persone con disabilità. Se poi il parcheggio è di proprietà privata, risulta difficile contestare la decisione di richiedere il pagamento anche alle persone con disabilità titolari di Contrassegno CUDE.

Per i parcheggi pubblici dati in concessione ai privati interviene l’articolo 381, comma 5, terzo periodo, del DPR 495/92: «Il comune inoltre stabilisce, anche nell’ambito delle aree destinate a parcheggio a pagamento gestite in concessione, un numero di posti destinati alla sosta gratuita delle persone con disabilità [originariamente invalidi, N.d.R.] munite di contrassegno superiore al limite minimo previsto dall’articolo 11, comma 5, del decreto del Presidente della Repubblica 24 luglio 1996, n. 503, e può prevedere, altresì, la gratuità della sosta per le persone con disabilità munite di contrassegno nei parcheggi a pagamento qualora risultino già occupati o indisponibili gli stalli a loro riservati». La norma evidenzia pertanto che il Comune può (e non deve) prevedere la gratuità della sosta per le persone con disabilità titolari di contrassegno nei parcheggi a pagamento gestiti in concessione. Se quindi il parcheggio è di proprietà pubblica, ma dato in concessione a una società privata, si può sottoporre la questione all’Ente Pubblico titolare, tenuto conto però che il citato DPR 495/92 prevede la “possibilità” ma non l’obbligo della gratuità.

È importante infine ricordare che ai sensi dell’articolo 17 del Decreto Legislativo 62/24 le persone con disabilità possono presentare istanza di accomodamento ragionevole, invitando Enti Pubblici, concessionari di servizi e privati, a prendere atto delle loro esigenze, modificando cioè i loro schemi organizzativi per dare attuazione ai diritti delle persone con disabilità, fra cui quello di uguaglianza e di circolazione. Il mancato riscontro ad istanza di accomodamento ragionevole vale come violazione del principio di eguaglianza e si può:
° Intentare procedimento semplificato per le persone con disabilità di tutela antidiscriminatoria, basata su normative nazionali come il Decreto Legislativo 216/03, la Legge 104/92 e, in caso di violazione di norme a tutela del lavoro, la Legge 67/06.
° Chiedere l’intervento dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità.

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Canta che (non) ti passa

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Canzoni e commenti per uno speciale “Festival canoro di Superando” sono il “sale” della nuova incursione di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, spazio che ormai da tanti anni siamo ben lieti di ospitare, fatto di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità Realizzazione grafica di Gianni Minasso

Signore e signori buonasera, benvenuti allo speciale Festival canoro di Superando! Ecco la scaletta delle canzoni in programma, a cui aggiungeremo singolarmente un breve commento sui loro contenuti. Buon ascolto, anzi, buona lettura, anzi, perdonatemi!

Bennato, “Dotti, medici e sapienti”. In genere i protagonisti di convegni, seminari, conferenze, webinar eccetera, generano solo timori o noia. Quindi tu, disabile… Vai, scappa! Scappa!

Bertoli, “A muso duro”. …ti ripeterò per l’ennesima volta che sono autorizzata a salire sull’autobus col mio cane guida, perciò non rompere e vatti a ripassare la Legge 37/1974.

Bongusto, “Spaghetti, pollo, insalatina e una tazzina di caffè”. …a malapena riesco a mandar giù. E ti credo: stai diventando inesorabilmente disfagico!

Carboni, “Ci vuole un fisico bestiale”. Che sarebbe la caratteristica giusta per sopportare ogni tipo di disabilità, anche se, detto in questi termini, il brano potrebbe vincere il Grand Prix dell’Ossimoro…

Casale, “Brividi”. Provàti lungo la schiena quando le batterie scariche della nostra carrozzina elettrica muoiono proprio in mezzo a un incrocio trafficato.

Celentano, “Pregherò”. …affinché la LIS, la Lingua dei Segni Italiana, si diffonda sempre più (e meglio) avvalendosi della formazione di nuovi professionisti.

Concato, “Domenica bestiale”. Lo sapevo che finiva male pure questa volta, cioè con l’ennesimo e maldestro sostituto festivo del mio badante titolare.

Conte, “Un gelato al limon”. Sai che pacchia gustarselo grazie a qualcuno che ti imbocchi facendolo sciogliere, sporcandoti la bocca e macchiandoti la maglietta!

Dalla, “Attenti al lupo”. Sì, certo, anche i portatori di handicap devo fare attenzione agli agguati della bestia interiore rappresentata dal canide con i denti aguzzi del loro egocentrismo.

Ferigo, “Quarantaquattro gatti”. Simpatica quanto inefficace colonna sonora della pet therapy, perché tanto un animale in più o uno in meno nel caravanserraglio della disabilità non fa differenza.

Gaber, “Goganga”. Voi pazienti disabili vi lamentate sempre dell’astruso linguaggio medico, ma sappiate che Goganga goganga goganganghinga ghe gogongogangangonga, ghegogongogangangò.

Jannacci, “Vengo anch’io”. Inno d’una collettività che prevede l’esclusione e il rifiuto immotivato di persone considerate diverse o marginali. Per caso stiamo parlando della nostra società?

Jovanotti, “Piove”. Ma tanto chissenefrega! Io non mi bagnerò perché ho il magico contrassegno blu e di conseguenza potrò parcheggiare vicinissimo alla mia destinazione.

Ligabue, “Certe notti”. …che una piega assassina del pigiama, posizionata proprio sotto alle chiappe, non mi fa chiudere occhio fino al mattino.

Mango, “Oro”. Preferibilmente in lingotti, servirebbe per acquistare i preziosi ausili non compresi nel Nomenclatore Tariffario oppure per integrare quelli che già ci sono.

Martini, “Piccolo uomo”. …non va bene, ma di “Nano” non parliamone e neppure di “Individuo con un’anomalia dell’accrescimento somatico contrassegnata dalla riduzione della statura”.

Masini, “Vaffan****”. A chi ci chiama Handicappati, Paralitici, Diversamente abili, Soggetti con bisogni speciali, Persone fragili, Spastici, Anormali, Infelici et similia.

Mina, “E se domani”. …finalmente gli abilisti la smettessero di discriminare ed emarginare, cancellando i loro pregiudizi riguardanti le persone con disabilità, sarei felice.

Oxa, “Parlami”. Certo che ho il fiato grosso e l’emozione di star qua, perché adesso, grazie al nuovo impianto cocleare, parlami pure fin che vuoi e alleluia, ti potrò sentire.

Patty Pravo, “Pensiero stupendo”. Cioè fantasticare di vedere un desiderio realizzato, vale a dire che una brutta influenza schiaffi a letto per dieci giorni il mio noioso terapista occupazionale.

Pavone, “Datemi un martello”. Che cosa ne voglio fare? Ve lo dico subito: lo voglio dare in testa a quel politico, a quel ministro, a quel presidente, a quel direttore, a quel sindaco, a quel…

Ramazzotti, “Adesso tu”. Dopo la diagnosi ci sei, adesso, tu, malattia cronica invalidante, al centro dei pensieri miei e, forse, a dare un senso ai giorni miei.

Renis, “Quando quando quando”. …smetteranno di costruire barriere architettoniche (per disabili motori), segnaletiche (per disabili sensoriali) e psicologiche (per disabili intellettivi e psichici)?

Rettore, “Io ho te”. Mio figlio è un bambino con la sindrome di Down e io riesco a essere la mamma più felice del mondo. Anzi, cosa dico, dell’universo!

Russo, “Un’estate al mare”. …e vedremo da lontano gli ombrelloni-oni-oni perché il centro diurno locale non ha ancora predisposto la passerella-rella-rella sulla spiaggia.

Vanoni, “Senza fine”. …a contatto con una persona autistica, eviterò gli infantilismi e le forzature, parlerò in modo chiaro e specifico, seguirò una routine e manterrò sempre la calma.

Venditti, “Che fantastica storia è la vita”. Naturalmente quella Indipendente, a patto che venga approvata, finanziata e poi si trovino gli assistenti giusti.

Zalone, “Siamo una squadra fortissimi”. È una frase tratta dal tema di uno dei tanti scolari disabili affidati alle cure di insegnanti di sostegno che cambiano ogni anno. O semestre. O mese.

Zero, “Il carrozzone”. Ho comprato l’ultimo modello di una sofisticata sedia a rotelle elettronica supertecnologica, però adesso sono qui, bloccato su questo piccolo scivolo del marciapiede.

Zucchero, “Solo una sana e consapevole libidine”. …se assecondata, salva il giovane (e l’anziano) disabile dallo stress e dall’Azione Cattolica dei pellegrinaggi.

Mel O’Dick

Per i testi del periodo 2004-2024 pubblicati da Gianni Minasso sulle nostre pagine, nell’àmbito della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fare riferimento a questo link. Per quelli invece del presente anno 2025, fare riferimento alla funzione “Cerca” in alto a destra della nostra home page.

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La Befana di solidarietà per la Casa dei Risvegli a Bologna: una grande manifestazione collettiva

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«Questo evento si è consolidato nel tempo come una grande manifestazione collettiva, continuando a generare solidarietà per un centro pubblico di assistenza e ricerca divenuto patrimonio di Bologna e un’esperienza di rilievo a livello nazionale ed europeo»: lo ha dichiarato Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, promotrice come sempre a Bologna della Befana di solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che prevede varie iniziative tra il 4 e il 6 gennaio Il sindaco di Bologna Matteo Lepore guida il trishow di Luca Soldati, con la “befana” Paola Mandrioli e il cardinale Matteo Maria Zuppi, durante la Befana di solidarietà del 2023

«Questo evento si è consolidato nel tempo come una grande manifestazione collettiva, capace di mettere insieme energie diverse della nostra città. Portiamo doni e sorrisi nelle strade e nei luoghi di cura, ma soprattutto continuiamo a generare solidarietà concreta per un centro pubblico di assistenza e ricerca che è diventato patrimonio di Bologna e un’esperienza di rilievo a livello nazionale ed europeo. Dobbiamo ringraziare tutte le Istituzioni che ci sono vicine e tutti gli sponsor privati. La nostra Fondazione ha un grande scopo per il futuro, che è quello di riuscire a consolidare le proprie attività nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris e a raccogliere la sfida per il futuro nel passaggio dall’ospedale al territorio, per continuare a garantire alle persone con grave cerebrolesione acquisita e alle famiglie servizi utili perla loro integrazione sociale e per combattere la solitudine»: lo ha dichiarato Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, durante la conferenza stampa di presentazione a Bologna della 28^ Befana di solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris (se ne legga la segnalazione anche sulle nostre pagine), promossa come sempre dalla stessa Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

Il momento più atteso sarà dunque nella mattinata del 6 gennaio (dalle 9), con la tradizionale Befana della CNA che attraverserà la città sul trishow di Luca Soldati guidato dal sindaco di Bologna Matteo Lepore, insieme al cardinale Matteo Maria Zuppi.
Nel pomeriggio la manifestazione proseguirà all’Ippodromo Arcoveggio, con animazioni e iniziative dedicate alle famiglie, per concludersi alle 18 al Teatro Duse, dove Fantateatro porterà in scena La Regina delle Nevi, con l’incasso devoluto alla Casa dei Risvegli Luca De Nigri.
Ma già il 4 gennaio, presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris-Ospedale Bellaria, vi sarà l’incontro con ospiti, familiari, operatori e volontari e l’iniziativa solidale Il panettone dei Circoli, promossa dal Circolo Dipendenti del Comune di Bologna.
Il 5 gennaio, infine (ore 11), la Befana farà visita al Reparto di Pediatria e Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale Maggiore, mentre nel pomeriggio arriverà al Centro Commerciale Vialarga Spazio Conad con La Befana più buona del mondo, tra animazioni teatrali e la consegna dei fondi raccolti a favore della Casa dei Risvegli nei giorni precedenti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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L’ipovisione che “entra” in un convegno di professionisti della psiche

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I punti di forza e di debolezza che sono implicati quando sia un terapeuta – nella fattispecie una psicologa psicoterapeuta – sia un paziente presentano una condizione di ipovisione: a raccontarli è Laura Bonanni, che è appunto psicologa psicoterapeuta, specialista in Analisi Transazionale, che su tale tema ha dedicato una relazione durante il recente convegno annuale dell’AIAT (Associazione Italiana di Analisi Transazionale) La locandina dell’intervento di Laura Bonanni al convegno dell’AIAT del novembre scorso

Qualche tempo fa si è svolto a Torino l’annuale Convegno dell’AIAT (Associazione Italiana di  Analisi Transazionale), denominato appunto 50 anni di Analisi Transazionale in Italia: Storia , identità e prospettive, che quest’anno ricordava appunto i cinquant’anni di analisi transazionale in Italia. Diverse le relazioni e i workshop: dai disturbi della nutrizione alle dipendenze, dall’intelligenza artificiale alla ricerca della felicità, dalla terapia di gruppo e di coppia, all’importanza della percezione del corpo in terapia… tutti argomenti interessanti e stimolanti, che hanno messo in luce l’identità, la storia e le prospettive di un modello psicoterapico, come appunto l’analisi transazionale (d’ora in poi semplicemente AT), che approdò in Italia, dall’America, alla metà degli Anni Settanta, grazie ai primi corsi introduttivi del dottor Carlo Moiso e del dottor Michele Novellino.

L’idea di presentare un lavoro per i cinquant’anni dell’AT in Italia mi stimolava e motivava molto. In realtà avevo pensato ad un altro argomento da trattare, ma “galeotta” fu una cena di maggio con il mio gruppo “storico” di colleghi: il Gruppo dei Seminari Clinici di Michele Novellino. Nel bel mezzo della cena, infatti, fra una battuta e una risata, fra una riflessione teorica in merito ad alcuni argomenti di lavoro e altre riflessioni sul convegno che si sarebbe svolto a Torino, Mario mi invita a pensare alla possibilità di presentare qualcosa sull’ipovisione, vista la mia realtà personale e anche professionale, in merito all’argomento.
Ci penso un po’ su e quindi decido di accogliere la “sfida”. Dico sfida, poiché l’idea, se pur buona mi appare anche da subito un po’ onerosa.
Decido dunque di lavorare su una dimensione prettamente clinica in merito all’ipovisione e cioè sui limiti e le risorse di una condizione condivisa tra terapeuta e paziente. Aiutata da un paio di colleghe che hanno un’ottima conoscenza dell’inglese, ottengo degli articoli dal nostro giornale internazionale di AT: il TAJ. Ebbene, sull’ipovisione in senso specifico, c’è il nulla! Qualche articolo un po’ datato ma interessante sulla disabilità, qualcosa in merito alla cecità e, insomma, capisco che debbo “costruire” io qualcosa che manca, che devo fare un po’ da apripista.

Con tutti i limiti del caso (in tutti i sensi), mi dedico quindi alla stesura dell’articolo che mi servirà per poi trarne la relazione da presentare al convegno. Lavoro alacremente, non senza sforzo e, data la mia disabilità visiva, passo anche giorni in cui debbo riposare gli occhi.
Siccome ho imparato a conoscere il mio limite, mi dico che sono stata brava a partire per tempo, in questo lavoro. Così anche i giorni di stanchezza e di pausa sono stati messi in conto e ho meno ansia. So che raggiungerò il mio obiettivo e sono mossa non da una sfida, ma da un sano desiderio di portare a conoscenza della mia specifica realtà scentifico/professionale, riflessioni e considerazioni in merito all’ipovisione e ai punti di forza e di debolezza che sono implicati quando sia il terapeuta che il paziente presentano una condizione di ipovisione.
Benché sia nata con ipovisione, perché sono albina oculocutanea, mentre leggo e scrivo per questa relazione, ho la netta sensazione di mettere ancor meglio a fuoco alcune dimensioni; usando il gergo psicologico, direi “mettere a fuoco alcune dinamiche”.
Da racconti riferiti, così come da esperienze vissute, risulta non chiaro ai più cosa comporti esattamente l’ipovisione. Comprendere o cercare di comprendere un non vedente sembrerebbe più “semplice” o comunque scontato, a livello sociale. È qualcosa che non ha “sfumature”: si vede! L’ipovedente, invece, tende in generale a “mimetizzarsi”, tende un po’ a camuffarsi, a “normalizzarsi” e in questo modo passa abbastanza inosservato, fino a quando però non è posto di fronte a situazioni e contesti in cui dovrà “ammettere” che ci vede poco o pochissimo se non usa determinati accorgimenti.

Nel corso degli anni, sia dalla mia esperienza personale che professionale, mi sono resa conto che le persone non capiscono bene cosa significhi, cosa comporti, essere ipovedente e questo è un bel problema, nel senso che perpetua un circolo vizioso, acuendo ansia e a volte disadattamento e senso di inferiorità. In altre parole, più la gente non sa e non comprende, più l’ipovedente camuffa e nasconde e così via… L’obiettivo è attivare un circolo virtuoso.
Quando parliamo di ipovisione, ci riferiamo ad una particolare condizione causata da una minorazione visiva centrale, periferica o mista, congenita o acquisita che può limitare lo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana e che non può essere migliorata attraverso trattamenti farmacologici, chirurgici, né corretta mediante l’uso di lenti convenzionali.
Le persone ipovedenti non posseggono la stessa capacità visiva, poiché l’ipovisione è una categoria generica che sta a indicare capacità visive inferiori rispetto ad alcuni parametri definiti dalla legge. Vengono considerati ipovedenti coloro che possiedono: acuità visiva non superiore ai 3/10, in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, nonostante la migliore correzione ottica; residuo perimetrico binoculare inferiore al 60%.

L’ipovisione è una condizione visiva che produce un impatto profondo sulla vita psicologica, comportamentale, relazionale ed emotiva di una persona. Questa condizione può influenzare, in diversa misura, la percezione di sé, la capacità di adattamento, l’umore e le interazioni sociali.
Il mio lavoro come psicoterapeuta è particolare e delicato, perché lo strumento che viene utilizzato sono io: il mio modo di essere, la mia storia, i miei punti di forza e le mie debolezze, i limiti e le risorse e inoltre le mie reazioni emotive a ciò che un paziente, con le sue narrazioni, mi suscita. Quest’ultima dimensione viene definita con un termine tecnico: controtransfert.
In una psicoterapia ad indirizzo analitico, come quella da me praticata, tutto ciò che si muove nel “campo relazionale” terapeuta-paziente, è oggetto di analisi. Questo perché la persona che decide di venire in terapia inevitabilmente proietterà su di me vissuti, fantasie, desideri e quant’altro ha sperimentato più o meno esplicitamente, con persone appartenenti al suo contesto relazionale (genitori, fratelli, insegnanti, educatori, amici…). Queste proiezioni, che inevitabilmente avverranno, vengono chiamate in gergo tecnico transfert.
Nel corso della mia pratica professionale, ormai trentennale, ho avuto modo di incontrare anche persone con ipovisione. Cosa succede, dunque, cosa si attiva in una psicoterapia, quando sia il paziente che il terapeuta presentano una ipovisione? Quali possono essere i vantaggi e gli svantaggi, i pro e i contro, quando esiste un problema visivo condiviso?
Ecco quindi che dalla mia esperienza e da queste domande, partono delle riflessioni che ho voluto concretizzare in una relazione da condividere in un contesto professionale come appunto un convegno. Sono fermamente convinta, infatti, che per un clinico la riflessione e la condivisione siano fondamentali punti di partenza per ampliare l’esperienza di tutti e per “provare” quanto le proprie ipotesi cliniche siano fondate e quindi condivisibili e utilizzabili da altri colleghi.
Se poi si nasce con una disabilità, come nel mio caso, penso sia anche doveroso riflettere sul modo in cui il proprio limite impatti professionalmente in modo specifico su chi presenti un limite similare.
Presentare in un convegno di psicoterapeuti, dinamiche e specificità dell’ipovedente, senza cadere nell’autoreferenzialità, credo possa rappresentare un’importante risorsa per tutti i colleghi che non conoscono dal di dentro questo problema.

Gli ipovedenti presentano delle loro specificità comportamentali strettamente legate alle modalità di accudimento e cura che hanno sperimentato da parte dei propri genitori, come ad esempio un marcato bisogno di vicinanza, sostegno e ansia da separazione. Ho riscontrato anche la tendenza allo sforzo e il “non sentire” stanchezza e fatica nel tentativo di volersi normalizzare rispetto a tempi e modi, portando avanti compiti e attività, per sentirsi pari ai “normodotati visivi”; così come ho riscontrato la tendenza a dissimulare l’insicurezza con alcuni tentativi di ostentazione della messa in atto di comportamenti rischiosi o comunque poco protettivi, come falsi “atti dimostrativi” di normalità e forza.
Bisogna lavorare sull’insicurezza, affrontandola, renderla esplicita quando non lo è, perché essa non divenga più limitante dello stesso limite. A mio avviso e per mia personale esperienza, lavorare sulle dinamiche dell’insicurezza rappresenta una parte centrale del processo terapeutico, a prescindere dai bisogni e dalle difficoltà che hanno portato un ipovedente a chiedere un aiuto psicoterapico. Così come è molto importante dare il permesso all’ipovedente di sentire il dolore, la rabbia e/o la paura nei confronti della propria disabilità visiva e di ciò che essa ha comportato nella vita.
Proprio per la peculiarità del mio lavoro ed essendo io lo strumento fondamentale, con onestà e coraggio ho dovuto riprendere terapeuticamente le fila del mio rapporto con la disabilità visiva. Questo perché altrimenti il mio controtransfert con pazienti ipovedenti stava rischiando di inficiare il lavoro terapeutico, proprio con coloro che avevano e condividevano parte della mia “storia” di disabilità.
Pur presentando delle similarità con i vissuti di alcuni pazienti ipovedenti, è bene ricordare che si condivide solo “parte della storia”, perché poi esistono tutti i dovuti e debiti distinguo: non bisogna mai dimenticarlo. L’ “incastro” di aspetti condivisi, infatti, può rappresentare sia una risorsa, se si è consapevoli come terapeuti e quindi ci si lavora, sia un oneroso ostacolo se ignorato.

Concludo queste mie considerazioni e riflessioni con una significativa citazione del dottor Michele Novellino (tratta da un suo saggio) a cui sono molto grata per le competenze professionali che condivide da un ventennio, nel nostro gruppo di colleghi dei seminari clinici periodici: «…la cosa migliore che possiamo fare è quella di imparare a conoscere la nostra soggettività, ad accettarla ed espanderla, piuttosto che cercare disastrose imitazioni e paragoni» (M. Novellino, La sindrome dell’uomo mascherato. Come sfatare il mito dell’uomo forte e insensibile). In questa asserzione così puntuale ed esplicativa, è racchiuso il processo evolutivo di una vita. Processo evolutivo che si snoda sia a livello intrapsichico che relazionale.
Conoscere la nostra soggettività, accettarla ed espanderla, rappresentano i passaggi fondamentali di un processo psicoterapeutico funzionalmente e concretamente riuscito.

*Psicologa psicoterapeuta, specialista in Analisi Transazionale (bonsailaur@gmail.com).

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Continuità didattica: presupposto fondamentale per le pari opportunità educative e una reale qualità dell’istruzione

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La continuità didattica non è una misura meramente organizzativa, ma un presupposto fondamentale per garantire pari opportunità educative e una reale qualità dell’istruzione, nel rispetto dei princìpi costituzionali e degli obblighi internazionali assunti dall’Italia: si basa su questo assunto la Proposta di Legge “Disposizioni per la promozione della continuità didattica e la formazione specialistica dei docenti di sostegno”, elaborata e presentata dal CNEL della quale presentiamo un approfondimento

Nei giorni scorsi è stata assegnata alla VII Commissione Permanente della Camera (Cultura, Scienze e Istruzione) la Proposta di Legge n. 2711, recante Disposizioni per la promozione della continuità didattica e la formazione specialistica dei docenti di sostegno.
Il provvedimento è stato elaborato e presentato dal CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), su iniziativa del consigliere Vincenzo Falabella, da anni impegnato sui temi dei diritti delle persone con disabilità, anche nel suo ruolo di presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). La proposta nasce dall’esigenza di affrontare in modo strutturale una delle principali criticità del sistema scolastico italiano: la discontinuità didattica nel sostegno agli studenti e alle studentesse con disabilità.

Il testo, dunque, parte dalla consapevolezza che il diritto all’istruzione non possa essere garantito senza una relazione educativa stabile e qualificata tra lo studente con disabilità e il docente di sostegno. Tale relazione richiede tempo, continuità e una conoscenza approfondita dei bisogni educativi, comunicativi e relazionali dell’alunno, al fine di costruire percorsi didattici personalizzati ed efficaci. Allo stesso tempo, il docente di sostegno necessita di condizioni lavorative che gli permettano di seguire l’alunno per un arco temporale adeguato, sviluppando competenze specifiche e progettazioni educative coerenti.
Questi princìpi trovano fondamento nell’articolo 24 (Educazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09, che riconosce il diritto a un sistema educativo inclusivo e impone agli Stati di fornire supporti adeguati alle necessità individuali degli studenti, rimuovendo le barriere che ostacolano l’apprendimento.

Nel corso degli anni, anche grazie all’attività istituzionale svolta in seno al CNEL, Falabella ha più volte evidenziato le criticità strutturali del sostegno scolastico, tra cui assegnazioni tardive, frequente avvicendamento dei docenti e carenza di formazione specialistica, che compromettono la qualità dell’inclusione. Spesso, inoltre, il ruolo del docente di sostegno viene percepito come temporaneo o strumentale all’insegnamento curricolare, anziché come una funzione alta e centrale nel sistema educativo.
Per rispondere a tali criticità, la citata Proposta di Legge n. 2711 introduce una riforma organica della figura del docente di sostegno.
Tra i punti qualificanti vi sono: l’istituzione di una specifica classe di concorso per il sostegno, distinta nei diversi gradi di istruzione; l’obbligo di formazione specialistica di alto livello, basata sull’integrazione tra teoria, laboratori, tirocini ed esperienze dirette nelle scuole.
Composto da sette articoli, l’Atto C 2711 disciplina in modo sistematico competenze, compiti, mobilità e stabilità del docente di sostegno. Particolarmente rilevante è l’articolo 2, che prevede l’obbligo per il docente di accompagnare lo studente con disabilità fino al termine del ciclo scolastico frequentato, garantendo così una reale continuità educativa. La Proposta stabilisce inoltre una durata minima biennale delle supplenze e introduce criteri che, a parità di punteggio, privilegiano i docenti disponibili a garantire la continuità didattica.
Sono previsti anche incentivi economici e di carriera per i docenti di sostegno specializzati, finanziati attraverso il Fondo Unico per l’Inclusione delle Persone con Disabilità, con uno stanziamento iniziale di 70 milioni di euro annui a partire dal 2026. Si tratta di misure che mirano a valorizzare professionalmente il ruolo del docente di sostegno e a contrastarne la precarizzazione.
Per assicurare poi la presenza del docente fin dall’inizio dell’anno scolastico, l’articolo 5 della Proposta di Legge accelera le procedure di nomina, rendendone obbligatoria la conclusione entro il 31 agosto (o entro il 10 settembre nelle aree metropolitane).
E ancora, è prevista una permanenza minima dei docenti di ruolo nella scuola di assegnazione fino al completamento del ciclo scolastico dell’alunno, salvo gravi motivi, con una disciplina puntuale delle eventuali sostituzioni, a tutela sia dello studente che del docente.
La Proposta interviene anche sul tema della formazione iniziale e continua. Al riguardo, l’articolo 7 istituisce presso le Università scuole di specializzazione per il sostegno didattico e l’inclusione scolastica, destinate non solo ai docenti di sostegno, ma anche ai docenti curricolari, promuovendo una responsabilità condivisa dell’inclusione. A tal fine sono previsti specifici stanziamenti a partire dal 2028.
Il testo prevede infine l’inserimento delle nuove disposizioni sullo status dei docenti di sostegno nel Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro, in raccordo con le organizzazioni sindacali, e l’attuazione di un piano pluriennale di stabilizzazione (2027-2031) per la trasformazione progressiva dei posti temporanei in posti stabili, riservato ai docenti con esperienza e specializzazione nel sostegno.

L’iniziativa legislativa promossa dal CNEL, grazie anche all’impegno di Vincenzo Falabella, si inserisce nel più ampio percorso di riforma della disabilità orientato a un welfare fondato sui diritti e sul modello bio-psico-sociale. In questo quadro, la continuità e la stabilità dei supporti educativi rappresentano elementi essenziali del Progetto di Vita della persona con disabilità, favorendo autonomia, autodeterminazione e piena inclusione sociale.
La continuità didattica non è quindi una misura meramente organizzativa, ma un presupposto fondamentale per garantire pari opportunità educative e una reale qualità dell’istruzione, nel rispetto dei princìpi costituzionali e degli obblighi internazionali assunti dall’Italia.

*https://www.handylex.org.

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I percorsi tattilo-plantari fondamentali per le persone con disabilità visiva, ma utili a chiunque

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Una buona pratica a beneficio della disabilità che diventa opportunità per la collettività intera: lo dimostra il video “Il linguaggio dei marciapiedi”, che illustra gli esiti di un lavoro di ricerca commissionato dall’Associazione ADV e realizzato dall’INAIL, ove si spiega come i percorsi tattilo-plantari siano un ausilio fondamentale per le persone con disabilità visiva, ma anche uno strumento utile alla sicurezza di qualunque altra persona senza disabilità visiva

L’ausilio per la disabilità che diventa opportunità per la sicurezza della collettività intera: lo dimostra bene il video denominato Il linguaggio dei marciapiedi, che illustra i risultati di un prezioso lavoro di ricerca commissionato dall’ADV (Associazione Disabili Visivi) e realizzato dall’INAIL, che spiega come i percorsi tattilo-plantari, situati in particolare in prossimità di incroci stradali, non siano soltanto un ausilio fondamentale per le persone con disabilità visiva, ma rappresentino anche un vantaggio concreto per la sicurezza di qualunque altra persona senza disabilità visiva.

L’indagine è stata realizzata con un sistema scientificamente provato, chiamato “segnale ad intuizione indotta”, che tramite elettrodi opportunamente posizionati sul corpo di persone selezionate a campione, registra la risposta alle stimolazioni muscolari.
Oltreché nel sito dell’ADV (a questo link) il video sul Linguaggio dei marciapiedi è disponibile, anche nel sito dell’ASAPS (a questo link), l’Associazione Amici della Polizia di Strada) che lo ritiene «un lavoro utile ad arricchire il dibattito sulla sicurezza stradale e a ricordare che ogni buona pratica, nata per aiutare qualcuno, possa diventare un beneficio per tutti e tutte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@disabilivisivi.it.

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Niente giudizi morali né retorica: servono strumenti per le famiglie e per le persone con disabilità

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«Quello che come Associazione vogliamo contribuire a fare – scrivono dalla UILDM, a proposito della tragica vicenda che ha visto in Sicilia una donna uccidere la figlia con disabilità e poi togliersi la vita – è non abbandonarsi al giudizio morale: il punto non è giustificare né colpevolizzare chi ha ucciso. L’impegno deve essere volto a migliorare gli strumenti a disposizione sia della famiglia sia della persona con disabilità, per poter scegliere la vita che quest’ultima desidera»

Pochi giorni fa, a Corleone (Palermo), Lucia Pecoraro ha ucciso sua figlia Giuseppina Milone, per poi togliersi la vita. Giuseppina era una donna di 47 anni nello spettro autistico. Lucia era la sua caregiver. Questo fatto, come altri in passato, ci porta a riflettere su una questione importante: come vengono raccontati gli omicidi, quando la vittima è una persona con disabilità che viene uccisa dal proprio caregiver?
Quello che come Associazione vogliamo contribuire a fare è non abbandonarsi al giudizio morale: il punto non è giustificare né colpevolizzare chi ha ucciso. L’impegno deve essere volto a migliorare gli strumenti a disposizione sia della famiglia sia della persona con disabilità, per poter scegliere la vita che quest’ultima desidera.

Non si tratta di un estremo gesto d’amore, come ha spiegato la nostra socia ed ex consigliera Marta Migliosi: «…sembra quasi che la morte di Giuseppina possa essere una effettiva soluzione al problema. Giustificata perché il gesto è compiuto dalla madre caregiver che “l’amava”, ed è percepito così come gesto di pietà per la disabilità».
Il concetto è stato ribadito su queste stesse pagine anche da Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un’H della UILDM di Pisa: «La notizia è rimbalzata sui media per lo più assumendo la prospettiva della caregiver, mentre quella della donna con disabilità o non compare proprio, o è minoritaria. Eppure, in questa storia, la vera vittima è proprio quest’ultima».

«Spesso la narrazione di casi come quello di Corleone – commenta Anna Mannara, nostra consigliera nazionale [della UILDM] – impone implicitamente una scelta, pro o contro l’omicida perché la vittima è una persona con disabilità. Dobbiamo essere attenti a non cadere nella retorica: nulla, nemmeno la disperazione di una madre, può far apparire meno grave un atto del genere. Ricordo infatti che le comunità nelle quali viviamo – fatte di singoli cittadini, associazioni, istituzioni – dovrebbero mettere al centro le persone, nella loro individualità, per dare loro le stesse opportunità di realizzarsi».

*La UILDM è l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Alla stessa vicenda di cui si occupa la UILDM Nazionale nel presente contributo di riflessione, abbiamo dedicato nei giorni scorsi sulle nostre pagine i testi: Fondamentale un progetto di vita che garantisca un futuro a una persona con disabilità di Vincenzo Falabella (a questo link); Omicidi-suicidi: quelle solite narrazioni di Simona Lancioni (a questo link); Il più grande atto d’amore? Insegnare al figlio con disabilità a rendersi autonomo di Maurizio Cocchi (a questo link); Non solo vive, ma anche libere” di Marta Migliosi (a questo link).

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A Udine “Lo schiaccianoci” audiodescritto, da ascoltare, immaginare e interpretare

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«Andare oltre alla semplice descrizione tecnica e oggettiva di movimenti coreografati, cercando quindi di ricreare atmosfere e fornendo a tutto il pubblico la possibilità di immaginare e interpretare, per sentire non solo mediante l’udito, ma anche attraverso le vibrazioni dell’anima»: viene presentata così l’audiodescrizione della riproposizione in chiave contemporanea del celebre Lo schiaccianoci di Čajkovskij, curata per il 28 dicembre a Udine dalla Compagnia Arearea

«Sarà un’esperienza unica, per un teatro davvero inclusivo, non un adattamento posticcio, ma un’opera che considera fin dall’inizio anche la fruizione e l’interazione visuo-accessibili»: viene presentata così la riproposizione in chiave contemporanea del celebre Lo schiaccianoci di Pëtr Il’ič Čajkovskij, grande classico della storia della danza e della musica, curata per il pomeriggio del 28 dicembre al Teatro Palamostre di Udine dalla Compagnia Arearea, con il sostegno del Ministero della Cultura e della regione Friuli Venezia Giulia.

«L’audiodescrizione di questo spettacolo di danza – si legge in una scheda dedicata alla rappresentazione (disponibile integralmente a questo link) – sarà distribuita dal vivo, per tessere una relazione unica tra elemento descritto, chi descrive e chi fruisce, entrambi, questi ultimi, spettatori nello stesso luogo e dello stesso tempo. L’obiettivo è quello di andare oltre alla semplice descrizione tecnica e oggettiva di movimenti coreografati, cercando di dare voce non solo a cosa succede, ma anche a come e perché. Verranno pertanto ricreate atmosfere, fornendo a tutto il pubblico la possibilità di immaginare e interpretare, per sentire non solo mediante l’udito, ma anche attraverso le vibrazioni dell’anima». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: Lisa Colautti (lisacolautti@gmail.com).

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SLA: quando la mente crea oltre i limiti del corpo

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Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci: l’AISLA ha chiuso in questo modo il 2025, con una serata intensa e condivisa a Milano, che ha provato come solidarietà, scienza e arte possano camminare insieme Davide Rafanelli (a sinistra) e Luca Leoni. A sinistra in alto le opere create tramite la loro attività cerebrale

Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci: è così che l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha voluto chiudere il 2025 con una serata intensa e condivisa a Milano, condotta da Andrea e Michele di Radio Deejay.

Protagonista dell’evento, dunque, è stata un’esperienza sensoriale inedita vissuta da Davide Rafanelli, persona con la SLA, presidente di SLAfood (Sapori. Legami. Autonomia. Ricette da gustare e condividere oltre la SLA) e consigliere nazionale dell’AISLA. Durante un assaggio, un sensore ha registrato l’attività elettrica del suo cervello, trasformandola in tempo reale in un’opera visiva unica. «Vedere i miei pensieri prendere forma – ha raccontato egli stesso – è stato incredibile. Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare».
A sorpresa è arrivato anche Luca Leoni, imprenditore della comunicazione e anch’egli persona con la SLA, nonché membro del gruppo InterNati. La sua esperienza non poteva che passare dall’ascolto inatteso dell’inno della sua Inter: in quel momento, le sue onde cerebrali sono esplose, trasformando amore, appartenenza ed emozione in una seconda tela virtuale.
Due opere diverse, nate da stimoli diversi – il gusto e l’ascolto – hanno reso visibile ciò che unisce Davide e Luca: una mente che continua a creare oltre i limiti del corpo, sorprendendo tutti.

«Accanto alle opere di Davide e Luca – spiegano dall’AISLA -, la serata ha raccontato la cura attraverso il gusto: piatti e cocktail adattati per chi ha difficoltà a deglutire, trasformando il cibo in un gesto di attenzione, creatività e bellezza. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno proposto piatti a diverse consistenze, mentre il bartender Bruno Vanzan ha creato un cocktail speciale. Decine di volontari collegati da tutta Italia hanno alzato il calice in diretta, confermando di essere gli autentici testimoni dello spirito natalizio e di un impegno quotidiano che non conosce pause nella lotta contro la SLA».

Alcuni dati: sono 480.000 euro quelli raccolti dall’AISLA con il Natale Solidale 2025, frutto di una mobilitazione iniziata il 20 novembre dal Palazzo dell’Informazione di Roma con La Promessa per la Ricerca e culminata appunto nei giorni scorsi con Christmas Party milanese.
Il valore di questi fondi si riflette nella ricerca clinica: il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), di cui l’AISLA è stata socia promotrice e fondatrice, sostiene progetti innovativi per migliorare terapie e percorsi di cura. «Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate – ha spiegato durante l’evento di Milano la dottoressa Federica Cerri – e il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza».
«Questa serata – ha affermato dal canto suo Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – racconta chi siamo: non celebriamo numeri, ma relazioni e quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta».

«Il 2025, quindi, si chiude con un evento che prova come solidarietà, scienza e arte possono camminare insieme – concludono dall’AISLA – dimostrando inoltre che la cura non è solo assistenza, ma un atto di comunità, cultura e partecipazione sociale, capace di parlare a pubblici diversi e aprire nuovi orizzonti per il Terzo Settore». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISLA (Elisa Longo), ufficiostampa@aisla.it.

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Disabilità (e non solo): perché dare per scontate le soluzioni pensate fino a qui?

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«Quando smettiamo di accettare che l’esperienza fin qui adottata sia la norma, tutto cambia: le leggi, le regole, i canoni — tutti nati in un mondo che ascolta solo una voce – e che sembravano inevitabili, si possono sgretolare», lo scrive Maria Cristina Pesci, in questa riflessione incentrata prevalentemente sui criteri di esclusione delle ospiti con disabilità da parte delle Case rifugio italiane, ma che allarga lo sguardo anche alla nuova disciplina sul Progetto di Vita e al dibattito sulla deistituzionalizzazione «Le strade rinnovate e quelle costruite con nuove visioni, alimentano il senso di speranza e abbiamo tantissimo bisogno di speranza», scrive Maria Cristina Pesci

« “[…] la libertà rende felici” […] ancora oggi – contravvenendo a tutta la normativa nazionale e internazionale che spinge verso la deistituzionalizzazione – c’è chi va sostenendo che ci sono persone adatte a vivere nel mondo di tutti e tutte, e altre non adatte. Ma […] non ci sono persone inadatte alla libertà, inadeguato ed ingiusto è invece chi, sostenendo il contrario, viola, o permette che venga violato, il diritto di ogni individuo di vivere nella comunità di appartenenza in condizioni di uguaglianza con le altre persone», ha scritto Simona Lancioni (La verità politica di Bobò: non ci sono persone inadatte alla libertà, nel sito di «Informare un’h», 16 dicembre 2025). Da questa lettura così sentita ed emozionante hanno preso forma diversi pensieri e diversi collegamenti di storie e persone.
Si possono ritrovare intrecciati temi come i criteri di esclusione delle donne con disabilità dalle Case rifugio o dai Centri antiviolenza [si veda: “Dati Istat 2023: aumentano le Case rifugio che adottano criteri di esclusione delle ospiti”, in «Informare un’h», 6 giugno 2025, N.d.R.], insieme alla nuova disciplina sul Progetto di Vita per le persone con disabilità [definita dal Decreto Legislativo 62/24, N.d.R.], che dovrebbe avviarsi dal 2027, insieme al grande dibattito, molto spesso minato dall’interno, sulla deistituzionalizzazione delle persone con disabilità [si veda: “Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone”, in «Informare un’h», 20 giugno 2025, N.d.R.].

Nel suo libro The Mother of All Questions. Further Feminisms (Granta Books, 2017), Rebecca Solnit scrive: «Perché la verità è questa: tutto ciò che sembra eterno è stato costruito. E se è stato costruito, si può cambiare. Perché quel che sembra ordine sociale spesso è solo una lunga, antica, riuscita censura. Quando non hai le parole, non puoi difenderti».
Se cambiamo il contesto rispetto al libro di Solnit e parliamo delle donne con disabilità che subiscono discriminazioni multiple come conseguenza della loro difficoltà, ecco che ogni cosa trova in modo impeccabile un’analoga lettura.Se è stato costruito, ed è stato veramente costruito, un decalogo che esclude le donne con disabilità o con particolari necessità di sostegno e assistenza personale, dalle Case rifugio e dai Centri antiviolenza, con la motivazione che non esistono finanziamenti che possano rendere questi presìdi accessibili, allora siamo chiamate e chiamati a cambiare un’impostazione così esplicitamente contraria all’etica e all’uguaglianza di tutte le donne. Soprattutto possiamo usare la voce e le parole per ciò che sembra inevitabile e normale, soltanto perché con le persone con disabilità si è fatto così da tanto tempo: vedi anche il citato dibattito sull’istituzionalizzazione, solo per fare un altro esempio.
«C’è uno scarno insegnamento della teoria della Gestalt che afferma: l’oggetto preso di mira, sia esso un atto percettivo, un apprendimento, un sistema fisiologico o un puzzle di legno non è una somma di elementi […] ma un insieme, una forma cioè, una struttura: non sono gli elementi a determinare l’insieme, ma l’insieme a determinare la conoscenza del tutto e delle sue leggi […] conta solo la possibilità di collegare quel pezzo ad altri pezzi, in questo senso… i pezzi ricomposti assumeranno un carattere leggibile, acquisteranno un senso: isolato il pezzo di un puzzle non significa niente; è semplicemente domanda impossibile, sfida opaca», argomenta Georges Perec (La vita istruzioni per l’uso, Rizzoli, 2005, pagina 7).
Credo che se si scompongono i pezzi del puzzle che riguardano il supporto alle donne che subiscono violenza, comprendendo anche le donne con disabilità, ogni pezzo a sé non ha più senso, è staccato, senza connessione e quindi senza responsabilità e senza conflitti da affrontare alla pari.
Nella catena di questa destrutturazione delle opportunità, il tassello finale, cioè il riconoscimento dei diritti delle donne con disabilità, si trova senza contesto a cui connettersi e quindi senza speranza di cambiamento, addirittura togliendo a queste donne la sensazione che abbia senso farsi visibile e protestare per l’esclusione legalizzata e dichiarata come inevitabile. Ma quando smettiamo di accettare che l’esperienza fin qui adottata sia la norma, tutto cambia e ciò che sembrava oggettivo mostra i suoi limiti. Le leggi, le regole, i canoni — tutti nati in un mondo che ascolta solo una voce – e che sembravano inevitabili, si possono sgretolare e acquistano una nuova credibilità le proteste a questa visione.
Le risposte che descrivono come inevitabile questa scelta sono diventate stereotipate, sembrano casuali. Non lo sono. Sono trappole e gabbie invisibili che servono a controllare la libertà delle donne, le loro emozioni, le loro possibili scelte. Scardiniamo l’ordine anche all’interno dello stesso mondo delle donne che sono impegnate a combattere la violenza.

Un altro pensiero dirompente di Solnit: «Il silenzio non è pace. Zittire qualcuno non significa armonia. Significa solo che si è riusciti a spegnere la sua voce».
Possiamo anche dire di più: anche quando hai le parole e disobbedisci all’ordine muto di non esagerare, di non chiedere troppo, di non creare problemi e non far sentire la tua voce di dissenso, facilmente ti ritrovi ad essere oggetto di svalutazione, scatta la pratica di essere delegittimata. Proprio in ragione di quello che invece ti farebbe pensare che hai il diritto di chiedere e di fare ascoltare una conoscenza che viene dall’esperienza, ti puoi trovare a vivere una espropriazione di ciò che conosci e che hai approfondito non solo per te stessa, ma per tutte le persone coinvolte e per le donne tutte.
Nasce un paradosso che sembra quasi inspiegabile: proprio perché hai una disabilità, proprio perché sei una donna, proprio perché sei una donna con disabilità: sei inopportuna se chiedi troppo, se non sei sufficientemente grata per non lamentarti, se non ti fai sottomessa, se proponi un’alternativa spiazzante che non molla sulla libertà.
Non ci sono persone adatte alla libertà e persone non adatte, non ci sono persone sopra le quali è meglio cucire vestiti speciali, case speciali, amori speciali, bisogni speciali, gabinetti speciali, senza mettere tutte le volte in discussione la dimensione etica e politica. Sono in gioco il riconoscimento di uguali diritti di scelta, di trattamento, di soluzioni e di adattamenti possibili.
È devastante l’equazione che ancora si fa per cui maggior bisogno di sostegno e maggiore presenza di difficoltà, è uguale a minore impegno a rispettare la persona e la sua libertà di vivere e di esprimere che cosa desidera. Ciò in cui si ricade è la dichiarazione che le persone che hanno più bisogno di essere supportate, sono quelle che per definizione devono avere meno pretese, devono essere più comprensive degli sforzi che si sono fatti “per loro”.
Le violenze psicologiche che così si mettono in atto non sono e non possono mai essere “inevitabili” a causa della presenza di una condizione di difficoltà, che sia sul piano motorio, cognitivo, psichiatrico, familiare.

Lo spunto che nasce dalla discussione in atto riguardante i criteri di esclusione delle donne che subiscono un qualche genere di violenza e discriminazione e che presentano un qualche tipo di difficoltà o di disabilità, è un formidabile strumento di lavoro per decostruire un’argomentazione che legittima la freddezza dell’essere lasciate fuori dalla porta. È sicuramente la messa in atto di una violenza psicologica.
In più sappiamo che le violenze psicologiche hanno sempre una ricaduta anche sul piano concreto, così come le violenze concrete, sul corpo e sulla materialità del vivere, hanno sempre anche una ricaduta sul piano emotivo e psicologico. Di conseguenza, ragioniamo dunque sul piano di essere proprietarie del proprio corpo e dell’essere vivi e vive, dentro relazioni e legami.
Non abbassiamo la testa se non per qualche attimo di brivido dentro di sé e continuiamo ad opporci di fronte a qualsiasi criterio di esclusione, a meno che il criterio di esclusione riguardi la volontà di cancellare l’opzione di chiudere la porta di fronte a qualcuna di noi, qualunque sia la nostra situazione. A meno che il criterio di esclusione riguardi allontanare chiunque si muova senza rispetto, correttezza, ascolto, coinvolgimento, o più semplicemente senza gentilezza e reciprocità.
Chi di noi sarebbe accondiscendente rispetto alla possibilità di essere esclusa/escluso dallo studiare, dal lavorare, dall’abitare, dal fare sesso, dal bisogno di essere aiutate, di trovare rifugio, di ricominciare con le opportunità che nascono dalle relazioni umane? Poi a volte le relazioni umane possono diventare relazioni di affetto e felicità.

Jan Grue, nel libro La mia vita come la vostra (Iperborea, 2025), scrive: «Raccontare una storia segreta, se parla di te, significa riprenderti il mondo. […] ma ho imparato a padroneggiare la tecnica. Che significava trovare il mio posto nel mondo. Ho imparato che esistono tanti cerchi all’infuori di quello più interno, ho imparato l’arte del possibile».
Così può succedere che, a partire da un criterio codificato, approvato e condiviso di esclusione, come quello redatto per regolamentare l’accoglienza delle donne con disabilità nelle Case rifugio o nei Centri antiviolenza, sì può arrivare all’arte del possibile.
Le strade rinnovate e quelle costruite con nuove visioni alimentano il senso di speranza e abbiamo tantissimo bisogno di speranza. Abbiamo bisogno di non dare per scontate le soluzioni pensate fino a qui e abbiamo bisogno di quella morbidezza che viene dalla possibilità di modellare le cose passo dopo passo, insieme alle persone e non sulle persone.

Congiungendo questi temi con quello del Progetto di Vita, parte integrante della cosiddetta “Riforma della disabilità” [Legge 227/21, N.d.R.], chi di noi vorrebbe ricevere per se stesso e se stessa qualcosa che potrebbe facilmente diventare una specie di “firma in bianco”, senza capire e sapere cosa potrà capitargli o capitarle più avanti nel tempo, quando avrà 20 anni, quando ne compirà 50, quando più avanti ancora nel tempo sarà una persona anziana, con tutti i cambiamenti che questo comporta, nella quotidianità di ciascuna e ciascuno di noi?
Nutrire la possibilità di progettare a partire dalla libertà e dal rispetto, è indispensabile per far fiorire inaspettate motivazioni. Molti sottolineano che più ci si incontra, più le separazioni potrebbero poi essere dolorose. Credo proprio sia vero, ma è vero anche il piacere che a volte nasce dal superamento di questa paura di incontrarsi e che consente così di costruire nuovi accordi, come nuove musiche. Luoghi e spazi interdetti, viceversa, minano alla radice il desiderio di vivere e di partecipare. Tutto qui.

* Medica, psicoanalista e componente dell’équipe del Centro Antiviolenza contro multidiscriminazioni delle donne con disabilità dell’AIAS di Bologna (Associazione Italiana Assistenza Spastici) e dell’Associazione MondoDonna, anch’essa di Bologna.

Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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“Ars Tactilis”, un progetto che ha fatto vivere una bella esperienza multisensoriale

Superando -

Una mostra tattile al buio, laboratori creativi per la realizzazione di manufatti in argilla, contribuendo a un’esperienza multisensoriale che ha permesso di riflettere sul riuso, sulla sostenibilità e sul valore delle risorse, partendo dalle pratiche del passato per comprendere meglio il presente: sono stati questi i passaggi del progetto “Ars Tactilis”, che ha avuto quale capofila la Cooperativa Sociale AbilNova, di cui si è svolta la scorsa settimana a Trento la fase conclusiva Persona impegnata in uno dei laboratori creativi del progetto “Ars Tactilis”

Una mostra tattile al buio, dove gli oggetti in ceramica potevano essere esplorati attraverso il tatto e laboratori creativi per la realizzazione di manufatti in argilla, il tutto contribuendo a un’esperienza multisensoriale che ha permesso di riflettere sul riuso, sulla sostenibilità e sul valore delle risorse, partendo dalle pratiche del passato per comprendere meglio il presente: sono stati questi i passaggi del progetto Ars Tactilis, di cui si è svolta la scorsa settimana a Trento la fase conclusiva.

Promossa dalla Cooperativa Sociale AbilNova, in qualità di capofila e finanziata dalla Fondazione Caritro, l’iniziativa – nata da un team di lavoro composto da studenti e studentesse delle Università di Bologna e Paris 1-Pantheon Sorbonne – ha sostanzialmente avuto come obiettivo quello di rendere la cultura accessibile a tutti e tutte, abbattendo le barriere sensoriali e favorendo la partecipazione attiva delle nuove generazioni. In particolare si è puntato a diffondere la conoscenza archeologica attraverso modalità inclusive, a sensibilizzare sul tema del riciclo e della sostenibilità, a promuovere l’inclusione sociale e culturale, coinvolgendo studenti e studentesse in attività pratiche e formative.

Un sentito ringraziamento da AbilNova va a all’Istituto Comprensivo Trento 6, per la collaborazione e la partecipazione attiva delle classi coinvolte, e ad Arkeo Fabrik, per le riproduzioni archeologiche. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@abilnova.it (Irene Matassoni).

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