Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili una serie di fondamentali gesti quotidiani, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, ha preso il via un corso di formazione a distanza gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, grazie a una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i Centri Clinici Nemo e le Società SIMEU e SIMEUP

Il 28 settembre prossimo sarà la decima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di Ondine è attiva In Italia dal 2003 l’Associazione AISICC

Un’utile occasione per approfondire il Decreto Legislativo 62/24 di attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità: sarà questo il convegno denominato “Verso il ‘Progetto di Vita’. Riforma Disabilità 2024, come cambierà il futuro?”, promosso per il 30 settembre Lega del Filo d’Oro a Osimo (Ancona), a cura dell’OISS (Osservatorio sull’Integrazione Socio Sanitaria) della Fondazione Gabriele Cardinaletti di Jesi (Ancona), in collaborazione con la stessa Lega del Filo d’Oro

Una Delibera della Regione bloccata, una mozione bocciata dall’Assemblea Legislativa: su questi ultimi eventi della Regione Umbria si pronunciano la Federazione FISH e l’Associazione ANFFAS, esprimendo una posizione sintetizzabile così: «Basta mance, basta bonus temporanei: occorre programmare interventi che garantiscano l’effettiva realizzazione di un progetto di vita duraturo, in linea con le esigenze e le aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie»

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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L’appuntamento di Jesolo (Venezia), con i Campionati Italiani a squadre di calcio balilla paralimpico, organizzati dalla FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), si è caratterizzato come un vero trionfo dello sport, che ha visto in gara oltre venti squadre e più di 160 atleti/atlete con disabilità. Il titolo è andato alla POLHA Varese, senza dimenticare il grande entusiasmo suscitato anche dagli altri eventi collaterali, il primo Campionato DIR (Disabili Intellettivi Relazionali), il “Torneo 4 Nations”, vinto dalla Nazionale Italiana, e il “Trofeo Città di Jesolo”

Si svolgerà interamente online, nella giornata di oggi, 25 settembre, l’incontro “Disabilità e abilismo. Accessibilità, narrazioni, intersezionalità”, promosso dal Forum Studentesco della Scuola Normale Superiore di Pisa. Vi prenderanno parte Ilaria Crippi, autrice del recente libro “Lo spazio non è neutro. Accessibilità, disabilità, abilismo”, Sofia Righetti e Marina Cuollo

I 45 anni della LEDHA, gli Stati Generali voluti dalla Federazione FISH in tutte le Regioni italiane per rafforzare la propria funzione nel Paese e le sfide future per le persone con disabilità e le loro famiglie in Lombardia: sono stati questi i principali temi affrontati da Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nel suo intervento ai recenti Stati Generali della Disabilità della Lombardia, intervento che riportiamo integralmente a Lettori e Lettrici

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Disegno di legge 1830 del 25 settembre 2024 - Revisione disciplina, valutazione studenti, tutela autorevolezza personale scolastico

Una giornata dedicata a incontri e attività volte a fornire approfondimenti e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi legati alla disabilità: sarà questo, il 28 settembre, il tradizionale “Open Day” dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), evento organizzato in collaborazione con la Fondazione Montecatone. E oltre alla tavola rotonda sul tema “Sexability - Oltre lo stereotipo: la sessualità nella vita delle persone con disabilità”, ci sarà anche un’intervista con Giada Rossi e Carlotta Ragazzini, ex pazienti di Montecatone medagliate alle recenti Paralimpiadi di Parigi

«Ma io, donna con disabilità, da chi mi sento rappresentata?»: «È una domanda da un milione di dollari - scrive Valeria Alpi - che non è di facile risposta. Sicuramente, però, posso dire da chi non mi sento rappresentata. E poi mi chiedo anche: nei territori dove non ci sono donne con disabilità promotrici dei diritti, che intrecciano reti o cercano di intrecciarle con le risorse dei propri territori, che cosa succede?»

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È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito che fino al 13 ottobre chiede sostegno tramite la campagna “Tutta un’altra SMA”

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