A proposito dell’approvazione in Consiglio dei Ministri del recente Disegno di Legge sui caregiver familiari [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], ho atteso qualche giorno per distillare il senso del dibattito che sta infiammando i social e il confronto tra le famiglie. So che le reazioni sono cariche di una rabbia legittima, figlia di troppi anni di attesa e invisibilità. Pur distanziandomi da toni che rischiano di polarizzare inutilmente la discussione, ritengo mio dovere ascoltare quelle voci e tradurne le istanze più urgenti in un tentativo di analisi costruttiva.
So che alcune delle valutazioni che esprimerò potranno risultare scomode e suscitare reazioni contrastanti. È un rischio che accetto, poiché credo fermamente che proprio in virtù della posizione che occupo e del mandato di rappresentanza che mi è conferito, la mia prima responsabilità sia quella di un’analisi franca e priva di autocensura. L’onestà intellettuale non è un optional, ma il fondamento stesso della credibilità e dell’utilità del mio contributo. Tacere sui limiti o edulcorare le criticità, per assecondare un clima o evitare polemiche, sarebbe un tradimento del ruolo che mi chiama a servire l’interesse generale, anche quando la verità è difficile da dire o da ascoltare.
Affrontare questa Legge, dunque, significa addentrarsi in un terreno di straordinaria delicatezza umana e sociale, dove ogni parola rischia di ferire speranze o di deludere attese legittime. Per questo, credo che la responsabilità di chiunque vi si accosti – che sia un parlamentare, un “commentatore” o un portatore di interessi – sia doppia e indivisibile: richiede la lucidità chirurgica di una diagnosi onesta, che non nasconda i limiti, e la maturità costruttiva di un approccio propositivo, che non si limiti alla critica sterile.
Ridurre il confronto a una dialettica da trincea, chi pretende “tutto e subito” contro chi offre “poco o nulla”, è una trappola logica e politica che non conduce da nessuna parte. È una semplificazione che alimenta solo frustrazione e paralisi, mentre chi vive la cura ha bisogno di soluzioni, non di slogan. Non serve a chi aspetta da decenni risposte concrete e non più rinviabili. Dobbiamo forzare noi stessi a essere costruttivi, propositivi, perché le nostre famiglie, i nostri concittadini, non possono più permettersi di attendere un altro ciclo legislativo o un’altra promessa.
E oggi, per la prima volta dopo innumerevoli proposte naufragate, abbiamo una possibilità reale e concreta: un testo di legge è sul tavolo del Parlamento, non più solo un’aspirazione. Di fronte alla scelta storica tra una norma da plasmare, migliorare, potenziare, e il perpetuarsi di un vuoto normativo assoluto, che di fatto ha significato abbandono, invisibilità e solitudine per milioni di persone, la direzione da prendere mi pare obbligata. Preferisco di gran lunga, con realismo e determinazione, partire da una base imperfetta ma tangibile, piuttosto che continuare a vagheggiare la “legge perfetta” in un futuro indefinito, ricominciando sempre da zero.
È proprio in questo contesto di responsabilità che lancio un appello alla politica tutta, a ogni schieramento, ai cittadini, alle cittadine e all’intero movimento associativo. Evitiamo le strumentalizzazioni di corto respiro! Non è il momento di dividersi il merito di una vittoria o di scaricare la colpa di un insuccesso. È il momento di unire gli sforzi, di mettere a fattor comune competenze ed esperienze. Contribuiamo tutti, con spirito di servizio, a definire una norma che sia la più rispondente possibile ai bisogni reali, complessi e urgenti delle nostre famiglie e dei nostri concittadini. Il Parlamento ha ora l’occasione unica di dimostrare che, su temi che toccano la dignità delle persone, sa andare oltre le divisioni per costruire un bene comune duraturo.
Siamo di fronte ad una tematica che tocca il nervo scoperto di milioni di esistenze. Per questo, come detto, la discussione deve superare la sterile contrapposizione tra la richiesta di “tutto e subito” e l’offerta di “poco o nulla”. Dobbiamo essere propositivi, perché il tempo delle risposte è scaduto. E oggi, finalmente, possiamo lavorare su un testo concreto.
Di fronte all’alternativa tra un provvedimento da limare e il perpetuarsi di un vuoto normativo, lo ribadisco, la scelta non può che essere obbligata: preferisco di gran lunga una base da cui partire, che presenta qualche imperfezione, piuttosto che l’immobilismo. Le nostre famiglie non possono più aspettare.
Addentriamoci allora nella norma, così come presentata in Consiglio dei Ministri.

Le fondamenta: un cambio di paradigma
Il primo, indiscutibile merito di questa proposta è di porre delle solide fondamenta. Per la prima volta, finalità e definizione tracciano un perimetro giuridico chiaro, riconoscendo formalmente l’esistenza e il valore sociale del lavoro di cura svolto dal caregiver familiare. Non sono clausole retoriche, ma la premessa per trasformare un’esperienza spesso solitaria e logorante in una funzione sociale riconosciuta. È un salto culturale epocale: da mera risorsa informale a parte integrante del sistema di welfare. Su queste basi, ora, si deve costruire.

I pilastri operativi: dalla teoria alla vita quotidiana
È sui pilastri operativi che la Legge dimostra la sua ambizione di passare dal principio alla pratica. Un primo fronte cruciale è quello della conciliazione tra lavoro e cura. Il testo non si limita a enunciare un generico sostegno, ma introduce strumenti precisi e potenzialmente trasformativi. Stabilisce un diritto esigibile alla flessibilità lavorativa, dal lavoro agile al part-time reversibile, riconoscendo che la cura può essere una fase della vita professionale, non la sua condanna. Estende il congedo parentale fino alla maggiore età per i genitori di figli con disabilità, accogliendo la verità di un impegno che non si interrompe con l’infanzia. Sperimenta, infine, un meccanismo di solidarietà orizzontale, consentendo la cessione di ferie tra colleghi. Sono misure che, se ben applicate, possono scalfire il muro di incompatibilità tra orari di lavoro e bisogni di assistenza costante.
Parallelamente, la Legge compie una seconda, importante rivoluzione: valorizza il capitale umano del caregiver. Riconosce che l’attività di cura forgia un patrimonio di competenze, gestionali, relazionali, sanitarie e istituisce percorsi per la loro certificazione. Trasforma così anni di dedizione “da vuoto” nel curriculum a credito formativo e professionale spendibile. Non è solo un atto di giustizia verso la persona; è un investimento intelligente per la collettività, che evita la dispersione di un enorme bacino di esperienza.

Il cuore strategico: l’integrazione nel progetto di vita
La vera forza innovativa, tuttavia, sta nel cuore strategico della norma: il suo esplicito e organico innesto nel nuovo sistema di valorizzazione della persone con disabilità basato sul “Progetto di Vita” (Decreto Legislativo 62/24). La Legge, infatti, non crea un canale di sostegno parallelo, ma si collega alla riforma che mette la persona al centro. In questo quadro, il principio di autodeterminazione diventa operativo: è la persona assistita, o chi la rappresenta nel suo interesse, a indicare e scegliere i propri caregiver. Questo supera definitivamente una logica di supplenza familiare o di delega passiva, riconoscendo la persona con disabilità come regista della propria rete di sostegno e il caregiver come figura di fiducia, parte integrante e coordinata di un welfare personalizzato.

Le criticità decisive e il banco di prova del Parlamento
Proprio l’ambizione sistemica del testo rende alcune sue omissioni particolarmente stridenti e ne fa il banco di prova del lavoro parlamentare.
Il nodo più discusso – e comprensibilmente fonte di delusione e polemica – è quello del sostegno economico diretto. L’impianto attuale configura un accesso estremamente selettivo, vincolato a un duplice requisito stringente: un impegno di cura pressoché totale (91 ore settimanali) e una condizione economica familiare prossima alla soglia di indigenza (ISEE sotto i 15.000 euro e redditi da lavoro quasi nulli). Questi parametri disegnano una platea iniziale estremamente ristretta, che rischia di escludere proprio quella vasta fascia di caregiver che, pur sostenendo un carico assistenziale gravoso (si pensi a chi dedica 50 o 60 ore a settimana), si trova in un pericoloso “limbo”. Sono coloro che, per non tagliare ogni ponte con il mercato del lavoro, mantengono un part-time o piccole attività, o percepiscono una pensione modesta, superando così quelle soglie minime. Si rischia, paradossalmente, di penalizzare chi cerca di conciliare cura e autonomia economica, e di aiutare solo chi è già in una condizione di totale dipendenza.
È doveroso comprendere le ragioni di questa estrema cautela. L’importo stanziato, 257 milioni di euro, sebbene sia una cifra senza precedenti rispetto alle numerose Proposte di Legge presentate (circa 30 negli ultimi 15 anni) e che non sono mai approdate a un voto, è palesemente sottodimensionato rispetto alla potenziale platea nazionale dei caregiver. È proprio questa sproporzione tra bisogno e risorse a giustificare, in questa prima fase, criteri così restrittivi: si tratta di un segnale politico importante, ma che deve essere letto come il capitale di avviamento per un progetto più ampio, non come la soluzione definitiva.
La sfida per il Parlamento sarà quindi trasformare queste prime risorse nel motore iniziale di una misura “progressiva”. Occorre lavorare su un duplice binario: da un lato, allargare in modo intelligente e graduale i criteri di accesso, introducendo magari fasce di contributo differenziate per carico assistenziale e reddito, per includere i caregiver di quel “limbo” oggi esclusi. Dall’altro, e questa è la partita decisiva, progettare un meccanismo legislativo che garantisca un incremento strutturale e programmato dei finanziamenti negli anni a venire. La Legge deve contenere in sé l’impegno a potenziare il sostegno economico in modo coerente con l’espansione della platea, evitando così il binario morto di un intervento una tantum, simbolico e insufficiente.
Ma è fondamentale ribadire, per una lettura onesta del testo, che la norma non si regge solo sul pilastro del contributo economico. Ridurre tutto a quella discussione significherebbe smarrire la portata sistemica della riforma. Il valore di essa risiede nell’architettura complessiva: nel riconoscimento giuridico, nei diritti di conciliazione, nella valorizzazione delle competenze e, soprattutto, nell’integrazione nel Progetto di Vita. Il sostegno economico è una componente cruciale e da potenziare, ma è solo una parte di una risposta che ambisce a essere multidimensionale.
La seconda criticità è l’assenza di tutele previdenziali: riconoscere il valore economico e sociale del lavoro di cura, per poi lasciare che esso comprometta del tutto il futuro pensionistico di chi lo svolge. È una questione di giustizia intergenerazionale che non può essere ulteriormente rinviata. Il Parlamento deve cogliere l’occasione per gettare le prime basi di un riconoscimento contributivo, completando così il quadro del riconoscimento stesso.

In conclusione: un cantiere da aprire con responsabilità
Questo Disegno di Legge, pertanto, non è la meta, è l’apertura di un cantiere necessario e storicamente atteso. Rappresenta una base concettuale solida e avanzata, che finalmente inquadra il caregiver come pilastro del welfare. Il Parlamento ha ora la responsabilità di completare l’opera, preservando questa architettura innovativa e intervenendo con coraggio per colmarne le lacune più gravi: rendendo cioè il sostegno economico più equo e prospettico, e introducendo le indispensabili tutele previdenziali.
Dopo decenni di attesa, avere una legge da cui partire, credo sia infinitamente meglio che non avere nulla. Sta a noi tutti fare in modo che questo primo, fondamentale passo non sia un traguardo, ma l’inizio di un cammino solido nella giusta direzione, per dare finalmente sostanza a quel riconoscimento che milioni di persone meritano. A chi, in questa fase delicata, volesse bloccare questo processo normativo o, peggio, strumentalizzarlo per alimentare sterili polemiche e contrapposizioni ideologiche, va detto con chiarezza: non si fa il bene delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Al contrario, si nega loro, ancora una volta, la possibilità di ottenere risposte concrete e diritti certi nel presente. La posta in gioco è troppo alta per permettere che l’interesse generale venga sacrificato su altari di opportunismo o inconcludenza. Il momento è quello del realismo costruttivo, della ricerca del possibile, della determinazione a consegnare, finalmente, uno strumento utile. Perché domani, per chi cura e per chi è assistito, è già oggi.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Nel pomeriggio del 18 gennaio (ore 16.00), il Museo Tattile Statale Omero di Ancona inviterà le famiglie con bambine e bambini dai 6 ai 10 anni a vivere un’esperienza di scoperta, fatta di mani, immaginazione e attenzione. Dopo una breve visita, infatti, i partecipanti si troveranno davanti a un indovinello da risolvere: tre opere da esplorare al buio, affidandosi al tatto. Niente occhi, solo mani curiose e fantasia al lavoro. Alla fine, ciò che è stato scoperto prenderà forma su carta, in un momento creativo dedicato al disegno. (S.B.)

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Prima di “emigrare” con le tappe internazionali a Londra e a New York, sta per tornare in Friuli Venezia Giulia e successivamente in Toscana l’INCinema Film Festival, manifestazione ideata da Federico Spoletti e diretta da Angela Prudenzi che, come abbiamo ampiamente riferito a suo tempo, si svolge sia in presenza al cinema, sia da remoto su piattaforma MYmovies One e che soprattutto offre l’opportunità di vedere dei film in sala in modalità inclusiva anche a chi non può andare regolarmente al cinema. Si tratta infatti del primo evento del genere in Italia fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali, che solitamente non possono partecipare ai festival cinematografici e per Superando è un onore e un orgoglio seguire la manifestazione da media partner, passo dopo passo, sin dagli esordi e fino alla presente terza edizione.
I film presentati nell’ambito di INCinema, lo ricordiamo, sono tutti forniti di sottotitoli sullo schermo e di audiodescrizione attraverso l’applicazione gratuita Earcatch. L’inclusività, per altro, non riguarda solo le proiezioni cinematografiche, ma anche le attività collaterali, quali le masterclass, gli incontri con autori, attori e registi, il tutto accompagnato da trascrizioni in tempo reale.

Dopo quindi la tappa di Udine, tra novembre e dicembre dello scorso anno, INCinema ritornerà, come detto, in Friuli Venezia Giulia ed esattamente il 20 gennaio al Teatro Miela di Trieste, grazie alla collaborazione con il Trieste Film Festival e Alpe Adria Cinema, dove verranno proiettati (anche in formato accessibile) i Corti Senza Confine, cortometraggi realizzati grazie al supporto della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Cultura(, in collaborazione con la FVG Film Commission-PromoTurismoFVG, nell’àmbito dei programmi di GO! 2025 Nova Gorica-Gorizia Capitale Europea della Cultura.
Saranno esattamente sette i corti in proiezione, ovvero Il ponte di Giacomo Bendotti, Cos te Costa di Davide Del Degan, La battaglia delle spazzole di Lorenzo Fabbro, Meja -Frontiera di Emma Jaay, Vivere di Chiara Cremaschi, L’estate che verrà di Mauro Lodi e L’osservatore dell’Est di Alberto Fasulo.
Al termine dei cortometraggi sarà presentato il film Caravan di Zuzana Kirchnerová-Špidlová, (Repubblica Ceca-Slovacchia-Italia), opera presentata originariamente al Festival di Cannes, che tratta un tema molto caro alla regista, il cui figlio, nato con la sindrome di Down, ha successivamente sviluppato anche un disturbo dello spettro autistico. «Pur non essendo autobiografica – è stato scritto -, la storia di Caravan è profondamente connessa all’esperienza personale della regista, attraverso il desiderio di fuga e di ribellione nei confronti del ruolo che spesso viene imposto alle madri di bambini con disabilità».

Il 31 gennaio, quindi, INCinema tornerà a Firenze, dove tutto era iniziato nel 2023, grazie alla collaborazione con Fondazione Sistema Toscana. Qui, al Cinema La Compagnia verranno proiettati due lungometraggi: Radiance (Hikari) di Naomi Kawase, che affronta il tema dell’accessibilità, del suo valore, della difficoltà e delle sfide delle audiodescrizioni e della possibilità di dialogo tra persone con abilità diverse e a seguire un omaggio a Robert Redford con il celebre film Come eravamo (The Way We Were) di Sydney Pollack.

Detto che la visione dei film accessibili di INCinema continua grazie alla collaborazione con MYmovies One con altri sei titoli che resteranno disponibili sulla piattaforma per tutto l’anno, ricordiamo che il Festival è organizzato da SUB-TI ACCESS, in collaborazione con l’Associazione Libero Accesso, con il sostegno del Comune di Udine e il supporto della Banca di Udine, e anche in collaborazione con MYmovies One (e per Trieste e Firenze, come detto, con Trieste Film Festival e con la Fondazione Sistema Toscana), oltreché avvalendosi dei patrocini della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, di ADV (Associazione Disabili Visivi), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive), Aniridia Italiana, ENS Friuli Venezia Giulia (Ente Nazionale Sordi) e UICI Friuli Venezia Giulia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Altri partner sono BIM, la Cineteca di Bologna, CSC-Cineteca Nazionale, Europictures, L’Age d’Or, Wanted, MK2, Reves d’eau, la Fondazione Aquileia e l’Associazione +Cultura Accessibile e la Fondazione Friuli. Partner tecnico EARCATCH, media partner, oltre a Superando, FRED Film Radio, Motto Podcast e Radio Magica. (S.B.)

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Non è rabbia preventiva. Non è rifiuto ideologico. È lucidità.
La cosiddetta “Barbie autistica” lanciata da Mattel viene presentata come «un passo avanti verso l’inclusione». Ed è proprio per questo che va guardata con attenzione chirurgica. Perché gli stereotipi più dannosi oggi non sono quelli violenti, ma quelli gentili.
Cuffie antirumore. Fidget spinner. Abiti comodi. Colori morbidi. Una Barbie carina, composta, presentabile. Questo è l’autismo che piace. Quello che non disturba. Quello che non mette in crisi nessuno. Ma l’autismo non è una checklist sensoriale. Non è «le danno fastidio i rumori». Non è un accessorio da aggiungere per sentirsi inclusivi. Ridurre l’autismo a questo significa stereotiparlo e non rappresentarlo.

La comunità autistica ha rifiutato il blu perché scelto da neurotipici e perché dipinge un solo tipo di autismo. Ha condannato il puzzle perché racconta un’idea tossica: un pezzo mancante, qualcosa da aggiustare, un errore da risolvere.
Non erano polemiche estetiche. Erano prese di posizione politiche e identitarie. Ma cambiare colore dal blu a un arcobaleno di colori che rappresentasse uno spettro, sostituire il puzzle con il simbolo dell’infinito che rappresentasse un’infinità di caratteristiche tutte diverse non basta, se il meccanismo resta lo stesso: un’autismo semplificato, addomesticato, reso compatibile con lo sguardo neurotipico.

Questa Barbie è bella, e questo è un problema, perché moltissime persone autistiche – soprattutto donne – non si sentono belle, né adeguate nel proprio corpo. Vivono disforia di genere, rifiuto dell’immagine, conflitto con il genere, con la femminilità, con l’estetica imposta.
Molte sono dark. Punk. Stravaganti. Fuori asse. Dove sono in questa rappresentazione? Non pervenute. Non perché non esistano. Ma perché non vendono.

Lo stereotipo fa una cosa precisa: decide chi è “abbastanza autistico” per essere creduto.
Produce:
° diagnosi negate
° donne invisibili
° adulti ignorati
° persone costrette a giustificarsi
° masking cronico
° stanchezza esistenziale.
Il messaggio implicito è devastante: se non sei così, allora non sei davvero autistica. Perchè è proprio questo che accade, anche con alcuni neuropsichiatri e psichiatri che non si sono specializzati a dovere in autismo, con maestri e professori, con psicologi mal formati e male informati, con pedagogisti, con psicomotricità, con logopedisti e con la società tutta.
Gli stereotipi uccidono lentamente, soprattutto chi già fatica a farsi riconoscere, a farsi accettare e a farsi rispettare con le proprie caratteristiche. Paradossalmente, chi ne subisce di più gli effetti sono proprio quegli autistici che con le dovute attenzioni potrebbero integrarsi meglio nella società, se gli si riconoscessero le dovute difficoltà concedendo loro le strategie necessarie alla loro inclusione.

Mattel dichiara di aver lavorato con un’associazione di persone autistiche, Autistic Self Advocacy Network. Ed è giusto dirlo. Ma va detto tutto. Perché:
° la comunità autistica non è monolitica
° una collaborazione non equivale a rappresentatività totale
° “fatta con” non significa “parla per tutte e tutti”.
Ed è sconvolgente che proprio Autistic Self Advocacy Network abbia dato un contributo a rafforzare questo ennesimo schiaffo alla categoria.
Il punto non è l’intenzione. Il punto è l’effetto. E l’effetto è che una specifica visione dell’autismo diventa lo standard pubblico. Tutto il resto resta fuori campo. Ancora una volta.
Le persone coinvolte non detengono il potere narrativo finale. Quel potere resta all’azienda, alle logiche di mercato, alla vendibilità.
La domanda vera non è «avete consultato persone autistiche?», la domanda vera è «quali persone autistiche avete scelto di ascoltare e quali avete deciso di non rappresentare perché scomode?».

E c’è anche un dolore più sottile, raramente nominato. Quello di vedersi promettere riconoscimento e ritrovarsi invece nuovamente esclusi e in balia di tutto ciò che ci ha sempre calpestati e reso la vita drammatica. Quello di dover spiegare, ancora, perché non si assomiglia al modello ufficiale. Quello di sentirsi dire: «Ma guarda, adesso ci sono anche le Barbie come te», sapendo che non è vero.
Non chiediamo bambole perfette. Chiediamo di non essere ridotti a concept rassicuranti. Perché ogni rappresentazione sbagliata non è neutra. È un altro giorno passato a dimostrare di esistere.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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«Siamo lieti di vedere che la prospettiva delle persone con disabilità è presente in questa strategia, in linea con le nostre azioni di pressione nei confronti della Commissione Europea»: così l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, si esprime sull’Agenda dei Consumatori 2030 (2030 Consumer Agenda and action plan for consumers in the single market. A new impulse for consumer protection, competitiveness and sustainable growth), recentemente prodotta dalla Commissione Europea, che costituisce appunto la nuova strategia dell’Unione Europea per i diritti dei consumatori nei prossimi cinque anni.
Come viene infatti sottolineato dall’EDF, il testo contiene numerosi riferimenti espliciti ai consumatori con disabilità e ai loro diritti. Vi si parla in particolare di accessibilità nel contesto della Direttiva sui servizi prodotti dai media audiovisivi, nonché sui diritti dei passeggeri nei trasporti, ma anche di standardizzazione e sicurezza dei vari prodotti, da comunicare tramite informazioni accessibili e, forse ancor più importante, di progettazione inclusiva dei prodotti stessi. Senza trascurare i riferimenti a una transizione energetica che sia inclusiva per tutti, oltre al fatto, non certo secondario, di coinvolgere direttamente nelle scelte le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative.

Si potrebbe (e si potrà) fare di più? Certamente, secondo il Forum, che in tal senso evidenzia una serie di ulteriori possibili azioni, sulle quali il Forum stesso intende impegnarsi anche quale membro del gruppo consultivo ufficiale sulla politica dei consumatori della Commissione Europea.
Si parla innanzitutto del lancio del cosiddetto “portafoglio digitale”, applicazione, spesso su smartphone, che memorizza in modo sicuro le versioni digitali di carte di credito/debito, documenti d’identità, carte fedeltà e biglietti, permettendo pagamenti rapidi e sicuri online e in negozio.
In àmbito di trasporti, poi, viene ritenuta come necessaria una nuova proposta legislativa sul regolamento unico relativo alla prenotazione digitale e all’emissione di biglietti.
E ancora, si richiederà una valutazione del regolamento sui “blocchi geografici”, alla luce della normativa europea che vieta ai commercianti online di discriminare i clienti in base alla nazionalità, alla residenza o al luogo dei pagamenti, garantendo quindi parità di accesso a siti web, beni e servizi all’interno del mercato unico digitale dell’Unione.
Più in generale, servirà anche una revisione del regolamento sulla cooperazione per la tutela dei consumatori, per garantirne una più concreta attuazione. Con quest’ultimo, va ricordato, si è voluta istituire una rete per le Autorità Nazionali dell’Unione (e dei Paesi del SEE-Spazio Economico Europeo), per applicare congiuntamente le leggi sui consumatori, affrontando violazioni transfrontaliere quali le pratiche sleali nel commercio elettronico o nei giochi online, conferendo alle forze dell’ordine il potere di sospendere i siti web, ordinare la rimozione dei contenuti e multare i commercianti.
Tutto quanto detto dovrebbe essere visto alla luce anche di una nuova proposta legislativa per una norma sull’equità digitale e, ancor più in generale, di un serio monitoraggio sul crescente costo della vita per i consumatori con disabilità.
E da ultimo, ma non ultimo, potrebbe anche essere certamente utile lanciare una piattaforma online europea per la riparazione dei prodotti. (Stefano Borgato)

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Stanno per ripartire nelle varie sedi della Lega del Filo d’Oro i corsi base di formazione per nuovi volontari, «esperienza – come viene presentata – che permetterà di migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale».
Si tratta di corsi completamente gratuiti, che permettono agli aspiranti volontari di conoscere i bisogni degli utenti e di imparare a comunicare e a relazionarsi con loro, oltre a supportarli nell’orientamento e nella mobilità. Ai corsi, articolati in lezioni teoriche online e in presenza, tenute da professionisti della Fondazione Lega del Filo d’Oro e in attività pratiche, dove i partecipanti verranno affiancati da volontari già esperti e operatori delle varie sedi, ci si potrà iscrivere fino al 2 febbraio prossimo. (S.B.)

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«Abbiamo scelto questa volta i fumetti famosi come tema perché sono un linguaggio universale, accessibile a tutti, capace di unire leggerezza e profondità»: così Armanda Salvucci, ideatrice del progetto Sensuability, aveva lanciato a suo tempo anche sulle nostre pagine l’ottava edizione di Sensuability & Comics, il concorso seguito puntualmente anche da Superando, nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti, che del progetto Sensuability costituisce il “cuore”, promosso come sempre dall’Associazione NessunoTocchiMario, e ancora una volta sostenuto dalla mostra Comicon.
«Ogni anno – aveva aggiunto Salvucci – scegliamo di esprimere i nostri valori e le nostre convinzioni attraverso il prezioso strumento del fumetto, ma questa volta l’abbiamo trasformato nella vera sfida per i nostri artisti, proprio perché consapevoli dell’universo di possibilità che possono offrire. Attraverso quelle icone, dunque, invitiamo gli artisti a rileggere la sessualità e la disabilità senza stereotipi, per mostrare che ogni corpo è unico e sensuale, e che proprio nella loro unicità risiede la vera forza».

Torniamo ora a palarne, poiché, rispetto a quanto comunicato nel novembre scorso, l’organizzazione del concorso ha deciso nei giorni scorsi di prorogare dal 20 al 30 gennaio il termine per partecipare (gratuitamente), rivolto come sempre a giovani fumettiste/fumettisti e illustratrici/illustratori, esordienti, dai 16 anni in su, che abitino o lavorino su tutto il territorio nazionale.
Ogni partecipante dovrà realizzare un’opera originale e inedita, in forma di illustrazione (da 1 a 3 tavole) o di fumetto (da 1 a 5 tavole), nella quale sia appunto rappresentata una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un fumetto famoso o significativo per l’artista, mettendo al centro protagonisti con corpi imperfetti ma estremamente sensuali.
La giuria sarà presieduta da Francesca Ghermandi, e composta dal giornalista Riccardo Corbò, dalla fumettista Fiamma, dal vignettista Fabio Magnasciutti e da Maya Vetri, capostaff dell’Assessorato alla Cultura del Comune di Roma.
I vincitori saranno premiati durante l’inaugurazione della mostra Sensuability, che si terrà a Roma il 14 febbraio 2026 a Villa Altieri. In palio vi sarà un anno di frequenza gratuita a un corso di fumetto in una delle sedi della Scuola internazionale di Comics (tra Firenze, Milano, Torino, Reggio Emilia, Brescia, Genova, Pescara, Padova e Roma), la possibilità di esporre la tavola vincitrice del secondo posto durante il Comicon Napoli, una tavoletta grafica Wacom e un abbonamento ARF (Festival del Fumetto di Roma). (S.B.)

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Promosso dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il Premio Don Giovanni Brugnani – Parrocchie inclusive è rivolto alle comunità parrocchiali che si attivano per coinvolgere nella loro vita e nelle loro attività persone con disabilità di ogni età. La dedica è a un sacerdote della Diocesi di Lodi, don Giovanni Brugnani, appunto, prematuramente scomparso nel 1968, che diede un impulso decisivo per far sì che il MAC stesso divenisse un’Associazione a carattere nazionale.
Per il 2025, il Comitato di Valutazione del premio lo ha assegnato alla Parrocchia Santa Margherita di Albese con Cassano (Como) e alla Parrocchia Santa Lucia di Caltanissetta, classificatesi rispettivamente al primo e al secondo posto. (S.B.)

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«Presso la nostra Unità Spinale ogni percorso inizia in un momento di rottura: una lesione del midollo spinale, infatti, interrompe la continuità della vita e impone una domanda immediata: come ricominciare? È attorno a questa soglia che abbiamo costruito negli anni uno dei modelli più solidi e riconosciuti nella presa in carico delle persone con mielolesione»: lo si legge in una nota diffusa nei giorni scorsi, sorta di bilancio di fine 2025, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la cui Unità Spinale è la più grande del nostro Paese, con 120 posti letto dedicati e con l’accoglienza ogni anno di circa 600 pazienti provenienti da tutta Italia, oltre la metà da fuori Regione. «Una capacità di attrazione – viene sottolineato – che si innesta su un sistema sanitario in stretta relazione con il contesto clinico e universitario bolognese e che riflette l’evoluzione del quadro epidemiologico: accanto alle lesioni traumatiche, in diminuzione per gli incidenti stradali, crescono le cadute nella popolazione anziana e le lesioni di origine non traumatica, oncologiche o degenerative, che richiedono percorsi riabilitativi sempre più complessi».
In tal senso, a Montecatone la riabilitazione inizia già nella fase acuta precoce, «con l’obiettivo – viene spiegato – di incidere in modo concreto sugli esiti funzionali e sulla qualità della vita. Il percorso si fonda su un approccio interdisciplinare che coinvolge quotidianamente medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi, logopedisti e assistenti sociali, orientato al raggiungimento della massima autonomia possibile».
«Accogliere la persona con lesione midollare fin dalle prime fasi – dichiara Laura Simoncini che dirige la struttura – significa dare al tempo un valore terapeutico. È una scelta che incide direttamente sul futuro della persona».

Negli ultimi anni, inoltre, l’offerta assistenziale dell’Unità Spinale si è ulteriormente rafforzata grazie all’introduzione di tecnologie avanzate per la valutazione della composizione corporea, della salute ossea e della funzione respiratoria, oltre allo sviluppo della riabilitazione robotica, integrata al trattamento tradizionale. Accanto alla fase acuta, poi, Montecatone ha investito anche nella gestione della cronicità, con percorsi specialistici dedicati e interventi ad alta complessità, inclusa la chirurgia funzionale dell’arto superiore nel paziente tetraplegico.
«L’Unità Spinale è uno dei pilastri dell’identità di Montecatone – afferma Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto -, un luogo in cui competenze cliniche, innovazione e presa in carico globale della persona si tengono insieme in modo concreto, un modello che accompagna le persone lungo un percorso di cura che guarda al futuro possibile». (S.B.)

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Nella disattenzione generale sta proseguendo presso le Commissioni Unificate VII e X del Senato la discussione in sede redigente sulla Proposta di Legge n. 236 (Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e al decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, concernenti l’introduzione del profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico), che ne ha riunito altre in un testo unificato al quale di recente sono stati apportati emendamenti che modificano significativamente l’articolo 3 del Decreto Legislativo 66/17. Quest’ultima norma prevedeva un’intesa Stato-Regioni per la formulazione del profilo professionale nazionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, sino ad oggi lasciata alle regolamentazioni eterogenee delle singole Regioni, se non addirittura dei singoli Comuni.
Di recente, in attesa della formulazione di tale profilo nazionale, la Conferenza Unificata delle sole Regioni e Province Autonome, il 7 maggio dello scorso anno, ha adottato una delibera con la quale stabilisce che titolo di accesso a questa formazione sia il diploma di scuola secondaria di secondo grado, e fissa a sole 600 ore la durata dell’iter formativo nazionale di questa figura professionale, nonostante alcune Regioni, come ad esempio la Lombardia e la Sicilia, avessero precedentemente fissato a 900 ore tale pacchetto formativo per i possessori del solo diploma di scuola superiore.

L’attuale stato dei lavori delle Commissioni VII e X del Senato, dunque, mostra l’approvazione in sede redigente di una serie di emendamenti che lascia piuttosto preoccupati in quanto abroga la citata norma del Decreto Legislativo 66/17, che assegnava alla Conferenza Unificata Stato-Regioni la formulazione del profilo professionale, e configura un profilo del tutto inferiore alla qualità richiesta per una seria assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni e delle alunne con disabilità. Infatti, in sostanza, si prevede che titolo di accesso alla professione sia un qualunque diploma di scuola secondaria di secondo grado, più un percorso di formazione professionale riconosciuto dalle Regioni. Quanto al contenuto e alla durata di tale percorso specificamente concernente l’attività di comunicazione per le persone con disabilità, è previsto solo l’attestato di un ente qualificato (l’Ente Nazionale Sordi–ENS), rilasciato al termine di un corso della durata di almeno 830 ore, di cui almeno 810 di pratica della LIS (Lingua dei Segni Italiana), concernenti i sordi segnanti. Nulla è detto circa un percorso qualificante la comunicazione con le persone minorate della vista, con le persone sorde oraliste, con quelle con le diverse disabilità intellettive, e con quelle con disturbi del neurosviluppo. In questi casi, infatti, si parla di diversi mezzi comunicativi indispensabili per garantire non solo la qualità dell’inclusione scolastica di tutti questi altri alunni, che rappresentano oltre il 90% di quelli con disabilità frequentanti le scuole italiane, ma addirittura un minimo di comprensione di quanto viene fatto in aula. Basti pensare alla necessità, per le persone con minorazioni della vista, di comunicare con il metodo Braille; per le persone sorde oralistie di apprendere per il tramite della lettura labiale necessaria ad integrare quanto le protesi consentono di ascoltare; per gli alunni con le diverse disabilità intellettive, della necessità di comunicare con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e con la “scrittura facile da leggere”; per gli alunni con disturbi del neurosviluppo, infine, della necessità di comunicare con il metodo ABA (Analisi Comportamentale Applicata).
Se per i soli alunni sordi segnanti la Proposta di Legge, a seguito dell’emendamento approvato, prevede giustamente non meno di 810 ore di formazione, c’è da chiedersi pertanto quante altre ore saranno indispensabili per la formazione in tutte le altre modalità comunicative. Certamente, non saranno sufficienti le 600 ore globalmente previste per tutti gli alunni con disabilità dalla delibera della Conferenza Unificata delle sole Regioni e province Autonome del 7 maggio 2025. Quante altre, quindi, saranno necessarie? L’attuale discussione alla Commissione VII e X del Senato sembra non abbia affrontato tale problema, almeno sino allo stato attuale dei lavori.

A tal proposito, è da ricordare che poco meno di un anno fa la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva ottenuto un’audizione informale, esattamente il 28 gennaio dello scorso anno, presso le Commissioni Unite VII e X del Senato, depositando un’importante memoria (disponibile a questo link) nella quale i problemi attualmente ignorati nel testo in fase di elaborazione erano invece chiaramente esplicitati come segue: come titolo di accesso, dopo il diploma di scuola secondaria, si prevedeva un percorso biennale universitario ai sensi dell’articolo 6, comma 2, lettera b della Legge 341/90, che recita: «Le università possono inoltre attivare, nei limiti delle risorse finanziarie disponibili nel proprio bilancio e con esclusione di qualsiasi onere aggiuntivo a carico del bilancio dello Stato: […] b) corsi di educazione ed attività culturali e formative esterne, ivi compresi quelli per l’aggiornamento culturale degli adulti, nonché quelli per la formazione permanente, ricorrente e per i lavoratori, ferme restando le competenze delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano». Tale norma è molto importante poiché, con un solo terzo anno accademico, i possessori del diploma biennale possono acquisire la laurea breve in Scienze della Formazione; inoltre, ogni anno accademico ha una durata di circa 1.500 ore e pertanto i due anni assicurerebbero un arco temporale sufficiente ad aggiungere alle 810 ore della formazione sulla LIS, anche quella relativa a tutti gli altri mezzi comunicativi indispensabili per svolgere questa professione in modo qualitativamente doveroso.
Ovviamente, dal momento che le Università non hanno normalmente nel loro corpo docente esperti nelle singole modalità di comunicazione indicate, esse potrebbero avvalersi di convenzioni con centri specializzati, come già previsto all’articolo 13, comma 1, lettera b della Legge 104/92, quali possono essere gli ex istituti speciali che si sono convertiti al servizio dell’inclusione scolastica, come ad esempio l’Istituto Cavazza di Bologna per i ciechi.

Legittimamente la FISH aveva avanzato questi emendamenti in attuazione dell’articolo 24 (Educazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, il quale prevede espressamente che per l’inclusione scolastica una delle risorse indispensabili sia costituita da assistenti esperti nelle specifiche modalità comunicative per tutti gli alunni e le alunne con disabilità. Sarebbe dunque indispensabile che le Associazioni aderenti, forti della memoria depositata dalla FISH, si facessero audire dalle Commissioni del Senato o chiedessero un incontro urgente con i Presidenti delle due stesse Commissioni, per colmare quello che appare un grave vuoto normativo che si creerebbe qualora il testo coordinato venisse approvato solo con gli emendamenti di cui si è detto sopra.

Altra importante e financo ovvia questione è che un profilo professionale giuridico deve accompagnarsi con quello economico e a questo proposito merita certamente attenzione l’articolo della professoressa Paola Di Michele, pubblicato su queste stesse pagine il 10 novembre scorso, in cui si denunciava la vergognosa condizione remunerativa degli attuali assistenti all’autonomia e alla comunicazione, che addirittura vengono pagati solo quando gli alunni con disabilità sono in classe, e quindi non percepiscono un salario né quando essi sono assenti, né durante le vacanze.
È indispensabile, quindi, accompagnare ad uno stato giuridico serio anche un dignitoso stato economico adeguato alla professionalità, come si è visto assai elevata, di questo personale educativo specializzato.

Si confida in conclusione che l’urgente dialogo tra la FISH e le Associazioni ad essa aderenti con le Commissioni VII e X del Senato possa apportare un sostanziale cambiamento all’attuale testo in discussione che, va ribadito, se dovesse pervenire all’approvazione in sede legislativa con le attuali gravissime lacune, non solo lascerebbe scontenti tutti, ma sarebbe pure a rischio di incostituzionalità per contrasto con l’articolo 24 della Convenzione ONU, al quale ormai la legislazione italiana deve adeguarsi, in forza dell’articolo 117, comma 1 della Costituzione.

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Il Comune di Mascali (Catania) aveva scritto in una lettera alla famiglia di avere garantito a scuola 10 ore alla settimana di assistenza alla comunicazione per il loro figlio con disturbo dello spettro autistico, «confidando che sarebbero state sufficienti». Ma il PEI (Piano Educativo Individualizzato) di quel ragazzo aveva invece stabilito che le ore necessarie dovessero essere 20 e non 10.
Proprio al PEI, dunque, ha fatto riferimento la Prima Sezione Civile del Tribunale di Catania, emettendo il 29 dicembre scorso l’Ordinanza n. 11554/2025 R.G. con cui «disporre la nomina dell’assistente specializzato alla comunicazione, Asacom, per un numero di ore non inferiore a quello previsto dal P.E.I., ovvero per n. 20 ore settimanali».
Particolarmente rilevante anche l’avere fissato nella misura di 1.000 euro al giorno, da parte del Tribunale, «la somma di denaro dovuta dal Comune di Mascali, per ogni giorno di ritardo nell’esecuzione del presente provvedimento» (grassetto nostro nella citazione).
Il Comune coinvolto, infine, è stato anche condannato al «pagamento delle spese di giudizio in favore dei ricorrenti, liquidate in euro 1.800».
Una domanda: sicuri al Comune di Mascali che non sarebbe stato per loro più conveniente garantire le ore fissate dal PEI dell’alunno? (S.B.)

Ringraziamo Enrico Toffolo per la segnalazione.

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«Ricevere una diagnosi di Parkinson segna spesso l’inizio di un periodo di domande, dubbi e disorientamento. Per rispondere a questo bisogno di chiarezza e per offrire un punto di riferimento sicuro, abbiamo arricchito il nostro sito di due nuove sezioni»: così la Confederazione Parkinson Italia presenta i due nuovi spazi inseriti nel proprio sito il primo dei quali è una guida per i neo diagnosticati, percorso strutturato in otto aree tematiche, pensate appunto per accompagnare la persona e la famiglia nei primi passi della convivenza con la malattia. «Non si tratta solo di informazioni mediche – viene spiegato -, ma di una vera e propria “bussola” per orientarsi nella nuova quotidianità.

La seconda novità è costituita da un approfondimento dedicato alle fluttuazioni nel Parkinson, rispetto al quale si sottolinea che «capire l’alternanza tra fasi ON e OFF e riconoscere le fluttuazioni (sia motorie che non motorie) è essenziale per ottimizzare la terapia e migliorare la qualità di vita. Questa nuova sezione offre strumenti per riconoscere i sintomi e conoscere le strategie terapeutiche più attuali».

Realizzati con il contributo non condizionante di Bial, i nuovi contenuti si sono avvalsi della collaborazione di Vincenza Fetoni, responsabile dell’Ambulatorio Disordini del Movimento nel Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli Sacco di Milano, per la revisione scientifica dei testi. (S.B.)

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