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Riparte ASSI TV, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), nato con l’obiettivo – come avevamo raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine – di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti sibling – uno spazio di espressione, crescita e racconto.
«ASSI TV – sottolineano dall’Associazione promotrice – è molto più di una web TV: è una redazione inclusiva e formativa, un vero e proprio laboratorio di comunicazione in cui i ragazzi e le ragazze lavorano in team, partecipano alle riunioni di redazione, imparano a organizzare i contenuti, a stare davanti e dietro la telecamera, a rispettare tempi, ruoli e responsabilità. Un percorso strutturato che mette al centro l’apprendimento, la continuità e il lavoro di gruppo, offrendo competenze concrete e spendibili. Il progetto coinvolge altresì anche i sibling, riconoscendo il valore delle relazioni familiari come parte integrante del percorso di crescita, e rafforzando dinamiche di collaborazione, ascolto e supporto reciproco».
Il palinsesto di ASSI TV si arricchisce dunque di voci provenienti da àmbiti diversi – dal mondo dei diritti a quello dell’informazione, dalla cultura allo sport – offrendo occasioni di confronto e dialogo con ospiti che mettono a disposizione esperienze, storie e competenze. Tra gli ospiti figurano ad esempio Irma Conti dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, Matteo Quarta, vincitore del Giffoni Film Festival e Stefania Pinna, giornalista di Sky TG24, insieme a sportive e sportivi che porteranno testimonianze di impegno, disciplina e passione.
«ASSI TV – afferma Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver – è prima di tutto un progetto di formazione. Molti dei giovani che fanno parte della redazione, infatti, hanno stati d’ansia importanti, problemi cognitivi e disturbi dell’attenzione e nulla di ciò che fanno è scontato. Anche gesti che possono sembrare semplici, come accendere o spegnere una telecamera, richiedono attenzione, concentrazione e un grande lavoro su sé stessi. Proprio per questo ASSI TV dà loro la forza di sognare, di imparare un mestiere e di sentirsi capaci e competenti».
Con la ripartenza di ASSI TV, pertanto, ASSI Gulliver rinnova il proprio impegno per un’inclusione reale e concreta, che passa dalla formazione, dalla fiducia e dalla possibilità di sperimentarsi in un contesto strutturato e accogliente, dove ogni persona può trovare il proprio spazio e la propria voce.
L’ASSI Gulliver, ricordiamo in conclusione, è un’Associazione di Promozione Sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con sindrome di Sotos, malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come “sindrome di Sotos 2” per le somiglianze cliniche con la Sotos.
L’Associazione si propone di aiutare le persone con sindrome di Sotos e con sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali, oltreché di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, in modo tale che attraverso l’incontro si generi un cambiamento all’insegna di un impatto positivo sia sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, sia sull’intera comunità. (S.B.)
L'articolo “ASSI TV”, un vero laboratorio di comunicazione che prima di tutto è un progetto di formazione proviene da Superando.
Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata: questo il titolo della seduta scientifica promossa nella serata di domani, 20 gennaio, dall’Accademia di Medicina di Torino presso la propria sede (Via Po, 18, ore 21), ma fruibile anche online, che sarà introdotta da Adriano Chiò, responsabile del Centro per la SLA dell’Università di Torino e socio dell’Accademia di Medicina.
Vi interverranno Paola Cavalla del Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini” dell’Università di Torino e del Centro Sclerosi Multipla della Città della Salute e della Scienza di Torino e Giovanni Morana, direttore della Struttura Complessa di Neuroradiologia della Città della Salute e della Scienza di Torino e professore associato di Neuroradiologia all’Università di Torino.
Cavalla si soffermerà in particolare sulla necessità di instaurare precocemente nella sclerosi multipla terapie personalizzate che modifichino il decorso di malattia, considerando preferibilmente quelle induttivi e/o ad alta efficacia.
Dal canto suo Morana presenterà la risonanza magnetica come uno strumento fondamentale nella diagnosi della sclerosi multipla, anche alla luce del fatto che i più recenti criteri diagnostici ne hanno ulteriormente rafforzato il ruolo, consentendo diagnosi sempre più precoci e accurate, mirate a terapie sempre più personalizzata, avvalendosi anche dell’apporto dell’intelligenza artificiale. (S.B.)
L'articolo Sclerosi multipla: le nuove frontiere dell’imaging e le terapie personalizzate proviene da Superando.
La Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione, per il sesto anno, di un avviso pubblico relativo al Progetto InAut – Indipendenza e autonomia, iniziativa rivolta a persone con disabilità residenti nel territorio interessato, che prevede il finanziamento di interventi in materia di vita indipendente a valere sulle risorse ministeriali di cui al Fondo Non Autosufficienza 2022-2024.
Obiettivo dell’iniziativa è quello di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine.
Attraverso la predisposizione di misure di sostegno si intende sostenere la crescita della persona e il miglioramento della propria autonomia, favorendo prioritariamente specifici percorsi di studio, di formazione e di inserimento lavorativo, nonché l’espletamento delle funzioni genitoriali e della vita domestica e di relazione.
L’iniziativa s’inserisce all’interno del progetto Giovanisì, poiché le finalità di autonomia delle persone con disabilità, in particolare giovani, e gli obiettivi progettuali di ciascun progetto personalizzato sono coerenti con la finalità generale della linea d’intervento regionale. (Simona Lancioni)
L'articolo I percorsi di autonomia finanziati in Toscana dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera proviene da Superando.
Premetto che non ho mai avuto una gran simpatia per le Barbie: da piccola non ci giocavo molto, forse solo per metterle in fila insieme ad altri giocattoli (scherzo… ma non troppo).
Ho visto nei giorni scorsi la notizia e il vespaio che si è scatenato [si riferisce alla notizia della messa in commercio, da parte della Mattel, della bambola “Barbie autistica”, N.d.R.], come ogni volta che emerge una qualsiasi rappresentazione dell’autismo.
Ogni volta è molto istruttivo e apre un sacco di riflessioni. Ho letto commenti entusiasti, altri infastiditi perché «l’autismo non è solo quello», e altri ancora addirittura offesi o «disgustati» (testuale) perché: «Ci mancava la Mattel ad educare fin da piccoli con la scusa dell’inclusività, insegnando che le persone sono diverse perché autistiche! Quando la smetteremo di guardare la disabilità come diversità solo allora potremo dire di essere tutti persone».
A prescindere da come la si pensi sulle “parole per definirsi”, le parole sono importanti. Non perché senza un nome non saresti chi sei, ma perché senza non riusciresti a capirti fino in fondo, a riconoscerti davvero (lo dico con cognizione di causa).
Importante è anche la rappresentazione, perché il mondo non è fatto solo di persone alte, bionde, con gli occhi azzurri, neurotipiche, abili, etero, cis… Esiste una varietà, esistono differenze, ed è proprio questo che ci rende persone, che ci rende umani. Non è ideologia o filosofia: è realtà. Le differenze vanno viste prima in noi e poi negli altri. E se facciamo fatica a vederle, vanno rappresentate in tutti i modi e in tutti gli àmbiti possibili. Quando vengono rappresentate è legittimo criticarne i modi, anche duramente, soprattutto quando qualcuno resta fuori.
Detto questo: Mattel è un’azienda. Le aziende ti vedono quando potenzialmente puoi far loro guadagnare soldi, quando individuano nuove fette di mercato. Dell’autismo se ne sono accorti da tempo: esiste una vera e propria industria intorno alle persone autistiche e alle loro famiglie. Un’industria che produce ricchezza, però non per le persone autistiche, se non sotto forma di qualche contentino rivenduto a suon di «Guardate come siamo buoni».
Ben venga la rappresentazione, ma da sola, senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte, è tokenismo. Ovvero: ti rendono visibile senza renderti rilevante. Ti mostrano ma non ti ascoltano, non ti danno potere, non cambiano niente. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione.
La rappresentazione senza un vero cambiamento dell’immaginario resta vuota: il bambino/la bambina di turno continuerà a preferire altre Barbie, quelle che incarnano lo standard condiviso di bellezza, conformità e, in base all’attuale immaginario: “figaggine”. In mezzo c’è sempre il capitalismo, che trasforma le differenze in categorie vendibili (ma solo quando c’è un mercato), si rifà il trucco e chiama «speciale» ciò che non considera davvero pienamente umano.
Il coinvolgimento delle Associazioni spesso diventa un passpartout morale per appiccicare un bollino di legittimità: essere consultati o coinvolti non significa automaticamente avere un reale potere decisionale.
Riassumendo: Barbie autistica, figo. Ma mi interesserebbe anche sapere se Mattel abbia persone autistiche nel proprio organico. E, se sì, come se la passano. Ha anche lei operato i tagli alle politiche di inclusione richiesti dall’attuale amministrazione USA, che vede proprio nelle differenze il male assoluto? Pare di sì. Mmmh, no. Non sono tanto buoni.
* Grafica, illustratrice e attivista autistica, componente del direttivo dell’Associazione Neuropeculiar e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide”. Il presente testo è già apparso sulla testata «Vita» e successivamente anche nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Viene qui ripreso, con minimi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione dell’Autrice. Ringraziamo Informare un’h per la collaborazione.
Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link).L'articolo La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante proviene da Superando.
«Non ci imiteremo all’osservazione, seguiremo l’iter parlamentare passo dopo passo, chiedendo audizioni e depositando memorie che correggano questa e altre proposte. L’obiettivo è lavorare con tutte le forze politiche per destrutturare le parti inique e lacunose del provvedimento e ricomporle in un testo che abbia un respiro più ampio. Confidiamo che il dibattito alle Camere possa illuminare le ombre attuali e correggere quelle distorsioni che, ad oggi, rischiano di rendere il provvedimento inefficace per la gran parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) viene commentata la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine.
«Le famiglie italiane – dichiara in tal senso Martina Fuga, presidente del CoorDown – aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. Riteniamo positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, perché è un passaggio che va nella giusta direzione e tuttavia, perché questo passo abbia un impatto reale nella vita delle persone, deve essere accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe».
«Siamo quindi pronti – conclude – a dare il nostro contributo tecnico e di esperienza affinché, alla fine dell’iter, si possa parlare di una vera riforma e non di un’occasione persa. Inizieremo a farlo non appena il testo del Disegno di Legge sarà pubblico e condiviso, spostando il confronto dal piano delle dichiarazioni a quello dei contenuti concreti». (S.B.)
L'articolo Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento proviene da Superando.
Verranno presentati nella mattinata del 22 gennaio, nel corso di una conferenza stampa a Lecco (Palazzo delle Paure, Piazza XX Settembre, 22, ore 10) gli Inclusive Winter Games, kermesse sportiva che aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia.
«Questo progetto – spiegano dalla Nostra Famiglia -, è stato pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 ed è nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili: si terrà nel mese di febbraio presso il Comprensorio Sciistico lombardo Piani di Bobbio e vedrà la partecipazione di 100 bambini con e senza disabilità. Il successo e la qualità delle attività sportive previste saranno garantiti da un’équipe altamente qualificata, composta da professionisti, volontari e studenti provenienti da diversi àmbiti del mondo della salute, dell’educazione e dello sport».
Alla conferenza stampa del 22 gennaio, dopo i saluti di Giovani Cattaneo, assessore all’Attrattività Territoriale e ai Grandi Eventi del Comune di Lecco, interverranno Luisa Minoli, presidente della Nostra Famiglia, Francesca Pedretti, direttrice per la Lombardia della Nostra Famiglia, Luigi Piccinini, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia e Daniela Maroni, presidente per la Lombardia dell’Associazione Genitori La Nostra Famiglia. Modererà l’incontro Aurelio Biassoni, direttore del Settore Stampa del Consiglio Regionale della Lombardia. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).L'articolo Gli “Inclusive Winter Games”, primo evento per l’80° anniversario della Nostra Famiglia proviene da Superando.
A oltre nove mesi dall’invio della nostra lettera per il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra il Ministero dell’Istruzione e del Merito e quello della Salute, avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], nessuno dei Ministeri competenti ha risposto. Un silenzio che pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie, mentre le scuole affrontano una crescita senza precedenti delle certificazioni di autismo infantile e di sindrome di Asperger.
Quel Protocollo tra Ministero dell’Istruzione e del Merito e Ministero della Salute, dunque, che consentirebbe l’istituzione di un tavolo interministeriale allargato al Ministero dell’Università e della Ricerca e al Dipartimento per le Disabilità, con la partecipazione di Associazioni Scientifiche e di genitori, è scaduto il 17 gennaio 2025. Da allora:
° nessuna convocazione,
° nessun impegno formale,
° nessuna agenda di lavoro.
Nel frattempo, secondo i dati ISTAT, la categoria F84 dell’ICD-10, Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico, che comprende l’autismo, è in aumento costante, con picchi nella fascia 0-6 anni che si ripercuoteranno sulle altre età nel prossimo futuro, mentre il personale specializzato è insufficiente e la discontinuità didattica è enorme per la fuga dalle cattedre di sostegno.
Questo, quindi, non è un ritardo amministrativo, ma un danno concreto ai bambini e alle famiglie.
Le nostre Associazioni [IACABAI e APRI], hanno proposto interventi immediati a costo ridotto o a invarianza di spesa, già previsti dalle normative nazionali, per garantire continuità educativa e standard di qualità del personale addetto agli interventi. Tuttavia, dai Ministeri nessuna risposta.
Un segnale positivo pure c’è: una prima raccomandazione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ringraziamo e che ha recepito una delle proposte avanzate dalle nostre organizzazioni (Accesso alla classe da parte di professionisti sanitari). Un atto importante, che apprezziamo profondamente, perché testimonia attenzione e sensibilità istituzionale verso un tema troppo spesso ignorato, un atto che dimostra come ascoltare sia è possibile, e soprattutto che agire si può. Resta però grave e inspiegabile il silenzio dei Ministeri direttamente responsabili dell’applicazione delle normative su scuola, sanità e inclusione.
Chiediamo dunque alcune azioni immediate, ovvero:
° la riattivazione urgente del Protocollo d’Intesa;
° l’apertura di un tavolo tecnico immediato sull’autismo con i Ministeri interessati;
° un piano concreto per formare insegnanti, AEC (Assistenti Educativi Culturali) e operatori secondo standard scientifici riconosciuti;
° continuità degli interventi educativi basati sulle Linee Guida nazionali e internazionali.
La mancanza di riscontro istituzionale su un tema così delicato, ribadiamo, non è solo un vuoto amministrativo, ma è un segnale che mette a rischio la qualità dell’inclusione scolastica in Italia.
Confidiamo pertanto ancora in una risposta responsabile e tempestiva da parte dei Ministeri coinvolti, nell’esclusivo interesse degli studenti e delle loro famiglie. Ogni giorno perso, infatti, è un’opportunità negata ai bambini. Chiediamo solo l’applicazione delle Leggi dello Stato.
*Lo IACABAI è l’Italy Associate Chapter of ABAI, l’APRI è l’Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori.
L'articolo Quel silenzio dei Ministeri pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie proviene da Superando.
C’è un termine tecnico che gli economisti usano nei corridoi dei Ministeri, quando credono di non essere ascoltati: Path Dependence, ossia “dipendenza dal percorso”. Significa che le decisioni prese trent’anni fa sono diventate una gabbia d’acciaio, un binario morto da cui il treno Italia non riesce a uscire, anche se vede il muro in fondo alla galleria.
Se leggete l’analisi impietosa di «Orizzonti Politici», intitolata Pattern di spesa nel sistema di welfare in Italia, capite che non siamo di fronte a un errore di calcolo. Siamo di fronte a una scelta politica precisa, reiterata e cinica. Un sistema, dicono gli analisti, “impossibile da cambiare”. Oggi proviamo a smontare questo “impossibile”.
L’Italia non spende poco per il sociale. Spende male. Malissimo. Siamo in linea con la media europea per spesa totale, ma se aprite il cofano del bilancio statale, trovate una “distorsione funzionale” mostruosa. Da una parte c’è un “gigante obeso”: la spesa per vecchiaia e superstiti. Assorbe quasi tutto. Dall’altra ci sono i “nani denutriti”: la spesa per famiglia, abitazione e disabilità in età attiva.
I dati del Rendiconto Sociale INPS e le serie storiche ISTAT ci raccontano questa storia dal 2000 a oggi. La spesa previdenziale e assistenziale è esplosa, ma ha seguito una direzione a senso unico: la tutela dell’anziano. Le tasse di tutti — l’IVA che pagate sulla spesa, l’IRPEF che vi tolgono dalla busta paga — non servono a creare servizi per il futuro. Servono a tappare i buchi del passato. Guardiamo dunque i numeri, quelli che fanno male.
La voce più grossa dell’assistenza alla disabilità è l’indennità di accompagnamento. Vale circa 14 miliardi di euro l’anno. Sulla carta, serve alle persone con disabilità grave, ma nella realtà? Oltre il 75% di questi 14 miliardi finisce a persone over 65. Abbiamo trasformato — in silenzio — un diritto civile in un ammortizzatore sociale per la longtermcare [“assistenza a lungo termine”] degli anziani. Lo Stato usa questi soldi per finanziare indirettamente le badanti, perché non ha il coraggio o la forza di costruire un sistema di RSA e assistenza domiciliare pubblico degno di questo nome. E intanto, per le persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni che vorrebbero e potrebbero lavorare o studiare, restano le briciole: appena 5 o 6 miliardi di spesa diretta INPS.
Ma perché non cambia nulla? Perché il welfare italiano è vittima del suo stesso elettorato. Gli anziani sono tanti, votano, e sono organizzati. Toccare le loro rendite è un suicidio politico. Le persone con disabilità giovani e le loro famiglie sono frammentate, stanche, spesso invisibili. Il risultato è un sistema bloccato dalla paura di perdere voti.
E qui si apre la voragine tra Stato e Territorio. Lo Stato centrale (INPS) si occupa di staccare gli assegni per gli anziani (uguali per tutti, da Bolzano a Trapani). Ai Comuni, invece, è stato scaricato il “barile” dei servizi per le persone con disabilità giovani e i bambini (assistenza a scuola, trasporto, centri diurni). Ma i Comuni non hanno soldi, se è vero che dati ISTAT sulla spesa sociale da parte dei Comuni stessi sono una sentenza di condanna: la spesa per gli anziani a livello locale crolla (tanto ci pensa l’INPS con l’accompagnamento), La spesa per le persone con disabilità con meno di 65 anni 65 cresce, ma “a macchia di leopardo”. Ovvero, una persona con disabilità al Nord riceve servizi per 5.000 euro l’anno. al Sud, spesso, non arriva a 1.000. È la cosiddetta “lotteria della nascita”: se nasci con disabilità nel posto sbagliato, il tuo “welfare” è la tua famiglia. Fino a quando regge…
Se dunque la diagnosi è che il sistema è “impossibile da cambiare” a causa delle resistenze politiche, la cura deve essere uno shock strutturale. Non servono più soldi (che non ci sono), serve “cambiare le tubature” dove scorrono.
La chiave è nel Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21. Parla di Progetto di Vita, ma attenzione, se rimane sulla carta, sarà l’ennesima beffa. Per renderlo sostenibile e reale, bisogna avere il coraggio di fare tre cose:
° Dobbiamo smettere di spendere a compartimenti stagni: oggi l’INPS paga la pensione, l’ASL paga la riabilitazione, il Comune paga l’assistente. Tre portafogli che non si parlano. La soluzione è unificarli. Prendiamo quei 5-6 miliardi che lo Stato già spende per gli under 65, uniamoli ai fondi locali e diamoli in gestione al progetto della persona.
° I LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni), non possono essere “raccomandazioni”: devono essere vincoli di bilancio. Lo Stato deve dire: «Caro Comune, o garantisci questi servizi minimi al disabile giovane, o io intervengo e ti commissario». Solo così si rompe la disuguaglianza territoriale.
° Bisogna dire la verità al Paese: la fiscalità generale non può più reggere da sola l’impatto dell’invecchiamento mascherato da disabilità. Serve separare nettamente la Previdenza/Anziani (da finanziare magari con assicurazioni integrative o fiscalità dedicata) dalla Disabilità/Inclusione (che deve essere la priorità per il futuro produttivo del Paese).
Se non facciamo questo, se non sblocchiamo questo “inganno immobile”, continueremo a essere un Paese che sacrifica i suoi figli più fragili sull’altare di un equilibrio politico che non possiamo più permetterci.
La domanda, quindi, non è se possiamo farlo, la La domanda è: c’è qualcuno, disposto a rischiare il posto per farlo?
*Genitore di una persona con disabilità.
L'articolo Il welfare che divora il futuro proviene da Superando.
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«Per anni – raccontano dalla Cooperativa Sociale Il Girasole di Firenze – il mondo di Carla, che oggi ha 45 anni, è rimasto tutto dentro una stanza: lavoro, casa, routine sempre uguale ed una solitudine che la sua disabilità intellettiva rendeva ancora più pesante. Il ricamo e l’uncinetto erano il suo unico rifugio, un gesto ripetuto in silenzio, senza nessuno con cui condividere quella passione. Poi è arrivato un laboratorio sartoriale e quel filo che usava per tenersi occupata è diventato un ponte: all’inizio timida e diffidente, Carla ha imparato a cucire, ha creato oggetti insieme ad altre donne e, soprattutto, ha smesso di sentirsi sola. Tra una cucitura e una tazza di tè, tra una chiacchiera e un cartamodello tagliato a sei mani, è nata una piccola comunità che l’ha riportata fuori dalla sua stanza e dentro una rete di relazioni vere, concrete, quotidiane».
Quella di Carla è una delle tante storie di D-Net, progetto laboratoriale della Cooperativa Il Girasole inserito nell’iniziativa Firenze Città Inclusiva, promossa quest’ultima dal Comune di Firenze, con il contributo della Presidenza del Consiglio, per migliorare le opportunità di inclusione sociale e di inserimento lavorativo delle persone con disabilità.
In tale àmbito, si chiama Job Skills il laboratorio gratuito di sartoria e pelletteria rivolto a persone con disabilità tra i 24 e i 55 anni. «Si tratta di un progetto – spiega Paolo Carbonaro, direttore di Area della Cooperativa Il Girasole – nato per offrire opportunità di autonomia e inclusione alle persone con disabilità, ma ad esempio la storia di Carla dimostra che può essere molto di più: un luogo dove la sartoria diventa competenza, affetto, comunità e la prova che un laboratorio può cambiare una vita, non solo un destino».
Oltre alla lavorazione di tessuti e pellami, cuciture a mano e a macchina, uso di cartamodelli e realizzazione di manufatti, il progetto accompagna i partecipanti nello sviluppo di abilità personali essenziali, quali l’autonomia, l’organizzazione e il rispetto dei tempi. In tale contesto Il Girasole ha strutturato D-Net come un vero percorso professionalizzante, con formazione tecnica, uso di strumenti professionali, lavoro sulle autonomie e valutazione delle competenze spendibili nel mondo del lavoro. Accanto poi al laboratorio sartoriale è attivo anche un percorso specifico dedicato anche ai più giovani, che rafforza l’orientamento, la capacità di muoversi in città, l’uso delle tecnologie, e la progettazione autonoma della propria giornata.
«Per molti – concludono dunque dal Girasole – D-Net è quello che è stato per Carla, ovvero un posto dove imparare, certo, ma anche dove ritrovarsi. Un luogo dove una passione può riaprire il mondo». (S.B.)
L'articolo Storia di Carla (e di tanti altri): quando una passione può riaprire il mondo proviene da Superando.
«Un nuovo studio internazionale, pubblicato sulla rivista «Brain», ha identificato l’interleuchina-17B (IL-17B) come innovativo biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie muscolari legate alla proteina distrofina, e segnatamente nella distrofia di Duchenne e in quella di Becker»: lo si legge in una nota pubblicata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ove si spiega che «i ricercatori hanno analizzato oltre 300 campioni muscolari provenienti da pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker, individuando, dallo studio del profilo genico, una “firma molecolare” associata ai processi di necrosi e rigenerazione muscolare, che include appunto alcuni geni, tra cui IL17B, coinvolti nello sviluppo delle fibre muscolari. I risultati mostrano in sostanza che l’interleuchina 17B è fortemente espressa esclusivamente nelle fibre muscolari in fase di rigenerazione, mentre risulta assente nelle fibre mature e nei muscoli sani. Inoltre, l’espressione di IL-17B è risultata più elevata nei pazienti più giovani ed è direttamente correlata con l’intensità dell’attività rigenerativa del muscolo».
Secondo gli autori dello studio, dunque, i dati prodotti indicano che l’IL-17B potrebbe diventare un biomarcatore affidabile per monitorare la rigenerazione muscolare nel tempo, sia nella pratica clinica, sia nei trial terapeutici e in prospettiva, la misurazione di esso potrebbe aiutare a valutare l’efficacia delle nuove terapie mirate a rallentare la progressione della malattia o a stimolare i meccanismi di riparazione del muscolo.
«La scoperta – conclude il testo dell’OMAR – rappresenta un passo importante verso una medicina sempre più personalizzata per le distrofie muscolari, in cui i biomarcatori molecolari potranno affiancare gli esami clinici e strumentali nel follow-up dei pazienti». (S.B.)
Ringraziamo la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.
L'articolo Un possibile strumento utile per il monitoraggio delle persone con distrofia di Duchenne e di Becker proviene da Superando.
“Io non mi schiodo”. Se una persona si annuncia con questa premessa, subito si comprende che ci troviamo di fronte ad un tipo tosto, nel senso buono del termine. Così è Angela Trevisan, residente a Leini, in provincia di Torino.
Angela ha 52 anni, dalla nascita è cieca e non cammina a causa di un errore medico durante il parto. Io non mi schiodo. Diario di una donna determinata” è il titolo della sua autobiografia, pubblicata nel 2019 per Alfa Edizioni (disponibile anche presso il Centro Nazionale del Libro Parlato e in quello di Torino), scelto non per caso visto che si può dire sia il motto della sua vita. Da poche settimane è disponibile il secondo libro, questa volta autoprodotto, Racconti a ruota libera, una raccolta di novelle destinate a tutti e tutte, grandi e piccoli.
L’occasione per incontrare questa donna tosta che “non si schioda” è proprio l’uscita del volume e da qui cominciamo il nostro incontro. «Ho deciso di dare voce agli oggetti e agli animali che mi stanno più a cuore, certa che hanno tante cose da dirci e soprattutto che hanno tanti motivi per sgridarci e farci riflettere. Il delfino Nemo, ad esempio, ci tira le orecchie per come lo trattiamo, per come roviniamo l’ambiente, non rendendoci conto che agendo così finiremo con l’autodistruggerci».
Nel capitolo Ma quanto sono bella, è la carrozzina dell’autrice a prendere la parola, descrivendosi come una sedia un po’ particolare con un ruolo molto importante: «La mia carrozzina dice che il suo schienale è pieno di adesivi di tutti i tipi, dal cantante al giocatore preferito, quindi è sempre più bella essendo anche di colori diversi. Deve però faticare tanto per accompagnare la sua padrona dove desidera, quindi si lamenta per il gran lavoro che è costretta a fare, dato che non è assolutamente vero che la persona con disabilità rimane chiusa in casa senza fare nulla».
Angela è proprio così, una donna tanto dinamica che il papà le dice che se dovesse crollare la casa di certo a lei non cadrà in testa, visto che a casa non c’è mai! Fa parte di un gruppo amatoriale di danza in carrozzina, Le ruote danzanti, inoltre è impegnata in teatro con la compagnia I gatti matti, composta da persone vedenti e non vedenti. Gli spettacoli che porta in scena sono una “sfida” per chi li guarda, soltanto alla fine infatti si svela chi tra gli attori e le attrici vede e chi no.
Oggi Angela può dirsi una donna realizzata capace di contagiare gli altri con il suo entusiasmo, ma fin dal principio il suo cammino è stato in salita: «Credo che i dottori che mi hanno fatta nascere fossero un tantino ubriachi o affrettati. Eravamo in due, mia madre diceva che ci sentiva quando ci muovevamo, i medici le ripetevano che non era possibile, che nel ventre di mia madre era presente un solo bambino, grosso e morto. In realtà siamo nati in due. Ero sotto peso, mi hanno messa in incubatrice dove mi hanno dato troppo ossigeno bruciandomi il nervo ottico, motivo per il quale non vedo».
Convivere con una doppia disabilità, non vedere e non camminare, mette di fronte a ostacoli che se ancora nel 2025 sono difficili da superare, figurarsi anni addietro, ad esempio quando Angela iniziò a frequentare la scuola. «Erano gli Anni Settanta – rammenta Angela -, i primi in cui si tendeva a voler accogliere i bambini con disabilità nelle scuole comuni. Sono stati gli anni in cui le nostre madri si sono battute per integrarci nella “scuola di tutti”. Mancava da parte degli insegnanti la formazione per seguirci in modo adeguato, oltre ad una cultura realmente inclusiva. Ho cambiato 13 insegnanti di sostegno, una sola conosceva il Braille. Durante la scuola elementare ho trascorso le mie giornate a stazionare in classe, senza fare praticamente nulla. Quando era con me l’insegnante di sostegno, a cui dovevo insegnare io quel poco di Braille che avevo imparato, andavamo in una classe a parte, per non far “perdere tempo” alle maestre e ai compagni. Alla faccia dell’inclusione!».
Ma com’era il rapporto con i compagni e le compagne di classe? «A parlarmi e ad aiutarmi erano solo in due, lo facevano con molto affetto. Gli altri non mi hanno mai mancato di rispetto, però erano le stesse maestre a mettermi in un certo senso in disparte per paura che potessi farmi male. Non c’era nessun intento discriminatorio, agivano così per proteggermi dai pericoli, ma finivo per essere isolata. Credo che se ai miei compagni fosse stato insegnato il Braille, se avessimo svolto delle attività insieme, certamente avrebbero imparato a conoscermi maggiormente e a “vedermi” come una di loro».
È a questo punto che i genitori di Angela fanno una scelta coraggiosa, “controcorrente”: la iscrivono a una scuola speciale per persone cieche. «Ebbene sì! I miei genitori hanno fatto una scelta controcorrente, proprio quando si cominciava a parlare di integrazione scolastica, loro hanno deciso di mandarmi alla scuola media ciechi. Tale scelta è stata dovuta al fatto che durante le elementari non avevo appreso quasi niente, pertanto sarei rimasta analfabeta».
Quella che avrebbe potuto essere un’esperienza segregante ha rappresentato quindi, con luci e ombre, una svolta positiva per diversi fortunati fattori: «Va detto che non mi sono mai sentita integrata come in tale istituto, dato che a frequentarlo non erano solo persone non vedenti, ma anche i ragazzi e le ragazze della zona senza disabilità visive. Gli insegnanti erano tenuti a conoscere il Braille e a registrare i libri per noi, oltre a supportarci in modo adeguato, gli stessi compagni erano maggiormente predisposti ad aiutarci e a giocare con noi durante gli intervalli. Mi sento di affermare che in tre anni ne ho frequentati otto, recuperando anche le basi della scuola elementare».
Com’era la quotidianità nell’istituto, le chiedo, e quali ricordi conservi di quel periodo? «Tanti sono gli episodi che non dimenticherò mai in quella scuola, tutti legati alla preside, persona decisamente severa ed autoritaria, che mi ha insegnato il Braille con metodi alquanto discutibili, tra cui il puntarmi degli spillini nelle dita per comprendere in quale avrei avuto una maggior sensibilità. In quegli anni non ho conosciuto intervalli, né tanto meno sabati o domeniche, nessun momento di riposo, dovevo recuperare il tempo perso. Il ricordo indelebile? Quando la preside è arrivata con una carrozzina elettrica e, dato che aveva capito che non riuscivo ad accettare l’idea di stare su una sedia a rotelle, mi ha detto con un tono glaciale: “Da oggi starai seduta qui, la realtà va accettata per quello che è, tanto non potrai mai camminare, ringrazia che adesso esistono queste soluzioni”. In quel momento provai un senso di sconforto e di nervoso indicibili. Nel tentativo di spostarmi da sola, ad un certo punto stavo addirittura per volare dalle scale rischiando di uccidermi».
Arrivano poi gli anni dell’università, Angela si laurea a pieni voti in Lingue e Letterature Straniere. D’altra parte ha imparato presto a capire le altre lingue, la sua disabilità l’ha portata fin da piccola a recarsi in altri Paesi per cercare terapie in grado di aiutarla a vivere meglio. Segue poi un corso per centralinisti, un po’ a malincuore, essendo questo il “tipico” lavoro delle persone cieche, insomma, una sorta di scelta obbligata. Comincia il percorso professionale alla Camera di Commercio di Torino proprio con questa mansione che tuttora ricopre. «La maggioranza dei miei colleghi mi ha accolta in modo favorevole, con alcuni di loro sono nati dei bei rapporti di amicizia», racconta quando le domando com’è andata l’inclusione nel mondo del lavoro. «Purtroppo non sono mancati degli episodi di discriminazione, alcuni colleghi temevano di essere costretti a lavorare anche per me e che io volessi approfittare della mia disabilità per non fare niente», puntualizza. E non sono mancati nemmeno i consueti luoghi comuni che accompagnano le persone con disabilità che vogliono avere un’indipendenza economica. Su questo punto Angela non transige, è un discorso di dignità oltre che di uguaglianza: «Alcuni mi chiedevano chi me lo facesse fare, quando avrei benissimo potuto rimanermene a casa tranquilla, vivendo della pensione legata alla mia disabilità e dell’accompagnamento, mentre invece lavorando avrei dovuto rinunciare a tale pensione. Tali colleghi ovviamente non capivano che per me lavorare è stato il raggiungimento di un importante traguardo, che mi fa sentire uguale agli altri e soprattutto mi sento utile ed appagata di sudarmi i soldi che guadagno. Non si lavora solo per lo stipendio a fine mese, ma bensì anche per la propria integrazione nella società e per la dignità umana. In ogni caso posso dire che al lavoro sono stata valorizzata come persona e poco a poco mi sono conquistata la fiducia di numerosi colleghi e responsabili, al punto che per venire incontro alle mie difficoltà nello spostarmi di casa, mi è stato assegnato il telelavoro».
Nella sua autobiografia, scritta su suggerimento di alcuni amici, c’è spazio anche per l’ingresso nel lavoro, ma chi pensa di trovarsi di fronte ad un libro “pesante da leggere” che parla di avversità rimane deluso. La chiave di lettura dell’esistenza di Angela, infatti, è l’ironia, come quando al liceo gli insegnanti non usavano le parole “vedere” e “guardare” per non offenderla, mentre lei per prima, come tutte le persone cieche, non ha problemi ad utilizzare i verbi che caratterizzano questa disabilità. «Nell’autobiografia do spazio anche ad episodi come la Angela che fuma la sua prima sigaretta, che si ubriaca nel cuore di Londra e canta mezza svestita La società dei magnaccioni, che si innamora fino a perdere la testa, diventando davvero donna grazie a questa storia d’amore. L’intento con cui ho scritto questo libro è di far comprendere che la disabilità è un limite, ma può essere anche una risorsa».
“Io non mi schiodo”, l’autobiografia pubblicata da Angela Trevisan nel 2019Torniamo alla raccolta di novelle Racconti a ruota libera, dove un capitolo ha una protagonista speciale, Milly, una dolce Labrador color miele, il cane da assistenza di Angela che sta seguendo un corso ad hoc per imparare a stare accanto ad una persona con una disabilità plurima, la cecità e difficoltà motorie. «Nel libro Milly narra la sua storia, da quando ha lasciato la sua mamma in Romania, per andare a vivere in un allevamento a Ferrara dove era destinata a diventare una fattrice e poi è venuta da me». Come ti aiuta ogni giorno? «La qualità della mia vita grazie a Milly è cambiata tanto, è sempre accanto a me. Al mattino è lei a svegliarmi e a riempirmi di baci. Se mi cade qualcosa so di poter contare sul suo prezioso aiuto, infatti è subito pronta a raccogliermi l’oggetto e a darmelo delicatamente in mano, se le chiedo di portarmi qualcosa lei lo fa senza problemi, basta che conosca il nome di ciò di cui sto parlando. Per piccoli tratti spinge anche la mia carrozzina con le sue zampine e se invece sono io a guidare la mia fuoriserie, Milly cerca di indicarmi eventuali ostacoli abbaiando. Le piace molto aiutarmi a svestirmi, togliendomi la maglia con molta disinvoltura».
I cani da assistenza sono poco diffusi e conosciuti nel nostro Paese. Come sei riuscita, chiedo ad Angela, a trovare un addestratore pronto a lanciarsi in quest’avventura? «Non è stato facile trovare un addestratore; infatti, le scuole che si occupano di cani guida per i non vedenti non si sentivano di avventurarsi con me che non cammino e quelle per persone con disabilità motorie non erano pronte a tentare l’esperienza con una non vedente. Come mi è capitato tante volte nella vita, mi sono sentita ripetere l’immancabile frase “non ce la farai mai”, ma io sono testarda e “non mi schiodo”. Ho conosciuto Gianluca Risi, un addestratore cinofilo, tramite un’amica comune. Lui ha creduto subito in me e pur dicendomi che non aveva mai vissuto un’esperienza di questo tipo, ci si è buttato a capofitto. Ogni giorno è stato uno scoprire come fare, un superare gli ostacoli che si presentavano sul nostro cammino. Come ho già detto, abbiamo raggiunto importanti traguardi, insperati ai più, persino per noi. Purtroppo ad oggi la figura del cane da assistenza in Italia non è riconosciuta, così come non esiste un albo per gli addestratori che se ne occupano. Spero con la mia testimonianza di sollecitare il Parlamento e chi di dovere a provvedere a riconoscere tale figura che cambia non poco la vita di persone in difficoltà».
Qualcosa si sta muovendo in tal senso e Angela è in prima linea: «L’ANPVI di Torino (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti) ha creduto molto in questa mia idea e pertanto abbiamo creato il progetto Quattro zampe per Angela. Presso la sede nazionale di tale Associazione è presente un centro di autonomia e una scuola cani guida che è considerata un fiore all’occhiello nel settore. In tale scuola, appena possibile, ci si occuperà anche dei cani da assistenza. Per quanto riguarda la mia esperienza presso l’ANPVI, mi sono sentita fin da subito integrata, non mi è stata fatta pesare in alcun modo la mia condizione di doppia disabilità e anzi vengo definita spesso come “un valore aggiunto”. Il nostro sogno sarebbe di aprirci anche ai vedenti in modo che diventi un circolo culturale».
Milly e la disabilità, Angela le definisce “sue amiche”. Un’altra amica è la Fede: «La Fede è ed è sempre stata molto importante per me. Proprio grazie alla Fede ho trovato la forza per affrontare al meglio i momenti difficili della mia vita. Ho bisogno di credere che esista un’entità al di sopra dell’essere umano, del quale riesco a fidarmi sempre meno. La Fede è una luce interiore che illumina ogni giorno il mio cammino di vita».
Le domando anche cosa sono per lei le barriere: «C’è ancora tanta ignoranza, intesa in senso letterale, ovvero non sapere, e non in modo dispregiativo. Spesso le persone non sanno come rapportarsi con noi, ci vedono come degli alieni, se qualcuno ci accompagna, tendono a parlare con tale persona, affinché risponda al posto nostro, come se noi non fossimo capaci di parlare o peggio ancora di decidere per noi stessi. Siamo persone come tutte le altre con pregi e difetti, amiamo fare ciò che fanno tutti. E la disabilità non è un mondo a parte ma parte del mondo. Grazie alla mia storia intendo stimolare tutte quelle persone che trovano la loro vita vuota e priva di costrutto, facendo comprendere loro che la vita è un dono stupendo che vale sempre la pena di essere vissuta».
Cosa ti auguri per il futuro? «Che la tecnologia faccia degli enormi passi avanti per l’autonomia delle persone con disabilità. Spero che si inventino delle carrozzine in grado di essere comandate vocalmente, in modo da poter andare in giro da sola senza dipendere da nessuno. Inoltre mi auguro che vengano creati dei robot in grado di aiutarci a svolgere le faccende domestiche e della vita quotidiana. Insomma vorrei essere maggiormente autonoma. È veramente dura dipendere dagli altri, che spesso credono di sapere cosa è meglio per te facendoti cadere dall’alto l’aiuto che ti danno».
*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “L’energia positiva di Angela Trevisan che non si ‘schioda’. La disabilità? ‘Una parte del mondo, non un mondo a parte’”) e viene qui ripreso per gentile concessione.
L'articolo Angela e la sua doppia disabilità: una donna tosta che “non si schioda” proviene da Superando.
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