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Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha recentemente pubblicato per Erickson il libro Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo Interministeriale Tecnico per la Legge Nazionale sui caregiver familiari, costituito della ministra per le Disabilità Locatelli e della viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il Disegno di Legge approvato in queste settimane dal Consiglio dei Ministri.
Che ne pensa del Disegno di Legge presentato dalla ministra Locatelli?
«È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari.
La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite ISEE troppo basso, a 15.000 euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza.
Il Disegno di Legge inizierà ora il suo iter in Parlamento e dovremo lavorare insieme alle istituzioni e a tutti i vari portatori d’interesse per migliorarlo».
Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia ISEE?
«La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però, introducendo un ISEE così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’ISEE graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione».
C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di persone anziane non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?
«Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori, ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo, non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona a 200 chilometri di distanza. Al Tavolo Interministeriale ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro, una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali».
Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?
«Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza avere commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società».
Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?
«La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i Progetti di Vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il Progetto di Vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi».
Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?
«Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i Progetti di Vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso consente alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenute, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregiver sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita.
Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i Progetti di Vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi!».
Sta parlando della riforma della disabilità?
«Penso a chi ritiene che tutto sommato il Progetto di Vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel Progetto di Vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello.
La Legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma avere previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità».
Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale…
«Sì, la questione delle risorse è determinante. Il punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento.
Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuano due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il Progetto di Vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica».
Qual è il modello di inclusione che l’ABC propone?
«Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili».
Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?
«Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica».
In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?
«Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale».
*La presente intervista è già apparsa in «Vita.it» e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link); Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane di Gianfranco Vitale (a questo link); Caregiver familiari: la vera sfida è cambiare il modello di welfare di Daniele Romano (a questo link).
L'articolo Caregiver familiari: la non autosufficienza è una condizione di vita, non una condizione di povertà proviene da Superando.
L’esperienza maturata presso l’Ospedale Niguarda di Milano nella presa in carico dei ragazzi ustionati coinvolti nella tragedia di Crans-Montana, dimostra in modo inequivocabile quanto l’impiego tempestivo e competente della CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) sia determinante nei percorsi di cura. La possibilità di comunicare, infatti, ha inciso positivamente sulla relazione con i professionisti sanitari e sulla partecipazione attiva dei pazienti alle decisioni che li riguardano.
Come ISAAC Italy, dunque, Sezione Italiana della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (International Society for Augmentative and Alternative Communication), vogliamo richiamare con fermezza l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su un principio non rinviabile: il diritto alla comunicazione è un diritto umano fondamentale e non può essere negato, limitato o subordinato ad altre priorità cliniche. Esso deve essere garantito a tutti e tutte, sia alle persone con bisogni comunicativi temporanei, come nei casi di trauma grave, sia a coloro che vivono con bisogni comunicativi complessi permanenti.
Nello specifico, la CAA non è un supporto accessorio né un intervento opzionale, non si improvvisa, richiede competenze specifiche, un’applicazione personalizzata e rispettosa della persona. È una strategia essenziale e non negoziabile per garantire dignità, capacità di esprimere le proprie volontà e per assicurare la partecipazione.
Il progetto attuato con successo presso l’Ospedale Niguarda di Milano dimostra che, in situazioni di trauma, dolore o compromissione temporanea o permanente delle capacità comunicative, la comunicazione non può essere sospesa. Privare una persona della possibilità di esprimersi significa infatti aumentare la sua vulnerabilità e compromettere il rispetto dei suoi diritti fondamentali.
La CAA consente alle persone che non possono utilizzare le modalità comunicative tradizionali di esprimere bisogni, emozioni, preferenze e scelte. Attraverso strategie e strumenti personalizzati, valorizza le risorse individuali e il potenziale comunicativo di ciascuna persona, contrastando isolamento e invisibilità.
Accogliamo pertanto con favore il fatto che un sistema di strategie comunicative, nato per le persone che vivono una condizione di disabilità, sia stato adottato anche in situazioni di trauma temporaneo, confermandone il valore universale e la piena trasferibilità in contesti diversi: un segnale chiaro che la comunicazione è un diritto trasversale, non una soluzione di emergenza.
Come ISAAC Italy, quindi, sottolineiamo che la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) deve essere parte integrante e strutturale di tutti i contesti di vita: dai percorsi di cura ospedalieri ai contesti scolastici ed educativi, dai servizi socio-sanitari alla vita quotidiana, familiare e comunitaria.
L’auspicio è che esperienze virtuose come quella dell’Ospedale Niguarda non restino casi isolati, ma diventino pratica ordinaria, sostenuta da scelte politiche, organizzative e formative chiare e responsabili. Perché il diritto di comunicare non può essere sospeso. Deve essere garantito sempre. Deve essere garantito a tutti e tutte.
Ringraziamo Sofia Donato per la collaborazione.
*Presidente di ISAAC Italy, Sezione Italiana dell’International Society for Augmentative and Alternative Communication.
L'articolo Il valore universale e la piena trasferibilità in contesti diversi della Comunicazione Aumentativa e Alternativa proviene da Superando.
Assistente sociale, donna con disabilità fisica, la trentanovenne siciliana Nicoletta Di Rosa ha dato vita al blog https://rightforinclusion.it, dove parla di disabilità e inclusione ed è anche schermitrice paralimpica con la Conad Scherma Modica. Incontrarla è stato un piacere.
«La disabilità non è un limite, ma parte dell’esperienza umana», si legge nell’introduzione al suo profilo personale sul blog che ha fondato (https://rightforinclusion.it). Ma quale impatto ha avuto, in positivo e in negativo, la disabilità sulla sua vita?
«La disabilità è la condizione in cui ci si ritrova ad esempio a causa di una patologia, ed è qualcosa che fa parte di noi. Non deve essere però la disabilità a decidere per noi. Non va vista con un limite, come un ostacolo, ma come una risorsa, poiché siamo in grado di poter offrire qualcosa alla società, con le nostre capacità e potenzialità diverse. Queste ultime, tuttavia, spesso non vengono riconosciute perché viene prima l’etichetta: “tu sei disabile quindi non puoi”. Io, attraverso il mio blog, voglio andare oltre le etichette, oltre gli stereotipi e i pregiudizi e far conoscere un mondo meraviglioso che sembra un mondo a parte, ma che non lo è perché seppur con delle problematiche, facciamo parte tutti e tutte di quel viaggio fantastico che si chiama “vita”.
La vita è imprevedibile, è piena di aspetti positivi e negativi, ma dobbiamo essere noi in grado di andare oltre per non farci schiacciare dagli aspetti negativi, contribuendo a vivere nel modo migliore possibile e a trasformare ciò che è negativo in positivo».
Come mai la scelta di aprire un blog per parlare di disabilità?
«Il motore scatenante è stata la necessità di far capire che in fondo non siamo “alieni intrappolati in un corpo umano”, ma, come dicevo in precedenza, persone con capacità e potenzialità. Ho sentito anche la necessità di parlare, di urlare, di mettermi in gioco e di farlo per chi come me vive la disabilità non come limite ma come una risorsa. I limiti, infatti, ci vengono imposti da una società che ancora oggi non ci dà molto spazio, nella scuola, nel lavoro, nella cultura e nella società in generale.
Sono assistente sociale dal 2021 e non mi sento riconosciuta come tale, vista la mia mancata esperienza lavorativa, ma soprattutto perché purtroppo, a causa di un problema alla vista, non sono automunita e di conseguenza non mi viene data la possibilità di esercitare la mia professione, che per me non è un semplice lavoro ma una missione di vita.
Tornando al blog, esso è nato quindi – grazie anche all’aiuto di un professionista diventato poi un amico – soprattutto per dare voce a chi non viene ascoltato».
Quali sono gli argomenti più seguiti da lettori e lettrici del blog e quali le reazioni?
«Esaminare Google Analytics e capire come si evolve il blog non è semplicissimo. In ogni caso devo trovare il modo giusto per farlo crescere perché credo che parlare diffusamente di disabilità oggi ci sia senz’altro ancora bisogno. Tra gli argomenti più letti c’è la FAQ [le FAQ sono le domande più frequenti, N.d.R.] relativa alla guida su come richiedere a scuola l’ASACOM (assistente all’autonomia e alla comunicazione) e altre forme di supporto, un articolo sull’educazione inclusiva, uno sul bullismo e la diversità e altri ancora. E in ogni caso ho ancora tante idee per migliorare il blog».
Riceve lettere-messaggi da persone con disabilità? E se sì, quali sono le problematiche che segnalano e quali le esperienze positive?
«Da quando ho intrapreso questa nuova avventura, ho avuto sia riscontri positivi che negativi; anzi, a dire il vero, sono di più quelli positivi. Ciò che mi dispiace è che questi riscontri non li ho avuti direttamente sul blog nella sezione Partecipa, dove le persone possono scrivere e chiedere qualsiasi cosa, ma tramite i social o di persona, da parte di chi mi conosce.
In questo frangente di tempo, sono stata anche intervistata da Stefano Pietta di Steradiodj, da Marco Farina Scrittore e da Bryan Ramirez. Quelle interviste si possono trovare sia nei loro canali, sia sul mio canale YouTube rightforinclusion che ho creato per proporre a mia volta delle interviste inclusive; al momento vi è quella con Marco Farina».
Cosa possono fare le persone con disabilità per migliorare la qualità della loro vita e abbattere i pregiudizi?
«Le problematiche legate alla disabilità sono tante, le segnalazioni ci sono, ma, ripeto, non ancora sul blog. E comunque, quelle principali sono legate all’accessibilità che ancora non è presente dappertutto o comunque è presente solo in parte, nonché al lavoro e alle problematiche legate alle difficoltà di trovarlo.
In generale credo che per abbattere stereotipi e pregiudizi e migliorare la qualità della vita, ci sia bisogno di un’accettazione maggiore innanzitutto da parte della società in generale. Credo poi che dovrebbe essere soprattutto il mondo della politica a rinnovarsi, per offrire un cambiamento reale e inclusione non solo sulla carta ma anche nei fatti. Questo è quello che spero di far capire attraverso il mio blog».
Anche a me, come a lei, piace pensare che la disabilità sia una parte del mondo e non un mondo a parte. In base alla sua esperienza, l’argomento “disabilità” inizia a stuzzicare l’interesse anche di persone che non hanno un’esperienza diretta con questa condizione?
«Certo, la disabilità è una parte del mondo, ma mi rendo conto che oggi ci sono ancora troppe paure ad essa legate, perché si ha ancora paura del “diverso”, senza capire che ognuno ha le proprie capacità e che di conseguenza le può esprimere come meglio può. Credo che purtroppo vi sia ancora tanto da fare affinché la disabilità venga riconosciuta come “normalità”».
Nei corsi di laurea in Scienze dei Servizi Sociali quanto e come si parla di disabilità?
«La tematica della disabilità vi viene effettivamente affrontata spesso, ma mi rendo conto che anche lì c’è ancora tanto da fare, poiché si tratta di una professione di aiuto, ma, ahimè, la possibilità di lavorare è poca, soprattutto se si ha una disabilità e non si è automuniti, com’è il mio caso».
Da un po’ di anni pratica la disciplina della scherma. Qual è il valore dello sport ai fini dell’inclusione?
«Dal 2018 pratico la scherma che per me non è un semplice sport, ma una disciplina che ti insegna il rispetto delle regole, oltreché il rispetto per se stessi e per gli altri, l’amicizia, la condivisione di una passione per uno sport meraviglioso, il lavoro di squadra. In otto anni ho conosciuto persone meravigliose che mi hanno dato e continuano a darmi tanto, a partire dalla mia società, la Conad Scherma Modica e dal mio maestro Giancarlo Puglisi».
Inclusione è una parola a volte abusata, che non sempre corrisponde ad azioni concrete. Come pensa sia cambiato lo sguardo verso la disabilità nel corso degli anni?
«Negli ultimi anni devo dire che c’è molta più consapevolezza sul tema della disabilità, visto che se ne parla molto di più. Sarebbe bello, però, sentirsi sempre pienamente parte di un tutto… Magari prima o poi ci arriveremo!».
Oltre alla gestione del blog, quali sono i suoi progetti futuri?
«Oltre a una maggiore divulgazione del mio blog, magari tramite l’organizzazione di eventi da Nord a Sud d’Italia, mi piacerebbe anche creare progetti rivolti alle persone con disabilità, anche perché in questo modo potrei svolgere la mia professione, visto che al momento in altri modi non mi è ancora permesso».
L'articolo Il blog di Nicoletta, per andare oltre gli stereotipi e i pregiudizi sulla disabilità proviene da Superando.
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«La scuola del futuro non può prescindere da una competenza specifica sulla neurodivergenza»: è con questa consapevolezza che Giusi Antonia Toto, docente ordinaria di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Foggia e coordinatrice del Learning Sciences institute (LSi) nel medesimo Ateneo, ha organizzato per il pomeriggio del 28 gennaio (Aula 5 del DISTUM-Dipartimento di Studi Umanistici dell’Università di Foggia, ore 15) un seminario per la formazione dei docenti di domani, sul tema Autismo e didattica inclusiva. Strumenti per comprendere e agire.
Rivolto prioritariamente agli studenti dei corsi di laurea in Scienze della Formazione Primaria e Scienze dell’Educazione, ma aperto all’intera comunità accademica, l’incontro si baserà sia sulle definizioni cliniche che sulle strategie operative, con l’obiettivo di fornire ai futuri insegnanti le chiavi di lettura per decodificare la complessità dei disturbi dello spettro autistico, promuovendo un cambiamento culturale che sostituisca la paura dell’ignoto con la competenza della relazione. (S.B.)
L'articolo Autismo e didattica inclusiva: strumenti ai futuri insegnanti per comprendere e agire proviene da Superando.
Nel panorama delle pubblicazioni dedicate alla memoria della Shoah, L’Olocausto dimenticato. La morte “misericordiosa” dei disabili. L’Aktion T4 nella Germania nazista di Federica Ferrara (Albatros, 2025), con una bella prefazione di Barbara Alberti, rappresenta un contributo prezioso e necessario. Un libro che sceglie consapevolmente di illuminare una zona d’ombra della storia del Novecento: lo sterminio sistematico delle persone con disabilità, avviato dal regime nazista prima ancora della “soluzione finale” e proseguito anche oltre di essa.
Ferrara, giovane storica non vedente, affronta il tema con rigore scientifico e chiarezza espositiva, ricostruendo il contesto culturale e politico che rese possibile l’Aktion T4, il programma di “eutanasia” imposto dal Terzo Reich ai danni di bambini e adulti considerati come «vite indegne di essere vissute».
L’autrice mostra come lo sterminio delle persone con disabilità non sia stato un episodio marginale o un’eccezione, ma una vera e propria fase preparatoria della macchina genocidaria nazista: una “palestra” in cui furono sperimentate tecniche, linguaggi e procedure poi applicate su scala ancora più vasta.
Uno degli aspetti più rilevanti del volume è la capacità di smontare la retorica della “morte misericordiosa”, rivelandone la natura profondamente ideologica e utilitaristica. Attraverso infatti un’attenta analisi delle teorie eugenetiche diffuse tra Otto e Novecento, Ferrara dimostra come la violenza nazista affondi le proprie radici in un pensiero pseudoscientifico ampiamente condiviso anche al di fuori della Germania, capace di trasformare la disabilità in colpa, peso economico, minaccia alla purezza della società.
Il testo colpisce anche per la descrizione puntuale dei meccanismi amministrativi e propagandistici che resero possibile lo sterminio: dai questionari medici alle “lettere di conforto” inviate alle famiglie, fino all’uso sistematico della menzogna per mascherare le uccisioni come morti naturali. In questo modo, il libro restituisce non solo la dimensione storica dell’Aktion T4, ma anche la sua drammatica portata umana, mostrando come la violenza istituzionalizzata si sia accanita contro le persone più fragili e indifese.
Nel contesto del Giorno della Memoria di oggi, 27 gennaio, L’Olocausto dimenticato invita quindi a una riflessione più ampia sul valore della vita umana e sulla necessità di una memoria inclusiva, che non lasci ai margini le vittime “scomode” o meno raccontate. Ricordare l’Aktion T4 significa infatti interrogarsi ancora oggi sul rischio di derive culturali che misurano la dignità delle persone in base alla produttività, all’autonomia o alla conformità a presunti standard di normalità.
Federica Ferrara, che accanto alla ricerca storica si dedica anche alla scrittura di testi e favole per bambini, dimostra una particolare sensibilità nel tenere insieme rigore e responsabilità etica. Il suo libro non è solo un’opera di ricostruzione storica, ma un atto civile: un invito a vigilare, a non considerare mai la disabilità come una vita di minor valore e a riconoscere nella memoria uno strumento fondamentale di giustizia.
Un volume da leggere, studiare e discutere, per ricordare che la memoria non può essere selettiva e che ogni vita negata merita di essere nominata.
L'articolo “L’Olocausto dimenticato”: ricordare l’“Aktion T4” per restituire dignità alle vittime invisibili proviene da Superando.
«Vogliamo rinnovare il nostro impegno a ricordare tutte le vittime della persecuzione e dello sterminio nazista, affinché la memoria sia strumento di consapevolezza, responsabilità e difesa dei diritti umani. In tal senso, accanto allo sterminio del popolo ebraico, dei rom e sinti, degli oppositori politici, degli omosessuali e di altre minoranze, è doveroso ricordare anche le decine di migliaia di vittime del programma Aktion T4, uno dei capitoli più drammatici e ancora oggi meno conosciuti della storia del nazismo, che prevedeva l’eliminazione sistematica di persone con disabilità fisiche e mentali, considerate dal regime come “vite indegne di essere vissute”»: lo dicono dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in una nota diffusa in occasione del Giorno della Memoria di tutte le vittime dell’Olocausto, che si celebra oggi, 27 gennaio.
«Al giorno d’oggi – afferma Vincenzo Falabella, presidente della FISH – onorare la memoria significa tenere gli occhi aperti sulle nuove forme di segregazione e di invisibilità. Ricordare, infatti, significa impegnarsi nella quotidianità, affinché nessuna persona venga mai più lasciata indietro o considerata un peso per la comunità. La nostra libertà e la nostra democrazia si misurano sulla capacità di riconoscere, includere, proteggere e valorizzare ogni diversità. Per questo la memoria deve trasformarsi in impegno quotidiano per i diritti, perché “mai più” non sia solo uno slogan, ma una pratica costante di cittadinanza attiva». (S.B.)
L'articolo “Mai più” non sia solo uno slogan, ma una pratica costante di cittadinanza attiva proviene da Superando.
Come si può tradurre in italiano il termine inglese loonies? Il web è abbastanza chiaro, può essere “pazzoidi”, forse meglio “svitati”, ma anche “idioti”. Quel che è certo è che usarlo per definire gli atleti paralimpici con disabilità intellettive non va proprio bene e non fa per niente ridere, ancor peggio se mascherato da “boutade umoristica” pronunciata da un europarlamentare.
Quest’ultimo è il cipriota Fidias Panayiotou (Feidias Panagiōtou), già influencer e dal 2024 deputato europeo, che nel corso di un podcast, conversando con il nuotatore paralimpico cipriota Loizos Chrysanthou, ha definito appunto come loonies gli atleti paralimpici con disabilità intellettiva.
Dura la condanna arrivata dal Comitato Paralimpico Cipriota, nei confronti dell’utilizzo di un termine ritenuto «offensivo, denigratorio e stigmatizzante per migliaia di persone, per atleti che lottano quotidianamente contro pregiudizi ed esclusione, da parte di un europarlamentare, ciò che rende la questione non solo etica, ma anche profondamente politica e istituzionale».
A fianco del Comitato Paralimpico Cipriota si sono schierate l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e Inclusion Europe, organizzazione che dà voce alle persone con disabilità intellettive del nostro continente, sottolineando come l’eurodeputato Panayiotou «ignori completamente questioni riguardanti oltre 20 milioni di persone, compresi i suoi elettori».
«L’uso di espressioni come loonies – hano aggiunto le due organizzazioni – non può essere per nulla fatto passare come una battuta umoristica: è un insulto volgare alle persone e agli atleti con disabilità intellettive, ma anche allo stesso Movimento Paralimpico che mette in luce il vero significato della forza e dello sforzo umano».
Sia il Comitato Paralimpico Cipriota che l’EDF e Inclusion Europe chiedono dunque immediate scuse a Panayiotou, invitandolo altresì «a promuovere il rispetto e i diritti delle persone con disabilità, anziché deriderle e far crescere lo stigma su di loro».
Nel sentire parlare di “umorismo”, non può che tornare alla mente quanto accaduto recentemente nel nostro Paese e segnalato anche sulle nostre pagine, con il trailer del film Oi vita mia, ove era stata utilizzata la parola “mongoloide” come insulto, con intento ironico, com’era stato detto. Se quindi in quel caso avevamo titolato il nostro articolo L’uso di quella parola in un film? C’è proprio poco da ridere!, in questo caso potremmo dire che certi termini usati da un Parlamentare Europeo fanno ridere ancora meno! (S.B.)
L'articolo Se un deputato europeo definisce “svitati” gli atleti con disabilità intellettiva, c’è sempre meno da ridere! proviene da Superando.
È scomparso a 85 anni il giurista Paolo Cendon, ritenuto a buona ragione il “padre” della Legge 6/04 che ha introdotto nel nostro ordinamento l’istituto dell’amministrazione di sostegno. Riceviamo e pubblichiamo il seguente ricordo di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
Ci sono notizie che non dovrebbero mai arrivare, perché colpiscono non solo sul piano personale, ma anche su quello collettivo e culturale. La scomparsa del professor Paolo Cendon rappresenta una perdita profonda per il mondo giuridico italiano, per chi si occupa di diritti delle persone in condizione di fragilità e, più in generale, per tutti coloro che credono in un diritto capace di farsi carico della complessità della vita.
Ho avuto il privilegio di conoscere il professor Cendon in diverse circostanze e di confrontarmi con lui a lungo, non solo nei contesti accademici o istituzionali, ma anche in momenti più informali, spesso attraverso lunghe conversazioni telefoniche e nei pranzi condivisi a Trieste, la sua città, dove in più occasioni mi ha voluto ospite.
In quegli incontri emergeva con chiarezza la sua cifra più autentica: un giurista di straordinario rigore teorico, ma al tempo stesso profondamente radicato nella realtà concreta delle persone. Il dialogo non si esauriva mai nella disamina tecnica delle norme, ma si apriva costantemente a una riflessione più ampia sul senso del diritto, sulla sua funzione sociale e sulla responsabilità che esso assume quando incontra la fragilità umana.
Quei momenti di confronto, segnati da ascolto reciproco e libertà intellettuale, hanno rappresentato per me un’occasione preziosa di crescita e di approfondimento, rafforzando la consapevolezza che il diritto, per essere davvero giusto, deve saper tenere insieme competenza, umanità e visione etica.
Quegli incontri non furono soltanto occasioni di confronto giuridico, ma divennero nel tempo uno spazio di conoscenza reciproca più profonda. Attraverso il dialogo costante, il rispetto delle differenze e la condivisione di valori comuni, il rapporto professionale lasciò gradualmente il posto a una relazione umana autentica. Per questo, con naturalezza, il Professore cessò di essere soltanto “il professor Cendon” e divenne Paolo, l’amico con cui confrontarsi liberamente, anche dissentendo, accomunati dalla stessa tensione verso il bene comune e dalla convinzione che la dignità della persona fragile dovesse restare il punto fermo di ogni riflessione e di ogni scelta.
In quella dimensione di amicizia sobria e leale si coglie forse uno degli insegnamenti più preziosi che Paolo ha lasciato: la capacità di tenere insieme il rigore del pensiero e la profondità delle relazioni umane.
Nonostante il nostro rapporto amicale, per altro, non sono mancati momenti di confronto aspro. Ci siamo spesso scontrati sul piano delle idee, talvolta con posizioni differenti e letture non coincidenti degli strumenti giuridici di tutela. Tuttavia, quello scontro è sempre avvenuto nel segno della coerenza intellettuale e del rispetto reciproco, mai come contrapposizione personale. Era un conflitto fecondo, animato dalla comune consapevolezza che il diritto non è fine a se stesso, ma deve tendere al bene comune.
In quelle divergenze emergeva con chiarezza un punto di incontro non negoziabile: la dignità della persona fragile, che per entrambi costituiva il criterio ultimo di valutazione di ogni istituto giuridico, di ogni riforma, di ogni scelta interpretativa. Anche quando le strade argomentative erano diverse, la meta restava la stessa: garantire protezione senza annullamento, tutela senza esclusione, riconoscimento pieno della persona nella sua irriducibile umanità.
Paolo Cendon è stato il principale artefice teorico e culturale dell’istituto dell’amministrazione di sostegno, introdotto con la Legge n. 6 del 2004, una delle riforme più significative del diritto civile contemporaneo. Con essa ha contribuito a segnare una discontinuità profonda rispetto alla tradizione dell’interdizione e dell’inabilitazione, fondata su modelli di sostituzione totale della persona. L’amministrazione di sostegno ha introdotto nel nostro ordinamento un principio di portata innovativa: la protezione non può mai coincidere con la negazione della soggettività giuridica.
A distanza di oltre vent’anni dall’entrata in vigore della norma, lo stesso Cendon aveva maturato una consapevolezza ulteriore, frutto dell’osservazione attenta delle prassi applicative e dell’evoluzione sociale. Egli riteneva che l’amministrazione di sostegno, pur nella sua carica innovativa, dovesse essere ripensata e adattata alle esigenze concrete delle persone, per evitare il rischio di una sua riduzione a strumento prevalentemente patrimoniale. Gli istituti giuridici di protezione, nella sua visione, non potevano limitarsi a garantire l’ordinata gestione dei beni, ma dovevano anzitutto tutelare la persona nella sua globalità, assicurando dignità, autodeterminazione, partecipazione e rispetto della volontà individuale. In questo continuo confronto tra norma e realtà si esprimeva la sua idea di un diritto vivo, capace di evolvere per restare fedele alla sua funzione più alta.
La riflessione di Cendon ha inciso profondamente sull’interpretazione degli articoli 2 e 3 della Costituzione, riaffermando che la dignità della persona non è graduabile e che l’uguaglianza sostanziale richiede strumenti flessibili, proporzionati e individualizzati. L’amministrazione di sostegno nasce infatti come istituto “a misura di persona”, modulabile nel tempo, reversibile, rispettoso delle capacità residue e, soprattutto, della volontà dell’interessato.
Nel pensiero di Cendon, l’interdizione non era semplicemente un istituto da applicare con maggiore cautela, ma un paradigma da superare. Egli ha denunciato con lucidità il rischio che il diritto, nel nome della tutela, producesse esclusione, silenziamento e marginalizzazione. In questo senso, il suo contributo dialoga pienamente con i princìpi affermati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e in particolare con l’articolo 12 di essa sul riconoscimento della capacità giuridica, anticipandone lo spirito e la portata culturale.
Come presidente della FISH e consigliere del CNEL, sento il dovere di sottolineare quanto il lavoro di Paolo Cendon abbia inciso concretamente sulla vita quotidiana di migliaia di persone con disabilità e delle loro famiglie. Le sue elaborazioni non sono rimaste confinate nella dimensione accademica, ma hanno orientato la giurisprudenza, la prassi dei tribunali, l’operato degli amministratori di sostegno, degli operatori sociali e sanitari. Hanno contribuito a costruire un diritto più giusto perché più umano.
Accanto al giurista rigoroso, resta il ricordo di una persona profondamente coinvolta, mai distante, capace di ascolto. In lui il sapere giuridico non era esercizio astratto, ma assunzione di responsabilità verso l’altro, in particolare verso chi rischia di essere privato della parola, della scelta, del riconoscimento.
La sua scomparsa ci addolora, ma ci affida anche un compito preciso: non arretrare rispetto alla visione che ci ha consegnato. Difendere e sviluppare gli istituti di protezione nella loro funzione emancipante, vigilare affinché non tornino pratiche sostitutive e paternalistiche, continuare a porre la persona – con la sua dignità, la sua volontà e la sua fragilità – al centro del sistema giuridico.
A Paolo Cendon va il nostro grazie più profondo. Il suo pensiero continuerà a vivere ogni volta che il diritto saprà scegliere la strada della dignità, dell’autonomia e del rispetto della fragilità umana.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL.
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Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare che colpisce le capacità motorie e rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, oltreché, in alcuni casi, parlare e muoversi. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, con il contributo della Fondazione Roche, che è stato presentato nei giorni scorsi presso il Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, e che è scaricabile gratuitamente dal sito dell’Associazione (a questo link).
«Questo libro – spiegano da Famiglie SMA – nasce dall’amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a “parlarne” è chi vive una forma di invalidità che limita pesantemente la loro parte fisica. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo poi tali sforzi a una pubblicazione inclusiva ogni capitolo della quale ha esplorato un’emozione: dalla fantasia allo stupore, dalla meraviglia alla gioia, passando per la rabbia, la paura, l’irritazione».
Le attività, dunque, sono state coordinate dal responsabile del progetto, Jacopo Casiraghi, i contenuti emotivi esplorati e gestiti dalla psicologa Simona Spinoglio, mentre Elena Peduzzi è la scrittrice, autrice di libri per ragazzi, che ha accompagnato i giovani autori nel processo creativo.
«Volevamo dare voce alla SMA1 – spiega Casiraghi -, ma non riuscivamo a concretizzare l’idea giusta. I progetti di Famiglie SMA valorizzano il vivere quotidiano, certo, ma, per alcune vite ed esperienze, vivere la quotidianità è una sfida ancora maggiore. Comunicare con il mondo attraverso un puntatore oculare è un atto che richiede, fra le altre, volontà, desiderio e pazienza. Costruire un progetto che potesse raccontarlo in modo degno sembrava impossibile. Eppure, ce l’abbiamo fatta».
«Ciascuno ha scelto le emozioni da trattare nei diversi capitoli – aggiunge Peduzzi -: a volte erano quelle che sentivano più vicine, altre quelle che per vari motivi li respingevano, o spaventavano: la scrittura, del resto, è un mezzo straordinario per mettere in ordine quello che si agita dentro di noi. E loro sono riusciti perfettamente a farlo. Non ho fatto loro alcuno sconto, hanno lavorato come si lavora a un vero libro. Hanno accolto spunti, correzioni, suggestioni e anche critiche, per portarsi, a ogni frase, un po’ più avanti».
Conclude Spinoglio, sottolineando la peculiarità del progetto, che è quella di «avere dato voce alla SMA togliendole allo stesso tempo spazio, perché se in alcuni capitoli le emozioni sono condizionate dalla disabilità, in altri passaggi sono semplicemente emozioni, uguali in tutto e per tutto a quelle di chiunque non conviva con una patologia così complessa».
«È difficile raccontare le emozioni a parole – sottolinea ancora -: normalmente le “sentiamo” con il corpo, non con la testa. Il bello di questo libro è averle messe nero su bianco, ma soprattutto aver realizzato un progetto dove non c’erano persone con disabilità e persone senza disabilità: eravamo semplicemente noi!». (S.B.)
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«Questo non è solo un adempimento burocratico, ma il riconoscimento formale di un ruolo di connessione e promozione sociale a livello nazionale. È il frutto di un lavoro corale, che ha dimostrato la completezza delle nostre informazioni e la solidità della nostra rete»: così Gianluca Cantisani, presidente del MoVI (Movimento di Volontariato Italiano), commenta l’iscrizione del MoVI stesso nella sezione Reti associative del RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore), conferita dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
«Si tratta di un provvedimento – si legge in una nota diffusa dal MoVI – che segna il passaggio dalla precedente iscrizione come Organizzazione di Volontariato (ODV) presso la Regione Lazio al riconoscimento della nostra funzione di rete nazionale di coordinamento, con il trasferimento della competenza all’Ufficio Statale del RUNTS. Un cambiamento che certifica, anche sul piano istituzionale, un ruolo che esercitiamo da tempo, mettere cioè in relazione esperienze, territori e persone che operano quotidianamente per il bene comune».
«Dietro questo risultato – si aggiunge – c’è un percorso fatto di relazioni, verifica, responsabilità condivise. L’iscrizione come Rete associativa riconosce infatti la solidità della base del movimento e la capacità di esso di accompagnare le realtà aderenti, offrendo strumenti concreti: dall’accesso a convenzioni, come quelle assicurative, alla possibilità di iscrizione automatica al RUNTS, fino al supporto per l’iscrizione al RASD (Registro delle Attività Sportive Dilettantistiche). Opportunità che semplificano la vita delle Associazioni e rafforzano il sistema nel suo insieme».
«Ma ogni traguardo, per il volontariato, è anche una nuova partenza – concludono dal MoVI, che è anche “aderente benemerito” alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -: il riconoscimento ottenuto rilancia infatti una sfida chiara, che è quella di crescere ancora, superando la soglia delle 500 Associazioni aderenti iscritte al RUNTS e qualificandosi pienamente come Rete associativa nazionale. Un obiettivo che non parla solo di numeri, ma di rappresentanza, ascolto e capacità di dare voce alle piccole e grandi realtà che animano i territori. In un tempo infatti in cui il Terzo Settore è chiamato a dialogare sempre più con le Istituzioni e a contribuire alla coesione sociale, il percorso del nostro Movimento racconta come il volontariato organizzato possa evolvere senza perdere la propria identità, rafforzando al contempo il legame tra cittadini, comunità e politiche pubbliche». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: silviabellucci@bellspress.com (Silvia Bellucci).L'articolo Il MoVI (Movimento di Volontariato Italiano) diventa Rete associativa nazionale proviene da Superando.
Due appuntamenti in successione a Terni (Via Papa Benedetto III, 48), presso la sede dell’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), nei pomeriggi del 29 e del 30 gennaio (ore 15), che faranno riferimento ad altrettanti omonimi progetti di cui la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è capofila (se ne legga a questo e a questo link).
Insieme per l’Indipendenza: sfide e prospettive di sviluppo, si intitolerà quello del 29 gennaio, Pronti per l’Indipendenza: i risultati, quello del 30 gennaio.
Ad entrambi parteciperanno Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria, Giuseppa Adamo, project manager e Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (quest’ultimoin collegamento da remoto). (S.B.)
L'articolo Due incontri a Terni sulla Vita Indipendente proviene da Superando.
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