«Caro Signor Mattel, siamo la Banda dell’Ortica della Fondazione Oltre il Blu, tutti quanti autistici, ma proprio tutti quanti, anche se uno diverso dall’altro, tutti quanti con paure e potenziali diversi… lei, con la “Barbie autistica”, ci rappresenta come una donna ben formata con una cuffia tra i capelli e tablet, ma qui nessuno è così! Se davvero vuole sensibilizzare aiutando il mondo autistico, perché non incomincia a chiedersi: “Cos’è questo mondo, cosa vuole e di che cosa avrebbe bisogno?”» La Banda dell’Ortica della Fondazione Oltre il Blu

Barbara era una bambina che amava giocare con le bambole. Un giorno, il papà che tornava da un lungo viaggio, le regala una bambola, Bild Lilli, nata nella lontana Germania.
Il signor Ruth Handler si sorprese molto nel vedere quanto sua figlia e le sue amiche amassero giocare con questa nuova bambola con sembianze d’adulta e, preso dall’entusiasmo, ne creò una simile dandole il nome di Barbie proprio come la sua bambina.
Nel 1954 Barbie viene presentata alla fiera del giocattolo a New York ed ecco il suo primo ingresso in società. Solo nel 1974 entra a far parte dei giocattoli delle case degli italiani. Era difficile non trovare una Barbie lì dove ci fosse una bambina. I capelli lunghi, spesso tagliati, vestitini sempre più di moda, accessori vari, casette, fidanzati, figli e così Barbie seguiva l’onda…
Era solo una semplice bambola e ci si chiede se il signor Ruth avesse mai immaginato che nel 2026 la sua graziosa bambola sarebbe stata protagonista delle più svariate discussioni e che anche lei “Barbie”, sarebbe diventata una “normalmente diversa”, in rappresentanza di un mondo così vasto e delicato, così nascosto e profondo, così intenso e sensibile come il mondo degli autistici.

Caro Signor Mattel, siamo la Banda dell’Ortica che opera presso la Fondazione Oltre il Blu, tutti quanti autistici, ma proprio tutti quanti, anche se uno diverso dall’altro, tutti quanti con paure e potenziali diversi… lei ci rappresenta come una donna ben formata con una cuffia tra i capelli e tablet ma qui nessuno è così!
In questo momento ci troviamo nel nostro laboratorio di trasformazione alimentare dove da anni creiamo ottime composte per addolcire il mondo e renderlo un posto migliore, soprattutto per voi “normali” sempre così seri e tristi in cerca del business.
Caro Signor Mattel, se davvero vuole sensibilizzare aiutando il mondo autistico, perché non incomincia a chiedersi: «Cos’è questo mondo, cosa vuole e di che cosa avrebbe bisogno?». Magari scopre che può fare molte più cose per noi piuttosto che giocattoli che i bambini non capirebbero perché in fondo non li capiscono neanche i grandi.
Quindi ora le facciamo una lista di ciò di cui abbiamo realmente bisogno tutti noi insieme:
– la nostra casa è molto costosa e una bella donazione sarebbe cosa gradita;
– quest’anno vorremmo comprare un furgoncino, la nostra vecchia Panda oramai non ce la fa più a scarrozzarci tutti insieme;
– inoltre, vorremmo anche creare una serra perché ci fa molto bene lavorare con la natura.
Un caro saluto dalla Banda dell’Ortica.

*https://www.oltreilblu.org/laboratorio-ortica/.

Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link) e La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante di Tiziana Naimo (a questo link).

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In vista della Giornata Internazionale dell’Epilessia del 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, l’AICE Valle d’Aosta, articolazione regionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia, sta promuovendo in questi giorni una serie di iniziative, che culmineranno nella giornata del 9, con l’inaugurazione di una panchina viola ad Aosta, con la scritta “Epilessia?… mi siedo con te” In questa immagine, realizzata con l’intelligenza artificiale, sono raffigurate sia la panchina viola che verrà inaugurata ad Aosta il 9 febbraio, sia il Palazzo Comunale della Città e il Castello di Aymavilles che in quello stesso giorno si illumineranno di viola

Il 2 febbraio dello scorso anno, come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine, era nata l’AICE Valle d’Aosta, articolazione regionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia. In occasione di tale data, la stessa Associazione ha ritenuto opportuno ricapitolare le tante iniziative promosse in questi 365 giorni (si legga a questo link un ampio resoconto), numerose delle quali caratterizzatesi come buone prassi nazionale, oltre a ricordare il Premio regionale del volontariato 2025 aggiudicatosi grazie al Percorso Epilessia Valle d’Aosta, progetto volto ad attuare azioni complementari sulla parte inclusiva di quanto svolge il Tavolo di Lavoro Regionale sull’Epilessia.

Ora siamo nell’imminenza della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) del 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa 50 milioni di persone, che in Italia sono circa 500.000, con migliaia di nuove diagnosi ogni anno. Nonostante questi numeri, però, lo stigma sociale è ancora presente.
A scopo dunque di informazione e sensibilizzazione, oltreché per offrire un segno di vicinanza alle circa 650 persone con epilessia della Regione e alle loro famiglie, l’AICE Valle d’Aosta promuoverà nei prossimi giorni una serie di iniziative, a partire dall’inaugurazione ad Aosta di una panchina viola (in Via Monte Solarolo vicino alla Tourneuve, lungo il tratto di mura romane e lungo il percorso che conduce verso l’Università), evento patrocinato dal Comune della città. Il colore viola, infatti, è riconosciuto a livello internazionale come simbolo dell’epilessia. Sulla panchina, inoltre, verrà apposta una targa con il logo del citato Percorso Epilessia Valle d’Aosta e un QR Code che rimanderà al sito dell’Associazione, il tutto con la scritta, rigorosamente in viola, Epilessia?… mi siedo con te.
Per l’occasione, insieme al Presidente dell’AICE Valdostana, saranno presenti il Presidente della Regione e quello del Consiglio Regionale, il Sindaco di Aosta, l’Assessore Comunale alle Politiche Sociali e il Presidente del Centro Servizi Volontariato (CSV) Valle d’Aosta.

Sempre il 9 febbraio, quindi, saranno illuminati di viola il Palazzo Comunale di Aosta e il Castello di Aymavilles, anche se in realtà le iniziative dell’AICE Valle d’Aosta per la Giornata Internazionale hanno già preso il via il 5 febbraio con la diffusione di uno spot inclusivo radiofonico (che uscirà 240 volte in un anno), per proseguire domani, 7 febbraio, sia con la Cena in Viola, serata dedicata alla sensibilizzazione e al sostegno delle proprie attività, in programma al Caffè Nazionale di Aosta e realizzata in collaborazione con lo chef Paolo Griffa, sia con la prima di otto uscite di un messaggio inclusivo su un settimanale locale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: aicevda@libero.it.

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Con il supporto scientifico dell’Università degli Studi di Milano, la Lega del Filo d’Oro ha sviluppato un agile questionario, per conoscere l’opinione delle persone sulla rilevanza delle azioni che tale organizzazione intende realizzare, per ampliare la propria capacità di rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale Nicola, bimbo seguito dalla Lega del Filo d’Oro, insieme a Claudia, sostenitrice dell’organizzazione

Conoscere l’opinione delle persone sulla rilevanza delle azioni che un’organizzazione ormai “storica” come la Lega del Filo d’Oro intende realizzare per ampliare la propria capacità di rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. È questo l’obiettivo dell’agile questionario (disponibile a questo link), sviluppato con il supporto scientifico dell’Università degli Studi di Milano, che richiede pochi minuti per la compilazione e al quale diamo ben volentieri visibilità. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario. Per ogni ulteriore informazione: segreteriapresidente@legadelfilodoro.it.

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L’onorificenza di Cavaliere della Repubblica a Valentina Baldini, giovane medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale, rappresenta un preciso segnale culturale, ossia il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito Valentina Baldini

Quando si parla di disabilità, lo sappiamo, è facile cadere in retoriche di pietismo o di eroismo individuale. Ma la storia di Valentina Baldini, 30 anni, medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), invita a guardare alla disabilità come a una questione di diritti, competenze e partecipazione sociale.
Alcuni giorni fa il presidente della Repubblica Sergio Mattarella le ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana per l’impegno nella tutela della salute psico-fisica, un riconoscimento che premia un percorso costruito su rigore scientifico e responsabilità civile. La cerimonia ufficiale si svolgerà il 3 marzo prossimo al Palazzo del Quirinale.

Laureata in Medicina e Chirurgia con specializzazione in Psichiatria, Baldini ha orientato la propria carriera verso l’ambito accademico: oggi è infatti dottoranda di ricerca in Neuroscienze con un lavoro focalizzato sui disturbi del sonno, sulla suicidalità e sui fattori di rischio psicosociali, attività sostenuta da un assegno universitario.
Nonostante la forte impronta scientifica, il suo legame con la clinica resta vivo: i pazienti riconoscono in lei una professionista capace di un ascolto autentico, dove la cura non si fonda sull’identificazione, ma su una sensibilità maturata attraverso l’esperienza personale e tradotta in metodo rigoroso.

Accanto all’impegno in Ateneo, Baldini presiede l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, realtà cruciali per la raccolta di dati clinici e la costruzione di politiche sanitarie.
Valentina rifiuta ogni idealizzazione della propria figura, sottolineando che ciò che conta nel lavoro con le persone è la qualità della relazione sostenuta dalla responsabilità professionale. L’onorificenza ricevuta rappresenta dunque un segnale culturale: il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito. (Filippo Visentin)

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È davvero bello continuare a ricevere messaggi di vicinanza e ricordo dedicati alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, mancata il 30 gennaio scorso. Ed è bello poterli tutti segnalare e trasmettere ai genitori di Stefania, Rita e Angelo. Oggi diamo spazio a quelli ricevuti da Maria Rosaria Ricci e da Manuela Viezzoli Stefania Delendati

Non si fermano i messaggi di vicinanza e di ricordo dedicati alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, mancata il 30 gennaio scorso, ciò che naturalmente ci fa un grande piacere, oltre a renderci lieti di poterli tutti segnalare e trasmettere ai genitori di Stefania, Rita e Angelo. Oggi diamo spazio a quelli ricevuti da Maria Rosaria Ricci e da Manuela Viezzoli.

Cara Stefania, anche se non sei più con noi, il tuo coraggio, la tua passione e la tua dedizione per la scrittura continuano a illuminare chi ti ha conosciuta e chi ha avuto la fortuna di leggere le tue parole.
Grazie al computer e al software Dragon, sei riuscita a trasformare la tua passione in una vera professione di giornalista pubblicista, collaborando con HPress, InVisibili, il trimestrale della Camera di Commercio di Parma e Superando, testata che hai guidato come direttrice con competenza e impegno straordinari.
Grazie a te, inoltre, Superando ha dato spazio anche ai miei articoli: un dono prezioso che custodirò sempre con gratitudine. È stato per me un onore scrivere un articolo-intervista per te, un’esperienza che mi ha permesso di apprezzare ancora di più la tua forza e la tua capacità di affrontare ogni sfida. In particolare ricordo con emozione una mia intervista a Te pubblicata in «Millevoci News».
Il tuo esempio rimane un faro di coraggio e dedizione, un’arma imbattibile contro i pregiudizi che ruotano intorno alla disabilità.
Con affetto e ammirazione, fai buon viaggio Stefania.
Maria Rosaria Ricci

Pochi giorni fa, Stefania Delendati ci ha lasciato. Era la direttrice responsabile della testata Superando, giornale online che da sempre si occupa di tematiche riguardanti la disabilità in tutti i suoi aspetti. Conduceva il giornale con serietà e dedizione, non mancando mai di attenzione verso gli altri. Il giornale, sotto la sua guida, ha sempre fornito un’informazione completa e capillare e, soprattutto, accessibile a tutti.
Come scrive Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la scomparsa di Stefania “lascia un vuoto umano e professionale difficile da colmare, ma anche un’eredità solida fatta di metodo, valori e visione”.
Stefano Borgato, segretario di redazione, continuerà a camminare nella direzione in cui Stefania credeva e che portava avanti quotidianamente.
In queste righe da lei scritte in occasione della sua presa di incarico, si riassume il suo pensiero che oggi diventa la nostra eredità: «Ho capito scrivendo che la disabilità abita ogni àmbito, la trovi anche laddove ti pare impossibile, a dimostrazione che non è un argomento riservato a pochi, ma può toccare chiunque. Non mi è mai piaciuto dire “mondo della disabilità”, è in antitesi con l’inclusione, una maniera per relegare una parte di umanità su un pianeta distante, mentre dobbiamo conoscerci e arricchirci a vicenda nell’unico mondo di cui tutti facciamo parte».
Manuela Viezzoli

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«Nel tentativo di declinare dalla prospettiva della disabilità alcune analisi che mettono in luce meccanismi ricorrenti in molti sistemi istituzionali – scrivono da Attiva-Mente – si compone uno scenario in cui non basta più avere ragione, non bastano i dati, le convenzioni internazionali o i richiami ai diritti: tra diritti proclamati e diritti praticabili si collocano infatti responsabilità tanto complesse quanto precise» «Ci sono dinamiche riscontrate in contesti istituzionali contemporanei di molti Paesi – scrivono da Attiva-Mente – che si traducono in muri culturali e amministrativi che non si presentano come discriminatori, ma come “oggettivi”, “tecnici”, “inevitabili” e che, proprio per questo, risultano ancora più difficili da scalfire, diventando parte stabile del meccanismo».

Senza l’ambizione di esaurire il tema né di ridurlo a schemi semplicistici, con la presente riflessione vorremmo provare a declinare, dalla prospettiva della disabilità, alcune analisi che mettono in luce meccanismi ricorrenti in molti sistemi istituzionali.
Le decisioni politiche maturano all’interno di contesti complessi e, nell’àmbito dei diritti sociali in particolare, per formarsi, consolidarsi e tradursi in risultati concreti, hanno bisogno di almeno tre fattori:
° Una pressione difficile da ignorare: una richiesta, una critica, una protesta non frammentata né episodica, ma compatta e perseverante, capace di scuotere il “palazzo” e di incrinare quella comfort zone che tende a proteggere chi governa dall’urgenza del cambiamento. In assenza di una spinta collettiva forte, si rinvia o si smussano le questioni più scomode, nell’attesa che tutto si esaurisca da sé, con il risultato di un progressivo stratificarsi dell’indifferenza.
° La disponibilità di risorse economiche: la volontà politica, anche quando esiste sul piano enunciativo, raramente si traduce in scelte concrete senza investimenti reali. Per la disabilità, ad esempio, questo limite è una costante: le risorse “non ci sono mai”, o vengono dichiarate insufficienti e sempre rinviabili. Una condizione che finisce per trasformarsi in alibi, rendendo persistente l’idea che alcuni diritti siano legittimi in teoria, ma negoziabili nella pratica.
° La volontà politica, il cui agire tende a legarsi alla politica con la “p” minuscola, orientata al consenso immediato, alla gestione degli equilibri e alla tenuta delle maggioranze, al netto delle esigenze reali dei cittadini.

Quando si parla di responsabilità politica, il riflesso immediato è quello di puntare il dito contro chi ricopre incarichi di governo. È una reazione comprensibile, ma spesso fuorviante. Non per assolvere la classe politica – partiti e parlamentari hanno grandi responsabilità -, bensì per capire dove e come si forma l’orientamento delle decisioni che incidono sulla vita delle persone. Il punto decisivo è ciò che accade nello spazio che si apre tra il ruolo politico e la conoscenza necessaria per esercitarlo: è lì che si annida spesso il vero potere di indirizzo.
Le scelte concrete, quelle che diventano atti, prassi, dinieghi o rinvii infiniti, prendono forma attraverso pareri, relazioni, interpretazioni normative, valutazioni di fattibilità e linguaggi apparentemente neutri, capaci di stabilire cosa sia possibile e cosa no. In quello spazio operano funzionari e dirigenti pubblici, figure che non decidono formalmente, ma orientano in modo sostanziale. Figure che conoscono il sistema, le sue inerzie e i suoi confini non scritti, e che sanno fino a dove ci si può spingere senza disturbare equilibri consolidati.

La neutralità del “tecnico” è più un mito che una realtà. In sistemi poco permeabili e scarsamente trasparenti, il confine tra competenza, fedeltà politica e riconoscenza personale tende a sfumare fino quasi a scomparire. Tecnici e decisori finiscono così per rassicurarsi a vicenda, trovando nella prudenza, nel rinvio e nella conservazione dello status quo una comoda zona di sicurezza.
È un sottile meccanismo che alimenta indifferenza, inerzia e burocrazia: una postura strutturale che, per non rivedere prassi consolidate e per non riconoscere diritti che comporterebbero doveri, costi e cambiamenti organizzativi, finisce per proteggere il sistema da ciò che potrebbe trasformarlo.

Esiste poi un’ulteriore condizione, probabilmente la più critica, in cui le funzioni di indirizzo politico si sovrappongono alle responsabilità tecnico-amministrative esercitate dalla stessa persona. Quando chi contribuisce a definire le politiche è chiamato anche a gestirne l’attuazione, il rischio non è solo che il controllo si indebolisca, ma che le decisioni finiscano per auto-legittimarsi, sottraendosi strutturalmente al confronto con soluzioni alternative.

Queste dinamiche, riscontrate in contesti istituzionali contemporanei di molti Paesi, si traducono in muri culturali e amministrativi che non si presentano come discriminatori, ma come “oggettivi”, “tecnici”, “inevitabili” e che, proprio per questo, risultano ancora più difficili da scalfire, diventando parte stabile del meccanismo. In questo modo, i diritti vengono riconosciuti sul piano formale, ma la loro applicazione concreta resta sospesa, rallentata o di fatto neutralizzata.
Il prezzo di tutto ciò non lo pagano le lobby con più potere, ma le persone con meno voce, meno potere contrattuale e minore accesso alla vita pubblica: condizioni e barriere che le persone con disabilità sperimentano quotidianamente.

In questo scenario, non basta più avere ragione, non bastano i dati, le convenzioni internazionali o i richiami ai diritti: il lavoro, per quanto coeso, di chi fa sensibilizzazione e rivendica giustizia si scontra con un sistema normalizzato e abilista che continua a funzionare fin troppo bene per chi lo governa e lo amministra.
Tra diritti proclamati e diritti praticabili si collocano responsabilità tanto complesse quanto precise.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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«I problemi emersi nella sperimentazione a Brescia riguardano in particolare la riforma della certificazione che dovrebbe portare alla nuova “Valutazione di base della disabilità”. E sono problemi che se non saranno affrontati e risolti a livello nazionale, con tutta probabilità si riproporranno anche nelle Province alle quali si allargherà la sperimentazione»: lo dicono in una nota le Federazioni Lombarde LEDHA  e FAND, insieme alle componenti regionali di ANFFAS, ANMIC e del Forum Terzo Settore

«Nei giorni scorsi la ministra per le Disabilità Locatelli [se ne legga anche in Superando, N.d.R.] ha comunicato l’estensione dal 1° marzo della sperimentazione della “Riforma della disabilità” in altre 40 Province italiane, tra cui sei della Lombardia (Bergamo, Como, Milano, Mantova, Pavia e Sondrio). Dal canto nostro esprimiamo la nostra preoccupazione su tale prossima estensione della sperimentazione»: è quanto si legge in una nota diffusa congiuntamente dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), dalla FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), dall’ANFFAS Lombardia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), dall’ANMIC Lombardia (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e dal Forum Terzo Settore Lombardia.
Già all’inizio dello scorso mese di dicembre, per altro, anche sulle nostre pagine la LEDHA e la FAND Lombardia avevano espresso preoccupazione circa i problemi incontrati nel primo anno di sperimentazione di quanto previsto dalla riforma nella Provincia di Brescia. Anche per questo motivo, dunque, le due Federazioni avevano chiesto di essere inserite nella Cabina di regia territoriale regionale che ha il compito di seguire l’andamento e l’esito della sperimentazione, richiesta recepita in un incontro, ma a cui finora non è stato dato seguito.

«I problemi emersi nella sperimentazione bresciana – spiegano le varie organizzazioni firmatarie della nota congiunta – riguardano la riforma della certificazione che dovrebbe portare alla nuova “Valutazione di base della disabilità”: su questo fronte, infatti, si registrano preoccupanti ritardi e diversi problemi, dovuti sostanzialmente alla mancanza di medici, commissioni insufficienti e carenza di locali da destinare alle sedi di commissione decentrate sui territori provinciali da parte dell’INPS, per fare fronte al numero di richieste. Si consideri che con l’attuale normativa sono presenti Commissioni di accertamento dell’invalidità civile gestite dalle ASST (Aziende Socio Sanitarie Territoriali) in ogni Ambito territoriale, mentre l’INPS, fatto salvo il caso di Milano, ha prevalentemente Sedi Provinciali localizzate nei capoluoghi di provincia. Per quanto poi riguarda i “medici di categoria” (ANMIC, ANFFAS, ENS e UICI), sebbene siano stati richiesti dall’INPS aumenti pari al doppio degli attuali in organico, non è possibile procedere alle pratiche di contrattualizzazione in quanto la Direzione Regionale dell’INPS consentirà l’avvio delle procedure solo dopo che avrà avuto il via libera sui relativi fondi a disposizione da parte della propria Direzione Generale».
«Si tratta di problemi – commentano LEDHA, FAND, ANFFAS, ANMIC e Forum Terzo Settore della Lombardia – che risultano ancora presenti nel territorio bresciano e che se non saranno affrontati e risolti a livello nazionale dal Ministero per le Disabilità e dall’INPS, con tutta probabilità sono destinati a riproporsi nelle sei nuove Province della nostra Regione, generando grandi preoccupazioni tra gli addetti ai lavori, tra le persone con disabilità e le famiglie direttamente coinvolte. E sono anche le ragioni che hanno portato prima le organizzazioni sindacali e poi la stessa Regione Lombardia – nelle persone degli assessori Guido Bertolaso (Welfare) e Simona Tironi (Istruzione, Formazione e Lavoro) – a chiedere il rinvio dell’applicazione della riforma».

Rispetto a quest’ultimo dato, tuttavia, la posizione di LEDHA, FAND Lombardia e Forum Terzo Settore Lombardia, è chiara: «Riteniamo – affermano – che sia interesse delle persone con disabilità della Lombardia che la riforma sia applicata presto e bene su tutto il territorio regionale, dando un forte impulso all’attuazione di quanto previsto dal Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, a sostegno delle esperienze già avviate nella nostra Regione a seguito dell’approvazione della Legge Regionale 25/22. Nel frattempo, però, invitiamo a riflettere sulle difficoltà emerse dall’esperienza del territorio bresciano in merito alla nuova “Valutazione di base” destinata ad assorbire le attuali modalità di certificazione dell’invalidità e della disabilità, approntando tutti gli strumenti necessari per ridurre i disagi. E proprio alla luce di queste considerazioni, riteniamo che sarebbe stato opportuno che a valutare e ad esprimersi sull’opportunità o meno di avviare o rinviare l’applicazione della riforma, almeno per quanto riguarda la “Valutazione di base”, non fossero stati i singoli Enti e Istituzioni coinvolte, ma un gruppo di lavoro con riunite tutte le parti coinvolte, comprese le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. Un metodo necessario non solo per definire i tempi di attuazione della riforma, ma anche i possibili e necessari interventi per affrontare e risolvere i problemi riscontrati a Brescia, anche per evitare che si ripropongano nel resto del territorio regionale».

«Per questo – conclude la nota congiunta delle varie organizzazioni lombarde – riteniamo urgente e necessaria la convocazione di un tavolo interistituzionale, che veda anche la partecipazione delle rappresentanze degli Enti di Terzo Settore, a partire da quelle delle Associazioni, dove poter confrontarsi sulle criticità e sulle possibili soluzioni, per evitare di affrontare le riforma in modo frammentato e al fine di rendere efficaci queste sperimentazioni territoriali. E nel frattempo torniamo ad invitare a riflettere sulle difficoltà emerse dall’esperienza del territorio bresciano in merito alla nuova “Valutazione di base”, approntando tutti gli strumenti necessari per ridurre i disagi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

L'articolo “Riforma della disabilità” e il “caso Brescia”: senza soluzioni nazionali i problemi locali rischiano di ripetersi proviene da Superando.

In attesa dell’avvio della discussione parlamentare nelle Commissioni competenti sul Disegno di Legge riguardante i caregiver familiari, la Federazione FISH è intervenuta presso la Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani del Senato, richiamando l’attenzione «sul legame inscindibile tra diritti delle persone con disabilità e diritti dei caregiver familiari» e sottolineando come «l’assenza di una disciplina organica e strutturale continui a produrre gravi diseguaglianze e violazioni sistemiche»

«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, afferma con chiarezza che ogni violazione dei diritti delle persone con disabilità costituisce una violazione dei diritti umani. Si tratta di un principio che trova piena coerenza negli articoli 2, 3, 32 e 38 della Costituzione Italiana, che impongono alla Repubblica il dovere di garantire i diritti inviolabili della persona, l’eguaglianza sostanziale, il diritto alla salute e un sistema di assistenza pubblica adeguato. La solidarietà non può, quindi, tradursi in una delega integrale alle famiglie. Quando il carico assistenziale grava in modo esclusivo e continuativo sui caregiver familiari, senza tutele, riconoscimenti e supporti adeguati, si realizza una distorsione del principio costituzionale di solidarietà e si compromette l’effettività dei diritti delle persone con disabilità»: lo ha dichiarato la delegazione della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che in attesa dell’avvio della discussione parlamentare nelle Commissioni competenti sul Disegno di Legge riguardante i caregiver familiari, approvato nel mese scorso dal Consiglio dei Ministri, è intervenuta presso la Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani del Senato, per richiamare l’attenzione «sul legame inscindibile tra diritti delle persone con disabilità e diritti dei caregiver familiari», sottolineando come «l’assenza di una disciplina organica e strutturale continui a produrre gravi diseguaglianze e violazioni sistemiche».

«Il percorso normativo nazionale ed europeo – è stato ancora sottolineato dalla FISH -, dalla Legge di Bilancio per il 2018 (Legge 205/17) al Decreto Legislativo 29/24, dalla Direttiva Europea 2019/1158 fino alla recente Sentenza della Corte di Giustizia Europea sugli accomodamenti ragionevoli per i lavoratori caregiver, converge verso un dato inequivocabile: senza una disciplina organica sul caregiver familiare, i diritti fondamentali restano sulla carta».
«Riconoscere e tutelare i caregiver familiari – ribadisce in tal senso Vincenzo Falabella, presidente della FISH – non è una concessione, ma un dovere costituzionale: senza una legge organica i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie restano incompleti e diseguali».

La FISH intende dunque continuare a seguire con estrema attenzione l’iter del Disegno di Legge, auspicando che «il confronto nelle Commissioni competenti possa portare a scelte coerenti con i princìpi costituzionali e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
A questo link è disponibile l’elenco dei numerosi testi con cui Superando si è recentemente occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari approvato in gennaio dal Consiglio dei Ministri.

L'articolo Il legame inscindibile tra i diritti delle persone con disabilità e i diritti dei caregiver familiari proviene da Superando.

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All. A – Iscrizione elenco scuole non paritarie_2026-27 All. B -mantenimento nell’elenco regionale delle scuole non paritarie m_pi.AOODRCAL.REGISTRO UFFICIALE(U).0003907.05-02-2026 MIM_-Informativa_privacy-USR_Calabria Allegati All. A - Iscrizione ...

m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0001264.05-02-2026 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0001264.05-02-2026 (290 kB)

«Quanto abbiamo letto in questi giorni – scrive Tonino Urgesi – non parla solo di un viaggio di istruzione negato a un docente di inglese cieco, ritenuto non in grado di vigilare sugli alunni, parla di un modello culturale ancora profondamente radicato, che confonde la disabilità con l’incapacità, la tutela con il controllo, la prudenza con la negazione dei diritti. Ma non siamo più nel tempo storico in cui le persone con disabilità devono “essere incluse” come concessione benevola da parte delle Istituzioni!»

Quanto letto in questi giorni sul «Corriere della Sera-Corriere Fiorentino» non parla solo di un viaggio di istruzione negato a un docente di inglese cieco, ritenuto dalla preside non in grado di vigilare sugli alunni. Parla di un modello culturale ancora profondamente radicato: quello che confonde la disabilità con l’incapacità, la tutela con il controllo, la prudenza con la negazione dei diritti.

Dal punto di vista psicologico e pedagogico, la decisione di escludere un docente cieco da un viaggio di istruzione, nonostante la fiducia esplicita di studenti e famiglie, rivela un meccanismo ben noto: il paternalismo abilista. Un atteggiamento che si maschera da protezione, ma che, in realtà, sottrae potere decisionale e riconoscimento professionale alla persona con disabilità.
Non siamo più nel tempo storico in cui le persone con disabilità devono “essere incluse” come concessione benevola da parte delle Istituzioni. Quel tempo è finito! Oggi siamo nel tempo in cui le persone con disabilità dovrebbero rivendicare la propria piena soggettività, la propria competenza, la propria dignità professionale e civile.
Educare, infatti, non significa solo vigilare. Significa costruire relazioni, promuovere responsabilità, sviluppare autonomia. Tutte competenze che quel docente esercita quotidianamente in aula, in contesti complessi e imprevedibili. Sostenere che tali competenze svaniscano appena si oltrepassa un confine geografico non è una valutazione oggettiva del rischio: è una proiezione della paura di chi decide.

Direi che dal punto di vista pedagogico, il messaggio implicito dato agli studenti e alle studentesse è assai devastante: che la disabilità è ancora un limite invalicabile, che la fiducia possa essere ritirata in qualsiasi momento, che i diritti siano sempre subordinati allo sguardo di chi detiene il potere.
E invece no. Le persone con disabilità non devono restare ferme ad aspettare di essere “ammesse”. Devono — e sempre più lo fanno — alzare la voce, occupare lo spazio che spetta loro, pretendere coerenza tra i princìpi proclamati e le pratiche reali. Non per eroismo, ma per giustizia e dignità. Perché la vera educazione inclusiva non consiste nel proteggere le persone con disabilità dal mondo, ma nello smantellare i modelli mentali che continuano a escluderle.
E questa, più di qualsiasi viaggio a Dublino, è la lezione che la scuola avrebbe dovuto e dovrebbe insegnare.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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