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In questo periodo dell’anno che ruota intorno al Giorno di San Valentino, in cui l’immagine dell’amore viene ricordata, venduta e comunicata in tante forme, continuiamo a domandarci come il mondo delle relazioni, dell’affettività e della sessualità sia oggi vissuto dalle persone con malattie neuromuscolari [distrofie, atrofie, miotonie ecc., N.d.R.].
Forse è finalmente passata l’epoca in cui questi aspetti erano poco considerati o addirittura negati, forse nella nostra comunità è sempre più chiaro e riconosciuto il diritto di essere corpi da amare e che amano e non solo oggetti di cura.
Ci sono aspetti però che restano e che, in modo più o meno diretto, influiscono nel vivere le relazioni o nel semplice aprirsi e predisporsi al viverle: barriere fisiche, dipendenza dall’assistenza, sguardi sociali stereotipati, difficoltà di accesso a spazi di socialità, ma anche vissuti interiori complessi legati all’immagine di sé, al senso di desiderabilità, alla possibilità di immaginarsi partner alla pari anche in un corpo che ha bisogno di aiuto.
È dunque nostro dovere oggi ampliare ancora di più gli spazi di ascolto e di confronto in cui questi temi possano essere nominati senza imbarazzo o giudizio, in cui poter dire e chiedere, cercando strategie individuali anche nel dialogo condiviso. Ora è sempre più tempo di passare dal pensiero alla pratica attiva del vivere in relazione.
È da tale consapevolezza che nasce il Tavolo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità, recentemente avviato con l’obiettivo di raccogliere bisogni, esperienze e domande, ascoltare pareri e costruire riflessioni e proposte condivise.
La nostra comunità è ampia ed eterogenea, ma in modo diverso e unico, ognuno di noi ha diritto non più solo di veder riconosciuta la propria autonomia relazionale e sessuale, ma anche di avere interlocutori con cui guardare gli ostacoli a volte per superarli e altre per accoglierli come parte del tutto.
Un giorno come quello di San Valentino, quindi, può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote.
*Psicologa, educatrice professionale, counselor.
Il presente contributo è stato pubblicato nel sito nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.L'articolo Una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote proviene da Superando.
Come abbiamo raccontato in questi anni anche sulle nostre pagine, l’obiettivo di un appuntamento divenuto ormai tradizionale come il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari è stimolare coloro che operano appunto nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale, raccogliendo e facendo conoscere le buone pratiche della comunicazione, mettendo altresì in contatto i migliori comunicatori di tale settore con le Associazioni dei pazienti, i ricercatori e le Istituzioni.
Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e organizzato in collaborazione con il CNAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa), il Premio vivrà l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione nel pomeriggio di domani, 18 febbraio, a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio, ore 17.30), nel corso di un incontro che potrà essere seguito in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’OMaR.
Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara, vale a dire il Premio Giornalistico e il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (categorie Professionisti e Non professionisti), oltre a una Menzione Speciale della giuria.
E anche questa edizione dell’iniziativa si avvarrà del patrocinio di AMR (Alleanza Malattie Rare), ANSO (Associazione Nazionale Stampa Online), CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), CNOG (Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti), FIEG (Federazione Italiana Editori Giornali), USPI (Unione Stampa Periodica Italiana) e WHIN (Web Health Information Network). (S.B.)
L'articolo “Premio OMaR”: raccontare le malattie rare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale proviene da Superando.
Il 21 febbraio sarà la Giornata Nazionale del Braille, evento istituito nel nostro Paese dalla Legge 126/07 come «momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti», in ricordo del geniale sistema inventato nell’Ottocento da Louis Braille. Una data, quella del 21 febbraio, scelta in quanto coincidente con la Giornata Mondiale della Difesa dell’Identità Linguistica promossa dall’Unesco.
Detto che su Louis Braille e sul metodo da lui inventato suggeriamo senz’altro la lettura dell’esaustivo approfondimento pubblicato nel 2022 sulle nostre pagine da Stefania Delendati (Il metodo Braille, un’invenzione resiliente come poche altre, a questo link), segnaliamo qui che in vista di tale evento, l’Associazione Arcantarte, in collaborazione con la prestigiosa Biblioteca Roncioniana, ha promosso per il pomeriggio del 19 febbraio a Prato, presso la stessa Biblioteca Roncioniana (ore 17.30), l’incontro a ingresso libero denominato Una storia di accessibilità culturale – Louis Braille e il suo codice.
«L’accessibilità – sottolineano da Arcantarte – non è solo un traguardo tecnico, ma un diritto culturale fondamentale. Per ribadire questo principio, abbiamo voluto l’incontro del 19 febbraio, durante il quale celebreremo il bicentenario di un’invenzione che ha rivoluzionato il mondo della disabilità visiva. Attraverso infatti il racconto della vita di Louis Braille, esploreremo come sei semplici punti in rilievo abbiano spalancato le porte della conoscenza a generazioni di ciechi e ipovedenti. Il Braille, infatti, non è solo un metodo di lettura, ma è lo strumento di libertà che permette il passaggio dall’esclusione alla cittadinanza attiva».
Parteciperanno Alberto Baccheretti, responsabile della Stamperia Braille della Regione Toscana, eccellenza del territorio con sede a Firenze, che illustrerà il ruolo cruciale dell’istituzione nella diffusione della lettura accessibile; Alberto Buffolino, informatico e programmatore, che porterà la propria testimonianza diretta sull’integrazione del Braille nelle moderne tecnologie digitali; Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte ed esperta di arte inclusiva, per un focus sulla fruizione estetica accessibile; Lulghennet Teklè, architetta ed esperta di Universal Design (“progettazione universale”), che approfondirà il tema degli strumenti tiflodidattici negli spazi pubblici e privati.
In chiusura dell’incontro, infine, verranno presentate due realizzazioni di Arcantarte, in àmbito di editoria inclusiva, di cui anche Superando si è già occupato a suo tempo, vale a dire Prato in vista e Un castello da toccare, volumi che integrano disegni a rilievo, testi in Braille e caratteri Nero grosso per persone ipovedenti, rendendo il patrimonio storico pratese realmente universale. (S.B.)
L'articolo Louis Braille: 200 anni di cultura “a portata di dita” proviene da Superando.
«Esprimiamo profonda indignazione e ferma condanna per il gravissimo episodio di bullismo avvenuto a Silvi Marina (Teramo) ai danni di un ragazzo con disabilità, un fatto che ha turbato l’intera comunità»: a dirlo è Claudio Frerrante, presidente dell’Associazione abruzzese Carrozzine Determinate, in riferimento alla vicenda che ha visto appunto un diciassettenne con disabilità brutalmente preso a calci e pugni, bastonato e gettato per due volte all’interno di un cassonetto delle immondizie. «Quanto denunciato dalla famiglia – aggiunge Ferrante –rappresenta un atto di violenza inaccettabile che colpisce non solo la vittima e la sua famiglia, ma l’intera collettività».
«La nostra Associazione – prosegue il Presidente delle Carrozzine Determinate – è da sempre impegnata nella promozione dell’inclusione e nel contrasto a ogni forma di bullismo attraverso progetti educativi nelle scuole, e proprio nei prossimi giorni saremo nella scuola primari di Silvi, con il patrocinio al nostro progetto Sentinelle di civiltà e di felicità, percorso educativo volto a promuovere rispetto, empatia e cultura dell’inclusione. Oltre dunque ad esprimere anche a nome del nostro Consiglio Direttivo la nostra più sincera solidarietà al ragazzo e alla sua famiglia per quanto accaduto, ringraziamo il papà per avere avuto il coraggio di rendere pubblico il fatto, una ferita profonda per suo figlio e per tutti coloro che vivono una condizione di disabilità. Una denuncia che consente a tutti di prendere coscienza della gravità di questi episodi di bullismo e violenza. Da parte nostra, quindi, cercheremo di incontrare il giovane e i suoi genitori, se vorranno, per testimoniare loro la nostra vicinanza concreta».
«Solo attraverso l’educazione – sottolinea ancora Ferrante – possiamo prevenire e contrastare questi fenomeni e non a caso da alcuni anni stiamo già lavorando con il Sindaco ad un percorso condiviso nelle scuole primarie e secondarie di primo grado del territorio per contrastare ogni forma di bullismo. Oggi più che mai riteniamo necessario rafforzare questo impegno, coinvolgendo istituzioni, docenti, famiglie e studenti in un’alleanza educativa forte e concreta. Ed esprimiamo anche la volontà di donare un percorso pedagogico alla scuola frequentata dal ragazzo, affinché si possa collaborare per impedire il ripetersi di simili episodi».
«Come Carrozzine Determinate – conclude – rinnoviamo il nostro impegno quotidiano e continuo che da decenni portiamo avanti, affinché ogni ragazzo e ogni ragazza possano sentirsi accolti, rispettati e protetti. Il silenzio e l’indifferenza di fronte a simili episodi non devono esistere: serve una presa di posizione chiara e collettiva e come Associazione ringraziamo pubblicamente chi non si è girato dall’altra parte, chi è intervenuto per salvare il ragazzo, dando vita a un atto di grande civiltà e umanità, tutt’altro che scontato, che rappresenta il volto migliore della comunità». (S.B.)
L'articolo Di fronte a episodi come questi serve una presa di posizione chiara e collettiva proviene da Superando.
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In occasione di una conferenza stampa intersocietaria svoltasi nei giorni scorsi in Senato sul tema Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute, iniziativa promossa da SIN (Società Italiana di Neurologia), SNO (Società delle Neuroscienze Ospedaliere), SICP (Società Italiana Cure Palliative) e AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali) (a questo link ne è disponibile una nota congiunta, successiva all’evento).
Nel corso del relativo dibattito istituzionale, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente all’incontro in qualità di Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha voluto richiamare l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale malattia.
«Per le persone con la SLA – ha dichiarato per l’occasione Stefania Bastianello, bioeticista e responsabile della Direzione Tecnica dell’AISLA – le cure palliative non rappresentano l’ultima fase del percorso, ma una componente essenziale della presa in carico fin dalla diagnosi. La SLA, infatti, è una patologia ad altissima complessità clinica, assistenziale ed esistenziale: coinvolge progressivamente il corpo, la comunicazione, la respirazione, le relazioni, la vita quotidiana della persona e della sua famiglia. Integrare precocemente le cure palliative significa prendersi cura della persona nella sua interezza, garantendo controllo dei sintomi, sostegno psicologico e sociale, accompagnamento alle scelte e rispetto dell’autodeterminazione».
«È per questo – ha aggiunto – che insieme alle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative siamo in Senato, allo scopo di richiamare l’attenzione sull’attuazione piena e uniforme della Legge 38/10 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), una norma che sancisce un diritto fondamentale, ma che a distanza di quindici anni trova ancora applicazioni disomogenee, soprattutto nelle patologie neurologiche gravi».
«La presenza congiunta delle Società Scientifiche e delle Associazioni di tutela dei pazienti – ha concluso – testimonia la necessità di un impegno condiviso: istituzionale, professionale e civico. Perché parlare oggi di cure palliative significa parlare di diritti, di dignità e di qualità della vita. Non di fine vita, ma di vita che va accompagnata, rispettata e tutelata, fino in fondo». (S.B.)
L'articolo proviene da Superando.
È un traguardo importante, quello della ventesima edizione, per un progetto culturale che nel corso degli anni si è affermato a Bologna come spazio di espressività, professionalità e integrazione nel panorama teatrale cittadino. Si tratta di Diverse abilità in scena, l’ormai tradizionale rassegna promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ben nota per avere appunto dato vita nel capoluogo emiliano alla Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.
Diverse abilità in scena, lo ricordiamo, porta sul palco compagnie, associazioni e talenti, molti dei quali operano a stretto contatto con la fragilità delle persone, trasformando il teatro in strumento di inclusione, relazione e crescita condivisa.
Ad aprire il cartellone, nella serata di domani, 17 febbraio, come sempre al Teatro Dehon (Via Libia, 59, Bologna, ore 21, ingresso libero), sarà TenTeatroMusica con Una donna qualunque di Alessio De Nigris, per la regia di Graziano Ferrari.
Fino a giugno, poi, si alterneranno sul palco anche gli spettacoli di: Gruppo Dopo… di Nuovo–Gli amici di Luca; Scuola primaria Don Milani; Compagnia Gli Amici di Luca; Teatranti in barca dell’ARCA della Misericordia; Magnifico Teatrino Errante; Le Salamandre dell’associazione Il Seno di Poi. Il tutto all’insegna di un calendario che confermerà la vocazione della rassegna a valorizzare esperienze artistiche capaci di intrecciare qualità teatrale e impegno sociale. (S.B.)
L'articolo La ventesima edizione a Bologna di “Diverse abilità in scena” proviene da Superando.
La Carta di Solfagnano, che com’è noto è il nome dato al documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi in Umbria nell’ottobre del 2024, arriverà nelle scuole attraverso un progetto-concorso che punta a promuovere i princìpi e gli impegni sottoscritti dai Paesi del G7, e soprattutto una maggiore consapevolezza sui temi dell’inclusione, a partire da una nuova prospettiva che valorizzi i talenti e le capacità di ogni persona, per garantirne la piena partecipazione alla vita delle comunità: a renderlo noto è Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, che per l’occasione, oltre a ringraziare il ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, «per avere condiviso e sostenuto con convinzione l’iniziativa», sottolinea come «la scuola sia il primo luogo in cui si coltivano rispetto e partecipazione. Dalle nuove generazioni, infatti, può e deve partire il cambiamento culturale che stiamo promuovendo anche attraverso la “riforma della disabilità”: serve valorizzare i talenti e promuovere il protagonismo di ogni persona, per rafforzare le nostre comunità e far crescere il nostro Paese».
Il progetto-concorso, dunque, si rivolgerà alle scuole primarie e alle scuole secondarie di secondo grado, con una tempistica che prevede l’individuazione entro il 18 febbraio, da parte degli Uffici Scolastici Regionali, delle scuole primarie e secondarie di secondo grado particolarmente impegnate sui temi dell’inclusione, distintesi nella realizzazione di buone ed efficaci pratiche.
Le scuole selezionate realizzeranno un elaborato, eventualmente accompagnato da un video della durata massima di 5 minuti, da inviare entro il 30 aprile prossimo.
Un’apposita Commissione costituita a livello nazionale – formata da rappresentanti del Ministero per le Disabilità e del Ministero dell’Istruzione e del Merito – selezionerà quindi un’opera per ciascun grado di istruzione e le classi vincitrici avranno l’opportunità di partecipare all’evento EXPOAID 2026, centrato sul tema Io, Persona di valore, in programma a Rimini dal 25 al 27 giugno, e dove si svolgerà la cerimonia di premiazione.
Le scuole vincitrici riceveranno un contributo di 2.500 euro ciascuna, messo a disposizione del Ministero per le Disabilità e destinato all’attuazione di un progetto per l’inclusione scolastica ispirato appunto ai princìpi della Carta di Solfagnano, mentre tutte le scuole partecipanti riceveranno una targa ricordo. (S.B.)
L'articolo Un progetto-concorso nelle scuole sulla “Carta di Solfagnano” proviene da Superando.
Continua l’ondata di affetto misto a incredulità suscitata dalla notizia della morte di Stefania Delendati, giornalista e direttrice responsabile di Superando, avvenuta lo scorso 30 gennaio, a soli 49 anni.
Superando, dopo un servizio iniziale a cura del segretario di Redazione Stefano Borgato (Ciao Stefania, grazie per tutti i regali che ci hai fatto), nei giorni seguenti ha rilanciato numerosi altri ricordi e testimonianze di persone che avevano conosciuto Stefania e le hanno voluto bene, e anche il Centro Informare un’h, che ha spesso ripubblicato i suoi scritti, ha voluto salutarla e omaggiarla a modo proprio (Ciao Stefania, impariamo insieme a stare sospese).
L’ondata di affetto ha “investito” anche l’Associazione Diritti alla Follia, dapprima con uno scritto in cui Carla Cannas, componente dell’Associazione, nel raccontare gli abusi subiti dalla propria madre attraverso l’amministrazione di sostegno, ricorda anche come Delendati fosse una delle pochissime figure del giornalismo «che hanno avuto il coraggio di raccontare ciò che molti preferiscono non vedere» (si veda Amministrazione di sostegno: troppe storie di dignità negata e una Legge da ripensare in profondità).
Ora, il 14 febbraio scorso, l’ondata ha preso la forma di una puntata speciale de Il Diritto Fragile, la rubrica di approfondimento online dell’Associazione, dedicata al suo ricordo, dal titolo Stefania Delendati. Una giornalista con due dita della mano sinistra (essa è visibile sulla piattaforma YouTube a questo link, durata: 47 minuti).
L’iniziativa è stata proposta e fortemente voluta da Fabio Degli Angeli, una “vittima indiretta” dell’amministrazione di sostegno che, assieme alla sua compagna, l’avvocata Gabriella Cassano, è stato giudicato colpevole di sequestro di persona, abbandono, circonvenzione e sottrazione di incapace, per aver dato ospitalità a una loro amica, Marta Garofalo Spagnolo, in occasione di una delle sue tante fughe dalle strutture residenziali nelle quali era stata reclusa, contro la propria volontà, per decisione della sua amministratrice di sostegno (si veda: Solidarietà a Gabriella Cassano, in carcere per il «delitto di umanità» del 21 ottobre 2025).
Mentre Cassano è ancora in carcere per il «delitto di umanità», Degli Angeli non poteva stare inerte davanti alla scomparsa di Stefania, una delle poche luci nel buio, che non solo aveva ascoltato e raccontato la loro storia (si veda: Stefania Delendati, Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai “fragili” del 7 aprile 2025), ma continuava a seguire la vicenda, con vicinanza e partecipazione, vedendo nel suo esito uno dei tanti esempi concreti di come l’amministrazione di sostegno possa sfociare nella negazione della dignità di coloro che in essa dovrebbero trovare un supporto.
La puntata speciale de Il Diritto Fragile è stata organizzata con l’efficiente supporto tecnico di Cristina Paderi, nonché condotta e moderata con competenza dalla giornalista Barbara Pavarotti, entrambe componenti dell’Associazione Diritti alla Follia. Ad essa hanno contribuito il già menzionato Stefano Borgato, la cui amicizia con Stefania durava da circa trent’anni, chi scrive, Simona Lancioni, che con Stefania aveva un rapporto “intrecciato” di collaborazione e amicizia, Filippo Visentin, musicista, scrittore, giornalista e tante altre cose, anch’egli legato a Stefania da amicizia, e Fabio Degli Angeli, di cui abbiamo detto.
Cercando un’immagine per illustrare questo testo, ne abbiamo trovata una realizzata con l’intelligenza artificiale da Cristina Lavizzari, un’altra amica di Stefania, nel dicembre 2025. L’immagine consiste nel disegno di un’insolita Stefania Delendati, in versione illustratrice, ritratta su un block-notes, mentre disegna su un foglio una se stessa intenta, a propria volta, a disegnare. Si tratta di un’immagine che esprime al contempo gentilezza, delicatezza, affetto e ironia. La prendiamo in prestito, perché ci sembra uno dei modi più belli per descriverla. (Simona Lancioni)
Ricordiamo ancora che la puntata speciale de «Il Diritto Fragile», dedicata dall’Associazione Diritti alla Follia al ricordo di Stefania Delendati, è visibile sulla piattaforma YouTube a questo link.L'articolo Un’ondata di affetto per Stefania proviene da Superando.
Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), succedendo alla carissima Domenica Taruscio, che insieme a noi diede inizio al Centro stesso tanti anni addietro, quando ancora si pensava che l’autismo fosse causato dalla cosiddetta “madre-frigorifero”. Soltanto da pochi anni, infatti, i progressi della scienza hanno cominciato a scoprire le vere cause dell’autismo, tutte rare e biologiche: oltre 200 condizioni monogeniche e molte di più per combinazioni di più geni. Vi sono inoltre cause ambientali, come ad esempio polveri sottili e alcuni farmaci in gravidanza.
La dottoressa Scattoni ha iniziato la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo, che aveva poi presentato al convegno ISS dell’ottobre 2010, richiesto dall’Associazione ANGSA e da FANTASIA, e partecipato da noi, in preparazione della Linea Guida sull’Autismo n. 21, pubblicata a fine 2011. Quel convegno è stato pubblicato come Autismo: dalla ricerca al governo clinico (Rapporti ISTISAN 11/33, a cura di Aldina Venerosi e Flavia Chiarotti), dove alle pagine 8-16 si trova l’articolo di Maria Luisa Scattoni e altri, dal titolo Modelli animali di autismo: un approccio traslazionale.
In un editoriale sul nuovo numero della newsletter «RaraMente», Scattoni enumera le priorità strategiche su cui si orienterà il Centro Nazionale Malattie Rare sotto la sua direzione. Mi piace sottolineare due punti importanti per l’autismo: «Un’area di particolare rilevanza per il futuro è quella delle malattie senza diagnosi e dei casi ad alta complessità»; e ancora: «Entriamo in questa nuova fase con un messaggio chiaro: il Centro non solo prosegue il lavoro avviato, ma lo rilancia orientandosi all’integrazione tra livelli di governo, più strumenti per leggere e governare la complessità, più alleanze tra sanità, ricerca, politiche sociali e comunità».
Proprio fra le persone comprese nel grande gruppo dei casi con autismo si trovano i casi complessi di malattie rare, soltanto alcune diagnosticate e molte altre presumibilmente riguardanti malattie ultrarare senza diagnosi, tutte senza terapia farmacologica specifica, che esigono maggiore collaborazione sinergica da parte degli Enti di ricerca, dei diversi Ministeri, delle Regioni, degli Enti Locali e delle comunità.
A rivederci dunque presto nei convegni sull’autismo di Torino del 25 febbraio e di Bologna del 28 febbraio (organizzato, quest’ultimo, dal LIONS Distretto 108 TB e dall’ANGSA Emilia Romagna), a conclusione di questo che è il Mese delle Malattie Rare. E tanti auguri a Maria Luisa Scattoni, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie.
*Presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori, in passato Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
L'articolo Buon lavoro a Maria Luisa Scattoni per la direzione del Centro Nazionale Malattie Rare proviene da Superando.
La Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia istituirà assieme alla Direzione dell’INPS della propria Regione un tavolo tecnico permanente per collaborare sulle tematiche riguardanti il mondo della disabilità.
L’iniziativa è scaturita da una riunione tra i rappresentanti delle due realtà, a partire dal presidente della Consulta Mario Brancati e dal direttore dell’INPS del Friuli Venezia Giulia Marco De Sabbata, un incontro molto fruttuoso al termine del quale Brancati ha sottolineato «la svolta dei rapporti con l’INPS, il cui nuovo direttore si è dimostrato molto aperto a lavorare alla sburocratizzazione delle procedure».
De Sabbata, infatti, ha indicato come centrale nella nuova strategia dell’INPS, per ciò che riguarda i servizi alle persone con disabilità, il coinvolgimento attivo della Consulta e delle sue articolazioni territoriali, anche per mezzo dei centri di riferimento informativo per la disabilità (CriD). Al confronto, per altro, hanno preso parte anche i presidenti provinciali delle Consulte di Trieste e Gorizia, Marco Tortul e Roberta Zona.
«La visione della nuova Direzione Regionale INPS – commenta Brancati – va chiaramente in questa direzione, ponendo al centro i diritti e i bisogni delle persone. Fin dal primo incontro, infatti, si è instaurata un’intesa solida e costruttiva con la Consulta, presupposto fondamentale per affrontare con efficacia le sfide future. Rivolgiamo al nuovo direttore e al suo staff i migliori auguri di buon lavoro: saremo certamente al loro fianco in questo nuovo percorso, con spirito di collaborazione e responsabilità condivisa».
«Sono numerose – spiegano dalla Consulta – le azioni che si intendono mettere in campo: dalla formazione e informazione condivisa, all’introduzione di misure migliorative per le visite e certificazioni, fino a un approccio complessivo orientato alla massima garanzia e tutela della persona e della sua dignità. Scendendo ulteriormente nel dettaglio, durante l’incontro si è parlato di tavoli tecnici sulla redazione dei Progetti di Vita, fase delicata e ancora da sviluppare nella nuova invalidità civile, ma anche della sburocratizzazione e, ad esempio, del potenziamento della validità legale delle certificazioni dei medici di base. Ancora, implementando i mezzi informatici e la telemedicina sarà possibile effettuare visite medico legali permettendo ai pazienti di restare nel proprio domicilio, e diventa fondamentale anche diffondere il più possibile la conoscenza degli strumenti e dei servizi dell’INPS dedicati al mondo della disabilità».
«È stato inoltre proposto – concludono dalla Consulta friulana – di prevedere orari dedicati, preferibilmente nel pomeriggio, per minori e persone con particolari patologie, e di mettere a disposizione degli enti pubblici (Comuni o Aziende Sanitarie) alcuni immobili o terreni di proprietà dell’INPS per realizzare progetti “Dopo di Noi” che pongano l’attenzione al problema dell’abitazione autonoma e di qualità delle persone con disabilità dopo che i genitori o altre figure parentali non possono più prendersi cura di loro. E infine, il diritto allo studio: anche in questo caso l’INPS potrebbe mettere a disposizione degli immobili da adibire a studentato per giovani con disabilità, anche con la formula dello studentato diffuso, con riserva di posti». (S.B.)
L'articolo Friuli Venezia Giulia: un tavolo tecnico permanente tra Consulta della Disabilità e INPS Regionale proviene da Superando.
Già recentemente presentato anche da Superando (a questo link), il libro di Luca Grecchi Filosofia, inclusione, comunità (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”) si presenta come un’opera necessaria per chiunque voglia sottrarre il tema della disabilità alla sola gestione tecnica o burocratica, restituendolo alla riflessione profonda sul senso dell’umano.
Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca e raffinato antichista, l’Autore vi mette a frutto la sua solida competenza nel pensiero classico per proporre una tesi radicale: l’inclusione non è un capitolo della pedagogia speciale, ma una questione squisitamente filosofica e politica che interroga l’intera struttura della nostra convivenza.
Per sostenere questa visione, Grecchi recupera la funzione originaria della filosofia come “sapere dell’Intero”, articolandola attraverso tre elementi costitutivi: il contenuto, ovvero la ricerca di una verità che non sia solo descrizione della realtà esistente, ma anche tensione verso l’idealità di ciò che dovrebbe essere; il fine, identificato nel bene e nella felicità, intesi in senso aristotelico come piena fioritura dell’identità umana; e il metodo, ovvero la dialettica come strumento di confronto costante per trasformare una diagnosi in un progetto di esistenza condiviso.
Grecchi muove una critica serrata al modello sociale contemporaneo, dominato da una logica capitalistica che misura il valore umano esclusivamente sulla base della produttività e della velocità. In questo contesto, non esita a tracciare un parallelo inquietante tra la mentalità odierna e l’ideologia che sottostava all’Aktion T4, il programma nazista volto a eliminare le cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Sebbene infatti i metodi siano mutati, il rischio resta quello di considerare la persona con disabilità come un “invalido” definito da una percentuale burocratica, alimentando una solitudine sociale drammatica che spesso confina l’individuo in un “binario morto” una volta uscito dal sistema formativo. La scuola stessa, denunciata da Grecchi come una “fabbrica di voti” competitiva, fatica a trasformarsi in quel laboratorio di comunità dove il “so fare se…” dovrebbe diventare la regola.
Per l’Autore di Filosofia, inclusione, comunità, la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica, ma si compie solo quando la società abbatte le barriere che “disabilitano” il soggetto. La sfida non è dunque la semplice integrazione — che chiede al singolo di conformarsi a un sistema precostituito — ma la costruzione di un’autentica “comunità” fondata sulla fraternità, dove il lavoro non sia un obbligo prestazionale ma uno spazio di dignità e partecipazione.
Attraverso una scrittura appassionata, Grecchi ci ricorda che la vera inclusione richiede un progetto di vita che guardi all’adultità e all’autodeterminazione, superando ogni forma di assistenzialismo.
In definitiva, questo volume non parla di “loro”, ma di “noi”, proponendo la filosofia come lo strumento essenziale per ricostruire quel senso dell’Intero senza il quale nessuna comunità può dirsi realmente civile e nessuna vita può dirsi pienamente compiuta.
L'articolo “Filosofia, inclusione, comunità”: la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica proviene da Superando.
Io, signor Coriandolo, mi trovo all’ennesimo party di Carnevale, circondato da tantissime persone con maschere colorate, alcune abbastanza note, altre davvero stravaganti. La domanda frulla nella mia testa già da un po’: perché indossare una maschera in questo periodo dell’anno? Allora, io, Coriandolo, che sono parte di questa bella festa, non potevo non conoscerne la risposta, e mi sono informato. Ho letto un saggio, e ho scoperto che il Carnevale, per voi creature umane, è come se fosse un periodo di distruzione e caos, di sovvertimento delle regole, dell’ordine costituito. È un momento dell’anno molto sentito in vari Paesi del mondo, dove ciascuno/a può esprimersi come vuole, con creatività, mettendo in atto comportamenti – e se vogliamo anche forme di “resistenza” da parte di chi è marginalizzato – che destrutturano ogni forma di potere vigente.
Il concetto di libertà a Carnevale, dove “ogni scherzo vale”, è ben radicato da secoli, e le maschere hanno in un certo senso la funzione di “porre tutte e tutti su uno stesso piano orizzontale”, di liberare le persone dal proprio ruolo e status sociale. Ma siamo sicuri che a Carnevale proprio tutti indossino una maschera? E se invece fosse il contrario? Se ci fosse chi finalmente si sente libero di posare questa maschera?
Così, mentre vago qua e là nell’aria in festa, mi vengono in mente le persone con disabilità. Queste, di per sé, sono delle maschere che nella quotidianità mettono in crisi il sistema, perché avendo corpi non conformi, provocano imbarazzo e timore.
Se ci pensiamo, in vari contesti le persone con disabilità possono “infrangere” delle regole, anche senza volerlo: a tavola, per esempio, quelle del galateo, quando scappa un rutto, o si sbava sul piatto. Mi riferisco soprattutto a chi ha delle caratteristiche fisiche e biologiche particolari. Immaginate a una festa di Carnevale, come i bambini e le bambine in presenza di coetanei/e con disabilità si lascino andare…
Scherzi a parte, in questo periodo dove ciascuno mette in atto modalità di espressione controcorrente, le persone con disabilità possono mostrare la propria “maschera” liberamente, senza suscitare alcuna paura da parte degli altri e delle altre. E quindi mi chiedo: ma la persona con disabilità smaschera la società? Ebbene sì, perché ci mette nelle condizioni di far emergere le fragilità di ognuno, e di accogliere la diversità. Se consapevole del proprio ruolo attivo, la persona con disabilità può giocare questa sua carta vincente, e contribuire con la sua “maschera” alla costruzione di una cultura dell’ironia che scombina i piani del sistema.
Ma adesso mi taccio perché sento in lontananza una canzone che fa così: «Dietro questa maschera c’è un uomo e tu lo sai / L’uomo d’una strada che è la stessa che tu fai / E mi trucco perché la vita mia / Non mi riconosca e vada via / Batte il cuore ed ogni giorno è un’esperienza in più / La mia vita e nella stessa direzione, tu / E mi vesto da re perché tu sia / Tu sia re di una notte di magia».
La favola mia di Renato Zero è la sintesi perfetta di quanto io, signor Coriandolo, avevo piacere di condividere con voi. E voi, quale maschera sfoggerete in questo Carnevale?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.
*Il presente contributo è già apparso nella testata «Messaggero di sant’Antonio», con il titolo “Alla corte del signor Coriandolo” e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Pensiero ImprudenteL'articolo “Pensiero Imprudente”: ma la persona con disabilità smaschera la società? proviene da Superando.
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