«Sappiamo che le Nazioni Unite stanno affrontando una crisi di liquidità senza precedenti, dovuta principalmente al mancato pagamento dei contributi da parte degli Stati Membri, ma l’accessibilità non è un costo facoltativo e non può essere sacrificata in nome del risparmio. Dal canto suo, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha svolto un ruolo determinante nel promuovere i diritti delle persone con disabilità in tutto il mondo e il suo lavoro ha contribuito a migliorare la reputazione e l’importanza delle Nazioni Unite tra oltre un miliardo di persone con disabilità. Le Nazioni Unite stesse, dunque devono riconoscerlo e continuare a finanziarlo adeguatamente, oltre a rispettare la propria Strategia per l’Inclusione della Disabilità»: lo si legge  lo si legge in una nota diffusa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che manifesta tutta la propria preoccupazione per l’interruzione della fornitura di servizi di accessibilità, tra cui l’interpretazione internazionale dei segni e la sottotitolazione, agli esperti che compongono il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, fondamentale organismo preposto al monitoraggio dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ciò che è avvenuto durante alcune sessioni del Comitato stesso. «E pur accogliendo con favore l’annullamento della decisione di non finanziare i servizi di accessibilità durante la prossima sessione del Comitato – aggiungono dall’EDF -, i dubbi persistenti sulle misure di accessibilità disponibili rischiano di escludere le persone con disabilità dal pieno coinvolgimento nel loro lavoro».

Nel manifestare per altro tutta la propria solidarietà alle Nazioni Unite, «intendiamo riprendere – concludono dal Forum Europeo sulla Disabilità – quanto dichiarato dal Comitato stesso e anche dall’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, chiedendo al Segretario Generale delle Nazioni Unite di adempiere al dovere di fornire tutto il supporto necessario per l’efficace svolgimento delle funzioni del Comitato, inclusi i servizi in materia di accessibilità. Chiediamo altresì agli Stati Membri di tornare a finanziare adeguatamente le Nazioni Unite, anche versando tutti i contributi arretrati e definendo un quadro finanziario sostenibile per garantirne le attività future». (S.B.)

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Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Supriore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno in programma per il 25 febbraio all’Heritage Hub di Torino, sul tema Autismo e disturbi del neurosviluppo.
Si tratta di un incontro promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli che lo aprirà, seguita dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con Disabilità) e di Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).
A introdurre i lavori saranno quindi gli interventi di Theresa Hamlin, presidente e responsabile esecutiva del Center for Discovery di New York, e di Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

Rimandando Lettori e Lettrici al ricco programma completo (disponibile a questo link), saranno quattro le sessioni previste nel corso della giornata, riguardanti rispettivamente Il sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità, Il modello nazionale inclusivo ed integrato sociosanitario, Esperienze di sostegni per il lavoro, occupazione, autonomia abitativa e Le attività sportive e artistiche per il sostegno del Progetto di Vita.
«Sarà un momento di confronto fondamentale – sottolinea Locatelli – per valorizzare le buone prassi sull’autismo e sui disturbi del neurosviluppo presenti nel nostro Paese, mettendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita. La sfida, da qui e per il futuro, è esattamente questa: dobbiamo rafforzare modelli, capaci di rispondere in modo efficace anche alle situazioni di maggiore complessità, sostenendo le famiglie e promuovendo percorsi concreti di autonomia, lavoro, abitare e partecipazione sociale, che riconoscano pienamente le potenzialità di ogni persona». (S.B.)

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«Questo contributo – ci scrive Marco Farina – abbiamo deciso di dedicarlo, insieme a Laura Bonanni, alla nostra amica giornalista Stefania Delendati».
Grazie Marco e grazie Laura, così come apprezzava le vostre frequenti “incursioni” sulle pagine di Superando, siamo certi che a Stefania avrebbe fatto un grande piacere.

Nel pomeriggio del 7 febbraio scorso, presso la Libreria Mondadori di Via Piave a Roma, vi è stata la presentazione del libro Versi Virtuosi (youcanprint) della psicologa analitico transazionale, dottoressa Laura Bonanni. Un grazie di cuore all’Autrice per avermi coinvolto in questo progetto editoriale nelle vesti di presentatore dell’opera, che parla di qualcosa che tutti sappiamo e non sempre mettiamo in pratica.
Il tutto è stato possibile attraverso un percorso di conoscenza e di stima reciproca, quello che ci permette di comunicare quotidianamente e di scambiare tante informazioni culturali.

Per quanto riguarda l’evento, è stato molto interessante partecipare e azzerare la distanza, con collegamento Zoom, sia con l’Autrice che con la giornalista Ester Palma del «Corriere della Sera», presenti entrambe in libreria. Insieme abbiamo compiuto un viaggio tra virtù teologali e cardinali, all’insegna della riflessione e della psicologia, con un pizzico di sana ironia.
La serata è stata contraddistinta dalla grande partecipazione del pubblico presente, tra cui amici e affetti, nonché persone illustri, in particolare, il padre gesuita professor Giancarlo Pani.
In virtù del successo di questa presentazione, il mio auspicio è che questa sia la prima di tante occasioni di collaborazione in àmbito editoriale, sociale ed in generale culturale.
Ad maiora semper!

*Autore e divulgatore.

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Ogni anno l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie pazienti provenienti da tutta Italia, con una presenza significativa di cittadini residenti in Emilia Romagna (circa il 40/45%) ed è anche a loro che parlano i risultati di uno studio scientifico recentemente pubblicato dalla rivista internazionale «Healthcare» che mette al centro un tema spesso meno visibile della riabilitazione: la qualità della vita.

Condotta da un pool di medici di Montecatone (Monika Zackova, Golcin Maknouni, Simona Udriste, Emanuele Salvatori e Maria Cristina Pirazzoli), in collaborazione con Paola Rucci del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, la ricerca analizza nello specifico come fattori demografici e clinici influenzino il benessere percepito dalle persone con lesione midollare durante il ricovero riabilitativo.
Accanto agli esiti clinici e funzionali, lo studio prende in esame quattro dimensioni fondamentali della qualità della vita: salute fisica, benessere psicologico, relazioni sociali e ambiente, un approccio, questo, che consente di osservare il percorso di cura non solo in termini di recupero motorio, ma anche di esperienza quotidiana della malattia.

Ebbene, la dimensione fisica risulta la più compromessa: dolore, limitazioni motorie e dipendenza da trattamenti e ausili incidono in modo rilevante sulla vita delle persone. L’andamento, tuttavia, non è uniforme: il benessere fisico, infatti, tende a migliorare fino alla mezza età, per poi ridursi progressivamente negli anni successivi, suggerendo un ruolo importante dei processi di adattamento e delle aspettative individuali.
Ancora più sensibile alle differenze personali appare la dimensione psicologica. Lo studio evidenzia infatti livelli di benessere emotivo più bassi nelle donne, nelle persone che vivono sole e in chi presenta una lesione non cervicale. In particolare, la mancanza di una rete quotidiana di supporto si associa a un maggiore rischio di disagio, anche in presenza di cure appropriate.
Per quanto poi riguarda le relazioni sociali, esse rappresentano, almeno nella fase del ricovero, l’area con i punteggi medi più elevati. Molti pazienti riferiscono una buona soddisfazione per il sostegno ricevuto da familiari e amici, anche se questo equilibrio tende a indebolirsi nel tempo, rendendo necessario un accompagnamento che prosegua oltre la dimensione strettamente clinica.

«Nel complesso – sottolineano da Montecatone – lo studio lancia un messaggio semplice ma importante: la riabilitazione non riguarda solo il recupero delle funzioni fisiche; per capire davvero come stanno le persone dopo una lesione midollare, è necessario, infatti, guardare anche a come vivono, alle relazioni che le circondano e alle risorse disponibili nel contesto in cui sono inserite. Sostenere l’autonomia, rafforzare i legami familiari e sociali e costruire percorsi che proseguano anche dopo il ricovero significa prendersi cura della persona nella sua vita quotidiana. Una qualità della vita migliore nasce infatti dall’incontro tra cure efficaci e un ambiente capace di accompagnare, includere e sostenere nel tempo, rendendo possibile un futuro concreto, dignitoso e condiviso». (S.B.)

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Mentre le Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026 si terranno dal 6 al 15 marzo prossimi, volgono alla conclusione le Olimpiadi Invernali, l’edizione più inclusiva e accessibile di sempre dei Giochi, grazie anche al Progetto STAI 2 (ove STAI è acronimo per Servizi per un Tursimo Accessibile e Inclusivo), che ha promosso diversi servizi per consentire anche a turisti e cittadini con disabilità motoria, visiva, uditiva, intellettiva e relazionale, di vivere appieno l’emozione dei Giochi stessi. STAI 2, va ricordato, è un servizio della Provincia di Pavia e i vari servizi sono il frutto della sinergia e della collaborazione con la Fondazione Milano Cortina 2026, la Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano, l’ENS (Ente Nazionale Sordi), nonché dei territori ospitanti le Olimpiadi e le Paralimpiadi, vale a dire la Regione Lombardia, la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento, la Provincia Autonoma di Bolzano e il Comune di Antholz-Anterselva.

Si parla dunque innanzitutto dell’audiodescrizione per persone con disabilità visiva, che fornisce una descrizione oggettiva di quello che accade in sede di gara (l’azione, gli atleti, i costumi, le ambientazioni e qualsiasi altra cosa possa aiutare le persone con disabilità visiva a seguire ciò che succede).
Il servizio è attivo per tutte le cerimonie di apertura e chiusura di Olimpiadi e Paralimpiadi, per tutte le competizioni dei Giochi Paralimpici e per gran parte delle competizioni dei Giochi Olimpici. Per ogni disciplina sportiva, inoltre, sono disponibili gli eventi di audiodescrizione in italiano, un commento in inglese e, ove previsto, anche in tedesco.
Chi possiede un biglietto per assistere alle cerimonie o alle gare riceve le istruzioni dal Servizio Biglietteria Ufficiale dei Giochi, mentre coloro che desiderano avvalersene a distanza, va utilizzata l’app Audiodescrizione26, tramite la quale inviare un messaggio a audiodescrizione.giochi@uicimilano.org, dopodiché la Fondazione Istituto Ciechi di Milano fornirà istruzioni e modalità di accesso al servizio.

Per quanto poi riguarda le persone con disabilità uditiva oraliste, con protesi acustiche o impianto cocleare, sono disponibili le necessarie tecnologie facilitanti, attraverso la connessione tramite smartphone e altri device, ciò che consente a ogni spettatore di ascoltare con chiarezza e senza disturbo la voce trasmessa dall’amplificatore.
Invece, per le persone con disabilità uditiva segnanti, ossia che usano la LIS (Lingua dei Segni Italiana), sono disponibili servizi di video-interpretariato a distanza in LIS, nei principali help desk di tutte le sedi dei Giochi, accessibili tramite QR Code e fruibili su smartphone, tablet e computer, grazie all’implementazione dell’app ComunicareSenzaBarriere dell’ENS.

E da ultimi, ma non ultimi, sono stati allestiti spazi di quiete per persone con disabilità intellettiva o con deficit di elaborazione sensoriale e con spettro autistico. Si tratta di ambienti nei luoghi di gara e delle cerimonie, progettati appositamente per offrire spazi in cui allentare lo stress indotto dalla sovrastimolazione sensoriale, dalla confusione e dalla folla, dall’amplificazione sonora e dalle luci abbaglianti o intermittenti.

«L’attivazione di tutti questi servizi durante questa importante vetrina internazionale – commentano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -, lascia un’eredità concreta, materiale e immateriale, nei territori coinvolti, nonché buone pratiche replicabili su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

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«L’encefalite autoimmune – spiegano dall’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) – è una patologia invalidante, i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui. La persona che ne soffre si percepisce come circondata da un’infrangibile barriera che rende faticosa ogni attività quotidiana, spesso impalpabile dall’esterno: si trova solo, incapace di trovare comprensione del suo stato e di essere ri-conosciuto. In questo senso la patologia è anche eterea, parola di segno positivo, ancorché applicata ad una malattia e ad un’esperienza insidiosa e invisibile».
Nasce proprio da quest’ultimo concetto il nome del progetto – EterEA appunto, che è però anche acronimo di Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune -, di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare.

EterEA, dunque, è rivolto alle persone con patologia certificata, ai loro familiari e caregiver, nonché alla loro rete relazionale ampia (parenti, amici, insegnanti, colleghi…) e l’obiettivo è chiaro e semplice, ossia migliorare la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune, assicurando una corretta diffusione delle informazioni e favorendo un approccio scientifico multidisciplinare integrato nelle attività di ricerca e di cura. E questo perché, come sottolineano dall’AISIDIR, «dare valore alla storia delle persone con patologia è il primo aiuto per stabilire un rapporto consapevole con la malattia e contribuisce al benessere del paziente; ricostruire il vissuto delle persone stesse consente ai caregiver e familiari di comprendere meglio situazioni e difficoltà, alleviando la sensazione di solitudine e di incompetenza nel quotidiano; e ancora, raccogliere e raccontare in modo organizzato il vissuto dei pazienti fornisce ai clinici uno strumento di conoscenza dell’esperienza dei pazienti con patologia al di là dei casi direttamente trattati; infine, rendere visibili le specificità e difficoltà della patologia è un mezzo di sensibilizzazione essenziale per accrescere il livello di informazione generale».

La prima fase del progetto, attualmente in corso, è dedicata alla raccolta delle adesioni da parte di chi ha esperienza diretta di encefalite autoimmune. La seconda fase riguarderà quindi la raccolta e rielaborazione delle storie per la pubblicazione di short stories sul sito e sui social dell’AISIDIR. In parallelo inizieranno percorsi di confronto e formazione, coadiuvati da professioniste/i del settore, che porteranno alla rielaborazione dei materiali con la prospettiva di pubblicarne un volume. La terza fase, infine, sarà dedicata alla diffusione delle storie, cercando di assicurare loro la massima eco possibile, presentando il libro nei convegni nazionali dedicati alla formazione degli specialisti e ai clinici di riferimento.

Il progetto EterEA, che verrà presentato nella mattinata di domani, 20 febbraio, nel corso di una conferenza stampa a Torino (Via Giolitti, 21, ore 10.30), si inserisce per altro in un programma più ampio di attività in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con EURORDIS, la Federazione Europea delle Malattie Rare, che prevede per il 22 febbraio, sempre a Torino, l’illuminazione in rosso della Mole Antonelliana (ore 18-2 del 23 febbraio), in occasione della Giornata Mondiale delle Encefaliti (World Encephalitis Day) e nel pomeriggio del 23 febbraio (presso la Fondazione Paideia, Via Moncalvo, 1, ore 15-19), un evento/convegno aperto alla cittadinanza, rivolto in particolare a persone con la patologia, ai loro famigliari e caregiver, che potranno entrare in contatto con gli specialisti italiani dell’encefalite autoimmune, per fare il punto sullo stato attuale delle terapie e dei trattamenti.
«EterEA – viene ricordato in conclusione dall’AISIDIR – si allinea agli obiettivi dichiarati nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 in termini di coinvolgimento attivo degli utenti e ha l’ambizione di coinvolgere, per ora solo a un livello di conoscenza e condivisione delle iniziative, portatori d’interesse e Associazioni/Fondazioni europee e internazionali (Encephalitis International, The Sumaira Foundation) che svolgono azioni analoghe di sensibilizzazione e tutela». (S.B.)

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Con una recente Sentenza il Tribunale Ordinario di Torino (Sezione Lavoro) ha condannato il Comune di Torino «a pagare per intero la quota assistenziale/alberghiera della prestazione sociosanitaria» ad una persona con disabilità in condizione di gravità, inserita in una Comunità alloggio. Poiché infatti la famiglia, in rappresentanza dell’utente, aveva fatto ricorso contro le pretese del Comune e aveva pagato la quota alberghiera con riserva di recupero in sede giudiziale in attesa della Sentenza, il Tribunale ha disposto che il Comune di Torino debba «restituire alla ricorrente la somma complessiva di quasi 28.500 euro, pari alle quote di compartecipazione alla retta da dicembre 2022 sino ad agosto 2025, oltre agli interessi legali da ciascun pagamento al saldo».
Il Comune di Torino è stato infine condannato «a rimborsare alla ricorrente le spese di lite, che liquida in complessivi euro 6500 oltre 15% per rimborso spese forfettario, Iva, CPA e contributo unificato».

In attesa di leggere le motivazioni di tale Sentenza, l’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), che ha accompagnato la ricorrente per tutto il tempo, fino al dispositivo del giudice, esprime «soddisfazione per l’esito della causa e apprezzamento per la decisione del Tribunale, che riconosce il diritto delle persone in situazione di grave disabilità alla semplice applicazione della legge, ossia del DPCM 159/13 che ha fissato le modalità e i campi di applicazione dell’ISEE. Sottolineiamo in tal senso che il Comune di Torino, come gli altri Comuni del Piemonte, ha l’obbligo di applicare lo strumento dell’ISEE per il conteggio della condizione economica e la partecipazione economica degli utenti dei servizi e il fatto che da anni violi la relativa normativa è motivo di grande danno per gli utenti dei servizi socio-sanitari, penalizzati dal regolamento locale, che illegittimamente contrasta la norma nazionale».

L’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), è opportuno ricordare a questo punto, è lo strumento che serve a fornire una valutazione della situazione economica delle famiglie, tenendo conto del reddito di tutti i componenti, del loro patrimonio e di una scala di equivalenza che varia in base alla composizione del nucleo familiare. Esso tiene anche conto di particolari situazioni di bisogno, prevedendo trattamenti di favore per i nuclei con tre o più figli o dove siano presenti persone con disabilità o non autosufficienti.
L’ISEE è necessario per l’accesso alle prestazioni sociali la cui erogazione dipende dalla situazione economica familiare. Esso va però distinto in ISEE ordinario (o “standard”), contenente le principali informazioni sulla situazione anagrafica, reddituale e patrimoniale del nucleo familiare, Indicatore che vale per la maggior parte delle prestazioni e ISEE socio sanitario (o “ristretto”) che è utile per l’accesso alle prestazioni sociosanitarie, come l’assistenza domiciliare per le persone con disabilità e/o non autosufficienti, l’ospitalità alberghiera presso strutture residenziali e semiresidenziali per le persone che non possono essere assistite a domicilio. Le persone con disabilità maggiorenni possono scegliere un nucleo più ristretto rispetto a quello ordinario. Per esempio, una persona maggiorenne con disabilità non coniugata e senza figli, che vive con i genitori, in sede di calcolo ISEE può dichiarare solo i suoi redditi e patrimoni.

«Questa Sentenza – commenta Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM – è un tassello positivo nel percorso di rivendicazione dei diritti: l’auspicio è che il Comune di Torino e gli altri del Piemonte smettano di agire illegittimamente e applichino l’ISEE e le disposizioni regionali in merito; per le associazioni del volontariato dei diritti, questo provvedimento costituisce altresì un forte incentivo per un’azione generale sull’ISEE e sulla sua corretta applicazione da parte degli Enti Locali». (S.B.)

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Migliorare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla progressiva intervenendo sui sintomi più invalidanti, fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità: è l’obiettivo di tre nuovi studi internazionali finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance, nell’àmbito della seconda fase di un percorso di ricerca strutturato avviato dall’Alliance per progettare, testare e portare nella pratica clinica nuovi interventi per le forme progressive. Non quindi studi preliminari, ma ricerche pensate per verificare l’efficacia concreta di strategie che, se validate, potranno essere integrate nei sistemi sanitari. In sostanza, si tratta di un investimento che punta alla rapida trasferibilità degli interventi nella pratica clinica, accorciando la distanza tra ricerca e cura e tra i promotori dell’International Progressive MS Alliance, va ricordato, vi è l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, in qualità di membri fondatori, finanziatori e parte del Consiglio Esecutivo, un ruolo di governance internazionale che oggi si traduce anche nel coinvolgimento diretto della ricerca italiana in uno dei progetti selezionati.
L’Alliance, è anche opportuno ricordare, è una collaborazione internazionale che riunisce le principali organizzazioni impegnate sulla sclerosi multipla nel mondo, insieme a ricercatori, clinici, industria, fondazioni, donatori e persone con forme progressive di malattia. Essa è nata appunto per accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci e migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla progressiva in tutto il mondo.
«Le forme progressive – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM – rappresentano ancora oggi l’area della sclerosi multipla con minori opzioni terapeutiche e con il maggiore impatto sulla disabilità. Per questo abbiamo voluto fortemente questa Alleanza fin dalla sua nascita. Con questo nuovo investimento internazionale rafforziamo il ruolo dell’AISM nella governance della ricerca globale e, soprattutto, confermiamo un impegno preciso: trasformare la scienza in soluzioni concrete per le oltre 144.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese».

Come detto in precedenza, uno dei tre studi finanziati vede il coinvolgimento diretto del NeuroBRITE FISM Research Center, centro di eccellenza europeo dedicato alla neuroriabilitazione con sede a Genova presso l’AISM e la sua Fondazione. Il progetto, coordinato dall’Università di Hasselt (Belgio), studierà un programma di esercizio multimodale e personalizzato per contrastare la faticabilità durante il cammino, uno dei sintomi più impattanti nelle forme progressive. La faticabilità, infatti, non è semplice stanchezza, ma la progressiva riduzione della funzione mentre si cammina, che porta molte persone a fermarsi dopo pochi metri, con ricadute su autonomia, inclusione sociale e qualità della vita.
Il progetto includerà anche persone con disabilità moderata-severa, una popolazione spesso sottorappresentata nei trial clinici, ma tra le più esposte alla perdita progressiva di autonomia.
«Valuteremo approcci in grado di aumentare concretamente la capacità di camminare nella vita quotidiana – spiega Giampaolo Brichetto, direttore del NeuroBRITE FISM Research Center -: il nostro obiettivo è verificare non solo l’efficacia degli interventi, ma la loro immediata applicabilità nella pratica clinica italiana».
Il trial sarà guidato da Ludovico Pedullà, ricercatore FISM presso il NeuroBRITE FISM Research Center, che comprende al proprio interno il Servizio di Riabilitazione Ligure, struttura che segue ogni anno circa 1.200 persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Il progetto sarà realizzato con il coinvolgimento di centri internazionali.

Accanto poi al progetto sulla mobilità, l’Alliance ha finanziato altri due studi che affrontano alcuni dei sintomi più difficili da gestire nelle forme progressive.
Il primo riguarda la gestione del dolore, problema spesso cronico e sottovalutato, che incide profondamente sulla qualità della vita. Lo studio confronterà diversi programmi di auto-gestione erogati in telemedicina, con o senza il supporto diretto di un terapeuta, per individuare le strategie più efficaci e facilmente integrabili nei sistemi sanitari.
Il secondo progetto punta invece a migliorare mobilità e funzioni cognitive attraverso un approccio che combina stimolazione cerebrale non invasiva ed esercizio aerobico, con l’obiettivo di potenziare la plasticità cerebrale e amplificare gli effetti della riabilitazione tradizionale.

Un elemento distintivo comune ai tre studi è il coinvolgimento diretto delle persone con sclerosi multipla progressiva fin dalla fase di progettazione: non solo partecipanti, ma co-protagonisti nella definizione dei bisogni e degli esiti di ricerca. Si tratta di un approccio che riflette il modello MULTI-ACT, promosso dall’AISM e finanziato dall’Unione Europea, che ha contribuito a ridefinire i criteri di valutazione dell’impatto della ricerca, integrando appunto la prospettiva delle persone direttamente coinvolte. (B.E. e S.B.)

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«L’accessibilità a ogni forma di cultura non è solo un diritto, ma un valore da promuovere costantemente e grazie a geniali invenzioni come il Braille e alle moderne tecnologie, oggi possiamo rendere fruibili libri, spettacoli e opere d’arte a chiunque, eliminando barriere e creando opportunità di partecipazione reale. Ringraziamo dunque di cuore tutti coloro che vorranno unirsi a noi in questa serata speciale, per condividere insieme la magia della cultura senza barriere»: così Alessandra Mambelli, presidente dell’UICI di Ferrara (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) presenta l’evento promosso per il 21 febbraio al Teatro Comunale della città estense (ore 20.30), in corrispondenza con la Giornata Nazionale del Braille, ossia la serata denominata Dalla magia dei puntini all’emozione del teatro, vero e proprio ponte ideale tra la rivoluzione silenziosa del Braille e le moderne forme di accessibilità culturale, il tutto centrato sulla rappresentazione del Malato immaginario di Molière, grande classico del teatro europeo, reso accessibile grazie all’audiodescrizione.
«Nel solco appunto dell’eredità del Braille – sottolineano dall’UICI di Ferrara – abbiamo scelto di celebrare la ricorrenza non solo ricordando l’importanza di tale rivoluzionario metodo di letto-scrittura, ma offrendo un’esperienza concreta di accessibilità culturale, con l’udiodescrizione dello spettacolo nell’àmbito del progetto Teatro No Limits del Centro Diego Fabbri ETS di Forlì, con il teatro che diventa così non soltanto uno spettacolo da osservare, ma un’emozione condivisa, un’opera d’arte realmente fruibile da tutti e tutte». (S.B.)

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La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole: è il messaggio di una campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale lanciata dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con le Associazioni dell’AMR (Alleanza Malattie Rare), ruotando attorno a un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza. E questo tanto più che nel caso specifico vi è in discussione una proposta di modifica costituzionale, quella cioè che punta ad aggiornare il linguaggio dell’articolo 38 della Costituzione stessa, dove compare ancora il termine “minorati”, espressione di uso comune nel periodo in cui la Carta Costituzionale fu scritta.

«Negli ultimi anni – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’OMaR – l’attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi àmbiti, incluso quello normativo. Ormai da 16 anni noi raccontiamo le malattie rare e la disabilità con una particolare attenzione al linguaggio e, in virtù del nostro ruolo di soggetto di informazione e comunicazione, troviamo oggi doveroso richiamare l’attenzione sull’iter di discussione, perché se ne parli, e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l’approvazione della modifica. In questo abbiamo trovato grande appoggio, idee e collaborazione tra le Associazioni, a partire da quelle aderenti all’Alleanza Malattie Rare insieme alle quali abbiamo discusso claim e operatività».
A fare la prima mossa, infatti, sono state proprio le Associazioni dell’AMR che hanno sottoscritto una lettera (disponibile integralmente a questo link) inviata all’Ufficio di Presidenza della Commissione I del Senato (Affari costituzionali, affari della Presidenza del Consiglio e dell’Interno, ordinamento generale dello Stato e della Pubblica Amministrazione, editoria, digitalizzazione), nella quale spiegano come «sentano la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo».

«Accogliamo con interesse – hanno scritto ancora le Associazioni – l’avvio di un iter parlamentare volto ad aggiornare il linguaggio dell’articolo 38 della Costituzione e a sostituire la parola “minorati” con “persone con disabilità”. Le parole della Costituzione, infatti, parlano a tutti e tutte e riguardano il modo in cui una società sceglie di guardare alle persone. Per questo chiediamo che questa riforma, che ha già avviato il suo iter di discussione parlamentare, venga attuata nel minor tempo possibile e con la massima condivisione».
In meno di una settimana la lettera è già stata firmata da ben 110 Associazioni: la sottoscrizione rimarrà tuttavia aperta a ogni soggetto associativo e civico (basta scrivere una mail, con oggetto riForma, a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it, specificando bene il nome dell’Associazione o dell’Ente).

Nei prossimi mesi, dunque, l’OMaR seguirà e racconterà l’evoluzione dell’iter parlamentare, promuovendo informazione, dialogo e coinvolgimento della società civile, delle associazioni e dei media. «È una questione di forma – aggiunge Ciancaleoni Bartoli -, ma nel diritto spesso la forma è sostanza. Il linguaggio della Costituzione definisce chi siamo e quali valori scegliamo di affermare come Paese. Se questo linguaggio non ci rispecchia più è possibile cambiarlo: il Parlamento lo sta facendo, spetta a chiunque abbia il rispetto tra i propri valori sostenere questo cambiamento». (S.B.)

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Da sempre nelle nostre scuole si sono verificati casi di commistione impropria tra valutazione del profitto di un alunno in singole materie e sanzioni disciplinari, pensando ad esempio a un alunno che durante lo svolgimento di un compito in classe parla con i compagni; a lui, dopo l’intimazione di far silenzio non rispettata, viene tolto il compito e viene dato un voto negativo. Altro esempio: un alunno con disturbi del neurosviluppo che ha dei comportamenti anomali nei rapporti con i docenti o con i compagni, che non conoscono il funzionamento dei soggetti con autismo, viene punito con una sanzione disciplinare. Altro esempio: un alunno che ha svolto un compito in classe, ma senza seguire tutte le indicazioni date dal docente, si vede attribuire un voto negativo, senza che il docente abbia valutato il contenuto dell’elaborato, per il semplice fatto della trasgressione alle indicazioni del docente stesso. Ultimo esempio: uno studente con disabilità intellettiva che lanci un oggetto contro un compagno durante una lezione, e che per questo venga sanzionato con l’abbassamento della votazione nella disciplina insegnata durante quell’ora.
Questi e altri casi lasciano sempre più perplessi, specie adesso che abbiamo una normativa molto chiara sulla differenza tra valutazione del profitto di un alunno e valutazione del suo comportamento.

L’articolo 1, comma 3 del DPR 122/09 stabilisce infatti chiaramente che: «La valutazione ha per oggetto il processo di apprendimento, il comportamento e il rendimento scolastico complessivo degli alunni. La valutazione concorre, con la sua finalità anche formativa e attraverso l’individuazione delle potenzialità e delle carenze di ciascun alunno, ai processi di autovalutazione degli alunni medesimi, al miglioramento dei livelli di conoscenza e al successo formativo […]».
Molto più esplicito è l’articolo 1, comma 1 del Decreto Legislativo 62/17 (Principi. Oggetto e finalità della valutazione e della certificazione), il quale recita: «La valutazione ha per oggetto il processo formativo e i risultati di apprendimento delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti delle istituzioni scolastiche del sistema nazionale di istruzione e formazione, ha finalità formativa ed educativa e concorre al miglioramento degli apprendimenti e al successo formativo degli stessi, documenta lo sviluppo dell’identità personale e promuove la autovalutazione di ciascuno in relazione alle acquisizioni di conoscenze, abilità e competenze».
Quanto alla distinzione esplicita tra valutazione del profitto e valutazione sul comportamento, interviene il DPR 249/98 (Regolamento recante lo Statuto delle studentesse e degli studenti della scuola secondaria), il quale all’articolo 4, comma 3 così stabilisce: «La responsabilità disciplinare è personale. Nessuno può essere sottoposto a sanzioni disciplinari senza essere stato prima invitato ad esporre le proprie ragioni. Nessuna infrazione disciplinare connessa al comportamento può influire sulla valutazione del profitto». Quest’ultima norma, contenuta nel Regolamento delle studentesse e degli studenti, è chiarissima nel distinguere i differenti oggetti dei due tipi di valutazione, che non debbono interferire tra di loro.

A questo punto bisogna preventivamente accennare a come la dottrina e la giurisprudenza abbiano affrontato i casi di comportamenti di studenti con disabilità sui quali possano intervenire o meno sanzioni disciplinari.
Secondo la dottrina prevalente (Giannini, Sandulli, Zagrebelsky) e la giurisprudenza, bisogna tener conto degli articoli 3, 34, e 38 della Costituzione. Dalle argomentazioni si desume che in via generale una sanzionabilità generalizzata come per i compagni senza disabilità impatterebbe in casi di discriminazione, ma ugualmente si avrebbe discriminazione al contrario qualora si volesse totalmente escludere la sanzionabilità disciplinare di comportamenti irregolari degli studenti con disabilità. Tuttavia, la sanzione è legittima solo se:
° la scuola ha previamente attuato le misure di sostegno previste nel PEI (Piano Educativo Individualizzato);
° il comportamento è imputabile allo studente;
° non vi è nesso causale diretto tra la condotta e la condizione di disabilità, oppure tale nesso è stato adeguatamente valutato.
Ne potrebbe conseguire che, ad esempio, per dei comportamenti scorretti da parte di studenti con disabilità fisiche o sensoriali, gli interventi disciplinari dovrebbero di norma essere simili a quelli dei compagni senza disabilità; invece, nei confronti di comportamenti anomali di studenti con disturbo dello spettro autistico o con disabilità intellettive, se il comportamento anomalo è causalmente collegato alla propria menomazione, allora l’irrogazione della sanzione disciplinare sarebbe illegittima e viziata da eccesso di potere.
Per tutti gli studenti la sanzione scolastica non deve avere natura punitiva, bensì funzione educativa; nei confronti degli studenti con disabilità, l’amministrazione deve dimostrare di avere coinvolto famiglia e GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), valutato alternative educative e motivare in modo rafforzato la decisione.
È quindi possibile irrogare sanzioni disciplinari a studenti con disabilità, ma solo dopo una valutazione individualizzata, motivata e proporzionata, che tenga conto del PEI; della diagnosi funzionale; dell’imputabilità soggettiva della condotta; del principio di non discriminazione.
Diversamente, l’atto sarebbe suscettibile di annullamento per eccesso di potere e violazione di legge.

Comunque, per tutti gli studenti, la giurisprudenza è orientata nel senso che un solo caso di scorrettezza non possa inficiare la valutazione del profitto, mentre un comportamento scorretto durante tutto l’anno scolastico potrebbe legittimare un’ipotesi di sanzione disciplinare influente sul profitto generale dell’alunno. In particolare, il TAR della Calabria, con la Sentenza n. 629 del 2009, ha così deciso su una questione relativa all’illegittima interferenza della valutazione del comportamento con quella del profitto: «[…] mentre il voto delle singole materie è volto ad esprimere un giudizio didattico, ossia relativo al processo di apprendimento, e deve essere giustificato e sorretto da una motivazione riferibile all’avvenuta acquisizione delle nozioni previste dai programmi formativi (quindi è un voto che esprime la valutazione di una corrispondente situazione oggettiva di fatto e come tale va inteso, secondo i principi generali in tema di motivazione di un atto amministrativo), il voto in condotta, invece, esprime un giudizio più lato che investe sia la maturità personale complessiva della persona, sia la sua capacità di interazione con l’ambiente, nonché il grado di inserimento in quel sistema di valori che, sulla base della Carta Costituzionale, sono da considerarsi fondanti della società e del vivere civile».
È inoltre da far presente, con riguardo alle sanzioni disciplinari, che il già citato Statuto delle studentesse e degli studenti (e successive modifiche e integrazioni) richiede che per l’irrogazione di una sanzione disciplinare il regolamento di istituto debba stabilire le fattispecie punibili, le diverse tipologie di sanzioni e i diversi organi della scuola competenti ad irrogarle a seconda della loro gravità.
Pertanto, le sanzioni disciplinari che interferiscono sul profitto sono doppiamente illegittime, sia perché violano le norme già citate, sia perché sono irrogate senza il rispetto della procedura fissata nel regolamento di istituto o da norme generali.

Si potrebbe a questo punto obiettare che la Legge 164/25 ha introdotto, all’articolo 17 del Decreto legislativo 62/17, il comma 2-bis, che prevede: «L’esame di maturità è validamente sostenuto se il candidato ha regolarmente svolto tutte le prove di cui al comma 2». Tale norma è stata determinata dal fatto che alcuni studenti, agli Esami di Maturità del 2025, sapendo di avere ormai sicuramente la sufficienza, si sono rifiutati di rispondere durante gli esami orali come forma di solidarietà alla disperata situazione dei palestinesi. Per evitare in futuro queste forme di alterazione dello svolgimento ordinario degli esami di maturità, il Parlamento, dietro proposta del Governo, ha introdotto la norma sopra espressa come sanzione disciplinare incidente sul profitto generale dello studente che si rifiuta di parlare agli esami orali, ricevendo di conseguenza la bocciatura. A chi scrive non pare potersi accogliere l’obiezione poiché, pur se voluta, come occasio legis, come sanzione disciplinare, come ratio legis, essa è coerente con il normale svolgimento degli Esami di Naturità. Infatti, già il comma 2 dell’articolo 17 delk Decreto legislativo 62/17 prevedeva che «l’esame di Stato comprende due prove a carattere nazionale e un colloquio…». L’espressione normativa è pertanto chiara nel significare che debbano essere svolte due prove scritte a carattere nazionale ed un colloquio. Da sempre se uno studente ad una prova scritta presenta carta bianca per un qualunque motivo, egli viene bocciato perché non ha svolto tutte le prove previste dalla normativa. Il comma 2-bis si limita a ribadire che debbano essere svolte tutte le prove regolarmente e quindi esplicita ciò che implicitamente era già detto nel comma 2. Con lo stesso comma 2-bis si è invece voluto esplicitare con norma primaria quanto si poteva esprimere con una circolare o, se si vuole, più correttamente, con una norma regolamentare. Si è voluto pertanto intervenire con una norma primaria probabilmente per fugare ogni rischio di conflitto interpretativo, attribuendo tuttavia a tale norma un carattere sanzionatorio che rompe la logica prevista dal citato articolo 4, comma 3 del DPR 249/98, ove all’ultimo periodo si legge «Nessuna infrazione disciplinare connessa al comportamento può influire sulla valutazione del profitto».

Ritornando a quanto detto sopra, una sanzione disciplinare consistente nell’abbassamento di un voto è giuridicamente illegittima per il diritto amministrativo sotto diversi profili:
a) per violazione di legge in relazione alle norme sopra citate, dove è chiaramente detto che l’oggetto della valutazione del profitto è distinto dall’oggetto della valutazione del comportamento;
b) per non competenza, dal momento che il docente irroga una sanzione per la quale è competente uno degli organi previsti dal regolamento di istituto;
c) per eccesso di potere poiché il docente esorbita dal suo potere che è quello di limitarsi a valutare il profitto della propria disciplina.
Qualora ovviamente lo studente ponga in essere comportamenti scorretti, la scuola può attivare la procedura della sanzione disciplinare, secondo quanto stabilito nel regolamento di istituto.

In conclusione, quindi, sembra opportuno richiamare l’attenzione su quanto detto affinché il Patto educativo di corresponsabilità tra scuola e studente si svolga nel rispetto della normativa, e dunque con serenità.

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