Partirà il 1° marzo da Catania un vero e proprio “giro d’Italia” promosso dall’AISM, per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate. Un’iniziativa che prende spunto anche dalla consapevolezza delle oltre 14.000 persone con sclerosi multipla “Hard to Reach” (letteralmente “difficile da raggiungere”), che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà e che spesso restano ai margini delle reti di tutela Si calcola siano più di 14.000 le persone con sclerosi multipla “Hard to Reach”, ossia persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela

In Italia sono circa 150.000 le persone con sclerosi multipla tra le quali più di 14.000 rientrano nel cosiddetto gruppo Hard to Reach (letteralmente “difficile da raggiugere”), ossia persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela. È quanto emerge dal Barometro SM 2025 e dall’indagine denominata proprio Hard to Reach, iniziative dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che fotografano una realtà in cui il 78% delle persone con sclerosi multipla ha almeno un bisogno insoddisfatto e oltre un terzo ne ha tre o più. Per chi è più fragile, infatti, le difficoltà si moltiplicano, con la riabilitazione, il supporto psicologico e la continuità assistenziale che restano settori critici.

È da qui che prende forma un ciclo di incontri promosso dalla stessa AISM che il 1° marzo prossimo da Catania, avvierà un vero e proprio “giro d’Italia” per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate.
«Non un convegno itinerante, come viene spiegato dall’Associazione -, ma un percorso strutturato di ascolto diretto nei territori, con l’obiettivo di raccogliere bisogni, criticità e proposte concrete, che impegneranno il Movimento della sclerosi multipla e delle patologie correlate per i prossimi cinque anni».
«Non possiamo accettare che decine di migliaia di persone restino invisibili – dichiara Francesco Vacca, presidente Nazionale dell’AISM -, l’Agenda 2030 deve nascere quindi dall’ascolto reale, anche delle situazioni più fragili, perché è lì che si misura la qualità del sistema. Ed è così che il nostro movimento costruisce le condizioni per una società in cui le persone con sclerosi multipla possano vivere pienamente la propria vita».

Il programma di incontri, dunque (aperti a chiunque voglia contribuire al confronto: a questo link il calendario completo) toccherà 15 città italiane fino a maggio, coinvolgendo persone con sclerosi multipla e patologie correlate – come neuromielite ottica (NMOSD) e MOGAD – familiari, caregiver, operatori/operatrici e cittadini/cittadine. Le istanze raccolte confluiranno poi nell’Agenda 2030 che l’AISM presenterà alle Istituzioni Nazionali e Regionali il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbarerba@gmail.com.

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Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria  Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – 88100 Catanzaro e-mail: usp.cz@istruzione.it – ...

«Vogliamo che Piazza del Campo diventi un luogo di gioia e condivisione: il girotondo, i nasi rossi dei VIP, i codini e gli occhiali: ogni elemento servirà a ricordare che nessuno deve essere lasciato solo nella propria rarità. Quest’anno la sfida è doppia: accendere le luci nelle vetrine e riempire la piazza per il quarto anno consecutivo»: vengono presentate così, dall’Associazione Codini e Occhiali, le iniziative promosse per il 28 febbraio a Siena, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare Uno dei flasmob degli anni scorsi in Piazza del Campo a Siena

«Vogliamo che Piazza del Campo diventi un luogo di gioia e condivisione: il girotondo, i nasi rossi dei VIP, i codini e gli occhiali: ogni elemento servirà a ricordare che nessuno deve essere lasciato solo nella propria rarità. Quest’anno la sfida è doppia: accendere le luci nelle vetrine e riempire la piazza per il quarto anno consecutivo»: vengono presentate così le iniziative promosse per il 28 febbraio a Siena, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare.
Si tratta innanzitutto del 4° Flashmob denominato Tutti rari tutti in piazza, promosso dall’Associazione Codini e Occhiali, insieme all’Associazione NasieNasi Vip Siena. «Tutti insieme – spiegano da Codini e Occhiali – si darà vita ancora una volta a un grande girotondo umano che abbraccerà simbolicamente Piazza del Campo, un gesto di unione e vicinanza per rompere l’isolamento che spesso accompagna le patologie rare. Lanciamo un invito caloroso a tutta la cittadinanza a partecipare e a rendere il momento ancora più iconico, presentandosi in Piazza muniti di codini, anche finti, e di occhiali, i simboli della nostra Associazione».
Quest’anno, poi, sempre Codini e Occhiali ha lanciato, in vista del 28 febbraio, anche la prima edizione dell’iniziativa Illuminiamoci di rarità, che mira a coinvolgere il tessuto commerciale della città per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare. Le vetrine degli aderenti, infatti, si illumineranno di viola, colore simbolo della lotta contro l’invisibilità delle malattie rare, utilizzando anche, coloro che lo vorranno, lo speciale Kit Vetrina predisposto dall’Associazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@codinieocchiali.org.

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Del servizi per le persone con mielolesione e della qualità delle cure si è discusso in un recente convegno in Friuli Venezia Giulia, e dal confronto tra il Centro Progetto Spilimbergo, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, l’IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), è scaturita la “Carta di Spilimbergo”, documento condiviso per il miglioramento delle cure alle persone con mielolesione nel nostro Paese I relatori del convegno tenutosi nel dicembre scorso al Centro Progetto Spilimbergo

Una persona con mielolesione che esce dall’ospedale dopo l’evento traumatico ha spesso difficoltà a trovare le informazioni e i servizi che le sono necessari, soprattutto se abita nel Sud dell’Italia. A questi problemi che affrontano le persone e le famiglie si aggiunge il fatto che il Sistema Sanitario Nazionale e quelli Regionali non sanno quanti siano i cittadini con mielolesione, come sono stati curati e come si curano, come vivono, quali attività lavorative e sociali svolgano e semplicemente come stiano.
Le stime ci dicono che nel nostro Paese vivono circa 80.000 persone con mielolesione e che ci siano oltre 1.000 nuovi casi ogni anno. Ma al di là di singoli studi su gruppi limitati, le nostre informazioni si fermano qui.
Sono inoltre molto parziali anche le notizie sul tipo di servizi disponibili: sappiamo cioè che in Italia ci sono 30 Unità Spinali per un totale di 708 posti letto. Molti Centri sono molto piccoli e uno solo supera i 50 posti letto (Montecatone a Imola, con 120 posti letto). Il 70% dei letti si trova al Nord, il 18% al Centro e solo il 12% al Sud. Non esistono requisiti di qualità/accreditamento diffusi e omogenei per questi Centri e le reti regionali integrate sono molto poche.

Del destino delle persone con mielolesione, dei servizi disponibili e della qualità delle cure si è discusso in un convegno tenutosi nel dicembre scorso presso il Centro Progetto Spilimbergo nell’omonima località in provincia di Pordenone ed è dal confronto tra tale Centro, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, il Presidio Ospedaliero IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e il citato Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), che è nata l’idea di produrre un documento per il miglioramento delle cure delle persone con mielolesione nel nostro Paese e di chiamarlo “Carta di Spilimbergo” partendo da un elaborato dalla Direzione di Montecatone, arricchito dalla discussione del convegno stesso.

Quali sono in sintesi i contenuti che si propongono?
1 – L’attivazione di un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari quale strumento di conoscenza epidemiologica, programmazione sanitaria e monitoraggio degli esiti. Lo scopo è di capire quante sono queste persone, che lesioni hanno, che percorso hanno fatto, come stanno e che servizi hanno incontrato.
2 – La mappatura delle Unità Spinali esistenti, degli altri centri e servizi dedicati. Per capire quanti servizi esistono, che caratteristiche organizzative, strutturali e normative hanno e la loro eventuale organizzazione in rete.
3 – La mappatura delle Associazioni e delle loro attività: quante sono le Associazioni? Cosa fanno? Che rapporto hanno con le Istituzioni e con i loro associati?
4 – La definizione di standard di qualità (accreditamento) e di strumenti di misurazione degli esiti per avere appunto standard condivisi e chiari per i servizi e le reti che si occupano di mielolesioni.
5 – La costituzione di un Comitato Tecnico Scientifico Nazionale permanente di Istituzioni, Professionisti e Associazioni che si occupi della progettazione e del monitoraggio di tutti i punti precedenti e che interagisca con i Ministeri e la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni per la promozione di politiche di miglioramento della qualità dei servizi e delle cure.

*Direttore sanitario del Centro Progetto Spilimbergo, Spilimbergo (Pordenone).

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«Continueremo a seguire con la massima attenzione questa fase, poiché i dati e le evidenze che emergeranno nei territori coinvolti saranno determinanti per garantire la piena applicabilità della riforma su tutto il territorio nazionale a partire dal 2027»: lo dicono dalla Federazione FISH, in vista dell’allargamento ad altre 49 Province della sperimentazione riguardante il sistema di accertamento della disabilità, la valutazione multidimensionale e la progettazione personalizzata, come stabilito dal Decreto legislativo 62/24

Dal prossimo 1° marzo, ulteriori 49 Province saranno coinvolte nell’attuazione della riforma, delineata dal Decreto Legislativo 62 /24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), che intende ridisegnare in modo strutturale il sistema di accertamento della disabilità, della valutazione multidimensionale e della progettazione personalizzata. «È questo un passaggio cruciale – si legge in una nota della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – nel percorso di attuazione della Legge Delega 227/21 e nel processo di adeguamento dell’ordinamento italiano ai principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita, che pone al centro il modello bio-psico-sociale e il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità».

«Da parte nostra – proseguono dalla FISH – continueremo a seguire con la massima attenzione questa fase, con la consapevolezza che i dati e le evidenze che emergeranno nei territori coinvolti saranno determinanti per l’adozione dei decreti correttivi previsti e per garantire la piena applicabilità della riforma a partire dal 2027. Occorre infatti verificare con puntualità i tempi effettivi dei procedimenti, l’uniformità applicativa nei diversi territori, l’interoperabilità dei sistemi informativi tra INPS, Servizi Sanitari ed Enti Locali, l’adeguatezza delle risorse professionali e la qualità della partecipazione ai processi di definizione del Progetto di Vita. Senza un’analisi approfondita delle criticità operative, infatti, il rischio è quello di compromettere l’effettiva esigibilità dei diritti e di generare nuove disuguaglianze territoriali».

«Per quanto detto – concludono dalla Federazione – attraverso le nostre articolazioni regionali, abbiamo richiesto formalmente alle Commissioni Consiliari competenti audizioni con l’INPS e con gli Ambiti Territoriali Sociali, al fine di acquisire informazioni dettagliate sull’andamento della sperimentazione nei territori coinvolti, con l’obiettivo di fornire alla politica nazionale un quadro tecnico chiaro e documentato, indispensabile per intervenire tempestivamente e assicurare che, dal 2027, la norma sia realmente applicabile in modo uniforme su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Siamo Rari ma… Tanti!”: è il titolo dell’evento proposto a Roma per domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori, presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sono previsti per l’occasione un convegno, cui interverranno numerosi autorevoli relatori, e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito anche da persone con disabilità La realizzazione grafica curata dall’Associazione Dossetti per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, accompagnata dal testo “Art. 32 della Costituzione italiana: Diritto Universale alla Salute. C’è ancora un’Italia a colori troppo diversi per l’accesso dei Malati Rari a terapie e trattamenti”

Siamo Rari ma… Tanti!: è l’evento proposto a Roma nella mattinata di domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori (Sviluppo e Tutela dei Diritti), presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio (ore 10.30-13.45), in vista e nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Sono previsti per l’occasione un convegno e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito in gran parte anche da persone con disabilità.
Rimandando al sito dell’Associazione promotrice per il programma completo, ricordiamo qui in successione i nomi degli autorevoli relatori che interverranno al convegno, a partire da Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità; Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina; Francesca Barbato della Commissione Politiche Sociali e della Salute di Roma Capitale; Paolo Marchetti del Comitato Scientifico dell’Associazione Dossetti (Dipartimento Medicina Personalizzata – Nuove frontiere innovative di precisione per le Malattie Rare); Domenica Taruscio del Dipartimento Malattie Rare dell’Associazione Dossetti, già presidente del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Marco Salvatore, componente del medesimo Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Sabina Gainotti dell’Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità; Marcello Bettuzzi di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare; Roberta Venturi dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare); Francesca Danese del Forum Terzo Settore Lazio; Giorgia Tartaglia di CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare); Giuseppe Limongelli del Coordinamento Malattie Rare Campania e del Comitato Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute; Filippo Leserri, counselor per la Salute Sessuale (Diritto alla Salute Sessuale per i Malati Rari); Maurizio Scarpa del Centro di Coordinamento Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, coordinatore della Rete Europea MetabERN. (S.B.)

L’iscrizione all’evento è obbligatoria. Per ogni informazione: relazioniesterne@dossetti.it.

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«Conseguenza diretta degli attacchi sistematici della Russia alle infrastrutture energetiche, i continui blackout, in uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni, rappresentano una minaccia diretta alla vita, alla salute, alla sicurezza e alla dignità per le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani»: è uno dei passaggi più drammatici della testimonianza proveniente dall’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina a quattro anni dall’aggressione russa del 2022

«La catastrofe umanitaria che l’Ucraina sta affrontando a quattro anni dall’inizio dell’aggressione russa e che colpisce più di tutte le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani è una questione di diritti umani»: c’è poco da aggiungere alla drammatica testimonianza cui diamo spazio oggi, che arriva dalla NAPD, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina e che riguarda in particolare le conseguenze dei blackout di energia elettrica, in uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni vissuti dal Paese.
La NAPD è membro dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ringraziamo per la collaborazione. L’EDF stesso ricorda come «tra continui attacchi e sfide inimmaginabili, gli attivisti locali per i diritti delle persone con disabilità continuano a difendere i diritti delle loro comunità, fornendo al contempo un supporto vitale a chi ne ha più bisogno. Il movimento europeo per la disabilità è fermamente al loro fianco, riaffermando il nostro impegno per la solidarietà, la difesa e il supporto ed esprimendo profonda e incrollabile solidarietà a tutte le persone con disabilità in Ucraina».
La traduzione in italiano è a cura della nostra redazione, l’originale inglese è disponibile a questo link.

Le massicce interruzioni di energia elettrica in Ucraina sono una conseguenza diretta degli attacchi sistematici della Russia alle infrastrutture energetiche. Il nostro Paese sta vivendo uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni: in alcune Regioni le temperature scendono fino a 25 gradi sotto zero e milioni di persone rimangono senza elettricità, riscaldamento e acqua. In alcuni edifici residenziali, le temperature interne oscillano tra 5 gradi sotto zero e 3 gradi sopra zero.
Una delle più grandi centrali termoelettriche di Kiev è stata distrutta. Dall’inizio di gennaio, interi quartieri, con una popolazione complessiva di oltre un milione di persone, sono rimasti senza servizi di base. E gli attacchi hanno avuto un impatto transfrontaliero: interruzioni di corrente, infatti, sono già state registrate anche in Moldavia e Romania, a dimostrazione dell’entità degli stessi.

Se per molte persone, i blackout rappresentano un grave disagio, per le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani, rappresentano una minaccia diretta alla vita, alla salute, alla sicurezza e alla dignità.
Tra le varie interruzioni di corrente, gli Ucraini cercano di adattarsi utilizzando generatori e stazioni di ricarica, ma tali apparecchiature sono costose e inaccessibili per la maggior parte della popolazione, soprattutto per i gruppi in situazione di maggiore vulnerabilità. E senza elettricità, è impossibile caricare protesi bioniche, sedie a rotelle elettriche, apparecchi acustici, dispositivi medici e strumenti di comunicazione, il che si traduce nella perdita di mobilità, indipendenza e capacità di evacuare in caso di pericolo. Non tutte le persone con disabilità, gli anziani o i veterani vivono inoltre al piano terra o in edifici con alimentazione di riserva e durante i blackout, gli ascensori non funzionano o si guastano, anche negli edifici di nuova costruzione. E ovviamente, per una persona che usa una sedia a rotelle o ha difficoltà motorie, l’ascensore è spesso l’unico modo per uscire di casa.
Senza elettricità, dunque, un appartamento si trasforma in una vera e propria trappola. Le persone sono costrette a pianificare ogni movimento minuto per minuto, adattandosi ai brevi intervalli di tempo in cui l’elettricità è disponibile, e spesso rimangono a casa per settimane senza medicine e cibo essenziali. Alcuni negozi, farmacie e centri medici non possono funzionare senza elettricità. Di conseguenza, le persone con disabilità si isolano dalla vita sociale e vivono nella costante paura di rimanere “bloccate”, sia in casa che fuori, senza contare che in condizioni di temperature glaciali, di oscurità e di mancanza di energia per i trasporti elettrici, gli anziani e le persone con disabilità spesso non possono fisicamente uscire di casa o raggiungere i rifugi durante gli allarmi antiaerei.
Le interruzioni di corrente complicano altresì gli spostamenti quotidiani nelle città: il trasporto pubblico elettrico smette di funzionare, i servizi della metropolitana sono costretti a chiudere, si verificano situazioni di sovraffollamento e gli autobus impiegati per sostituire i trasporti elettrici spesso non dispongono di ingressi accessibili e spazi per sedie a rotelle.
A Kiev, ci sono stati casi in cui le persone hanno trascorso più di un’ora e mezza al buio completo all’interno delle gallerie della metropolitana. Per bambini, anziani, persone con disabilità e veterani con disturbi da stress post-traumatico, questo crea gravi rischi per la salute mentale.

I blackout, quindi, interrompono gravemente il funzionamento del sistema sanitario: l’elettricità, infatti, è fondamentale per il funzionamento delle strutture mediche, dei sistemi di prenotazione elettronica e dei centri di riabilitazione. Durante le interruzioni, pertanto, gli appuntamenti vengono annullati o rinviati, i corsi di riabilitazione vengono interrotti e le persone perdono ogni progresso acquisito, andando incontro a un peggioramento della loro salute.
Un’ulteriore sfida è rappresentata dalle apparecchiature mediche domestiche che non possono funzionare senza elettricità: inalatori, aspiratori elettrici, apparecchiature per la fisioterapia e dispositivi utilizzati per la cura di persone con mobilità ridotta e bambini con disabilità. Batterie portatili (Power Bank) e stazioni di ricarica possono fornire solo un sollievo parziale e non possono garantire un funzionamento stabile durante interruzioni prolungate.
Per le persone con problemi di udito, per i bambini, per gli anziani, l’assenza di elettricità e di internet significa perdere l’accesso a informazioni vitali su allerte aeree, emergenze e cambiamenti nel funzionamento di trasporti, ospedali e servizi sociali. Spesso, infatti, le notifiche online sono l’unico canale di comunicazione accessibile senza le quali le persone si ritrovano in un vuoto informativo, senza sistemi di allerta alternativi accessibili.
I blackout e il freddo estremo in mezzo ai bombardamenti costanti infliggono un colpo invisibile, ma profondo alla salute mentale, come già prima accennato. Instabilità cronica, freddo, oscurità, isolamento e perdita di controllo sulla vita quotidiana portano ad un aumento di ansia e depressione, all’esacerbazione delle condizioni post-traumatiche tra i veterani, al deterioramento del benessere emotivo dei bambini e a un aumento del senso di impotenza e solitudine tra gli anziani.

La catastrofe umanitaria che l’Ucraina sta affrontando oggi è una questione di diritti umani: l’accesso all’alloggio, all’assistenza sanitaria, all’informazione, alla mobilità e alla sicurezza sono diritti umani fondamentali, non privilegi. I blackout hanno messo in luce falle sistemiche: l’assenza di un sistema di alimentazione di riserva obbligatorio per gli ascensori, rifugi inaccessibili e la mancanza di piani di crisi adeguati alle esigenze di persone con disabilità, bambini, anziani e veterani.
I blackout in Ucraina, inoltre, non riguardano solo l’oscurità, ma anche la limitazione della libertà di movimento, le minacce alla salute, l’isolamento sociale e i rischi per la sopravvivenza di milioni di persone. Questo è un test non solo per il sistema energetico, ma anche per la capacità della società di proteggere i diritti umani in tempo di guerra. In un contesto di guerra e di instabilità energetica, infatti, è fondamentale ricordare coloro per i quali ogni interruzione di corrente può diventare un momento critico tra sicurezza e pericolo, autonomia e completa dipendenza.

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Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria  Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – 88100 Catanzaro e-mail: usp.cz@istruzione.it – ...

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Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta “Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria”, che verrà presentato il 25 febbraio in Campidoglio a Roma, nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Carla Fermariello

Una malata terminale sceglie razionalmente di andare incontro a una morte dignitosa e di concludere la sua vita, così come l’ha sempre vissuta: libera, fino alla fine. Ma prima di andarsene ha un ultimo atto da compiere, raccontare la storia del figlio, giovane adulto con una grave disabilità, che inevitabilmente è intrecciata alla sua storia di madre, lavoratrice, cargiver e delle sue battaglie per i diritti delle persone più deboli. Ed è anche la storia di un progetto di co-housing nato sulla laguna di Orbetello (Grosseto), di una casa aperta per chi ne ha bisogno, dei suoi inquilini e delle persone che ci lavorano, di una famiglia allargata, di quanto è stato fatto e di cosa ancora si potrà fare.
Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria, che verrà presentato nel pomeriggio del 25 febbraio a Roma, presso la Sala Laudato si in Campidoglio (ore 16.30), nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Capitale Carla Fermariello, con gli interventi, oltreché di Improta, di Isabella Schiavone, giornalista RAI, di Loredana Ligabue, promotrice e segretaria di CARER ETS e del deputato Marco Furfaro. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com.

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«Intervenire sul concetto di consenso in casi di violenza sessuale – scrivono dal Gruppo Donne FISH – non tiene conto della complessità di situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di particolare vulnerabilità, come quelle cui sono sottoposte le donne con disabilità. Rischia pertanto di produrre anche un arretramento nella tutela sostanziale delle stesse donne con disabilità, in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Noi, donne con disabilità, esprimiamo forte preoccupazione e contrarietà all’ipotesi di modifica dell’articolo 609 bis del Codice Penale, che interviene sul concetto di consenso e sul modo in cui viene valutata la violenza sessuale, perché produce uno spostamento di senso che riguarda l’intera società. Le donne rischiano di essere nuovamente gravate, sul piano sostanziale, di un onere probatorio rafforzato, chiamate a dimostrare non solo l’effettiva sussistenza della violenza sessuale, ma anche di avere espresso un dissenso esplicito o una resistenza manifesta.
Passare dal principio del consenso, stabilito dall’articolo 36 della Convenzione di Istanbul (Convenzione sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica), che richiede che il consenso sia valutato come espressione della libera volontà della persona, nel contesto delle circostanze, senza necessità di resistenza fisica, al dissenso espresso rischia di ridurre la centralità dell’autodeterminazione sessuale, trasformando la vittima in un corpo passivo che deve solo arginare la violenza.
Un simile orientamento rischia di non tenere adeguatamente conto della complessità delle situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di vulnerabilità, squilibri di potere, rapporti di dipendenza o soggezione psicologica ed economica.

Secondo dati nazionali e internazionali, pubblicati dall’ISTAT, dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), da D.i.Re (Donne in Rete contro la Violenza) e dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, è questa la situazione delle donne con disabilità, esposte al rischio di subire violenza tre volte in più delle donne senza disabilità, che spesso possono trovarsi in contesti di maggiore fragilità relazionale, assistenziale o sociale. In questi casi l’incapacità di reagire, opporsi o denunciare tempestivamente non deve essere interpretata come consenso, ma compresa alla luce di paure, condizionamenti, difficoltà comunicative, dipendenze assistenziali o timore di ritorsioni.
Un sistema giuridico equo deve riconoscere che la violenza sessuale non si manifesta sempre con forme evidenti di costrizione fisica: esistono dinamiche più sottili di pressione, manipolazione e abuso di posizione dominante che possono impedire la manifestazione di “volontà contraria”, soprattutto per chi vive condizioni di “particolare vulnerabilità”.
Nell’emendamento presentato dalla presidente della Commissione Giustizia del Senato, Giulia Bongiorno, si abbandona il riferimento all’abuso nei confronti delle persone in condizioni di “particolare vulnerabilità”, ignorando quindi anche le donne con disabilità che ancora oggi non ricevono una considerazione specifica, in contrasto con quanto previsto dalla citata Convenzione di Istanbul.
L’eliminazione del riferimento alla “particolare vulnerabilità” rischia pertanto di produrre un arretramento nella tutela sostanziale delle donne con disabilità, in contrasto con l’articolo 3 della Costituzione e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia in particolare con gli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 16 (Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

La vulnerabilità non è una categoria astratta, ma una condizione concreta che incide sulla possibilità di autodeterminarsi e di esprimere un consenso libero e informato e sul non essere in grado di esprimere un dissenso esplicito. Ignorarla significa non considerare le specifiche barriere – fisiche, comunicative, relazionali e culturali – che possono esporre le donne con disabilità a un rischio maggiore di abuso.
Un impianto normativo realmente efficace e rispettoso dei diritti di tutte le donne dovrebbe invece riconoscere tali condizioni, prevedere strumenti di supporto adeguati e assicurare che l’accertamento dei fatti tenesse conto delle specificità della vittima, evitando che approcci processuali o formali finiscano per tradursi in un ulteriore ostacolo all’accesso alla giustizia.
La tutela dei diritti delle donne con disabilità è fondamentale: è necessario promuovere formazione e sensibilizzazione su consenso, vulnerabilità e dinamiche di potere; nessuna vittima venga lasciata sola o gravata da oneri probatori incompatibili con la realtà delle violenze subite.

Senza consenso è stupro! Il nostro Gruppo invita dunque a partecipare alla manifestazione nazionale del 28 febbraio a Roma (Piazza della Repubblica, ore 13), indetta da “Un collettivo ampio e inclusivo per fermare il DdL Bongiorno” (per gli aggiornamenti fare riferimento al sito di D.i.Re.).

*La FISH è la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie.

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In occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) e UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, richiamano l’attenzione sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dal sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Su tali temi serve però una “cabina di regia” nazionale, con il coinvolgimento di tutte le componenti

Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara sarà il focus della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), in occasione della quale la SIN (Società Italiana di Neonatologia), insieme ad UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, intende richiamare l’attenzione in particolare sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall’introduzione del sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita.
«Le malattie rare – si legge in una nota congiunta di SIN e UNIAMO – sono oltre 7.000 e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo; circa il 70% ha un’origine genetica e una quota significativa interessa l’età pediatrica. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie infatti a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita dei bambini. Inoltre, le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l’identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, per altro, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche: il sequenziamento esteso può, infatti, individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto».

«Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo – sottolinea Massimo Agosti, presidente della SIN -, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio, ma insieme ad UNIAMO riteniamo indispensabile una “cabina di regia” nazionale, con il principio guida che deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale, infatti, deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un àmbito così delicato».
«La genomica neonatale – conclude dunque – può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma l’introduzione di essa deve avvenire all’interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca».

«Gli screening sono programmi di salute pubblica – afferma dal canto suo Luigi Memo, segretario del Gruppo di Studio di Genetica Clinica Neonatale della SIN – pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica. La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l’accesso alle cure è equo, continuo e strutturato».

Negli ultimi anni, del resto, lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l’accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara.
«Lo screening neonatale esteso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi e i trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti i portatori d’interesse e che dev’essere preceduta da tanta informazione. In altre parole, i bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli e in parallelo dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche, che hanno risvolti etici importanti, come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa».

Per trasformare dunque questa visione in realtà, SIN e UNIAMO ribadiscono, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare – la necessità di un’azione sinergica tra Istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi ecc.) e Associazioni delle persone con malattia rara e familiari come UNIAMO, il tutto «con l’obiettivo comune di attuare un programma di screening che elimini le barriere d’accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria Regione di nascita». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: sin@brandmaker.it; comunicazione@uniamo.org.

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Vi sarà il 27 febbraio l’evento conclusivo del progetto “For All – Roma una città fruibile per tutti”, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la Federazione FISH, in partenariato con l’ANFFAS Nazionale, la Federazione FAIP, Pedius, La Rosa Blu e MAV Formazione, allo scopo di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale

Avevamo annunciato nell’aprile dello scorso anno il lancio ufficiale del progetto For All – Roma una città fruibile per tutti, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in partenariato con l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), Pedius, La Rosa Blu (Consorzio degli Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale) e MAV Formazione, con l’obiettivo, com’era stato spiegato, «di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale, a partire appunto dalla sperimentazione romana e realizzando otto percorsi pienamente accessibili, collegati ai principali snodi di arrivo e ai luoghi di interesse della città».
Nella mattinata del 27 febbraio, dunque (ore 11), è in programma online l’evento conclusivo del progetto, durante il quale, insieme ai vari protagonisti che ne hanno reso possibile il percorso, verranno analizzati i risultati raggiunti e le sfide future per un’accessibilità universale. (S.B.)

Per registrarsi, accedere a questo link. Il link Zoom per l’evento è disponibile a quest’altro link. Per informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

 

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«Se un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti e in Italia questo riguarda anche le donne con disabilità»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, che insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca “Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione” tramite la quale punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia Donne con diverse forme di disabilità

«I dati – dicono dalla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – non registrano semplicemente la realtà: contribuiscono a costruirla. In altre parole, la mancanza di dati non è solo un problema statistico, ma ha conseguenze dirette sulle politiche pubbliche, che faticano a riconoscere bisogni specifici e a progettare interventi mirati. Se quindi un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti, determinando situazioni di discriminazione ed esclusione sociale. In Italia questo riguarda anche le donne con disabilità, che rischiano di restare invisibili sia nei servizi sia nelle strategie di inclusione, con effetti sul lavoro, sulla partecipazione sociale, sulle relazioni e sull’autonomia».
Per capire dunque come tale invisibilità si produca e quali conseguenze abbia, la stessa LEDHA, insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca dal titolo Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione che punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia per approfondire quali contesti e caratteristiche incidano maggiormente sul rischio di discriminazione e quali fattori (nei luoghi di vita, di lavoro, di studio e nelle relazioni) possano aumentare o ridurre queste esperienze.

«Questa ricerca – spiegano ancora dalla LEDHA – punta a colmare (almeno in parte) il gap nei dati statistici ufficiali e vuole farlo attraverso la raccolta di testimonianze dirette di donne con disabilità. Le interviste serviranno a collegare le esperienze individuali ai meccanismi strutturali che producono invisibilità e disuguaglianza, contribuendo a costruire conoscenze utili per orientare politiche più inclusive. Il progetto si inserisce in un approccio coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che definisce la disabilità come il risultato dell’interazione tra caratteristiche individuali e barriere sociali. Senza dati adeguati, però, queste barriere restano difficili da individuare e affrontare».

«Vogliamo quindi contattare – concludono dalla Federazione lombarda 50 donne con disabilità maggiorenni e residenti in Lombardia per un’intervista (telefonica o da remoto) della durata di circa 45 minuti. Chi volesse partecipare può candidarsi compilando il modulo presente a questo link. Durante le interviste saranno previste soluzioni di facilitazione per supportare la partecipazione delle persone con disabilità sensoriale o cognitiva e favorire una comunicazione accessibile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ledhadonne@ledha.it; ufficiostampa@ledha.it.

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Ordinanza Ministeriale 27 del 16 febbraio 2026 - Avviso errata corrige del 23 febbraio 2026

L’IRCCS Auxologico ha organizzato per il 25 febbraio un evento online sul tema “Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche”, dedicato a quella malattia del neurosviluppo che rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva nelle persone di sesso femminile. All’incontro parteciperà anche l’Associazione AIRETT che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere Le persone dell’IRCCS Auxologico coinvolte nell’incontro del 25 febbraio sulla sindrome di Rett

In questo che è il mese dedicato alle malattie rare e che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’IRCCS Auxologico promuoverà per il pomeriggio del 25 febbraio (ore 18) un evento online sul tema Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche.
«Scopo di questo evento – è la presentazione dell’iniziativa – è far conoscere la sindrome di Rett, probabilmente sottodiagnosticata, nei suoi aspetti clinici, per poterla riconoscere, i test genetici per accertarla e le terapie attualmente possibili per migliorare la qualità della vita. Inoltre, verranno presentate una panoramica delle attività di ricerca a livello internazionale e il contributo dell’Auxologico. Infine, sarà ospite dell’incontro anche l’AIRETT (Associazione Italiana Rett), che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere».

La sindrome di Rett è una malattia del neurosviluppo che colpisce principalmente, ma non esclusivamente, soggetti di sesso femminile. È una patologia rara, in quanto l’incidenza di essa è stimata attorno a 1 ogni 10.000 nati, ma rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva negli individui di sesso femminile. Essa deve il suo nome al medico austriaco che per primo la riconobbe, Andreas Rett, in seguito alla casuale osservazione nel suo ambulatorio di due bambine, che avevano un simile movimento delle mani, come se le stessero lavando. Rivalutò altre bambine che aveva visitato in precedenza e nel 1966 pubblicò il primo articolo in cui si definiva la malattia. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 25 febbraio. La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatori (tramite questo link). Per ulteriori informazioni: info@airett.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...