«Non è democratico escludere una parte di pubblico dalla fruizione culturale. E crediamo tra l’altro che la nostra proposta sia anche un’occasione per implementare il pubblico delle sale»: lo dicono dall’Associazione +Cultura Accessibile, lanciando una nuova edizione della propria iniziativa volta a responsabilizzare operatori e pubblico sulla necessità di avere finalmente la produzione e la distribuzione di film italiani in versione accessibile, centrata sulla proiezione, dal 21 al 27 settembre, del film “Sogni d’oro” di Nanni Moretti

L’avevamo definita una proposta molto interessante, lo scorso anno, quella dell’Associazione +Cultura Accessibile, impegnata ormai da anni per ottenere contenuti filmici accessibili a tutti e tutte, che insieme ad alcuni importanti attori dell’industria cinematografica italiana, a partire dall’ANEC (Associazione Nazionale Esercenti Cinema) e dall’ANICA (Associazione Nazionale Industrie Cinematografiche Audiovisive Digitali), aveva organizzato una vera e propria tournée in 14 cinema italiani del capolavoro di Federico Fellini La dolce vita, che vi era stato proiettato in versione digitalizzata, restaurata e resa appunto accessibile.
Quell’iniziativa, lanciata con il significativo messaggio di Tutti al cinema!, sta ora per vivere una seconda edizione, dal 21 al 27 settembre, centrata sulla proiezione del film del 1981 Sogni d’oro di Nanni Moretti, anch’esso in versione restaurata, digitalizzata e finalmente resa accessibile.

«Questa nuova edizione dell’iniziativa – spiegano da +Cultura Accessibile – vede la co-partecipazione dell’ANEC (Associazione Esercenti Cinema), ossia dell’organizzazione che rappresenta i destinatari primari della nostra campagna di sensibilizzazione, perché sono proprio gli esercenti che devono programmare le visioni inclusive nei loro calendari».
«Questa nostra battaglia per il cinema accessibile – sottolineano poi dall’Associazione – arriva da lontano, se è vero che già dal tempo della cosiddetta “Legge sul Cinema” del 2016 (Legge 220/16), facciamo pressioni affinché si ponga attenzione all’inclusione del pubblico fragile e alla necessaria produzione della resa accessibile realizzata ex ante, considerandola cioè una fase produttiva del film  e non ex post (in fase conclusiva di post produzione). Nel Decreto Interministeriale 225/24, poi, la resa accessibile è divenuta un elemento escludente ai fini degli esiti dei bandi che regolano l’assegnazione dei contributi. Ora, però, tutto è fermo in attesa della pubblicazione dei Decreti Attuativi di tale norma. Auspichiamo pertanto che non si faccia un passo indietro».

«I film italiani oggi per legge accessibili – proseguono da +Cultura Accessibile – devono rientrare nella corrente programmazione delle sale, così come ormai vengono proposte le versioni in lingua originale. Perché solo con la regolamentazione dell’offerta e della programmazione delle sale si potrà dire che veramente il cinema è di tutti e per tutti. In tal senso ci fa ben sperare l’adesione di una trentina di sale in Italia e l’entusiastica disponibilità degli esercenti. Riteniamo altresì che non sia democraticamente corretto escludere una parte di pubblico che dovrebbe godere degli stessi diritti e opportunità anche in campo di fruizione culturale. E crediamo tra l’altro che la nostra proposta sia anche un’occasione per implementare il pubblico delle sale, che da tempo sono in sofferenza, facilitando l’accesso a nuovi pubblici».

Per quanto riguarda dunque la resa accessibile del film Sogni d’oro, essa è stata realizzata dagli iscritti all’edizione 2026 del corso di resa accessibile filmica, promosso anch’esso da +Cultura Accessibile.
La sottotitolazione facilitata è inserita in una traccia del DCP (Digital Cinema Package) e comparirà direttamente sullo schermo. Dell’audiodescrizione, invece, si potrà fruire tramite l’app Earcatch, scaricabile dagli store digitali sia per IOS che per Android.
Queste, infine, le città aderenti: Torino, Roma, Napoli, Milano, Venezia, Mestre, Padova, Cagliari, Parma, Bologna, Genova, Livorno, Fermo, Cattolica (Rimini), Firenze, Bari, Cologno Monzese (Milano), Rho (Milano) e le sale ACEC Marche (Associazione Cattolica Esercenti Cinema). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Daniela Trunfio (daniela.trunfio@fastwebnet.it).

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«Dietro un bastone bianco, una carrozzina, un modo diverso di camminare o una disabilità complessa – scrive Laura Tessari – c’è sempre una persona che magari non vuole essere compatita, né ammirata, ma vuole soltanto attraversare una strada, prendere un autobus, entrare in una scuola, parlare con qualcuno, fare il proprio lavoro, vivere la propria quotidianità. Lo sguardo degli altri può pesare molto per lei. Ma può anche cambiare. E forse il primo passo è proprio cominciare a porsi una domanda: “Come sto guardando questa persona?”» “Sguardi degli altri”

Pormi domande fa parte della mia professionalità. Non perché abbia risposte definitive, ma proprio perché ho imparato e capito che, nel mio lavoro, le domande costituiscono risorse preziose.
Ognuno di noi, nel proprio mestiere, ha una simbolica “valigia degli attrezzi”. Nella mia, uno degli strumenti che utilizzo più spesso è proprio “pormi domande”. Non ho quasi mai certezze e forse è anche un bene. Preferisco mettermi in ascolto, osservare, riflettere, accogliere e poi interrogarmi. È una modalità che mi permette di avvicinarmi alla vita delle persone in punta di piedi, senza pensare di averla già compresa, evitando giudizi frettolosi.
Come educatrice di orientamento, mobilità e autonomia per persone con cecità o grave deficit visivo, mi capita quotidianamente di lavorare negli spazi pubblici: per strada, sugli autobus, nelle piazze, nelle stazioni… Sono luoghi nei quali la disabilità diventa inevitabilmente visibile agli occhi della gente, all’interno di una socialità non scelta e non selezionata.
Solitamente cammino un passo dietro alla persona con il suo bastone bianco, a volte addirittura mimetizzandomi tra la folla e, contemporaneamente, osservo ciò che accade intorno.
Spesso capita di incrociare persone sconosciute. Ci vedono arrivare. Rallentano. Esitano. A volte si spostano. Per qualche secondo non sanno bene cosa fare.
Non è successo nulla di particolare. Nessuno ha chiesto aiuto. Nessuno ha avuto bisogno di essere salvato. È semplicemente avvenuto un incontro tra persone. Eppure, in quei pochi secondi, qualcosa è cambiato: lo sguardo.

Mi càpita allora di chiedermi: che cosa pensa chi osserva quando vede qualcuno con un bastone bianco? Che cosa pensa quando incontra una persona in carrozzina, qualcuno che cammina in modo diverso, oppure chi ha caratteristiche fisiche che rendono immediatamente riconoscibile una sindrome genetica?
E ancora: cosa succede in una classe quando entra un bambino o un ragazzo con una disabilità complessa? Quali sono i primi pensieri degli insegnanti, dei compagni? Curiosità? Paura? Imbarazzo? Indifferenza? Voglia di aiutare?
Spesso osservo lo sguardo di chi incontro, cercando di immedesimarmi nei loro pensieri, cercando quasi di anticipare quel brevissimo momento nel quale due mondi si incrociano: uno sguardo, un marciapiede da attraversare insieme, un passaggio stretto, una porta, un turno da rispettare, una fermata dell’autobus da condividere. E la prima cosa che noto, molto spesso, è imbarazzo. La gente spesso non sa come comportarsi. Lascio passare? Chiedo se ha bisogno di aiuto? Faccio finta di niente? Mi prodigo per aiutare anche se nessuno me lo ha chiesto?
Sono domande comprensibili. Il problema nasce quando l’incertezza porta a comportamenti che, invece di facilitare l’incontro, finiscono per creare distanza.

Uno degli esempi più frequenti è il modo di parlare. Quel tono di voce improvvisamente più alto, lento o infantile, come se la disabilità implicasse automaticamente una minore capacità di comprendere. Un linguaggio infantilizzante che, anche quando nasce da buone intenzioni, può risultare profondamente fastidioso a chi è indirizzato.
E allora provo a cambiare prospettiva. Mi chiedo e ascolto le persone con cui condivido il percorso.
Come vive questi sguardi una persona con disabilità? Quali emozioni scaturiscono da questi incontri e da questi comportamenti?
Spesso i vissuti possono essere: “Perché non mi capisce?”, “Perché mi prende e mi sposta senza chiedermelo?”, “Perché mi parla come se fossi un bambino?”, “Perché, quando vuole chiedermi un’informazione, si rivolge alla persona che è accanto a me, invece di parlare direttamente con me?”, “Perché mi prende per mano per accompagnarmi, anche se non ci conosciamo?”.
Sono situazioni quotidiane, apparentemente piccole. Ma proprio perché si ripetono ogni giorno possono diventare pesanti e portare la persona a sentirsi non compresa.

Mi ritrovo spesso a stare nel mezzo tra questi due mondi: quello di chi guarda e quello di chi viene guardato. Due mondi che, a volte, sembrano parlare lingue differenti. Da una parte c’è chi non sa come comportarsi. Dall’altra c’è chi è stanco di dover continuamente spiegare come vorrebbe essere trattato. Ed è qui che entra in gioco lo sguardo degli altri.
Uno sguardo non è mai soltanto uno sguardo. Questo sguardo, anche se non lo si può vedere, può essere percepito e può pesare. Può derivare da curiosità, paura, compassione, sorpresa, ammirazione. Può far sentire una persona invisibile oppure, al contrario, tremendamente esposta.
E forse una delle trappole più difficili da evitare è proprio quella del pietismo. Guardare una persona con disabilità e vedere prima di tutto ciò che “le manca”, ciò che non può fare, ciò che presumibilmente deve sopportare. Pensare automaticamente a una vita difficile, triste, dolorosa.
Ma una persona non coincide con la propria disabilità. La disabilità fa parte della sua vita, ma non la esaurisce. E se il pietismo la riduce a qualcuno che ha bisogno della nostra compassione, esiste un’altra rappresentazione apparentemente opposta, ma altrettanto problematica: quella della persona con disabilità trasformata in eroe, esempio, fonte di ispirazione.

La giornalista, comica e attivista australiana Stella Young rese nota nel 2012 l’espressione Inspiration Porn, tradotta in italiano come “pornografia motivazionale”. Il concetto è semplice e potente: utilizzare la persona con disabilità come oggetto di ispirazione per gli altri, trasformando la sua vita quotidiana in una storia motivazionale destinata a far sentire meglio, incoraggiare o commuovere chi la osserva. “Se ce l’ha fatta lui, nonostante la sua disabilità, puoi farcela anche tu”.
“È un supereroe”. “È fonte di ispirazione perché ogni mattina si alza e sorride”.
Sembrano complimenti. Ma possono nascondere una visione profondamente abilista. Perché una persona con disabilità dovrebbe essere considerata eroica semplicemente perché vive la propria vita?
Perché andare a scuola, lavorare, fare sport, innamorarsi, viaggiare, arrabbiarsi, fallire o sorridere dovrebbe diventare un’impresa straordinaria quando a farlo è una persona con disabilità? E soprattutto: chi stiamo davvero celebrando quando raccontiamo queste storie? La persona oppure il nostro stupore davanti al fatto che la disabilità non precluda la possibilità di vivere una vita piena, faticosa, complessa come tante altre vite?

A volte si parla della disabilitàcome se tutto dipendesse dalla forza di volontà della persona. Ma non è così. Non può essere spiegata soltanto attraverso ciò che una persona può o non può fare: bisogna guardare anche a ciò che il contesto le permette, o non le permette, di fare.
Dietro un’affermazione come quella rischiano di scomparire le barriere architettoniche, ma anche quelle percettive e relazionali, la mancanza di accessibilità, le discriminazioni, gli stereotipi e tutti quegli ostacoli che non dipendono dall’atteggiamento individuale.
Non basta dire a una persona “puoi farcela” se poi il contesto continua a impedirle di partecipare.
Forse allora dovremmo spostare lo sguardo. Dall’individuo al contesto. Dal “poverino” al “di cosa hai bisogno?”. Dall’aiuto dato automaticamente, all’aiuto chiesto e concordato. Dalla curiosità sulla disabilità alla curiosità verso la persona.
E forse, soprattutto, dovremmo imparare a tollerare un po’ di più quella sensazione iniziale di imbarazzo che nasce quando incontriamo qualcosa che non conosciamo.
Non dobbiamo necessariamente sapere subito cosa fare. Possiamo fermarci. Possiamo osservare. Possiamo chiedere. Possiamo sbagliare e correggerci. Possiamo, semplicemente, rivolgerci alla persona, chiedendole se ha bisogno di aiuto, per esempio, senza credere di sapere noi cosa è meglio per lei. Il rispetto e il riconoscimento del suo ESSERE Persona sono alla base di ogni relazione intersoggettiva.
Perché dietro un bastone bianco, una carrozzina, un modo diverso di camminare o una disabilità complessa c’è sempre una persona. Una persona che magari non vuole essere compatita, né ammirata. Vuole soltanto attraversare una strada, prendere un autobus, entrare in una scuola, parlare con qualcuno, fare il proprio lavoro, vivere la propria quotidianità.
Lo sguardo degli altri può pesare molto per lei. Ma può anche cambiare. E forse il primo passo non è trovare la risposta giusta, ma cominciare a porsi una domanda: “Come sto guardando questa persona?”. È una domanda semplice. Ma, nella mia valigia degli attrezzi, continuo a pensare che sia uno degli strumenti più importanti.

*Pedagogista e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva.

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Le nuove “Linee Guida per contrastare la discriminazione intersezionale delle donne con disabilità”, prodotte dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, forniscono un supporto fondamentale per promuovere l’uguaglianza delle donne con disabilità lungo tutto l’arco della vita, riconoscendo che la discriminazione intersezionale deriva dall’interazione della disabilità con altri fattori, e che le barriere al godimento uguale dei diritti umani sono prodotte e sostenute da sistemi di discriminazione, oppressione e rapporti di potere disuguali

Lo scorso 27 agosto il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha adottato le nuove Linee Guida per identificare e contrastare la discriminazione intersezionale nei confronti delle ragazze, adolescenti, donne e donne anziane con disabilità (il documento originale, in lingua inglese, è disponibile al seguente link; mentre la versione in lingua italiana, prodotta con un traduttore automatico e, dunque, non verificata, è disponibile a quest’altro link). Esse forniscono un supporto fondamentale per promuovere l’uguaglianza delle donne con disabilità lungo tutto l’arco della vita.

Il documento riconosce come disabilità, genere, età, razza, identità, background migratorio, povertà e numerosi altri fattori possano intersecarsi e creare esperienze distinte di discriminazione, che non possono essere comprese o affrontate esaminando ciascun motivo isolatamente. Esso evidenzia inoltre che le donne con disabilità – di ogni fascia di età – sono colpite in modo sproporzionato perché la discriminazione strutturale di lunga data continua a limitare la loro partecipazione e la leadership.
Nella stesura del testo è stato recepito l’approccio all’uguaglianza e alla non discriminazione che caratterizza la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, riconoscendo che la discriminazione intersezionale deriva dall’interazione della disabilità con altri fattori, e che le barriere al godimento eguale dei diritti umani sono prodotte e sostenute da sistemi di discriminazione, oppressione e rapporti di potere diseguali.
Le Linee Guida propongono indicazioni pratiche e operative rivolte agli Stati firmatari della Convenzione ONU, e a tutti gli altri soggetti istituzionali e della società civile che, a vario titolo, sono chiamati a concorrere all’attuazione della Convenzione stessa. Esse sono state sviluppate attraverso un processo partecipativo, e includono contributi scritti da donne con disabilità provenienti da diverse regioni, identità e con differenti background e dalle loro organizzazioni rappresentative.

L’importante documento è stato accolto con favore anche dall’IDA, l’Alleanza Internazionale per la Disabilità, che per facilitarne il recepimento, ha sviluppato un kit operativo con dieci strumenti, ideati per aiutare le organizzazioni di persone con disabilità a promuovere cambiamenti a livello di leggi, servizi, finanziamenti e vita quotidiana (esso è liberamente fruibile, in lingua inglese, dal seguente link).
«Per le donne e le ragazze con disabilità – scrivono dall’IDA -, l’uguaglianza deve significare poter prendere decisioni sul proprio corpo, ottenere protezione dalla violenza, frequentare la scuola, guadagnarsi da vivere, partecipare alla vita pubblica e scegliere dove e con chi vivere. Le Linee Guida affrontano il tema delle barriere interconnesse che possono impedire che questi diritti diventino realtà».

Tra gli aspetti maggiormente apprezzati dall’IDA, vi è il contributo delle donne con disabilità e delle loro organizzazioni rappresentative allo sviluppo delle Linee Guida stesse. «La loro esperienza diretta e la loro competenza sono fondamentali sia per l’individuazione delle forme di discriminazione, sia per le misure necessarie a contrastarle. Questa leadership deve proseguire per tutta la durata dell’attuazione», argomentano.
È inoltre di fondamentale importanza che le Linee Guida affrontino la lacuna persistente rappresentata dal fatto che spesso le politiche in materia di disabilità trascurano la dimensione del genere, e le politiche per la parità di genere non considerano la variabile della disabilità. L’invito a una responsabilità istituzionale condivisa, a programmi inclusivi integrati e a misure mirate fornisce una base pratica per colmare tale lacuna. (Simona Lancioni)

Si ringraziano Andrea Pancaldi e Stefano Borgato per la segnalazione.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Un importante documento per contrastare la discriminazione intersezionale verso le donne con disabilità di ogni età proviene da Superando.

«Dopo tanti anni – racconta Giuseppe Di Grande, creatore di “Biblos”, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile – mi colpisce ancora vedere che “Biblos” continua a trovare strade che io stesso non avevo previsto. A volte costruisci qualcosa pensando di sapere dove potrà arrivare, poi qualcuno lo incontra, lo fa proprio e gli apre una strada nuova. E quando succede, capisci che il viaggio di un progetto può diventare molto più grande del viaggio di chi lo ha creato. “Biblos” è nato in Italia, ma questa volta una parte del suo viaggio è cominciata in Cina»

Si chiama Biblos il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, già ampiamente presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, che ormai da moltio anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese. Ora Biblos diventa ancora più internazionale, come racconta lo stesso Di Grande.

Ci sono risultati che, quando arrivano, ti fanno fermare per un momento. Succede quando scopri che qualcuno, dall’altra parte del mondo, ha incontrato il tuo lavoro e ha deciso di dedicarvi il proprio tempo. È quello che è successo a me con Biblos.
Un giorno mi arriva un’e-mail da Xinhai Yu, uno studente universitario in Cina. Con grande rispetto mi dice di essere rimasto colpito da Biblos e mi propone di tradurlo in cinese semplificato. La mia prima reazione è un po’ scettica. Non era la prima volta che qualcuno si proponeva di tradurre Biblos per poi scomparire davanti alla complessità del lavoro. Così gli spiego con sincerità che Biblos non è semplice da tradurre e che una localizzazione completa richiede tempo, attenzione e una buona conoscenza del programma. Gli indico il percorso attraverso il quale può valutare concretamente il lavoro e gli dico di farmi sapere, solo dopo averlo visto, se è davvero disposto ad affrontarlo.

Dopo qualche giorno Xinhai mi riscrive. Mi dice, con un senso di responsabilità che mi colpisce, di essersi reso conto che il lavoro non è alla sua portata. Proprio perché ne comprende l’importanza, preferisce non affrontarlo senza essere sicuro di poterlo fare bene. Non vuole però abbandonare l’idea: pensa che un suo compagno di studi, più esperto di informatica, potrebbe essere la persona giusta.
Passano ancora alcuni giorni e mi scrive Alan Wu. Mi dice di essere stato informato da Xinhai e si propone per la traduzione. Anche a lui spiego che non si tratta di un lavoro semplice e che dovrà conoscere bene Biblos prima di poterlo tradurre. Alan accetta. Lo collego quindi alla piattaforma con cui condividiamo i file delle traduzioni, così da poter seguire e supervisionare il lavoro.

Alan mi dice che mi manderà la traduzione entro una settimana. Sorrido tra me e me, perché so che è impossibile. Passano le settimane e nella cartella Dropbox non vedo praticamente alcun movimento. Penso che sia andata come le altre volte: sono spariti anche loro. Poi, dopo circa un mese, Alan mi scrive. La localizzazione è pronta, mi dice, e posso trovarla nella cartella.
Xinhai e Alan avevano lavorato insieme, procedendo in modo coordinato fino a portarlo a termine. Non avevano seguito esattamente il percorso che avevo indicato loro, ma il risultato mi colpisce comunque: avevano completato la localizzazione di Biblos in circa un mese. Per un programma della complessità di Biblos, è un tempo sorprendentemente breve.

Chi sviluppa software sa bene quanto sia impegnativo localizzare completamente un programma. Nel caso di Biblos, ogni elemento dell’interfaccia deve mantenere il proprio significato e la propria funzione anche quando cambia lingua. Chi traduce un software di questo livello trasferisce nella propria lingua anche il modo in cui quel software dialoga con le persone che lo utilizzano.
La storia, però, non è finita con la traduzione. Oggi, mentre pubblico la versione di Biblos con l’interfaccia in cinese semplificato, continuo a scambiare messaggi con Xinhai e Alan. Sto cercando di far conoscere loro Biblos sempre più a fondo, anche nei suoi aspetti più particolari, perché penso che possano diventare in futuro un punto di riferimento per chi vorrà conoscerlo e utilizzarlo in Cina.

Biblos nasce in Italia. Quando ho iniziato a svilupparlo, non avrei mai immaginato che un giorno due persone in Cina avrebbero deciso di dedicare il proprio tempo a portarlo nella loro lingua. Allora era semplicemente un progetto che stavo costruendo, giorno dopo giorno. Oggi, guardando questa versione cinese, mi rendo conto che un progetto può prendere strade che il suo autore non aveva ancora immaginato. Una di queste strade oggi è davanti a me. Per questo ad Alan Wu e Xinhai Yu va il mio sincero ringraziamento.
Da oggi una persona cinese che utilizza Biblos può incontrarlo direttamente nella propria lingua. È questo, più di ogni numero, il significato concreto di questa localizzazione. Il cinese semplificato apre a Biblos una delle comunità linguistiche più grandi del mondo e permette a chi utilizza il Braille, lavora nell’educazione o produce documenti accessibili di conoscere lo strumento senza dover passare attraverso una lingua straniera.

Biblos oggi vive anche attraverso le persone che lo incontrano in altri Paesi. La versione cinese ne è una dimostrazione concreta. Dopo tanti anni di sviluppo, mi colpisce ancora vedere che il progetto continua a trovare strade che io stesso non avevo previsto. A volte costruisci qualcosa pensando di sapere dove potrà arrivare, poi qualcuno lo incontra, lo fa proprio e gli apre una strada nuova.
Quando succede una cosa del genere, capisci che il viaggio di un progetto può diventare molto più grande del viaggio di chi lo ha creato. Biblos è nato in Italia, ma questa volta una parte del suo viaggio è cominciata in Cina.

L'articolo Il viaggio di “Biblos” verso la Cina: quando un progetto prende strade inimmaginabili proviene da Superando.

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Dieci anni, oltre 25 discipline sportive, migliaia di partecipanti provenienti da tutta Italia: sono i numeri che caratterizzano il “Sotto Gamba Game” evento che da domani, 18 settembre, fino a domenica 20, tornerà a Riva degli Etruschi di San Vincenzo (Livorno). La manifestazione, divenuta un appuntamento fisso del litorale toscano, ha da sempre l’obiettivo di promuovere la pratica dello sport per affrontare con maggior sicurezza e fiducia tanti aspetti della vita quotidiana proponendo esperienze, confronto e collaborazione

Dieci anni, oltre 25 discipline sportive, migliaia di partecipanti provenienti da tutta Italia: sono alcuni dei numeri che caratterizzano l’evento Sotto Gamba Game, che da domani, 18 settembre, fino a domenica 20, tornerà a Riva degli Etruschi di San Vincenzo (Livorno).
Nato dalla volontà di Alessandro Ferretti e Maurizio Melis dell’Associazione Toscana Disabili Sport e dall’amicizia con Duccio Maria Arrighi dell’Associazione Tutun Club Sport e Servizi, l’evento, seguito regolarmente anche da Superando, è ormai divenuto un appuntamento fisso del litorale toscano, con l’obiettivo di promuovere la pratica dello sport per affrontare con maggior sicurezza e fiducia tanti aspetti della vita quotidiana proponendo esperienze, confronto e collaborazione.
«Dopo dieci anni, dunque, il Sotto Gamba Game – spiegano i promotori – non vuole semplicemente celebrare un traguardo, ma continuare a costruire una rete sempre più ampia che si leghi con altri eventi e progetti, una realtà che alimenti fin dalla nascita nuove sinergie per un mondo più consapevole che metta in relazione sport, istituzioni, associazioni, aziende e territorio».
Il ricco programma della manifestazione comprenderà attività sportive, momenti di approfondimento, due Open Day, un’area ausili e altre iniziative dedicate all’inclusione. «Tutto ciò che negli anni – viene sottolineato – ha trasformato il Sotto Gamba Game in un vero e proprio villaggio dello sport inclusivo». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Alessandro Bagno (bagnosandro@gmail.com).

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Riconoscere i propri lineamenti attraverso il tatto, acquisire maggiore sicurezza, imparare a scegliere e ad applicare i prodotti: Sono gli obiettivi dell’iniziativa “La bellezza non ha barriere – La luce del make-up oltre lo sguardo”, dedicata alle donne con disabilità visiva, promossa per il 21 e 28 settembre a Sant’Anastasia (Napoli) dalla Società Cooperativa Sociale campana Projenia e dalla locale Rete Cives. A guidare il percorso sarà Ciro Florio, make-up artist e look maker di fama nazionale

Riconoscere i propri lineamenti attraverso il tatto, acquisire maggiore sicurezza, imparare a scegliere e ad applicare i prodotti. Sono alcuni degli obiettivi dell’iniziativa denominata La bellezza non ha barriere – La luce del make-up oltre lo sguardo, dedicata alle donne con disabilità visiva, a cura della Società Cooperativa Sociale campana Projenia e della locale Rete Cives, che si articolerà su due pomeriggi, il 21 e il 28 settembre (ore 16-19), presso la Biblioteca Comunale Giancarlo Siani di Sant’Anastasia (Via Arco, 54), avvalendosi del patrocinio del Comune locale. A guidare il percorso sarà Ciro Florio, make-up artist e look maker di fama nazionale, che metterà a disposizione delle partecipanti la propria esperienza per accompagnarle nella scoperta di strumenti, prodotti e tecniche di applicazione.
L’iniziativa nasce all’interno di un più ampio impegno per promuovere l’autonomia delle persone con disabilità. «Appuntamenti come questi – sottolinea Giuseppe Fornaro, presidente della rete Cives – sono importanti perché permettono ai nostri associati di incontrarsi, confrontarsi, condividere esperienze e, soprattutto, ritrovare quella speranza che nasce quando ci si accorge di non essere soli. L’autonomia passa anche attraverso le piccole azioni quotidiane e la possibilità di prendersi cura di sé». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per ogni altra informazione: segreteriacives@gmail.com.

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Domani, 18 settembre, si illumineranno di verde numerosi monumenti, piazze e luoghi pubblici d’Italia, per la 19^ Giornata Nazionale della SLA, «facendo luce – dicono dall’AISLA – a una comunità che lotta ogni giorno, e creare un ponte emotivo e civile tra chi vive con la SLA, le loro famiglie e l’intera società». Poi, sabato 19 e domenica 20, nelle piazze del Paese vi sarà l’ormai tradizionale iniziativa solidale “Un contributo versato con gusto”, per supportare i progetti di assistenza rivolti alle famiglie con la SLA

«Era il 18 settembre 2006, quando per la prima volta, in Piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) si fece sentire forte e chiara nel cuore della Capitale. Quell’evento non fu solo un momento simbolico, ma una vera e propria presa di parola collettiva, la prima grande manifestazione pubblica di chi, con la SLA, chiedeva non solo attenzione, ma diritti concreti: una presa in carico dignitosa, cure uniformi su tutto il territorio nazionale, assistenza domiciliare adeguata, accesso facilitato alla ricerca scientifica, snellimento della burocrazia e, soprattutto, ascolto umano e istituzionale. Quella prima protesta segnò l’inizio di un cammino lungo e impegnativo, che abbiamo portato avanti con determinazione, giorno dopo giorno, anno dopo anno. Oggi, quella voce non solo non si è spenta, ma si è trasformata in un grande coro, capace di mobilitare volontari, famiglie, istituzioni e cittadini in tutta Italia, generando un movimento di solidarietà e impegno condiviso che non conosce pause»: lo dicono dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) alla vigilia del 18 settembre, ovvero di quella che, come si è detto, ricordando l’evento del 2006, è la Giornata Nazionale della SLA, giunta quest’anno alla diciannovesima edizione.
Per l’occasione, dunque, verrà rilanciato in tutta Italia il valore simbolico dell’illuminazione di verde su monumenti, piazze e luoghi pubblici, dalle 19.45 di domani, 18 settembre, «per fare luce – sottolineano ancora dall’AISLA – a una realtà spesso invisibile, per dare visibilità a una comunità che lotta ogni giorno, e creare un ponte emotivo e civile tra chi vive con la SLA, le loro famiglie e l’intera società. E un invito a non spegnere mai la speranza e a mantenere viva l’attenzione su bisogni, diritti e dignità».
E nel fine settimana, sia sabato 19 che domenica 20, i volontari dell’AISLA saranno nelle piazze di tutta Italia, con l’ormai tradizionale iniziativa solidale Un contributo versato con gusto, per supportare i progetti di assistenza rivolti alle famiglie con la SLA. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le notizie sulla Giornata Nazionale della SLA 2026. Per altre informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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«Il Progetto di Vita – scrive Maria Rosaria Duraccio – ha una storia lunga, plurale e, soprattutto, costruita anche dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni. Una storia da raccontare nella sua interezza. Esso non nasce con il Decreto Legislativo 62/24 e non nasce come metodologia tecnico-professionale. Le sue radici vanno cercate nelle battaglie delle persone con disabilità per l’autodeterminazione, la libertà di scelta, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale autogestita e il diritto a vivere nella comunità su base di uguaglianza con gli altri» L’americano Edward (Ed) Verne Roberts (1939-1995) è stato la prima persona con grave disabilità a frequentare l’Università di Berkeley in California ed è riconosciuto come uno dei “padri” del movimento mondiale per i diritti e la vita indipendente delle persone con disabilità

La lettura dell’articolo Elaborazione del progetto di vita individuale, personale e partecipato: una guida operativa, pubblicato nei giorni scorsi su queste stesse pagine e dedicato appunto alla guida operativa per l’elaborazione del Progetto di Vita individuale, personale e partecipato delle persone con disabilità, mi sollecita alcune riflessioni che ritengo necessario condividere, non tanto per ciò che in quell’articolo viene raccontato, quanto per ciò che, a mio avviso, rischia di rimanere fuori dal racconto.
Presentare e valorizzare il lavoro in tal senso realizzato dal Centro Studi Giuridici HandyLex e dall’ANFFAS è certamente legittimo, così come è utile mettere a disposizione strumenti che possano accompagnare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24. Ma proprio perché parliamo di un tema così importante per la vita, i diritti e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, ritengo necessario evitare che una singola esperienza o metodologia finisca, anche involontariamente, per apparire come il principale riferimento nella costruzione del Progetto di Vita.
Quest’ultimo, infatti, ha una storia. Una storia lunga, plurale e, soprattutto, costruita anche dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni. Una storia che merita di essere raccontata nella sua interezza.

Il Progetto di Vita non nasce con il Decreto Legislativo 62/24. E, soprattutto, non nasce come metodologia tecnico-professionale. Le radici di esso vanno cercate nelle battaglie delle persone con disabilità per l’autodeterminazione, la libertà di scelta, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale autogestita e il diritto a vivere nella comunità su base di uguaglianza con gli altri.
È la storia del Movimento per la Vita Indipendente. È la storia di ENIL Italia (European Network on Independent Living), che da decenni porta avanti il paradigma della Vita Indipendente, dell’autodeterminazione, dell’assistenza personale autogestita e della possibilità per ogni persona con disabilità di decidere concretamente della propria esistenza.
È la storia di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), che ha contribuito in maniera determinante alla diffusione dell’approccio alla disabilità fondato sui diritti umani, sull’empowerment, sull’autorappresentanza e sul protagonismo diretto delle persone con disabilità.
È la storia dell’AVI Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) e delle tante esperienze delle Agenzie e dei Centri per la Vita Indipendente, che hanno sperimentato sul territorio modelli di accompagnamento nei quali la persona con disabilità non è destinataria passiva di un progetto costruito da altri, ma protagonista della definizione dei propri obiettivi, dei sostegni necessari e delle proprie scelte di vita.
Ed è la storia delle tante organizzazioni territoriali delle persone con disabilità che, spesso lontano dai riflettori, hanno costruito per anni percorsi personalizzati di Vita Indipendente, assistenza personale autogestita, abitare autonomo, inclusione lavorativa, partecipazione sociale e sostegno all’autodeterminazione.

Tutte queste esperienze non rappresentano una nota a margine della storia del Progetto di Vita, ne costituiscono una parte essenziale. Il Decreto Legislativo 62/24 rappresenta certamente un passaggio fondamentale, perché introduce un quadro organico e rafforza il diritto della persona alla costruzione di un Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Ma la norma arriva al termine – o, meglio, in una nuova fase – di un percorso culturale, politico e sociale iniziato molti anni prima. Per questo occorre fare attenzione a non trasformare oggi il Progetto di Vita in una nuova tecnica professionale.
La valutazione multidimensionale, gli strumenti di assessment [valutazione, N.d.R.], le metodologie, le procedure e le guide operative possono essere importanti. Ma vengono dopo la persona. Il punto di partenza è ciò che la persona desidera per la propria vita. Dove vuole vivere. Con chi vuole vivere. Quali relazioni vuole costruire. Se e come vuole lavorare. Come vuole organizzare la propria giornata. Quali sostegni ritiene necessari. Quali rischi è disposta ad assumersi. Quale futuro immagina per sé.
Ed è proprio qui che assume un valore fondamentale anche la consulenza alla pari.
La consulenza alla pari nasce dall’esperienza del Movimento per la Vita Indipendente e ribalta una logica ancora troppo spesso presente nei servizi: quella secondo cui sono esclusivamente i professionisti a possedere le competenze necessarie per indicare alla persona con disabilità ciò che sarebbe meglio per lei. Il consulente alla pari è una persona con disabilità che, attraverso la propria esperienza, una specifica formazione e competenze adeguate, accompagna un’altra persona con disabilità in un percorso di empowerment, consapevolezza dei propri diritti, individuazione dei propri desideri e costruzione delle proprie scelte. Non decide al suo posto. Non costruisce il suo Progetto di Vita. La sostiene affinché sia lei stessa a poterlo costruire, esprimere, negoziare e governare.

Ebbene, questo patrimonio di esperienze – costruito negli anni da ENIL Italia, DPI Italia, AVI Roma, dalle Agenzie e dai Centri per la Vita Indipendente e da molte altre realtà del movimento – merita di essere riconosciuto quando oggi si affronta il tema del Progetto di Vita.
Non si tratta di rivendicare primogeniture e nemmeno di contrapporre un’Associazione a un’altra. Si tratta di evitare che la storia collettiva di un cambiamento culturale venga progressivamente sostituita dalla rappresentazione di un singolo modello o di una singola metodologia.
Il Progetto di Vita non appartiene a un’organizzazione. Non appartiene ai servizi né ai professionisti. Non appartiene a chi predispone una guida o uno strumento di valutazione. Il Progetto di Vita appartiene alla persona. È questo il cambio di paradigma che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci impone di assumere fino in fondo, in particolare attraverso il diritto alla Vita Indipendente e all’inclusione nella comunità sancito dall’articolo 19 di essa (Vita indipendente ed inclusione nella società).
Ed è per questo che, quando oggi raccontiamo strumenti, metodologie e buone pratiche relative al Progetto di Vita, abbiamo anche una responsabilità culturale: restituire la pluralità della sua storia e riconoscere il contributo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni che hanno aperto questa strada molto prima che essa diventasse una norma dello Stato.
In sostanza, il principio che dovrebbe continuare a guidarci è quello che il movimento internazionale delle persone con disabilità ci ha consegnato da tempo: Nothing About Us Without Us ossia “Nulla su di Noi senza di Noi”! E parlando di Progetto di Vita, forse dovremmo ricordare ancora più chiaramente che nulla della nostra vita può essere progettato senza partire dalla nostra voce, dalle nostre scelte, dai nostri desideri e dalla nostra libertà.

*Presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).

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Il 1° ottobre a Roma vi sarà la seconda edizione del “Blood Cancer Summit”, sul tema “Bridging Research, Innovation and Care – Il percorso” (“Collegare ricerca, innovazione e assistenza – Il percorso”), appuntamento promosso dalla Società ISHEO in collaborazione con La Lampada di Aladino, dedicato ai tumori del sangue e all’evoluzione del percorso di cura del paziente emato-oncologico

Il 1° ottobre a Roma (Palazzo Merulana, Via Merulana, 121, ore 10-18), vi sarà la seconda edizione del Blood Cancer Summit, sul tema Bridging Research, Innovation and Care – Il percorso (letteralmente “Collegare ricerca, innovazione e assistenza – Il percorso”), appuntamento promosso da ISHEO – Società di ricerca e consulenza per l’avanzamento degli outcome sanitari – in collaborazione con La Lampada di Aladino, dedicato ai tumori del sangue e all’evoluzione del percorso di cura del paziente emato-oncologico.
Il Summit di quest’anno avrà principalmente l’obiettivo di mettere attorno allo stesso tavolo istituzioni, clinici, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e altri portatori d’interesse (stakeholder) del sistema salute, per individuare soluzioni concrete in grado di migliorare la presa in carico delle persone affette da neoplasie ematologiche. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti dello stesso. Per ulteriori informazioni: Anita Fiaschetti (anitafiaschetti@gmail.com).

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La lettera della FISH al Governo, per chiedere l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, seguita da un messaggio della Federazione ai leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24. Ne parliamo con il Presidente della FISH Falabella

Come abbiamo segnalato in questi giorni sulle nostre pagine, in una lettera rivolta al Governo, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha chiesto l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, iniziativa seguita da un messaggio su linee analoghe nei confronti dei leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24. Ne parliamo con Vincenzo Falabella, presidente della FISH, oltreché consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) nel quale è responsabile dell’Osservatorio Inclusione e Accessibilità.

Per quali ragioni la FISH ritiene indispensabile l’istituzione di un Fondo Unico nazionale e strutturale da un miliardo e mezzo per il Progetto di Vita, e quali rischi evidenzia nel caso in cui tali risorse non vengano stanziate?
«Una riforma dei diritti deve avere una base finanziaria certa. Il Decreto Legislativo 62/24 cambia l’impostazione delle politiche sulla disabilità: non parte più dalla semplice offerta di singole prestazioni, ma dalla persona, dalle sue preferenze, dai suoi obiettivi e dai sostegni necessari per realizzare il proprio progetto di vita. Questo passaggio, tuttavia, produce effetti concreti soltanto se alla valutazione multidimensionale e al progetto corrisponde un budget capace di finanziare interventi, prestazioni e sostegni personalizzati. Per questa ragione consideriamo indispensabile una dotazione nazionale certa, strutturale e pluriennale, a partire da un miliardo e mezzo di euro. Il Fondo, infatti, deve evitare che il Progetto di Vita resti una dichiarazione priva di mezzi. In altre parole, senza risorse adeguate si rischierebbe di costruire progetti formalmente corretti, ma non attuabili: il bisogno verrebbe riconosciuto, ma l’amministrazione potrebbe non disporre delle risorse necessarie per trasformarlo in assistenza personale, sostegni domiciliari, soluzioni abitative, percorsi di inclusione sociale, educativa e lavorativa, tecnologie, mobilità o altri interventi personalizzati. Il rischio più grave, quindi, è una distanza crescente tra il diritto scritto nella norma e la vita reale delle persone. Le conseguenze sarebbero sociali e istituzionali. In assenza di un finanziamento adeguato aumenterebbero le liste di attesa, il razionamento delle prestazioni e il ricorso a soluzioni standardizzate. Le famiglie e i caregiver continuerebbero a sostenere una parte sproporzionata dei costi assistenziali e organizzativi. Nei casi più complessi crescerebbe inoltre il rischio che l’assenza di alternative territoriali favorisse percorsi di istituzionalizzazione anziché la vita nella comunità.
Per la FISH, dunque, la questione finanziaria non è accessoria: riguarda l’effettività del diritto alla scelta, all’autodeterminazione e alla partecipazione».

In che modo, dunque, la richiesta mira a superare le attuali disparità territoriali nell’attuazione del Decreto 62/24 e come dovranno essere impiegate le risorse richieste?
«Un diritto nazionale non può dipendere dal luogo di residenza. Oggi capacità amministrativa, servizi disponibili e risorse sociali e sociosanitarie sono molto diverse tra Regioni e territori. La nostra Federazione propone il Fondo Unico Nazionale proprio per costruire una base finanziaria comune che riduca queste differenze e impedisca che la possibilità di realizzare un Progetto di Vita dipenda dal Comune, dalla Regione o dalla rete locale di servizi nella quale la persona si trova a vivere.
Il Fondo, per altro, non deve sostituire le responsabilità ordinarie di Regioni, Comuni e servizi sanitari, ma deve garantire una leva nazionale aggiuntiva e uniforme per rendere concretamente attuabili i progetti. Le risorse devono seguire la persona e il suo progetto e l’impiego deve avvenire attraverso il budget di progetto previsto dal Decreto 62/24, nel quale confluiscono in modo integrato le risorse umane, professionali, economiche, strumentali e tecnologiche necessarie.
La logica, pertanto, non deve essere quella di finanziare indistintamente strutture o cataloghi di prestazioni, ma di costruire sostegni coerenti con gli esiti della valutazione multidimensionale e con le preferenze della persona. Le risorse potranno quindi supportare, in relazione ai bisogni individuali, assistenza personale, vita indipendente, abitare inclusivo, sostegni domiciliari e di comunità, inclusione scolastica e formativa, accesso al lavoro, salute, mobilità, partecipazione sociale, ausili e tecnologie, nonché prestazioni personalizzate non disponibili nell’offerta ordinaria. Servono criteri nazionali, monitoraggio e trasparenza e per ridurre le disparità territoriali, il riparto delle risorse deve essere accompagnato da criteri trasparenti, da un monitoraggio dei progetti effettivamente attivati, dei tempi di presa in carico e dell’utilizzo dei budget, nonché dalla possibilità di correggere rapidamente eventuali squilibri. L’obiettivo è che la persona abbia la stessa possibilità di vedere attuato il proprio progetto indipendentemente dal territorio di residenza, nel rispetto delle competenze istituzionali, ma dentro una cornice nazionale di effettività dei diritti».

Perché la FISH ha scelto di rivolgersi anche ai gruppi di opposizione oltre che al Governo, e quali emendamenti o correttivi richiede di introdurre nel testo della prossima Legge di Bilancio?
«La Legge di Bilancio è una responsabilità parlamentare oltre che governativa. La FISH si è rivolta al Governo perché è l’Esecutivo a definire l’impianto della manovra e le priorità di finanza pubblica, ma ha scelto di coinvolgere anche i gruppi di opposizione perché il finanziamento della riforma riguarda un diritto fondamentale e richiede un’assunzione di responsabilità da parte dell’intero Parlamento. L’obiettivo non è collocare il tema dentro uno schieramento politico, ma costruire una convergenza ampia e stabile affinché l’attuazione del Decreto 62/24 non dipenda dalle maggioranze del momento. La previsione deve essere sufficientemente definita da garantire certezza delle risorse già nella fase di programmazione territoriale e non affidare l’effettività della riforma a stanziamenti occasionali o a rifinanziamenti annuali incerti.
Accanto alla dotazione finanziaria, chiediamo poi una chiara destinazione delle risorse ai budget dei Progetti di Vita e agli strumenti indispensabili alla loro attuazione, oltre a criteri trasparenti di riparto, come già detto in precedenza, un monitoraggio nazionale e una rendicontazione periodica. Ed è anche essenziale una clausola che qualifichi le nuove risorse come aggiuntive rispetto ai finanziamenti già destinati al welfare, evitando che il nuovo Fondo venga alimentato semplicemente spostando risorse da altri interventi rivolti alle persone con disabilità, alla non autosufficienza o al sostegno delle famiglie».

A tal proposito, in quale modo la proposta della FISH affronta il tema delle coperture finanziarie per il Progetto di Vita affinché non si riduca a un principio teorico, e quali garanzie vengono richieste per evitare tagli ad altri capitoli di spesa del welfare?
«Per la FISH non è sufficiente riconoscere il diritto al Progetto di Vita e rinviare successivamente alla disponibilità dei singoli bilanci territoriali. La Legge di Bilancio deve individuare uno stanziamento nazionale definito, iscritto in modo strutturale e con orizzonte pluriennale, così da consentire alle amministrazioni di assumere impegni che, per loro natura, possono durare molti anni e spesso accompagnare la persona lungo l’intero corso della vita. La certezza finanziaria è quindi una condizione necessaria per la certezza del diritto. La principale garanzia richiesta è, come già sottolineato, il principio di aggiuntività: il finanziamento del Fondo Unico non deve cioè avvenire mediante riduzioni o svuotamenti di altri capitoli già destinati alla disabilità, alla non autosufficienza, all’assistenza sociale e sociosanitaria, ai caregiver, all’inclusione o ai servizi territoriali. Il Progetto di Vita ha infatti bisogno di integrare le risorse esistenti, non di metterle “in concorrenza” tra loro. Diversamente, si produrrebbe un semplice trasferimento contabile senza alcun incremento reale della capacità di risposta del sistema.
La nostra Federazione distingue inoltre il finanziamento immediato del nuovo Fondo da qualunque futura politica di riconversione della spesa residenziale. Non viene proposta la sottrazione di risorse alle persone che oggi vivono in RSA o RSD [Residenze Sanitarie Assistite e Residenze Sanitarie Disabili, N.d.R.] né la riduzione della qualità e della continuità dell’assistenza. Solo in una fase successiva, e man mano che si svilupperanno alternative territoriali effettive e liberamente scelte, potrà essere valutato un processo graduale, programmato e monitorato di riallocazione di risorse verso servizi di comunità e vita indipendente. Tale processo dovrà tutelare le persone già accolte, la continuità dei sostegni e la qualità del lavoro degli operatori.
Ricapitolando, quindi, chiediamo un sistema nel quale sia possibile verificare quante risorse vengono stanziate, come vengono ripartite, quanti Progetti di Vita vengono finanziati, quali sostegni vengono effettivamente attivati e quali territori presentano ritardi o insufficienze».

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Il 19 settembre a Pavullo nel Frignano (Modena), tornerà la “Giornata Nazionale del Respiro”, promossa da Villa Pineta KOS per il terzo anno consecutivo. Per l’occasione, medici e fisioterapisti di Villa Pineta saranno a disposizione di cittadini e cittadine, in una piazza centrale della città emiliana, per effettuare gratuitamente test diagnostici come la spirometria, nonché per misurare la saturazione dell’ossigeno e la frequenza cardiaca

Nella mattinata del 19 settembre a Pavullo nel Frignano (Modena), tornerà la Giornata Nazionale del Respiro, promossa da Villa Pineta KOS per il terzo anno consecutivo. Per l’occasione, dunque, dalle 9 alle 13 in Piazza San Bartolomeo della città emiliana, medici e fisioterapisti di Villa Pineta saranno a disposizione di cittadini e cittadine per effettuare gratuitamente test diagnostici come la spirometria, esame non invasivo che permette di valutare la funzionalità respiratoria, e per misurare la saturazione dell’ossigeno e la frequenza cardiaca.
L’obiettivo dell’evento sarà segnatamente quello di promuovere concretamente una corretta informazione, nonché sensibilizzare, sui fattori di rischio e i sintomi da non sottovalutare per diagnosi e trattamenti precoci.
La scelta di riportare la prevenzione in piazza, nella provincia di Modena caratterizzata da elevati livelli di inquinamento atmosferico, assume particolare rilevanza alla luce del rapporto tra qualità dell’aria e salute dell’apparato respiratorio. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: d.annolino@adcommunications.it (Deborah Annolino).

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Per scegliere le superiori un tredicenne ha avuto open day, saloni e un consiglio orientativo motivato. Ha potuto scegliere quella scuola per inclinazione e per gusto, anche per ciò che spera di trovarvi. E il suo compagno con disabilità? Ha passato anni a dirci, a modo suo, quali luoghi tollera, quali cerca, da quali fugge e con chi riesce a stare. Bisogna perciò imparare a considerare anche quella una scelta. Altrimenti avremo garantito a tutti il diritto di entrare, continuando a lasciare ad alcuni soltanto un posto dove stare

Domani mattina, alle sette e cinquanta, due ragazzi entreranno dallo stesso portone. Il primo ha deciso a gennaio. Open day, test attitudinali, un consiglio orientativo discusso in Consiglio di Classe. Ha scelto il linguistico perché tradurre gli riesce meglio che disegnare e perché, a novembre, una professoressa gli ha detto una cosa che si è portato dietro. Per accompagnare una scelta scolastica ordinaria abbiamo costruito un apparato serio. Il secondo non ha potuto scegliere nello stesso modo. Ha 13 anni, non usa il linguaggio verbale, conosce a memoria il suono delle porte della sua scuola media e si calma davanti alla lavatrice di casa quando gira. Sa aprire il portone da solo se nessuno lo guarda. Alle assemblee resta sulla soglia, dentro e fuori insieme. Di tutto questo, in otto anni di scuola, si è scritto parecchio. Quasi niente ha pesato su dove andrà a settembre.
Alla sua famiglia nessuno ha detto quale scuola, entro venti chilometri da casa, abbia uno spazio dove fermarsi quando la giornata si complica, quale garantisca maggiore continuità nelle figure educative, dove i laboratori siano davvero praticabili, dove il rapporto con i servizi sia qualcosa di più di un indirizzo e-mail. Si è scelto per la fermata dell’autobus, perché lì andava il fratello, perché un’educatrice ne aveva parlato bene. Criteri umani e rispettabili. A volte gli unici disponibili.

Ho scritto “entro venti chilometri” come se una scelta ci fosse sempre. In città, spesso, esiste, ed è “artigianale”: si girano più scuole, si ascoltano gli operatori, si raccolgono notizie su un’équipe che negli anni ha costruito competenze. In molte aree del Paese, invece, l’offerta è così ridotta che la scelta diventa formale: c’è una sola scuola di riferimento e quel ragazzo vi entrerà non perché qualcuno l’abbia ritenuta la più adatta, ma perché non esiste un’alternativa reale.
Il punto più difficile da accettare è che nulla di tutto questo ci coglie di sorpresa. Di quel ragazzo, dalla primaria in avanti, conosciamo le situazioni che lo mettono in difficoltà, gli spazi e i tempi che lo aiutano, le mediazioni che funzionano. Anni di preavviso, e all’appuntamento decisivo ci presentiamo con un modulo di iscrizione online e gli auguri.
Almeno sulla carta, gli strumenti esistono. Il PEI (Piano Educativo Individualizzato) dovrebbe essere coerente con il progetto di vita e contribuire a dare continuità agli interventi educativi, sociali e formativi. Nell’anno scolastico 2024-2025, però, nel 55 per cento dei casi rilevati il progetto di vita non risultava ancora formalizzato; soltanto per il 40 per cento degli alunni con PEI il docente per il sostegno ne segnalava la coerenza con quel progetto. E anche la continuità resta fragile: quasi sei alunni con disabilità su dieci hanno conosciuto una discontinuità del docente per il sostegno. Non è un dettaglio organizzativo. È la materia di cui dovrebbe essere fatta una transizione ben preparata.

Basta pronunciare le parole “scuole speciali” perché la discussione si accenda e si chiuda quasi subito. Vale però la pena di ricordare Mary Warnock, che nel 1978 presiedette il comitato che ridisegnò in Gran Bretagna il modo di pensare i bisogni educativi speciali. Quasi trent’anni dopo tornò criticamente su quel lavoro: mettere tutti sotto lo stesso tetto, osservò, non significa automaticamente includerli nella stessa impresa educativa, là dove ciascuno può apprendere meglio.
Il sistema britannico non è quello italiano e le sue conclusioni non sono trasferibili. Ma il ripensamento di esso invita a non dare per chiusa troppo in fretta la questione di che cosa significhi davvero includere.

In Italia il diritto alla frequenza delle superiori è stato consolidato anche per via giurisprudenziale. Nel 1987 la Corte Costituzionale trasformò per gli alunni con disabilità ciò che la legge diceva sarebbe stato “facilitato” in un diritto “assicurato”. Da allora le scuole hanno accolto ragazzi con bisogni anche molto complessi, mentre spazi, tempi e organizzazione sono cambiati molto meno.
Simona D’Alessio, studiando le micro-esclusioni nella scuola italiana, invita a guardare proprio qui: non soltanto alla norma, ma alle routine e alle pratiche quotidiane attraverso cui quella norma prende forma.
Rosemarie Garland-Thomson ha chiamato Misfit l’attrito che nasce quando un corpo incontra un mondo costruito sulla misura di altri corpi: una frizione che abita la relazione, non uno dei due termini. All’orientamento, però, la domanda riguarda quasi sempre il ragazzo: ce la farà? Molto più raramente ci chiediamo: che cosa quel posto gli renderà possibile?

L’etimologia di “includere” conserva un’immagine scomoda: chiudere dentro. La parola regge finché quel dentro è stato pensato anche per chi vi entra.
C’è poi una seconda questione, distinta dalla prima: una parte della crescita in cui nessun adulto può sostituire un coetaneo. Un ragazzo che, in una scuola di mille studenti, sia l’unico a comunicare in un certo modo può ricevere aiuto, sorrisi, attenzione, la foto di classe. Può però non incontrare mai un pari con cui costruire una complicità non mediata dagli adulti: organizzare uno sgarro, litigare per una sciocchezza, ridere di qualcosa che i grandi non capiscono. La relazione con una figura incaricata di stargli accanto può essere preziosa, ma resta asimmetrica e si ferma al cancello.

La “comunità sorda” pone da decenni una questione vicina, ma non sovrapponibile: lì entrano in gioco una lingua, una cultura, una storia condivisa, non una diagnosi. L’analogia finisce qui. Resta però una domanda trasferibile: che valore ha incontrare un pari con cui la comunicazione non debba essere continuamente mediata?
Martha Minow ha chiamato “dilemma della differenza” il rischio che si apre da entrambi i lati: nominare un bisogno può marcare la persona nel ruolo da cui volevamo liberarla; ignorarlo può lasciarla indietro con la coscienza a posto. Non esiste una posizione neutrale in cui mettersi al riparo.
Distribuire non basta a includere. A volte significa soltanto diluire. Una risorsa vale quello che l’ambiente le consente di diventare: un banco assegnato è una risorsa; se l’ambiente non lo converte in relazioni, autonomie e desideri, resta un banco.

La dispersione produce anche un effetto comodo per il sistema: molti istituti incontrano certe complessità troppo episodicamente per costruire competenze stabili. Ed è qui che vorrei riaprire una parola temuta: specializzazione.
Fuori dalla scuola non consideriamo sospetto che alcune organizzazioni sviluppino competenze più avanzate di altre. Esperienza, continuità e memoria non si improvvisano. Una comunità scolastica che negli anni ha imparato a usare bene la comunicazione aumentativa, a costruire ambienti a bassa stimolazione, a collaborare con i servizi possiede un patrimonio. Il problema è che, al momento dell’orientamento, quel sapere è spesso poco leggibile e soprattutto rischia di scomparire quando se ne vanno le persone che lo custodiscono.
Qui sta l’equivoco. La specializzazione formale è necessaria e seria: un titolo certifica una preparazione professionale. Ma nessun corso può anticipare tutte le persone che un docente incontrerà. L’esperienza non crea esperti di diagnosi: crea repertori. Insegna anzitutto che la stessa etichetta non produce la stessa persona e lascia qualcosa in eredità: strumenti, errori già commessi, tentativi che vale la pena ripetere, interlocutori da chiamare.
Una scuola diventa competente quando ciò che ha imparato un insegnante non scompare insieme al suo trasferimento.

Questo non è un argomento per assegnare studenti a una scuola in base alla diagnosi. Il confine deve restare netto: nessuna quota, nessun indirizzamento d’ufficio. La scelta resta alla famiglia e, per quanto possibile, al ragazzo; deve poter essere riconsiderata nel tempo. Si possono rendere visibili e consolidare competenze specifiche senza predeterminare i destini.
Gli strumenti, almeno in parte, ci sono già. Nell’ultimo anno della scuola media, il gruppo che conosce quel ragazzo può contribuire a costruire un orientamento motivato che non riguardi soltanto l’indirizzo di studi, ma gli ambienti possibili. Le scuole possono rendere leggibile ciò che hanno davvero: spazi, pratiche, competenze stabilmente presenti, reti territoriali che funzionano. Non serve promettere a gennaio chi sarà in classe a settembre; serve dire con onestà che cosa l’organizzazione ha imparato a fare e quanto di quel sapere riesce a trattenere.
Dove la scuola è una sola, il problema cambia. Non c’è un ventaglio da confrontare e spesso non c’è nulla da scegliere. Lì la priorità diventa la continuità tra i cicli: informazioni, pratiche, relazioni con i servizi e memoria devono passare dalla scuola primaria a quella secondaria insieme al ragazzo, invece di fermarsi al confine fra due segreterie.

Il compagno che a gennaio ha scelto il linguistico lo ha fatto per inclinazione e per gusto. Anche l’altro ha inclinazioni e gusti, e li manifesta di continuo: nei luoghi dove si calma, nelle persone verso cui torna, nei rumori che non sopporta, nelle attività da cui fugge e in quelle in cui resta dieci minuti più del previsto, perfino nel modo in cui sta sulla soglia dell’assemblea, dentro e fuori insieme. Sono preferenze, e sono una forma di parola. Un orientamento degno di questo nome dovrebbe imparare a leggerle.
Riaprire le scuole speciali non è la risposta. La questione è smettere di chiamare inclusione una solitudine ben distribuita.
Domani, dunque, la porta si aprirà per entrambi, e questa è una conquista che non si discute. Uno avrà scelto quella scuola anche per ciò che spera di trovarvi. L’altro ha passato anni a dirci, a modo suo, quali luoghi tollera, quali cerca, da quali fugge e con chi riesce a stare.
Il passo successivo è imparare a considerare anche quella una scelta. Altrimenti avremo garantito a tutti il diritto di entrare, continuando a lasciare ad alcuni soltanto un posto dove stare.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

Riferimenti:
° ISTAT, L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, Anno Scolastico 2024-2025.
° Corte Costituzionale, Sentenza 215/87.
° Mary Warnock e Brahm Norwick, Special Educational Needs: A New Look, 2005.
° Rosemarie Garland-Thomson, Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept, 2011.
° Simona D’Alessio, Inclusive Education in Italy, 2011.
° Martha Minow, Making All the Difference: Inclusion, Exclusion, and American Law, 1990.

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