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«A quarant’anni dalla Legge 41/86 istitutiva dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), l’Italia è ancora drammaticamente indietro nel rispetto dei diritti legati all’accessibilità e all’eliminazione delle barriere fisiche e sensoriali. E non stiamo parlando di un dettaglio tecnico, ma della possibilità concreta per milioni di persone di vivere, muoversi, studiare e lavorare in condizioni di pari dignità»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti delle persone con disabilità, commenta gli esiti di un’indagine svolta dalla stessa Associazione nei Comuni capoluogo italiani, per misurare quanto il nostro Paese sia ancora distante dai princìpi di accessibilità e inclusione previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, dalla Costituzione e dalle stesse Leggi che a distanza di decenni rimangono ancora inapplicate. Un’indagine, va detto, realizzata attraverso la consultazione sistematica dei siti istituzionali dei Comuni capoluogo, con particolare attenzione alla sezione Amministrazione trasparente (provvedimenti e strumenti di pianificazione) e accedendo agli atti nei casi di assenza o incompletezza delle informazioni online. Un’indagine, va aggiunto ancora, che rimane aperta, con l’Associazione che invita amministrazioni, cittadine e cittadini a segnalare eventuali aggiornamenti o correzioni documentate a info@associazionelucacoscioni.it.

Dal monitoraggio, dunque, attuato sui 118 Comuni capoluogo – Roma esclusa, di cui si parlerà in seguito – è emerso che 43 Comuni (36,4%) hanno approvato un PEBA con delibera di Consiglio Comunale, come previsto dalla normativa, mentre 16 Comuni (13,6%) hanno un PEBA non ancora approvato dal Consiglio o hanno adottato strumenti urbanistici alternativi, non previsti dalla normativa, 25 Comuni (21,2%) risultano in fase di redazione del PEBA stesso e 34 Comuni (28,8%) risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti.
Per quanto poi riguarda i 43 Comuni che hanno approvato un PEBA, 7 si trovano in Toscana (tra cui Firenze), 5 in Emilia Romagna, 5 in Lombardia (tra cui Milano), 4 in Piemonte e in Veneto (tra cui Venezia), 2 in Abruzzo (tra cui l’Aquila), 3 in Friuli Venezia Giulia, 2 in Lazio, 3 in Puglia, 3 in Sardegna, 1 in Basilicata (Potenza), 1 anche in Liguria, Marche, Molise (Campobasso) e in Trentino Alto Adige (Trento).
Dei 34 Comuni (28,8%) che risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti, invece, 7 sono in Sardegna (tra cui Cagliari), 4 in Calabria (tra cui Catanzaro), Lombardia e Sicilia, 2 in Abruzzo e Lazio, 3 nelle Marche, 2 in Piemonte e in Puglia (tra cui Bari), 1 in Campania (Napoli), Emilia Romagna, Toscana e Veneto (a questo link l’indagine completa con tutti i dati).
Come accennato, Roma costituisce un caso a parte: l’Associazione Coscioni, infatti, ha inoltrato l’accesso agli atti ai 15 Municipi della Capitale, ricevendo risposta solo da 4, ma nessuno di essi si è ancora adeguato.
Nel complesso, quindi, secondo l’Associazione «questi dati – già critici nei capoluoghi di Provincia, che in teoria dispongono di maggiori risorse tecniche e amministrative – indicano una realtà ancora più arretrata nel resto del Paese: ottimisticamente, infatti, riteniamo che solo circa il 15% dei Comuni italiani abbia davvero adottato un PEBA, e l’effettiva realizzazione degli interventi previsti rappresenti una criticità ulteriore e ancora largamente irrisolta».

«In questi anni – dichiara Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Coscioni e legale che segue le iniziative di essa sull’accessibilità – abbiamo affrontato casi concreti di discriminazione. La giurisprudenza ha chiarito che l’assenza dei PEBA non è una semplice mancanza amministrativa, ma una lesione di diritti. Possiamo dire anche che grazie alle nostre iniziative si è costruito un vero e proprio “diritto ai PEBA”, come dimostrano i provvedimenti emessi dai Tribunali, sia in sede civile che amministrativa, con i quali, ad esempio, i Comuni di Catania, Santa Marinella e Pomezia sono stati condannati ad adottare il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche in tempi certi».
«Dal canto nostro – conclude Berardo – continueremo a operare non solo perché venga rispettata la legge, ma anche perché il tema dell’accessibilità si imponga finalmente come una questione culturale, prima ancora che amministrativa. È impressionante, infatti, constatare come ancora oggi nuove costruzioni ignorino princìpi basilari di progettazione inclusiva. Ci auguriamo pertanto di non dover aspettare altri quarant’anni perché l’accessibilità diventi una realtà effettiva e non solo un obbligo scritto sulla carta». (S.B.)

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«Problemi di udito non diagnosticati o sottovalutati possono compromettere lo sviluppo nei bambini, la produttività negli adulti e la qualità dell’invecchiamento, con un impatto rilevante anche sui sistemi sanitari. Nonostante l’ampia diffusione, la consapevolezza sul tema resta ancora limitata: infatti, come davanti a un iceberg, si percepiscono spesso solo le situazioni più gravi, mentre la reale dimensione del fenomeno rimane in gran parte sommersa. È invece dimostrato che considerare la sordità come possibile sintomo di patologie dell’orecchio e intervenire con prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione consente di ridurre in modo efficace e sostenibile le conseguenze invalidanti»: è con tale consapevolezza che l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari ben volentieri aderisce anche quest’anno alla Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e i disturbi uditivi, iniziativa giunta alla sua quinta edizione e promossa per domani, 3 marzo, da SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria), in corrispondenza con la Giornata Mondiale dell’Udito dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Hearing Day), come abbiamo già riferito in altra parte del giornale.
Per l’occasione, dunque, domani, 3 marzo, l’Ambulatorio di Audiovestibologia della Clinica Otorinolaringoiatrica della stessa Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari effettuerà una serie di screening gratuiti dell’udito rivolti alla popolazione adulta. (S.B.)

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In corrispondenza della Giornata Mondiale dell’Udito di domani, 3 marzo, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Hearing Day), la SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e la SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria) promuoveranno a propria volta la 5^ Giornata Nazionale di sensibilizzazione su malattie dell’orecchio e conseguenti disturbi uditivi.
Per l’occasione, l’Associazione Effetà (Conoscere la disabilità uditiva) di Genova ricorda, tramite le parole delle proprie rappresentanti Silvana Baroni e Liliana Cardone, «che già da tempo collaboriamo con i Presidenti di SIOeChCF e SIAF, impegnandoci a mettere in atto le indicazioni emanate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, per la salvaguardia dell’udito. Le attività di prevenzione, infatti, riguardano tutte le età, dallo screening neonatale fino all’età avanzata, poiché il problema della sordità può manifestarsi non solo alla nascita, ma anche in altre fasi della vita e in ogni fascia di età si può ricorrere ad interventi riparatori».

«Lo screening neonatale – aggiungono – viene effettuato regolarmente e tuttavia, alcune fasce di età successive possono essere trascurate. Quest’anno, dunque, in occasione del 3 marzo, la nostra attenzione è rivolta in particolare ai ragazzi/ragazze dai sei agli undici anni, ovvero agli alunni/alunne della scuola primaria. Per questo motivo, oltre a promuovere un’adeguata informazione, ci rivolgiamo all’Assessorato alla Salute e ai Direttori dei reparti di Otorinolaringoiatria della nostra città Genova, affinché possano attuare questi importanti controlli». (S.B.)

L'articolo Giornata dell’Udito: l’importanza della prevenzione ad ogni età proviene da Superando.

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Abdel Rahman era un ragazzo palestinese di 20 anni che conviveva con la distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare rara e degenerativa, la più grave tra le varie forme di distrofie. Con la sua famiglia si trovava da tempo nel campo profughi di Nuseirat, nella Striscia di Gaza, in una situazione estremamente precaria che ne metteva fortemente a rischio la sopravvivenza. Gli era impossibile ricevere i farmaci e le cure cliniche necessarie, in particolare per quanto riguarda gli aspetti cardiaci e respiratori, assolutamente cruciali con il progredire della patologia.
Nel mese di settembre dello scorso anno la sua famiglia aveva contattato Parent Project, Associazione che segue appunto persone con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, per chiedere aiuto nell’organizzare un trasferimento di Abdel Rahman in Italia per ragioni sanitarie. L’Associazione aveva dunque attivato rapidamente una procedura burocratica per rendere possibile il suo viaggio. Purtroppo, però, i tempi di attesa sono stati troppo lunghi e non hanno permesso di portare Abdel Rahman in salvo.
«Dopo una serie di contatti con l’Istituto Superiore di Sanità e dopo avere sondato informalmente la disponibilità di due strutture ospedaliere di Roma ad accogliere Abdel Rahman – spiega Fabio Amanti, referente per le Relazioni Esterne e l’Advocacy di Parent Project -, ci siamo rivolti al Consolato Italiano a Gerusalemme. Ci è stato detto che il paziente avrebbe dovuto essere inserito in una lista dell’OMS (Organizzazione Mondiale per la Sanità), per poi organizzare l’evacuazione medica previa autorizzazione delle autorità israeliane. A questo punto ci siamo rivolti all’OMS e abbiamo contattato numerose organizzazioni non governative operanti nella Striscia per cercare un medico che potesse refertare il ragazzo, requisito imprescindibile per essere inserito nella MEDVAC, la lista per l’evacuazione medica. Dopo mesi di tentativi e passaggi burocratici, Abdel ha finalmente ricevuto il certificato medico da parte dei clinici, la richiesta è stata approvata dal Ministero della Salute israeliano e lui è stato inserito nella lista».

In quel momento, la famiglia e l’Associazione avevano ricevuto un documento ufficiale riportante appunto la disponibilità a prendere in carico Abdel Rahman da parte di un ospedale ed è iniziata una fase di ripetuti solleciti, anche attraverso l’organizzazione non governativa britannica MAP (Medical Aid for Palestinians) per fare in modo che l’OMS prendesse atto della disponibilità di questa struttura in Italia e si mettesse in contatto con la task force per l’emergenza a Gaza del Consolato Italiano a Gerusalemme.
Nei mesi di gennaio e febbraio la famiglia è rimasta, invano, in attesa di un via libera. Nel frattempo, purtroppo, la condizione di salute del giovane si è aggravata, anche a causa delle disumane condizioni di vita nel campo profughi e il 25 febbraio Abdel Rahman è morto, per malnutrizione e complicanze respiratorie. Un esito che si sarebbe potuto evitare se la macchina burocratica avesse funzionato nei tempi necessari in una situazione così urgente.
«La distrofia di Duchenne non è stata l’unica nemica – commenta a tal proposito Fabio Amanti, che è anche papà di un ragazzo con la Duchenne, quasi coetaneo di Abdel Rahman -: a spegnere un cuore di 20 anni sono state la fame, l’assenza di cure e la burocrazia. Conosco ogni fase di questa malattia, i protocolli, i farmaci, la fatica. So che, con le medicine giuste, Abdel sarebbe ancora qui a sognare. Invece, un figlio è morto di abbandono perché la sua vita dipendeva da una coordinata geografica, un confine trasformato in un abisso che non siamo riusciti a colmare. La battaglia contro la Duchenne continuerà, per mio figlio e per tutti gli altri ragazzi, ma oggi c’è spazio solo per l’abbraccio invisibile tra due genitori, uniti dallo stesso destino e separati da una sorte troppo crudele».

«Si parla qui di una perdita – dicono da Parent Project – che rappresenta non “solo” un lutto familiare, nell’àmbito della tragedia più ampia che si sta consumando in Palestina sotto gli occhi di tutto il mondo, ma il perfetto esempio di un problema strutturale più grande. Ancora oggi, infatti, per chi ha una patologia rara, il luogo nel quale si nasce o si vive può fare un’enorme differenza in termini di qualità e di aspettativa di vita. I tempi delle organizzazioni internazionali sono troppo lunghi e le risorse delle Associazioni di pazienti non sono ancora sufficienti per prendersi carico delle tante situazioni analoghe a quelle di Abdel Rahman».

«Nei giorni scorsi, in cui tutta la nostra comunità si è riunita per la XXIII Conferenza Internazionale dell’Associazione – dichiara Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project [si legga sulle nostre pagine l’ampia presentazione della Conferenza, N.d.R.] – abbiamo ritenuto fondamentale raccontare il caso di Abdel Rahman come simbolo di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono. Una soluzione, almeno parziale, sarebbe quella di creare una task force che coinvolgesse Associazioni di pazienti, umanitarie, Istituzioni e il mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel». (E.P. e S.B.)

L'articolo La vita non può e non deve più dipendere da una coordinata geografica: la tragica storia di Abdel proviene da Superando.

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Si è aperta la prima edizione del Bando Premio Giornalistico Riccardo Bonacina, promosso dalla testata «Vita» per raccogliere l’eredità del proprio fondatore e continuare a coltivare nuovi talenti della narrazione sociale.
L’iniziativa nasce infatti con l’obiettivo di promuovere la scrittura come strumento di conoscenza, partecipazione e trasformazione sociale, attraverso articoli inediti di giovani con meno di 30 anni sui temi delle periferie e delle nuove forme di rigenerazione urbana e sociale. (S.B.)

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La Fondazione Centro Culturale Valdese e il Servizio di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) del Centro Autismo BUM della Diaconia Valdese Valli proporranno domani, 28 febbraio, presso il Museo Valdese di Torre Pellice nella Citta Metropolitana di Torino (Via Beckwith, 3), la giornata di studi denominata Apriti Museo! Accessibilità comunicativa e patrimoni culturali, rivolta a operatrici e operatori museali, educatori professionali, insegnanti, famiglie e a tutte le persone interessate al tema dell’accessibilità dei musei e della CAA come strumento di partecipazione in àmbito culturale.

L’intento della giornata, che sarà ripartita in un laboratorio in mattinata e in un convegno nel pomeriggio, sarà quello di condividere alcune riflessioni sul tema dell’accessibilità comunicativa al patrimonio culturale, tematica che il progetto Apriti Museo – di cui anche il nostro giornale ha già avuto modo di occuparsi – porta avanti ormai da anni grazie ad un gruppo di studio multidisciplinare, sostenuto dagli stessi promotori dell’incontro di domani.
All’interno di tale progetto, si sono sperimentate nel tempo modalità e materiali differenti, ora tutti a disposizione dei pubblici del Museo Storico e di Etnografia alpina del Centro Culturale Valdese. Un impegno costante che ha portato tra l’altro al riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo da parte dell’ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) e all’organizzazione di due edizioni di un corso per operatrici e operatori museali che desiderassero confrontarsi con i temi dell’accessibilità fisica, sensoriale e comunicativa dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare. (S.B.)

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Colpisce meno di 5 persone ogni 100.000 e in Italia si stima che ne siano affette tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La neuromielite ottica (NMOSD) e la MOGAD sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio (Rare Disease Day), l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD), fondata nel 2023 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), intende richiamare l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi. Per questo, alle porte del mese di marzo, dedicato appunto alla neuromielite ottica, l’AINMO stessa lancia la campagna nazionale di informazione denominata Affrontiamola insieme, basata sul visual qui a fianco riprodotto, ove una porta si apre e oltre la soglia una donna con neuromielite ottica viene affiancata da un volontario dell’associazione. Si tratta pertanto di un’immagine che richiama un momento cruciale, quello della diagnosi, ma anche l’ingresso in una rete di supporto.

«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica – dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO – significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia».
Nel corso del mese di marzo, dunque, l’Associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con neuromielite ottica, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di rompere l’isolamento, aumentare la consapevolezza e rafforzare una rete di supporto stabile. Il tutto sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e avvalendosi del patrocinio di AISM, SIN (Società Italiana di Neurologia) e SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).

Per anni la NMOSD è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi, invece, è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale (oggi più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue) è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi tempi, inoltre, la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono infatti disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida è ora quella di garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare.
I casi di NMOSD, va ricordato infine, sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso dall’AISM insieme ai centri clinici italiani, strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie in totale oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMOSD e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale, perché disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca. (S.B.)

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Trasformare la Capitale in un modello di accoglienza, dove l’accessibilità non sia un mero adeguamento tecnico, ma un pilastro fondamentale della dignità umana: è stato questo l’obiettivo di For All – Roma una città fruibile per tutti, progetto realizzato con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in partenariato con l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), Pedius, La Rosa Blu (Consorzio degli Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale) e MAV Servizi e Formazione.

Conclusasi ufficialmente, come avevamo segnalato sulle nostre pagine, l’iniziativa, lanciata nel mese di aprile dello scorso anno, ha assunto una valenza strategica nell’ambito del Giubileo 2025, cercando di accogliere milioni di pellegrini e visitatori, in modo tale da garantire a chiunque, indipendentemente dalla condizione fisica o sensoriale, il diritto di muoversi in autonomia, sicurezza e libertà.
Cuore pulsante dell’intervento è stato la creazione di otto percorsi completamente accessibili (disponibili a questo link), che grazie a un’attenta mappatura e all’analisi dei flussi, hanno portato a collegare le Stazioni Termini e Tiburtina e gli Aeroporti di Fiumicino e Ciampino con i siti di maggiore interesse storico e spirituale, dal Colosseo al Foro Romano, fino alle quattro Basiliche Papali. Il tutto con un approccio che è andato oltre l’abbattimento delle barriere architettoniche, puntando a eliminare anche gli ostacoli senso-percettivi e comunicativi e rendendo la narrazione della città fruibile e inclusiva.

«Il concetto di “città moderna” – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH  – è intrinsecamente legato a quello di accessibilità universale. In quest’ottica, abbattere le barriere architettoniche, percettive e sensoriali nei luoghi che sono il simbolo di Roma diventa una priorità etica e sociale. L’obiettivo è garantire che la partecipazione alla vita culturale e spirituale della Capitale sia un’esperienza condivisa da tutti. Tale impegno, infatti, è nato dalla convinzione che la dignità della persona e il suo diritto alla socialità non debbano mai essere subordinati a limiti fisici, rendendo la città un patrimonio comune davvero aperto e accogliente». (S.B.)

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C’è un modo di fare educazione che non passa dalle aule, ma dai viaggi, dalle storie e dalle responsabilità reali. È quello scelto dalla nostra Associazione [Tempo Relativo, N.d.R.], realtà del territorio bergamasco e bresciano, che da anni lavora con giovani adulti con fragilità cognitive e relazionali, affiancandoli in percorsi che mescolano crescita personale, creatività e vita concreta.
Da questa esperienza è nato Hp VIP Movie Life, un gruppo che ha fatto del racconto e dell’incontro, documentando le esperienze tramite video interviste, uno strumento per stare nel mondo [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Non si tratta di attività “protette” o simulate. Al contrario, l’obiettivo dichiarato è portare i partecipanti fuori dai contesti chiusi, dentro situazioni vere, dove l’imprevisto, la responsabilità e la relazione con gli altri diventano parte del percorso educativo.
Negli ultimi anni il gruppo ha attraversato città, incontrato persone, realizzato contenuti che parlano di gentilezza, crescita, viaggio. Ed è in questo contesto che si inserisce una proposta arrivata nei mesi scorsi alla nostra Associazione: una coppia di sposi ci aveva contattato per coinvolgere il gruppo nell’organizzazione del proprio matrimonio, previsto per l’estate prossima. Non un intervento simbolico, ma un contributo concreto: supporto al catering nel servizio ai tavoli, partecipazione all’intrattenimento, realizzazione delle bomboniere.
Per il gruppo Hp VIP Movie Life, occasioni di questo tipo non sono semplici collaborazioni. Sono passaggi significativi, perché permettono ai ragazzi/e di misurarsi con compiti reali, di assumere un ruolo riconosciuto, di entrare in relazione con contesti che, altrimenti, resterebbero distanti. Significa prepararsi, immaginarsi, costruire aspettative. E come sempre accade, il percorso non coinvolge solo gli educatori, ma coinvolge anche le famiglie, i ragazzi e le ragazze stessi/e, che iniziano a pensarsi dentro quell’esperienza. Si lavora sui dettagli, sulle competenze, sulla gestione delle emozioni. Si crea, lentamente, una forma di fiducia.

Poi, a ridosso dell’evento, arriva la disdetta. Una comunicazione breve, motivata da ragioni esterne alla nostra Associazione, ragioni forse importanti ma che non riguardano i ragazzi/e.
Nulla di insolito, se si guarda alla dinamica organizzativa di un matrimonio. Gli imprevisti esistono, i programmi cambiano. Eppure, in contesti come questo, il punto non è soltanto la decisione finale, ma il modo in cui viene presa e comunicata. Perché quando si coinvolgono persone in situazione di fragilità, ciò che si attiva non è un semplice servizio, ma un processo. Un investimento emotivo, oltre che organizzativo. Non è stata dunque la disdetta in sé a creare difficoltà, ma la leggerezza e la superficialità con cui si è entrati e usciti da questa relazione. Crediamo infatti che una telefonata non possa bastare a chiudere un accordo e ancor meno a sciogliere ciò che, nel frattempo, si era costruito con fatica, tante energie e aspettative.

Ma c’è un tema assai più ampio, rispetto allo stesso fatto specifico di cui abbiamo parlato, che riguarda il modo in cui la società si avvicina alla fragilità.
Negli ultimi anni è cresciuta l’attenzione verso l’inclusione, spesso raccontata attraverso progetti, iniziative, collaborazioni. Un segnale positivo, che però rischia di fermarsi alla superficie quando non è accompagnato da una reale assunzione di responsabilità. Esiste, talvolta, una forma sottile di utilizzo simbolico della fragilità: la si coinvolge per arricchire un’esperienza, per dare ad essa un valore aggiunto, per raccontare una storia più significativa. Ma quando quella presenza smette di essere funzionale, diventa più facile fare un passo indietro, senza considerare pienamente le conseguenze.
Relazionarsi con la fragilità, infatti, non è una scelta leggera, non può essere è un gesto da fare per “arricchire” un evento. Richiede tempo, consapevolezza, continuità. E il rischio è quello di trasformare valori autentici – inclusione, gentilezza, partecipazione – in elementi decorativi, buoni per il racconto ma fragili nella pratica. Cosicché in questo scarto, spesso impercettibile, si possono produrre le delusioni più profonde.

Hp VIP Movie Life è un progetto che si muove in una direzione opposta: costruire esperienze in cui le persone in situazione di fragilità non siano comparse, ma soggetti attivi, capaci di incidere, di contribuire, di assumere responsabilità reali. È una strada più complessa, che richiede tempo e che espone anche a momenti di difficoltà. La disdetta della collaborazione a quel matrimonio è uno di questi, non il più grave ma di sicuro tra i più significativi perché mette in evidenza, come detto, una questione che va oltre il singolo episodio: il modo in cui si entra in relazione con l’altro, soprattutto quando quell’altro porta con sé una fragilità.
In fondo, la domanda che resta dentro è semplice. Quando si aprono queste collaborazioni, si è disposti ad assumersi davvero il peso della relazione? Oppure si tratta di esperienze a tempo, reversibili, che si possono interrompere senza conseguenze? Non sempre la risposta è esplicita. Ma è nelle modalità, più che nelle intenzioni, che si misura la qualità di un incontro. E talvolta basta una telefonata a fare emergere la verità, la distanza e la freddezza.

*A questo link vi è il sito dell’Associazione di Promozione Sociale Tempo Relativo.

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«Ogni anno questo evento ci ricorda l’importanza di una battaglia che non può essere combattuta solo un giorno, ma deve protrarsi ogni singolo giorno dell’anno»: lo dicono dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) in una nota diffusa alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di domani, 28 febbraio, appuntamento annuale centrato questa volta sullo slogan More than you can imagine (“Più di quanto si possa immaginare”), dedicato appunto a incrementare la consapevolezza su oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con una malattia rara. «Ma questi non sono solo dati statistici – aggiungono dall’ANFFAS -: dietro ogni numero, infatti, c’è una persona, una vita influenzata dalle sfide delle malattie rare, spesso accompagnate da disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Il loro impatto sulla Qualità della Vita è enorme e merita una risposta pronta e adeguata. Dal canto nostro, ribadiamo l’impegno a garantire che nessuno venga lasciato indietro e per questo è fondamentale assicurare l’accesso a cure appropriate, tempestive e continuative, così come la tutela dei diritti alla salute. Mettere al centro la persona significa infatti ascoltare le sue esigenze e rispettare i suoi desideri».

A proposito poi del messaggio scelto quest’anno a livello internazionale, che è, come detto, “Più di quanto si possa immaginare”, «esso – viene sottolineato dall’ANFFAS – non è solo un motto, ma è un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare, infatti, è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. E in tal senso il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l’inclusione sociale e la partecipazione attiva».

«La collaborazione pluriennale con la Fondazione Telethon – proseguono dall’Associazione – dimostra il nostro impegno. Le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sono parte integrante del nostro Gruppo di Lavoro, e i giovani, attraverso iniziative come Raising Youth Voices, hanno un ruolo fondamentale nel determinare il futuro delle politiche e del supporto per le malattie rare. In conclusione, quindi, il nostro appello è chiaro: il diritto alle cure è un diritto umano e deve essere garantito a tutti e tutte, 365 giorni all’anno. Uniamo le forze per elevare le voci delle persone con malattie rare e per costruire un domani migliore, in cui ogni persona possa vedere realizzati i propri desideri, aspettative e preferenze». (S.B.)

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Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente lettera aperta rivolta alla Direzione della RAI e al Direttore Artistico del Festival di Sanremo, con l’augurio di poter ricevere (e pubblicare) altre riflessioni e opinioni sia sulla questione specifica, sia in generale sull’importante tema della rappresentazione della disabilità e della comunicazione sulla stessa.

Alla Direzione RAI e al Direttore Artistico del Festival di Sanremo, scriviamo in merito alla rappresentazione andata in onda durante la seconda serata del Festival di Sanremo, che ha visto protagoniste persone con disabilità accompagnate dal messaggio Io sono come te.
La nostra non è una critica rivolta alle persone presenti sul palco, alle quali va pieno rispetto. È una riflessione sul messaggio culturale trasmesso e sulla responsabilità che il servizio pubblico assume quando affronta temi così rilevanti.
Lo slogan Io sono come te appare, a prima vista, inclusivo. Tuttavia, contiene una semplificazione problematica. Nessuno è “come” qualcun altro: le differenze sono parte costitutiva dell’esperienza umana. L’uguaglianza non significa omologazione, ma pari dignità e pari diritti pur nella diversità. Ridurre il discorso alla rassicurazione dell’uguaglianza rischia di oscurare la realtà concreta delle disparità.
In àmbito culturale esiste un termine preciso per descrivere alcune modalità di rappresentazione della disabilità: abilismo. L’abilismo non è soltanto discriminazione esplicita, ma anche quell’insieme di narrazioni che, pur animate da buone intenzioni, mettono al centro lo sguardo e il bisogno emotivo della maggioranza anziché l’esperienza reale delle persone con disabilità.
Un concetto collegato è quello di Inspiration Porn, ossia l’utilizzo della disabilità come strumento motivazionale o simbolico per suscitare emozione, commozione o senso di gratitudine nel pubblico. Quando la presenza di persone con disabilità viene caricata di un valore simbolico che supera la loro individualità, si rischia di trasformare l’inclusione in spettacolarizzazione.
Il punto centrale è questo: la partecipazione a un palco prestigioso, per quanto significativa, non colma il divario di opportunità che molte persone con disabilità continuano a vivere quotidianamente. Le difficoltà di accesso all’istruzione, le barriere nel mondo del lavoro, la carenza di servizi adeguati, le barriere architettoniche e culturali non vengono superate attraverso una presenza simbolica né attraverso uno slogan rassicurante.
Se davvero si fosse voluto cogliere un’occasione storica, il Festival avrebbe potuto dare spazio a un messaggio più maturo e più coraggioso: riconoscere le differenze, nominare le disuguaglianze, e affermare con chiarezza che il problema non è la diversità, ma la mancanza di pari opportunità.
Il servizio pubblico non ha solo la funzione di intrattenere, ma anche quella di contribuire alla maturazione culturale del Paese. Per questo la qualità del messaggio conta quanto la sua visibilità. Un palco può accendere un riflettore, ma se quel riflettore non illumina le cause delle disuguaglianze rischia di trasformarsi in un gesto simbolico che rassicura senza incidere.
Ciò che delude non è l’intenzione inclusiva, ma l’occasione mancata. In un contesto seguito da milioni di persone, si sarebbe potuto proporre un messaggio più aderente alla realtà, più rispettoso della complessità e più capace di stimolare consapevolezza collettiva.
Perché il vero cambiamento non nasce dall’emozione momentanea, ma dalla capacità di riconoscere e affrontare ciò che ancora limita non la parità omologazionale ma l’effettiva equità.
Con questa lettera auspichiamo pertanto che in futuro la rappresentazione della disabilità possa evolvere verso una narrazione meno simbolica e abilista e più trasformativa, capace cioè di andare oltre lo slogan e di contribuire realmente a una cultura delle pari opportunità e di quello che a cui noi pensiamo sia necessario: il mondo di tutti e per tutti!
Con rispetto.

*Vicepresidente di Nessuno è Escluso ODV.

L'articolo La rappresentazione della disabilità e il messaggio trasmesso al Festival di Sanremo proviene da Superando.

«Cosa significa, Roberto, alla luce della tua esperienza di vita, il termine “inclusione” per le persone con disabilità? In due frasi: “Non dover chiedere per favore, se è un diritto” e “Niente su di Noi, senza di Noi”»: basterebbero queste poche parole, che avevamo ricordato nel dicembre del 2022, al momento della sua scomparsa, per raccontare Roberto Frullini e la sua tempra di combattente per i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie. Una risposta asciutta ed essenziale, come lui stesso era, data a conclusione di una lunga intervista rilasciata a Gloria Gagliardini del Gruppo Solidarietà, compresa anche nel libro Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità.
«Sono nato a Rho, in provincia di Milano – aveva detto in quella stessa intervista -, e dal 1966 al 1993 ho abitato là. Avevo 27 anni quando ci siamo trasferiti a Falconara (Ancona), dopo che i miei genitori sono andati in pensione. Sono figlio unico, ho 50 anni e dal marzo del 2015 abito da solo. Ho una distrofia muscolare che si è manifestata nei primi anni di vita. Ho smesso di camminare all’età di 9 anni e da lì ho iniziato a stare in carrozzina»: era proprio il suo stile, quello di una persona che puntava direttamente ai “fatti”, senza troppe parole in più di quelle necessarie.

Oltreché per chi scrive – che aveva avuto la fortuna di conoscere Roberto molto tempo prima, apprezzandone il costante impegno sociale, ma anche la grande ironia e autoironia che lo caratterizzava – la sua scomparsa ha costituito una grande perdita per molte persone ed è con grande piacere che abbiamo accolto nei mesi scorsi la notizia della preparazione di un libro a lui dedicato, operazione doverosa per non dimenticare mai chi, come Roberto, ha lasciato eredità realmente importanti.
Quel libro ora esiste, si chiama Roberto Frullini. Una vita controvento, lo ha curato la giornalista Elisa Longo, ed è tutto dedicato, come si legge nella presentazione, «a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale. Un promotore instancabile di alleanze tra associazioni, cooperative, istituzioni e sanità pubblica, che ha contribuito in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona (NeuroMuscular Omnicentre), oggi intitolato alla sua memoria, una figura “ponte”, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità, diritti e competenze, visione e concretezza». E a proposito del Centro NeMO, non è certo un caso che a volere con forza il libro sia stato tra gli altri Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO presenti nel nostro Paese, «con il sostegno di varie Associazioni – come è stato scritto – per restituire il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano, civile e istituzionale».

Particolarmente apprezzabile, dunque, riteniamo la volontà di far coincidere la presentazione del libro con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di domani, 28 febbraio. Avverrà al Centro Pergoli di Falconara Marittima (Piazza Mazzini, 2, ore 11), con un’iniziativa organizzata dalla UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), patrocinata dal Centro Clinico NeMO di Ancona, dalla Fondazione Paladini, dalle Associazioni Famiglie SMA e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), da Confcooperative Federsolidarietà, dalla Cooperativa Grafica & Infoservice e dalla Direzione Nazionale UILDM.
«La scelta del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare – spiegano i promotori, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare, infatti, chiedono continuità di cura, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. Ed è esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita. La presentazione del libro si configura pertanto come un momento pubblico non commemorativo, ma orientato a interrogare il presente e il futuro della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari e rare, nel segno della corresponsabilità e della costruzione di comunità».

All’incontro (a partecipazione libera e aperto a tutta la cittadinanza) interverranno, oltre alla curatrice del libro Elisa Longo, Stefano Granata, presidente di Confcooperative Federsolidarietà; Alberto Fontana; Mauro Uliassi, chef; Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona; Marika Bartolucci di Famiglie SMA; Sonia Brunetti della Fondazione Paladini; Marisa Trobbiani dell’AISLA; Annalisa Ceccacci della Cooperativa Grafica & Infoservice. (Stefano Borgato)

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