«Per chi vive nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili) - scrive Benedetta Demartis - e nello specifico per le persone con autismo, si deve continuare a mantenere un rapporto con la famiglia: non possiamo permettere il verificarsi di nuovi “giorni dell’abbandono” e non possono essere negate le visite a un figlio o a una figlia residente in una RSD. Le risorse da impiegare in queste situazioni forse sono maggiori, ma per continuare a costruire un progetto di vita, è necessario un finanziamento adeguato, altrimenti queste strutture diventano una sorta di “parcheggio verso il nulla”»

Come si comunica con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)? Come inserirla in un progetto abilitativo individualizzato? Come utilizzarla nella didattica a distanza e nella teleriabilitazione? Come correggere i comportamenti disadattivi? Si terrà per rispondere soprattutto a questi quesiti il corso di formazione a distanza promosso a partire dal 27 ottobre dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che per l’occasione metterà a disposizione la propria più che ventennale esperienza, condotta nella presa in carico di persone con autismo di ogni età e ogni livello di severità

«Non si può continuare a disattendere le legittime aspettative dei tanti caregiver familiari conviventi di persone con disabilità che si sono fatti carico, da marzo ad oggi, di tutte le mancanze del sistema dei servizi»: così il Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 commenta il parere favorevole espresso nei giorni scorsi dalla Conferenza Unificata su uno schema di decreto di riparto del cosiddetto “Fondo Caregiver”, dei cui contenuti ci siamo già occupati in altra parte del giornale

Si intitolerà così il nuovo incontro a distanza in programma per il 24 ottobre, promosso dall’Associazione Mitocon nell’àmbito di “IntegRARE”, progetto curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con altre Associazioni. Vi si parlerà via via di perdita uditiva, dei vari quadri sindromici e dell’associazione con le Malattie Rare, in particolare con le patologie mitocondriali. Spazio inoltre verrà dato alle varie tecniche diagnostiche e ai trattamenti utili a migliorare la qualità della vita di chi ha problemi uditivi, tra cui la chirurgia, gli apparecchi acustici e la bionica uditiva

Basato sul racconto di trentaquattro Associazioni di pazienti con Malattie Croniche e Rare, il “XVIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità”, redatto da Cittadinanzattiva e presentato nei giorni scorsi, tratteggia la doppia faccia di una stessa medaglia, restituendo tutti i problemi incontrati dalle persone con Malattie Croniche o Rare nei mesi primaverili della pandemia, svelando in tal modo i vari limiti preesistenti all’emergenza, ma anche sottolineando la grande risposta delle organizzazioni civiche ai nuovi bisogni

«In generale - scrive Zoe Rondini - si può notare oggi una generale maggiore apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono ancora molte paure e censure. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali»

«Condividiamo la decisione di riaprire le scuole agli studenti con disabilità, essi, però, non devono essere lasciati soli in classe con l’insegnante di sostegno, ma si preveda il rientro anche dei compagni in piccoli gruppi»: a dirlo è Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commentando il provvedimento con cui il Presidente della Campania ha stabilito che gli alunni e le alunne con disabilità delle scuole primarie rientrino in classe prima del 30 ottobre, termine inizialmente fissato come risposta all’alto numero di casi positivi al Covid-19 nella Regione

Rekha ha 26 anni, è nata a Calcutta in India ed è una giovane donna con gravi disabilità adottata da Ann. Dal 2015 vive al Centro della Lega del Filo d’Oro di Modena, una delle strutture dell’Associazione che dal 1964 assiste, educa, riabilita e reinserisce nella famiglia e nella società donne e uomini sordociechi e con altre gravi disabilità. A 16 anni Rekha ha incominciato a parlare e oggi, affiancata dalla Lega del Filo d’Oro, ha un vocabolario di circa duecento parole, risponde alle domande, esprime i suoi bisogni ed è in grado ad esempio di scegliere fra la musica e la televisione

«Il bel film francese “The Specials - Fuori dal comune” - scrive Marisa Prete - non è uno dei “soliti film sull’autismo”, perché racconta un’umanità in cui tutti gli stereotipi cadono miseramente ad uno ad uno. E forse non è nemmeno un film sull’autismo, ma piuttosto una guida, una strada tracciata nel futuro, perché il futuro di questo mondo è proprio nella cura degli altri, con gli “Specials” del titolo che non sono solo i ragazzi autistici, ma soprattutto gli uomini e le donne che si fanno carico di loro, perché fanno ciò che distingue la nostra specie umana: si prendono cura degli altri»

«Dalle esperienze della prima fase della pandemia - scrivono Nicola Panocchia e Filippo Ghelma dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) - è emersa la necessità di definire urgentemente, sia a livello nazionale che regionale, protocolli clinico assistenziali rivolti ai pazienti con disabilità, che tengano conto delle diverse tipologie di disabilità, delle loro peculiarità e della necessità di un’assistenza continua. L’emergenza, infatti, non giustifica in alcun modo la negazione dei diritti delle persone»

Il Tribunale di Napoli ha condannato il Comune di Anacapri per «condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità», a causa della presenza delle barriere architettoniche - poi rimosse in corso di causa - che impedivano alle persone con disabilità motoria di accedere al Belvedere della Migliera (o Migliara). Il provvedimento ha accolto in tal senso il ricorso presentato da un cittadino con disabilità, protagonista di una lunga battaglia, e dall'Associazione Lucca Coscioni, stabilendo il risarcimento per danno non patrimoniale di 8.000 euro al primo e di 3.000 alla seconda

Basato sulle “Matrici Ecologiche”, “cuore” di un noto progetto promosso dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), merita ampia visibilità il documento “La qualità della vita come stella polare di intervento a favore delle persone con disabilità. Progettare qualità di vita per le persone con disabilità, le loro famiglie, i servizi e la comunità; costruire, applicare e documentare”, realizzato dal CBI (coordinamento Bergamasco per l’Integrazione)

Inserire nel bastone un assistente vocale collegato a un navigatore satellitare e ad un analizzatore di immagini: da ciò dovrebbe nascere un “accompagnatore virtuale” che, sulla carta, dovrebbe guidare in sicurezza i non vedenti nei loro spostamenti. È questa l’idea di base di “WeWALK”, bastone elettronico statunitense per persone con disabilità visiva, «ausilio sul quale si potrà esprimere un giudizio fondato solo dopo averlo sperimentato», sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI, ricordando le tante invenzioni di bastoni elettronici di questi decenni successivamente abbandonate

«Sull’inclusione scolastica dei ragazzi e delle ragazze con disabilità il problema è strutturale e tra i nodi da affrontare con urgenza spiccano il cronico ritardo nella nomina degli insegnanti di sostegno, l’assoluta mancanza di progettualità e continuità, la presenza di troppi docenti senza specializzazione»: lo denunciano dall’UICI di Torino e dall’Istituto dei Sordi del capoluogo piemontese, non dimenticando le storie positive di inclusione realizzata, ma manifestando l’intento di battersi in tutte le sedi opportune per garantire ovunque un’istruzione adeguata agli alunni con disabilità

Sta nelle righe conclusive di un approfondimento curato dal Servizio HandyLex.org il senso dell’attuale situazione dei caregiver familiari - coloro che si prendono cura in modo gratuito e continuativo di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità - quando cioè si scrive che nell’attuale «quadro complessivo appare quanto mai evidente l’urgenza di una norma quadro che però fissi», per gli stessi caregiver, «oltre a livelli essenziali di assistenza con relative risorse (non certo 25 milioni l’anno) diritti lavorativi, previdenziali, assicurativi congrui ed equi»

Risulta aggiornata al 13 ottobre la pagina web dell’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, dedicata ai vari provvedimenti di volta in volta dettati dal coronavirus, della quale ben volentieri mettiamo a disposizione dei Lettori le domande e le risposte, ripartite nelle sezioni “Informazioni generali”, “Comportamenti e distanziamento”, “Centri per disabili” e “Lavoro”

Una parte della campagna “#EUvsDiscrimination” - lanciata dalla Commissione Europea per informare i cittadini sui loro diritti a non essere discriminati - si è concentrata sulle “soluzioni ragionevoli” per le persone con disabilità. Ne è nata una guida che, tra le altre esperienze, presenta le pratiche introdotte dai datori di lavoro pubblici e privati, per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva. In tale àmbito viene data evidenza anche a “ValueAble”, il progetto continentale che ha l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) tra i propri capofila

Nota 1896 del 19 ottobre 2020 - Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 18 ottobre 2020. Adempimenti dell’amministrazione e delle istituzioni scolastiche

Decreto ministeriale del 19 ottobre 2020 - Lavoro agile (ex art 263-c1)

Difficile non condividere l’appello rivolto dal Presidente di UNICEF Italia ai Presidenti di Senato e Camera, per far sì che «si nomini al più presto la nuova Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza, a maggior ragione in un periodo storico come quello attuale, in cui il diffondersi del Covid-19 non ha fatto che mettere ancor più in luce le disparità esistenti a livello regionale e l’impatto che esse rischiano di avere sui diritti dei bambini e degli adolescenti». Il tutto senza mai dimenticare che “i più vulnerabili tra i vulnerabili” sono proprio i bambini e le bambine con disabilità