«Va certamente espresso apprezzamento - scrive Simona Lancioni - per i chiarimenti provenienti questi giorni dal Ministero della Salute, riguardanti le vaccinazioni anti-Covid delle persone con disabilità, e tuttavia continuiamo a notare che nella nota inviata alle Federazioni FISH e FAND dal Ministero stesso, manca un riferimento alla vaccinazione prioritaria dei/delle caregiver, ovvero coloro che assistono le persone con disabilità in modo rilevante, continuativo e gratuito. Sarebbe proprio ora che anche la figura del caregiver uscisse finalmente dall’invisibilità!»

«Questo è un video dedicato alle donne che vivono la propria vita con impegno, speranza, perseveranza ed entusiasmo, nonostante le fatiche e le difficoltà: un’avventura che richiede un tale coraggio, una sfida, che non finiscono mai!»: così Paolo Bano, presidente dell’ANFFAS di Varese, ha presentato nei giorni scorsi il video “Ogni giorno: la forza delle donne”, realizzato dalla propria Associazione in occasione della Giornata Internazionale della Donna e disponibile a tutti nel canale YouTube dell’Associazione stessa

«Un quarantenne con autismo come mio figlio - scrive Rosari De Vitis Uccello - che è in ottima salute, ma che a causa della sua patologia è gravemente esposto a rischi di contagio, esponendovi anche chi si prende cura di lui, può essere considerato o no una “persona fragile”, ai fini della priorità per la vaccinazione anti-Covid? Vien da dubitarne, a giudicare da quella che è stata definita come “la disordinata campagna vaccinale delle diverse Regioni italiane” e vien da pensare che nemmeno il Covid riesca a riequilibrare le ingiustizie e le disuguaglianze che costellano questo nostro mondo»

È una grande mobilitazione internazionale, promossa da tanti cittadini e organizzazioni nazionali e internazionali, quella centrata sul messaggio “O il brevetto o la vita. Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che chiede la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini e sui farmaci anti-Covid. Vi aderisce anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che insieme a tanti altri parteciperà nel pomeriggio di oggi, 11 marzo, a una diretta Facebook durante la quale verrà lanciato un appello per invitare tutti alla firma

Fino a soli quattro anni fa non esisteva alcuna possibilità di contrastare la SMA (atrofia muscolare spinale), malattia neuromuscolare rara che costituisce la prima causa di morte genetica infantile e che è caratterizzata dalla progressiva perdita delle capacità motorie. Ora invece, dopo l’approvazione da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco della prima terapia genica, vi sono ben tre trattamenti in grado di arrestarne il decorso. Continua dunque, per la SMA, quella che si può definire come una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, accolta con entusiasmo dall’Associazione Famiglie SMA

Si chiama infatti “Noi a spasso!” e si comporrà di dieci “gite virtuali”, momenti di ricreazione fatti su misura, che uniranno al divertimento l’acquisizione di conoscenza, una delle attività principali della nuova fase di “+ARIA”, Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini e alle bambine con sindrome CHARGE, una delle principali cause di sordocecità congenita, iniziativa avviata lo scorso anno da CBM Italia, insieme all’Associazione Mondo CHARGE e al Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della Conferenza Episcopale Italiana

«Il messaggio che vogliamo lanciare al Covid è chiaro: la cultura si adatta, ma non si ferma. La passione e il sorriso di questi artisti meritano di continuare a vivere»: lo dicono dall’Associazione MagicaMusica di Castelleone (Crenona), impegnata in varie attività culturali (musica, arte, danza, tecnica vocale) e il cui “fiore all'occhiello” è l’orchestra composta da musicisti con disabilità. Lungi dunque dal farsi sopraffare dalla pandemia, l’organizzazione lombarda ha addirittura deciso di ampliare la propria offerta, proponendo attività sia a distanza che in presenza

È un servizio di grande utilità quello messo a disposizione dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), consistente in una sezione presente nel proprio sito - che verrà costantemente aggiornata - ove sono presenti tutte le informazioni sulle campagne vaccinali anti-Covid rese pubbliche dalle Regioni, con un focus speciale dedicato alle persone con malattie rare, disabilità e ai loro caregiver e un approfondimento che raccoglie tra l’altro le principali raccomandazioni emesse dalle Società Scientifiche, riguardanti i vaccini per le persone con malattie rare e croniche

Già da noi presentata a suo tempo, “Toccare l’arte alla radio” è un’iniziativa promossa dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, in collaborazione con Slash Radio Web, radio ufficiale dell’UICI, consistente in una serie di incontri radiofonici dedicati all’arte e rivolti a tutti, tramite una comunicazione pienamente accessibile. Ne è ora in corso la seconda edizione, che per domani, 11 marzo, prevede un dialogo tra Aldo Grassini, presidente del Museo Omero e il noto scultore non vedente Felice Tagliaferri, diffuso in diretta nelle pagine Facebook di Slash Radio Web e del Museo Omero

«Sin dall’inizio - scrivono dalla CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile), a vent’anni dalla Legge che ha istituito il Servizio Civile Nazionale - abbiamo pensato a questa esperienza come esercizio attivo della cittadinanza. In questi anni abbiamo apprezzato il sostegno dei Presidenti della Repubblica che si sono succeduti, ma vorremmo un sostegno convinto e concreto anche da parte di altre Istituzioni, quali il Parlamento e il Governo. In questi anni, infatti, ci sono state anche tante aspettative di giovani, enti e comunità che sono rimaste deluse e non soddisfatte

Nota 5467 del 10 marzo 2021 - Proroga per la predisposizione ed approvazione del conto consuntivo 2020

«Essere un caregiver familiare oggi è decisamente drammatico - scrivono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - specie se si è donne: madri, mogli, sorelle di persone con disabilità, in molti casi di persone con Malattie Rare e croniche gravemente invalidanti, o di persone anziane non autosufficienti, circa 7 milioni in Italia, per la stragrande maggioranza donne. E nemmeno il recente Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 2 marzo sembra fornire risposte per tutte queste persone. Quanti di loro (e quante donne soprattutto) perderanno il posto di lavoro?»

«L’amnesia che aveva distolto l’attenzione istituzionale dalle persone disabili - scrive Gianluca Nicoletti - sembra sulla via della guarigione. Mi procura però una tristezza indicibile che sia stata necessaria una campagna stampa perché ciò potesse avvenire, dopo che i rappresentanti delle maggiori associazioni che tutelano i familiari di persone con disabilità, lamentavano di essere inascoltati da dicembre. Ma oramai è andata e tutto sommato è meglio che qualcosa si sia mosso»

«Molto tempo fa - scrive Giorgio Genta - venne pubblicato un mio articolo intitolato “24 ore non bastano”, ove elencavo un po’ pedantemente tutte le incombenze alle quali la famiglia della persona con disabilità gravissima doveva far fronte per concretizzare la miglior vita possibile. Termini che oggi sono molto amati dai media, come “caregiver”, “resilienza” e “soggetti fragili” erano allora ignoti ai più. Ora, dunque, vorrei raccontare come lo scrivente è costretto oggi a far quadrare le 24 ore, che in sostanza sono 16 di lavoro e 8 per il resto...»

A chiedere un impegno al Governo in tal senso è un Ordine del Giorno presentato alla Camera dalla deputata Lisa Noja, con la richiesta di «aggiornare in tempi molto rapidi le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, prevedendo che tra i soggetti “estremamente vulnerabili”, vengano incluse anche tutte le persone titolari di riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104 e tutte le persone con patologie rare esenti ai sensi del DPCM del 12 gennaio 2017, nonché i caregiver di entrambe tali categorie»

Nota 5012 del 10 marzo 2021 - Esami conclusivi del secondo ciclo di istruzione a.s. 2020/21. Modalità di costituzione e di nomina delle commissioni dell'esame di Stato. Calendario adempimenti amministrativi e tecnici

«La presenza al Festival di Sanremo di Donato Grande campione di powerchair football e giocatore della Nazionale di questa disciplina - scrive Claudio Arrigoni -, è stata una grande occasione per mostrare che lo sport può essere praticato in qualunque condizione e che a nessuno può e deve essere precluso di potersi divertire e affermare attraverso lo sport stesso, ma la rappresentazione di quella partecipazione, e soprattutto un certo linguaggio, denso di abilismo e pietismo, devono cambiare, perché il mondo è cambiato e la cultura ha fatto passi avanti nella percezione della disabilità»

Partiranno il 29 marzo prossimo altri nuovi corsi al buio, come sempre online e all’insegna della gratuità, proposti dalla Community Orbolandia.it, rivolgendosi in questo caso a persone non vedenti e ipovedenti che si approcciano all’uso dell’iPhone. Si tratterà quindi di corsi utili ad imparare almeno le basi in questo àmbito, con il lettore di schermo “VoiceOver”

«Cercherò di impegnarmi al massimo per far valere i diritti delle famiglie con persone autistiche, dando ancora più forza all’Associazione nei tavoli istituzionali»: lo ha dichiarato Giovanni Marino, subito dopo essere stato eletto alla Presidenza dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo), carica già ricoperta in passato, subentrando a Benedetta Demartis, che ha assunto la carica di vicepresidente

La Federazione lombarda LEDHA registra alcuni risultati positivi, ma individua anche il permanere di varie criticità, nella campagna vaccinale della propria Regione. In una lettera all’assessora di competenza Locatelli, ha evidenziato quindi le lacune riguardanti le persone con disabilità in carico a servizi e misure domiciliari, il mancato inserimento dei caregiver familiari e professionali tra coloro che vanno vaccinati, nonché l’assenza di iniziative che consentano di segnalare le persone con disabilità che non sono in carico ad alcun servizio e che vivono una condizione di comorbilità