Sostenuta da altre organizzazioni di persone con disabilità gravi, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) si è fatta promotrice nei giorni scorsi di un’iniziativa volta a far sì che nel Piano Vaccinale anti Covid-19 vengano inserite tra le fasce prioritarie non solo le persone con disabilità grave, ma anche i loro caregiver. In tal senso l’Associazione ha inviato una lettera a tutti i Presidenti di Regione e ai rispettivi Assessori alla Sanità

Le organizzazioni FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e ANFFAS Campania (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) si appellano al Presidente della propria Regione, chiedendo che «si provveda quanto prima alla vaccinazione delle persone con disabilità di tutto il territorio poiché le famiglie e le RSA, sia private che pubbliche, versano in estrema difficoltà, visto l’attuale aumento di contagio da Covid-19»

Viene reso pubblico in questi giorni il frutto del progetto “Discovering Diversity - Sulle tracce della diversità”, promosso da vari attori a livello nazionale e internazionale, ovvero un videogioco che «utilizza uno dei linguaggi preferiti dai giovani, per educare alla diversità umana vista come una grande opportunità, per favorire l’incontro fra culture e religioni, per recuperare il dialogo intergenerazionale e per affermare il diritto alla bellezza per tutti». Primi obiettivi: due splendidi centri del Molise e della Basilicata, con uno sguardo molto attento all’accessibilità per tutti

Nota del 29 gennaio 2021 - Attivazione funzioni presentazioni istanze cessazioni-opzione donna

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) presenterà il 1° febbraio la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Inclusione, un gioco da ragazzi”, attiva fino al 30 aprile, e centrata sul diritto al gioco per i bambini e le bambine con disabilità. Tramite tale iniziativa, in particolare, l’Associazione sosterrà il proprio progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, articolato su azioni di sensibilizzazione nelle scuole e di riqualificazione in ottica inclusiva di parchi e aree verdi in varie Regioni italiane, in collaborazione con le Amministrazioni locali

«È dal 2018 - denuncia la Presidente della Consulta Permanente per i Problemi della Disabilità del Municipio XI di Roma Capitale - che il nostro Municipio è commissariato per voto di sfiducia. Tre anni di completo abbandono di un territorio, per lo più periferico, in cui insistono quartieri poveri, quando non poverissimi, in agglomerati urbani di case popolari e zone agresti più distanti. Un territorio già fanalino di coda tra i Municipi Capitolini, che vanta il triste primato di vedersi riconosciuto sullo storico il finanziamento più esiguo per i servizi sociali alle persone con disabilità»

«La lebbra è stata ridimensionata, grazie ai progressi della medicina, ma colpisce ancora oltre 200.000 persone all’anno, lasciando i segni della disabilità in molte di loro, ciò che le rende il più delle volte emarginate da paure e pregiudizi»: lo dicono dall’Associazione AIFO, attiva da sessant’anni nella cooperazione socio sanitaria nel mondo, in vista della 68^ Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra del 31 gennaio, E nei prossimi giorni l’AIFO promuoverà anche due incontri online, uno dei quali sul tema “La salute del mondo passa dalla difesa dei più fragili – Essere fratelli”

È una sperimentazione finora unica a livello nazionale il “Registro dei progetti esistenziali di vita”del Comune di Reggio Emilia, in cui si possono annotare preferenze, desideri, aspirazioni e aspetti legati ai sentimenti e alla quotidianità delle persone con disabilità che non trovano spazio in altri strumenti, già normati, utilizzati per gestire questioni meno legate alla sfera intima ed esistenziale. Un’iniziativa, dunque, che occupandosi di tutte quelle cose che solitamente danno senso a una vita, costituisce un’ulteriore tappa verso l’uguaglianza sostanziale delle persone con disabilità

Dopo avere già espresso qualche settimana fa la propria opinione “a caldo” sui modelli dei nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, evidenziandone sia gli aspetti ritenuti positivi, sia alcune criticità, la Federazione FISH fornisce un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso su tale questione, rendendo anche pubblicamente disponibile a tutti un proprio documento, ove vengono approfonditamente analizzati i vari aspetti del provvedimento, e nel quale si dà anche spazio ad alcune proposte di modifica

Fondi ancora fermi dopo tre anni, anche se probabilmente verranno presto sbloccati, fondi per i prossimi tre anni che presumibilmente seguiranno una sorte analoga: resta a dir poco difficile la vita per i milioni di caregiver familiari italiani, sempre in attesa di una legge adeguata, che preveda per loro un riconoscimento e le giuste retribuzioni. A sottolinearlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che evidenzia un’ulteriore criticità presente nella Legge di Bilancio, riguardante le madri single disoccupate o monoreddito con figli disabili a carico

Numerose strade, vie, luoghi o monumenti particolari sono intitolati anche in Italia a Eunice Kennedy Shriver, che nel 1968 fondò Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. «Con forza e determinazione - scrivono da Special Olympics Italia – Kennedy Shriver si fece strada tra gli stereotipi e i pregiudizi del proprio tempo, dando vita nel corso degli anni a una splendida realtà, un’opportunità per le persone con disabilità intellettive di riscattarsi attraverso lo sport, che oggi è presente in ben duecento Paesi del mondo»

Il programma di ricerca Answer ALS e il Robert Packard Center for ALS Research, in collaborazione con la Stephen Hawking Foundation, hanno lanciato il portale “The Data is Here”, in occasione del 79° anniversario dalla nascita di Stephen Hawking, il fisico che, nonostante 50 anni di convivenza con la SLA, sostenne instancabili sforzi per studiare l’universo. Proprio dunque per celebrarne il “compleanno”, è stata lanciata questa iniziativa senza precedenti, che ospiterà «più dati di quante siano le stelle visibili in cielo», fornendo un accesso aperto a tutti i ricercatori del mondo

Per cercare di capire meglio sia i punti di forza, sia le criticità dei nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Legislativo 66/17 e che tanto stanno facendo discutere in queste settimane anche sulle nostre pagine, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) propone per il pomeriggio del 1° febbraio l’incontro online intitolato “Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?”

Nota 1387 del 28 gennaio 2021 - Ricognizione affidamenti e incarichi di collaborazione

Come informa l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), per la prima volta è stata riconosciuta la validità di un trattamento genetico per una distrofia retinica e tale trattamento verrà sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta del farmaco “Luxturna”, terapia genica per chi ha una retinite pigmentosa con mutazione sul gene “RPE65”, rispetto al quale una recente Determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco ha stanziato una somma cospicua, per rimborsare un certo numero di trattamenti

Un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quali si sono già pronunciate numerose voci, anche sulle nostre pagine, arriva da Alessandra Corradi, Presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, che oltre ad «invitare le famiglie a informarsi correttamente, leggendo bene il Decreto che ha fissato il nuovo PEI», consiglia di «attendere il prossimo settembre per esprimersi sul provvedimento ed eventualmente rimediare»

Nota 1839 del 28 gennaio 2021 - Indicazioni prove di ammissione alle classi prime delle scuole secondarie di I grado con corsi a indirizzo musicale e dei licei musicali e coreutici

Ruoterà quest’anno su un evento virtuale a partecipazione gratuita, promosso per domani, 29 gennaio, la tradizionale Giornata dei Lasciti dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), organizzata in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato, evento che avrà l’obiettivo di informare sul tema del testamento e sull’importanza dei lasciti solidali, per garantire alla stessa AISM, alla Fondazione FISM e alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, il sostegno a quanti lottano quotidianamente contro la sclerosi multipla, specie in un momento così difficile come quello attuale

Innanzitutto la gestione dell’attuale fase emergenziale, con l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver nell’accesso alla vaccinazione anti Covid 19, ma anche tutti gli altri temi ancora aperti, dal Fondo Unico per la Disabilità, a un utilizzo più razionale delle risorse disponibili, dal Progetto di Legge Regionale sulla vita indipendente, alla stesura di vari Piani Regionali e altro ancora: su questo le Federazioni lombarde LEDHA e FAND chiedono da subito di potersi confrontare con la nuova Assessora Regionale alla Disabilità Alessandra Locatelli

Nota 1153 del 28 gennaio 2021 - PON Per la scuola proroga chiusura avviso smart class I ciclo