«Far comprendere a chi non le vive le sfide affrontate dalle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth e le strategie da mettere in atto per superarle»: nasce per questo il concorso fotografico internazionale aperto a tutti e diffuso per il nostro Paese dall’Associazione ACMT-Rete, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, basandosi appunto su un’immagine riguardante il tema di cui detto. La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia genetica rara, ma non troppo, se è vero che è nota anche come “la neuropatia più comune fra le Malattie Rare”

Con il seminario gratuito online riservato ai docenti e intitolato “Didattica inclusiva PEI e ICF”, anche l’Associazione toscana Tarta Blu, impegnata sui temi della disabilità e in particolare sui disturbi dello spettro autistico, si inserirà nell’ampio dibattito di queste settimane riguardante l’immediato futuro dell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, legato segnatamente ai nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato), connessi con la Classificazione Internazionale ICF, recentemente revisionata anch’essa

All’interno della popolazione con disturbo dello spettro autistico sembra esserci una maggiore variabilità nell’identità di genere rispetto a quella riscontrata nella popolazione generale. Tale affermazione trova riscontro anche in un recente studio realizzato da un gruppo di ricerca australiano, dal quale è emerso che tra le donne con autismo vi è una probabilità maggiore di identificare un’identità di genere transgender e un orientamento sessuale non eterosessuale rispetto alle altre donne

Continuiamo a dare spazio all’acceso dibattito in corso sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quale varie voci si sono già pronunciate, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. Secondo Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, che replica in tal modo anche alle posizioni espresse qualche giorno fa dalla Federazione FISH, pur considerando alcuni aspetti positivi di quel provvedimento, permangono alcune criticità ritenute inaccettabili

Mirko Toller, il giovane youtuber divenuto noto per uno spot realizzato insieme al noto attore e comico Checco Zalone, volto a promuovere la ricerca scientifica sulla SMA (atrofia muscolare spinale), avrebbe voluto studiare robotica per progettare un parco di divertimenti accessibile alle persone in sedia a rotelle. Mirko è mancato a soli 16 anni nello scorso mese di ottobre, ma a Pordenone il parco avventura inclusivo nascerà davvero, sarà ospitato all’interno dell’area verde del Parco Sole di Notte, si chiamerà “Happy Land” e sarà intitolato alla sua memoria

Si sono conclusi qualche giorno fa gli incontri del seminario di formazione sull’inserimento lavorativo delle persone con la sindrome di Down, promosso dall’Associazione AIPD, nelle giornate del quale sono stati affrontati tutti i temi inerenti l’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down o altra disabilità intellettiva, ovvero la costruzione del percorso verso l’adultità, il ruolo di lavoratore, la normativa del settore, i rapporti con le famiglie, le aziende e i colleghi, la costruzione di un inserimento di successo, gli strumenti operativi e il tutoraggio

“La nuova sfida del Museo Omero: toccare l’arte alla radio”: così lo scorso anno avevamo presentato “Toccare l’arte alla radio”, iniziativa promossa dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, in collaborazione con la radio dell’UICI Slash Radio Web, ciclo di incontri radiofonici dedicati all’arte e rivolti a tutti, tramite una comunicazione pienamente accessibile. Poenamente vinta quella sfida, alla luce del successo ottenuto, tanto che il 4 febbraio partirà una seconda edizione, articolata questa volta su dieci puntate

Manifestando preoccupazione per l’attuale condizione di incertezza causata dalla crisi di governo, la FISH lancia l’'allarme, guardando in particolare al lavoro e alla scuola e pensando da una parte ai dati impietosi sull’occupazione diffusi in questi giorni dall’ISTAT, dall’altra al rischio che vengano rimessi in discussione alcuni passaggi attuati di recente in àmbito di inclusione scolastica. Per questo la Federazione chiede al Parlamento oggi, al nuovo Governo domani, di intervenire concretamente e di farlo in fretta, per rilanciare il Paese a partire da questi settori fondamentali

Sentenza Tar Friuli Venezia Giulia su salario accessorio del 3 febbraio 2021

Chi beneficia dell’aiuto di uno o di una assistente familiare (badante) per la cura di una persona con disabilità grave ha comunque il diritto di fruire dei permessi previsti dalla Legge 104/92? La risposta è affermativa, come specifica il portale “La Legge per Tutti”, in un ampio approfondimento interamente dedicato proprio a questo tipo di permessi, sottolineando inoltre che è possibile fruirne anche se nel nucleo familiare della persona con disabilità vi sono familiari conviventi non lavoratori, idonei a prestare assistenza

«Nel Piano Regionale Vaccinazioni per il Covid - sottolineano dalla Federazione FISH Lazio - la Sanità della nostra Regione non ha ancora reso note le modalità e le tempistiche con cui i vaccini verranno somministrati alle persone con diverse tipologie di disabilità, non necessariamente correlata all’età. Chiediamo dunque all’Assessorato competente di definire con maggiore chiarezza la tipologia di destinatari dell’intervento, assicurando priorità anche alle persone con disabilità più esposte a rischio di infezione e a maggior pericolo di vita in caso di contagio indipendentemente dall’età»

Come accade tradizionalmente all’inizio di ogni anno, si è riunito nei giorni scorsi l’Ufficio dell’Intergruppo sulla Disabilità del Parlamento Europeo, per trarre un bilancio di quanto realizzato nel 2020 e fissare le priorità per l’anno presente. All’incontro, presieduto dall’Europarlamentare Radka Maxová, hanno partecipato anche alcuni componenti del Comitato Esecutivo e della Segreteria dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Il tutto sullo sfondo dell’ormai prossima pubblicazione, da parte della Commissione Europea, della nuova Strategia Europea sulla Disabilità 2020-2030

«Per la mia esperienza - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - il nostro mondo di persone con disabilità è percepito come fatto di barriere da superare oppure di difficoltà che sappiamo superare benissimo. Non è così. Non siamo esseri impersonali. Le mie notti insonni riguardano anche il mio lavoro e il muovermi agevolmente in carrozzina non mi rende così straordinario dal superare senza lamentarmi il più banale dei mal di denti. C’è vita nell’involucro della disabilità. Non è un sarcofago. Non siamo mummie!»

A chiederlo, tramite un semplice questionario online completamente anonimo, rivolto alle persone sorde, ma anche alle persone udenti che per diversi motivi entrano in contatto con le persone sorde stesse, è un gruppo di lavoro dell’Università di Trento, coordinato dalla ricercatrice Claudia Bonfiglioli. Nel questionario vi è tra l’altro un elenco dei vari argomenti studiati negli ultimi anni dai ricercatori, rispetto ai quali si chiede quali vengano ritenuti più importanti e quali dovrebbero essere studiati e approfonditi di più

Formare persone ultrasessantacinquenni cieche o ipovedenti nell’utilizzo di strumenti informatici per la vita quotidiana, dalla spesa online ai servizi bancari: è questo l’obiettivo del progetto sperimentale di formazione denominato “Limitless” (“Senza limiti”), promosso dall’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna e basato su un messaggio-chiave, vale a dire «la pandemia ha aggravato l’isolamento, le tecnologie possono aiutare ad abbattere i confini»

«Nel corso della pandemia le persone con disabilità hanno sofferto più degli altri»: è partita da questa constatazione di drammatica semplicità l’audizione dei Presidenti delle Federazioni FISH e FAND alla Commissione Affari Sociali della Camera, sul “Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza” presentato dal Governo. Le due organizzazioni hanno anche depositato un documento in cui chiedono «un profondo ripensamento dell’attuale sistema di welfare, che garantisca il rispetto e la concreta esigibilità dei diritti civili e umani di tutte le persone con disabilità, sull’intero territorio nazionale»

All’interno del progetto della FISH “Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica”, il fenomeno della violenza nei confronti delle donne con disabilità è stato oggetto di due distinte ricerche, una quantitativa, voluta allo scopo di cogliere la consistenza numerica di alcune variabili indagate, e una qualititativa, centrata su una serie di storie di vita, per cercare di interpretare correttamente i numeri e focalizzare l’impatto di tale fenomeno sulla vita delle donne che hanno subìto una tra le diverse forma di violenza. Vediamo quali sono stati i risultati di tale lavoro

Con “La spesa di Corte”, servizio gratuito fatto di piccole commissioni, a sostegno dei soggetti fragili del proprio territorio, l’Associazione torinese I Buffoni di Corte - impegnata su progetti educativi, ricreativi e formativi per persone con disabilità cognitiva e intellettiva - intende anche porre l’accento sull’importanza e il valore del welfare territoriale, per costruire una rete sempre più fitta di collaborazioni e di relazioni reciproche, «dove tutti - si dichiara - possano essere cittadini attivi che contribuiscono concretamente alla vita della comunità»

«Le convinzioni e i pregiudizi - scrive Marino Bottà – si possono confutare solo con l’esperienza diretta e il sostegno di servizi territoriali credibili. Solo così si può ottenere la disponibilità delle aziende e realizzare inserimenti mirati positivi. Se avessimo dunque ascoltato i bisogni delle aziende e utilizzato il loro linguaggio, forse avremmo già cambiato le politiche attive per il lavoro e se vogliamo aiutare le persone con disabilità a trovare una collocazione e restarci, dobbiamo evitare di rivolgerci alle aziende con le loro stesse rigidità, pregiudizi e contrapposizioni»

Sostenuta da altre organizzazioni di persone con disabilità gravi, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) si è fatta promotrice nei giorni scorsi di un’iniziativa volta a far sì che nel Piano Vaccinale anti Covid-19 vengano inserite tra le fasce prioritarie non solo le persone con disabilità grave, ma anche i loro caregiver. In tal senso l’Associazione ha inviato una lettera a tutti i Presidenti di Regione e ai rispettivi Assessori alla Sanità