«Mancando una banca dati delle persone con disabilità grave riconosciute dalla Legge 104 - sottolineano dalla Federazione FISH -, ovvero il criterio stabilito dal Ministero della Salute per la priorità delle vaccinazioni anti-Covid alle persone con disabilità e ai loro caregiver, le Regioni continuano a procedere in ordine sparso, contraddicendo le stesse indicazioni ministeriali. Chiediamo quindi che esse vi si adeguino, proponendo ad esempio una diversa modalità di registrazione, attraverso il coinvolgimento dei medici di base»

Di fronte al problema segnalato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e creato da quei medici di medicina generale che in Campania si stanno rifiutando di procedere alla prenotazione della vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e i loro caregiver, la Regione ha attivato una piattaforma per la prenotazione diretta delle vaccinazione per quelle fasce di popolazione

Si chiama “I diritti delle persone con disabilità: dalla tutela giuridica all’applicazione”, il ciclo di seminari in rete che dal 26 marzo prossimo e fino al 7 maggio l’AVI Marche (Agenzia per la Vita Indipendente) proporrà in collaborazione con l’Associazione InCerchio di Milano. Protagoniste dei cinque incontri saranno Marta Migliosi dell’AVI Marche e la giurista Sara Carnovali

Un video e un contest solidale sono le proposte dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo, tutto all’insegna della “connessione” - tema della Giornata di quest’anno - per far sì che essa, nonostante la “rivoluzione” che ha contraddistinto quest’anno di pandemia, non si interrompa mai, per le persone con sindrome di Down, ma piuttosto si rafforzi, per il momento «grazie agli sguardi scambiati attraverso i monitor, che hanno insegnato a tutti noi ad essere vicini anche da lontano», come sottolineano dall’Associazione

«Esprimiamo profonde perplessità di merito e di metodo, a proposito di ciò che riguarda le fasce deboli della popolazione, nei progetti presentati dalla Regione Piemonte per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, ovvero il “Recovery Plan”»: a dirlo sono le componenti piemontesi delle Federazioni FISH e FAND e dell’Associazione ANFFAS, che dal dicembre dello scorso anno siedono al Tavolo Regionale Permanente sulle Disabilità

Voluta dalla Rete Abilità Diverse di Cesena e realizzata dalla compagnia teatrale Attori di Versi, “Normale come chi?!” è una commedia musicale che propone sorridendo una riflessione su cosa sia la “normalità”, una sceneggiatura originale scritta in seguito al percorso di confronto tra le persone con disabilità e gli attori, in cui sono state condivise idee ed esperienze di vita nell’ambito dell’autonomia personale, dell’affettività e del mondo del lavoro. Lo spettacolo è ora diventato un video, che verrà diffuso gratuitamente online a partire dalla serata di domani, 20 marzo

Se non viene affrontata efficacemente, la fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica rara ed ereditaria, può generare serie conseguenze nella vita di chi ne soffre e a tutt’oggi non può certo dirsi ottimale la presa in carico dei pazienti adulti. Se ne parlerà il 23 marzo, durante l’incontro online “Fenilchetonuria (PKU): una Malattia Rara in evoluzione. Il futuro è il network europeo”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

«È purtroppo una storia antica - scrive Salvatore Nocera - quella dei dubbi pretestuosi circa l’esistenza o meno del diritto all’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità, specie se in situazioni di gravità. Ma nemmeno durante una pandemia come quella attuale, vengono meno i diritti costituzionalmente tutelati e quindi, parlando delle attuali sospensioni della didattica, gli alunni e le alunne con disabilità devono frequentare in presenza, con un gruppetto di compagni senza disabilità, i docenti, gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e i collaboratori scolastici»

«Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno»: è un messaggio forte, quello delle persone con sindrome di Down e dei loro familiari che fanno riferimento all’Associazione ANFFAS, lanciato, in vista della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo, in una lettera inviata alla ministra delle Disabilità Stefani. Un messaggio che parla di diritti negati, di stigma, di vaccinazioni ancora non garantite, ma anche di autodeterminazione e autorappresentanza

A nome di tutta la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), riceviamo dalla FISH Veneto e ben volentieri pubblichiamo il seguente ricordo di Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) e della stessa Federazione Regionale, scomparsa ieri, 18 marzo, come abbiamo riferito in altra parte del giornale. «Sonia - scrivono Andreina Comoretto e Flavio Savoldi - era l’autorevolezza, la serietà, la sottolineatura dovuta, la critica pacata. Generosamente impegnata e combattiva, lo è stata fino all’ultimo»

Interamente online, la quarta edizione della manifestazione “Milano Digital Week 2021”, in corso di svolgimento fino a domenica 21 marzo, dedica numerosi appuntamenti al tema del digitale quale supporto all’autonomia e all’inclusione delle persone con disabilità, soffermandosi, ad esempio, sul materiale che in questo àmbito è accessibile a tutti

Speciale terza fascia ATA: normativa e approfondimenti per presentare domanda di supplenza.

Speciale terza fascia ATA: normativa e approfondimenti per presentare domanda di supplenza.

Secondo la SIF (Società Italiana di Farmacologia), è «un importante punto di riferimento, di alto spessore scientifico e bioetico», il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, prodotto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, che già a fine gennaio, come avevamo anche noi riferito, aveva chiesto che nella seconda fase della campagna vaccinale fossero inserite le persone non autosufficienti, quelle in assistenza domiciliare e quelle con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, insieme ai caregiver e agli assistenti domiciliari

«Questa è una nuova finestra sul mondo che abbiamo voluto aprire per i giovani di cui ci prendiamo cura ogni giorno, una nuova via per renderli protagonisti, per dar voce alle loro emozioni e ai loro interessi. In questo momento di pandemia, poi, un’iniziativa come questa è ancora più importante, perché è un vero e proprio ponte verso l’esterno»: così Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi (Perugia), presenta il podcast radiofonico coloRadio Serafico, condotto proprio dagli stessi giovani con disabilità di cui si prende cura la struttura umbra

«Le Regioni recepiscano il nuovo Piano Nazionale delle Vaccinazioni senza gli equivoci che hanno caratterizzato alcune scelte iniziali, e procedano speditamente nella vaccinazione di tutte le persone con disabilità e dei loro caregiver»: lo dichiara Filippo Ghelma, presidente dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), responsabile del Servizio DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) all’Ospedale Santi Paolo e Carlo di Milano e consigliere della Fondazione Mantovani Castorina

«Il lockdown - scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, rivolgendosi direttamente al Presidente del Consiglio e ai Ministri del Governo - non incide nella vita di ognuno in ugual misura e laddove la condizione di disabilità è dettata da problemi cognitivi, psichici, relazionali, il danno della clausura e l’assenza di ogni attività non si possono quantificare. Auspichiamo quindi che la voce dei caregiver familiari non rimanga ancora inascoltata e che la nostra pazienza e resilienza non continuino ad essere messe alla prova»

Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) ricorda così Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto, scomparsa la notte scorsa: «Donna straordinaria dalle rare qualità umane, Sonia è stata sempre in prima linea per il riconoscimento dei diritti alle persone con autismo. Impegnata nell’ANGSA da oltre vent’anni, ne è stata anche Consigliera Nazionale e nella sua Regione ha coinvolto in varie battaglie le istituzioni, gli operatori sanitari e le famiglie, lavorando anche per gli Sportelli Autismo nelle scuole»

Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell’assistenza alle persone con disabilità motoria e, nello specifico, con malattie neuromuscolari come le distrofie o la SMA (atrofia muscolare spinale): sarà questo il corso per assistenti personali, che prenderà il via in maggio, promosso dalle Associazioni UILDM Famiglie SMA, supportato dagli esperti dei Centri Clinici NEMO, erogato dalla Fondazione Luigi Clerici e realizzato grazie al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti”

Le riflessioni di Laura Imbimbo, presidente di Gruppo Asperger Lazio, sui vaccini alle persone con disabilità a livello nazionale e nella propria Regione, con uno sguardo specifico alla situazione delle persone con disturbo dello spettro autistico, come il figlio trentenne. «Sono convinta - scrive - che comunque ce la farà, in qualsiasi caso, anche se mi spiace che i suoi caregiver non riescano a vaccinarsi, ciò che invece sarebbe “conveniente” per tutte le persone con disabilità che assistono. Noi in ogni caso faremo la fila, con il cielo stellato sopra di noi...»