«Questo è un romanzo autobiografico che parla di me, di SMA (atrofia muscolare spinale) e di amore. È una storia dissacrante, che strappa la maschera della disabilità e permette al Lettore di conoscere e di conoscermi»: così Eleonora Zollo, psicologa e psicoterapeuta, donna con disabilità, parla del suo libro “Dietro le quinte”, uscito nei giorni scorsi. E ben volentieri diamo spazio a lei stessa, che racconta come è nato questo suo romanzo e molto altro ancora

«Tra i primi genitori di persone con disabilità a battersi per l’inclusione scolastica dei propri figli, Carmen Rotoli, insieme all’energico gruppo di donne che diedero vita all’AGPD, ha tracciato la strada su cui hanno continuato a camminare le generazioni successive di genitori di bambini e bambine con sindrome di Down»: lo scrivono dalla Federazione lombarda LEDHA, ricordando Carmen Rotoli, scomparsa nei giorni scorsi, che fu fondatrice e prima presidente dell’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down), oltre ad avere fatto parte del Consiglio Direttivo della stessa LEDHA

“In dialogo sul nuovo PEI, Piano Educativo Individualizzato, tra punti di forza e di debolezza. Una rinnovata inclusione scolastica?”: si intitolerà così l’incontro online promosso per il 12 aprile dall’Associazione Comunità Papa Giovanni XXIII, per dibattere di un tema, come quello del nuovo modello di PEI (Piano Educativo Individualizzato), stabilito dal Ministero dell’Istruzione, che ha già ampiamente trovato spazio anche sulle pagine di «Superando.it»

Poteva Gianni Minasso - creatore per il nostro giornale della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità - ignorare che questo è l’anno in cui si celebra il settimo centenario dalla morte di Dante Alighieri? Certo che no! Ed ecco quindi come legge, “alla sua maniera”, un Inferno dantesco di oggi

«Credo che il turismo come lo conoscevamo sia definitivamente crollato, dobbiamo ricostruirlo da zero e io sono convinta che dopo la pandemia si debba sfruttare l’occasione di ricrearlo più inclusivo e sostenibile»: a dirlo è Giulia Lamarca, donna con disabilità, che qualche tempo fa ha avviato l’hashtag “#dirittoalvolo”, per agevolare le persone con disabilità nei viaggi in aereo, cercando di eliminare le difficoltà logistiche

È certamente degno di grande attenzione il ciclo di incontri online dedicati alla discriminazione multipla vissuta dalle donne e dalle ragazze con disabilità, promosso a partire dal 10 aprile dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con l’Associazione Differenza Donna e con la Fondazione ASPHI. Obiettivo fondamentale dell’iniziativa è quello di coinvolgere le donne direttamente interessate e di far crescere la consapevolezza, primo passo per contrastare il fenomeno della discriminazione e abbattere le barriere mentali

«Nel sito della Regione Sardegna, ove si prenotano le vaccinazioni, le persone fragili “non esistono”, ed è dunque impossibile registrarsi»: a segnalarlo è l’Associazione Autismo Sardegna di Oristano, che a tal proposito ha inviato una lettera al generale Figliuolo, Commissario Straordinario Nazionale per l’Emergenza Covid, sottolineando anche che nella propria Provincia non è nemmeno prevista la vaccinazione dei caregiver, come stabilito invece dal Piano Vaccinale Nazionale, rimodulato in marzo dal Ministero della Salute

«Tra situazioni di “microesclusione” - scrive Giovanni Maffullo - che già da un po’ di anni, in modo strisciante, vanno affermandosi nella prassi scolastica, chiedo che ci si assuma la responsabilità di dichiarare che la crescita dell’uomo, e degli adolescenti in primis, ha bisogno non solo di cura, attenzione e ascolto - che oggi sono andate sullo sfondo - ma anche di relazione, comunicazione e socializzazione, tanto più per quanto riguarda gli alunni e le alunne con disabilità o con bisogni educativi speciali»

Di fronte alla perdurante carenza di adeguate informazioni rispetto alle modalità utili ad effettuare la prenotazione per accedere al vaccino anti-Covid o a come comportarsi in caso di impossibilità o di rifiuto ad esercitare tale diritto, il Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH mette anch’esso a disposizione di tutti la “Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie”, elaborata insieme all’Associazione ANFFAS

Si chiama così il marchio adottato dalla Regione Toscana per identificare le aziende che favoriscono l’inserimento lavorativo delle persone con disagio psichico. Già utilizzato qualche anno fa nell’àmbito di un progetto sperimentale realizzato dal Centro per l’Impiego di Pistoia, in collaborazione con il Dipartimento di Salute Mentale dell’ASL Toscana Centro e di altri Enti del Terzo Settore, ora il marchio verrà esteso all’intero territorio regionale

«La cultura è un importante fattore di inclusione per le persone con disabilità, ma le persone sorde ancora oggi hanno difficoltà ad accedervi. Fondamentale è dunque la sensibilizzazione e la formazione degli operatori museali, anche perché la sordità non si vede ed è difficile cogliere e dare le giuste risposte»: parte da questo assunto il corso di formazione “Musei: opportunità da valorizzare per le persone sorde”, promosso per domani, 9 aprile, dal Coordinamento FIADDA Emilia Romagna, rivolgendosi appunto agli operatori dei musei, nell’àmbito del progetto regionale “ACCESs”

«Questo Rapporto mostra il devastante impatto della pandemia sulle persone con disabilità in Europa e come la maggior parte dei Governi abbia mancato ai propri obblighi legali nei loro confronti. Ma mostra anche come l’immediata e forte azione guidata dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni rappresentative abbia costretto molti Governi a intraprendere azioni per garantire i loro diritti»: sono questi i temi al centro del Rapporto annuale sui Diritti Umani, realizzato dal Forum Europeo sulla Disabilità, e tutto dedicato all’impatto della pandemia sulle persone con disabilità

Sei organizzazioni marchigiane operanti a livello regionale hanno sollecitato il Presidente della propria Regione e l’Assessore Regionale alla Sanità e ai Servizi Sociali ad attivarsi nei confronti dei soggetti gestori, pubblici e privati, affinché nelle strutture residenziali vengano ripristinate le visite dei parenti. «Giunti sostanzialmente al termine del programma vaccinale all’interno delle residenze – hanno scritto le organizzazioni – a questo punto chiediamo un’accelerazione, ferme restando il mantenimento delle misure di sicurezza nella riapertura»

Fornire una corretta informazione circa il Piano Strategico Nazionale per la vaccinazione anti-Covid, indicando quali siano le persone con disabilità ad avere diritto alla vaccinazione con priorità e quali i casi in cui anche i loro caregiver/conviventi ne abbiano diritto. Fornire inoltre risposte ad alcune domande poste di frequente negli ultimi mesi, sul consenso informato, sui casi in cui avviene il rifiuto alla vaccinazione e altro ancora: sono questi gli obiettivi della “Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie”, pubblicata dall’ANFFAS Nazionale

Uno degli obiettivi principali di “Uno Sguardo Raro” il festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare, la cui sesta edizione è stata lanciata nei giorni scorsi, è quello appunto di far comprendere che le differenze sono solo negli occhi di chi guarda: i bisogni, i desideri, i sogni appartengono infatti a tutti, al di là delle diverse possibilità o disabilità. E del resto la magia del cinema è proprio quella di mettere in luce il valore della persona sopra a quello della malattia che spesso, purtroppo, è l’unico aspetto che risalta negli occhi di chi guarda

Laura, donna con gravissima disabilità che vive nella casa famiglia Casablu di Roma; il presidente della Repubblica Sergio Mattarella e le sue parole sulla Costituzione; le risposte alla questione del “Dopo di Noi”; quel ponte che una Bella Politica dovrebbe costruire, ma che ancora manca, ovvero l’integrazione tra politiche sociali e politiche sanitarie. Ne scrive Luigi Vittorio Berliri, fissando come punto di congiunzione tra i vari temi l’arrivo dei vaccini anti-Covid e le persone con disabilità delle case famiglia letteralmente “dimenticate” insieme agli operatori sociali che se ne curano

Nota 14358 del 7 aprile 2021 - Vaccino Vaxzevria (precedentemente denominato COVID-19 Vaccine AstraZeneca). Aggiornamento raccomandazioni

Si basa su un principio universalistico, la norma approvata nei giorni scorsi dal Senato, per riordinare, semplificare e potenziare le misure a sostegno dei figli a carico attraverso un assegno unico e universale. Specifiche disposizioni sono previste per le famiglie di persone con disabilità, come si scrive anche in un approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«Sulla disabilità c’è ancora tanto da conoscere e gli alunni e le alunne coinvolti/e hanno partecipato tantissimo»: lo dice Monica Petecchia, responsabile per la Puglia del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che punta ad installare tanti giochi accessibili in diverse località d’Italia, permettendo ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti e insieme a tutti. Nell’àmbito di tale iniziativa, inoltre, sono previste appunto anche varie azioni di sensibilizzazione nelle scuole

Non più solo “assenza di malattia o infermità”, ma diritto al benessere, tenendo conto di vari fattori sociali, psicologici e ambientali: così, oltre 70 anni fa, l’Organizzazione Mondiale della Sanità sancì un nuovo concetto di salute, fissando la Giornata Mondiale della Salute per il 7 aprile di ogni anno. Proprio oggi, dunque, l’Associazione AISLA di Firenze, nel sottolineare che «per quanto grave sia, una malattia non può provarci dei nostri diritti», elenca quanto ancora si debba realizzare, per un reale diritto alla salute, ciò che segnatamente non riguarda solo le persone con la SLA