«A proposito del bell’articolo di Simona Lancioni pubblicato da «Superando.it» sull’interdipendenza tra caregiver e persone con disabilità, vorrei aggiungere il mio contributo personale - scrive Giorgio Genta - su una categoria specifica dell’utenza del lavoro di cura, quella dei “gravissimi”, sottolineando che per i loro caregiver esiste solo la vita dipendente e a casa nostra, con pochi aiuti, pochi soldi, molta fatica, moltissima burocrazia. E a volte persino quelli felicissimi di farlo (a me ha letteralmente dato senso alla vita) possono diventare un po’ acidi, specie quando scrivono...»

Promossa dall’Associazione di Promozione Sociale Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile di Palermo, si terrà domani, 18 dicembre, in forma di videoconferenza, una giornata di formazione teorico-pratica sul ruolo del Garante della Persona con Disabilità, rivolgendosi in particolare a coloro che già ricoprono tale incarico – o che intendano ricoprirlo –sul territorio siciliano, sia a livello regionale che locale, ma anche ad avvocati, assistenti sociali e a chiunque altro sia interessato alla materia

«L’“interdipendenza della cura” - scrivono dall’Associazione Gilo Care - sulla quale si è soffermata Simona Lancioni su queste stesse pagine, è fatta di tre diversi “soggetti”, il caregiver, la persona assistita e la relazione che si stabilisce tra i due, dando vita a un modello vivo, variabile, in continua evoluzione, differente nella specificità da un caso a un altro, ma certamente essenziale al funzionamento e al successo della “ cura” stessa. Più le parti ne sono consapevoli, tanto migliore sarà il caregiving che ne deriverà, il quale risulterà meno “subìto” e in balìa degli eventi»

Un diverso importo per l’assegno ai figli con disabilità inabili al lavoro, le somme ricevute a titolo risarcitorio e il patrimonio per il “Dopo di Noi” non considerate ai fini dell’ISEE: su tali questioni la Federazione FISH aveva chiesto di introdurre altrettante misure, nella Legge sull’assegno unico universale, per prevenire possibili disuguaglianze nei confronti delle famiglie con disabilità. Ora quelle istanze sono state accolte in sede di Commissione Affari Sociali della Camera, che sta definendo il Decreto Legislativo il quale dovrà portare alla concreta attuazione della norma

Spesso sono i politici (e non solo) ad “aprire un tavolo”, per indicare la necessità o la richiesta di una trattativa con pluralità di proposte. Nel mondo reale, invece, si riferisce piuttosto all’operazione che permette di allungare un tavolo per il pranzo di Natale. Per le persone con disabilità, poi, questa espressione può voler dire aprire un tavolo da fisioterapia. E per le caregiver che accudiscono persone con grave disabilità? «Quelle non hanno il tempo di sedersi a tavola...», scrive Giorgio Genta

Un concerto di Natale per regalare speciali pomeriggi di gioco e animazione a tanti bambini e bambine dai 3 ai 12 anni con paralisi cerebrale infantile o altre disabilità neuromotorie: è quello organizzato per domani, 17 dicembre, a Milano, dalla Fondazione Ariel e il cui ricavato andrà appunto a sostenerne il progetto “Bosco Magico”, che dal mese di febbraio del nuovo anno prevede appunto una serie di attività ludico-ricreative, laboratori artistici e musicali, rivolti ai bambini e alle bambine con disabilità che afferiscono alla Fondazione

«Per vari motivi - argomentano dall’ANFFAS - la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”, a 5 anni dalla sua emanazione stenta a produrre i risultati attesi»: per questo, dunque, la stessa ANFFAS, al termine di un recente convegno coinciso con la presentazione dei risultati del proprio progetto “Liberi di scegliere... dove e con chi vivere”, ha reso pubblico un ampio documento rivolto sotto forma di raccomandazioni ai decisori politici, per far sì che i princìpi della Legge 112/16 trovino finalmente concreta attuazione

Tra le Associazioni distintesi in questo 2021 nelle proprie attività e come tali votate dai cittadini, nell’àmbito dei premi assegnati dal Centro di Servizio per il Volontariato della Provincia di Vicenza, in occasione della recente Giornata Internazionale del Volontariato del 5 dicembre, un riconoscimento è andato anche ad Autismo Triveneto, «per essere diventato negli anni un punto di riferimento fondamentale nel proprio territorio, per la conoscenza del disturbo autistico e delle strutture sanitarie deputate alla gestione e alla cura dei pazienti»

«In questi giorni - denunciano il Forum Nazionale del Terzo Settore e CSVnet - si sono levate le proteste di tutte le Associazioni che sono già in grave affanno per gli effetti subiti dalla crisi pandemica, di fronte alla norma contenuta nel Decreto Fiscale, in base alla quale anche gli enti non profit che non svolgono attività commerciale saranno sottoposti al regime IVA dal 1° gennaio prossimo. Ci auguriamo, dunque, che questo provvedimento possa essere scongiurato in sede di approvazione della Legge di Bilancio»

«Negli ultimi anni in Italia – scrive Simona Lancioni - si parla molto di più della figura del caregiver, che presta assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità o di situazioni legate a patologie o all’invecchiamento. Se ne parla perché tale figura, pur formalmente riconosciuta a livello nazionale, non gode ancora di tutele concrete. E tuttavia, le proposte di disciplina non sono prive di ambiguità, che saltano agli occhi nel momento in cui ci si dispone ad assumere una “posizione laterale” rispetto al tema della cura»

Con la proroga dello stato di emergenza al 31 marzo 2022, decisa nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri, è stata prorogata anche la possibilità di lavorare in “smart working” (“lavoro agile”), per i cosiddetti “lavoratori fragili”, le cui esatte caratteristiche, però, dovranno essere definite da un successivo Decreto. E anche i congedi parentali al 50% della retribuzione, per i genitori con figli o figlie con disabilità grave sono coinvolti nel provvedimento

«Una Conferenza il cui programma è stato reso noto due giorni prima della stessa e sostanzialmente “blindata” rispetto agli interventi possibili, era destino avesse una eco limitata sulla stampa, è così è stato, specie qualitativamente. La pandemia, ovviamente, non ha favorito il tutto, limitando ad una giornata l’assise e rinunciando a momenti di dibattito con i partecipanti»: lo scrive Andrea Pancaldi, esaminando i quotidiani, le agenzie di stampe e le fonti informative del sociale, per capire quanto e come vi si è parlato della recente Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità

Quello riguardante l’assegno unico universale è un provvedimento contenente anche una serie di misure riguardanti famiglie con figli o figlie con disabilità. Ad esso il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un esauriente approfondimento, evidenziando in particolare una serie di criticità del testo recentemente approvato

«L’Amministrazione Capitolina è manchevole verso noi cittadini con disabilità, che stiamo subendo l’ennesimo danno per inerzia amministrativa»: lo hanno scritto ventuno membri, tra rappresentanti di singoli e associazioni, della Consulta Cittadina Permanente per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma (Consulta Cittadina DI), di fronte all’annullamento della prima Assemblea di tale organismo, senza indicare una nuova data a breve, ciò che viene ritenuto «irrispettoso e privo di logica»

«Credo che talora si perda la priorità - scrive un nostro Lettore dalla Lombardia - di affrontare il disagio di certi problemi quotidiani irrisolti, legati alle persone con disabilità grave, che devono dipendere interamente da altri e, di conseguenza, dalle loro famiglie. In tanti anni, infatti, ho dovuto registrare e sottostare a tanti di questi aspetti sgraditi, spesso dovuti a mentalità ottuse di chi non vive le situazioni più critiche. Due attualissimi esempi concreti riguardano l’odissea vissuta per ottenere lo SPID per mio figlio e quella per prenotare la vaccinazione anti-Covid»

È decisamente importante che la SORESA, la Centrale Acquisti per la Sanità della Regione Campania, abbia accettato, prima in Italia, di aprirsi ai cittadini e alle cittadine su un tema delicato come quello dei dispositivi medici monouso cui sono costretti a vivere e convivere migliaia di pazienti fragili e oncologici. Avverrà domani, 16 dicembre, a Napoli, durante un incontro diffuso anche in streaming, organizzato insieme alle principali organizzazioni di pazienti impegnate nel settore dell’incontinenza, della stomia e delle ulcere cutanee, la Federazione FINCOPP e l’Associazione AISTOM

Continuano le iniziative rivolte all’accessibilità per tutti da parte del Museo Nazionale dell’Automobile di Torino, che un paio di settimane fa ha inaugurato un percorso di visita accessibile, frutto di un progetto curato da Sara Corda dell’Associazione MAP e da Rocco Rolli dell’Associazione Tactile Vision, aggiungendo in tal modo alla propria offerta tre nuovi percorsi museali inclusivi

«15 anni sono passati dall’adozione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma l’attuazione di essa in Italia è ancora di là da venire. Oggi guardiamo alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid, per chiedere l’inclusione effettiva di tutte le persone con disabilità in ogni progetto d’interesse collettivo, ponendo l’attenzione su alcune priorità»: inizia così una lettera aperta inviata dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ai responsabili istituzionali nazionali, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

La Regione Toscana ha attivato un Centro di ascolto per il caregiver familiare che consiste in un supporto telefonico (o tramite posta elettronica), rivolto a coloro che si prendono cura di un proprio congiunto non autosufficiente o con disabilità. Promosso all’insegna dello slogan “Aiutiamo chi aiuta”, il servizio consente di trovare ascolto e supporto psicologico, informazioni e orientamento su quanto viene offerto dal Servizio Sanitario Regionale e dalle Associazioni del territorio operanti in àmbito di disabilità