C’è ancora molto da fare sul territorio, per arrivare alla presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla: riguarda non solo il Veneto, ma tutto il nostro Paese, quanto emerso a Padova durante l’incontro con la ministra per le Disabilità Stefani, presso il locale Polo Specialistico dell’AISM. La stessa AISM aveva presentato nei giorni scorsi il Barometro della Sclerosi Multipla 2022, l’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 e la rinnovata Carta dei Diritti, «dieci diritti per cambiare il mondo della sclerosi multipla, oltre la sclerosi multipla»

È questo il titolo del convegno in programma a Osimo (Ancona), per il 10 e 11 giugno, presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, a cura della stessa, in collaborazione con gli Ospedali Riuniti di Ancona e con l’Università Politecnica delle Marche, avvalendosi del patrocinio, tra gli altri, di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare

In occasione del proprio recente Congresso Nazionale, Federnotai, la Federazione delle Associazioni Sindacali Regionali dei Notai Italiani, ha presentato una Proposta di Legge volta ad introdurre nel Codice Civile il “Mandato di Protezione”, uno strumento di carattere privatistico pensato «in previsione di futura incapacità delle persone, un atto di libertà individuale, come nel caso dei testamenti». Questa però non sembra per nulla avere tenuto conto delle disposizioni in materia di capacità legale, contenute nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Nota 7680 del 7 giugno 2022 - Utilizzazioni anno accademico 2022-2023 – Rilevazione delle posizioni di stato

Vivrà il proprio momento conclusivo domani, 8 maggio, a Roma, il decimo concorso nazionale I futuri geometri progettano l’accessibilità, organizzato dall’Associazione FIABA e dal CNGeGL (Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati), rivolgendosi agli studenti degli Istituti Tecnici. «Nelle prime dieci edizioni – sottolineano i promotori - sono stati presentati 240 progetti di abbattimento delle barriere architettoniche su tutto il territorio nazionale, con oltre 400 istituti coinvolti e più di 6.000 studenti e studentesse che hanno imparato a progettare in maniera accessibile»

Nota 7673 del 7 giugno 2022 - Stipula e registrazione contratti personale docente AFAM

Verrà presentato l’8 giugno, a Roma, nel corso di un incontro pubblico cui parteciperanno anche le ministre Messa e Stefani, il rapporto “Gli studenti con disabilità e DSA nelle Università italiane. Una risorsa da valorizzare”, curato da un Gruppo di Lavoro dell’ANVUR (Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema Universitario), con l’obiettivo di realizzare un’analisi conoscitiva sulle politiche e sugli interventi attuati dal sistema universitario italiano, per favorire appunto l’accesso e l’inclusione degli studenti universitari con disabilità e DSA (disturbi specifici dell’apprendimento)

Guidare genitori e familiari sulle modalità di attivazione, sulla rendicontazione e sull’importanza della figura dell’amministratore di sostegno (Legge 6/04), attraverso la guida esperta di un avvocato: consisterà in questo l’incontro organizzato per l'8 giugno a Crema (Cremona) dall’ANFFAS locale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)

«Vorremmo fornire una risposta al bisogno delle mamme musulmane di dare un’educazione anche religiosa al loro bambino con problemi di sordità»: lo ha dichiarato Marisa Bonomi, psicologa, psicoterapeuta e consulente dell’Associazione bresciana Monsignor Marcoli (Per la tutela della genitorialità in famiglie con persone sorde) ed è da questa volontà che è nato il libro “Preghiere illustrate dal Corano per bambini sordi musulmani”, curato dalla stessa Bonomi e pubblicato grazie all’Associazione Centro Migranti della Diocesi di Brescia, che verrà presentato l’8 giugno nella città lombarda

Nota 21550 del 6 giugno 2022 - Contratti di supplenza personale ATA – Proroghe

Ancora non si sblocca l’approvazione del “Decreto Tariffe” (Nomenclatore Tariffario), in modo tale da rendere attuativi i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e con essi anche l’aggiornamento dello screening neonatale esteso, strumento di prevenzione di importanti patologie invalidanti. Da qui l’accorato appello di ben sessantanove Associazioni affidato all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e a Cittadinanzattiva, e rivolto direttamente alla Conferenza delle Regioni e alla Commissione Salute di essa

Il programma del “Golden Gala Pietro Mennea”, la grande manifestazione di atletica leggera che si terrà il 9 giugno allo Stadio Olimpico di Roma, prevede anche due gare sulla distanza dei 100 metri che impegneranno atleti con sindrome di Down e atleti Open (con disabilità intellettiva riconosciuta). Tra gli atleti con sindrome di Down, da segnalare la presenza di Luca Mancioli e Andrea Piacentini, rispettivamente primatista italiano e campione d’Europa in carica nella loro categoria

Ben sette diversi appuntamenti, tra yoga, musica, letture, presentazioni di libri e teatro, caratterizzeranno da domani, 7 giugno, fino al 16 luglio, la sedicesima edizione della “Conquista della felicità”, tradizionale rassegna estiva che si svolgerà presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, la nota struttura pubblica voluta dall’Associazione degli Amici di Luca, rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma

Rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, la miastenia grave è oggetto di un Libro Bianco contenente varie raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana di chi ne soffre e dei loro caregiver. Il documento verrà presentato domani, 7 giugno, nel corso di un incontro online promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV)

Recentemente ristampato, il libro di Giuseppe Arconzo “I diritti delle persone con disabilità” «è un’opera - scrive Giovanni Merlo - che ricostruisce la storia e l’attualità delle norme che regolano gli interventi in favore delle persone con disabilità, la cui lettura e analisi è oggi particolarmente preziosa, nel momento in cui vi è in atto un tentativo di riordino ed evoluzione della normativa stessa, grazie all’approvazione, nel dicembre dello scorso anno, della Legge Delega al Governo in materia di disabilità»

Riguardano una forma della malattia causata da una specifica mutazione, i risultati registrati dal farmaco Tofelsen, ma aprono certamente «un cambiamento di prospettiva terapeutica che segna per la prima volta, dopo 150 anni, l’inizio di una nuova pagina per la SLA», come sottolinea l’Associazione AISLA, a proposito di quanto annunciato al congresso della rete europea per i trattamenti della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ove sono stati riportati i dati di uno studio che ha mostrato un beneficio clinicamente significativo sulla forma di SLA causata dalla mutazione della proteina SOD1

Prenderanno il via domani, 4 giugno, presso il Camping dei Pini in località Torre di Paestum (Salerno), una serie di laboratori creativi e ludici motori rivolti ai bimbi del territorio, ma anche a bambini con disturbo dello spettro autistico provenienti dall’Ucraina e ospiti presso il Comune di Capaccio Paestum, a cura della locale Associazione Cilento4all-Cooperativa Sociale Il Tulipano, iniziativa patrocinata dallo stesso Comune di Capaccio Paestum e dall’Associazione ANGSA Campania

“Autismo e ricerca scientifica, a che punto siamo?”: è questo il titolo dell’importante convegno organizzato per l’8 giugno a Roma dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), voluto per individuare lo stato dell’arte sulla ricerca neurobiologica nel campo dei disturbi dello spettro autistico, evento che metterà a confronto alcuni tra i principali esperti di varie tematiche, impegnati in tale settore

Speravamo che almeno per quest’anno scolastico le discriminazioni nei confronti di alunni con disabilità al momento delle gite scolastiche potessero cessare e invece… Invece qualche giorno fa a Firenze un bimbo di 9 anni con disabilità motoria in carrozzina, che frequenta la quarta elementare, è rimasto da solo in classe con l’insegnante di sostegno, mentre i compagni e le compagne andavano in gita presso un istituto alberghiero della città. Il motivo? Tra i più semplici, purtroppo: l’autobus utilizzato per il trasporto dei bimbi non aveva la pedana necessaria a far salire la carrozzina

«Purtroppo - scrive Giovanna Sozzo - la realtà universitaria mi ha finora scoraggiata, poiché ho riscontrato varie carenze rispetto alle mie necessità. Non a caso il tasso di iscrizione di studenti con disabilità in Italia è tra i più bassi d’Europa. Con questo non intendo sminuire in generale il sistema universitario e gli sforzi di alcune sedi per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità, credo invece che sottolineando alcune necessità cui non ho trovato risposta, questo possa essere utile per accelerare un processo di inclusione che ritengo ancora lontano»