Il 28 aprile l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), celebrerà i suoi primi 40 anni di attività dove tutto iniziò, ovvero nei dintorni di Novara, ed è qui che restituirà a quella che costituisce letteralmente la sua “città natale” un innovativo servizio gratuito, quale il programma “NIA” di telemonitoraggio, esclusivamente dedicato alle persone con la SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia

Sono troppe e tutte molto gravi, per il movimento delle persone con disabilità, le perdite di questi mesi, la più recente delle quali è quella dell’olandese Jolijn Santegoeds, consigliera del Forum Europeo sulla Disabilità, rappresentante della Rete Europea degli (ex)Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria e co-presidente della Rete Mondiale degli Utenti e Sopravvissuti di Psichiatria. Donna con disabilità, Santegoeds aveva vissuto direttamente abusi quali l’isolamento e il trattamento forzato, mettendo le proprie esperienze di vita al servizio di un instancabile attivismo per i diritti

Si basa su sette esempi di situazioni verosimili, il vademecum denominato “Mi riconosci? Esempi quotidiani di discriminazione ai danni di bambini e ragazzi con disabilità”, curato dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA, in collaborazione con il Comitato Regionale Lombardo del CSI (Centro Sportivo Italiano), una pubblicazione che spiega appunto, con un linguaggio semplice e accessibile, come riconoscere alcune situazioni discriminatorie

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Scomparso nel 2015, John Martin Hull, docente di Teologia e Scienze Religiose a Birmingham in Gran Bretagna, perse la vista nel 1983, a causa di una patologia degenerativa della retina. Numerose sono state le sue pubblicazioni, nel campo dell’educazione religiosa, della teologia pratica e della disabilità. Recentemente è stata proposta una nuova uscita della sua opera “All’inizio era il buio. Conversazioni di un cieco con la Bibbia”, curata e tradotta da Anna Maria Farabbi, che il 3 maggio la presenterà ad Ancona, nel corso di un incontro promosso dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona

Oggi è Barbie, la bambola più fashion e più chiacchierata degli ultimi sessant’anni, a parlare in prima persona e a farsi «portatrice di un risveglio delle coscienze», nella rubrica “Pensiero Imprudente” di Claudio Imprudente, dopo il lancio, da parte della Mattel, della “Barbie con la sindrome di Down”, con la consulenza della National Down Syndrome Society e anche con il contributo di Ellie, Éléonore ed Enya, oltreché con un ringraziamento particolare ad Alba e Luca

Brindisi e Lido di Camaiore (Lucca) sono le sedi degli incontri di questa settimana, il 28 e iul 29 aprile, iniziative promosse dalle Sezioni di Brindisi e della Versilia dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per diffondere sui propri territori i dati emersi dall’indagine realizzata dall’AIPD Nazionale, insieme al Censis, denominata “La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale”, rientrante nel quadro del progetto “Non uno di meno”

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Si è intitolata “Cosa sta facendo l’Europa per l’educazione inclusiva?” una delle sessioni del recente congresso del COFACE, la Confederazione Europea delle Associazioni di Familiari Assistenti, evento tenutosi a Monza, con la partecipazione di delegati provenienti da numerosi Paesi europei, per valutare le varie strade da percorrere, che consentano di arrivare a sistemi educativi più inclusivi in tutto il Vecchio Continente

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Sarà questa volta uno di testi teatrali più famosi del Novecento, “Sei personaggi in cerca d’autore” di Luigi Pirandello, al centro del percorso dedicato all’accessibilità, da tempo intrapreso dal Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale, iniziativa ideata e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, che consente anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. Accadrà dal 2 al 7 maggio al Teatro Carignano di Torino

«Siamo un gruppo di giovani con diverse disabilità e abbiamo lanciato questa iniziativa con l’obiettivo di aiutare altre persone come noi ad utilizzare al meglio le tecnologie per aumentare la propria autonomia»: si presenta così il gruppo fondatore di “TecnologicaMente inSuperAbili”, che ha dato vita all’omonimo sito web, un gruppo aperto a chiunque abbia necessità di avere un supporto, così come a chiunque desideri mettere a disposizione del proprio tempo per gli altri

“La tossina botulinica nella malattia di Parkinson: come e quando?”: questo il tema del nuovo webinar che si terrà il 27 aprile nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informarli e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone la capacità di condividere con il sistema di assistenza e cura la responsabilità della propria salute e del proprio benessere

Già da alcuni anni i “Rolli Days” di Genova – tradizionale manifestazione in cui tornano ad aprirsi ai visitatori i palazzi dell’antica aristocrazia genovese – sono divenuti “For All” (“per tutti”), grazie all’impegno della consulente culturale Lidia Schichter. E i “Rolli Days for All” torneranno anche dal 28 al 30 aprile, con visite guidate tutte dedicate a persone con disabilità, che permetteranno loro di scoprire altre bellezze del capoluogo ligure

È certamente degna di nota, ed è quello che vorremmo sempre vedere in tutti i Comuni del nostro Paese, l’iniziativa attuata dal Comune di Trevi (Perugia), che in vista delle prossime elezioni amministrative del 14 e 15 maggio, ha inserito nel proprio sito istituzionale una guida in linguaggio facile da leggere e da comprendere, curata dalla locale Associazione ANFFAS Per Loro. A segnalarlo con soddisfazione è l’ANFFAS di Modica (Ragusa), che coglie l’occasione per rivolgersi ai Comuni del proprio territorio, chiedendo di agire in modo analogo

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Arriva dagli Stati Uniti l’importante notizia che il “Qalsody” (“Tofersen”) è stato approvato dall’FDA (Food and Drug Administration) quale nuovo farmaco per le persone con la SLA che abbiano la mutazione del gene SOD1, circa 120 nel nostro Paese. «Alla luce di questa magnifica notizia – commenta Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) - continueremo il nostro impegno nel garantire la possibilità a tutte le persone con la SLA di accedere al test genetico e, aspetto fondamentale, di avere risultati in tempi brevi»