Le varie iniziative promosse dalla LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e dalla Fondazione LICE, nella Macroarea Veneto-Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia di oggi, 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia colpisce circa 500.000 persone, con uno stigma sociale che purtroppo è ancora presente

Abbiamo già riferito in altra parte del giornale delle iniziative promosse nella propria Regione dall’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) di oggi, 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa 50 milioni di persone, che in Italia sono circa 500.000, con migliaia di nuove diagnosi ogni anno. Nonostante questi numeri, però, lo stigma sociale è ancora presente.
Qui ci occupiamo delle varie manifestazioni promosse dalla LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e dalla Fondazione LICE, nella Macroarea Veneto–Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige, ove anche qui numerosi monumenti si colorano oggi di viola, colore simbolo della lotta all’epilessia, tra cui la fontana di Nettuno a Trento, la Fabbrica Marzadro a Nogaredo (Trento), la Loggia del Lionello e Via Mercato Vecchio a Udine, la facciata di Palazzo Moroni a Padova, sede del Comune.
Da segnalare inoltre, il 7 febbraio scorso, anche l’inaugurazione di una panchina viola presso la collina del Grumo Santorso (Vicenza), all’insegna dello slogan Metti in panchina l’epilessia.

«L’epilessia non è solo una malattia, ma una realtà che coinvolge le persone in maniera complessa e variegata. E tuttavia, nonostante le sfide, molte persone con epilessia conducono una vita piena e produttiva, e l’educazione e la sensibilizzazione sono chiavi essenziali per abbattere le barriere di pregiudizio e promuovere un mondo più inclusivo»: a dirlo è Giada Pauletto della Struttura Operativa Complessa di Neurologia nel Dipartimento di Neuroscienze (Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale, Udine), coordinatrice della Macroarea Veneto-Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige della LICE. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: s.perrelli@aimcommunication.eu (Stefania Perrelli).

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«Una vittoria per i diritti delle persone con disabilità», così il Forum Europeo sulla Disabilità ha commentato la notizia del Parere negativo espresso all’unanimità dall’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, al progetto di Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo”, un Protocollo in aperto contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E tuttavia, questa vittoria, pure importante, non è ancora risolutiva e vediamo perché L’Assemblea Parlamentare del Coinsiglio d’Europa

Anno dopo anno abbiamo seguito sulle nostre pagine le azioni di pressione svolte con forza da tutte le principali organizzazioni di persone con disabilità europee, non ultima, nel nostro Paese, la Federazione FISH, contro il Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997) che, se approvato, si porrebbe in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, autorizzando di fatto il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
Con il nostro ultimo aggiornamento, nello scorso mese di dicembre, avevamo segnalato che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa aveva adottato all’unanimità un parere negativo su quel Protocollo. Con soddisfazione, dunque, accogliamo ora la notizia della bocciatura unanime in plenaria, da parte della stessa Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, come informa l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Ma la vittoria dei diritti umani non è ancora definitiva e di seguito vediamo perché. (S.B.)

«Accogliamo con favore la decisione unanime dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa di adottare un Parere negativo sul progetto di Protocollo Aggiuntivo alla “Convenzione di Oviedo”. Questo Protocollo, a cui ci opponiamo da tempo, adotta un approccio errato nella regolamentazione del ricorso al trattamento e al ricovero coatti in psichiatria», scrivono dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commentando la notizia del menzionato Parere negativo, diramata dall’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, rispetto all’avanzamento del progetto di Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo”, vale a dire la Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina approvata dal Consiglio d’Europa nel 1997. Un Protocollo in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, se approvato, autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale. Tanto che lo stesso EDF, assieme all’MHE (Mental Health Europe), si era fatto promotore della campagna informativa #WithdrawOviedo (“Ritirare Oviedo”).

«Riteniamo che il parere rappresenti un passo importante verso la garanzia della tutela e della promozione dei diritti umani nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – proseguono dall’EDF –. Il parere adottato all’unanimità dall’Assemblea Parlamentare: ribadisce la sua opposizione di lunga data al progetto di Protocollo; rinnova le sue raccomandazioni per l’allineamento di tutte le attività del Consiglio d’Europa alla Convenzione ONU; riconosce l’opposizione delle Organizzazioni della società civile, di altri organismi delle Nazioni Unite e dell’ex Commissario per i Diritti Umani del Consiglio d’Europa; incoraggia il Comitato dei Ministri a commissionare uno studio sulla compatibilità con la Convenzione ONU prima di procedere con ulteriori considerazioni; suggerisce al Comitato dei Ministri di procedere con uno strumento più appropriato e flessibile, accogliendo con favore il progetto di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».

Tuttavia, questa vittoria, sebbene importante, non è risolutiva, infatti, argomentano ancora dal Forum, «il potere di adottare il Protocollo spetta esclusivamente al Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa. E da ultime informazioni che abbiamo ricevuto, sembra che il Comitato dei Ministri intende ignorare il parere e adottare il Protocollo aggiuntivo».
Per questo motivo l’EDF rivolge al Comitato dei Ministri l’accorato invito «a tenere conto di questo Parere negativo», anche in considerazione del fatto che «molti esperti delle Nazioni Unite sono già stati chiari: la bozza di Protocollo non è conforme alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è obsoleta ed è giunto il momento che il Consiglio d’Europa faccia un passo avanti, ritirandola e concentrandosi sull’adozione e l’attuazione della sua bozza di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».
«Ritirate subito la bozza!», concludono insomma dall’EDF. (Simona Lancioni)

Il testo integrale del Parere negativo adottato dall’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa è disponibile a questo link. Per maggiori informazioni: Markaya Henderson, responsabile delle Politiche e dei Progetti Sanitari, nonché delle Politiche e dei Progetti Giovanili dell’EDF, markaya.henderson@edf-feph.org.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, che ha curato l’adattamento della traduzione dall’inglese. Lo riprendiamo con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Decreto Ministeriale 2 del 9 gennaio 2026 - Allegato Tecnico B

Decreto Ministeriale 2 del 9 gennaio 2026 - Profili funzionali e tecnici Curriculum della studentessa e dello studente nella Piattaforma Unica

Nota ministeriale 4541 del 9 febbraio 2026 - Indicazioni operative per rinnovo master I e II livello già autorizzati aa 2026-2027

Composta da circa 40 giovani e adulti con e senza disabilità, l’Orchestra Sinfonica Esagramma di Milano ha sviluppato una metodologia che rende possibile a tutti fare musica in orchestra attraverso un uso semplificato degli strumenti e arrangiamenti accessibili. Ora aprirà le proprie porte nell’àmbito del programma culturale promosso dalla Fondazione Milano Cortina 2026, tramite due concerti e altrettanti workshop orchestrali inclusivi, l’11 febbraio e il 12 marzo L’Orchestra Sinfonica Esagramma

Abbiamo seguito costantemente in questi anni l’attività dell’Orchestra Sinfonica Esagramma di Milano, composta da circa 40 giovani e adulti con e senza disabilità che suonano fianco a fianco, ciascuno con la propria voce musicale unica. In oltre quarant’anni di attività, va ricordato, Esagramma ha sviluppato una metodologia che rende possibile a tutti fare musica in orchestra attraverso un uso semplificato degli strumenti e arrangiamenti accessibili, capaci di preservare la ricchezza delle partiture originali.
Ora l’Orchestra Esagramma, che fa capo alla Fondazione Sequeri Esagramma, sta per aprire le proprie porte nell’àmbito del “programma culturale” promosso dalla Fondazione Milano Cortina 2026, tramite due concerti e altrettanti workshop orchestrali inclusivi, l’11 febbraio e il 12 marzo.

«In dialogo con il motto delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina – spiegano da Esagramma – che è It’s Your Vibe [letteramente “È la tua vibrazione”, ma in senso lato “È la tua creatività” o “È la tua energia”, N.d.R.], i nostri eventi culturali raccontano da oltre quarant’anni una musica vissuta come esperienza condivisa e accessibile a tutti. Apriremo dunque le porte della nostra sede per due incontri che uniranno musica, partecipazione e inclusione. L’iniziativa, intitolata Prova l’Orchestra, inviterà il pubblico a vivere un’esperienza unica, non solo ascoltando un’orchestra sinfonica, ma diventandone parte attiva, grazie a un workshop inclusivo e coinvolgente basato sulla nostra metodologia». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@esagramma.net.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Promossa dalla Fondazione Time2 di Torino, “Racconti di Cambiamenti”, che prenderà il via l’11 febbraio, per protrarsi fino al mese di settembre, è una rassegna di incontri mensili rivolta a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni, progetto che nasce come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica.

Si chiama Racconti di Cambiamenti, prenderà il via l’11 febbraio, per protrarsi fino al mese di settembre, ed è una rassegna di incontri mensili rivolta a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni, progetto che nasce come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica.
Promossa dalla Fondazione Time2 di Torino, la rassegna punta in sostanza a stimolare partecipazione, consapevolezza e senso di appartenenza alle comunità, rafforzando al tempo stesso il legame con la community di riferimento di tale Fondazione, intesa come luogo di partecipazione culturale e civica. In tal senso, Racconti di Cambiamenti si inserisce all’interno del programma Cambiamenti avviato da Time2 nel 2023 per accompagnare progetti capaci di trasformare i contesti di vita, rendendoli più accessibili, inclusivi e partecipativi per le persone con disabilità. Durante i vari incontri, infatti, i 13 progetti di Cambiamenti (a questo link gli enti che ne sono capofila) prenderanno parte agli incontri attraverso pratiche concrete con cui hanno lavorato sull’accessibilità e sull’inclusione dei contesti. E a questo dialogo, in ogni appuntamento si affiancherà la collaborazione con Hangar Piemonte, agenzia per le trasformazioni culturali della Regione Piemonte.

La rassegna, come detto, prenderà il via l’11 febbraio presso lo Spazio Open di Torino (Corso Stati Uniti, 62/b), affrontando il tema di un’educazione affettiva e alla sessualità positiva e consapevole. Quindi il 18 marzo si discuterà di luoghi di apprendimento inclusivi, il 23 aprile di performatività nello sport, il 21 maggio di accessibilità della politica giovanile, il 18 giugno di quartieri e città collaborative, il 23 luglio di diversità culturale e dialogo interculturale e il 23 settembre di festival come spazi sicuri e accessibili. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. La partecipazione agli incontri della rassegna sarà libera, ma con prenotazione tramite questo link. Per altre informazioni: Ufficio Stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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«Leandro Cantoni – scrive Rosita Lanciotti – è stato un dirigente scolastico capace di dare forma a una visione della scuola come comunità, come luogo in cui le persone contano prima dei ruoli e in cui lo sviluppo individuale è inseparabile da quello collettivo. Ricordarlo oggi significa riconoscere il valore di una scuola pensata come bene comune, che non si limitava a istruire, ma contribuiva a costruire cittadinanza e dove gli studenti con disabilità non erano “gestiti”, ma accompagnati»

A Leandro Cantoni,
che ha saputo tenere insieme rigore e gentilezza,
visione e ascolto,
e ci ha insegnato che una scuola democratica
non è quella che rende tutti uguali,
ma quella che offre a ciascuno una possibilità. 

Il dirigente scolastico Leandro Cantoni

Una scuola pensata come bene comune: inclusiva, partecipata, capace di ascoltare i bisogni reali degli studenti e di guardare oltre la burocrazia.
Nel mio percorso scolastico ho incontrato molti dirigenti, ma uno solo ha inciso davvero sul mio modo di pensare la scuola: Leandro Cantoni. Non è stato soltanto un preside competente, ma un dirigente capace di dare forma a una visione. Una visione che, per valori e metodo, richiamava da vicino l’esperienza di Adriano Olivetti: la scuola come comunità, come luogo in cui le persone contano prima dei ruoli e in cui lo sviluppo individuale è inseparabile da quello collettivo. Ricordarlo oggi significa riconoscere il valore di una scuola pensata come bene comune: una scuola che non si limitava a istruire, ma contribuiva a costruire cittadinanza.

L’Istituto Professionale Cattaneo di Roma caratterizzato da diversi indirizzi di studio e da sedi collocate in zone differenti del territorio, ciascuna con proprie specificità sociali, culturali ed educative, era caratterizzato da una complessità organizzativa e umana che richiedeva capacità di ascolto, mediazione, coordinamento e una costante attenzione all’equità delle scelte. Guidato da Cantoni non era uno spazio burocratico, ma un ambiente vivo, attraversato da relazioni e responsabilità condivise. I progetti nascevano dal basso, dall’ascolto dei bisogni reali degli studenti, dalle idee dei docenti, dal dialogo costante con il territorio. Non c’era una progettazione calata dall’alto, ma un lavoro paziente di costruzione comune, in cui l’autonomia scolastica trovava un significato autentico.
Centrale, in questa visione, era il lavoro di rete. La sua scuola si fondava sull’idea di non essere un’istituzione chiusa o autosufficiente, ma un nodo attivo di una trama più ampia che coinvolgeva enti locali, servizi sociali, associazioni, realtà produttive e culturali del territorio. La collaborazione non era episodica né strumentale, ma costruita nel tempo attraverso relazioni di fiducia e corresponsabilità. Su questa rete si fondavano i percorsi di inclusione, orientamento e autonomia, che diventavano concreti e significativi, capaci di superare la logica dell’intervento isolato e di restituire alla scuola il suo ruolo di presidio educativo diffuso.

Questa impostazione emergeva con forza anche nel modo in cui veniva affrontato il tema dell’inclusione. In un’epoca in cui si parlava ancora quasi esclusivamente di integrazione, Leandro Cantoni aveva già uno sguardo che oggi definiremmo vicino ai Disability Studies. Non si trattava di adattare le persone a un modello rigido, ma di modificare l’ambiente scolastico perché potesse accogliere davvero le differenze. Gli studenti con disabilità non erano “gestiti”, ma accompagnati; i tirocini mirati, costruiti attraverso un lavoro di rete solido e continuativo con il territorio, non erano adempimenti formali, ma percorsi di autonomia reale, pensati a partire dalle capacità e dalle aspirazioni dei ragazzi. Allo stesso modo, gli studenti stranieri venivano accolti come parte integrante della comunità scolastica, in un tempo in cui l’attenzione alle differenze culturali e linguistiche non era ancora patrimonio comune.

Il lavoro di rete non riguardava però solo l’esterno. Fondamentale era anche la capacità di creare rete all’interno della scuola, in particolare tra i docenti. Il dirigente Cantoni sapeva riconoscere e valorizzare le competenze di ciascuno, mettendole in dialogo e trasformandole in risorsa collettiva. I nuovi insegnanti non erano figure marginali, ma parte attiva del progetto educativo. Le idee venivano ascoltate, i progetti sostenuti, la sperimentazione incoraggiata. Il lavoro non era affidato a individualità isolate, ma a gruppi che condividevano obiettivi, responsabilità e riflessione pedagogica. È in questo intreccio di saperi ed esperienze che si costruiva una scuola migliore, fondata sulla cooperazione professionale e sulla crescita reciproca.

Il confronto con la scuola di oggi è inevitabile. Dopo anni di riforme, sperimentazioni e dichiarazioni di principio, la scuola appare spesso più burocratizzata, appesantita da procedure, piattaforme e rendicontazioni. I progetti partono sempre più dall’alto, rispondono a bandi e scadenze, e sempre meno ai bisogni concreti degli alunni. Si fa fatica a trovare tempo e spazio per l’ascolto, per la relazione, per la personalizzazione dei percorsi.
Eppure, nonostante il linguaggio dell’innovazione, la scuola continua in molti casi a rimanere ancorata a un impianto gentiliano, trasmissivo, selettivo e poco flessibile. Le metodologie cambiano nei documenti, ma meno nelle aule. La distanza tra ciò che si dichiara e ciò che si pratica resta ampia.
È anche per questo che la figura di Leandro Cantoni appare oggi ancora più attuale. La sua esperienza dimostra che un’altra scuola è possibile, ma solo se il dirigente sceglie di essere guida culturale e pedagogica, non solo amministratore. Una scuola che si fonda sulle relazioni, sulla fiducia e sul lavoro di rete — dentro e fuori l’istituzione — è una scuola capace di rispondere ai bisogni reali degli studenti e di costruire comunità. Ricordare Leandro Cantoni significa allora interrogarsi sul presente e sul futuro della scuola pubblica: su quanto spazio siamo ancora disposti a dare alle persone, alle relazioni, alla corresponsabilità educativa. Una scuola come comunità non è un ricordo del passato, ma una necessità del presente.

*Insegnante di sostegno.

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La Fondazione Idea Vita di Milano ha prodotto un documento sui risultati di dieci anni della “Legge sul Dopo di Noi” in Lombardia. E se in generale l’impressione e che i servizi continuino con le stesse modalità operative di sempre, vi è stata anche una Determinazione del Comune di Milano che vuole «sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di Offerta»

Sono passati dieci anni esatti dall’approvazione della Legge 112/16 nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, una norma lungimirante e pensata con un obiettivo ambizioso: aiutare i genitori di persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma dei propri figli al di fuori dal nucleo familiare d’origine o per sostenere percorsi di deistituzionalizzazione. Una Legge che «è stata per molte persone con disabilità e per molti familiari una boccata d’ossigeno”, scrivono Laura Belloni e Davide Motto della Fondazione Idea Vita di Milano, in un documento che traccia un bilancio di questa esperienza in Lombardia. E lo fanno partendo da una domanda: «A che punto siamo?».
I numeri dicono dunque che in Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente a fronte di circa 4.300 posti accreditati nelle RSD (Residenze Sanitarie Assistenziali Disabili) e circa 2.300 posti autorizzati nelle Comunità Alloggio per disabili. Mentre, per quanto riguarda i servizi diurni in Lombardia, ci sono 6.179 posti accreditati nei CDD (Centri Diurni Disabili) e 4.762 posti autorizzati nei Centri Socioeducativi.
Questo porta gli autori del documento a un’amara riflessione: i servizi, nel loro complesso, continuano con le stesse modalità operative di sempre e i percorsi di vita indipendente e la stessa applicazione della Legge 112/16 si scontrano con un sistema che sembra “non poter cambiare mai”. «Per molti – si legge nel documento – il rischio è che il proprio progetto di vita si limiti a una sperimentazione (le palestre per la vita indipendente) e che dopo alcuni tentativi in una casa, arrivi (da parte dei servizi stessi) la valutazione di idoneità o non idoneità alla vita indipendente: “Troppo grave”, “complesso”, “non ancora pronto”. Per poi arrivare a una sentenza: “È da comunità socio-sanitaria” o “È da RSD”».

In questo contesto, per altro, il documento di Fondazione Idea Vita sottolinea la valenza positiva di una Determinazione del Comune di Milano (numero 6396 del 29 luglio 2024) che «ha inteso sperimentare un nuovo approccio» e che vuole «sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di Offerta».
Il punto di partenza di quella Determinazione è: «Riconoscere e valorizzare le buone prassi di esperienze abitative e di emancipazione dalla famiglia, coerenti con il dettato normativo, che in questi anni si sono realizzate a livello cittadino anche grazie alla solidarietà familiare e alla concreta sussidiarietà, anche tramite investimenti progettuali attivati dai genitori e valorizzati dalle imprese sociali». Tale testo è stato il frutto di un percorso condiviso e durato anni, voluto fortemente dalle persone con disabilità, dai loro familiari e da quegli enti gestori che hanno speso risorse ed energie per realizzare i propri progetti.
Tuttavia è importante che questi percorsi non vengano relegati a “casi particolari” o a “esperienze solo per pochi”. «Riteniamo anzi – dicono da Idea Vita – che vadano ampliate le opportunità per dare risposte a tutte le persone che stanno ora co-costruendo insieme ad altri il proprio progetto di vita indipendente. Non può rimanere solo una sperimentazione, il percorso non può fermarsi a quanto già fatto».

Per far comprendere la portata e l’importanza di questi percorsi, Fondazione Idea Vita si è affidata alle parole dei protagonisti, per ribadire la volontà e l’impegno reale che realizza percorsi virtuosi, concreti, possibili. «Dobbiamo essere consapevoli che innovare comporta abbandonare equilibri consolidati, situazioni certe, problematiche conosciute, modelli cristallizzati ed obsoleti, ma noti a tutti, per affrontare esperienze nuove e aprire nuovi cammini, investire, rischiare, credere in quello che si fa – racconta la mamma di una delle persone coinvolte -. Si può solo parlare per convincere. Ma non abbiamo nulla da perdere fuorché le catene che angosciano le famiglie, privano dell’interesse alla loro professione gli operatori e, soprattutto, costringono i nostri figli ad una sopravvivenza grigia e piatta. Il centro dell’analisi e delle valutazioni deve essere sempre la persona con disabilità e la nostra stella polare deve essere il suo benessere».
Anche le persone che hanno bisogni assistenziali o di supporto complessi hanno la possibilità di decidere, mantenere le autonomie possibili, avere a domicilio gli ausili necessari, usufruire dei servizi a cui accedono tutti i cittadini. «Visto che ho bisogno di molta assistenza, preferisco le persone che mi chiedono che cosa desidero e di cosa ho bisogno, che mi coinvolgono nelle azioni che compiono verso di me e su di me – racconta una persona che sta sperimentando un percorso di vita autonoma -. In questa casa ho tutti gli ausili necessari, compreso il sollevatore a soffitto. A casa mia è attivo il servizio di assistenza domiciliare integrata attraverso il quale tre volte a settimana è presente una figura infermieristica per i diversi bisogni di noi coinquilini. Siamo un bel gruppetto affiatato in casa». (I.S.)

Il presente contributo è già apparso in «Persone con disabilità.it» e viene qui ripreso, con alcun i riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La “Legge sul Dopo di Noi” in Lombardia: a che punto siamo? proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

L’11 febbraio all’Università di Cagliari si parlerà del libro “Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi” di Francesca Palmas e Marco Espa, e in generale del futuro e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Introdurrà il Magnifico Rettore Francesco Mola, e parteciperanno gli Autori di quuello stesso libro, insieme a un ospite d’eccezione quale Dario Ianes, punto di riferimento nel nostro Paese per la pedagogia e la didattica dell’inclusione

«Questo è un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità»: lo ha scritto sulle nostre pagine Salvatore Nocera, nel suo ampio approfondimento di presentazione del libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi). Un volume sul quale si è recentemente soffermato, sempre nel nostro giornale, anche Claudio Imprudente.
Ora sarà l’Università di Cagliari ad aprire la propria Aula Magna (Via Università, 40), per parlare di quel libro e in generale del futuro e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Nella mattinata dell’11 febbraio, infatti (ore 11), il Magnifico Rettore dell’Università Francesco Mola introdurrà un incontro cui parteciperanno i due autori di Progetto di Vita, Francesca Palmas e Marco Espa, insieme a un ospite d’eccezione, Dario Ianes, professore ordinario di Pedagogia e Didattica dell’Inclusione all’Università di Bolzano, punto di riferimento assoluto nel nostro Paese per il mondo dell’inclusione e della pedagogia. (S.B.)

La partecipazione in presenza all’incontro sarà libera, ma con prenotazione obbligatoria entro il 9 febbraio (a questo link la diretta online). Per prenotazioni e informazioni: info@abcsardegna.org.

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La Legge 6/04, che ventidue anni fa introdusse l’amministrazione di sostegno, «è stata presentata – scrive Carla Cannas dell’Associazione Diritti alla Follia – come uno strumento moderno e “mite”, pensato per aiutare senza sostituirsi, per accompagnare senza annullare. E nel dibattito pubblico è stata spesso descritta come una conquista di civiltà. Ma tra le intenzioni e ciò che accade nella vita concreta delle persone c’è una distanza che non può più essere ignorata» Jina Wallwork, “Support” (©Jina Wallwork)

La legge dice che tutela. La realtà è che spesso spezza legami, isola, zittisce, svuota le persone della possibilità di decidere della propria vita. Dietro molte amministrazioni di sostegno non ci sono solo atti burocratici: ci sono madri separate dai figli, anziani rinchiusi contro la loro volontà, persone private dei propri soldi, delle relazioni, perfino della voce.
Con questo articolo vorrei raccontare ciò che le Istituzioni e una parte dell’informazione continuano a ignorare: la vita reale dei cosiddetti “fragili” e la loro dignità negata.

La Legge 6/04, che ha introdotto l’amministrazione di sostegno, è stata presentata come uno strumento moderno e “mite”, pensato per aiutare senza sostituirsi, per accompagnare senza annullare. Nel dibattito pubblico è stata spesso descritta come una conquista di civiltà. Anche il giurista Paolo Cendon, tra i promotori della norma, ne ha rappresentato a lungo il volto ideale. La sua recente scomparsa ha riportato l’attenzione sul senso originario della Legge e sulle intenzioni che l’avevano ispirata. Ma tra le intenzioni e ciò che accade nella vita concreta delle persone c’è una distanza che non può più essere ignorata.
Per noi figlie – io e mia sorella Serenella – l’amministrazione di sostegno applicata a nostra madre non è stata tutela, ma spoliazione: spoliazione di libertà, di dignità, di relazioni, del diritto di scegliere sulle cure e sulla propria vita quotidiana.
Il mito dell’amministratore che “dà voce ai fragili” si è infranto contro un muro di silenzi, decisioni calate dall’alto, porte chiuse.
Quando l’amministrazione di sostegno diventa potere senza ascolto, la persona non è più al centro: diventa oggetto di gestione.

Dopo la morte di nostra madre non ci siamo fermate. Abbiamo scritto a istituzioni, parlamentari, giornali. Abbiamo chiesto ascolto, chiesto verità, chiesto che si guardasse in faccia ciò che accade davvero. Quasi tutti hanno taciuto. Fanno eccezione alcune giornaliste che hanno avuto il coraggio di raccontare ciò che molti preferiscono non vedere.
Tra queste, Serenella Bettin, che il 19 giugno 2023 su «La Verità» ha denunciato abusi e distorsioni legate all’amministrazione di sostegno, portando all’attenzione pubblica anche il caso di nostra madre. E soprattutto Stefania Delendati, “storica” direttrice di «Superando», purtroppo scomparsa nei giorni scorsi, che per anni ha dato spazio a storie di persone private della propria voce da decisioni prese “per il loro bene” [si veda: Stefania Delendati, “Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai ‘fragili’”, 7 aprile 2025, N.d.R.]. Con sensibilità rara e rigore civile, ha mostrato come strumenti nati per proteggere possano trasformarsi in dispositivi di controllo, isolamento e compressione dei diritti. Il silenzio, però, resta la regola.
E il silenzio:
– permette che gli abusi si ripetano;
– impedisce un vero dibattito pubblico;
– blocca le riforme;
– lascia le famiglie sole e impotenti.

Criticare la Legge 6/04 non significa negare che possa servire in alcuni casi. Significa dire che così com’è applicata oggi può produrre danni gravissimi, con poteri enormi e controlli spesso deboli o inefficaci. Le storie non sono eccezioni. Sono tante. Troppo simili tra loro.
Casi emblematici raccontati nel tempo anche da «Superando» e da familiari:
° Carlo Gilardi, 92 anni, rinchiuso in RSA (Residenza Sanitaria Assistita), contro la sua volontà per anni.
° Marta Garofalo Spagnolo, giovane donna privata di autonomia.
° C. e Barbara, separati e trasferiti in RSA senza rispetto della loro volontà.
° Simone e Sara, ricovero forzato e ricatto affettivo.
° Oriana, morta isolata dai familiari con decisioni sanitarie imposte.
° Giovanna e la madre, separate da amministratori che limitano autonomia e affetti.
° Un giovane uomo fiorentino, a cui la madre-amministratrice impedisce contatti con familiari e compagna.
° Maria Antonietta, vittima di ripetuti abusi economici da parte della propria amministratrice.
° Gigi Monello, professore assolto dopo anni di processo, separato ingiustamente dalla madre.
Temi ricorrenti: isolamento affettivo, gestione arbitraria dei poteri, abusi economici, negazione dei diritti fondamentali.

La fragilità non dovrebbe mai diventare il varco attraverso cui si entra nella vita delle persone per decidere al posto loro tutto, anche contro la loro volontà. E il giornalismo vero non tace davanti al dolore. Non si limita ai casi eclatanti, non raccoglie testimonianze per poi sparire.
Scegliere cosa raccontare – e cosa no – modella la realtà pubblica. Raccontare queste storie è scomodo, complesso, spesso impopolare. Ma è lì che il giornalismo smette di essere vetrina e torna a essere servizio pubblico. Finché le testimonianze resteranno ai margini, il problema non sarà solo una legge da riformare: sarà anche un’informazione che ha scelto di non vedere.

Scrivo perché mia madre non può più parlare. Scrivo perché altre madri, padri, figli non facciano la stessa fine nel silenzio. Scrivo perché il vero scandalo non è criticare una legge, ma fingere di non vedere le vittime.
L’amministrazione di sostegno può essere uno strumento importante solo se profondamente ripensato, con un uso limitato ai casi di reale necessità, controlli effettivi e trasparenza, rispetto della volontà e delle relazioni affettive della persona. Finché questo non accade, continueremo a raccontare. E lo faccio anche nel nome di Stefania Delendati, che ha dato voce ai “fragili” quando il silenzio era la regola. Ci ha lasciati, ma la sua luce resta: in chi continua a parlare per chi non può più farlo, trasformando il dolore in impegno e la memoria in coraggio.

Diritti alla Follia, l’Associazione di cui faccio parte, fa informazione e divulgazione attraverso i propri canali: blog, canali video e incontri pubblici. L’obiettivo è anche quello di elaborare un dossier di casi documentati da portare all’attenzione di organismi nazionali e internazionali per la tutela dei diritti umani. Chi desidera raccontare la propria esperienza con l’amministrazione di sostegno può scrivere a: dirittiallafollia@gmail.com. È garantito il massimo rispetto della volontà delle persone e l’anonimato.

*Componente della Giunta dell’Associazione Diritti alla Follia. La proposta di riforma della Legge 6/04, in tema di amministrazione di sostegno, elaborata dalla stessa Associazione Diritti alla Follia, è disponibile a questo link. Il presente testo è stato innanzitutto pubblicato nel sito della menzionata Associazione, poi ripreso dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e quindi ripreso a nostra volta, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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