La piena inclusione delle persone con sindrome di Down passa anche dallo sguardo degli altri, dai pregiudizi della società e dalle possibilità che vengono loro offerte: sarà questo il concetto-chiave dell’imminente Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, e a inquadrarlo mirabilmente vi è il breve film “How Do You See Me” (“Tu come mi vedi?”), nuovo grande progetto di comunicazione internazionale, che ancora una volta vede impegnato in prima fila il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down)

Bambini che nascono nel fango, tifosi di calcio che dileggiano mendicanti, lanciando loro monetine, o che addirittura urinano loro addosso: «Quello che sta accadendo in giro per l’Europa - scrive Andrea Pancaldi - forse è il segno di qualcosa che non riesce a comprendere per intero nemmeno chi si occupa, nella propria vita, di emarginazione e di diversità. Ricordiamoci, però, che il passo da rifiutati a rifiuti è molto breve e che più che i “pisciatori” ci dovrebbe fare paura il sonno della nostra ragione»

Il 19 marzo a Bassano del Grappa (Vicenza), è in programma un evento atteso da oltre dieci anni, vale a dire la cerimonia di posa della prima pietra di un progetto - voluto dall’ANFFAS locale, affiancata dalla Fondazione Pirani-Cremona - tramite il quale verranno realizzate alcune strutture che miglioreranno la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’iniziativa rientra tra le tante promosse in tutta Italia, in occasione del nono “ANFFAS Open Day”

«Siamo convinti che solo con la partecipazione delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni rappresentative nelle sedi decisionali e di confronto, si potrà effettivamente conseguire la realizzazione dei princìpi della Convenzione»: lo ha scritto il Presidente del FID (Forum Italiano sulla Disabilità), presentando al Ministero degli Esteri il “Primo Rapporto Alternativo al Comitato delle Nazioni Unite sulla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità”, che verrà discusso nei prossimi giorni a Ginevra

Accadrà il 19 marzo presso il Centro di Educazione Ambientale di Legambiente/Rifugio Escursionistico Andirivieni di Sala Biellese (Biella), nel corso di una serata organizzata in collaborazione con l’UICI di Biella (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), cui andrà parte del ricavato dalla stessa

Un augurio speciale, per la Festa del Papà del 19 marzo, è quello che ha voluto inviare a tutti i papà la Fondazione Telethon - che dal 1990 raccoglie fondi per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare - e in particolare a quei padri che sostengono la sfida quotidiana di una malattia genetica rara che ne ha colpito i figli, tramite un video accompagnato dalla canzone “Mio cucciolo d’uomo” di Eugenio Finardi

“...e di farlo con il coraggio di cambiare il mondo!”: è questo lo slogan del nono “ANFFAS Open Day”, che il 19 marzo vedrà le tante strutture dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) aprire le proprie porte alla cittadinanza, proponendo svariate iniziative in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere lo spirito e la cultura dell’inclusione sociale, contro ogni stereotipo, pregiudizio e discriminazione

Un Master Universitario che formerà esperti in Scienze Tiflologiche (disciplina che studia le condizioni e le problematiche delle persone con disabilità visiva), ovvero nuove figure professionali con specifiche competenze in àmbito giuridico, oftalmologico e tiflologico, nelle aree dell’autonomia, della didattica e dell’informatica. È questa l’innovativa iniziativa che verrà inaugurata il 18 marzo a Campobasso, voluta dall’IRIFOR, Istituto dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con l’Università del Molise

«Quegli emendamenti centrano le nostre istanze, volte a rafforzare l’autonomo impegno civico dei cittadini di cui siamo la rappresentanza organizzata e quindi primo destinatario della Riforma». Lo dichiara il Portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in vista dell’arrivo nell'Aula del Senato della Riforma del Terzo Settore, auspicando che in fase di redazione dei Decreti Legislativi «si apportino le ulteriori modifiche necessarie a rendere il testo pienamente coerente e soddisfacente alla facilitazione della cittadinanza attiva nel Paese»

Con il libro “Design for Duchenne”, risultato di un protocollo d’intesa tra l’Associazione Parent Project e l’Università di Ferrara, le famiglie di persone con la distrofia muscolare di Duchenne possono disporre di vere e proprie linee guida “ad hoc”, per il progetto di costruzione o ristrutturazione delle proprie abitazioni. «Perché la Duchenne - spiega il Presidente di Parent Project - è una patologia complessa che ha bisogno di soluzioni “ad hoc” non solo in campo clinico, ma anche nella vita di tutti i giorni»

«Troppo semplicisticamente - scrive Simone Fanti - si pensa che la vera disabilità (motoria) sia solo il non camminare, ma spesso, dietro alla conseguenza più evidente, si nascondono tante complicazioni meno evidenti che rendono la disabilità stessa veramente indigesta. Accade ad esempio a molti tetra e paraplegici (ma non solo a loro) che non sentono il loro corpo al di sotto della lesione e così una bella giornata a praticare lo sci resta pur sempre una battaglia contro la propria condizione»

Da due progetti di ricerca promossi dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) emerge chiaramente la scarsa informazione e conoscenza sul fenomeno delle persone con disabilità migranti o di seconda generazione presenti in Italia, il cui stesso numero non è facilmente quantificabile. Esse vivono in una situazione di frammentazione dei punti di riferimento, che ne mette a rischio il rispetto e l’esercizio dei diritti civili e sociali

Lo scrive Gloria Gagliardini nell’introduzione di “Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità”, libro pubblicato dal Gruppo Solidarietà, ove si propongono numerose interviste centrate su persone con disabilità e sui loro familiari. Una nuova presentazione del volume - vero e proprio spaccato in cui si può leggere l’evoluzione della cultura e delle politiche nei confronti delle persone con disabilità - è in programma per il 18 marzo a Ostra, in provincia di Ancona

Da una parte le (tante) situazioni di spreco, dall’altra le buone pratiche, pure numerose, che contraddistinguono la significativa fotografia del Servizio Sanitario Nazionale, emersa dai rapporti presentati in questi giorni dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva e basati sulle segnalazioni di cittadini, associazioni e operatori sanitari

Non solo ricerca e approfondimenti sociali, ma anche tanto nuoto e musica, in collaborazione con organizzazioni note come il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), la FIN (Federazione Italiana Nuoto) e la FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale), da una parte, l’Orchestra e il Coro di AllegroModerato, dall’altra: tutto questo e altro ancora animano in questi giorni, fino al 20 marzo, il Raduno dell’ABC, l’Associazione Bambini Cri du chat, che si occupa di questa rara sindrome genetica

Come può il Ministero dell’Istruzione ritenere “esempio di promozione delle eccellenze” un evento in si considera come uno “strano incidente di percorso” la presenza di bambini con esigenze speciali a scuola, pur essendo bravi in matematica e desiderosi di cimentarsi? Accade proprio oggi, 17 marzo, nel concorso nazionale di matematica “Kangourou”, dove un bimbo non vedente, cui è stata negata la versione in braille della prova, sarà sostanzialmente costretto a sostenerla in modo fasullo

Essere adulti ed esserlo con una disabilità: ruota su questi interrogativi “antichi” la nostra intervista con Marta Sousa, psicologa dello sviluppo e dell’educazione, che ricorda tra l’altro come «avere una vita autonoma non significhi fare tutto da soli, ma integrare le proprie competenze con quelle degli altri e saper chiedere auto»

«Esprimo soddisfazione - dichiara Dino Barlaam, presidente della FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - per la scelta effettuata dalla Regione Lazio di esonerare dal pagamento di una quota di indennità mensile le aziende ospitanti i tirocini effettuati da persone con disabilità, aderenti al “Piano di Azione Regionale Garanzia Giovani”. Cosi facendo, infatti, si favorisce la partecipazione delle persone con disabilità ai percorsi di integrazione lavorativa»

«Credo - scrive Liana Baroni, replicando a un’“Opinione” di Gianfranco Vitale pubblicata sempre dal nostro giornale e riferita alla prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo - che in una giornata come quella del 2 Aprile si debbano lanciare “messaggi giusti” e che in tale occasione il fine della programmazione televisiva RAI non sia la soluzione del problema dell’autismo (su cui non è l’utenza RAI il nostro interlocutore), bensì la sensibilizzazione di tutti sul problema stesso»

«Abbiamo proposto misure concrete per dare più centralità ai diritti del malato, assicurare più trasparenza e sicurezza al Servizio Sanitario Nazionale, nonché maggiore certezza nell’accesso al risarcimento per chi abbia subìto un danno»: lo dichiara il Coordinatore del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, subito dopo l’audizione in Senato di tale organizzazione, in riferimento al Disegno di Legge sulla responsabilità professionale del personale sanitario