Come coordinare le tante esperienze impegnate in Campania sulla sclerosi tuberosa, malattia genetica dalle manifestazioni estremamente varie: è l’ambizioso obiettivo che si pone il convegno “La sclerosi tuberosa, paradigma di disabilità e Malattie Rare - Le reti socio-sanitarie in Campania”, che l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) ha organizzato per il 12 ottobre a Napoli, conferendo all’appuntamento un taglio sia medico-scientifico che sociale

Che cos’è esattamente un “suggenitore”, così come si autodefinisce Agostino Squeglia? Semplicemente il genitore di una persona con disabilità «che suggerisce emozioni, leggendo le pagine della letteratura italiana sul tema della disabilità, nei consessi di formazione e ovunque sia necessario». Una figura, quindi, che può contribuire in modo sostanziale a diffondere una nuova cultura sulla disabilità, come sta facendo in questi giorni a Treviso, all’interno del “CartaCarbone Festival”, manifestazione dedicata alla letteratura autobiografica, ove cura la rassegna “Vite Abilmente Diverse”

«Ci auguriamo - scrive Franco Bettoni, presidente della Federazione FAND - che il lavoro delle Federazioni e degli organi di Governo preposti possa proseguire in quel clima di serenità e collaborazione che ci ha sempre contraddistinto, nel superiore interesse delle tante persone con disabilità che ogni giorno rappresentiamo e tuteliamo». «L’apertura al dialogo con i decisori politici - commenta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH - rimane immutata e non ancillare, come permane la volontà di prediligere posizioni unitarie con FAND, sempre perseguite in questi anni»

Tre percorsi di informazione e formazione, uno sui diritti delle persone con disabilità uditiva a Milano, uno sulla protezione giuridica delle persone fragili a Castiglione delle Stiviere (Mantova) e uno sul progetto di vita a Milano, compongono il fitto programma di iniziative impostato per le prossime settimane dall’Associazione milanese InCerchio, impegnata nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone fragili

Ben 1.600 famiglie con bimbi e ragazzi con disabilità hanno già risposto al sondaggio lanciato qualche settimana fa dalla Federazione FISH, per comprendere al meglio quale fosse realmente la qualità dell’inclusione scolastica. Ebbene, il 41% di quelle famiglie ha denunciato la mancanza della figura del sostegno e tra esse il 30% ha dichiarato anche di essere stato invitato a non portare a scuola il proprio figlio o di ridurne la frequenza, «il che - secondo Vincenzo Falabella, presidente della FISH - impone la necessità di un confronto immediato con il Ministro dell’Istruzione»

Domani, 10 ottobre, sarà la Giornata Europea della Sindrome X Fragile, dedicata a questa condizione genetica, che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Sarà un evento in cui coloro che ne sono colpiti lanceranno un messaggio semplice, ma al tempo stesso forte e chiaro: «Io sono una Persona e non voglio più essere la mia sindrome! Voglio andare a scuola, lavorare ed essere inserito nella società come tutti gli altri!»

«Poteva essere, e molti se lo auguravano, una svolta, ma così non è. Tra luci e ombre e molte contraddizioni, si è persa infatti un’occasione per voltare pagina rispetto all’obiettivo di mettere i primi mattoni di un nuovo modello di sviluppo fondato sull’ambiente, i diritti, lo sviluppo»: così la Campagna “Sbilanciamoci!”, iniziativa composta da un nutrito gruppo di organizzazioni della società civile - tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - si esprime sulla Nota di Aggiornamento del DEF (Documento di Economia e Finanza), prodotta dal Governo

«I recenti progressi dell’assistenza pediatrica hanno aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro prospettive di vita. Le loro elevate necessità richiedono al Sistema Sanitario risposte inclusive»: sarà questa la base di partenza del dibattito che avrà luogo il 13 ottobre a Torino, in occasione del congresso nazionale “Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze”

In occasione della Giornata Mondiale della Vista dell’11 ottobre, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sarà presente su tutto il territorio nazionale, con iniziative gratuite di prevenzione e altre attività. Dal canto suo, la SOI (Società Oftalmologica Italiana) organizzerà con la Fondazione Insieme per la Vista e IAPB Italia (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità) una campagna di informazione, rivolta a chi non sia mai stato visitato da un oculista. Di tutto ciò parlano Mario Barbuto, presidente dell’UICI, e Matteo Piovella, presidente della SOI

Dopo che nei giorni scorsi la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) aveva chiesto la convocazione immediata dell'Osservatorio Ministeriale per l’Inclusione Scolastica, di fronte alle emergenze che «stanno comprimendo in modo irricevibile il diritto allo studio degli alunni con disabilità», anche la Federazione FIRST pone la medesima richiesta al Ministro dell’Istruzione, ritenendo «non più dilazionabili i bisogni degli alunni e delle famiglie»

“Disabili e lavoro: opportunità per le aziende” ovvero “Come le categorie protette possono diventare un’importante risorsa per le aziende”: sono rispettivamente titolo e sottotitolo del convegno in programma per l’11 ottobre a Leinì (Torino), a cura della locale Amministrazione Comunale, in partnership con la Società Abile Job. L’appuntamento è rivolto ad Aziende, Associazioni, Enti di categoria e Comuni, per fare il punto sull’inserimento nel mondo del lavoro di persone con diversi tipi di disabilità

Per il 12 e 13 ottobre l’Istituto Riabilitativo di Montecatone, la nota struttura ad alta specializzazione, impegnata nella riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale o con grave cerebrolesione, ha organizzato a Imola (Bologna) un corso di due giorni sui nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) e per aggiornare le conoscenze e le competenze relative alle nuove prescrizioni di ausili, riferite al Nomenclatore dell’assistenza protesica

Sono alberghi, villaggi vacanze e campeggi di Italia, Croazia e San Marino, che hanno investito nella formazione del personale e nell’accessibilità trasparente delle loro strutture, garantendo, in questo àmbito, un’informazione chiara e trasparente. E domani, 9 ottobre, all’interno dell’“Hospitality Day” di Rimini, Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in ospitalità accessibile, li premierà con i meritati “V4A® Awards”

«Kalle - scrive Giampiero Griffo a proposito del finlandese Kalle Könkkölä, recentemente scomparso, a cui si deve tra l’altro la nascita di ENIL (European Network on Independent Living) - rappresenta uno degli esempi più alti di leadership mondiali sui diritti delle persone con disabilità. Nato in un momento in cui queste persone venivano segregate, impoverite e cancellate dalla società, ha contribuito a cambiare il modo di vederci e valutarci. Amatissimo in Finlandia e nel mondo, è una testimonianza straordinaria di quale grande contributo possano dare le persone con disabilità»

Una Sanità più attenta alle necessità di chi non vede o vede poco: è questo l’obiettivo del protocollo d’intesa sottoscritto dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e dall’UICI del capoluogo piemontese (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), accordo che prevede una serie di accorgimenti dedicati alle persone con disabilità visiva, che potranno ricevere assistenza durante tutto il percorso sanitario, dalla prenotazione delle visite fino all’accesso in ospedale

Una giornata che rientrerà nell’àmbito delle iniziative promosse allo scopo di mantenere un dialogo e un confronto continuo sulla ricerca per la cura delle patologie retiniche rare, con interventi sulla diagnostica, sulle terapie e sulla riabilitazione, e un’attenzione particolare alla situazione europea: sarà questo l’Ottavo Congresso della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica), denominato “Aggiornamenti sulle distrofie retiniche, una prospettiva europea” e in programma per il 13 ottobre a Firenze, evento cui collaborerà fattivamente anche l’Associazione Retina Italia

«Bisogna arrivare ad una giusta sintesi, per la risoluzione dei problemi, frutto di un serio confronto e condivisione di tutte le voci. Oggi è quanto mai necessario lasciare da parte gli slogan e compiere uno sforzo per trovare unità di intenti, per il bene di tutte le Persone con Disabilità»: lo dichiara Vincenzo Zoccano, sottosegretario al Ministero della Famiglia e delle Disabilità, rispondendo ad alcune prese di posizione di questi giorni, tra cui quella di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ripresa dal nostro giornale

La cura definitiva non c’è ancora, ma la ricerca ha fatto grandi progressi. Per questo è importante continuare a sostenere gli studi sulla sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, che nella metà dei casi colpisce persone sotto i quarant’anni. Proprio per continuare a dare forza alla ricerca e per ampliare i servizi dedicati ai giovani colpiti dalla malattia, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) torna in questi giorni nelle piazze, con milioni di mele, nell’anno in cui festeggia il suo cinquantesimo anniversario

«Siamo abituati - scrive Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale di Genitori di Soggetti Autistici), rivolgendosi direttamente al Ministro dell’Istruzione -, a raccogliere ad ogni inizio di anno scolastico segnali di disfunzioni e disservizi da tutta Italia, ma mai in numero così elevato e con toni così accesi ed esasperati come quest’anno. Eppure, lo studente con disabilità è affidato alla scuola, e se la scuola funziona per gli altri, deve funzionare anche per lui, dal primo giorno. Ignorare questo principio è una forma sistematica di discriminazione»

È dal 1999 che la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, fissata per il 7 ottobre, dà voce alle persone con esiti di coma e alle loro famiglie, mette in luce le criticità assistenziali e approfondisce le nuove frontiere della ricerca, avviando un confronto sul tema del coma, che ha suscitato grande interesse anche a livello europeo. E in questi giorni, per la ventesima edizione dell'evento, saranno come sempre numerose le iniziative a Bologna e in altre città italiane, oltreché nei Paesi stranieri partner