«Daremo tutto per i nostri figli, portando un messaggio al pubblico di questa grande vetrina che ci accoglie. Quando si pedala in una corsa a cronometro bisogna lottare contro il tempo e noi dobbiamo fermare in tempo la Duchenne»: a dirlo sono Maurizio Guanta e Antonio Biondi, genitori di due bimbi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne, componenti dell'Associazione Parent Project, che domani, 16 maggio, saranno in Umbria, per partecipare simbolicamente alla tappa a cronometro del Giro d'Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare il numeroso pubblico sulla malattia dei loro figli

Si chiama così il progetto promosso congiuntamente dal CNOP (Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), nato per rispondere alle esigenze di quelle famiglie che vivono situazioni difficili, dopo la nascita nel proprio nucleo di un bambino con patologie della vista. Sono stati ben centocinquanta gli psicologi e psicoterapeuti formati in tutta Italia e oggi in grado di fornire un sostegno psicologico alle famiglie e di creare rete con gli ospedali, oltreché con i Centri di Riabilitazione, i medici di base e i pediatri

Un’organizzazione sindacale siciliana denuncia «la gravissima situazione riguardante la negazione del diritto allo studio e dei servizi di assistenza per tanti studenti con disabilità nelle scuole superiori di Palermo e Provincia, in particolare rispetto all’assistenza igienico-personale e al servizio di trasporto, emergenza estesa di fatto a tutta la Sicilia». Dal canto suo, Salvatore Nocera, che da sempre segue tali problematiche, ritiene opportuno proporre su tali questioni alcune precisazioni, sottolineando il "Caso Sicilia", in àmbito di assistenza igienico-personale

Realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’àmbito della lesione midollare, tramite incontri e condivisione di approfondimenti (newsletter informative), con la collaborazione di ricercatori, medici e personale sanitario e l’interazione con operatori del settore, persone con lesione midollare e familiari che condividono tali problematiche: è questo l’obiettivo di “Conoscere per capire”, nuovo progetto promosso dal Centro Polifunzionale Spazio Vita Niguarda di Milano

«Sarà uno spazio pensato e realizzato al fine di influire positivamente sulla qualità di vita degli oltre settanta bambini e ragazzi nostri ospiti»: viene presentata così la stanza multisensoriale che verrà inaugurata nel pomeriggio di oggi, 15 maggio, dalla Fondazione Renato Piatti, presso il proprio Centro Riabilitativo Semiresidenziale per l’Infanzia e l’Adolescenza di Besozzo (Varese), in coincidenza con la XX Giornata Internazionale della Famiglia, dedicata quest’anno all’educazione e al benessere

«Ci sono stati dei miglioramenti, ma i Decreti scontano tempi troppo stretti per un’utile discussione su tutte le previsioni della Delega. Per questo abbiamo sostenuto la necessità di una proroga. Ciò che è stato votato in Consiglio dei Ministri ci soddisfa solo in parte e chiediamo quindi una ripresa immediata del confronto istituzionale, per trovare soluzioni alle criticità che permangono»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta l'approvazione da parte del Consiglio dei Ministri, di tre Decreti Attuativi della Legge di Riforma del Terzo Settore

Verrà presentato il 15 maggio a Roma “Traguardi. La forza invisibile”, docufilm di Fiammetta La Guidara, al centro del quale vi sono le storie di Emiliano Malagoli, Nicola Dutto e Alan Kempster, i tre grandi protagonisti del motociclismo paralimpico, che grazie alla loro forza e determinazione sono riusciti a rendere possibile quel sogno che presto si realizzerà compiutamente, se è vero che il 19 e il 20 maggio prossimi trentadue piloti con disabilità si sfideranno sullo storico tracciato di Le Mans, davanti a 150.000 persone, in occasione del Gran Premio di Francia della Moto GP

Dapprima la cura dell’incontro “Diversità di genere in una parola neutra - Storie di persone che raccontano la disabilità a seconda del genere di appartenenza”, quindi la presentazione della propria antologia poetica intitolata semplicemente “Poesia”: sono i due appuntamenti proposti per domani, 13 maggio, da Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista, persona con disabilità e anche nota “firma” di «Superando.it», all’interno del Festival Internazionale di Poesia di Milano

A breve due insegnanti di sostegno e un’educatrice professionale daranno vita a un progetto per l’ANGSA di Bologna (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a titolo del tutto volontario, promuovendo una serie di uscite con ragazzi autistici, dopo averne incontrato le famiglie, per capire i comportamenti, le competenze, le attitudini, i gusti e le problematiche di ciascuno. Tra i principali obiettivi, vi sarà quello di uscire dai consueti ambienti e anche di prendere parte ad attività inusuali, facendo crescere le autonomie dei ragazzi

Sono particolarmente importanti i due Ordini del Giorno approvati dal Congresso Straordinario della Camera del Lavoro Metropolitana di Napoli e i cui dirigenti, nei prossimi anni, adotteranno in un certo senso quale “traccia programmatica” delle proprie azioni sul territorio partenopeo. Il primo riguarda la multidiscriminazione delle donne con disabilità, il secondo, tra l’altro, assume come fondamentale il tema della partecipazione attiva delle persone con disabilità

Grazie a un percorso conoscitivo, teorico e pratico, che si svolge prevalentemente attraverso il gioco e che costituisce la sostanza di un’iniziativa didattica rivolta a Firenze ai ragazzi di alcune scuole primarie e/o secondarie di primo grado (età 9-12 anni), questi ultimi vengono sensibilizzati sui temi dell’accessibilità, sperimentando gli ostacoli che le mamme con passeggini, le persone anziane e le persone con disabilità incontrano nella fruizione dell’ambiente urbano

«Cosa cambierà per le persone affette da sclerosi sistemica, con l’inserimento di quest’ultima nell’elenco delle Malattie Rare stabilito dai nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)?»: sarà questo il tema “di punta” del X Convegno/Incontro Medici-Pazienti promosso dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) per domani, 13 maggio, a Milano, durante il quale, per altro, una serie di specialisti daranno anche ampio spazio ai vari aspetti connessi alla malattia

«Prendiamo atto degli impegni a recepire le nostre richieste e a inserire i rappresentanti delle Associazioni nella “Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA”, ma continueremo a vigilare sull’attuazione di quanto concordato, affinché il diritto alla salute e alla riabilitazione vengano attuati senza regredire e senza discriminazione tra le differenti patologie»: lo dichiarano le organizzazioni che avevano contestato i contenuti dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) e i cui rappresentanti sono stati ricevuti in audizione dalla ministra della Salute Lorenzin

Nel corso della propria Assemblea Nazionale, la CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile) ha proceduto al rinnovo dei propri organi dirigenti, che avranno durata triennale (2017-2020), confermando alla Presidenza e alla Vicepresidenza rispettivamente Licio Palazzini dell’ASC (ARCI Servizio Civile) e Primo Di Blasio della FOCSIV (Federazione degli Organismi Cristiani Servizio Internazionale Volontario)

Come accade ormai da anni, la Festa della Mamma diventa in Umbria un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà in favore dell’ANGSA Regionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), impegnata nel sostegno alle persone con autismo e alle loro famiglie. “Aiutaci a far fiorire il futuro…” è infatti lo slogan presente fino al 14 maggio, in numerose piazze, vie, centri storici e piazzali di centri commerciali, accompagnato da tante colorate e profumate roselline, che consentiranno all’Associazione promotrice di realizzare i vari progetti in cantiere

Maternità e Malattie Rare: un breve vademecum dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), “regalato” alle mamme, in vista della loro Festa del 14 maggio, per evidenziare l’importanza della prevenzione primaria, ma anche di quella secondaria, e segnatamente del test di screening neonatale allargato, reso ora obbligatorio da una Legge che consente di individuare precocemente più di quaranta patologie metaboliche rare, evitandone le peggiori conseguenze. Una Legge, però, ancora ben lontana dall’essere messa in pratica su tutto il territorio nazionale

È un servizio - “SpazioDisabilità: InFormAzioni Accessibili”, presentato dalla Regione Lombardia, insieme al portale internet “Lombardia Facile” - che oltre a costituire un ottimo esempio di collaborazione tra le varie reti associative, non vuole proporsi come un semplice “sportello informativo”, ma come uno spazio all’interno del quale tutti i soggetti interessati (le persone con disabilità e le loro famiglie, le Associazioni che le rappresentano e le Istituzioni) possano interagire in maniera ottimale, fornendo tutte le informazioni necessarie per meglio aiutare le persone con disabilità

Un dialogo a due voci tra Francesca e Paola, che raccontano il loro modo di rapportarsi alla disabilità. «Forse -sostiene Paola - il miglior modo per far vedere ciò che si è, è semplicemente essere se stessi». «Mi piacerebbe raccontare la quotidianità - dice Francesca -, la bellezza dei gesti comuni, il bisogno di vivere vite appagate fuori dai riflettori»

La Corte di Cassazione ha prodotto nei giorni scorsi una Sentenza, con la quale ha accolto il ricorso di un lavoratore con disabilità, decretandol’illegittimità del licenziamento di quest’ultimo, in quanto l’aggravarsi delle sue condizioni, che non gli consentiva più di assolvere alle proprie mansioni, era stato svolto da un unico medico e non dalla Commissione competente, come stabilito invece dalla Legge 68/99

«Un’opportunità di incontro con la quale consentire da un lato alle famiglie e agli operatori di formulare domande e ricevere risposte da chi di competenza, creando dall’altro lato un terreno fertile sul territorio varesino, per implementare il pensiero di una comunità educante, che si senta corresponsabile nel cammino della vita delle persone con una disabilità cognitiva, fisica e/o sensoriale»: viene presentato così l’incontro del 13 maggio a Varese, dedicato alla “Legge sul Dopo di Noi”, cui parteciperà anche la deputata Elena Carnevali, prima firmataria della relativa Proposta di Legge