«Noi cosiddetti specialisti - scrive Lucio Moderato - dovremmo leggere con più attenzione i racconti riguardanti i figli con autismo, come quello di Gianfranco Vitale nel libro “L’identità invisibile. Essere autistico, essere adulto”, racconti permeati dalla drammaticità, dalle inenarrabili sfibranti fatiche, dalle immense difficoltà e soprattutto dalla profondissima solitudine, tutti fattori costanti e senza fine. Bisogna infatti imparare a stare accanto ai genitori senza se e senza ma, accogliendoli e non giudicandoli, ma soprattutto ascoltandoli, perché si impara sempre dai loro racconti!»

«Non solo un documentario sulla disabilità, ma sulla vita di una ragazza che come tutte le giovani donne ha un sogno e lotta per raggiungerlo»: questo è “Cuore di bambola”, diretto da Antonio Di Domenico, che tratteggia il ritratto di Veronica Tulli (“LuluRimmel”), cantante affetta da osteogenesi imperfetta che sogna di diventare una star. Presentata al “Giffoni Film Festival 2019”, l’opera riuscirà ora ad arrivare al cinema, grazie alla piattaforma web Movieday, ciò che accadrà nella serata di domani, 22 ottobre, al Cinema Barberini di Roma

Un calendario di appuntamenti ludico-ricreativi e didattici, basati su attività a contatto con la natura, accessibili anche a persone con distrofia muscolare e in generale con disabilità motoria, per consentire ai partecipanti di sperimentare esperienze positive, favorire la creazione di nuovi legami personali e accrescere in tal modo l’autostima personale e il benessere psicofisico: è stato questo il progetto “Fuori porta: ben-essere insieme”, proposto da marzo a settembre da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare

Già autore del pluripremiato libro “La scatola dei segreti. Anacapri nei tuoi occhi”, ove aveva raccontato la storia di un ragazzo non vedente alla scoperta delle bellezze dell’Isola di Capri, Amedeo Bagnsco continua sullo stesso percorso, pubblicando “Sfiora. Capri ad occhi chiusi”, che verrà presentato domani, 22 ottobre, in anteprima nazionale ad Anacapri e che sosterrà anch’esso le iniziative e i progetti dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

Un momento di confronto e di scambio di conoscenze e buone pratiche tra esperti ed addetti ai lavori sui temi relativi alle procedure di acquisto e fornitura degli ausili tecnologici, ma con una serie di considerazioni in gran parte generalizzabili a tutto il mondo degli ausili che richiedono un percorso personalizzato di fornitura: sarà questo il “Laboratorio di confronto sull’assistenza protesica. Ausili tecnologici - Classi 22 e 24. Le procedure amministrative per l’acquisizione”, importante evento formativo in programma per il 6 novembre prossimo a Villa Umbra (Perugia)

Sta per prendere il via, con gli incontri in provincia di Venezia, a Genova e a Napoli, la prima fase di “A scuola di inclusione: giocando si impara”, progetto della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che punta a promuovere e favorire la socializzazione di bambini e ragazzi con disabilità, al fine di ridurre disuguaglianze e discriminazioni, oltre a contribuire a rendere più fruibili e accessibili i luoghi pubblici a tutti, attraverso il coinvolgimento di 17 Amministrazioni Comunali e altrettanti istituti scolastici, per un totale di circa 1.200 studenti

«Tra efficacia e sostenibilità, tra pubblico e privato, dagli interventi precoci ai progetti di vita: proporremo un momento di confronto pubblico, al termine di un biennio di impegno congiunto, fra Istituzioni e Terzo Settore, dedicato al benessere delle persone con autismo e delle loro famiglie»: viene presentato così il convegno “Ponti fra Isole - Autismo: modelli di continuità assistenziale dell’ASP di Palermo”, in programma per il 21 ottobre a Palermo, frutto della collaborazione fra l’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo, lo IESCUM e la Cooperativa Sociale Nuova Sair

Dopo due incontri tra le componenti dell’Emilia Romagna delle Federazioni FAND e FISH, i funzionari dell’Assessorato Regionale alla Sanità e quelli della centrale d’acquisto INTERCENT-ER, le stesse FAND e FISH esprimono «apprezzamento per le significative aperture registrate», riferendo che «la Regione ha assicurato che gli ausili per i quali necessita un forte grado di personalizzazione non costituiranno oggetto di gara, mentre le nostre Federazioni potranno presentare osservazioni per iscritto a seguito di invio di documenti da parte della Regione riguardanti gli ausili da mettere a gara»

Lavora nel campo dell’accessibilità artistica, trasmette sulle onde di un’emittente locale, ha recitato in una docufiction e pratica sci nautico. Da qualche tempo, inoltre, Andrea Ferrero non smette più di dipingere: ma come riesce a farlo, vedendo solo ombre, visto che a causa della retinite pigmentosa conserva ormai solo un lievissimo residuo visivo? Addentriamoci insieme a Paola Desiderato tra le sue parole (e nelle sue variopinte opere), che sprigionano una vitalità contagiosa

«Avviamo questa campagna perché l’autismo non va ricordato solo nella Giornata Mondiale del 2 Aprile»: viene presentata così, dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, la campagna di sensibilizzazione “#Nonsolo2aprile”, che prevede anche di coinvolgere le scuole di ogni ordine e grado della Regione Campania e che nasce per diffondere consapevolezza, oltreché, «per aiutare sempre più famiglie che vivono l’autismo quotidianamente e che molte volte si sentono sin troppo abbandonate a se stesse»

«Questi nostri incontri regionali costituiscono un’importante opportunità per dare vita a una rete di contatti e di solidarietà tra le persone e le famiglie che convivono con la malattia di Anderson-Fabry e che spesso si trovano ad essere isolate a causa della rarità della patologia. La condivisione di vissuti e di esperienze personali può infatti […]

Realtà che ha già consentito a tante persone con disabilità di vivere un soggiorno accessibile, la Casa Vacanze di Platamona della UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha ospitato la propria tradizionale festa di fine estate, iniziativa che quest’anno ha coinciso con la Settimana delle Sezioni UILDM. Su quest’ultima si è soffermato il presidente nazionale dell’Associazione Marco Rasconi, ospite dell’evento, che ha sottolineato in particolare tutto ciò di buono che consente di fare l’apporto di volontarie e volontari

I fondi per la ricerca, i LEA e le cure domiciliari, un modello nazionale di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale): sono alcuni dei punti sui quali si è concentrato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), durante un’Audizione alla Camera, nel corso della quale il direttore dell’Osservatorio Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha dichiarato: «Che ci siano ben quattro diverse Proposte di Legge sulle Malattie Rare è di per sé un segno importante di attenzione. Ci auguriamo, quindi, che si possa presto arrivare a un testo che integri i vari spunti delle Proposte, diventando Legge dello Stato»

«Approfondiremo una delle principali tematiche che le persone con grave cerebrolesione acquisita e i loro familiari affrontano al momento del rientro nel territorio. La disabilità acquisita, infatti, diventa fonte inevitabile di disagio, se non inserita in un contesto volto a facilitare il reinserimento sociale, familiare e lavorativo»: viene presentato così, da ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani), il convegno di domani, 19 ottobre, a San Giovanni Valdarno (Arezzo), intitolato “Sapere, saper fare, saper essere: quale autonomia possibile dopo una grave cerebrolesione acquisita?”

Ripartiranno domani, 18 ottobre, a Siena, e si protrarranno fino al mese di maggio del nuovo anno, "I Venerdì del Pendola", l’ormai tradizionale ciclo di incontri organizzati dalla ONLUS MPDF (Mason Perkins Deafness Fund), che danno spazio e visibilità alle storie e alla professionalità di esponenti della comunità sorda e segnante. E ad aprire la nuova stagione sarà un appuntamento speciale, allargato all’intera giornata, all’insegna di una formazione rivolta a giovani sordi aspiranti imprenditori

Durante la presentazione in programma per il 19 ottobre, all’interno della Festa del Cinema di Roma, verranno proposte anche varie novità, da parte di “Uno sguardo raro”, il primo e unico Festival Cinematografico a livello europeo sul tema delle Malattie Rare, che ormai da alcuni anni raccoglie e promuove le migliori opere video su tale argomento e in generale sull’inclusione sociale. Attualmente ne è in corso la quinta edizione, aperta alle sei categorie in concorso fino al 30 novembre

“Si è considerato il bene della persona oppure si è discriminato?”: avevamo titolato così, nei giorni scorsi, un nostro articolo in cui raccontavamo la vicenda di un ragazzo con autismo, che dopo avere frequentato la terza media, nonostante la richiesta della madre affinché rimanesse ancora in quella classe, è stato promosso dal preside e avviato alle superiori, pur non avendo sostenuto l’esame di Stato. Facendo riferimento a una serie di Leggi e Sentenze, Salvatore Nocera cerca di chiarire al meglio la vicenda e di rispondere al quesito da noi proposto

Dopo il successo dell’“Open Day” dello scorso anno a Modena, l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) - impegnata sul fronte di questa rara sindrome, caratterizzata da una serie di anomalie e malformazioni - conferma la propria presenza nella città emiliana e anzi raddoppia. Nel pomeriggio di domani, infatti, 18 ottobre, è in programma un focus medico-scientifico, mentre sabato 19 ci sarà il seminario “Insieme è meglio”, in cui i protagonisti saranno i pazienti e i loro caregiver. Due giornate di lavoro, dunque, ben distinte e articolate per obiettivi diversi

«Erano anni che un’azienda pubblica non avviava un concorso rivolto alle categorie protette della Provincia di Napoli»: a dirlo è Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commentando la selezione pubblica rivolta alle "categorie protette" iscritte al Collocamento Obbligatorio, promossa dall’ABC, società partecipata del Comune di Napoli che gestisce l’acqua pubblica. «Ora ci auguriamo - aggiunge Romano - che vengano attivati concretamente i percorsi lavorativi previsti»

Il 26 ottobre ad Ancona, Cittadinanzattiva Marche, insieme a varie organizzazioni regionali (AIAS, ANIEP, ANMIC, APM, Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici Andrea, Piattaforma Solidale), illustrerà i risultati di un monitoraggio svolto sui 236 Comuni delle Marche in merito alle azioni svolte in favore dell’accessibilità e all’osservanza delle leggi sui parcheggi. Seguirà la sottoscrizione di un Protocollo d’Intesa tra Cittadinanzattiva e quelle stesse organizzazioni, con cui dare concretezza ad ogni eventuale azione per il diritto all’accessibilità e alla mobilità