«Le persone con sindrome di Down chiedono di essere ascoltate e guardate negli occhi, non solo dai loro familiari o dai medici, ma da tutti noi che li incontriamo oggi, ai giardini, sull’autobus o al supermercato»: a dirlo è Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD, l’Associazione che ha promosso quest’anno il “DownTour”, con un camper che sta girando in questi mesi per tutta l’Italia, allo scopo di diffondere conoscenza e sconfiggere i luoghi comuni. Il viaggio è ripartito in questi giorni da Siracusa e si concluderà il 13 ottobre a Roma

Vere e proprie “officine educative” all’interno delle quali i bambini e gli adolescenti con disabilità multipla saranno guidati nell’acquisizione di competenze di base sul corretto utilizzo delle nuove tecnologie e dei mezzi digitali e multimediali, la navigazione sicura in internet e l’utilizzo consapevole dei social network: consiste in questo il progetto denominato “Multimedi@bilmente”, avviato in questi giorni a Bosisio Parini (Lecco) dalla Nostra Famiglia

A Cesenatico (Forlì-Cesena) l’apertura della nuova stagione, con la consueta riunione che coinvolgerà i vari responsabili nazionali e locali, congiuntamente ai “Giochi unificati sulla spiaggia”, che vedranno atleti con e senza disabilità misurarsi insieme in squadre miste; a San Vittore Olona (Varese), invece, un seminario europeo di ginnastica artistica: consisterà in questo il ricco fine settimana di Special Olympics, il noto movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale

«Nonostante le difficoltà oggettive di una disabilità - scrive Alice Maniezzo, giovane donna ipovedente, che racconta il suo viaggio in Nepal e Tibet - auguro a tutti di avere un pizzico di sana follia per provare esperienze nuove e superare qualche limite. Auguro, altresì, di trovare e avere meravigliosi amici con i quali condividere belle e stimolanti esperienze che ricorderanno per sempre»

Autonomia, supporto al caregiver, intrattenimento: sono le tre aree tematiche individuate dalla competizione “Google Assistant for Good”, iniziativa che è il frutto di una preziosa collaborazione tra il Centro Clinico NEMO e un gigante del web come Google, rivolgendosi, fino al 30 settembre, agli sviluppatori di tutta Europa - e a chiunque abbia conoscenze tecniche sull’Assistente Google - per realizzare idee innovative che rendano più semplice la vita quotidiana alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie muscolari spinali, sclerosi laterale amiotrofica) e alle loro famiglie

Partirà il 23 settembre la prossima edizione dei corsi gratuiti al buio per iPhone, iPad - e dallo scorso anno anche per iMac - rivolti a persone non vedenti e ipovedenti, a cura della Community Orbolandia.it, che recentemente ha dato il via anche a un’ulteriore novità di grande impatto, quale la chat di auto aiuto su WhatsApp, denominata “ORBOLANDIA COMUNICHI”

Prenderà il via domani, 11 settembre, a Milano, con la proiezione del film “L’insulto”, la quattordicesima edizione di “Cinema senza Barriere®”, progetto ideato nel 2005 dall’Associazione AIACE di Milano, che garantisce concretamente il diritto di chiunque di andare al cinema, persone non vedenti e non udenti incluse, grazie all’audiodescrizione e alla sottotitolazione

La conferenza finale che domani concluderà al Parlamento Europeo il progetto “COME-IN! Cooperazione per una piena accessibilità ai musei - Verso una maggiore inclusione” - iniziativa che ha coinvolto sei Paesi europei, allo scopo di potenziare la capacità dei musei di piccole e medie dimensioni di attrarre visitatori, rendendosi accessibili alle persone con disabilità - coinciderà con il conferimento di un vero e proprio “marchio di accessibilità” alle sei strutture museali che hanno completato al meglio il proprio lavoro in tale àmbito, tra le quali anche il Museo Archeologico di Udine

«La Regione Toscana stanzia pochissimi soldi per l’assistenza personale per la vita indipendente. Il risultato è che oltre 200 persone sono in lista di attesa di ricevere il contributo vita indipendente, mentre molti di coloro che lo percepiscono prendono il minimo previsto di 800 euro mensili (due ore al giorno di assistenza personale) e solo pochi disabili gravi percepiscono la cifra massima di 1.800 euro mensili (sei ore al giorno di assistenza personale)»: l’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) individua varie criticità in una recente Delibera della propria Giunta Regionale

Collaborazione sul piano scientifico, didattico e culturale è prevista dalla nuova convenzione siglata tra la Lega del Filo d’Oro - l’organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali - e l’Università Politecnica delle Marche, andando ulteriormente a rafforzare una sinergia tra i due Enti, avviata sin dalla fine degli Anni Settanta

Si chiama “Liberi di comunicare. Tecnologie intelligenti e innovazione per l’autismo” ed è il nuovo bando lanciato dalla Fondazione TIM, rivolto a soggetti pubblici e privati che operino senza finalità di lucro, mirato a realizzare soluzioni digitali per favorire l’autonomia personale, domestica e lavorativa, l’apprendimento scolastico, lo sviluppo di abilità di linguaggio e di comunicazione nelle persone maggiori di 16 anni con autismo

«I pubblici servizi - scrive Sandro Paramatti -, e in particolare quello della Sanità, seguono alla meno peggio i pazienti con disabilità, fino al raggiungimento della maggiore età, per poi abbandonarli nel “deserto” della loro difficile vita. Divenuta maggiorenne, quindi, la persona con disabilità non viene più presa in considerazione da chi avrebbe quest’obbligo, come se la sua aspettativa di vita non superasse i due decenni»

Prosegue con ottimi risultati “Noi speriamo che ce la caviamo da soli…”, progetto biennale ideato allo scopo di costruire percorsi di graduale autonomia per persone con disabilità intellettiva o fisica, coinvolgendo tredici Associazioni impegnate sul fronte della disabilità in dodici Regioni del nostro Paese. Tra i vari partner vi è anche l’ANFFAS di Cagliari, che sta consentendo a sette persone con disabilità, giovani e meno giovani, di sviluppare un proprio progetto di vita indipendente

Le persone con disabilità e le loro famiglie; le organizzazioni che le rappresentano; i funzionari pubblici a livello dell’Unione Europea, nazionale e locale, coinvolti nelle decisioni sulla disabilità; gli operatori sociali; le imprese attive nei servizi per la disabilità e nelle tecnologie assistive: è in particolare a loro che si rivolge fino al 23 ottobre la consultazione pubblica promossa dalla Commissione Europea, che consentirà a tutti i cittadini dell’Unione Europea di collaborare concretamente all’elaborazione della nuova Strategia sulla Disabilità 2020-2030 dell’Unione stessa

Le definizioni in tema di discriminazione delle donne con disabilità, che qui elenchiamo come le ha proposte il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (l’organo di esperti indipendenti che monitora l’attuazione della Convenzione ONU), appaiono utili e necessarie, giacché alcune forme di discriminazione si riconoscono abbastanza facilmente, come la discriminazione diretta, mentre altre, per essere riconosciute, richiedono competenza e capacità critiche. Tra queste, ad esempio, vi sono la discriminazione strutturale o sistemica e la discriminazione per associazione

Il 14 e 15 settembre, l’Associazione Italiana Malformazioni Anorettali (AIMAR) proporrà a Firenze “Un weekend assieme”, iniziativa rivolta innanzitutto ai bambini e agli adolescenti che ad essa afferiscono, ma anche alle persone adulte e ai familiari di tutti loro. Costituita nel 1994, l’AIMAR sostiene chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, e per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale

«Dobbiamo alzare la voce per la libertà di divertimento - scrive Sofia Righetti, raccontando la storia di un concerto atteso per mesi e visto (molto male) solo per metà, all’Arena di Verona -, per poter stare vicino ai nostri compagni, ai nostri figli e ai nostri amici durante i concerti. È stressante, stancante, deprimente, perché dovrebbero essere cose scontate come lo sono per tutte le altre persone, ma se non ci uniamo a combattere per cambiare i privilegi abilisti e discriminanti della società, chi lo farà per noi?»

«Intorno all’autismo ruota una fiera di venditori di illusioni e pseudoscienziati che promettono cure e sistemi del tutto inutili per “migliorare” la vita degli autistici e delle loro famiglie»: lo sottolineano gli organizzatori della prossima “CICAP Fest 2019. Il festival della scienza e della curiosità”, in programma a Padova a cura del CICAP (Comitato Italiano per il Controllo sulle Affermazioni delle Pseudoscienze), evento durante il quale sono previsti gli incontri “Autismo e pseudoscienze” e “Il caso Wakefield. Indagine su una truffa mortale”, che si avvarranno di ospiti d’eccezione

È dedicata al tema “Natura: colori e forme del micro/macro mondo”, la nona edizione del Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”, bella iniziativa cui tutti possono partecipare fino al 30 settembre, sempre promossa - con il patrocinio del Comune di Pietrasanta (Lucca) e del Parco Regionale delle Alpi Apuane - dalla Sezione UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che la lanciò nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, persona con distrofia muscolare scomparsa a 41 anni, che per molti anni fu Presidente di quella stessa Sezione

Prodotto dall'Associazione Parent Project, il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy” (“Nuove vite: storie legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker”), è basato sulle testimonianze di persone che vivono in sette diversi Paesi e che raccontano come la vita cambi dopo la diagnosi di una grave forma di distrofia, ma anche come le cose possano cambiare per la comunità dei pazienti, grazie all’impegno delle persone. Il film verrà presentato nella serata di domani, 10 settembre, alla Casa Internazionale delle Donne di Roma