«Lascia perplessi e contrariati l’atto appena approvato dal Ministro dell’Istruzione che istituisce un Comitato di Esperti che dovrebbe mettere rapidamente a punto un Piano generale per la scuola post-emergenza coronavirus. I nomi degli esperti e l’elencazione degli obiettivi del Comitato, infatti, tradiscono purtroppo una considerazione del tutto marginale della disabilità»: lo denunciano congiuntamente le Federazioni FISH e FAND, invitando a questo punto la ministra Azzolina «a trovare le forme e i modi adatti per trasformare una delusione in una rinnovata produttiva disponibilità»

Uno sportello di ascolto, una serie di seminari in rete gratuiti (webinar) e anche un servizio di tutoraggio a distanza, sempre gratuito: sono le iniziative promosse dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, per supportare e garantire assistenza ai giovani con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento, quali la dislessia, la disortografia, la disgrafia e la discalculia) e alle loro famiglie

«Conobbi due madri - racconta Carla Cavelli Traverso, mamma di un’atleta Special Olympics - che mi insegnarono a capire cosa voglia dire avere una figlia con disabilità, a comprendere i diritti e i doveri, ad ipotizzare un futuro migliore. Io ero ancora sopraffatta dalla situazione e raccontai loro che soffrivo se sull’autobus o per la strada le persone guardavano mia figlia. Entrambe mi dissero: “Tranquilla, tra qualche anno non ci farai più caso. La vita avrà una configurazione più stabile con una valutazione e una consapevolezza di una ‘normalità diversa’”. E così è stato»

Il Museo Tattile Statale Omero di Ancona ha promosso un’edizione speciale della propria tradizionale “Biennale Arteinsieme - Cultura e Culture senza barriere”, invitando tutti i musei e i luoghi della cultura ad adottare iniziative digitali accessibili alle persone con disabilità, ovvero video con sottotitoli per le persone sorde, descrizioni audio per le persone con disabilità visiva, testi chiari e ad alta leggibilità per le persone con disagio mentale. E numerose note istituzioni culturali hanno già risposto positivamente

«Per noi il tatto è vista - dice Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro - e per alcuni di noi anche molto di più. Questo virus, purtroppo, si trasmette anche con il contatto delle mani e questo è atroce per chi, attraverso il tatto, si orienta e comunica con il mondo. Avere quindi accesso ai presìdi sanitari di prevenzione è necessario per allentare la morsa del nostro isolamento»: per questo la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna “Un contatto che vale”, volta appunto all’acquisto di dispositivi di protezione individuale

Un appello urgente, con la richiesta di intervenire presso la casa farmaceutica produttrice, è stato lanciato da alcune Associazioni di Roma e del Lazio, nei confronti del Presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Roma, constatando la quasi impossibilità di reperire nelle farmacie un medicinale salvavita insostituibile in caso di crisi epilettiche

Si arricchisce ulteriormente il dibattito da noi avviato in queste settimane sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, ospitando questa volta l’intervento di Alessandro Paramatti, caregiver e padre di una donna con disabilità, membro del Coordinamento Nazionale dell’Ufficio delle Politiche per le Disabilità della CGIL, cui risponde, come nei casi precedenti, Salvatore Nocera, che aveva avviato il dibattito stesso, firmando il contributo intitolato “Riflessioni sulla valutazione degli alunni con e senza disabilità”

«Prima o poi doveva succedere - scrive Salvatore Cimmino - ed è successo, in Italia, negli Stati Uniti e non solo: alle persone con disabilità vengono spesso negate le cure salvavita contro il coronavirus. Oltre che ignorare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità, il concetto “prima le persone sane” fa venir meno l’impianto della stessa Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Trovo aberrante negare il diritto ad essere diversi, ma ogni persona è persona sempre ed è più della sua condizione»

Un tesserino delle dimensioni di una carta di credito, che una volta stampato e compilato con i dati ritenuti fondamentali per la propria tranquillità, può tornare molto utile ai sanitari che in condizioni di emergenza dovessero essere nella necessità di prendersi cura di persone con apparecchi acustici e/o impianti cocleari: è questa la proposta proveniente dall’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari), che ha preso spunto da un progetto promosso dalla Città della Salute e della Scienza di Torino, volto ad agevolare le persone con disabilità cronica nel loro accesso al Pronto Soccorso

In questi giorni sono tornati in attività numerosi operatori volontari, dei quali 9.500 sono in servizio presso le organizzazioni aderenti alla CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile). «Si tratta - sottolineano da quest'ultima - di un risultato concreto delle disponibilità congiunte fra organizzazioni e operatori volontari, in un momento delicato e su territori che vivono in modo diverso l’impatto del coronavirus. La ripresa delle attività, in gran parte da remoto, ma anche, in specifiche situazioni, sul campo, è un segno di vitalità di organizzazioni del privato sociale»

Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi - malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche - ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi

«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari - scrive Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità non sono morte solo di malattia, ma sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. Eppure dovrebbero essere i diritti umani a guidare le decisioni in materia di salute anche in caso di emergenza sanitaria. Ora molte di loro continuano a rimanere confinate nel perimetro della loro camera, sperando di sopravvivere. In futuro andrà ripensato questo modello di assistenza, perché è sotto gli occhi di tutti il suo fallimento»

«Può la didattica a distanza assicurare l’inclusione, oltre che l’istruzione? In che modo la stanno affrontando gli studenti con sindrome di Down? Con quali difficoltà e con quali supporti viene loro garantito il percorso scolastico “a casa”? E come sarà il futuro prossimo, soprattutto per coloro che dovranno affrontare l’Esame di Stato?»: sono tutti quesiti ai quali l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in attesa delle prossime disposizioni governative, sta cercando di rispondere, innanzitutto tramite un documento elaborato dal proprio Osservatorio Scolastico

«Si ripropone il tema di una scelta unitaria - scrive Gianfranco Vitale -, di un intervento che - nel caso specifico del coronavirus - se espresso con una voce sola assumerebbe ben altro impatto e forza contrattuale. Se personalità del mondo della scienza e dell’educazione speciale fossero disponibili a spendersi nell’elaborazione di un testo intorno al quale movimenti e associazioni impegnate sul fronte dell'autismo non potrebbero che riconoscersi, questo sarebbe il momento di farlo. Non c’è tempo da perdere»

Dopo che nei giorni scorsi la Federazione FISH, di fronte al dramma consumatosi nelle RSA e nelle strutture che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti, aveva messo in discussione il sistema stesso che fa capo a tali strutture, le Associazioni ANFFAS e ANGSA, il Comitato lombardo Uniti per l’Autismo e la Società Scientifica SIMA chiedono in una lettera-appello di «mettere urgentemente in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili, eviti automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio»

«Abbiamo protetto con tutto quello che avevamo a disposizione - scrive Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano - i nove bambini con gravissima disabilità oggi accolti a La casa di L’abilità. Il sistema di sorveglianza ha vigilato a distanza con check-list, vademecum ed esame di protocolli, ma senza nessun controllo sul campo, nessun sostegno diretto, nessuna misura come l’esecuzione di tamponi, per vigilare sulla salute di chi opera quotidianamente. Argini con sacchi di sabbia quando il livello dell’acqua era ormai altissimo»

«Sono passate diverse settimane da quando è scattata l’emergenza e siamo arrivati a uno stadio di controllo sempre più serrato da parte dei governi ubbidienti alle disposizioni sanitarie. Così, come in altre condizioni di disagio, la situazione che stiamo vivendo esaspera le già storiche difficoltà nei riguardi della nostra indipendenza»: lo scrivono dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente), elencando una serie di questioni su «alcune specifiche necessità essenziali per la sopravvivenza e il diritto di vivere di chi ha gravi disabilità, delle quali finora non si è tenuto conto»

«Non possiamo interrompere la nostra attività che oggi sostiene migliaia di persone fragili che devono poter continuare a contare su di noi. Per questo chiediamo alle Istituzioni di non fermarci, ma anzi di aiutarci a continuare il nostro lavoro che rischia altrimenti di cessare»: è con queste parole che Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, lancia la campagna social “#Nonfermateci”, consistente sostanzialmente in cinque “card fotografiche” che richiamano le attività svolte costantemente dalle organizzazioni del Terzo Settore

«Il criterio clinico è il più adeguato punto di riferimento e ogni altro criterio di selezione, quale ad esempio l’età, il sesso, la condizione e il ruolo sociale, l’appartenenza etnica, la disabilità, la responsabilità rispetto a comportamenti che hanno indotto la patologia, i costi, è eticamente inaccettabile»: lo si legge nel documento prodotto dal Comitato Nazionale per la Bioetica, riguardante il tema “Covid-19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del ‘triage in emergenza pandemica’”

Per anni insegnante di liceo, presidente dell’Associazione Autismo Treviso, padre di un giovane con disturbo dello spettro autistico, Fabio Brotto, scomparso nei giorni scorsi a causa del coronavirus, era una figura di intellettuale a tutto tondo, che oggi anche tanti suoi allievi ringraziano, con parole come queste: «La ringrazio, professor Brotto, per avermi mostrato la parte migliore dell’anima umana, quella più potente, nella sua umiltà. Con lei è dipartita una persona non comune, che ha calcato questa terra. Ma ha sparso molti semi, daranno buon frutto»