Nata nel 1997, l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) è impegnata da allora sul fronte di questa malattia rara, che costituisce la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive e che si stima colpisca nel mondo circa un milione di persone. Il mese di maggio, che ruota attorno alla Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa del giorno 15, vede l’Associazione tradizionalmente impegnata in una serie di iniziative, che quest’anno sono ancora più “speciali”, alla luce del proprio 25° anniversario, che verrà festeggiato domani, 14 maggio, con un evento a Roma

Si chiama “Senza Cornice” ed è una serie podcast in cui Giovanni Cupidi, attivista per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, racconta cinque storie di persone con disabilità e di persone detenute, molto diverse tra loro, ma accomunate dall’avere intrapreso tutte un percorso di inclusione, esprimendo se stesse in differenti contesti e con molteplici modalità. «Si tratta di un buon prodotto editoriale - scrive Simona Lancioni - elaborato con professionalità e nel quale si parla di disabilità con vitalità ed equilibrio, senza appunto “cornici prestabilite”»

Tutte le Associazioni e gli Enti che vorranno partecipare all'importante progetto dell’ANFFAS “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive" potranno proporre la propria candidatura entro il 10 giugno prossimo, per dare il via innanzitutto al percorso di formazione propedeutico a quella che dovrà diventare un'Agenzia Nazionale contro la discriminazione fondata sulla disabilità

Sono stati gli Sharks Monza A a prevalere nel Campionato Italiano di powerchair hockey (hockey in carrozzina), durante le finali disputate a Lignano Sabbiadoro (Udine), imponendosi sugli IOP Madracs Udine. Al terzo posto i Thunder Roma e al quarto i Blue Devils Genova. I Magic Torino e gli Avengers Padova hanno invece conquistato la promozione in Serie A1 per la prossima stagione

Si terrà dopodomani, 14 maggio, presso l’Università di Vicenza, e verrà anche diffuso in diretta streaming, il convegno “Innovazione digitale a favore dell’inclusione”, organizzato dalla Cooperativa Margherita di Sandrigo (Vicenza), con la collaborazione e la supervisione scientifica di docenti dell’Università di Padova e del Politecnico di Milano, in ideale continuità con il progetto europeo “Mind Inclusion 2.0”, avviato già da alcuni anni per sostenere le persone con disabilità, i caregiver e i professionisti dei servizi socio-educativo-sanitari nella creazione di comunità più inclusive

C’è anche un alloggio affidato all’Associazione Vorrei prendere il treno, per sperimentare l’autonomia abitativa e la vita indipendente di persone con disabilità, tra quelli che verranno assegnati nell’àmbito del progetto “Freedom Condominio Solidale”, prima iniziativa di sperimentazione pubblica di cohousing sociale in Toscana, promossa dal Comune di Empoli (Firenze), insieme al raggruppamento “Freedom Condividere l’abitare”

È “Klick’s on Ways” il nuovo progetto dell’Associazione Freee Wheels, che punta a evidenziare come i limiti, quelli veri, si trovino nel pregiudizio. Concretamente sarà un viaggio di 250 chilometri da Fidenza (Parma) a Imola (Bologna), che incrocerà una serie di percorsi con quelli della “Piattaforma Cammini Emilia Romagna”, il tutto avvalendosi del “Klick”, propulsore che trasforma una carrozzina manuale in una carrozzina con motore elettrico. «Con questi “cavalli a tre ruote” - dicono i partecipanti - porteremo una testimonianza che possa modificare l’approccio alla disabilità»

Grazie a un’iniziativa dell'APIC di Torino e dell'Azienda MED-EL e alla preziosa sinergia con la RAI, già le prime due serate dell’“Eurovision Song Contest”, in diretta su Raiuno martedì 10 e questa sera, 12 maggio, stanno garantendo l’audiodescrizione e la sottotitolazione. La serata finale di sabato 14, poi, disporrà anche di traduzione e interpretazione dell’evento in LIS, tramite una collaborazione con l’ENS di Torino e l’Associazione Ciao Ci Sentiamo, consentendo quindi la libera fruizione sia alle persone sorde segnanti che a quelle con impianto cocleare e apparecchio acustico

«Il Piano d’Azione sull’Economia Sociale varato dalla Commissione Europea rappresenta la cornice ideale nella quale sviluppare ulteriormente e diffondere in Europa le positive esperienze del Terzo Settore italiano, per rafforzare un modello di economia basato sulla centralità della persona, del territorio, della comunità. Per farlo, però, è cruciale che le Istituzioni riconoscano e valorizzino concretamente il ruolo insostituibile di questa realtà»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, incontrando i rappresentanti italiani nel Parlamento Europeo

Sono ore di vigilia per il grande evento sportivo che terrà banco da domani, 13 maggio, a domenica 15, sulla spiaggia di Bibione (Venezia), vale a dire l’“AeQuilibrium Beach Volley Marathon®”, il torneo open di specialità più conosciuto e partecipato al mondo (oltre 10.000 gli atleti previsti), che quest’anno sarà arricchito da un’ulteriore importante novità, ossia la prima e unica tappa italiana di beach paravolley (o standing beach volley), disciplina candidata a diventare sport ufficiale delle Paralimpiadi a partire dal 2028

«L’impatto dell’ustione, quando è estesa e profonda, è devastante anche dopo la completa guarigione delle lesioni. Si parla infatti di malattia da ustione, patologia rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che ha conseguenze molto gravi per i pazienti e per le loro famiglie»: così dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) viene presentato l’incontro “Malattia da ustione: una patologia orfana dei LEA”, promosso per domani, 13 maggio, a Roma, in collaborazione con la SIUST (Società Italiana Ustioni)

«Non è una novità che le persone con disabilità della Calabria attendano un vero cambiamento di rotta, una politica proiettata verso i fondamenti della Convenzione ONU e ora anche una concreta applicazione della Legge Delega sulla disabilità. Ma questo cambiamento non è ancora chiaro a chi si arroga il potere di decidere delle nostre vite: la politica, le amministrazioni pubbliche, i gestori di servizi segreganti»: è un brano dell’intervento di Nunzia Coppedé, presidente della FISH Calabria, pronunciato in occasione della visita in Calabria della ministra per le Disabilità Stefani

Una volta ancora, basandosi su una giurisprudenza consolidata in àmbito di corretta applicazione della disciplina ISEE, il TAR del Veneto ha pronunciato una Sentenza con la quale ha ritenuto illegittima la modalità adottata dal Comune di Lonigo (Vicenza), per determinare la quota di compartecipazione al costo per la fruizione di un servizio socio-sanitario residenziale a carico di una persona con disabilità maggiorenne. Una Sentenza commentata con soddisfazione dalla Federazione FISH e dall’Associazione ANFFAS, le cui componenti erano intervenute in giudizio a fianco del ricorrente

Verrà presentato domani, 12 maggio, al Museo Nazionale Etrusco di Villa Giulia a Roma, “Il diritto alla bellezza dell’arte. Il modellino tattile del ‘Sarcofago degli Sposi’”, progetto dell’Associazione Museum, da sempre impegnata a garantire l’accessibilità all’arte quale diritto di ogni cittadino, consistente nella realizzazione di due modellini in 3D raffiguranti fedelmente in scala 1:33 il celebre “Sarcofago degli Sposi”, capolavoro dell’arte etrusca. Una grande opportunità di fruizione per il pubblico con disabilità visiva, quindi, che potrà vivere una straordinaria esperienza tattile

Previsti da una Legge Regionale dell’Emilia Romagna, che riconosce le Giornate del Caregiver Familiare dedicate a coloro che si prendono cura di una persona non autosufficiente, i “Caregiver Day”, realizzati e coordinati dalla UILDM di Ravenna, insieme alla Consulta-Coordinamento del Volontariato di Cervia, riprendono il proprio percorso, dopo due anni di restrizioni dovute alla pandemia, con una serie di iniziative, in presenza e online, a partire da domani, 12 maggio, per proseguire il 17 e il 31 maggio

È dal 2011 che il MAC (Movimento Apostolico Ciechi) indice il “Premio Don Giovanni Brugnani - Parrocchie inclusive”, destinato a quelle parrocchie che si attivano e si impegnano per includere nella loro vita e nelle loro attività le persone con disabilità visiva e/o altre disabilità. I parroci, dunque, potranno presentare la richiesta di partecipazione entro il 31 maggio. L’iniziativa è intitolata a don Giovanni Brugnani, sacerdote della Diocesi di Lodi, scomparso nel 1968, che diede un impulso decisivo per far sì che il MAC divenisse un’Associazione a carattere nazionale

Verrà presentata domani, 12 maggio, a Roma la “XXII Special Olympics European Football Week”, tradizionale evento dedicato al calcio unificato, promosso da Special Olympics (il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive), in programma dal 20 al 29 maggio in 45 Paesi europei, coinvolgendo oltre 35.000 atleti con e senza disabilità intellettive (più di 3.500 in Italia), per un totale di ben 450 diverse attività. Nel nostro Paese l’iniziativa è patrocinata della Federazione FIGC, dalla Lega di Serie A e da quella di Serie B di calcio

L’Associazione MondoDonna di Bologna e l’AIAS del capoluogo emiliano hanno promosso il progetto “Connect”, in tema di contrasto alla violenza di genere, tra le cui attività vi è la creazione di una rete nazionale dei Centri Antiviolenza, che promuovono azioni specifiche rivolte a donne con disabilità. Al fine di raccogliere le esperienze e le buone pratiche esistenti, è stato predisposto un agile questionario di rilevazione online da compilare entro il 12 giugno prossimo

Verrà presentato il 14 maggio a Verona “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari”, volume edito dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e curato dai due caregiver familiari Alessandra Corradi e Giovanni Barin, «libro elaborato “sul campo” - come è stato scritto - che mette a fuoco un settore professionale fondamentale, come quello dei caregiver familiari, che tuttavia nel nostro Paese non è ancora riconosciuto e rimane ancora nell’ombra, nonostante coinvolga diversi milioni di persone»

Quali caratteristiche dovrebbe avere un cartone animato per essere pienamente fruibile e comprensibile da parte di un bimbo con autismo? Per identificarle, un gruppo di ricerca dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia ha ripercorso alcuni elementi critici dell’autismo, come la lettura delle emozioni e degli stati interni, la comprensione linguistica e l’elaborazione degli stimoli, e ha stilato alcune “Linee Guida”, pubblicate dalla rivista ufficiale dei pediatri italiani «Quaderni ACP»