Rara patologia genetica di natura ereditaria, che riguarda il modo con cui le cellule metabolizzano e trasportano alcuni tipi di lipidi, la malattia di Niemann Pick (ASMD) sarà domani, 3 novembre, al centro di un incontro informativo a Roma, a conclusione del mese di sensibilizzazione ad essa dedicato. Organizzato dall’Associazione Italiana Niemann Pick, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e in partnership con Sanofi, l’incontro si intitiolerà "ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara"

È dalle parole del nostro titolo che scaturisce l’acronimo “CRESCO”, nome del progetto dedicato dalla Regione Lombardia, che intende porre la persona con autismo al centro di ogni riflessione lungo l’intero arco della sua vita, sottolineando come gli specifici percorsi di supporto all’autonomia personale debbano contemplare anche programmi di sostegno alla famiglia. L’iniziativa, la cui realizzazione è stata affidata a quattro Enti di Terzo Settore, avrà in totale 125 beneficiari diretti, tra bambini, adolescenti e adulti con autismo e 400 beneficiari indiretti

Il dolore inteso come patologia ad alto impatto sociale e rilevante problema di salute pubblica: se ne parlerà il 4 novembre a Bologna, durante il convegno “Affrontare il dolore nel paziente fragile nel terzo millennio”, organizzato dall’Istituto Riabilitativo di Montecatone, la nota struttura di Imola specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali. L’incontro potrà contare sulla partecipazione di una trentina tra medici, ricercatori, scienziati e dirigenti della Sanità

I recenti sviluppi clinici, le strategie più promettenti e le prospettive future della ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) saranno al centro, il 3 e 4 novembre a Milano, ma nella seconda giornata anche in diretta streaming, del convegno scientifico “Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA”, promosso dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA che dal suo avvio ha investito in attività di studio oltre 14 milioni di euro, supportato 92 progetti e 139 ricercatori distribuiti sul territorio nazionale

«Abbiamo voluto promuovere e sviluppare un modello innovativo di accessibilità e inclusività delle pratiche di turismo e tempo libero, che consenta alle persone con disabilità e ai loro familiari di poter accedere a questi settori come tutti»: lo ha detto Antonella Celano, presidente dell’Associazione APMARR, durante la presentazione del rapporto conclusivo di “SiPuò. Pratiche di accessibilità”, progetto promosso dalla stessa APMARR (capofila), insieme all'AST e alla UILDM di Mazara del Vallo (Trapani), con la consulenza tecnica di CERPA Italia e il supporto dell’Agenzia SocialNet

Oggi sono 1.634 le persone con disabilità che presso l’Ospedale Carlo Poma di Mantova sono in carico al servizio “Delfino”, attivato nel 2010, prendendo a modello l’esperienza del progetto DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), promosso oltre vent’anni fa dall’Ospedale San Paolo di Milano. Rinviato a causa della pandemia, il decennale del “Delfino” è stato festeggiato nel corso di un convegno tenutosi nei giorni scorsi, durante il quale si è auspicato di ampliarne sempre di più la rete

Nel corso della Conferenza Annuale di Amsterdam della RIMS, la rete europea per le migliori pratiche e la ricerca nella riabilitazione della sclerosi multipla, che l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha contribuito a fondare e che raccoglie i principali Centri Riabilitativi sulla sclerosi multipla del nostro continente, è stato nominato alla Presidenza per il prossimo triennio Giampaolo Brichetto, attuale direttore sanitario del Servizio Riabilitazione dell’AISM Liguria e coordinatore della ricerca sulla riabilitazione dell’AISM stessa

La piattaforma CUDE (Contrassegnato Unificato Disabili Europeo), i supporti dal Ministero per l’elaborazione dei PEBA (Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche), le potenziali opportunità della Disability Card: «Pare - scrivono dall’ANFFAS di Modica (Ragusa) - che diverse iniziative potrebbero, nel prossimo futuro, migliorare la vita quotidiana e l’accesso ai servizi per le persone con disabilità. Starà alle realtà locali, e segnatamente alle Amministrazioni Comunali, saperle cogliere»

In occasione della “Settimana Europea per l’Uguaglianza di Genere 2022”, conclusasi ieri, 30 ottobre, l’EIGE (Istituto Europeo per l’Uguaglianza di Genere) ha presentato l’“Indice sull’Uguaglianza di Genere 2022”, che include una serie di interessanti dati disaggregati per le variabili del genere e della disabilità, dati che confermano quanto viene sottolineato da tempo dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e anche su queste pagine, ovvero che le donne con disabilità devono subire vari tipi di discriminazioni in modo sproporzionato anche rispetto agli stessi uomini con disabilità

«Siamo molto soddisfatti per questo risultato che permetterà la piena inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità nelle scuole di ogni ordine e grado» lo dichiara Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, dopo che la Giunta Comunale di Napoli, su proposta dell'assessore al Welfare Luca Trapanese, ha approvato una Deliberazione tramite la quale sono stati stanziati ulteriori 2 milioni di euro per garantire l’assistenza specialistica nelle scuole. In totale, quindi, saranno erogati circa 4 milioni e 800.000 euro destinati a questi servizi

Appare ancora lontana dal risolversi positivamente la vicenda di Yaska, donna con disabilità psichiatrica istituzionalizzata contro la sua volontà nel 2015, che vive tuttora in uno stato di segregazione e che non ha voce in capitolo in alcun aspetto della sua vita. I servizi sostengono che questo trattamento sia terapeutico, ma la stessa istituzionalizzazione è una forma di violenza sistemica contro le persone con disabilità. L’Associazione Diritti alla Follia, che supporta Yaska e la sua famiglia, ha organizzato per il 3 novembre un nuovo presidio davanti al Tribunale di Firenze

«Questo è un grande traguardo e una responsabilità. Il mondo della disabilità ha ancora bisogno di cura, attenzione e solidarietà; ci sono ancora traguardi da raggiungere e battaglie da vincere. Il nostro impegno non mancherà, ma sarà certamente meno gravoso se riusciremo a valorizzare sempre più quella rete di associazioni, istituzioni, privati che oggi appare viatico decisivo per ogni sfida e progettualità complessa»: a dirlo è Diego Dalla Giacoma, presidente dell’ANFFAS di Bassano del Grappa (Vicenza), che il 30 ottobre festeggerà i propri primi 50 anni con un incontro aperto al pubblico

Il Parco Archeologico Didattico del Livelet e il Parco Grotte del Caglieron, ovvero due tra le principali attrazioni culturali, storiche e turistiche della Provincia di Treviso, saranno il 30 ottobre al centro di altrettante iniziative sensoriali, presentando tra l’altro le nuove mappe tattili, il tutto nell’àmbito del progetto “Eventi inclusivi turistici”, realizzato da UNPLI Veneto, con la collaborazione di Village for all (V4A®), la rete impegnata da oltre un decennio sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, e dell’Associazione La Girobussola di Bologna

Lo conoscono già bene, i Lettori e le Lettrici di «Superando.it», grazie ai racconti di Antonio Giuseppe Malafarina, l’alter ego robotico “BrainControl Avatar”, comandabile a distanza dal proprio computer, che allo stesso Malafarina ha consentito tra l’altro di visitare da remoto alcuni musei, o addirittura di partecipare, sempre da remoto, alla “Marcia della Pace” in Umbria. A dotarsi ora di “BrainControl Avatar” è stato il Museo di Geologia e Paleontologia dell’Università di Firenze, permettendo appunto di visitare da casa, in modo autonomo, alcune sale di tale struttura

Con l’approvazione quasi unanime del Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia, il Disegno di Legge Regionale n. 173 (“Interventi a favore delle persone con disabilità e riordino dei servizi sociosanitari in materia”) è divenuto Legge Regionale, evolvendo in modo significativo quanto previsto dalla precedente analoga norma del 1996. «Ora - sottolinea Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale sulla Disabilità - dobbiamo continuare a operare, per realizzare compiutamente i contenuti di tale norma, affinché essa esiti davvero in un vero rinnovamento per le persone con disabilità»

Il metodo Braille, che consente alle persone non vedenti di leggere e scrivere, è un’invenzione resiliente come poche altre. Nato nell’Ottocento, ha attraversato quasi duecento anni, modificandosi per seguire le mutate esigenze delle persone che ne usufruiscono, andando a braccetto con le tecnologie più avanzate. Vediamo dunque le novità più promettenti dei giorni nostri, con un salto finale a Napoli, per scoprire l’installazione di un artista, un’esperienza sensoriale aperta a tutti che sarebbe piaciuta molto anche a Louis Braille

«Posso finalmente iniziare il mio Progetto di Vita Indipendente – scrive Valentina Tomirotti, giornalista e attivista con disabilità - ma ora ho bisogno di trovare una persona che possa costruire, per lei un rapporto lavorativo, per me una maggiore autonomia nel vivere il mondo. Si parla spesso di “Dopo di Noi”, ma si lavora molto meno per il “Durante Noi”, un tema, questo - e mi rivolgo anche alla nuova Ministra della Disabilità – che aspetta solo di essere preso in mano con il valore e la competenza che merita»

Gli Stati Generali del Turismo, in programma a Chianciano Terme (Siena), per domani, 28 ottobre, e sabato 29, rappresenteranno la prima conferenza programmatica nazionale, intitolata “Una nuova visione dell’industria del turismo”, verso l’elaborazione e l’adozione del “Piano Strategico del Turismo 2023-2027”. E durante la due giorni è prevista anche la sessione denominata “Un turismo culturale, sociale e inclusivo di alto livello”, cui interverrà tra gli altri il presidente della Federazione FISH Falabella, per parlare di ospitalità accessibile e turismo per tutti

Una gara non competitiva, il 30 ottobre, preceduta il giorno prima da un Village cui parteciperanno numerose organizzazioni impegnate sul fronte della disabilità: nel prossimo fine settimana la “Run for Inclusion” (letteralmente “Corsa per l'inclusione”), nata per celebrare i valori dell’inclusività, dell’unicità nella diversità, della sostenibilità e dello sport, renderà la città di Milano un vero e proprio simbolo della lotta contro ogni tipo di discriminazione

Le Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie della Sardegna, componenti della Federazione FISH Regionale, si sono prontamente attivate, per scongiurare i tagli riguardanti l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione per gli alunni e le alunne con disabilità e la Regione Sardegna ha risposto in tempi rapidi, integrando i fondi a disposizione degli Enti Locali, che devono assicurare tali servizi, con 6 milioni e mezzo di euro aggiuntivi, per un totale di 19 milioni e mezzo di euro all’anno (58 e mezzo per il triennio)