Un vero e proprio manuale di istruzioni per l’uso, rivolto a chi abbia “acquistato” uno dei vari “modelli” di Disabile®, ovvero un disabile motorio grave: è questa la proposta odierna di Gianni Minasso, creatore per il nostro giornale della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Un’iniziativa volta a esplorare le intersezioni tra disabilità, arte, voce, tecnologia/intelligenza artificiale e comunità: sarà questo “Sensorium Ex: Voice beyond Language”, ovvero una serata di conversazione e performance artistica, promossa per l’11 novembre dall’American Academy in Rome, presso la propria sede romana

Dopo il “fermo” dello scorso anno, tornerà al Palacongressi di Rimini il tradizionale appuntamento promosso in novembre dal Centro Studi Erickson, vale a dire il Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” (13^ edizione), caratterizzato dal messaggio “L’inclusione non è un’isola”, che per la prima volta integrerà lo svolgimento in presenza con la modalità digitale, prevedendo, oltre alle tre giornate in Romagna del 12-14 novembre, un ricco calendario sino a fine mese di incontri online, con la partecipazione di tanti autorevoli ospiti nazionali e internazionali

«Le nostre città - scrive Salvatore Cimmino - sono “socialmente barrierate”, impedendo di fatto alle persone con disabilità di relazionarsi con il mondo esterno. E l’aspetto più grave è che quelle barriere sociali, fisiche e culturali sono da tempo sancite dalle Leggi, che tuttavia vengono regolarmente violate, soprattutto a causa di una scarsa sensibilità sociale e culturale sulle libertà e i diritti civili. Pertanto è urgente mettere in atto politiche che rispondano con efficacia alle legittime richieste di libertà, senza più trattare le evidenti violazioni delle norme come casi isolati»

Presso la Città della Salute di Torino, diverse équipe specialistiche hanno trattato una bimba di 3 anni interessata da una forma severa di atrofia muscolare spinale (SMA), con un’innovativa terapia di modulazione genetica e con un intervento di chirurgia dell’anca che le hanno permesso di stare in piedi e di raggiungere altre importanti tappe motorie e di autonomia, il tutto con la speranza che possa anche camminare. Un ulteriore importante tassello, quindi, per una malattia neuromuscolare che in questi ultimi anni sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”

«Dopo il “pasticciaccio brutto” relativo al “Disegno di Legge Zan” - scrive Giorgio Genta -, il Senato della Repubblica si “riabilita” con l’approvazione del Testo Unico Malattie Rare. È troppo presto per esprimere un’opinione circa gli effetti pratici che l’applicazione della nuova legge avrà sulle famiglie con disabilità rara e quando questi effetti inizieranno a farsi sentire. Ma le vere garanti del passaggio dal sogno alla realtà dovranno essere le Associazioni che rappresentano le persone con malattie rare e rarissime e le loro famiglie. Saranno pronte? Io credo di sì!»

«Il Governo è consapevole che si rende indispensabile un immediato intervento legislativo»: lo ha dichiarato ieri il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, durante il “Question Time” in Parlamento, confermando che anche grazie all’azione di interlocuzione e pressione della Federazione FISH, verrà prodotto un emendamento, presumibilmente in sede di conversione del Decreto Legge Fiscale, che riconoscerà l’assegno di invalidità parziale indipendentemente dallo svolgimento di un’attività lavorativa, rimediando a quanto stabilito da un recente Messaggio dell’INPS

«Abbiamo bisogno di dati più numerosi e affidabili sul Covid e sul relativo vaccino nelle persone con sindrome di Down»: per questo, dopo quello lanciato lo scorso anno sull’impatto della pandemia nei confronti delle persone con sindrome di Down, l’organizzazione internazionale di ricercatori sulla sindrome di Down T21RS ne ha ora lanciato uno, di semplice compilazione, dedicato appunto al vaccino

“Di chi è il trauma cranico? Riflessione sociologico/sanitaria su come l’evento trauma genera conseguenze nella vita del singolo, delle famiglie e per la comunità”: appare particolarmente interessante il tema dell’evento di Parma attorno al quale ruoterà il 20 novembre la 22^ Giornata Nazionale del Trauma Cranico, nata per iniziativa della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico). La giornata, arricchita dalla presenza di vari autorevoli relatori, sarà organizzata, in collaborazione con la stessa FNATC, dall’Associazione Traumi Parma

Fortemente voluta da Francesco Diomede, presidente nazionale della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e da Vincenzo Li Marzi, presidente della SIUD (Società Italiana di Urodinamica), è nata la FINCOPP Toscana, presieduta da Nicola Ricciardi. «Grazie a questo passaggio – sottolinea Diomede - la maggior parte dei pazienti affetti da incontinenza e disfunzioni al pavimento pelvico della Toscana potranno certamente vedere migliorata la loro qualità e quantità di vita»

A una gara dalla fine è ancora del tutto aperta la battaglia per aggiudicarsi l’ottava “Octo Cup”, il campionato italiano di motociclismo paralimpico nato nel 2014 per volere dell’Associazione DD-Diversamente Disabili. Sia nella classe 1000 cc., infatti, sia nella 600 cc., gli attuali leader hanno un vantaggio di pochi punti su chi li insegue e tutto si deciderà il 6 e 7 novembre, nel corso dell’ultima prova in programma al circuito romano di Vallelunga

«Ci sono voluti più di tre anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico sulle Malattie Rare è finalmente una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le Malattie Rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta con soddisfazione l’approvazione definitiva al Senato del Testo Unico sulle Malattie Rare. Soddisfazione viene espressa anche dalla Fondazione Telethon, per un passaggio legislativo che si ritiene potrà dare impulso alla ricerca

Ben lo dimostrano i premi del 6° Concorso “Make to Care”, rivolto a iniziative che migliorino la quotidianità delle persone con disabilità, andati quest’anno, tra l’altro, al progetto “Camera Libera Tutti”, frutto di esperienze, competenze e tecnologie volte a trovare soluzioni funzionali, partendo dai bisogni di chi, avendo qualche difficoltà in più, non sempre trova strutture turistiche adeguate, il tutto tramite camere che vadano bene per tutti, con e senza disabilità, abbandonando il design “ospedaliero” che accompagna in genere la progettazione dedicata alla disabilità

Niente ingressi accessibili a una Ministra in carrozzina alla 26^ Conferenza sul cambiamento climatico, organizzata in questi giorni a Glasgow in Scozia dalle Nazioni Unite e un bus navetta nemmeno quello idoneo a trasportare persone in carrozzina! Poi le scuse e le iniziative per risolvere il problema, ma ciò non toglie che una volta ancora “non ci si era affatto pensato prima”. Almeno su questo tipo di barriere, vien da dire, ci si augurava di non dover più registrare situazioni del genere, soprattutto nell’àmbito delle Nazioni Unite. E invece…

La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia che modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo familiare, ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore e come è possibile sostenerli? Dal 2018 l’Associazione AISLA, in collaborazione con la Fondazione Mediolanum, ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore interessato dalla patologia, tramite il primo studio al mondo di questo genere, i cui risultati verranno presentati il 20 novembre durante un incontro online

«Scopriremo le regole basilari di questo sport che si differenzia dalla boccia classica per materiali, regole e spazi che ne garantiscono l’accessibilità anche a persone con disabilità fisica, grave e gravissima»: così la Fondazione Ariel di Rozzano (Milano) e il Comitato Italiano Boccia Paralimpica Lombardia invitano all’“Open Day” dedicato alla boccia paralimpica, che il 13 novembre si terrà a Lacchiarella, nei pressi di Milano, aperto a tutti i bambini, bambine (dagli 8 anni in su), ragazzi, ragazze e adulti

«Essere genitori, insegnanti, educatori e operatori sanitari di bambini o bambine con disabilità complessa rende necessaria una profonda riflessione sulla centralità dell’essere umano e sui punti di riferimento che lo aiutano a crescere, evolvere, vivere e comunicare: curare l’individuo, infatti, è costruire, non riparare»: viene presentato così, dall’AIAS di Milano, il convegno online “Corpo-Azione-Comunicazione-Linguaggio. Dal disorientamento all’intenzionalità motoria e comunicativa nelle patologie complesse”, promosso da tale Associazione per il 13 novembre

Sono il 15% della popolazione mondiale, subiscono un impatto sproporzionato dai cambiamenti climatici e ancor peggio sta chi soffre forme intersezionali di discriminazione (donne, bambini, popolazioni indigene, disabilità intellettive o psicosociali). Hanno inoltre conoscenze e risorse tali da rendere le società più accessibili, eque e sostenibili. Per questo il Forum Europeo sulla Disabilità e altre organizzazioni sono attive alla Conferenza sul cambiamento climatico di Glasgow, per chiedere il coinvolgimento delle persone con disabilità in ogni processo decisionale e operativo su tali temi

Offrire nuove risposte in àmbito di inclusione scolastica di studenti con disabilità cognitive e intellettive, fornendo agli studenti nuovi strumenti e metodi di studio, agli insegnanti e alle famiglie formazione per garantire la continuità didattica: sono gli obiettivi del Centro HPL (Centro per il potenziamento cognitivo dell’apprendimento), inaugurato nei giorni scorsi a Torino, per cura dell’Associazione ADN e della CPD, che ha anche promosso un questionario online in due diverse versioni, rivolte alle famiglie e agli insegnanti

Il Testo Unico sulle Malattie Rare, ormai a un passo dal diventare Legge, e la discussione sulla riforma del Regolamento Europeo riguardante i cosiddetti “farmaci orfani”, saranno al centro dell’evento online denominato “Malattie Rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme e riforme: il sistema è pronto al cambiamento?”, promosso per l’8 novembre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)