La prima terapia genica approvata in Italia e gli obiettivi raggiunti con lo screening neonatale sono i passaggi più recenti del percorso tramite i quali la ricerca scientifica ha letteralmente “rivoluzionato”, in questi ultimi anni, la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale). Non a caso si chiama “Tutta un’altra SMA” la campagna lanciata in questo fine anno dall’Associazione Famiglie SMA, per far sì che ora non vi siano “pazienti di Serie A e pazienti di serie B” e per continuare a sostenere sotto i più diversi aspetti le famiglie interessate da questa grave malattia genetica

Al termine di un anno pieno di sfide e sempre con l’obiettivo di restare al fianco delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale e delle loro famiglie, la Fondazione Lega del Filo d’Oro ha compiuto nei giorni scorsi il suo 57° anniversario e in occasione di tale ricorrenza, oltreché in vista delle imminenti festività natalizie, la sede nazionale dell’Ente di Osimo (Ancona) ha voluto far sentire tutta la sua vicinanza ai propri cinque Centri Residenziali e alle cinque Sedi Territoriali, presenti in dieci Regioni d’Italia

Continuità didattica dei docenti di sostegno e altre norme che mirano a rendere la scuola finalmente e concretamente inclusiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità: se ne occupa una Proposta di Legge presentata presso il Ministero dell’Istruzione da una delegazione della Federazione FISH, che il sottosegretario Sasso si è impegnato a fare propria. Oltre a specifiche classi di concorso per il sostegno, pur con la possibilità della mobilità professionale, il testo si occupa tra l’altro anche delle scuole paritarie e degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione

In sede di discussione della Legge di Bilancio per il 2022, di cui è imminente l’approvazione, è arrivato il via libera, dalla Commissione Bilancio del Senato, del “Bonus barriere architettoniche”, consistente in una detrazione del 75% su interventi di “sbarrieramento” nell’edilizia privata, che verranno effettuati dal 1° gennaio al 31 dicembre 2022, con tetti di spesa differenziati a seconda delle caratteristiche dell’edificio interessato

«Il mandato sociale affidato al sistema dei servizi per le persone con disabilità - scrive Giovanni Merlo - non è stato sostanzialmente modificato. Sono cambiati molti aspetti non secondari per la qualità della vita delle persone che vivono in quei servizi, ma non la ragione profonda della loro esistenza, sempre basata sulla separazione. Promuovere una reale partecipazione è tutt’altra cosa: se è vero, infatti, che non basta essere presenti e frequentare i luoghi della comunità per poter partecipare, è altrettanto vero che non ci può essere partecipazione senza una presenza diretta e reale»

«La TV di notte fa male - scrive Giorgio Genta -, specie ai vecchi caregiver un po’ sordi come me, che non ci vedono tanto da leggere i sottotitoli dei TG. Una di queste povere creature notturne, quindi, si è messa in testa di essere stata candidata alla Presidenza della Repubblica! Certo, al Quirinale porterebbe una ventata di disordine e smemoratezza, inducendo forse i partiti a darsi una mossa per cacciarlo e ripristinare quella dignità che più di una volta a loro è mancata. Poi, però, pensa a colei che “subisce” il suo caregiving e che non approverebbe. Quindi se ne starà a casa...»

«L’operatore sociale - scriuve Luigi Vittorio Berliri - deve volgere il suo sguardo, deve rifiutare la delega e includere nel suo lavoro di cura il mondo attorno. il lavoro di cura, quindi, dovrà essere al 50% con lo sguardo rivolto verso il volto della persona di cui ci si prende cura, per l’altro 50% (del tempo, dell’attenzione, della concertazione, delle attività) rivolto verso la comunità. Ma per ottenere questo occorre un ripensamento culturale prima e politico poi, del lavoro di cura stesso, che è in capo a tutta la comunità, la quale ne beneficia in toto»

Per volontà di Filmstudio Roma e con la collaborazione di CSC-Cineteca Nazionale e dell’Associazione +Cultura Accessibile-Cinemanchìo, all’inizio del 2022 prenderà il via un nuovo percorso di cultura cinematografica e di inclusione, con la proiezione di alcuni capolavori cinematografici, in versione restaurata, con audiodescrizione e sottotitolazione. Si comincerà il 15 gennaio con “Le mani sulla città” di Rosi, per proseguire il 14 febbraio con “Una giornata particolare” di Scola. Tali eventi saranno anche occasioni di riflessione e sensibilizzazione in tema di accessibilità alla cultura

«Come gli ultimi anni hanno visto l’affermazione, ancora non pienamente realizzata, del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, i prossimi anni dovranno vedere l’affermazione concreta dei diritti dei caregiver familiari alla vita non dipendente da quella dei loro cari con disabilità»: lo scrive tra l’altro Salvatore Nocera, intervenendo nel dibattito aperto sulle nostre pagine da un intervento di Simona Lancioni sul tema del caregiving familiare, riguardante coloro che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente

È “Legàmi. Io sono perché noi siamo” - scelto «perché mai come in questi due anni di distanziamento forzato a causa della pandemia, ci siamo resi conto che non c’è massima più vera di questa, tanto cara a Nelson Mandela» - il tema del 6° Premio Artistico Letterario-Internazionale Giuseppe Melchionna, iniziativa promossa dall’Associazione Prodigio di Trento e dedicata a colui che ne fu lo storico presidente e fondatore, impegnato per tutta la vita contro le barriere architettoniche e culturali. Vi si potrà partecipare entro il 10 marzo 2022, con un racconto, una poesia o una fotografia

Valorizzare e re-includere quel capitale umano della nostra società, gli anziani, che, senza una reale ragione, sono considerati non più “funzionali” alla stessa società. In parallelo puntare all’autonomia delle persone anziane con cecità o ipovisione, attraverso l’apprendimento dell’utilizzo delle nuove tecnologie, del Braille e della mobilità: sono gli obiettivi del progetto “Muoviamoci insieme. Tra rete ed autonomia il futuro degli anziani non vedenti”, presentato in questi giorni dall’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

C’è un’Università telematica molto nota che offre agli studenti con invalidità al 100% la possibilità di iscriversi gratuitamente ai corsi di studio, ma che poi, a quanto pare, non è grado di garantire un elemento basilare, quale l’accesso al materiale didattico. A denunciarlo è l’Associazione Avvocato del Cittadino, a proposito di quanto vissuto da uno studente non vedente, che ha pertanto inviato una diffida all’Ateneo coinvolto, rilevando un’evidente situazione di discriminazione ai sensi della Legge 67/06

Dopo che la Commissione Tecnico-Scientifica dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha approvato l’estensione di indicazione dell’utilizzo del vaccino Pfizer per la fascia di età compresa tra 5 e 11 anni, con una serie di indicazioni specifiche, la Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha elaborato una nota con alcune raccomandazioni su tale materia, riguardanti chi soffre di patologie croniche, incluse le malattie neuromuscolari. «In questi ultimi casi - vi si legge tra l’altro - la raccomandazione alla vaccinazione è anche maggiore»

«Da un po’ di tempo, ormai, c’è un solo modo per tentare di accedere ai diversi servizi della Pubblica Amministrazione o ai concorsi e bandi nazionali e locali, avere cioè un’“identità digitale”, meglio conosciuta come SPID. Questo, però, costringe e obbliga milioni di persone, comprese quelle con disabilità di ogni tipo, a trascorrere molto tempo di fronte a uno schermo a combattere contro timer che indicano il tempo che sta per scadere, password da resettare se si sbaglia nella digitazione e chi più ne ha più ne metta. Ma è questo il mondo inclusivo che vogliamo costruire?»

Continuiamo a dare spazio al dibattito aperto in queste settimane sulle nostre pagine da un intervento di Simona Lancioni sul tema del caregiving familiare, riguardante cioè coloro che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità o di patologie/situazioni legate a specifiche patologie o all’invecchiamento. A un successivo intervento della stessa Lancioni, replica oggi, con una serie di precisazioni, Lorenzo Cuffini dell’Associazione Gilo Care

Si è svolto presso la Filiale di Lamezia Terme (Catanzaro) del Centro Protesi INAIL l’incontro conclusivo di “Supporto psico sociale oltre le distanze. Ascoltiamoci”, progetto ideato dalla Direzione Regionale INAIL della Calabria, sviluppatosi attraverso vari incontri online, condotti dalla psicologa e dall’assistente sociale della Filiale lametina, con il coinvolgimento delle assistenti sociali dell’intera Calabria. Il percorso svolto dalle 32 persone assistite con disabilità da lavoro ha permesso loro di trovare uno spazio protetto di riflessione, confronto, scambio e supporto reciproco

Un corso gratuito per assistenti di persone con disabilità motoria, con un focus particolare sulle malattie neuromuscolari e le mielolesioni, che si svolgerà a Bologna grazie al progetto “ExpressCare”, promosso dalle Associazioni Rete per l’Autonomia e UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Fatto particolarmente significativo, la formazione per l’iniziativa - che si terrà tra febbraio e marzo del nuovo anno e cui ci si potrà iscrivere entro il 23 gennaio - è stata progettata direttamente da persone con disabilità, secondo i princìpi della vita indipendente

In parallelo all’annuncio di sette innovativi progetti selezionati per il proprio Bando 2021, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) segnala i positivi e promettenti risultati provenienti da due studi già in corso, il primo dei quali ha individuato un nuovo potenziale bersaglio terapeutico per questa grave malattia neurodegenerativa, mentre il secondo ha aggiunto un nuovo tassello per la comprensione della malattia stessa

“Dall’autismo all’autonomia”: è questo il motto dell’Associazione milanese DIESIS (acronimo che sta per Diversi Insieme E Sempre Inseriti Socialmente), impegnata in favore di giovani adulti con sindrome di Asperger o “autismo ad alto funzionamento”, così come viene definito. Ben volentieri ne segnaliamo la nuova rivista «In&Aut – Voci sopra le righe», contenente tra l’altro la rubrica “La voce dei ragazzi”, con una serie di articoli interamente curati da giovani con sindrome di Asperger, che mettono in evidenza il loro punto di vista sulle passioni e sugli interessi che coltivano

È stato siglato a Catania un protocollo d’intesa fra l’Azienda Sanitaria Provinciale della città etnea, la FISDIR Sicilia (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) e l’ENDAS (Ente Nazionale Democratico di Azione Sociale), per la realizzazione del progetto “#SportAnchio# Tennis tavolo plus”, volto alla promozione e all’avviamento di tale disciplina da parte di dodici giovani con autismo. L’iniziativa potrà anche diventare in futuro un modello sul quale sviluppare le attività di altri sport