Si chiama “Sport senza confini” un’iniziativa della FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali), rivolta ad atleti con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo, attraverso un coinvolgente percorso di attività ludico-sportive. Undici le tappe previste dal percorso itinerante dei prossimi mesi, con il coinvolgimento di sette Regioni italiane e delle diverse realtà locali che le compongono. L’avvio è in programma per il 2 e 3 marzo a Modena
In adesione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 29 febbraio, l’ANAT, Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia, impegnata sul fronte di questa malattia neurologica degenerativa, parteciperà il 2 marzo alla “Carovana della Ricerca”, organizzata dalla Fondazione ARMR (Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare), che vedrà coinvolte le Associazioni di Malattie Rare della Provincia di Bergamo. Inoltre, la stessa ANAT ha aderito alla campagna lanciata da A-T Global Alliance, la Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti con atassia teleangiectasia
Un convegno e tante attività sportive gratuite e aperte a tutte e a tutti: sarà questo l’evento “Sport e Inclusione sociale. Vince chi fa rete”, organizzato per il 2 marzo a Bologna dalla Cooperativa sociale CADIAI, nell’àmbito del calendario di iniziative promosse per il cinquantenario di tale Cooperativa, in collaborazione con la Fondazione Sportfund e avvalendosi del patrocinio del Comune di Bologna
«La sfida - scrive tra l'altro Simona Lancioni - non è solo quella di divulgare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che continua ad essere poco conosciuta anche in quei Paesi, cone l'Italia, che l'hanno ratificata, ma anche di renderla accessibile, visibile e vivibile a tutte le persone, anche a quelle con bisogni comunicativi complessi. Se in letteratura troviamo gli “uomini libro” ("Fahrenheit 451" di Ray Bradbury, 1953), noi potremmo reinventarci “uomini e donne Convenzione”. Se presentata così, di certo non passerebbe inosservata!»
Diciassettesimo appuntamento per il "Rare Disease Day", ovvero la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, iniziativa a livello internazionale, che mette sotto i riflettori le necessità e i bisogni di chi convive quotidianamente con una malattia rara. Per l’occasione l'OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha lanciato la campagna “Basta essere pazienti”
«Sulla continuità didattica per gli alunni e studenti con disabilità si profilano novità: gli insegnanti di sostegno potrebbero restare sullo stesso posto per almeno tre anni se la famiglia lo dovesse richiedere»: lo si legge in «Orizzontescuola.it», che riporta le dichiarazioni in tal senso del Ministro dell’Istruzione e del Merito. «Guardiamo con favore a questa iniziativa - commenta il presidente della FISH Falabella – confidando anche che venga presto presentata e approvata la nostra Proposta di Legge sul tema, per completare l’attuazione del principio della continuità didattica»
Due concerti del noto cantautore toscano cieco Aleandro Baldi, vincitore tra l’altro del Festival di Sanremo nel 1994, sono stati organizzati per il 29 febbraio a Settimo Torinese (Torino) e per il 1° marzo a Bra (Cuneo), dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e l’intero ricavato dei due eventi verrà utilizzato per finanziare un soggiorno estivo a favore dei giovani con disabilità visiva della stessa Associazione APRI
Il cammino come opportunità di incontro, di riconoscimento della diversità, e anche di ribellione alla velocità caotica del mondo di oggi: è con questo spirito che Antonella Patete e Nicola Rabbi hanno scritto “Passo lento. Camminare insieme per l’inclusione”, libro appena pubblicato da edizioni la meridiana, ottavo volume della collana “i libri di accaParlante”, realizzata in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna, un volume che porta alla scoperta di percorsi di trekking inclusivi, attraverso cinque reportage di viaggio accessibili
È la realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari al centro del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”, promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la collaborazione della UILDM di Monza e della Direzione Nazionale dell'Associazione. Il lancio del progetto avviene in questi giorni, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. Esso coinvolgerà venti giovani uomini e donne con la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale
Presentato in occasione della recente Giornata Nazionale del Braille e patrocinato dall’UICI di Torino, “TQ Braille™” è un QR Code rivolto alle persone con disabilità visive, frutto di un progetto dell’azienda piemontese Arti Grafiche Parini, voluto allo scopo di reinventare le modalità con cui i consumatori con menomazioni visive possono accedere alle informazioni dei prodotti in fase di acquisto
«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio - scrivono dall'ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie»
«Sta facendo discutere - scrive Vincenzo Falabella - la Proposta di Legge “Disposizioni per il riconoscimento e la promozione della mototerapia”, approvata recentemente dalla Camera e in attesa ora di passare all’esame del Senato. Parlare di attività ludico-ricreative utili a dare sollievo nelle strutture sanitarie, senza più parlare esplicitamente di “terapia complementare”, potrebbe essere utile in fase di approvazione definitiva del provvedimento. E anche precisare meglio a quali fondi si intende esattamente attingere per finanziare le attività previste»
La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare
Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara - sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea - ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»
L’INAPP (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) ha avviato in febbraio, con termine nel prossimo mese di giugno, la quinta edizione della rilevazione campionaria denominata “I servizi sociali erogati dal non profit”, che coinvolgerà un campione di circa 7.500 Enti non profit e che come per le edizioni precedenti si avvale del contributo dell’ISTAT
«Nella sala più prestigiosa di Crema verranno evidenziate le svariate capacità espressive delle donne che spesso hanno dovuto rinunciare alla propria professione e ai propri hobby per accudire a tempo pieno un familiare con difficoltà»: così l’ANGSA Lombardia, una delle organizzazioni coinvolte nell'iniziativa, presenta la “Festa della donna caregiver, la moda che cura”, evento che si terrà il 3 marzo a Crema (Cremona)
Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali
Gruppo Asperger, OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Special Olympics Italia: sono organizzazioni assai spesso presenti anche sulle nostre pagine, con le loro tante iniziative e attività, quelle che hanno recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
“L’ipotensione ortostatica nella malattia di Parkinson”: con questo tema ripartirà il 29 febbraio “Non siete soli”, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia
