19 anni di solidarietà per tutelare le persone con la sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne: nata nel 2005, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) festeggerà questo anniversario il 29 aprile, con un incontro organizzato in collaborazione con l’Università di Verona, occasione propizia per far riflettere su questa grave e degenerativa patologia rara, ma anche per condividere i numerosi risultati finora raggiunti

Il Long Covid è una sindrome multisistemica debilitante con andamento cronico che interessa persone di tutte le età. Si sviluppa dopo l’infezione da SARS-CoV-2 e comprende vari sintomi molto variabili che persistono per più di 12 settimane consecutive fino ad anni dopo la fase acuta, comportando un generale peggioramento della qualità della vita, un diffuso danno globale alla salute, la drastica riduzione dei rapporti sociali, costringendo spesso le persone ad abbandonare il proprio lavoro. Una vera e propria nuova disabilità, quindi, della quale abbiamo parlato con una persona che ne soffre

Il 24 aprile è stata approvata in via definitiva la “Direttiva Europea sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica”, un risultato salutato con favore sia dai/dalle componenti del Parlamento Europeo, sia dagli organismi di rappresentanza della società civile. Infatti, pur non avendo recepito tutte le richieste avanzate dagli organismi di rappresentanza delle donne con e senza disabilità, il testo contiene importanti riferimenti e obblighi a tutela dei loro diritti

Tramite un recente Decreto, sono stati stanziati dal Ministro dell’Istruzione e del Merito, in favore dei CTS (Centri Territoriali di Supporto), 25 milioni di euro per la lotta alla dispersione scolastica e per assicurare l’inclusione scolastica agli alunni e studenti con disabilità con l’impiego di ausili e strumenti tecnologici. Sarebbe opportuno che le Associazioni facessero conoscere ai propri iscritti questa opportunità. Va poi ricordato che il lavoro dei CTS è molto prezioso per l’inclusione scolastica, pur ricordando che esso è svolto da docenti esperti a puro titolo di volontariato

Dal 25 al 28 aprile è in programma in Abruzzo la terza edizione di “Sterrare è Umano Trophy”, iniziativa sportiva e mototuristica con base a Montesilvano (Pescara), ma che coinvolgerà tutta la Regione e che quest’anno proporrà dei percorsi dedicati alle 4x4 che consentiranno a tutte le persone con disabilità di vivere l’esperienza dell’off road. Sport, quindi, ma anche solidarietà: tutte le offerte libere ricevute verranno infatti devolute all’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo di Montesilvano e all’AGBE di Pescara (Associazione Genitori Bambini Emopatici)

«Noi ci occupiamo in un particolare di un autismo “nascosto”, perché se non se ne conoscono le caratteristiche, non è facile riconoscerlo e farlo comprendere. La nostra azione principale è quindi quella di promuovere una maggiore consapevolezza e sensibilità della società verso la sindrome autistica perché solo così potremo costruire quella rete accudente fatta di tutti i nodi da coinvolgere»: lo ha detto Ruggero Mason, dopo essere stato nominato alla Presidenza di Gruppo Asperger, Associazione nata nel 2003 per promuovere i diritti delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie

Fino al 28 luglio prossimo i Musei Civici di Monza ospiteranno una sezione della mostra “800 Lombardo. Ribellione e conformismo da Hayez a Previati”, organizzata presso l’Orangerie della Reggia di Monza. Grazie ad un finanziamento del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, il Museo è divenuto totalmente accessibile a persone con disabilità motorie, sensoriali, intellettive o affette da demenza, e propone per loro visite guidate differenziate e personalizzabili, grazie a specifici strumenti inclusivi e a guide appositamente formate

È stato posto sotto sequestro a Jesi (Ancona) un appartamento che ospitava sei persone con disturbi psichici; una coppia è stata arrestata e la figlia risulterebbe indagata. Violenza sessuale aggravata l’accusa per lui, maltrattamenti invece per la moglie e la figlia. Lo scorso anno il Comune aveva stabilito la cessazione dell’attività, ma una Sentenza del TAR delle Marche l’aveva impedito. «E il tristissimo paradosso - scrivono dal Gruppo Solidarietà - è che quanto si sta leggendo in questi giorni sarebbe stato ispirato, secondo quella Sentenza, al modello della vita indipendente...»

«Accogliamo con favore l’enfasi che la Dichiarazione di La Hulpe pone sul rafforzamento della Strategia dell’Unione Europea sui diritti delle persone con disabilità e sulla necessità di una migliore integrazione delle questioni relative alla disabilità nelle politiche dell’Unione stessa»: lo dicono dal Forum Europeo sulla Disabilità, a proposito della recente “Dichiarazione di La Hulpe sul futuro del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali”, documento interistituzionale sottoscritto dalle Istituzioni dell’Unione Europea, dalle parti sociali e dalla società civile

Sono ore di vigilia a Lignano Sabbiadoro (Udine), per la 49^edizione del “Trofeo 2 Golfi”, grande manifestazione velica d’altura e tra i partecipanti vi sarà anche “Càpita”, il natante accessibile con team inclusivi della locale Associazione Sportiva Dilettantistica Tiliaventum. Va sottolineato che il “Trofeo 2 Golfi” non è una competizione specificamente paralimpica e il fatto di poter partecipare con team composti da persone con e senza disabilità, tutte attive protagoniste, «conferma ancora una volta – dicono da Tiliaventum - che sport, vela, mare, vento sono di tutti e per tutti»

Si chiama “mentor” ed è una nuova funzione nata nell’àmbito dei servizi alla persona e del supporto sociale, allo scopo di accompagnare ragazze e ragazzi con disabilità che frequentano gli ultimi anni delle scuole superiori a orientarsi nel mondo del lavoro. L’iniziativa nasce nell’àmbito di “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto triennale selezionato dall’Impresa Sociale Con i Bambini e il percorso formativo “Mentor: strumenti e strategie per promuovere la partecipazione lavorativa e qualità di vita”, dopo poco più di un anno ha portato ai primi dieci mentor d’Italia

«Uno dei pilastri per implementare la Legge Regionale della Lombardia 25/22, per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale delle persone con disabilità, sono i Centri per la vita indipendente. Il percorso che porterà al loro effettivo funzionamento in oltre 30 Ambiti Territoriali locali è stato di recente avviato. Per contribuirvi e per sostenere gli operatori coinvolti, abbiamo organizzato questo incontro»: così dalla Federazione lombarda LEDHA viene presentato l’incontro online del 7 maggio “Il Centro per la vita indipendente? Secondo noi si fa così”

«Questo convegno è stata un’occasione di approfondimento importante con interventi di altissimo livello e testimonianze di vita reale che confermano come, lavorando insieme, sia possibile fare sempre di più per le persone con un disturbo dello spettro autistico e le loro famiglie»: lo dichiara in una nota Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, a proposito del convegno “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona”, promosso nei giorni scorsi a Bari

Il FID (Forum Italiano sulla Disabilità) segnala come diversi Parlamentari Europei abbiano sottoscritto una mozione procedurale, mettendo a rischio l’adozione della Proposta di Direttiva Europea sulla lotta alla violenza e alla violenza domestica nei confronti delle donne, contenente anche importanti riferimenti e obblighi per proteggere i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità. Per scongiurare tale eventualità lo stesso FID ha inviato una mail ai Parlamentari che hanno sottoscritto la mozione procedurale, chiedendo loro di votare a favore dell’adozione immediata della Direttiva

Caratterizzata dal colore giallo e impegnata tra l’altro in cammini inclusivi per l’Italia e per l’Europa, l’Associazione NoisyVision, che opera sul fronte della disabilità visiva, tra il 25 aprile e il 1° maggio porterà sui sentieri dei Colli Euganei, presso Padova, una “doppia onda gialla”: sarà infatti questo l’iniziativa “Ocio al Zaeo. Ciechi e ipovedenti in cammino sui Colli Euganei”, ove segnatamente “Ocio al Zeo”, in veneto, sta per “Occhio al giallo”. Sarà quindi un considerevole gruppo di persone a partecipare a questo primo viaggio a piedi in Veneto organizzato da NoisyVision

Come è cambiata o sta cambiando la neuroriabilitazione ospedaliera? Un'ampia tematica sulla quale si è soffermata in un recente convegno a Bologna Pamela Salucci, che dirige la Struttura Complessa Gravi Cerebrolesioni Acquisite all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, sottolineando tra l'altro la necessità, da parte delle strutture ospedaliere di un rapporto sempre più stretto con il territorio

«La comunicazione è una sfida essenziale per chi convive con la SLA, per questo esprimiamo gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità»: così Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commenta la notizia che il Ministero della Giustizia ha confermato le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato, garantendo pieno supporto all’interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale

È andato al CNOAS (Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali), all’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) e all’ORAS Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), il quarto “Premio Internazionale SIDIMA”, assegnato durante la quarta edizione della Giornata Nazionale del Disability Manager, promossa dalla stessa SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), cui hanno partecipato numerosi professionisti del mondo della riabilitazione e altrettante persone con disabilità

Una delegazione dell’Associazione Diritti alla Follia ha depositato presso la Cancelleria della Corte di Cassazione una Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione, dell’inabilitazione, e per la riforma dell’amministrazione di sostegno, istituti che riguardano decine di migliaia di Cittadini e Cittadine italiani e i loro familiari, la cui applicazione distorta può concretizzare situazioni a dir poco inaccettabili. Con questo deposito prende ufficialmente il via anche la raccolta firme e affinché la Proposta possa approdare in Parlamento ne occorreranno 50.000

«Come in tanti altri settori non esiste un linguaggio “assoluto” sulla disabilità, ma l’evoluzione dei tempi ci porta man mano ad adeguare le parole giuste al giusto significato»: lo ha dichiarato Carlo Bartoli, presidente nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, durante l’incontro di presentazione a Roma di “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, guida per una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità, che ha visto tra i propri Autori anche Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile sino alla sua recente scomparsa nel febbraio scorso