«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete aveva presentato lo scorso anno “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra personale di Aliteia (Alice Babolin), progetto divenuto ora itinerante e presente a Riccione (Rimini) fino al 19 aprile

Sono centinaia, e continuano a crescere, le adesioni alla manifestazione indetta per il 16 aprile a Milano dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, per affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rivolgendo una serie di istanze sia alla regione Lombardia che al Governo. Sono adesioni che arrivano da Associazioni e da Federazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, ma anche da realtà non direttamente interessate dalle istanze espresse, segno che i temi evidenziati suscitano preoccupazione tra fasce di popolazione più ampie

«Oggi la fragilità non è più solo un problema giudiziario, ma è diventato un vero e proprio tema sociale. Occorre dunque fare un lavoro di rete, valorizzare le attività di volontariato, il Terzo Settore e tutti gli enti intermedi, per rendere effettivo l’esercizio dei diritti da parte dei soggetti più fragili»: lo hanno dichiarato i rappresentanti del Consiglio Nazionale del Notariato, presentando alla Camera la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, realizzata insieme a numerose Associazioni dei Consumatori

“Lascito solidale: conosciamolo meglio”: questo il titolo dell’incontro online promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per il 15 aprile, pensato come un’occasione per mettere a fuoco le informazioni principali su come e cosa è possibile donare grazie a un lascito solidale, sulla differenza tra lascito e legato, e anche su ciò che la stessa UILDM è riuscita a realizzare grazie a chi ha scelto questo strumento come forma di sostegno alle proprie attività associative

«L’ultima volta che l’Osservatorio Permanente per l’inclusione degli alunni con disabilità è stato convocato dal Ministero - scrive Salvatore Nocera - è stato nel settembre dello scorso anno. Da allora non si è saputo più nulla. Nel frattempo il precedente Osservatorio è decaduto per scadenza naturale. Per questo si chiede che venga al più presto ricostituito, poiché gli argomenti da discutere non mancano di certo, a partire dai tanti temi indicati nel Decreto Legislativo n. 66 del 2017, che attendono da allora l’emanazione dei regolamenti applicativi»

Cinque persone cieche che raccontano la loro esperienza in diversi campi in àmbito tecnico e scientifico, ossia un ingegnere, un matematico, un’informatica e due giovani studenti universitari di Ingegneria ed Economia, per spiegare come valorizzare i propri talenti e arrivare a professioni inconsuete per chi non vede: consisterà in questo l’incontro online del 13 aprile “I ciechi, le professioni e lo studio delle materie scientifiche (STEM: Science, Technologies, Engineering, Maths)”, promosso dalla Fondazione Lucia Guderzo

“Accesso negato”: dice tutto da sé il titolo del rapporto redatto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme alla Fondazione Funka, dal quale emerge con chiarezza che i siti web dei vari partiti politici europei sono ampiamente inaccessibili alle persone con disabilità, con alcune componenti che addirittura invertono del tutto le misure predefinite di accessibilità. Un chiaro segnale di quanto ancora sia irrisolto il problema della mancanza di accessibilità da parte dell’informazione politica, ciò che impedisce alle persone con disabilità di esprimere un voto informato e consapevole

«Con il mio ultimo viaggio nei Balcani -scrive Claudio Imprudente -, in Bosnia e in Serbia, ho avuto modo di sviscerare la cultura della disabilità di quei luoghi, se è possibile parlare di “cultura” in contesti dove la situazione è lasciata ancora alla buona volontà del personale, dal momento che i servizi dedicati alle persone con disabilità sono davvero precari e marginali e la loro assistenza è lasciata alla cura degli “inconsapevoli promotori d’inclusività”»

È stato recentemente rinnovato l’accordo tra l’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e la Società Abile Job, finalizzato all’ideazione e alla realizzazione di iniziative, attività e progetti volti a favorire l’inserimento delle persone con disabilità nel mondo del lavoro, e specificamente delle persone con sindrome di Down. In particolare gli inserimenti che coinvolgeranno l’AIPD saranno realizzati presso gli store della catena Leroy Merlin

Un’area concepita e allestita per proporre una serie di attività tramite le quali mettersi nei panni dell’altro e soprattutto comprendere come la disabilità non sia un mondo a parte, ma parte di questo mondo: consisterà sostanzialmente in questo la partecipazione con cui la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), tornerà dal 12 al 14 aprile alla 28^ edizione di "Torino Comics", la manifestazione che da anni, al Lingotto Fiere, coinvolge migliaia di appassionati di fumetto, manga, anime, cinema, games, esport, videogames e gli immancabili cosplayer, provenienti da tutta Italia

«Da pedagogista - scrive Gianluca Rapisarda -, saluto con favore l’approvazione al Senato del Disegno di Legge che istituisce l’Ordine delle Professioni Pedagogiche ed Educative, riconoscimento atteso da decenni. Sull’onda lunga di tale conquista legislativa ed educativa, quel Disegno di Legge può rappresentare l’occasione “buona e giusta” per procedere speditamente e senza più indugi con il riconoscimento anche del profilo delle altrettanto indispensabili e strategiche figure educative dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione e, per gli alunni con disabilità visiva, del tiflologo»

Avevamo già presentato a suo tempo “Con le nostre mani”, apprezzabile documentario in cui il regista Emanuel Cossu racconta la vita e la quotidianità dei genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, una coppia di persone con disabilità in età avanzata del Sud della Sardegna. Torniamo ad occuparcene perché la pellicola è stata selezionata tra le finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, in programma dal 9 al 12 maggio. L’opera è visibile nel sito del Festival e su RaiPlay e i lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il “Premio Sorriso Rai Cinema Channel”

19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

Organizzata da TMA (Terapia Multisistemica in Acqua), si è tenuta anche quest’anno il 6 e 7 aprile, in nove città italiane, l’“Abbracciata collettiva”, iniziativa natatoria annuale di supporto e conoscenza delle persone con autismo e delle loro famiglie. Tra i tanti partecipanti ancora una volta anche Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings (Sorelle e Fratelli di persone con disabilità), che ha nuotato nella piscina del CassiAntica Sporting Fitness di Roma

Già da qualche mese l’impresa sociale Laluna di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone) ha avviato ufficialmente la gestione dell’Unità Educativa Territoriale (UET) “Nuovi Orizzonti” per persone con disabilità dell’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale a “Casa Facca” di Fiume Veneto (Pordenone), ma la presentazione ufficiale, alla presenza delle Autorità, è in programma per il 12 aprile. “Casa Facca” è uno spazio che accoglie persone con disabilità in percorsi di acquisizione di autonomie, competenze e relazioni

Sarà “Giovani oltre la SM”, il blog collettivo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ad aprire l’11 aprile, presso Palazzo Ducale a Genova, la quarta edizione della rassegna letteraria “Scrittori da una realtà parallela”, due giorni (11 e 12 aprile) in cui raccontare l’inclusione e la disabilità insieme a chi con questa realtà convive. Come in un talk show, infatti, ospiti e storie si racconteranno ai microfoni di giornalisti e di Unige Radio, media partner dell’evento, che daranno l’opportunità di stare a tu per tu con emozioni e vissuti, letteratura e poesia

Si avvia a diventare un appuntamento consolidato l’evento di Ciampino (Roma) denominato “Sport per tutti”, iniziativa voluta da quattro donne, presidenti di altrettante Associazioni del Lazio, quattro mamme caregiver. Nella mattinata del 14 aprile, infatti, ne è prevista la terza edizione, con un programma particolarmente articolato, comprendente anche un incontro con una serie di rappresentanti istituzionali, «per diffondere il messaggio - viene detto - che tutti e tutte devono avere la possibilità di praticare lo sport nella Regione Lazio»

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

«Esprimiamo soddisfazione per il via libera della Camera al cosiddetto “DdL Terzo Settore”, che semplifica diverse procedure particolarmente gravose per le realtà sociali più piccole»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, che aggiunge: «A questo punto il passaggio al Senato del Disegno di Legge offrirà l’opportunità di migliorare ulteriormente il testo a tutela degli Enti più piccoli, che sappiamo rappresentare la gran parte del Terzo Settore italiano»

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”