Individuare le diverse necessità delle persone affette da patologia neuropsichiatrica con esordio in età evolutiva, al momento del passaggio alla maggiore età, per proporre modelli di transizione della cura programmati e coordinati: è l’obiettivo dell’importante evento formativo denominato “Continuare a curare. Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse”, in programma per il 4 e 5 luglio presso la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, a cura della stessa, in collaborazione con la rete europea EpiCARE

Era il 1994, quando un gruppo di giovani volontari fondò l’Associazione Laluna a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), con l’intento di far sì che le persone con disabilità potessero avere una “vita buona” e una piena integrazione, tramite una serie di attività. Trent’anni sono passati da allora e tanti sono gli importanti risultati ottenuti da quella che oggi è Laluna Impresa Sociale e che festeggerà il 9 giugno l’anniversario con un pranzo comunitario aperto a tutti e tutte

«Ritengo - scrive Salvatore Nocera, riferendosi a un recente intervento di Paola Di Michele pubblicato su queste stesse pagine - che pur con le limitazioni dovute alla carenza normativa e ai ritardi circa la formazione pedagogica e didattica di tutti i docenti disciplinari, la soluzione proposta dal recente Decreto Legge 71/24, concernente la possibilità di conferma per un anno della supplenza dei docenti di sostegno precari, sia certamente parziale, ma comunque preferibile a quella di lasciare la discontinuità anche per i docenti di sostegno»

Il Museo dell’Astronomia e dello Spazio “Attilio Ferrari”, ovvero “Infini.to” di Pino Torinese, nei pressi dell’Osservatorio Astronomico di Torino, ha rinnovato il proprio modello espositivo, arricchendolo con una serie di soluzioni specifiche, in grado di offrire a tutti un’esperienza multisensoriale. Per usare un motto: “Toccare, fare, imparare ovvero Un Museo dove il protagonista sei tu”! Il tutto basandosi su un bel progetto realizzato dal Museo stesso, con il supporto tecnico dell’Associazione Tactile Vision e la collaborazione dell’UICI di Torino e dell’Istituto dei Sordi di Torino

«Questa vicenda ripropone in modo drammatico il tema della carenza di assistenza e tutela dei ragazzi con autismo nelle scuole, segnalando ancora una volta che questi studenti sono la parte più fragile della disabilità, che per le sue particolarità diverse da individuo a individuo, ha bisogno di assistenza continua e controllo»: lo dichiara Giovanni Marino, presidente dell’Associazione ANGSA, a proposito di quanto accaduto in un Liceo di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto e risulta in serio pericolo di vita, in prognosi riservata

Quella “Libertà rubata” che poco più di 20 anni fa era stata al centro di un libro in cui Dorella Marcolla, donna con disabilità, aveva raccontato la propria malattia muscolare, “incontra oggi Libertà”, evoluzione di un percorso che ha portato a “Libertà rubata incontra ‘Libertà’” recente pubblicazione della stessa Autrice, il cui primo volume (“L’Incontro”) sarà al centro di una nuova presentazione il 7 giugno a Roveré della Luna (Trento), nel corso di una serata intitolata “Il Laboratorio della Forza ovvero Divenire consapevoli della Forza della Vita e Risvegliare il Grande Sogno”

«Garantire la fantasia ad un bambino con disabilità - scrive Carlo Riva dell’Associazione L’abilità - non è un impegno ma un dovere. E parlare di gioco vuol dire stare nella responsabilità non solo pedagogica, ma politica, di rivedere nei piani sociosanitari ed educativi il progetto di vita quale investimento socioeconomico e quindi di servizi e strutture che devono essere dedicati all’educazione della libertà e del piacere dell’attività ludica»

Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali

Frutto di un percorso di progettazione e formazione sviluppato insieme alla Fondazione ASPHI, l’evento “Gaming for All”, promosso per il 20 giugno a Milano dal Centro Spazio Vita Niguarda, avrà al centro il mondo del gaming accessibile a tutti, con la prospettiva di svilupparne le potenzialità anche in àmbito educativo e socio-sanitario, ma darà ampio spazio anche agli ausili di supporto per la vita quotidiana, alle automazioni e alla domotica che possono migliorano sensibilmente l’autonomia a domicilio

«In questo provvedimento si riscontra una mancanza di visione, l’ennesima, di natura psico-pedagogica, di quelli che sono i delicati equilibri della relazione educativa»: lo scrive tra l’altro Paola Di Michele, analizzando gli articoli del recente Decreto Legge 71/24 che comportano una serie di innovazioni in àmbito di inclusione scolastica

«Come è stato possibile che un ragazzo con disabilità, descritto come “persona fragile dal punto di vista psichico ed emotivo”, sia stato lasciato solo, permettendogli di accedere ai piani superiori senza alcun controllo da parte del personale scolastico?»: se lo chiedono dalla Federazione FISH, a proposito di quanto accaduto al Liceo Artistico Caravillani di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto ed è in serio pericolo di vita

«È stato un momento di confronto internazionale assai utile per ribadire l’importanza della partecipazione da parte delle organizzazioni impegnate sui diritti delle persone con disabilità alle scelte politiche di ogni Paese»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente delle Federazioni FAIP e FISH, a proposito del suo intervento a Berlino, al recente 18° Congresso dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Lesioni Midollari, quale rappresentante dell’Italia

Tornano due iniziative tradizionalmente organizzate dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il Premio Antonio Muñoz 2024, che promuovere il valore culturale e sociale della formazione e dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità visiva, rivolto a studenti ciechi o ipovedenti e il Premio Diana Lorenzani 2024, destinato a scuole ed enti del terzo settore che abbiano messo in atto azioni e progetti allo scopo di favorire l’inclusione, nella comunità scolastica e sociale, delle persone con disabilità grave. Per entrambi il termine ultimo per partecipare è quello del 31 luglio

Con il “Progetto Leonardo” il Gruppo Rotary Durante e Dopo di Noi del Distretto Rotary 2060 (Friuli Venezia Giulia, Veneto, Trentino-Alto Adige/Südtirol) intende avviare uno studio sulla sostenibilità del welfare familiare per le persone con disabilità. L’iniziativa verrà presentata l’8 giugno a Mestre, durante l’incontro “Una luce per il futuro – Progetto Leonardo”, volutamente indicato come un forum, aperto cioè alle proposte e ad eventuali adesioni da parte di tutti e tutte, comprese naturalmente le Associazioni impegnate sul fronte dei diritti delle persone con disabilità

È stato presentato alla Camera dei Deputati, in occasione della recente Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, documento elaborato annualmente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che offre una fotografia aggiornata della situazione riguardante questa patologia e dell’emergenza sanitaria e sociale che essa rappresenta nel nostro Paese insieme ad altre patologie ad essa correlate

Come già lo scorso anno, CTM, la Società che gestisce il servizio di trasporto pubblico nell’Area Vasta Cagliaritana, ha affiancato in una campagna di consapevolezza sull’autismo l’Associazione sarda Diversamente, impegnata in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie. Si tratta di un’iniziativa rivolta al pubblico viaggiante, per far trovare i “dondolini”, cartoncini appesi ai sostegni tubolari metallici cui ci si mantiene durante il viaggio, sui quali è riportata la scritta “Not Invisible” (“Non invisibile”), insieme all’hashtag “#AutismDay2024”

Dal 6 all’8 giugno la Fondazione ANFFAS Cagliari parteciperà alla quarta Conferenza Italiana sulla Ricerca di Servizio Sociale (CIRSS), presso la sede di Lecce dell’Università del Salento, e lo farà in particolare nella sessione dedicata al tema “Servizio sociale e disabilità”, con un intervento in cui tratterà il tema della partecipazione e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità intellettive, elaborato nell’àmbito di un processo di sviluppo e riorganizzazione dei propri servizi

Negli anni scorsi le destinazioni sono state le Langhe, i birrifici piemontesi e il Monferrato, ora gli inarrestabili atleti della Polisportiva UICI di Torino, che da oltre 40 anni lavora per l’inclusione delle persone con disabilità visiva attraverso lo sport, stanno per partire in vista del “Tour del Canavese”, sempre in tandem, la bicicletta a due posti, simbolo della collaborazione tra persone vedenti e non. Dal 6 al 9 giugno, quindi, cinque equipaggi tandem, affiancati da due ciclisti singoli e un autista, percorreranno un itinerario di oltre 300 chilometri, tra sport, amicizia e cultura

"Huntington: corpo e mente. Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva": è questo il nome dell’incontro promosso per l'8 giugno a Milano da Huntington ONLUS (Rete italiana della malattia di Huntington), impegnata sul fronte di questa affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale e che clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo

«Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commentando la notizia dei risultati provenienti da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco “Tofersen” da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco, la conferma concreta della sua efficacia clinica è arrivata dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con “mutazione SOD-1” nel nostro Paese, osservato per il periodo più lungo di tempo