«La testimonianza delle persone che in questo anno di sperimentazione si sono rivolte a questi organismi ha confermato la piena efficacia di un servizio che ha saputo radicarsi in territori molto diversi, fornendo risposte calibrate alle esigenze degli utenti»: lo scrive Daniele Stavolo, presidente della Federazione FISH Lazio, a proposito delle Agenzie per la Vita Indipendente della Regione, che sono state al centro di un recente convegno a Roma, presso la Regione Lazio. «E tuttavia - aggiunge Stavolo - c’è ancora molto da lavorare, rimediando in particolare ad alcune criticità»

Proponiamo il testo della richiesta di impegno a tutti i candidati alle prossime elezioni europee di giugno sui diritti delle persone con disabilità, prodotta dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Chiunque può prendere contatto con i vari candidati, chiedendo loro di sottoscrivere l’impegno. Rendiamo disponibile sia la versione in inglese che quella in italiano del testo, con lo spazio in calce per i dati personali e per la firma di sottoscrizione

Diffondere ai futuri professionisti della salute la conoscenza della sindrome X Fragile dal punto di vista pedagogico, scientifico e clinico, presentando inoltre le iniziative attuali e i nuovi modelli assistenziali per la gestione della salute nella vita adulta a supporto della persona con X Fragile e disabilità cognitiva: punta a questo il convegno “X Fragile oltre la sindrome. Dalla diagnosi ai percorsi assistenziali nell’età adulta”, promosso per il 18 maggio a Perugia dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, in collaborazione con il Centro Regionale delle Malattie Rare dell’Umbria

La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, il Tavolo di Confronto istituito con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sui caregiver familiari e le azioni in essere per le donne con disabilità: sono i temi trattati dalla ministra per le Disabilità Locatelli durante un question time nell'Aula del Senato

È online sui canali social “@scATTIdicura”, campagna di sensibilizzazione collocata nell’àmbito dell’iniziativa “La cura non è un affare di famiglia” promossa ogni anno, in maggio, da Cittadinanzattiva Emilia Romagna, in collaborazione con il CrAMC (Coordinamento regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari), per celebrare il “Caregiver Day”. L’edizione 2024 ha affidato la narrazione alle fotografie e ne sono già state raccolte quasi cento, ma chi vuole può ancora contribuire a delineare ulteriormente un’idea condivisa di cura che non può e non deve essere “un affare di famiglia”

Il DAMA, modello di “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, è un sistema di presa in carico intraospedaliera dei bisogni di salute delle persone con disabilità, riconosciuto a livello internazionale, cui si ispirano oltre 40 Centri nel nostro Paese, una diffusione che ha reso necessaria la produzione del documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”. Quest'ultimo verrà tra l’altro presentato il 27 maggio alla Camera, in un evento promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli

Vi sarà anche l’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) tra i promotori del seminario formativo denominato “Eventi dal vivo – Come garantire una partecipazione inclusiva”, in programma per il 18 maggio nell’àmbito dell’“Oltranza Festival” di Torino, a cura dell’Associazione LISten, oltreché con il sostegno dell’ARCI di Torino

Il 18 maggio tornerà a Reggio Emilia "Una giornata insieme, per fare luce sugli sport al buio!", terza edizione della bella manifestazione dedicata appunto agli sport al buio per tutti. A due anni, infatti, dalla prima uscita del Gruppo Sportivo UICI dopo il lockdown imposto per fronteggiare la pandemia, l’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) promuoverà e organizzerà ancora una volta l’evento, insieme ad alcuni “storici” partner, con tante diverse attività, in parallelo all’altrettanto tradizionale Biciclettata dell’Associazione GAST

«Il problema dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità è la punta dell’iceberg di un problema più ampio che investe tutto il nostro sistema formativo il quale nel corso degli anni è stato oggetto di scarso interesse o di un interesse negativo da parte dei decisori politici»: lo scrive tra l'altro Adriana De Luca, impegnata in prima persona sin dalle prime fasi dell'inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità. Ben volentieri ne ospitiamo il contributo, che arricchisce il dibattito da tempo in corso su questi temi anche sulle pagine del nostro giornale

Il 19 maggio anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona aderirà alla sedicesima edizione del “Grand Tour Musei” - appuntamento promosso per scoprire il patrimonio culturale conservato nei musei marchigiani, strettamente connesso a due eventi internazionali quali la Giornata Internazionale dei Musei e la Notte dei Musei – proponendo un’iniziativa multisensoriale che andrà oltre l’esplorazione tattile della collezione

In questo che è il mese della consapevolezza sulla sclerosi tuberosa, la giornata centrale è quella di oggi, 15 maggio, dedicata alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa Malattia Rara, ancora sconosciuta ai più, che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa un milione di persone nel mondo che ne sono affette. Per l’occasione segnaliamo una serie di iniziative promosse dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

L’Unione Europea ha adottato ufficialmente nei giorni scorsi le Direttive sugli standard per gli Organismi per la Parità, «istituzioni pubbliche che promuovono e difendono la parità di trattamento, fornendo un’assistenza indipendente alle vittime di discriminazione, conducendo sondaggi indipendenti, pubblicando rapporti indipendenti e formulando raccomandazioni su questioni relative alla discriminazione», come spiegano dal Forum Europeo sulla Disabilità, riflettendo anche sulle ricadute concrete che questa novità potrà avere sulla vita delle persone con disabilità vittime di discriminazione

Nell’àmbito dell’Assemblea Generale della Confederazione Parkinson Italia, in programma nel prossimo fine settimana all’Hotel Remilia di Reggio Emilia, è previsto per la mattinata del 19 maggio un convegno aperto a tutti, pazienti, familiari e caregiver, durante il quale verranno trattati diversi aspetti legati alla malattia di Parkinson, tra cui le terapie avanzate e il ruolo della riabilitazione

Abbattono barriere, rivendicano spesso il diritto di viaggiare liberi e di essere condivisi e trovano risposta in chi si prende cura di loro, specie quando sono anziani e rari: sono i libri in generale, anche se quelli del circuito nazionale di bookcrossing “Lascia un libro, prendi un libro” hanno una marcia in più e in questi giorni stanno diventando una realtà anche a Fiscaglia (Ferrara), grazie all’Associazione Il Volo, ma con una novità che fa la differenza: la presenza di libri tradotti nei simboli CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), a disposizione di chiunque li voglia leggere

10 viaggiatori - di cui 6 con problemi mobilità e 2 ipovedenti – affronteranno dal 18 al 29 maggio in carrozzina, bicicletta o tandem un percorso da Ancona a Roma, ricalcando il pellegrinaggio di San Francesco e dopo undici tappe che attraverseranno Marche, Umbria e Lazio, arriveranno a San Pietro, a Roma, dove incontreranno Papa Francesco. L’iniziativa si chiama “Sui passi di Francesco, in cammino per l’accessibilità e la pace” ed è stata voluta dalle organizzazioni Free Wheels e NoisyVision in vista del Giubileo 2025, per richiamare l’attenzione sul pellegrinaggio inclusivo e accessibile

Un momento di incontro e condivisione, per confrontarsi e trarre ispirazione per promuovere un futuro sempre più inclusivo per le persone con disabilità, esplorando strategie innovative volte alla partecipazione attiva delle stesse: sarà questo il convegno “Abitare le possibilità per costruire l’inclusione”, promosso per il 18 maggio a Gallarate (Varese), dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, insieme alla Fondazione Xenia e all’Associazione InCerchio, al centro del quale vi sarà la presentazione del docu-film “E se fossi Mascagni!?”, realizzato da persone adulte con disabilità

«Fornire indicazioni uniformi a tutte le istituzioni scolastiche statali e paritarie del territorio nazionale che, nelle prossime settimane, saranno coinvolte nella compilazione dei modelli nazionali di PEI (Piano Educativo Individualizzato)»: lo ha chiesto l’ANFFAS in una nota inviata ai Ministeri competenti e all’INPS, esprimendo anche l’istanza, tra l’altro, che venga «convocato l’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica e/o il Comitato Tecnico Scientifico di esso, per affrontare in tale sede le numerose criticità che ancora affliggono gli alunni e le alunne con disabilità»

«La nostra attività di solidarietà non si è mai arrestata neppure durante la pandemia»: a dirlo è Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, nata nel 2005 e che quindi celebra diciannove anni di impegno su questa grave e degenerativa patologia rara. Un evento voluto proprio in occasione del proprio anniversario è stato promosso dall’ANIMASS per il 16 maggio presso l’Ordine dei Medici di Salerno, cui interverranno rappresentanti istituzionali e specialisti medici

«Questa è una straordinaria opportunità per le persone con disabilità e per le loro famiglie. Ora chiediamo maggiori risorse e siamo pronti a sfidare il Governo e il Parlamento per far sì che questa norma non rimanga solo scritta in Gazzetta Ufficiale»: a dirlo è il presidente della FISH Falabella, dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”

Già dal 7 maggio e fino al 23 del mese, l’Università di Padova partecipa all’ottavo “Festival dello Sviluppo Sostenibile”, promosso dall’ASVIS (Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile), per sensibilizzare e richiamare l’attenzione sui 17 “Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile” dell’Agenda ONU 2030. Nel calendario di iniziative promosse in tale àmbito, protagonisti sono anche i Musei di Ateneo della stessa Università di Padova, con conferenze, visite guidate, esposizioni, workshop e laboratori aperti a bambini e adulti, all’insegna dell’accessibilità. Ne segnaliamo alcuni