Oltre 140.000 persone convivono in Italia con la sclerosi multipla, malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. A tutte loro è dedicata la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, voluta dall’AISM, il cui culmine si ha oggi, 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, in cui 160 monumenti del nostro Paese si coloreranno di rosso. «Questo colore – sottolinea il presidente dell’AISM Francesco Vacca - simboleggia la determinazione e la passione che ci animano nel perseguire la nostra missione: costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla»

Tramite una recente Sentenza il TAR delle Marche ha accolto il ricorso dei genitori di una figlia maggiorenne con disabilità grave, frequentante un Centro Diurno Socio Educativo Riabilitativo (CSER) in un Comune marchigiano. Alla famiglia veniva addebitato un costo di 6 euro al giorno per il trasporto da casa al Centro Diurno, prendendo come riferimento, ai fini della compartecipazione, l’ISEE ordinario (familiare) e non quello sociosanitario. Si tratta, purtroppo, di una modalità non infrequentemente utilizzata dai Comuni, che dovrebbero tuttavia fare tesoro di Sentenze come questa

«Ho partecipato in una scuola media di Roma - scrive Salvatore Nocera - alla presentazione di un libro scritto da tutta la classe scolastica di Adam, alunno del Medio Oriente con gravi disabilità fisiche e sensoriali, e mi hanno colpito in particolare la naturalezza con cui Adam è stato incluso nella classe e la volontà dei compagni di rendergli possibile l’ascolto del libro, avendo deciso con i docenti di trasformarlo in libro parlato»

Come già segnalato dal nostro giornale, l’Associazione Diritti alla Follia sta promuovendo la sottoscrizione di una Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione e dell’inabilitazione e per la riforma dell’amministrazione di sostegno. Per promuovere la raccolta firme l’Associazione stessa ha lanciato la campagna “Fragile a chi?!”, e ha predisposto un’apposita sezione online nella quale si trovano tutte le informazioni sulla Proposta di Legge in questione, nonché quelle per aderire alla campagna e/o contribuire alla divulgazione di essa

«Dissentendo dalle critiche provenienti dalle Organizzazioni Sindacali - scrive Gianluca Rapisarda - giudico positivamente quello schema di Decreto Legge recentemente licenziato dal Governo, che intende garantire una maggiore continuità didattica agli alunni e alle alunne con disabilità. E tuttavia esso può e dev’essere migliorato: solo così, infatti, assicurando inoltre una serie di condizioni “strutturali” , sarà possibile garantire un’effettiva continuità didattica e realizzare a pieno l’inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilità del nostro Paese»

«Siamo nati negli Anni Novanta come organizzazione di auto aiuto tra famiglie per tutelare il diritto dei nostri figli e delle nostre figlie con disabilità ad una vita piena di inclusione nella società, al pari di tutti e siamo orgogliosi di essere stati pionieri nel richiedere il diritto a percorsi di vita personalizzati e co-progettati, elementi che oggi sono diventati costituenti della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità»: lo ha dichiarato Marco Espa, subito dopo essere stato confermato per il secondo mandato consecutivo alla Presidenza dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)

Dopo un incontro con varie organizzazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, la Regione Lombardia ha annunciato uno stanziamento di ulteriori 2 milioni di euro per prorogare al 1° agosto l’avvio della rimodulazione del contributo mensile riconosciuto nell’àmbito della cosiddetta “Misura B1” alle persone con disabilità gravissima assistite dal caregiver familiare. È stato inoltre annunciato che con l’assestamento di bilancio di luglio verranno stanziati altri 8 milioni e mezzo di euro per evitare che si creino liste d’attesa per i nuovi accessi alla stessa “Misura B1”

Un’Ordinanza della Corte di Cassazione ha stabilito che la condotta non collaborativa della persona per la quale si richiede l’amministrazione di sostegno non può, di per sé, costituire un indizio della presenza di una menomazione della salute, fisica o psichica. La stessa Ordinanza, riferendosi alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ha stabilito anche che i poteri gestori dell’amministratore di sostegno siano direttamente proporzionati alla reale presenza di una menomazione, nonché all’incidenza di questa sulla capacità della persona di provvedere ai propri interessi

È in programma per il 31 maggio a Genova la conferenza stampa di presentazione e il lancio del “Progetto NIA”, iniziativa centrata sul telemonitoraggio dedicato all’assistenza delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del territorio. Interverranno per l’occasione l’assessora del Comune di Genova Lorenza Rosso, la presidente dell’Associazione AISLA di Genova-la Spezia Anna Cecalupo, il direttore clinico del Centro NEMO di Arenzano Fabrizio Rao e Benedetta Signorini, figlia di Gianluca, il noto calciatore “bandiera” del Genoa Calcio, scomparso nel 2002 a causa della SLA

Tracciare una direzione comune per il futuro dell’accessibilità in un'ottica equa e innovativa, stimolare il dialogo e la condivisione di intenti, mettendo in relazione rappresentanti della Pubblica Amministrazione, di aziende e del Terzo Settore, creare momenti formativi per scuole e università: sono gli obiettivi di “Accessibility for Future”, evento organizzato dalla start up Willeasy e dall’Associazione IO CI VADO, che il 30 e il 31 maggio si articolerà su diversi momenti, in altrettante sedi della città di Udine, potendo contare su numerosi ospiti di rilevanza nazionale e internazionale

«Il sistema DAMA è un buon modello da implementare e da portare all’attenzione di tutti. Sicuramente in ottobre, all’interno del “G7 - Inclusione e Disabilità”, ci sarà spazio per illustrare questo approccio che per noi è fondamentale»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Locatelli durante l’incontro nel quale è stato tra l’altro presentato il documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”, prodotto dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità)

La Legge Regionale della Lombardia 25/22 promuove il riconoscimento e il rispetto del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, prevedendo tra l’altro l’implementazione dell’assistente personale, come possibilità delle persone con disabilità di gestire in modo autonomo le proprie esigenze assistenziali. Su tale tema verterà l’incontro online “L’assistenza personale autogestita? Secondo noi si fa così”, promosso per il 31 maggio dalla Federazione lombarda LEDHA

Si intitola “Per un’Europa democratica, solidale e sostenibile” l’appello lanciato dal Forum del Terzo Settore in vista delle prossime elezioni europee, sulle cui istanze il Forum stesso si è confrontato con alcuni candidati italiani a diventare europarlamentari. «Abbiamo riscontrato un interesse positivo da parte delle varie forze politiche italiane - commenta Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum -, alle nostre proposte per il nuovo Parlamento Europeo, tra cui la realizzazione di un welfare europeo. Ci auguriamo che l’interesse si tramuti in impegno concreto nelle Istituzioni europee»

«Auspicando che in futuro siano smantellate le barriere - scrivono dall’Associazione Attiva-Mente della Repubblica di San Marino -, promuovendo un ambiente elettorale più inclusivo e equo, incoraggiamo tutte le persone con disabilità a partecipare attivamente al voto, non solo perché è un dovere civico importantissimo, ma perché è necessario il coinvolgimento di tutti per cambiare e costruire una società che valorizza e protegge i diritti di tutti i suoi membri»

«Uno dei problemi è stato risolto da una Nota Ministeriale di questi giorni - scrive Salvatore Nocera - ma le contraddizioni normative riguardanti le modalità per richiedere le risorse destinati agli alunni e alle alunne con disabilità permangono. È quindi quanto mai urgente una serie di chiarimenti ministeriali che portino a una soluzione, ove necessario modificando la normativa, in modo da renderla più lineare e di facile comprensione e applicazione, anche per evitare un prevedibile ampio contenzioso»

Un’importante opportunità di confronto pubblico, con l’avvio di un percorso fondato sul coinvolgimento strutturale, strutturato e attivamente partecipato di attori diversi, ma tutti in grado di incidere sulla condizione di disabilità vissuta in Umbria da oltre 60.000 persone di tutte le età: saranno questo gli “Stati Generali Disabilità – Le proposte per politiche ed interventi”, iniziativa promossa a livello nazionale dalla FISH e organizzata per il 30 maggio a Terni dalla FISH Umbria

«L’interruzione di questo servizio colpirebbe gli alunni con alcune sindromi rare e non, con disabilità comunicativa nella produzione e comprensione del linguaggio, in particolare quelli nello spettro autistico, creando pesanti disagi»: lo dichiara Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo, unendosi all’appello rivolto alla propria Regione dalla FISH Lazio, perché si eviti la cessazione, dal prossimo anno scolastico, del Servizio di Assistenza alla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per gli alunni e le alunne delle scuole di ogni grado di tutti i Comuni del Lazio

Avevamo dato ampia risonanza, lo scorso anno, all’Ordinanza del Tribunale di Verona, con la quale la Fondazione Arena di Verona e le Società Arena di Verona e Vivo Concerti erano state condannate per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, a causa della mancata fruibilità dei concerti di extra-lirica che si celebrano all’interno dello storico monumento. Ebbene, nonostante quel pronunciamento, a quanto denuncia l’Associazione Luca Coscioni, la fruibilità degli spettacoli di musica leggera all’interno dell’Arena rimane ancora un problema. Vediamo perché

«Mi hanno assegnato ad una scuola in un’altra Provincia - scrive Alessio Nesi, docente con disabilità - che dista circa un’ora e venti di auto da casa. Ho la miastenia gravis, una malattia autoimmune che mi impedisce di muovermi eccessivamente o di sopportare carichi di lavoro fisico eccessivi e per questo ho chiesto il riavvicinamento a dove abito, ma non mi è stato concesso. Ma è possibile non considerare che il lavoratore con disabilità non ha né la qualità, né l’aspettativa di vita di un lavoratore senza disabilità e che quindi non può essere soggetto agli stessi pedissequi meccanismi?»

È nato nel 2007, con l’obiettivo di accorciare le distanze tra disabilità e mondo del lavoro, facendo incontrare candidati, realtà aziendali, università, istituti scolastici in generale, associazioni e istituzioni. È il “Diversity Day”, la cui nuova edizione è in programma per il 30 maggio al Politecnico di Milano, un'edizione ancora più accessibile e accogliente per tutte e tutti, caratterizzata infatti dall’implementazione di nuovi servizi che garantiranno una maggiore partecipazione di persone con disabilità, in particolare per chi rientra nello spettro autistico e con neurodiversità